I made it through the wilderness

ágúst 14, 2023ágúst 14, 2023 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var upphaflega fluttur á Þjóðarspeglinum árið 2020 í málstofu um lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna, sem „Innlegg frá einhverfri konu sem horfir til baka til unglingsáranna – horft til barnæsku og unglingsára og að verða fullorðin og allt sem því fylgir“.)

Komið sæl, takk fyrir að bjóða mér að tala hér í dag og takk fyrir að beina athyglinni að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og ungmenna.

Nú var ég ekki alin upp sem fatlað barn eða fatlað ungmenni, síður en svo. Ef ég væri 10 ára gömul í dag er alls ekki heldur víst að ég væri álitin fötluð eða þurfa nokkurs konar stuðning umfram önnur börn. Samt er ég þess fullviss að sú fötlun, eða það sérkenni, sem ég fékk greiningu á 45 ára gömul, fyrir þremur árum síðan, hefur haft afgerandi áhrif á lífsgæði mín og þátttöku í samfélaginu allt mitt líf. Og hún mun halda áfram að gera það, þó vonandi með aðeins öðrum formerkjum nú þegar ég veit hvernig í málunum liggur.

Áður en til minnar einhverfugreiningar kom hafði ég fylgt tveimur af þremur börnum mínum í gegnum það ferli. Sá þriðji (þó ekki sá yngsti) fór svo í greiningu á eftir mér. Á þessari leið hef ég upplifað ólík viðhorf jafnt hjá sjálfri mér sem öðrum og fylgst með mörgum þeirra breytast. Hvað sjálfa mig varðar þá má lýsa því ferli í stystu máli þannig að hafi ég í upphafi horft á barnið mitt og hugsað „af hverju er hann ekki eins og önnur börn“ þá veit ég núna að það er ekki barnið sem þarf að breyta, heldur samfélagið og hvernig það mætir ólíkum einstaklingum.

Mér finnst verulega erfitt að horfa til baka til unglingsáranna og verð að viðurkenna að ritun þessa erindis hefur kostað mikla baráttu við frestunarhneigðina í mér, eða kannski öllu heldur löngunina til að stinga höfðinu í sandinn. Í aðra röndina finnst mér að ég hafi ekkert sérstakt fram að færa en á hinn bóginn þá finn ég fyrir kvíðahnúti í maganum bara við tilhugsunina um að skoða þennan tíma, sem væntanlega ætti að segja mér eitthvað.

Barnæskan er allt annað mál, ég man hana bara sem frelsi og skemmtun, áhyggjulausan tíma. Þá var ég bara ég og alveg eins og ég átti að vera. Ég er yngri helmingurinn af afar samrýmdu systra-pari, fædd rúmu ári á eftir eldri systur minni og naut alltaf félagsskapar við hana sem minnar meðfæddu trúnaðarvinkonu.

Tilveran varð, eins og gengur og gerist, mun flóknari þegar gelgjan brast á. Á þeim tíma eykst vægi óyrtra samskipta, sem gerir einhverfum krökkum oft erfitt fyrir að fylgjast með, auk þess sem hormónabreytingar skapa innri óróa sem tekur til sín mikla orku.

Komum við þá að yfirskrift þessa erindis, sem mér finnst viðeigandi að sækja til konu sem aldrei hefur haft sérstakar áhyggjur af normalkúrfunni.

I made it through the wilderness, somehow I made it through

Þessar línur úr lagi Madonnu passa bara svo vel þegar ég lít um öxl til þessa tíma. Þetta var frumskógur, en ég fann mína leið.

Mér finnst líka mjög viðeigandi að nota texta úr lagi, enda hefur líf mitt alltaf haft meðfylgjandi hljóðrás. Lög – og ekki síður textar – hafa alltaf verið mér stuðningur, tenging, og huggun.

Eins finnst mér við hæfi að nota enskuna, enda mjög algengt að börn á einhverfurófi sæki í það tungumál til að tjá sig, ekki síst þegar tilfinningar eru annars vegar. Svo ekki sé minnst á „scripting“, eða að tala eftir handriti eða forskrift, sem við gerum líka mörg.

Madonna kom líka einmitt fram á sjónarsviðið á táningsárum mínum, ég átti meira að segja plötuna Like a Virgin og hringlandi armbönd í stíl.

Yfirskrift erindisins er þannig ekki úr lausu lofti gripin, þó svo hún hafi vissulega flögrað frekar áreynslulaust inn í hugann á mér á sínum tíma, heldur margþætt og marglaga að merkingu.

Marglaga merking og djúp hugsun er einmitt líka algengt einkenni á hugsanagangi einhverfra, ekki síst okkar kvennanna. Stök hugsun er afar sjaldgæft fyrirbæri, þær koma oftast í knippum með ótalmörgum tengingum, jafnt á dýpt sem breidd. Ekkert er einfalt.

Hljóðrás og þula

En já, líf mitt er með hljóðrás, það er engin spurning. Við vissar aðstæður get ég virkað eins og glymskratti, sem svarar hvers kyns áreiti með viðeigandi lagi og texta. Aðallega texta.

Til viðbótar við hljóðrásina hefur líf mitt reyndar alltaf líka haft þulu, nokkurs konar eigin Davíðu Attenborough. Alviturt söguman sem býr í höfðinu á mér, vakir yfir öllu og kemur með athugasemdir. Oft er þessi þula mjög gagnrýnin og þá er ekkert skilið undan, en stundum er hún bara að fylgjast með línunum á gangstéttinni, telja hvað ég tek mörg skref eða romsa á hlutlausan hátt um hvaðeina sem ég er að gera.

Þessi þula vissi reyndar ekkert frekar en eigandinn hvað var í gangi á unglingsárunum. Hún var meira í því að safna gögnum, flokka og greina. Hún var líka mjög móttækileg fyrir innleggjum annarra, öll gagnrýni sem ég fékk fór beint inn á harða diskinn og yfirleitt reyndi ég að breyta því sem var gagnrýnt, til að falla betur að kröfum.

Nýtt sjónarhorn í baksýnisspeglinum

Nú þegar ég get horft til baka í gegnum gleraugu einhverfugreiningarinnar, þá sé ég vissulega margt í öðru ljósi.

Langvarandi erfiðleikar sem ég tengdi lengst af við einstök áföll eru þegar betur er að gáð mjög dæmigerðir fyrir stelpur á einhverfurófi. Þar má nefna kvíða gagnvart útilokun og tilfinningu um að vera utangátta, sem ég hafði alltaf talið eiga rót sína í einelti sem ég varð fyrir í 10 ára bekk, en hefði mögulega getað verið til staðar þó svo eineltið hefði ekki átt sér stað. Sjálft eineltið er reyndar rauður þráður í lífsreynslu einhverfra barna, þar eigum við því miður mjög mörg erfiða sögu.

Það að ég átti sjaldnast bestu vinkonu, heldur var meira svona viðhengi eða þriðja hjól, sem ég tengdi við það að flytjast frá útlöndum og heim 8 ára gömul, er í raun frekar algeng upplifun hjá okkur á rófinu. Þegar betur er að gáð sést að stelpan sem virðist blandast vel inn í hópinn er í raun meira eins og fiðrildi sem flögrar frá einum hópi til annars án þess að mynda sterk tengsl við neinn.

Með öðrum orðum þá hef ég í gegnum tíðina oft leitað að ástæðum fyrir því hvernig lífið og tilveran er og gefið mér ýmis svör, sem eftir á að hyggja mætti flestum skipta út fyrir þá staðreynd að ég er einhverf.

Ásýnd og innri líðan

Eins og flestar stelpur á rófinu þá hef ég að mestu leyti flogið undir radarinn og hlutirnir oftast virst vera í nokkuð, ef ekki mjög góðu lagi, utan frá séð.

Þegar horft er til baka eru hins vegar fjölmörg merki sem þjálfað auga væri fljótt að sjá í dag. Reyndar, eins og ég sagði í upphafi, þá er samt ekki víst að ég myndi skora nógu hátt á þeim matskvörðum sem nú eru í notkun. Því miður er það ennþá svo að stelpur falla milli skips og bryggju hvað einhverfugreiningar varðar. Þetta segja mér til dæmis kennarar sem ég hitti þegar ég fer með einhverfufræðslu út í skólana. Aukin vitund um ólíkar birtingarmyndir einhverfu hefur nefnilega ekki ennþá náð nægilega vel inn í greiningarferlið eða þau tól sem þar eru notuð. Þau byggja ennþá um of á úreltum staðalmyndum. Afleiðingin verður því miður sú að þessar stelpur fara á mis við nauðsynlegan stuðning. Greiningin kemur svo kannski löngu síðar og þá oft í kjölfar heilsuleysis sem er jafnvel afleiðing álagsins sem því fylgir að glíma við lífið án aðstoðar. Þá er algengt að greining á fullorðinsárum komi í kjölfar þess að börn viðkomandi greinist einhverf og sterk líkindi eru með foreldri og barni.

Stundum er sagt að stelpur á einhverfurófinu séu eins og kameljón vegna þess hvað þær samlagast umhverfinu oft vel, þrátt fyrir að líða á sama tíma eins og aðskotadýri. Við erum næmar á skilaboð úr umhverfinu og reynum að fylgja þeim eftir til að stinga minna í stúf. Mamma mín notar einmitt þetta orð þegar hún lýsir mér sem barni. „Guðlaug var kameljón, hún bara hvarf inn í umhverfið.“

Ég var ekki endilega meðvituð um þessa aðlögunarfærni framan af, en man hins vegar mjög skýrt eftir því á menntaskólaárunum. Þá lagði ég mig fram um að þjálfa upp pokerface, vildi ekki láta sjá hvernig mér leið, ekki láta finna á mér höggstað. Seinna snerist svo dæmið við og ég reyndi markvisst að afþjálfa þennan eiginleika, enda fannst mér hann vera farinn að standa mér fyrir þrifum. Þá fannst mér svo vont að kunna ekki að sýna gleði eða spenning, sem mér fannst fólkið í kringum mig geta miklu betur.

En hver voru þá þessi merki sem hægt er að greina í baksýnisspeglinum?

Ég var til dæmis með áberandi kæki sem barn, blikkaði augunum mikið, nagaði neglur og var oft almennt á iði.

Mér gekk mjög vel í skóla, þó svo ég væri svosem ekkert viss hvert ég stefndi. Ég var í tónlistarskóla og balletdansi, lúðrasveitum og Sinfóníuhljómsveit æskunnar. Ég var ekki endilega vinnusamur námsmaður, framan af nægði mér að mæta í skólann og gera verkefnin „í beinni“ en þegar ég lærði heima þá gerði ég það oftast uppi í rúmi fyrir svefninn.

Ég var fullorðinsleg í tali og las mikið. Ég leiðrétti aðra líka óspart, til dæmis smámælta stelpu á leikskólanum sem mér fannst ekki segja nafnið sitt nægilega skýrt. Ég var rökföst og bókstafleg og áminnti mömmu til dæmis um að það væri ólöglegt að berja börn einhvern tímann þegar hún sagði að rétt væri að flengja mig. Þá var ég líklega um sex ára gömul og hafði fengið fræðslu um réttindi mín í skólanum. Réttlætiskenndin lét snemma á sér kræla.

Í tíu ára bekk upplifði ég hins vegar einelti, af þeirri gerð að ég var útilokuð frá hópnum, bæði í eiginlegri og óeiginlegri merkingu. Enginn leit við mér og ég var lokuð úti úr skólahúsinu. Í þeim aðstæðum kunni ég alls ekki að verja mig og datt enn síður í hug að leita mér hjálpar. Ég gerði þvert á móti mitt besta til að fela ástandið og sagði í raun ekki frá því fyrr en löngu síðar. Það varð mér til happs að skólinn sem ég var í sinnti bara fyrstu fjórum bekkjum skólagöngunnar og því varð uppbrot í hópnum á næsta skólaári, auk þess sem aðalgerandinn í málinu flutti í annað bæjarfélag. Annars veit ég ekki hvernig hefði farið.

Almennt séð var ég frekar virk í skólanum en mikið ein heima fyrir. Þessar andstæður eru enn til staðar í dag. Ég er yfirleitt í miðpunkti og gjarnan hrókur alls fagnaðar, en hef aldrei haldið miklu sambandi við fólk eftir að formlegum samskiptum er lokið.

Það nýttist mér klárlega í námi hvað ég er athugul og næm á smáatriði í umhverfinu. Ég kem auga á mistök í bíómyndum og hvers konar misræmi, enda hugsa ég í mynstrum. Svo er ég með límheila á furðulegustu hluti og kannast alveg við viðurnefnið prófessor. Bílnúmer og símanúmer eru meðal þess sem ég veiti mikla athygli.

Tungumálið var líka sterkt út frá öðru sjónarhorni. Ég talaði nefnilega út í eitt, líka í tímum í skólanum. Brandarar, orðaleikir og útúrsnúningar voru mitt aðal. Ég teiknaði líka mikið. Ég var alltaf til í sprell og fannst gaman að koma fram. Þrátt fyrir þetta var ég reglufylgin og frekar stillt á heildina litið, alls ekki til vandræða.

Mér var sífellt illt í maganum og meltingin var eins og í sjötugri konu. Ég gleymdi að borða heilu og hálfu dagana og var mjög grönn. Ég var liðamótalaus og gerði mikið af því að fetta mig og bretta á alla kanta. Það brakaði líka í öllum liðamótum, sem ég framkallaði óspart. Þetta tvennt, meltinguna og liðleikann, mætti tengja við eftirgefanlegan bandvef, hypermobility syndrome eða Ehlers Danlos heilkenni, sem er algengt meðal fólks á einhverfurófi. Meltingarvandræðin lögðust ekki fyrr en ég hætti að borða glúten hálffertug, en mataróþol er einmitt líka oft fylgifiskur einhverfu.

Ég er líka með mjög lágan blóðþrýsting, það leið yfir mig meira og minna alla morgna í unglingadeildinni, þegar ég fór framúr rúminu. Í dag yrði slík reynsla kannski könnuð með tilliti til POTS, eða blóðþrýstingsvanda í tengslum við líkamsstöðu.

Ég fékk vöðvabólgu af því að vera í óþægilegum fötum, sérstaklega skyrtum og jökkum, en lagði það samt á mig útlitsins vegna. Oft fannst mér ég vera með taugakerfið utan á mér, pirraðist mjög af hljóðum, sérstaklega smjatti og áthljóðum og oft var stuttur í mér kveikurinn.

Ég svaf líka mikið, sem er kannski ekkert svo sérstakt þegar unglingar eru annars vegar, en þessi þreyta hefur þó fylgt mér alla ævi. Mannleg samskipti kosta mig mikla orku sem eingöngu verður unnin upp með hvíld í ró og næði. Svefnskuld er mjög raunverulegt hugtak í mínu lífi, það kemur alltaf að skuldadögum. Eins og margar aðrar á einhverfurófinu fékk ég oft að heyra að ég væri löt. Það hefur kannski verið drifkraftur á bak við yfirdrifna virkni mína á stundum.

Snemmmiðaldra

Sem ungling langaði mig bara að verða tvítug. Ég vildi bara losna úr þessu asnalega tímabili, mér fannst það svo vandræðalegt og tók út fyrir allt sem fylgdi gelgjunni. Ég vildi ekki vera unglingur. Mér fannst það niðurlægjandi. Mér fannst ég þegar vera fullorðin og beið bara eftir því að fá það viðurkennt formlega. Oft fannst mér tíminn vera endalaust lengi að líða og ég var oft mjög ein.

Ég talaði vissulega mikið, en var þó mjög dul á eigin líðan og persónuleg mál. Ég gat til dæmis aldrei hugsað mér að halda dagbók af hræðslu við að einhver gæti mögulega komist að því hvað ég var að hugsa.

Eitt af því sem ég sagði of mikið af var sannleikurinn. Það tók mig talsverðan tíma að skilja að þó svo sannleikurinn sé sagna bestur þá er hann alls ekki alltaf það sem fólk vill heyra. Þegar ég lít til baka þá má eiginlega segja að þegar ég hef lent í miklum átökum við fólk eða beinlínis áföllum, hefur það oftar en ekki verið í kjölfar þess að ég hef sagt óþægilegan sannleika, eða ekki verið tilbúin að taka þátt í lygum.

Tímaskyn hefur aldrei verið mín sterka hlið, það tók mig langan tíma að læra á klukku, sérstaklega með skífu og ég er sannfærð um að ef eitthvað er til sem heitir dagatalsblinda þá er ég með hana. Ég man allskonar dagsetningar, sérstaklega afmælisdaga fólks, en veit sjaldnast hvaða dagur er í dag og virðist aldrei ætla að vaxa upp úr því að tvíbóka mig. Í dag á miðjubarnið mitt afmæli, hann er 18 ára gamall, sem hefur hjálpað mér að muna að þessi málstofa er í dag. Síðastliðinn mánudag samþykkti ég samt að mæta á fund „á föstudaginn“ og sagðist vera laus allan daginn.

Félagsleg samskipti

Uppáhalds sögupersónur mínar og bíómyndahetjur eru oftast týpurnar sem standa utan hópsins, eru utangarðs á einhvern hátt. Þær horfa á samfélagið utanfrá, draga reglur þess í efa og sjá í gegnum leikinn. Galdranornir, drekar, sérvitringar og aðrir furðufuglar eru mitt fólk. Aðrar veraldir sem birtst í vísindaskáldsögum eru líka margar heillandi.

Mér fannst ég oft standa utan við hringiðuna og horfa inn. Ég bjó mér til reglur um lífið og fólk, flokkaði og spekúleraði, dró ályktanir. Niðurstöðurnar entust sjaldnast lengi, reyndust vera rammskakkar. Þá hófst önnur umferð af vangaveltum, út frá nýjum gögnum.

Ég tók alveg þátt í félagslífi í skóla og var stundum virk í skipulagi þess. Mér fannst samt betra að vera í heimahúsi í smærri hópum en að fara á stór böll og ein af mínum fræknu djammsögum er sagan af því þegar ég hætti við að fara á ball af því að afi og amma komu í kvöldkaffi. Það er sönn saga, þetta var döðlukaka með stöppuðum banana og rjóma.

Þegar kom að því að fara í útskriftarferð fyrir stúdentinn þá lét ég hana framhjá mér fara. Annars vegar vissi ég fátt meira fráhrindandi en að fara í 80 manna hópi á sólarströnd og hins vegar datt mér enginn í hug til að vera með í herbergi.

Það er ekki hægt að segja að ég hafi átt í nánu sambandi fyrr en eftir tvítugt. Og þá var það samband yfir haf og þvert á menningarheima. Ég hef reyndar þá kenningu að einhverft fólk bindist oftar út fyrir landsteinana en aðrir, þó svo það þarfnist líklega nánari rannsóknar. Kannski er auðveldara að vera álitinn skrýtinn vegna annars uppruna en bara af því bara. Það er eðlilegt að vera öðruvísi í ókunnugu landi.

En hvað um það, þetta fyrsta langtímasamband einkenndist af andlegu ofbeldi en varði sem betur fer bara í tæp tvö ár. Hér var mynstrið líkt og í 10 ára bekk, ég reyndi að láta á engu bera, leitaði mér ekki aðstoðar og losnaði í raun úr aðstæðunum við að viðkomandi flutti burt. Talandi um að hugsa í mynstrum.

En þegar þarna var komið sögu var ég vissulega orðin tvítug, eins og mig hafði svo lengi dreymt um, og örlitlu betur. Ég læt hins vegar liggja á milli hluta hvort lífið hafi samstundis orðið einfaldara og betra.

Af þessari upptalningu minni mætti kannski áætla að lífið hefði verið alveg ómöguleg. Það var það nú langt í frá. Ég hefði kannski líka átt að telja upp hluti eins og orðheppin, húmoristi, listræn, glöð og dugleg, en það er nú einu sinni svo að greiningarviðmið á þroskafrávikum byggja sjaldnast á jákvæðu kostunum einum saman.

En svo ég dragi saman í lokin nokkur stikkorð um merkin sem ég minntist á að hægt væri að greina út frá núverandi þekkingu, þá hef ég meðal annars talið upp eftirfarandi:

Líkamlegt: kækir, stimm, magaverkir, gleymir að borða, laus bandvefur, mataróþol, lágur blóðþrýstingur, föt óþægileg, utanáliggjandi taugakerfi, hljóðhatur, svefnþörf

Hugsun/hegðun: Marglaga hugsun, scripting, athugul, næm á smáatriði, hugsa í mynstrum, límheili, man tölur og númer, góður námsmaður, fullorðinslegt tal, lestrarhestur, prófessor, leiðréttir aðra, rökföst, bókstafleg, réttlætiskennd, samskiptaþreyta, letistimpill, málgefin, teiknar, reglufylgin, sannsögul, tímaskyn, lengi að læra á klukku, dagatalsblinda

Félagslegt: Kvíði um útilokun, utangátta, einelti, þriðja hjól, fiðrildi, virk í skóla en ein eftir skóla, viðheldur ekki vináttu, kameljón, ver sig ekki, biður ekki um hjálp, tengir ekki við eigin aldur, horfir á samfélagið utanfrá, býr sér til reglur um fólk og lífið, ofbeldi í nánu sambandi.

Þetta er engan veginn tæmandi listi, hvorki hvað mig varðar né aðra. Sumt má telja til styrkleika, annað til áskorana og sumt er hvort tveggja í senn. Það er enginn vafi á því að einhverfan mín á stóran hlut í því hvað ég hef komist langt í lífinu, því henni fylgja margir góðir kostir. Hins vegar er jafnvíst að áskoranir henni tengdar hafa kostað mig mikið heilsufarslega og hafa þannig ríkuleg áhrif á starfsgetu mína þegar upp er staðið.

Innan um þessa upptalningu eru punktar sem geta beinlínis reynst lífshættulegir, enda er það staðreynd að meðalævilengd fólks á einhverfurófi mælist í dag styttri en meðal óeinhverfra. Umræðan um áhrif áfalla á heilsu og lífsgæði fólks verður líka sífellt háværari og ljóst að öll viðleitni til að draga úr líkum á áföllum er fyrirhafnarinnar virði.

Þess vegna þurfum við að gefa betri gaum að þörfum einhverfra og efla þekkingu bæði fagfólks og almennings á minna áberandi einkennum taugafræðilegs fjölbreytileika. Því þó svo við lítum lengst af út fyrir að falla vel að normalkúrfunni, þá getur skortur á skilningi og stuðningi orðið dýrkeyptur til lengdar.

Þess vegna er ég hér í dag og deili minni sögu. Takk fyrir mig.

Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig

desember 8, 2022desember 9, 2022 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Erindi á morgunverðarfundi Félagsráðgjafafélags Íslands í tilefni alþjóðlega mannréttindadagsins 2022

Þetta sagði kona sem fékk einhverfugreiningu rúmlega 60 ára gömul fyrir nokkrum árum, þegar hún var spurð hverju greiningin hefði breytt fyrir hana. Hvort það þýddi eitthvað á hennar aldri að fá þessa vitneskju – hvort það skipti nokkru máli. Það er mikill kjarni í þessum orðum – því auðvitað eru það mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Eða hvað?

Það er því miður ekkert auðvitað í þessum málum hér á landi, frekar en annars staðar í veröldinni. Hverju skrefi áfram virðist fylgja hálft til baka.

Á undanförnum árum hef ég kynnst fjölmörgu fólki sem stendur einmitt í þessum sporum, að hafa loksins í höndum réttar forsendur til að þekkja sjálft sig. Langflest eru þakklát, þeim er létt og þau sjá tækifæri í stöðunni og til framtíðar. Þessum létti og von fylgir þó oftar en ekki sorg og eftirsjá – ekki vegna þess að vera orðin meðvituð um einhverfuna sína, heldur mun frekar vegna þess að hafa ekki verið það fyrr.

Fólk horfir til baka og sér töpuð ár í leit að svörum, í baráttu við sjúkdóma sem voru bæði greindir og meðhöndlaðir – þrátt fyrir að vera ekki raunverulega til staðar. Lyfjagjöf að óþörfu, meðferðir og þjálfun sem ekki var ástæða til. Oftar en ekki snýst málið um orku og krafta sem var sóað í óþarfa barning – við kerfi, við heilsuna, við okkur sjálf.

Mig skortir skilning

Í raun er það ótrúlegt að horfa upp á mynstrið sem blasir við þaðan sem ég sit.

Grunnur mynstursins myndi ég segja að sé tregða. Kerfin okkar eru treg til að koma auga á fjölbreytilegar þarfir. Fyrstu viðbrögð virðast vera að streitast á móti breytileikanum og reyna af fremsta megni að ná fram einsleitni. Ýta fólki ofan í hjólför og troðnar slóðir, hvort sem þær passa eða ekki.

Þar sem ólíkar þarfir eru ekki viðurkenndar miða úrræðin að því að samsama. Að bæta inn stuðningi svo allir geti verið eins. Mælikvarðarnir horfa líka allir á samsömunina – hvort heldur sem er mæting í skóla, fjöldi fjarvista frá vinnu eða bara sýn á lífið og hvernig því skuli lifað.

Það sem ég á bágt með að skilja er hversu viljugt kerfið er til að setja eina, tvær, þrjár, fjórar, fimm, sex, jafnvel sjö eða átta eða níu – geðgreiningar á einhverfan einstakling áður en farið er að skoða taugagerðina. Á hvaða tímapunkti finnst okkur vera komið nóg? Oft er það ekki fyrr en viðkomandi einstaklingur sér bíómynd, les bók eða hittir fólk sem þekkir til einhverfu að loks fer að rofa til. Jafnvel þá getur verið erfitt að fá geðlækninn til að íhuga einhverfumat. Af hverju sú tregða? Einhverfugreining kallar ekki á skurðaðgerðir, lyfjagjöf eða þvíumlíkt. Hvar liggur hættan?

Ég skil heldur ekki hvernig það fær staðist að ungt fólk sem hefur vitað af eigin einhverfu í 10-15 ár getur hafa komist hjá því alfarið að heyra nein af þeim hugtökum sem við í einhverfusamfélaginu notum. Einhverfugrímuna, samefood, skynúrvinnslu, sensory profile, spoon theory, einhverfukulnun og þar fram eftir götunum. Okkar tungutak um okkar veruleika á okkar forsendum. Hvers vegna vita þessir einstaklingar aðallega af því hvert þeir geta farið á námskeið til að læra óeinhverfa hegðun?

Allra síst skil ég að litlir krakkar geti lýst því í orðum að þau líti á einhverfuna sem sinn helsta galla og veikleika. Hvar er þeim kennd sú skoðun? Kannski á námskeiði í óeinhverfri hegðun? Eða óbeint í gegnum greiningarpappírana sem foreldrar fá í hendur og fjalla aðallega um neikvæðar hliðar og lítið um kosti?

Hvaðan koma þessir fordómar?

Greining er ekki merkimiði eða afsökun, hún er lykill að réttri meðhöndlun.

Greining þarf ekki að vera ávísun á kostnað í kerfinu, heldur getur hún þvert á móti verið sparnaður.

Einhverfugreining á barni í leik- og grunnskóla er ekki kostnaðarsöm, nema þá helst þegar hún kemur of seint. Íhlutun til að breyta viðbrögðum og hegðun einhverfs barns til að það falli betur inn í fjöldann er sannarlega kostnaðarsöm. Hún tekur upp tíma og orku starfsfólks sem er þó vissulega statt þarna af eigin vilja og frumkvæði. Ólíkt barninu, sem er að nota þá tjáningu sem það hefur yfir að ráða – hegðunina – til að lýsa líðan sinni og þar með biðja um hjálp.

Barnið er ekki að sýna óeðlileg viðbrögð við eðlilegum aðstæðum heldur mjög svo eðlileg og réttmæt viðbrögð við óbærilegri stöðu.

Barnið er ekki statt þarna af eigin vilja og frumkvæði. Þetta er mikilvægt að muna í öllum þeim aðstæðum þar sem annar aðilinn er ekki frjáls ferða sinna og hefur ekki stjórn á lífi sínu. Þar sem hann má ekki forða sér úr yfirþyrmandi umhverfi.

Í tilviki barns í skóla beinast öll inngrip og íhlutun nefnilega að því að halda barninu á þessum stað og þagga niður viðvörunarmerkin sem það sendir frá sér. Mörg þessara inngripa mætti spara með því að skerpa einhverfugleraugu kerfisins, en mikilvægasti sparnaðurinn felst þó án efa í því að varðveita orku og heilsu barnanna, sem líður fyrir ómarkviss úrræði.

Greining er lykill að skilningi. Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Fullorðna fólkið

Einhverfugreining fullorðinna er má segja ekki til af kerfisins hendi. Við virðumst ekki hafa fyrirfundist fyrr en nýlega. Þetta endurspeglast í úrræðunum sem okkur standa til boða, sem líka má segja að séu eiginlega ekki til. Þau gera að minnsta kosti ekki ráð fyrir því að fullorðið einhverft fólk sé á vinnumarkaði, reki heimili eða eigi börn. Að þessu leyti erum við óþekkt stærð. Við erum líka óþekkt stærð almennt, enda engin tölfræði til um tilvist okkar.

Tölfræðina skortir meðal annars vegna þess að greiningarkerfið er óformlegt hvað fullorðna varðar og við fáum ekki formlega merkimiða sem fylgst er með. Það skortir reyndar líka tölfræði varðandi það hvernig þeim okkar sem greindust fyrir 18 ára aldur hefur reitt af. Hvar erum við í lífinu? Í starfi? Á húsnæðismarkaði? Í ættartrjám? Á lífi á annað borð?

Fullorðið einhverft fólk hefur hins vegar, rétt eins og börnin, verið að taka til sín íhlutun og úrræði sem henta ekki okkar taugagerð. Mismunagreining á þunglyndi og einhverfukulnun er eitt slíkt dæmi, þar sem viðurkennd þunglyndismeðferð getur valdið versnun ef raunverulegur vandi er einhverfukulnun. Það kostar mannslíf.

Það kostar líka þjóðarbúið mikið að festa fólk í orkuleysi og vanvirkni vegna ómarkvissrar meðferðar og liðsinnis í lífinu. Þetta gildir í öllu mannlegu tilliti, ef við vitum ekki við hvað er að etja mun glíman líklega tapast.

Greining er lykill að skilningi og bættum árangri. Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Börn og foreldrar

Einhverfugreining á fullorðinsaldri kemur oft í kjölfar þess að foreldri fylgir barni í gegnum greiningarferli og sér sjálft sig í lýsingum og mælikvörðum. Andlegt, líkamlegt og félagslegt heilsuleysi er líka algengur undanfari greiningar.

Við þurfum að afdramatisera einhverfu til þess að auðvelda foreldrum að styðja börnin sín og hjálpa okkur að losna við fötlunarfordóma.

Við höfum kannski sjálf farið í gegnum lífið án þess að vita af eigin einhverfu, en við höfum þó vissulega fengið að finna fyrir því að vera öðruvísi. Við höfum verið á skjön og flest höfum við verið að basla við að vera minna við sjálf og meira eitthvað annað, sem aðrir vilja að við séum. Við burðumst með innri fötlunarfordóma, dæmum eigið upplag út frá utanaðkomandi væntingum.

Þegar foreldri sem er þjakað af innri fötlunarfordómum gagnvart sjálfu sér fær í hendurnar niðurstöður um að barnið þess sé á einhverfurófi gerist það því miður oft að fötlunarfordómarnir smitast yfir á barnið. Kerfið hvetur reyndar beinlínis til þess, með áherslu sinni á norm og viðmið sem það telur mikilvægt að barnið nái að uppfylla. Sjálf orðanotkunin í bransanum – röskun, frávik, skerðing – ýtir undir þetta. Í sameiningu fara því foreldrar og kerfi að innræta börnunum fordóma gagnvart sjálfum sér.

Einhverft barn þarf að fá að þekkja sjálft sig og vita að það er nákvæmlega eins og það á að vera. Því miður er það enn að gerast að umhverfi barna leynir þau vitneskju um greininguna og sviptir þau þar með tækifærinu til að kynnast sjálfum sér á réttum forsendum.

Hér gildir samt nákvæmlega það sama og hjá foreldrunum, barnið mun án nokkurs vafa upplifa sig á skjön. Það á rétt á því að vita hvers vegna.

Einhverfugreining er nefnilega enginn stóridómur. Hún er mun frekar vegvísir og lykill. Leiðarvísir að samfélagi jafningja og því að upplifa sig hluta af heild frekar en frávik frá normi.

Einhverfa og heilsa

Ég spurði áðan hver hættan væri við að greina einhverfu, í ljósi þess að greiningin kallar ekki á aðgerðir eða lyf. Kannski liggur svarið einmitt í þessu. Einhverfa er ekki læknanlegur sjúkdómur sem kallar á lyf eða meðferðir. Kannski er heilbrigðiskerfið, eðli málsins samkvæmt, bara ekki þjálfað í því að greina ástand sem ekki er þörf á að lækna eða lyfja?

Svo ég taki nú af allan vafa, þá breytir einhverfugreining því ekki á einni nóttu að við séum kvíðin, döpur eða félagsfælin. Hún gefur hins vegar tækifæri á því að beina meðhöndlun í rétta átt og eykur þannig líkurnar á bata. Sannreyndar meðferðir á sviði geðræns vanda eru nefnilega ekki alltaf árangursríkar eða hollar þegar um einhverfa taugagerð er að ræða. Þær geta þvert á móti dýpkað vandann. Það hljóta að vera sjálfsögð réttindi að eiga aðgang að réttri greiningu og úrræðum við hæfi.

Heilsa er þríþætt hugtak – andlegt, líkamlegt og félagslegt. Hvað líkamlega heilsu varðar virðast vísindin helst hafa áhuga á að vita hvernig einhverfa verður til, en síður á raunverulegri heilsu einhverfs fólks. Við glímum til dæmis mörg við sjálfsofnæmissjúkdóma og kvilla tengda bandvef, dultaugakerfinu og fleiru. Sáralítil meðvitund er um þessa þætti í kerfinu. Félagslega heilsan kallar líka á athygli á marga vegu. Atvinnuþátttaka, fjárhagsleg staða og fjölskyldutengsl eru meðal þess sem þar má nefna.

Einu skrefi áfram fylgir hálft aftur á við, sagði ég áðan. Eitt slíkt bakslag er í gangi einmitt núna í baráttu einhverfra fyrir tilvist og heilsu. Um leið og sífellt fleiri fullorðnir eru að átta sig á einhverfu sinni, eru opinberu kerfin okkar að því er virðist markvisst að útiloka okkur frá úrræðum og þannig brjóta á mannréttindum okkar. Geðheilsuteymin vísa til dæmis frá sér fólki með einhverfugreiningu, nema hún sé hluti af fjölþættri fötlun. Einhverfir hafa líka mætt hindrunum gagnvart starfsendurhæfingu, þar sem einhverfa er ekki læknanlegur heilsubrestur. Samt eiga allir landsmenn að standa jafnfætis á þessum sviðum.

Við verðum greinilega vör við þetta hjá Einhverfusamtökunum – að fólk er með virkum hætti að fara í felur með einhverfuna sína af ótta við að missa af þjónustu í heilbrigðis- og félagslega kerfinu. Þetta er gjörsamlega afleit staða og beinlínis hættuleg.

Í raun er fáránlegt að upplifa þá stöðu að annars vegar standi hagsmunasamtök einhverfra í baráttu fyrir auknum sýnileika til að tryggja markvissari og betri þjónustu og þar með lífsgæði og lífslíkur einhverfra – og á sama tíma vinni vélar kerfisins að því að ýta greiningunum inn í skuggann.

Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Hver getur sagt mér hver ég er?

Einhverfusamfélagið stendur á tímamótum á heimsvísu. Því hefur jafnvel verið haldið fram að við séum síðasti hópurinn í mannréttindabaráttu sem berst við að taka mál sín í eigin hendur. Það er eflaust mikið til í því. Greiningarviðmið einhverfu byggja til dæmis ennþá á ytra mati frekar en innri upplifun. Við erum flokkuð eftir því hversu vel öðrum gengur að koma auga á einhverfuna í fari okkar og hegðun.

Einhverfa er ólík taugagerð og lýsir sér í öðruvísi skynjun. Það hefur síðan áhrif á alla þætti í lífinu, því ef við skynjum heiminn á óhefðbundinn hátt miðað við meðaltalið, er ekki hægt að vænta þess að við fetum meðalveginn í hegðun og atferli.

Ég hitti eins og fram hefur komið fjöldan allan af einhverfu fólki á öllum aldri. Hvert á eftir öðru lýsa þau því hvernig þau upplifa sig öðruvísi og frábrugðin, en úr mínu sæti blasir við mér mynstur. Sögurnar eru svo líkar, fólkið svo skylt hvert öðru þegar saga þess er rakin. Engin furða að hugtakið Neurokin skuli hafa sprottið upp í okkar röðum – taugaætt. Við erum fjölskylda.

Ef ég hitti aldrei neinn úr þessari taugaætt þá er ólíklegt að ég nái að spegla mig og finnast ég tilheyra. Ég get ekki fundið taugaættingja mína nema þeir viti hverjir þeir eru og séu óhræddir við að gefa það til kynna.

Það er í fínu lagi að vera einhverf. Við eigum ekki að óttast einhverfugreiningu sem einhvern stimpil sem klínist yfir á alla þætti lífs okkar og veldur okkur vansa. Greiningin er miklu frekar vegabréf, landakort og leiðarvísir.

Til þess að þau sem á eftir okkur koma nái öll að finna sína spegilmynd verðum við líka að þora – og mega – vera sýnileg. Í allri okkar fjölbreytni. Það gildir jafnt í skóla, á vinnumarkaði og í fjölskyldum. Þetta er eina og besta leiðin sem ég hef getað komið auga á – og hef ég gruflað mikið – til að draga úr óþarfa sjúkdómsvæðingu, óþörfum og kostnaðarsömum meðferðum og inngripum.

Er það ekki mergurinn málsins? Að fá að vera við sjálf?

Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Til foreldra einhverfra barna

september 8, 2022september 8, 2022 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Fyrirvari: Í þessum pistli, eins og öllum öðrum sem ég skrifa, er gengið út frá því að einhverfa sé eðlilegur hluti af fjölbreytileika mannkynsins. Hún er vissulega frávik frá meðaltali svona tölfræðilega séð, en það þýðir alls ekki að hún sé óeðlileg.

Kæru foreldrar einhverfra barna

Áður en lengra er haldið vil ég óska ykkur til hamingju með börnin ykkar.

Þau eru fullkomin eins og þau eru.

Þau eru ekki frávik.

Þau eru ekki meðaltal.

Þau eru ekki tölfræðileg staðreynd.

Hvert og eitt þeirra er fullkominn einstaklingur með óskoraðan tilverurétt á eigin forsendum.

Ekki láta neinn eða neitt sannfæra ykkur um annað!

Það getur verið áskorun að njóta barnsins síns þegar umheimurinn er sífellt að segja okkur að það ætti helst að vera einhvern veginn öðruvísi. Það er hins vegar lífsspursmál fyrir barnið að eiga einhvern að – þó ekki sé nema eina manneskju – sem tjáir þeim á alla þá vegu sem hugsast getur að það sé fullkomið og nákvæmlega eins og það á að vera.

Þetta er ykkar verkefni. Þið munuð reka ykkur á fullt af fólki – og fullt af mannanna verkum líka – sem líta á það sem hlutverk sitt að benda ykkur á að barnið ætti frekar að vera meira eins og Jón eða Gunna – en ykkar verkefni er að halda í það heilaga hlutverk að elska barnið eins og það er. Ég veit að þið gerið það og veit að það getur tekið á og að jákvæð viðbrögð eru allt of sjaldgæf.

Barnið og kúrfan

Bernskan er mótsagnarkennt tímabil frá sjónarhorni hins fullorðna (og formlega) heims. Annars vegar sýnum við börnum líklega mest umburðarlyndi allra hvað sérvisku og furðulegheit varðar, en hins vegar er þetta tímabil kirfilega skilgreint og skorðað – allt niður á einstaka vikur frá fæðingu – hvað varðar kröfur um þroska og framfarir.

Eins og þetta sé ekki nógu ruglingslegt, þá eru báðar þessar öfgar í eðli sínu mótsagnarkenndar hvor fyrir sig.

Umburðarlyndið gagnvart kenjum og furðum er síður en svo takmarkalaust. Við brosum góðlátlega að barninu sem heimtar að klæðast fötunum á röngunni og drekkur bara úr einni tiltekinni stútkönnu – en undir niðri er það að stórum hluta vegna þess að við ætlumst til að barnið vaxi upp úr þessu. Eða eins og Chloé Hayden (ung einhverf kona) orðar það svo snilldarlega í nýútkominni bók sinni „Different, not less“: „Society often accepts difference in children, but it’s not ‘acceptance’ so much as it is a confidence that those differences will fade.“ Patty (eða kannski Selma), systir Marge Simpson í samnefndri teiknimyndaseríu, orðaði þetta öðruvísi: „The older they get, the cuter they ain’t.“

Staðlað mat á þroska barna er að sama skapi mótsagnakennt. Á vefsíðunni Heilsuveru segir, um þroska barna frá 0-3ja mánaða: „Þroski barna er ferli þar sem eitt leiðir af öðru og hlutirnir koma í réttri röð.“ Svo mörg voru þau orð (síðast uppfærð 2021). Þessari setningu er að vísu beint að líkamlegum þroska (sem svo sannarlega er ekki alltaf í „réttri röð“) en svipað má segja um aðrar hliðar mannlegrar þróunar.

Þroskaferli barna er, rétt eins og aðrar normalkúrfur, tölfræðileg niðurstaða rannsókna á stóru þýði. Sjálft hugtakið „normal“ á reyndar uppruna sinn í smíði og þýðir lóðrétt, eða hornrétt. Eftir því sem ég kemst næst var því fyrst beint að mannlegu eðli á seinni hluta 19. aldar, eða á Viktoríutímanum, á sama tíma og skólaskylduhugtakið leit dagsins ljós.

Þá var talin þörf á aðferð til að leggja mat á vitmunaþroska barna sem síðan var notuð til að hanna skólakerfi. Rétt er að hafa í huga að því skólakerfi var markvisst ætlað að framleiða staðlaðan vinnukraft fyrir stöðluð störf á tímum iðnbyltingarinnar. Ég er ekki viss um að þessi staðlaði skóli hafi haldið í við þróun vinnumarkaðarins síðan, nú þegar við erum komin á fjórðu iðnbyltinguna og allt það.

En, semsagt, börn voru rannsökuð í stórum stíl og niðurstöðurnar dregnar saman í tölfræði, með tilheyrandi meðaltali og staðalfrávikum sem röðuðu sér upp í kúrfu. Normalkúrfuna. Þetta kerfi er notað vítt og breitt til að draga fram einkenni hins og þessa í náttúrunni. Grunnhugmyndin er alls ekki sú að allt eigi alltaf að vera eins – því þá væri hvorki til meðaltal né frávik.

Þegar kemur að þroska barna virðist samt oft eins og eðli normaldreifingarinnar hafi gleymst, ef marka má viðleitni allra okkar kerfa til að laga fjöldann að meðaltalinu. Í þessu felst mótsögnin hvað þroskamatið varðar, þar sem það er ofast túlkað sem algild regla en ekki bara lýsing á því hvernig þetta gengur fyrir sig hjá flestum.

Þjálfun mín sem sjúkraþjálfari er til dæmis nokkurn vegin svona í minningunni:

A) þetta er normal.

B) hér eru frávikin.

C) hér eru aðferðir til að ýta frávikunum í átt að norminu.

Þýðing íslenskunnar á orðinu normal – „eðlilegt“ – er að auki villandi svo ekki sé meira sagt. Það er ekkert minna eðlilegt að tilheyra fráviki en meðaltali. Þannig er nú einu sinni náttúran. Allt dreifist á einhvern hátt. Ekkert er eins.

Nema það sé framleitt í verksmiðju.

Skólinn

Skólaskyldukerfið varð semsagt til sem svar við kröfum (fyrstu) iðnbyltingarinnar um staðlað vinnuafl – og þrátt fyrir að í dag sé það almennt viðurkennt að störf og hlutverk þau sem bíða skólabarna séu afar ólík og fjölbreytileg – reyndar svo mjög að við erum farin að nota klisjuna „störf framtíðarinnar eru ekki enn orðin til“, þá keyrum við börnin okkar ennþá í gegnum stöðluð kerfi til að undirbúa þau fyrir hið ófyrirséða. Er það rökrétt?

Ég hef reyndar brotið heilann um það lengi hvernig því yrði tekið í dag, ef skólinn eins og við þekkjum hann væri ekki til, að fram kæmi sú hugmynd að setja öll börn fædd á tilteknu almanaksári í tilteknu hverfi (milli tiltekinna umferðarmannvirkja) inn í ákveðið herbergi saman í 10 ár – svo þau geti þroskast á sem eðlilegastan hátt.

Svona – hvað eigum við að gera við öll börnin? Uuuu… flokkum þau eftir fæðingarári og setjum þau inn í herbergi í litlum hópum, það verður örugglega bara fínt… Höfum einn fullorðinn með til að segja þeim fyrir verkum.

Góð hugmynd?

Mögulega, en áreiðanlega ekki fyrir alla. Reyndar alls ekki ef börnin eru einhverf.

Af hverju passa einhverf börn ekki inn í skólakerfið?

Kannski ætti spurningin að vera breiðari: Passa nokkur börn í skólakerfið? Svarið við því væri samt líklega að, já, meirihluti barna passi ágætlega þar inn. Nánar tiltekið sá hluti þeirra sem fellur undir miðhluta normalkúrfunnar, sem er að jafnaði tæplega 70% af heildinni. Enda er kerfið hannað út frá þörfum þessa meirihluta, sem kallar þá á aðlögun fyrir hin ríflega 30 prósentin.

Einhverf börn tilheyra samkvæmt skilgreiningu þessum 30 prósentum. Munið að það þýðir ekki að þau séu óeðlileg! Þau eru bara ekki eins og fólk er flest. Tölfræðilega séð.

Skólinn mun hins vegar taka á móti þeim á þeim forsendum að þau eigi að passa inn í kerfi sem er ekki hannað út frá þeirra þörfum. Svona eins og að þau ættu alltaf að jafnaði að mæta í of litlum skóm og allt of víðum buxum og með frosið nesti – og bjarga sér.

Svar númer eitt – aldur

Einhverf börn vingast að jafnaði ekki við jafnaldra sína. Þetta er staðreynd sem birtist aftur og aftur í frásögnum einhverfra, rannsóknum, sjálfsævisögum, samtölum og svo framvegis. Það eitt að flokka börn eftir fæðingarári og nota þá skiptingu sem meginreglu á öllum mótunarárum þeirra útsetur þau einhverfu því fyrir því að eiga tölfræðilega erfiðara með að eignast vini.

Við þessi einhverfu vingumst við fólk (og dýr) á öllum aldri og gjarnan á forsendum áhugamála hverju sinni. Það má teljast einskær heppni að finna einstakling í sama árgangi – og innan sama hverfis notabene – til að tengjast náttúrulegum og sterkum vináttuböndum á áreynslulausan hátt þegar við erum annars vegar.

10 ára dvöl meðal jafnaldra er því oft beinlínis ávísun á einmanaleika fyrir þau okkar sem eru einhverf.

Þessu til viðbótar þá þroskumst við ekki fyllilega í takt við árganginn okkar. Við erum á skjön við meðaltalið, stundum á undan og stundum á eftir, stundum hvort tveggja í einu.

Aldursskipt kerfi er því okkur mótdrægt á fleiri en einn hátt.

Svar númer tvö – skynáreiti

Rétt upp hönd sem elskar að fara í ævintýraland/trampólínhöll/íþróttaskóla barna* og dvelja þar í 6 tíma á dag, 5 daga vikunnar, 9 mánuði ársins í 10 ár. Enginn?

*verður að innihalda ærslafull börn og gjarnan líka blauta ullarsokka, rúgbrauð með kæfu, sveitt íþróttaföt, táfýluskó og harkalega raflýsingu.

Grunneiginleiki einhverfu er öðruvísi skynjun. Allt það sem kallað er „einkenni“ og sést utan á okkur er í raun afleiða af þessari sérkennilegu næmni. Stundum er hún óvenjumikil, stundum engin, en yfirleitt ólík því sem gengur og gerist – og þegar við erum börn eða vitum ekki af einhverfunni, höldum við þar að auki að allir í kringum okkur glími við það sama en höndli það bara miklu betur. Það gerir ekki mikið fyrir sjálfstraustið.

Ég held ég þurfi ekki að hafa mikið fleiri orð um það hér að skólinn er eitt stórt skynáreiti. Maraþonáreynsla fyrir einhverft taugakerfi. Það má lesa nánar um það hér.

Öll hini svörin

Eru efni í heila bók.

Barnið þitt er frábært

Aftur að byrjuninni – til hamingju með börnin ykkar! Þetta segi ég af öllu hjarta og grunar (reyndar veit) að þið heyrið það allt of sjaldan.

Ekki láta síendurtekin skilaboð um stöðu innan tölfræðilegs fjölbreytileika mannlífsins villa ykkur sýn á það hvað börnin ykkar eru frábær og fullkomin nákvæmlega eins og þau eru. Ekki gleyma því heldur að segja þeim – og sýna – hvað þau eru dásamleg eins og þau eru. Umhverfið mun svo sannarlega sjá um að mótmæla því og alls ekki á það bætandi.

Ykkur munu verða rétt blöð með allrahanda niðurstöðum úr allskyns mati sem öll okkar kerfi nota til að skipuleggja vinnu sína. Þetta er ekki gildismat um virði barnanna ykkar. Þetta er í raun arfur frá Viktoríutímanum, rétt eins og rafmagnsljósið, síminn og reiðhjólið – og tekur allt breytingum í tímans rás.

Fólkið sem réttir okkur þessi blöð hefur, eins og ég sjálf sem sjúkraþjálfari, aukinheldur allt fengið þjálfun í því að greina frávik frá meðaltalinu og leggja til aðferðir til að gera börn meira „normal“. Þjálfun okkar gengur einfaldlega út á það og þess vegna gleymist stundum að nefna allt hið rétta og góða.

Flestar athuganir og íhlutanir munu jafnframt snúa að því sem sést utan á börnunum okkar. Að hegðun barnanna sérstaklega, sem eins og ég hef áður skrifað um, er tjáning á líðan.

Líðan barnanna er hins vegar aðalmálið – og meginverkefnið er því að bæta hana eins og frekast er unnt. Líðan batnar sjaldan við sífelldar aðfinnslur og leiðréttingar, það segir sig sjálft.

Heilbrigð skynsemi þarf því að dæma um það hvenær sú hegðun sem athyglin beinist að hverju sinni er í raun aðeins eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum og hvenær öfugt.

Ef um eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum er að ræða, er það ekki barnið sem þarf að breyta, heldur aðstæður þess. Það er ekki í höndum barnanna, heldur okkar þeirra fullorðnu, að tryggja þeim bærilegar aðstæður og viðeigandi stuðning.

Ef okkur tekst það, þá losnar um ótrúlega mikinn tíma og orku í kerfinu öllu – orkuna sem fer í að breyta 30% barna til að passa inn í meðaltalið – sem getur þá kannski nýst okkur við að þróa samfélag sem sýnir raunverulegan skilning á eðli normalkúrfunnar.

Það myndi ég segja að væri verðugt verkefni fyrir fjórðu iðnbyltinguna.

Gríman (masking)

júní 22, 2022 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var fyrst lesinn í hlaðvarpinu Ráfað um rófið)

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela sérkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Að fela sitt raunverulega sjálf

Daglegur felu- og hlutverkaleikur er gríðarlega orkukræf iðja. Hún er óþægileg, enda felur hún bæði í sér að bæla athafnir sem veita okkur ró og að gera hluti sem okkur þykja óþægilegir. Þetta er dagleg reynsla mjög margra á einhverfurófinu.

Oft byrjar þessi sjálfsbjargarviðleitni ómeðvitað. Við fáum fjölmörg og oft væg skilaboð frá umhverfinu um að við séum á skjön. Öll börn fá vissulega athugasemdir flesta daga sem flokkast bara undir uppeldi og að kenna góða siði, en þau einhverfu fá yfirleitt misstóran aukaskammt af svona athugasemdum sem eru misvel ígrundaðar. Þar er verið að leiðrétta frávik frá norminu, til þess að við föllum betur í fjöldann, en síður er hugað að því hvort þessi aðlögun er okkur sjálfum til góðs eða ills.

Eftir því sem við eldumst verður þessi dulbúningur á einhverfu eiginleikunum okkar oft meðvitaðri, unglingsárin eru oft áberandi hvað þetta varðar, þegar félagslegar kröfur aukast og samskiptin milli krakka verða flóknari og jafnvel meira undir yfirborðinu.

Við setjum upp grímuna til að vera ekki strítt, hermum eftir öðrum til að falla betur í hópinn, umberum skynáreiti þar sem fólkið í kringum okkur segir að þau séu ekki raunveruleg eða vegna þess að við höldum að allir séu í sömu vandræðum og við en gangi bara miklu betur.

Á skjön

Við erum fljót að skynja að það erum við sem erum á skjön. Höldum jafnvel að allir í kringum okkur séu að glíma við sama innri veruleika og við en beri sig bara svona miklu betur. Við leggjum því enn meira að okkur sjálfum að aðlagast, þetta hlýtur að takast.

Hvort sem einhverfugríman er meðvituð eða ekki þá er hún yfirleitt heilsuspillandi til lengdar. Við pínum okkur til að ganga nærri skynfærunum okkar og köstum okkur út í samskiptalaugina þó svo okkur skorti flotholtin sem hinir í kringum okkur fæddust með.

En hvað er þessi gríma?

Einhverfugríman, sem á ensku kallast masking, er úrræði sem flest okkar á einhverfurófinu grípa einhvern tímann til, hvort sem er meðvitað eða ómeðvitað.

Birtingarmynd grímunnar er einstaklingsbundin, bæði milli fólks og hjá sama einstaklingnum eftir aðstæðum, en getur t.d. falist í því að :

-þvinga augnsamband í samtölum, sem flestum einhverfum finnst óþægilegt og dregur úr færninni til að meðtaka það sem sagt er

-herma eftir svipbrigðum og látbragði annarra

-fela eða draga úr áhugamálum sem þykja sérstök eða öðruvísi

-æfa tilbúin svör og gera handrit að samtölum fyrirfram

-pína sig til að umbera erfið skynáreiti

-fela stimm, það er endurteknar hreyfingar eða annað sem við gerum endurtekið og veitir okkur ró

Ástæðurnar að baki því að setja upp grímu eru líka margvíslegar, svo sem eins og að:

–upplifa sig örugg og forðast fordóma, stríðni, einelti eða annað áreiti

-vera betur metin í starfi

-upplifa sig meira aðlaðandi í makaleit

-eignast vini og tengjast fólki félagslega

-eða yfirhöfuð að falla í hópinn og finnast maður tilheyra samfélaginu.

Hver svo sem hvatinn er þá getur einhverfum einstaklingum fundist þau verða að fela sérkenni sín eða breyta venjulegri hegðun. Oft er það vegna þess að aðstæður bjóða ekki upp á stuðning, skilning eða virðingu gagnvart skynseginleika.

Orkusuga

Gríman er orkukræf og ef við notum hana mikið og lengi þá fer hún að hafa slæm áhrif á heilsufar okkar. Við verjum gríðarlegum tíma og orku í að:

-stúdera hegðun og félagsleg skilaboð með því að lesa bækur, horfa á þætti og svo framvegis

-skoða félagsleg samskipti í umhverfi okkar og draga af þeim ályktanir, flokka og greina

-fylgjast með eigin svipbrigðum, rödd og líkamstjáningu, muna að tengja tón og svipbrigði við tjáningu t.d.

-rannsaka félagslegar reglur og norm, leggja þau á minnið og reyna að beita réttu reglunum við réttar aðstæður

-æfa okkur í að virðast áhugasöm eða afslöppuð út á við, sem er oft ekki náttúruleg tjáning heldur lærð og sviðsett

Með þessi verkfæri í handraðanum getur einhverfur einstaklingur tæklað félagslegar aðstæður af ýmsu tagi. Sum okkar eru eins og kameljón, svo snjöll að laga okkur að umhverfinu að fæstir sjá í gegnum dulargervið. Öðrum reynist það erfiðara þrátt fyrir að leggja sig öll fram.

En hvernig sem okkur tekst til við þetta leikrit þá hefur sú vitræna og tilfinningalega áreynsla sem grímunni fylgir óhjákvæmilega áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Þau okkar sem nota einhverfugrímuna reglulega erum oft uppgefin og úrvinda af því að reyna að laga sig að samfélagslegum kröfum og normum (sjá https://hlidstaedverold.blog/2018/06/01/grimuverdlaun-einhverfunnar/)

Hver er á bak við grímuna?

Mörg okkar vinna markvisst í því að finna tækifæri til að fella grímuna eftir að einhverfugreining liggur fyrir. Stundum erum við svo mikil kameljón að við erum nánast búin að týna sjálfum okkur og leitin getur virkilega tekið á. Hef ég áhuga á þessu? Er ég bara að þóknast öðrum? Líður mér vel hér? Hvar vil ég vera?

Flestum þykir gríman þungbær en þó að einhverju leyti nauðsynleg. Stundum er ekki öruggt að sýna einhverfuna opinberlega. Því betur sem fólk þekkir og skilur einhverfu, því minna þurfum við öll að leika okkur normal.

Það er meðal annars markmið þessa pistils. Að hjálpa ykkur – og okkur sjálfum líka – að skilja okkur betur og losa okkur þannig undan kröfunni um að fela okkur á bak við grímur. Þvílíkt sem samfélagið verður þá skrautlegra og skemmtilegra – svo ekki sé minnst á heilsusamlegra.

Athvarf í stað refsingar – um aðskilnað nemenda í skólum

nóvember 10, 2021nóvember 10, 2021 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Pistill þessi birtist fyrst sem aðsend grein á vef Fréttablaðsins þann 21. október 2021

Umboðsmaður Alþingis hefur nú, annað árið í röð, óskað eftir upplýsingum frá fræðsluyfirvöldum um aðskilnað barna frá samnemendum sínum og vistun þeirra í sérstökum rýmum grunnskóla. Fyrirspurnir Umboðsmanns koma í kjölfar ábendinga og kvartana frá foreldrum um að börn hafi verið aðskilin frá samnemendum sínum og vistuð ýmist í litum gluggalausum rýmum eða í sérstökum herbergjum um lengri eða skemmri tíma. Að þessu sinni spyr Umboðsmaður sérstaklega um það hvort vitneskja sé um sérstakt verklag í skólum um slík herbergi, sem oft munu vera kölluð rauð eða gul.

Stutt leit á netinu leiðir fljótt í ljós að slíkar reglur eru sannarlega til og eru jafnvel mjög nýlegar. Þannig má til dæmis lesa á heimasíðu Skarðshlíðarskóla, nýjasta grunnskóla Hafnarfjarðar, verklagsreglur um gult herbergi dagsettar í ágúst síðastliðnum sem unnar eru úr gögnum frá Brúarskóla og Starfsviðmiðum skólaþjónustu.

Svarið við fyrirspurn Umboðsmanns virðist því að einhverju leyti liggja ljóst fyrir. Það eru til slík herbergi og reglur um notkun þeirra og þetta verklag virðist síður en svo tilheyra fortíðinni heldur þvert á móti vera í fullu fjöri.

Herbergi fyrir börnin eða skólann?

Undanfarið ár hef ég heimsótt tugi skóla með fræðslu á vegum Einhverfusamtakanna. Það hefur verið bæði gefandi, ánægjulegt og lærdómsríkt. Eitt af því sem ég hef tekið eftir í þessum heimsóknum er almennur skortur á svokölluðum skynrýmum, eða svæðum þar sem skólabörn geta sótt sér næði og jafnað sig á áreitinu sem dvöl í skóla hefur í för með sér.

Börn á einhverfurófi, sem eru reyndar örugglega mun fleiri en tölur um greiningar gefa til kynna, upplifa skynáreiti á annan hátt en almennt er reiknað með í hönnun á manngerðu umhverfi. Skynfæri þeirra er oft næmari á ljós, hávaða, lykt, áferð og svo framvegis, sem leiðir til þess að þau þreytast fyrr í erilsömu umhverfi. Aukin þreyta leiðir svo til erfiðleika við einbeitingu, samskipti og annað sem daglegt amstur krefst af skólabarni.

Vegna þessa misræmis milli umhverfis og þarfa einhverfra er eindregið hvatt til þess að aðlaga rýmið að börnunum, annað hvort með því sem væri auðvitað best – bæði fyrir þau einhverfu og allan skólann í heild – að draga úr skynáreiti almennt. Sé þess ekki kostur þarf að bjóða upp á athvarf til að flýja skynáreitið, eða þá sækja í umhverfi sem róar taugakerfið. Þessi rými eru á ensku kölluð „sensory rooms“ og eru gjarnan þannig útbúin að geta ýmist virkað róandi eða örvandi. Róandi rými eru með mildri lýsingu eða jafnvel myrkri, góðu næði frá hávaða, mjúkum húsgögnum og öðrum úrræðum til að kyrra hugann. Örvandi rými bjóða hins vegar upp á fjölbreytta lýsingu á borð við lava-lampa eða lampa með loftbólum og ólíkum litum, húsgögn sem hægt er að snúa sér í eða rugga og tæki til að örva skynfærin.

Það heyrir því miður til algjörra undantekninga að skynrými séu í boði í íslenskum skólum. Hingað til hef ég bara frétt af einu slíku á Akranesi, þó svo ég hafi ekki séð það sjálf. Oft er bent á bókasöfnin sem athvarf, en þau eru þó í grunninn ætluð til annars.

Forvörn í stað refsingar

Af lestri reglna um gult herbergi í Skarðshlíðarskóla má glöggt sjá að þar er um viðbragð við ástandi að ræða frekar en forvörn. Dvöl í herberginu er afleiðing óæskilegrar hegðunar og henni fylgja ákveðnar refsingar á borð við missi list- og verkgreinatíma, frímínútna og íþrótta. Starfsmenn sem fylgja nemandi í gula herbergið mega ekki spjalla en er bent á að hafa með sér verkefni til að „sýnast uppteknir“, gæta að velferð barnsins en þó „gæta þess að nemandi fái eins litla jákvæða styrkingu í þessum aðstæðum og hægt er“.

Þessi nálgun er mjög svo af gamla skólanum, þó svo hún byggi á glænýjum verklagsreglum. Vinnubrögðin lykta af atferlismótun þar sem fyrst og fremst er horft á hegðun barns og reynt að hafa áhrif á hana með mótandi aðgerðum og refsingum.

Horft frá sjónarhorni einhverfra, sem eru þó auðvitað ekki eini markhópur verklagsreglna um gul herbergi, er þessi nálgun afleit. Það eitt að barn sé komið í þær aðstæður að sýna af sér hegðun sem er talin ógnandi bendir til þess að líðan þess í skólanum sé slæm. Hegðun er nefnilega tjáning á líðan, en ekki afmarkað fyrirbæri. Að bregðast við hegðunin með refsingum er því viðleitni til að stýra afleiðingum frekar en að huga að orsökum vandans.

Skynrými sem börn geta leitað í til að erill og áreiti skóladagsins verði þeim ekki um megn eru hins vegar forvarnartæki og geta sem slík orðið til þess að hin „refsiverða“ hegðun kemur síður fram.

Okkur hjá Einhverfusamtökunum þætti því mjög til bóta að þeir skólar sem um þessar mundir svara spurningum Umboðsmanns Alþingis um gul eða rauð herbergi, sem notuð eru til að einangra nemendur frá félögum sínum meðan þeir „vinna sig aftur inn í bekk“, myndu hugleiða að breyta hugmyndafræðinni á bak við nýtingu fermetranna sem um ræðir.

Afar vel færi á því að innrétta í staðinn skynrými sem róandi úrræði fyrir nemendur sem þau gætu nýtt að eigin frumkvæði og eftir eigin þörfum til að öðlast betri styrk til að takast á við krefjandi umhverfi skólans. Slík rými, séu þau vel úr garði gerð, hafa auk þess þá kosti að veita hvetjandi örvun og styrkingu til náms og góðrar líðanar.

Það vill svo vel til að forgangsverkefni mitt þennan veturinn í fræðslustarfinu er einmitt að hvetja til innréttingar á skynrýmum í opinberu húsnæði. Ég kem því gjarnan í heimsókn til skólanna og fræðsluskrifstofa til að kynna þessa hugmyndafræði og ráðleggja með hönnun og útbúnað.

Hegðun er tjáning á líðan

september 1, 2021september 1, 2021 / hlidstaedverold / 1 athugasemd

Þegar kisan mín hún Mía var nokkurra ára byrjaði hún að pissa á óvænta staði innandyra. Þetta olli að sjálfsögðu bæði ama og áhyggjum hjá mér og öðru heimilisfólki. Mín fyrstu viðbrögð voru nokkurn veginn þrískipt: Í fyrsta lagi skammaðist ég mín og vildi helst ekki að neinn vissi af þessu. Í öðru og þriðja lagi þá ályktaði ég að nú væri bara komin upp sú staða að kötturinn minn væri gallaður og að ég væri lélegur kattareigandi.

Til að leysa vandann datt mér helst tvennt í hug; að prófa nýjan kattasand í kassann og að skamma kisu og venja hann af þessum ósóma.

Með öðrum orðum þá einblíndi ég á vandann, á hegðunina sem var óæskileg og að finna ráð til að breyta henni. Mitt ósjálfráða viðbragð var atferlismótun.

Fram liðu stundir. Oftast var allt í sóma og bara pissað í kassa, en stundum komu þó erfiðir tímar með óvæntum glaðningi í skóm, fatahrúgum og víðar.

Vandinn varð með tímanum sýnilegri og loks var öllum sem komu inn á heimilið ráðlagt að forðast að útsetja eigur sínar fyrir skemmdum. Til dæmis var komið í ljós að föt sem lágu á gólfi voru augljós skotmörk, sem og skór með sterkri lykt.

Umræða

Það var reyndar ekki fyrr en ég fór að ræða vandann opinskátt sem einhver benti mér á að kötturinn væri líklega með tilhneigingu til að fá blöðrubólgu. Ha?

Kettir eru víst bæði veiðidýr og bráð, sem þýðir að þeir hylja veikleika sína með öllum tiltækum ráðum, svo sem eins og með að fela veikindalyktandi piss með því að koma því fyrir í táfýluskóm.

Sniðug kisa. Veslings kisa.

Raunhæfar lausnir

Í framhaldi af þessari uppgötvun fór loks að sjást til (h)lands hjá okkur kisu. Hún fékk meðferð við blöðrubólgunni og ég lærði meira um eðli hennar. Nú veit ég ekki bara að þetta er blöðrubólga, heldur líka hvers vegna hún kemur upp. Kisur sem eru viðkvæmar fyrir áreiti, streitu og breytingum í umhverfi sínu eiga víst til að fá illt í blöðruna.

Með öðrum orðum er víst ekki bara hægt að vinna gegn umhverfisslysum með lækningum, heldur líka að fyrirbyggja þau með markvissum aðgerðum. Gestagangur, smíðavinna innandyra, veisluhöld og hvers kyns uppbrot á venjubundinni rútínu kisu getur allt komið henni úr jafnvægi og ýtt undir bólgurnar. Rólegt umhverfi og úrræði eins og róandi ferómón sem virka sefandi á taugakerfið hennar eru fyrirbyggjandi aðgerðir.

Hegðun er tjáning á líðan

En af hverju er ég að skrifa allt þetta um köttinn minn á bloggsíðu um einhverfu? Jú, vegna þess í fyrsta lagi að: Allir kettir eru á einhverfurófi.

Í öðru lagi vegna þess að sagan af Míu og blöðrubólgunni er svo lýsandi dæmi um það hvernig atferlismótun misskilur oft undirliggjandi ástæður hegðunar.

Ég hlustaði um daginn á fagaðila ræða það hvernig hegðun einhverfra barna væri tjáning. „Hegðun er tjáning“ sagði hann og tók dæmi um það þegar barn grætur til að fá að leika sér með IPad. Þá er gráturinn tæki til að tjá vilja og fá sínu framgengt. Eins gat óæskileg hegðun í skólastofu verið tæki til að láta vísa sér á dyr.

Fyrir utan hvað mér fannst hin völdu dæmi vera neikvæð, þ.e. barn að fá sínu framgengt með ólátum, þá var ég nokkuð sammála fullyrðingunni um að hegðun væri tjáning.

Hins vegar fannst mér vanta aftan á setninguna, þar sem hún var í raun bara hálf. Hegðun er vissulega tjáning, en það sem er mikilvægast er orsökin að baki tjáningunni. Hegðun er tjáning á líðan.

Hver er líðanin að baki því að barn lætur illa til að láta reka sig út úr skólastofu? Líður því barni vel, eða er það að reyna að finna færa leið út úr erfiðum aðstæðum?

Vandinn hjá Míu kisu var alls ekki atferlið, þó svo að það hafi verið það fyrsta sem ég sá. Pollur í inniskónum mínum var vissulega vandamál, en lausnin lá þó ekki alveg í augum uppi. Vandinn var í raun óreiða vegna smíðavinnu sem kom kisu úr jafnvægi. Henni leið illa, hún veiktist og eðlisávísun hennar bauð henni að fela slóð sína með því að pissa þar sem hennar lykt gæti drukknað í einhverju öðru.

Viðleitni mín til að hasta á hana, gera tilraunir með kassann hennar eða sýna pirring í hennar garð juku bara á vandann. Ég var ekki að leysa vandann, heldur auka á hann.

Hegðun sem afleiðing frekar en vandi

Mjög mikið af umræðu og fræðslu um einhverfu einblínir á hegðun sem vandamál sem þurfi að meðhöndla og breyta. Það hvernig einhverfi einstaklingurinn lítur út og kemur fyrir er aðalviðfangsefnið, en að því er virðist er horft framhjá undirliggjandi líðan.

Setningar eins og „við getum ekki bara pakkað þessum krökkum í bómull, þau þurfa að læra að mæta í veislur eins og annað fólk“ eru angi af þessu viðhorfi.

Þau einhverfu þurfa að læra að þola umhverfið. Umhverfið þarf ekki að laga sig að þeim.

Annars hefði væntanlega verið sagt „við getum ekki bara alltaf verið með hávaða og læti í veislum, það hentar nefnilega ekki öllum“.

Svipað má segja um t.d. að naga neglur. Barn sem nagar neglur er oft kvíðið eða órólegt. Að einblína á hegðunina eykur líklega bara á vandann, kvíðann eða vanlíðanina og ýtir því undir þörfina fyrir að naga. Inngripið er þá frekar trigger en lausn.

Snúum orðræðunni við

Við verðum að fara að snúa því við hvernig við tölum um börn og vanda þeirra. Eitt dæmi um það – og ekki af minni sortinni – eru lög um börn MEÐ fjölþættan vanda. Eru það börnin sem eru með vanda? Eru það ekki miklu frekar börn Í vanda? Um leið og við tölum um að börnin séu Í vanda, þá er það á okkar hinna valdi að leysa hann og gera börnunum lífið léttara. Á meðan við hengjum vandann á börnin, sem eitthvað sem þau eru MEÐ og fylgir þeim, þá eru þau sjálf vandamálið, kjarni vandans.

Samfélagið gerir allt of mikið af því að tala svona. Við þurfum að breyta því. Taka vandann í fangið sem verkefni heildarinnar svo öllum geti liðið vel.

Er það ekki eitthvað?

Einhverfar konur og ofbeldi

maí 27, 2021maí 27, 2021 / hlidstaedverold / 1 athugasemd

Ég hef alltaf hugsað í mynstrum. Þau sækja að mér úr öllum áttum, allt frá bílnúmerum yfir í strikin sem ég forðast að stíga á á gólfum eða stéttum. Það leynast mynstur í orðum og máli, taktur býr í öndun og hjartslætti og endurtekningar birtast í hegðun og framkomu.

Enda þótt konur á einhverfurófinu séu allar einstakar hver á sinn hátt þá er saga okkar á svo margan hátt nánast óhuggulega lík. Þar eru sannarlega mynstur sem endurtaka sig en til að drættir þeirra verði skýrari þurfum við að sjá og skoða sögur sem flestra kvenna og stúlkna.

Í grunninn er ekkert til sem heitir hátt eða lágt funkerandi einhverfa. Slík aðgreining er í raun bara enn einn merkimiðinn sem okkur er úthlutað af samfélagi sem streitist gegn því að kafa dýpra. Einhverfan er þungmiðjan, taugagerð sem mótar alla okkar tilveru. Það hvernig öðrum þóknast að flokka okkur er allt önnur saga.

Taugaætt

Einhverfugreiningu á fullorðinsaldri mætti líkja við að uppgötva áður óþekkta grein á ættartrénu sínu. Mér finnst ég hafa fundið fullt af nýjum skyldmennum sem í einhverfusamfélaginu hefur verið gefið hið skemmtilega og lýsandi nafn taugaætt (neurokin). Ég er afar þakklát fyrir þessa opinberun.

Meirihluti þessa nýja „ættleggs“ míns eru konur sem hafa fengið einhverfugreininguna sína seint.

Mynsturheilinn minn greinir í þeim hópi eftirfarandi drætti:

-Þær eru aldurslausar. Þær yngri búa yfir fornri visku og þær eldri geyma bernska eiginleika.

-Þær eru afar skapandi og listrænar, hver á sinn einstaka hátt. Tónlistarkonurnar búa yfir sérstökum hljómi og persónulegri tjáningu. Sama má segja um sjónlista- og handverkskonurnar, í verkum þeirra er yfirleitt skýr og djúp merking. Rithöfundarnir eiga í sérstöku sambandi við orðin og málið. Margar nýta sér ólíka miðla, tónlist, myndir, hreyfingu og orð – annað hvort til skiptist eða í bland.

-Þær eru mjög tilfinninganæmar og örlátar, með mismikið af erfiðri lífsreynslu á bakinu. Flestar eru, eða hafa verið, að vinna úr áföllum. Sumar hafa uppgötvað einhverfuna sína í gegnum þá vinnu, aðrar í kjölfar greiningar barna sinna.

-Þær eru hvort tveggja í senn ótrúlega seigar og úrræðagóðar (yfirleitt frekar af nauðsyn en löngun) og ofurviðkvæmar. Daglegt líf krefst þess að þær flakki milli þessara tveggja öfga, herði sig upp andspænis krefjandi áskorunum og reyni um leið að taka tillit til þarfa sinna með öllum tiltækum ráðum.

-Þær eru fullar af andstæðum. Bráðgáfaðar en glíma við erfiðleika í daglegum athöfnum. Fullar trúnaðartrausts en um leið sífellt á verði. Þær eiga ótal verkfærakistur af mismunandi færni en virðast einhvern veginn alltaf taka með sér röngu töskuna og verða því að redda sér og skálda á staðnum eins og einhver sem þarf að veiða fisk með hamri og nagla.

Mörk

Einhverfu konurnar sem ég hef kynnst frá því ég fékk mína greiningu eru snjallar, fyndnar, sterkar, skapandi og úrræðagóðar. Flestar þeirra eiga í basli með mörk, líklega tengt því að hafa alla ævina þurft að fela einhverfuna sína og laga sig að samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir tilvist þeirra.

Snjáð og óljós mörk varða bæði huga og líkama. Margar þessara kvenna hafa þróað með sér sjálfsofnæmissjúkdóma sem endurspegla á vissan hátt vanhæfni líkamans til að verja sig gagnvart umhverfinu. Snertifletir líkamans við umhverfið, svo sem öndunarfærin, húðin og ekki síst meltingarvegurinn eru algeng vandræðasvæði.

Ég held það sé öruggt að segja að óskýr mörk séu algeng áskorun hjá einhverfum konum, bæði þau áþreifanlegu og óáþreifanlegu. Ónæmisviðbragð líkamans fer í glímu sinni við umhverfið á yfirsnúning og byrjar að ráðast á eigin vefi og svipað er uppi á teningnum varðandi einhverfugrímuna. Bæling á einhverfueinkennum okkar sem við byrjum að nota sem vörn gagnvart umheiminum snýst um síðir í andhverfu sína, rænir okkur orku og gerir okkur veikar.

Margar okkar eiga líka erfitt með hvers konar yfirvald. Vandkvæðin við að standa með sjálfri sér og krefjast skilnings á þörfum okkar aukast í réttu hlutfalli við vald „andstæðingsins“. Læknisheimsóknir eru mögulega efstar á þeim lista.

Rauður þráður

Ég held ég hafi aldrei hitt einhverfa konu sem hefur greinst fullorðin (eða sem barn ef út í það er farið) sem ekki hefur upplifað einhvers konar einelti eða misnotkun. Þessi samnefnari okkar er sláandi augljós og verulega ógnvekjandi.

Gerendurnir geta hafa verið önnur börn eða kennarar í skóla, foreldrar eða ættingjar, félagar, makar, samstarfsfólk eða ókunnugir. Alvarleiki reynslunnar er misjafn (þó svo öll mannleg reynsla sé að sjálfsögðu afstæð) en hún er til staðar. Hún hefur svo sannarlega átt sér stað og mótað tilveru okkar í með afgerandi hætti.

Kannski mun þetta breytast í framtíðinni þegar stúlkur og konur fá vonandi greiningu og stuðning fyrr á lífsleiðinni en í dag liggur enn mjög sýnilegur rauður þráður af sárri og oft hættulegri reynslu gegnum sögu systra minna á rófinu.

Fín lína

Umræðan um einhverfar konur og ofbeldi er vandasöm þar sem skilin milli þess að útskýra hvers vegna svo margar okkar deila þessari reynslu og beinnar þolendaskömmunar geta verið óljós.

Fjarlægðin frá því að segja að einhverfan okkar útsetji okkur fyrir ofbeldi yfir í að segja að það sé á einhvern hátt okkur að kenna er afar stutt. Þetta verður alltaf að hafa í huga þegar rætt er um ofbeldisreynslu einhverfra kvenna.

Því er rétt að minna á að það sama gildir um einhverfar konur og aðra þolendur, að ofbeldið er aldrei þeirra sök heldur gerandans.

Að því sögðu, þá er klárlega til staðar mynstur hvað varðar einhverfar konur, einelti og misnotkun. Ofbeldisfólk sem leitar uppi viðkvæma einstaklinga virðist laðast að okkur, hver svo sem skýringin er.

Þetta mynstur gefur eindregið til kynna að einhverfar stúlkur og konur þurfi bæði leiðsögn og vernd, eins og lesa má um í bókum um efnið þar sem til dæmis er fjallað um örugg samskipti og heilbrigða vináttu.

Sjálf hef ég velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er það við okkur sem vekur athygli illa innrætts fólks?

Meðal svaranna sem ég hef rambað á er eftirfarandi:

Við eigum í margslungnum erfiðleikum með mörk frá unga aldri og ævina á enda.

Rannsóknir á ungum börnum (um 3 ára aldurinn) sem skoða skilning barna á hugtakinu „eign“, hvort sem er í orði eða verki, gefa til kynna að einhverf börn leggi óhefðbundna merkingu í eignarhald. Á meðan óeinhverf börn slá eign sinni á leikföng og halda fast í það sem þau skilgreina sem sitt, eru þau einhverfu frekar reiðubúin að láta hluti af hendi. Óeinhverf börn kunna einnig betur að meta hluti sem þekkt persóna hefur átt (svo sem hunangskrukkuna hans Bangsímons) á meðan þau einhverfu sjá lítinn virðisauka í fyrri eigendasögu en horfa meira á raunverulegt notagildi hlutarins.

Flest æfum við okkur í félagslegum samskiptum með jafnöldrum okkar frá unga aldri í leikskólaumhverfinu. Mikið af þeim samskiptum felur í sér einhvers konar goggunarröð, hver á hvað, hver deilir hverju með öðrum og hver fer fyrir hópnum sem leiðtogi. Börn sem hafa óhefðbundna skoðun á eignarrétti, líkt og þau einhverfu, sem láta hluti fúslega af hendi og leggja lítið upp úr vinsældum þeirra, nálgast leikinn frá öðru sjónarhorni en aðrir.

Þessi nálgun getur skilið þau eftir án leikfanga, þegar hin fastheldnari í hópnum hafa valið sitt. Mögulega deila þau alls ekki skilningi hópsins á eignarrétti eða goggunarröð yfir höfuð, sem leiðir til þess að mörk þeirra verða óskilgreindari en hinna barnanna.

En eru þau í raun óskilgreind, eða eru þau bara öðruvísi?

Flestir eiginleikar sem tengjast einhverfu hafa verið skilgreindir sem gallar eða raskanir. Okkar aðferð við að lifa lífinu er gjarnan kölluð vangeta til að hegða okkur eins og óeinhverfir. Sumar þessara lýsinga, til dæmis hvað varðar hið svokallaða „Double Empathy Problem“, eru nú til endurskoðunar og endurskilgreiningar. Frekar en að halda því fram að einhverfar aðferðir séu síðri er þeim núna lýst sem öðruvísi. Öðruvísi en ekki verri. Kannski eru mörkin okkar til staðar, þó þau séu öðruvísi en óeinhverfra.

Sjálf hef ég til dæmis oft látið reyna á traust með því að deila persónulegum upplýsingum um mig í því skyni að bjóða upp á trúnað. Flestir myndu eflaust álíta slíka hegðun of opinskáa eða til marks um skort á mörkum, en rökhugsunin í mínum huga segir mér að með því að gera aðra að vörslumönnum einhverra af mínum leyndarmálum, verði þeir skuldbundnir til að vernda þau og þar með mig. Ef ég býð þér inn í minn innsta hring, hlýtur þú þá ekki að sanna að þú sért traustsins verður?

Reynslan hefur margoft kennt mér að þetta er ekki alltaf málið. Oft hefur fólk ekki fundið hjá sér nokkra þörf fyrir að vernda mig, nema síður sé, og jafnvel notað upplýsingarnar gegn mér. Samt sem áður hættir mér til að endurtaka þessa aðferð aftur og aftur, sem aftur getur tengst annarri skýringu á viðkvæmni einhverfra gagnvart misnotkun, nefnilega:

Að yfirfæra ekki reynslu milli aðstæðna.

Einn af þekktum áhættuþáttum einhverfra gagnvart hvers kyns misbeitingu er sú staðreynd að við speglum síður reynslu frá einum aðstæðum til annarra en almennt gerist. Þetta þýðir að lærdómur okkar af reynslunni einskorðast við tiltekna staði eða aðstæður og nýtist því ekki nægilega vel til að verja okkur í nýjum eða breyttum aðstæðum.

Með öðrum orðum getur eitthvað eða einhver sem við upplifum ógnandi í tilteknum kringumstæðum virkað meinlaust þegar umhverfið er annað. Brandarinn um að gera aldrei sömu mistökin tvisvar, heldur helst fimm eða sex sinnum hljómar óþægilega kunnuglega í okkar eyrum.

Það virðist vera til staðar gloppa í lífsleikni okkar sem gerir vart við sig við hvert tækifæri sem gefst. Alveg sama hversu oft við höfum farið í gegnum tiltekin mistök áður og sama hversu mjög þau hafa sært okkur eða gert okkur andvaka um nætur.

Það eru líka til rannsóknir sem sýna að „óeinhverfir jafningjar vilja síður eiga samskipti við einhverfa“ (Sjá Súr pilla)

Þetta gefur til kynna að útilokun af hálfu samfélagsins sé regla frekar en undantekning þegar einhverfir eru annars vegar, sem aftur leiðir til þess að við upplifum okkur oft einangruð og einmana. Að tilheyra ekki hópnum er viðkvæm staða út af fyrir sig, sérstaklega ef hlutverk einfarans er ekki sjálfskipað heldur afleiðing höfnunar.

Þessar aðstæður gera okkur augljóslega útsettari gagnvart skipulögðu ofbeldi, þar sem gerandi leitar uppi viðkvæm fórnarlömb, ekki hvað síst vegna þess hvað við tengjum við yfirlýsingarnar sem slíkir einstaklingar beita svo oft. „Enginn skilur mig nema þú“ getur hljómað mjög kunnuglega og látið okkur langa til að gera allt til að hjálpa viðkomandi, jafnvel þó það gangi gegn viðvörunum foreldra eða annarra sem láta sér annt um okkur.

Við lærum snemma að dulbúast og fela einhverfuna bak við grímu til að forðast útskúfun

Einhverfugríman hefur blandaða þýðingu fyrir einhverfa. Flest okkar viðurkenna að gríman hjálpi okkur í samskiptum við umheiminn, að minnsta kosti til skemmri tíma, en þó endar þessi „feluleikur“ yfirleitt með ósköpum. Hann skerðir sjálfsmynd okkar og er mjög kræfur á orku, sem er oft af skornum skammti til að byrja með. Þetta liggur í augum uppi þegar horft er til þess að við missum færnina til að setja upp grímu þegar orka okkar er á þrotum.

Að læra að fella grímuna er þess vegna eitt þeirra verkefna sem bíður okkar sem fáum einhverfugreiningu seint, sem og að skilja hvenær hún er gagnleg og hvenær ekki.

Gaslýsing

Þau okkar sem hafa farið í gegnum áratugi án greiningar höfum flest líka langa reynslu af gaslýsingu, hvort sem hún hefur verið meðvituð eða ekki. Alvarleiki gaslýsingarinnar er mismikill, en við höfum öll upplifað að ekki sé tekið mark á skynjun okkar og innsæi.

Samfélagið segir okkur í sífellu að viðbrögð okkar séu röng og sjónarhorn okkar skakkt. Það túlkar hreinskiptni okkar sem hörku um leið og það talar sjálft undir rós frekar en að gefa skýr skilaboð. Misskilningurinn sem af þessu hlýst er síðan oftast skrifaður á okkur, þar sem við erum í minnihluta.

Ofan á þessum misskilningi, sem getur fyllt okkur sjálfsefasemdum og gert okkur háð öðrum, tróna svo mennta-, félags- og heilbrigðiskerfi uppfull af fötlunarfordómum. Þetta eru kerfin sem veita snemmtæka íhlutun til þeirra okkar sem greinast snemma, með því sem ég kýs að kalla:

Misskilin normalíserandi „inngrip“

Atferlismeðferðir og félagsskilyrðing sem byggir á því að þjálfa einhverft fólk í að bæla eðlislæg sérkenni sín til þess eins að mæta kröfum annarra geta haft verulega skaðleg áhrif á mörkin okkar sem eru þó veik fyrir. Að skylda okkur til að fylgja félagslegum reglum á forsendum annarra „af því bara“ kennir okkur beinlínis að bæla eigin tilfinningar og skynjun og hlýða fyrirmælum annarra án þess að spyrja af hverju. Með öðrum orðum; beygja okkur að vilja annarra jafnvel þó við skiljum ekki hvers vegna.

Þetta er grafalvarlegt mál sem þarf að taka á fyrr heldur en seinna. Hver er tilgangurinn með svona íhlutun yfir höfuð ef henni fylgir ekki að minnsta kosti jafnmikil aðlögun af hálfu óeinhverfra í okkar garð? Hvers vegna þarf minnihlutinn að laga sig að kröfum meirihlutans?

Það ætti að vera pláss fyrir fjölbreytileika og við ættum öll að mega byggja á okkar eigin styrkleikum til að vaxa og blómstra. Að leika hlutverk sem maður skilur ekki til fulls getur tæplega verið góð leið til árangurs.

Einvherfa er nefnilega ekki galli sem þarf að leyna, heldur er sjálfsmynd sem ætti að styrkja og styðja á sínum eigin forsendum.

Frábrugðin skynjun og einhverft sjónarhorn geta líka átt þátt í viðkvæmni okkar

Ein þeirra stórkostlegu einhverfu kvenna sem ég hef kynnst á undanförnum árum sagði mér einu sinni frá því að hún hefði aldrei getað trúað því að neinn vildi meiða aðra manneskju. Samskynjun hennar er nefnilega svo sterk að hún finnur líkamlega til þegar hún sér aðra meiðast. Einhverfa rökhugsunin hennar ályktaði því að það væri óhugsandi að skaða aðra, þar sem það væri einfaldlega of sárt fyrir gerandann. Að sjálfsögðu hefur hún síðan komist að því að þetta er ekki algengt sjónarhorn, heldur mjög svo sérstæð einhverf upplifun sem getur hæglega útsett hana fyrir misnotkun af hálfu annarra. Ef þú býst aldrei við illu af neinum er ólíklegt að þú setjir upp miklar varnir.

Svona einhverf sjónarhorn má yfirfæra á margar aðrar aðstæður. Tilhneigingin til að segja alltaf satt og búast við því að aðrir geri það líka er þar á meðal.

Að halda að aðrir hugsi eins og við, þegar raunin er oftast önnur, getur leitt til óteljandi árekstra, ruglings og misskilnings. Það er augljós Akkilesarhæll að halda að allir sem þú hittir séu heiðarlegir og sannsöglir.

Ályktanir

Þetta er á engan hátt tæmandi listi mögulegra skýringa á því hvers vegna einhverfar konur eru útsettar fyrir ofbeldi, heldur mun frekar yfirborðskennt klór. Tilraun til að leggja eitthvað af mörkum í þessa mikilvægu umræðu sem vonandi er rétt að byrja og mun vonandi á endanum leiða af sér betri horfur fyrir einhverfar konur og stúlkur.

Við þurfum að vera meðvituð um þessa rauðu þræði í sameiginlegri lífsreynslu okkar, þar sem þeir varða heilsu, öryggi og lífsgæði kvennanna og stelpnanna þarna úti. Þessir þræðir eru ekki okkur að kenna og gera okkur ekki ábyrgar fyrir því ofbeldi sem á vegi okkar verður.

Við ættum heldur að nýta þá til að efla gagnkvæman skilning milli einhverfra og óeinhverfra og sem tæki fyrir mennta-, félags- og heilbrigðiskerfin til að styðja og valdefla einhverfa í leitinni að farvegi okkar í lífinu.

Til að geta frætt einhverfar konur um þessi mál og þannig verja þær betur, þurfum við fyrst að koma augu á þær og tryggja aðgengi þeirra að bæði réttri greiningu og viðeigandi stuðningi.

Þetta þarf að byrja á unga aldri. Einhverfar stúlkur þurfa að læra um mannlegt eðli utan rófsins, ekki með því að pína okkur til að apa það eftir, heldur með því að auka læsi okkar á mannlegan fjölbreytileika.

Samfélagið í heild þarf líka að læra meira um einhverfuna, að sjá og virða sérkenni okkar og samþykkja og mæta þörfum okkar, jafnvel þó þær stangist á við viðtekin gildi. Lífið liggur við.

Einhverfa og svefn – punktatenging

apríl 13, 2021apríl 13, 2021 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eitt af því sem hinn einhverfi hugur gerir er að tengja saman punkta. Það geta verið raunverulegir punktar sem við sjáum með augunum og raða sér ósjálfrátt í mynstur (eins og að sjá andlit í gúrkusneiðum) en oft eru það annars konar molar sem safnast fyrir í huganum og taka smátt og smátt á sig mynd. Eitthvað sem við heyrum eða lesum, úr ólíkum áttum og að því er virðist ótengt, en fylgir samt einhvers konar sjálfsprottnu Dewey kerfi þegar það raðar sér upp í hugskotinu.

Þetta einstaklingsbundna flokkunarkerfi opinberast svo reyndar aftur þegar við tjáum okkur og tvinnum þá gjarnan saman allskonar ólíka þræði. Það vefst stundum fyrir þeim sem hlusta, sérstaklega ef viðkomandi eru ekki einhverf sjálf. Um þetta má lesa meira í þessu frábæra innleggi hér: Weavers and concluders. En þetta var nú eiginlega útúrdúr hjá mér, þráður í vefnum. Það sem ég ætlaði að ræða um var svefn.

Molar um svefn og ýmislegt annað

-Fyrst af öllu vil ég nefna alexithymiu. Hún er skilgreind sem erfiðleikar við að bera kennsl á og/eða koma orðum að eigin tilfinningum (orðrétt: ólæsi á tilfinningar). Þetta á ekki bara við um tilfinningar eins og ást, öfund eða væntumþykju, heldur líka innri líkamlega skynjun á borð við hungur og þreytu. Alexithymia er algeng meðal einhverfra.

-Næsti punktur er um óstöðvandi hugsanahringrás. Þetta fyrirbæri dúkkar upp nánast alls staðar þar sem einhverft fólk talar saman. Við virðumst ekki geta gert „ekki neitt“, heldur erum sífellt að beina huganum frá þessum lúppum með einum eða öðrum hætti. Okkar „dolce far niente“ er að lesa, hlusta á tónlist eða texta, horfa á sjónvarp, prjóna eða teikna og svo framvegis. Ósjaldan fleira en eitt í einu.

Ég las nýlega frábæra bloggfærslu um svona áráttuhugsanir (Intrusive thoughts) eftir eldri konu sem greindist mjög seint einhverf. Þar talar hún um þetta eilífa hugsanajórtur sem við þekkjum mörg svo vel og verður einmitt oft svo hávært um leið og við leggjumst á koddann. Svo ekki sé minnst á ástandið þegar við vöknum um miðja nótt og hugurinn fer á fullt. Hugsanirnar sem byrja gjarnan á orðunum „af hverju gerði/sagði ég…“.

Þessi kona, sem bloggar undir nafninu Old Lady with Autism, lýsir því hvernig einhverfugreiningin hjálpaði henni við að snúa þessar hugsanir niður. Það sem fram að greiningunni hafði verið safn óleysanlegra ráðgátna, varð nú loksins skiljanlegra.

Hún gat farið að endurhugsa atburðina sem ásóttu hana um nætur og setja þá í annað og heilbrigðara samhengi. Erfið samskipti sem áður höfðu verið óskiljanleg og kallað fram sjálfsásökun urðu nú í það minnsta skiljanlegri og hún fann smám saman að hugsanirnar ásóttu hana ekki lengur eins ákaft. Hugurinn fékk loksins sitt svar; „þetta var vegna þess að hún var að meina eitt og ég heyrði annað, svo misskildum við hvor aðra þó svo við værum báðar að reyna okkar besta“. Sjálfsásökunin minnkaði og um leið dofnuðu áráttuhugsanirnar.

Eftir þessa uppgötvun breytti hún nálgun sinni og í stað þess að reyna að beina huganum frá hugsunum sem leituðu á hana þá fór hún að bjóða þær velkomnar, skoða þær út frá nýfenginni vitneskju, endurmeta og leggja þær svo til hvílu.

-Hér kemur annar punktur til sögunnar úr höfuðsafni mínu, ekki beint tengdur svefni, en þó áráttuhugsunum. Ég las nefnilega einhvers staðar að ástæða þess að við fáum lög á heilann sé sú að við séum að reyna að muna eitthvað úr þeim sem við erum alltaf að gleyma. Þetta fannst mér mjög lógísk skýring, enda fæ ég alltaf einhverja kafla af tónverkum á heilann sem við erum að syngja í kórnum mínum stuttu fyrir tónleika. Þá fara af stað svona lúppur í huganum og eftir að ég las þetta með að heilinn væri að reyna að muna og læra, þá komst ég að því að ég gat stoppað lúppurnar með því að fletta kaflanum upp og lesa það sem ég var að reyna að muna. Leiðin til að losna við eyrnaorm er með öðrum orðum ekki að hunsa hann, heldur einmitt veita honum þá athygli sem hann er að biðja um.

Þessir tveir punktar finnst mér ríma. Í báðum tilfellum er heilinn að velta einhverju fyrir sér sem hann er að reyna að læra eða skilja. Í báðum tillfellum er um eitthvað nýtt eða utanaðkomandi að ræða sem þarf að meðtaka og sækir á hugann þar til það tekst. Í hvorugu tilfellinu dugar að reyna að bægja hugsununum frá, því þá verða þær bara enn háværari. Og þær banka sérstaklega upp á hjá okkur í hvíld eða þegar annað áreiti er hverfandi. Til dæmis um kvöld eða nótt.

-Næsti punktur: Melatónín. Hér ætla ég að leyfa mér að vitna í færslu á facebook-síðunni https://www.facebook.com/krossgatan þar sem finna má margt gagnlegt um sálfræðimeðferð sniðna að þörfum einhverfra. Í umræddri færslu (frá 12. apríl 2021) segir:

„Einstaklingar á einhverfurófi eiga almennt mjög erfitt með svefn. Þessi vandi birtist jafnvel í móðurkviði. Rannsóknir hafa sýnt fram á að melantónín-framleiðsla hjá fólki á einhverfurófi er stundum skert. Fyrir þá sem það gildir þá finna þeir ekki fyrir syfju sökum melantónínskorts. … Þannig getur verið að börn skynji einfaldlega ekki að þau séu þreytt. … Auk þess sjáum við að einhverf börn eiga það til að rífa sig upp ef þau verða þreytt. Líklega er það vegna þess að þeim líður illa ef þau eru syfjuð og lausn þeirra er að rífa sig upp og reyna að halda sér vakandi. Þau eru of ung til að hægt sé að ræða við þau um að þessi tilfinning sé eðlileg og komi bara aftur ef þau rífa sig upp.“

Hér eru aftur augljós tengsl milli punkta. Melatónínframleiðslan, eða skortur á henni, virðist magna upp áhrifin af því að eiga erfitt með að túlka og tjá eigin líðan. Með öðrum orðum þá myndast syfja seinna hjá einhverfum og þegar hún svo loksins kemur þá skiljum við ekki hvað hún er að reyna að segja okkur.

-Einn punktur enn: Sibyljan. Mörg okkar á einhverfurófinu tala um að vera með „innri sögumann“ í höfðinu sem fylgist með öllu því sem við gerum. Sjálf er ég með svona hljóðrás; óslökkvandi athyglisfulltrúa sem hættir ekki að skrásetja allt sem ég hugsa og geri. Hann verður háværari eftir því sem ég er í verra formi, meira stressuð eða þreytt.

-Annar punktur nátengdur síbyljunni: Við tölum líka oft um að við lærum ekki áreynslulaust að túlka daginn og veginn, heldur séum við sífellt að taka eftir atferli annarra, flokka og skilgreina og raða í innri spjaldskrána til að nota við okkar eigin hegðun og framkomu. Við gerum þetta ekki endilega viljandi (nema okkur hafi verið innrætt það markvisst, til dæmis með atferlismótun, sem getur gert einhverfum meira ógagn en gagn einmitt út af þessu) en lærum hins vegar flest ómeðvitað að gera þetta sem viðbragð við neikvæðum viðbrögðum umhverfisins við eðli okkar og hegðun.

Punktatengingin mín

En þá að vefnum sem er að taka á sig mynd í huganum á mér. Hvað ef við þurfum að vera sæmilega orkumikil til að yfirgnæfa þráhyggjukenndar hugsanahringiður?

Hvað ef þær eru ekki bara til staðar þegar við reynum að sofna, heldur í raun allan daginn?

Hvað ef tilhneiging okkar til að nota alls konar stimm og aðra virkni tengist því að við erum að reyna að stýra huganum frá því að hugsa bara um allar mannlegu ráðgáturnar sem dynja á okkur út og inn? Hvað ef getan til að gera það rennur af okkur samfara þreytu og syfju?

Ef svo er, þá gæti vel verið að vanlíðan sem börn lýsa þegar þau syfjar tengist því að þau hafi ekki lengur orku til að bægja frá sér óþægilegum og uppáþrengjandi hugsunum. Hlutum sem þau skilja ekki og eru að reyna að melta en tengjast neikvæðri líðan eða reynslu. Á mínu heimili heyrðist til dæmis mjög oft á kvöldin „mamma mér leiðist“, sem ég svaraði gjarnan með „nei, þér leiðist ekki, þú ert syfjaður“.

Þá væri það bara mjög skiljanlegt að börnin geri allt til að berjast við syfjuna, frekar en að leggjast niður í næði og gefa sig henni á vald. Sem og að þessi hegðun fylgi okkur áfram yfir á fullorðinsárin.

Hjálplegir punktar?

Ef það er eitthvað vit í þessari punktatengingu minni, þá ber hún enn og aftur að sama brunni og ævinlega: Þekking og skilningur er til alls fyrst.

Við þurfum að skilja hvers vegna upplifun okkar af heiminum er ekki sú sama og flestra annarra. Skilja hvers vegna við upplifum svona oft misskilning og árekstra. Læra að hætta að dæma okkur fyrir allt sem út af ber í samskiptum og átta okkur á að báðir aðilar bera þar ábyrgð.

Betri sjálfsskilningur og „self compassion“ gætu þá mögulega gert okkur kleift að taka hugsanaólguna í fangið og greiða úr henni í stað þess að vera alltaf að reyna að flýja hana.

Þá gæti róleg kvöldstund fyrir svefninn mögulega orðið þægilegri og jákvæðari, í stað þess að valda kvíða og flóttatilfinningum.

Væri það nokkuð svo vitlaust?

Hinn eilífi regnbogi

apríl 9, 2021apríl 9, 2021 / hlidstaedverold / 4 Ummæli

Táknið sem einhverfusamfélagið hefur sjálft valið sér er eilífðarmerkið. Það hefur margs konar merkingu, er margrætt og óendanlega fjölbreytt, rétt eins og einhverfurófið og við sem á því erum. Við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til. Af sömu ástæðu höfum við kosið að mála eilífðina í öllum litum regnbogans, enda erum við bæði óendanlega lík og ólík um leið. Enginn einn litur fangar veruleika einhverfra og við eigum sjálf að fá að velja okkar tjáningu, hvert á sínum forsendum.

Í Bandaríkjunum starfa samtök sem kallst Autism speaks og voru stofnuð árið 2005. Þrátt fyrir nafnið, þá eru þessi samtök síður en svo rödd einhverfra, enda koma engir einhverfir einstaklingar að stjórnun þeirra. Tilgangur samtakanna hefur frá upphafi öðru fremur verið að leita „lækninga“ við einhverfu.

Í málflutningi þeirra er talað um einhverfu sem eitthvað sem fólk hefur eða er með, sem gefur þá væntanlega til kynna að fólk geti losnað við meðfætt taugafræðilegt upplegg sitt. Þar er líka talað fyrir „meðferðum“ sem bæla niður einhverfuna í einstaklingum með atferlismótun, sem er að öllum líkindum meira skaðleg en gagnleg fyrir einhverft fólk.

Þessi samtök eru gríðarlega fjársterk og hafa verið mjög ráðandi í umræðunni um einhverfu frá því þau komu fyrst fram. Þau einkenna sig með bláum púslbita í anda þess að einhverfa sé vandi sem þarf að leysa.

Blái litur aprílmánaðar á rætur sínar hjá þessum samtökum og auglýsingaherferðum þeirra um að „light it up blue“ í einn mánuð á ári. Blái liturinn tengist því líklega að einhverfa var lengi vel aðallega álitin karlkyns eiginleiki.

Einhverfir tala

Ég hef áður skrifað um það hvernig hið sífellt stækkandi einhverfusamfélag, þ.e. samfélag einhverfra sjálfra, hefur sótt í sig veðrið í umfjöllun um veruleika okkar. Umræðuvettvangurinn, sem hefur hingað til verið stýrt af sérfræðingum og aðstandendum, hefur ekki endilega tekið okkur fagnandi. Tregðulögmálið er jú einu sinni lögmál og kerfi leitast við að halda sjálfum sér við.

Einhverfusamfélagið er hins vegar á því að í stað þess að „eyða einhverfu“ þurfi að eyða sjúkdómsvæðingu á veruleika okkar og tilveru. Við þurfum að hætta að líta á einhverfu sem óæskilegan eiginleika sem þurfi með öllum ráðum að bæla niður og fela, þó svo slík meðferð kosti einstaklinginn sjálfan heilsu og vellíðan.

Það kannast allir við slagorðið „ekkert um okkur án okkar“ og fáir sem mæla gegn því að hver og einn hópur í samfélaginu eigi að stýra umræðunni um eigin veruleika, eða í það minnsta að fá þar pláss. Það gildir um einhverfa jafnt sem aðra hópa og ætti að vera sjálfsögð krafa.

Að vilja vel en særa samt

Þegar ég varð þess fyrst áskynja að einhverft fólk legðist gegn bláa litnum og „awareness“ eða árvekniátaki um einhverfu gat ég engan veginn skilið ástæðuna. Mér fannst mjög skrýtið að þjóðfélagshópur væri ósáttur við að samfélagið tileinkaði honum stað í dagatalinu og gæfi honum sérstakt rými á táknrænan hátt.

Mér fannst undarlegt að fólk skyldi vera að tala um kvíða fyrir aprílmánuði, legði til allskonar aðra liti (aðallega rautt og gyllt, eða þá regnbogann) og biði þess helst að mánuðurinn liði hjá án áfalla. Ég skildi ekkert um hvað málið snerist, klæddi mig í blátt á tilsettum degi og flaggaði litnum á facebook.

Nú nokkrum árum síðar, er ég sjálf komin á þennan stað. Ég finn fyrir þessum kvíða og vanlíðan.

Það er vegna þess að ég hef lesið, hlustað og tekið þátt í umræðu innan einhverfusamfélagsins, kafað ofan í söguna og sett mig í spor fólksins sem upplifir raunverulega ógn af hálfu samtakanna sem líta á einhverfu sem galla sem þurfi að útrýma.

Um leið líður mér illa vegna þess að ég veit að hér á landi er bláa áherslan fyrst og fremst byggð á misskilningi og sett fram af vinsemd og velvilja. Það breytir því þó ekki að hún er særandi fyrir stóran hluta einhverfusamfélagsins.

Ég vona að við getum bráðum farið að fagna marglitum apríl og óendanlegum fjölbreytileika einhverfu, með okkar eigin raddir í forgrunni.

Það er skýtið að upplifa sig útundan á „okkar degi“.

Staður fyrir rödd og reynslu einhverfra

janúar 29, 2021janúar 29, 2021 / hlidstaedverold / 2 Ummæli

Erindi þetta var flutt á ráðstefnu BUGL, „Ég má vera öðruvísi, margbreytileiki einhverfurófsins“ þann 29. janúar 2021, fyrir hönd Einhverfusamtakanna.

Einhverf móðir berst fyrir greiningu dóttur sinnar frá því hún er 12 til 15 ára. Framan af eru viðbrögðin frá kerfinu neikvæð, því dóttur hennar “gengur svo vel í skólanum”.
Foreldrar einhverfs pilts funda reglulega með skóla sonarins vegna óska um aukinn stuðning, sem ekki er talinn nauðsynlegur vegna þess hve hann er meðfærilegur í skólanum. Líðan hans heima eftir skóla er ekki metin.
Einhverf ung kona óskar eftir viðtali við félagsþjónustuna um leiðbeiningar um örorkumat vegna minnkandi starfsorku og versnandi heilsu. Henni er boðið að hringja í símatíma sem er hálftími einn morgun í viku.
Einhverfu fólki með geðsjúkdóma er vísað frá geðheilsuteymum Heilsugæslunnar vegna þess að þau eru með einhverfugreiningu.
Einhverfa er ekki viðurkennd sem ástæða starfsendurhæfingar hjá Virk, þar sem ekki er um læknanlegan heilsubrest að ræða.

Þetta eru bara nokkur raunveruleg dæmi sem hvert um sig gæti átt við um tugi einstaklinga á einhverfurófinu nánast á hverjum degi. Dæmi um árekstra sem ættu ekki að þurfa að eiga sér stað, ef þekking og skilningur á einhverfu væri almennari og betri.

Einhverfa sést ekki utan á fólki, sérstaklega ekki á þeim okkar sem erum dugleg að setja upp grímu. Einhverfugreining byggir heldur alls ekki á námsgetu svo það ætti aldrei að vera frábending að “ganga vel í skóla”.
Það er sammannlegt að sýna veikustu hliðarnar helst aldrei nema í öruggu umhverfi. Við höldum andlitinu út á við eins lengi og við getum, en brotnum svo niður í örygginu heima. Einhverfugreining byggir ekki á því að vera ómeðfærilegur í skóla.
Samskipti í síma reynast mörgum einhverfum afar erfið og margir forðast þau eins og heitan eldinn. Almennt ætti að vera vinnuregla í kerfinu að bjóða einhverfum aldrei ráðgjöf gegnum síma, sérstaklega ekki ef umræðuefnið er flókið og heilsufarsástand ekki upp á það besta.
Samkvæmt lögum og mannréttindasamningum er mismunun á grundvelli fötlunar bönnuð. Samt sem áður er mörgum einhverfum vísað frá ef sótt er um þjónustu geðheilsuteymanna. Á heimasíðu Heilsugæslunnar varðandi tilvísanir stendur: Frábendingar eru virkur fíknivandi, þroskaraskanir (einhverfuróf) og/eða sjálfræðissvipting. Einhverfusamtökin hafa ítrekað bent á þessa mismunun. Að vísu er verið að setja á laggirnar geðheilsuteymi ætlað fólki með þroskaraskanir og einhverfu en það teymi mun eingöngu þjónusta þá sem eru í búsetu og þjónustu sveitarfélaganna, þ.e. þá sem er með mestar þjónustuþarfir. Meirihluti einhverfra mun því enn standa utan kerfisins þegar kemur að þessari geðheilbrigðisþjónustu.
Samkvæmt skilgreiningu Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar, WHO, er heilsa þríþætt: líkamleg, andleg og félagsleg. Þessir þættir hafa áhrif hver á annan og þar með heilsufar fólks. Starfsendurhæfing breytir að sjálfsögðu ekki einhverfum einstaklingi í óeinhverfan, en það þarf líklega ekki að kafa djúpt í sögu einhverfs einstaklings sem heltist af vinnumarkaði til að finna skerðingar á félagslegri, andlegri eða jafnvel líkamlegri heilsu.

Þessi dæmi sem ég hef talið upp ættu ekki að þurfa að vera til, né heldur að vera svona algeng. Oft finnst okkur hjá Einhverfusamtökunum heyrast frá ólíkum þjónustuaðilum á vegum hins opinbera að þau “þekki ekki nægilega vel til einhverfu” til að taka á móti okkar fólki. Það er auðvitað óásættanlegt, sérstaklega þar sem ekki er til staðar alvitur aðili sem tekur á móti einhverfu fólki frá öllum hinum sem ekki treysta sér til þess.

Meðal annars af þessum sökum berjast Einhverfusamtökin fyrir því að stofnuð verði Þjónustu- og þekkingarmiðstöð til að sinna einhverfu fólki frá greiningu til grafar.

Þangað gætu foreldrar, aðstandendur, skólar og atvinnulífið einig sótt ráðgjöf. Þar þyrftu að starfa tvö farteymi, til að sinna annars vegar geðheilsu og hins vegar skólamálum. Teymin færu inn á öll skólastig, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og víðar með ráðgjöf þegar þörf væri á. Miðstöðin myndi starfa á landsvísu.

Áður var einhverfuþekkingu að finna hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra. Á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins starfaði einhverfusvið og hjá skólasviði Reykjavíkurborgar var einhverfuteymi. Ekkert af þessu er lengur til staðar.

Á Greiningar- og ráðgjafarstöð var allt stokkað upp og nú skiptast sviðin eftir aldri þjónustuþega frekar en fötlun. Félagsþjónusta sveitarfélaga tók við af svæðisskrifstofum og þekking á einhverfu er mjög misjöfn eftir svæðum. Þessar skrifstofur þjónusta einnig skólana. Eftir 18 ára aldur er síðan í raun hvergi ráðgjöf eða þjónustu að fá, sérstaklega ef greiningin hefur komið seint. Námsráðgjöf er eitt af því sem skortir í þessu tilliti. Sumir sem fengu greiningu sem börn eru inni í félagsþjónustukerfinu sérstaklega ef þeir þurfa mikla þjónustu og búsetu á vegum sveitarfélaganna. Aðrir sem leita eftir aðstoð fá jafnvel þau svör að þeir séu ekki fatlaðir og eigi því ekki rétt á t.d. stuðningi heim. Ekki er skilningur á því að einhverfir með eðlilega greind geti þurft stuðning í daglegu lífi.

Innsýn í áskoranir vegna stýrifærnivanda skortir tilfinnanlega í félagsþjónustunni, sem leiðir til þess að aðstoð nýtist ekki sem skyldi. Það nægir til dæmis ekki að vísa á úrræði án þess að aðstoða fólk við að sækja um, sem getur reynst erfitt í sjálfu sér. Því miður virðast viðbrögð við erfiðleikum í heimilishaldi, tengdum stýrifærnivanda, jafnvel frekar birtast á formi barnaverndarinngripa á síðari stigum en sem aðstoð við þrif, innkaup, matseld og þvíumlíkt í forvarnaskyni áður en í óefni er komið.

Ísland er lítið land og við finnum fyrir því á öllum sviðum heilbrigðis- og félagsþjónustu að of mikil dreifing á kröftum vinnur gegn því að reynsla og þekking byggist upp og stuðli að samlegðaráhrifum.

Í málefnum einhverfra hefur þróunin undanfarin ár samt verið á þann veg að draga úr samlegðinni með ómarkvissri dreifingu. Þessu viljum við snúa við og teljum Þjónustu- og þekkingarmiðstöð bráðnauðsynlegt skref í rétta átt.

Breyttar þarfir

Þarfir einhverfra taka breytingum í tímanna rás. Í ljós hefur komið að einhverfa hefur verið mjög vangreind í samfélaginu, sérstaklega meðal þeirra sem setja upp grímu, sem oftar en ekki eru konur og stelpur.

Eftir sýningu myndarinnar Að sjá hið ósýnilega, fyrst í bíó vorið 2019 og svo í sjónvarpinu í fyrra, líður ekki sú vika að Einhverfusamtökin fái ekki nokkrar fyrirspurnir um einhverfugreiningu fullorðinna. Ljóst er að mikil þörf er fyrir þá þjónustu, því þó svo greining sé kannski ekki nauðsynleg frá sjónarhorni réttinda eða þjónustu, þá þyrstir marga í að öðlast betri skilning á sjálfum sér og eigin lífi.

Sem þátttakandi í heimildarmyndinni hef ég orðið mjög vör við áhrif hennar á fólk og get nokkurn veginn skipt viðbrögðum við henni í tvennt. Annars vegar ummæli eins og: þetta var athyglisvert, þetta vissi ég ekki, nú skil ég og svo framvegis. Hins vegar ákafar spurningar á borð við: hvert fer ég, við hvern tala ég til að fá greiningu? Ég hitti fólk í strætó, kælinum í Bónus, stigagöngum í opinberum byggingum, á íbúafundum, í fatabúðum og svo mætti lengi telja, sem gefur sig á tal við mig og þakkar fyrir framlag okkar kvennanna í Að sjá hið ósýnilega. Fólk tengir við sjálft sig, ættingja, vini, vinnufélaga – ekki bara konur, heldur líka önnur kyn.

Greiningarviðmiðin

Augu fólks eru að opnast fyrir víðara sjónarhorni á einhverfurófið, en svo virðist sem greiningarviðmiðin haldi ekki í við þá breytingu. Sérstaklega ber á því að stúlkur, sem sendar eru í athugun í framhaldi af samtali skóla og foreldra komi til baka með einkunnina “undir viðmiðum”. Eftir sem áður er til staðar vandi, sem umhverfið kemur auga á og spurning hvort þessar stelpur koma til kasta kerfisins aftur síðar, annað hvort vegna kvíða, sjálfskaða, átröskunar, fíknivanda eða annarrar vanlíðunar. Eða þá að þær detti inn fyrir greiningarviðmiðin með hrakandi heilsu samfara álagi eftir því sem líður á skólagönguna sem þær feta einar og óstuddar. Sama á við um þann hluta drengja sem ber einhverfuna meira innra með sér en út á við.

Sjálf hefði ég aldrei verið greind einhverf á skólaaldri, þrátt fyrir augljós merki þegar horft er til baka. Líklega myndu ekki allir fagaðilar greina mig heldur nú í dag, ef út í það er farið.

Ég er sjúkraþjálfari með reynslu af starfi með fötluðum og hef alltaf haft frekar mikinn áhuga á einhverfu. Ég sá þó aldrei sjálfa mig í neinu því sem ég lærði um hana framan af. Ég sá heldur ekki einhverfuna í sonum mínum þó svo ég kæmi vel auga á ýmis sérkenni sem þeir hafa og standa utan normsins. Grófhreyfingar, samhæfing, ákveðni, þrjóska, hraður málþroski, bráðlæsi, hávaðafælni, matvendni og svefnröskun eru meðal þess sem ég sá en tengdi ekki saman. Meðalaldur okkar mæðginanna fjögurra við greiningu er 20 ár, frá 5 og upp í 45 ára.

Strangur lestur á greiningarviðmiðum gefur ekki nema takmarkaða sýn á veruleika einhverfs fólks. Þau byggja um of á ytri sýn á einstaklinginn, frá sjónarhorni annarra en hans sjálfs. Þar við bætist karllæg slagsíða í umfjöllun og þekkingaröflun sem enn eimir af svo um munar.

Það sem fyrst og fremst opnaði mín augu voru frásagnir einhverfra sjálfra, sem öfugt við fræðin horfa innan frá og út. Frá því sjónarhorni eru áherslur á skynjun mun meiri og dýpri sýn á ástæðurnar að baki hegðun og ásýnd.

Þar kem ég að hinni áherslu þessa erindis frá Einhverfusamtökunum, sem er að rödd einhverfra fái stað og stund og ekki síst áheyrn.

Ótrúlegt en satt þá er á brattann að sækja hvað varðar þessa aðkomu, sem helgast kannski ekki hvað síst af því að greiningin sjálf hefur í gegnum tíðina gefið í skyn að einhverfir vilji ekki umgangast annað fólk eða eiga í samskiptum, sem er að sjálfsögðu kolrangt og skaðlegt viðhorf.

Önnur ástæða þessa misræmis er að inngrip í líf einhverfra hefur lengst af byggst á því að láta okkur falla inn í fjöldann og kenna okkur að hunsa eigin þarfir til að aðlagast öðrum.

Við lærum félagsfærni að hætti meirihlutans og höfum stöðu minnihlutahóps í eigin málefnum. Er ekki eitthvað skakkt við það?

Lykilfólkið

Mikilvægur snertiflötur milli fagfólks og einhverfusamfélagsins felst í einstaklingunum sem sjá báðar hliðar og tilheyra báðum hópunum. Við eigum til svona einstaklinga hér á landi, það er einhverft fagfólk á sviði sálfræði og skólasamfélagins, sem sérhæfir sig í ráðgjöf til annarra á einhverfurófi og aðstandenda þeirra. Að mínu mati ætti aldrei að halda ráðstefnu um einhverfu án þess að að minnsta kosti einn fyrirlesari frá fræðilegu hliðinni sé sjálfur á rófinu. Það er bara algjör no-brainer, tveir fyrir einn og vel það. Þegar ólíkir menningarheimar mætast, eru bestu túlkarnir oftast fólkið sem talar bæði málin eins og innfædd.

Samtal við einhverfa er í boði alla daga. Myllumerkið #AskingAutistics veitir til dæmis aðgang að fjölmörgum einhverfum einstaklingum á twitter, facebook og víðar, sem svara með gleði hverskonar spurningum frá öllum þeim sem hafa áhuga á að vita meira um reynsluheim okkar. Leit undir myllumerkinu #ActuallyAutistic er sömuleiðis gagnleg, en það nota einhverfir til að auðkenna sig í umræðunni um málefni sín á vefnum. Það eru margar YouTube rásir í boði, TikTok myndbönd líka, Instagram síður og heilu svæðin á facebook þar sem einhverfir miðla af reynslu sinni alla daga.

Við svörum öllu, svo lengi sem virðing fyrir málefninu er til staðar. Svo ég skýri það nánar, þá felst sú virðing meðal annars í því að líta ekki á einhverfu sem bölvun eða djöful að draga. Þá er góð regla að gera alltaf ráð fyrir færni og hafa áhuga á að koma auga á tækifæri. ABA er bannorð víða, enda reynsla margra fullorðinna einhverfra af slíkum inngripum í bernsku lituð áfallastreitu og sífelldum skilaboðum um að reyna að vera annar en maður er og vera neitað um sjálfsprottin úrræði til að líða betur, svo sem stimm.

Leit að lækningum er sömuleiðis bannorð, enda sums staðar í heiminum (Ameríka t.d.) jafnvel verið að meðhöndla börn með eiturefnum í illa ígrunduðu lækningaskyni.

Í raun ætti að vera skylda hjá fólki sem starfar í þágu einhverfra, við greiningar, íhlutun eða stuðning, að fylgjast vel með umræðunni í einhverfusamfélaginu. Betri símenntun fyrirfinnst varla – og ókeypis þar að auki.

Mig langar að flytja ykkur nokkur skilaboð frá þessum vettvangi:

Einhverfurófið er hringur en ekki lína. Einhverfa er ekki línulegur eiginleiki sem byrjar á núlli og endar í rosalega miklu. Hún er samsett úr fjölda blæbrigða sem eru misáberandi eftir einstaklingum sem ekki er hægt að tákna með striki, heldur frekar hring, eða skífu líkt og litahringurinn. Birtingarmynd hvers og eins okkar jafnast á við fingraför, engin tvö eru eins.

Functioning labels eru skaðlegir, það er meira að segja farið að sýna fram á það með rannsóknum. Sá sem er flokkaður sem low functioning fer á mis við tækifæri þar sem gáfur hans og færni eru vanmetnar. Sú sem kölluð er high functioning fer á mis við aðstoð og stuðning, þar sem reiknað er með því að hún plumi sig sjálf.

Það er sárt að fá stimpil um litla færni, á sama tíma og upplifunin er sú að enginn sé í raun að leita að leiðum til að koma auga á raunverulega getu. Íhlutun á forsendum óeinhverfra stuðlar að þessu, á meðan íhlutun á forsendum einhverfra (sem öðru nafni kallast aðlögun og fræðsla til samfélagsins) er lykill að aukinni þátttöku allra.

Það er líka sárt að fá stimpil um að vera of eðlilegur til að þurfa aðstoð. Þetta fólk mætir tortryggni greiningarkerfisins og skorar hæst innan rófsins í fylgikvillum eins og kvíða, þunglyndi, sjálfsskaða og sjálfsvígstilraunum. Greiningarviðmið byggð á ytri ásýnd stuðla að þessu, sem og úreltar staðalímyndir sem draga einhverft fólk í dilka á forsendum óeinhverfra en ekki okkar sjálfra. Er hægt að vera minna funkerandi en dáinn?

Ef fólk þarf endilega að flokka einhverfa í sundur, þá leggur einhverfusamfélagið til að notast sé við orðalag sem vísar til færni við að fela einhverfuna. Sú færni er vel sýnileg utanfrá, en er þó ekki endilega merki um góða líðan eða getu. Brýnt er að íhuga það vel til hvers svona merkimiðar eru notaðir, hvort þeir eru nauðsynlegir eða ekki. Fyrir hvern eru þeir?

Eins og einhverfi uppistandarinn Hannah Gadsby orðar það: “Hugtakið hátt funkerandi er mjög misvísandi, þar sem það gefur til kynna að ég sé hátt funkerandi. Sem ég er alls ekki. Mín lýsing á einhverfu jafnast á við að vera eina edrú manneskjan í herbergi fullu af drukknu fólki, eða öfugt. Svona eins og að vera innan um fólk sem funkerar á allt annarri bylgjulegd en þú sjálf. Eins og að mæta í litríka veislu svartklædd, hafandi ekki fengið memoið sem hinir fengu. Ég fæ aldrei memoið.”

Púsluspil er óvinsælt tákn fyrir einhverfu, blár litur sömuleiðis, sem og að tala um einstaklinga með einhverfu, frekar en einhverfa. Púslið vekur kenndir um að eitthvað vanti í okkur, auk þess að vera logo Autism Speaks, sem einhverfusamfélagið skilgreinir jafnvel sem haturssamtök. Það tengist líka leitinni að orsökum einhverfu, sem kveikir hugrenningatengsl um genalækningar, fósturskimun og annað sem vinnur gegn einhverfu sem eðlilegum hluta hins mannlega litrófs. Blái liturinn tengist líka þessum samtökum, sem og þeirri staðalímynd að einhverfa sé karlkyns eiginleiki.

Ef nota þarf merki, eru flestir sáttir við eilífðartáknið, gjarnan í öllum litum regnbogans. Hvort tveggja vísar til óendanleika og fjölbreytni, sem samsvarar tilfinningu okkar fyrir því að við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til og að í því felist óendanlegir möguleikar fyrir alla.

Einhverft fólk er mjög rökvíst og bókstaflegt. Óbreytanleg og varanleg taugagerð er ekki eitthvað sem maður er með, eða sem maður getur lagt frá sér að vild. Við erum einhverf.

Það eru sterk tengsl milli einhverfurófsins og kynjarófsins. Hlutfall non-binary kynvitundar er hærra í okkar hópi en í þjóðfélaginu almennt. Kynleiðrétting læknar ekki einhverfu og einhverfugreining læknar ekki trans. Uppgötvun á öðru ætti ekki að útiloka hitt eða draga úr vægi þess á neinn hátt.

Á báðum sviðum er vitundarvakning í gangi eftir langan tíma af vangreiningu og jafnvel þöggun. Því er ekki óeðlilegt að sjá skarpa aukningu bæði í greiningum hjá trans fólki og einhverfum, sérlega öðrum en karlkyns. Það er heldur ekki undarlegt að fólk sem upplifir aukinn sjálfskilning hvað aðra greininguna varðar uppgötvi hina svo í kjölfarið.

Hluti einhverfra hefur svokallaðan PDA prófíl, pathological demand avoidance. Það er mjög áhugavert og upplýsandi að hlusta á þessa einstaklinga, sem sumir eru mjög öflugir talsmenn þessa veruleika. Kristy Forbes, hjá InTune Families er ein þeirra, en þau lýsa PDA sem ósjálfráðum og illviðráðanlegum varnarviðbrögðum við hvers konar kröfum, hvort sem er frá sjálfum sér eða öðrum. Um leið og búið er að segja “þú ættir” eða “ég þarf” brestur á flóttaviðbragð, eins og um líf og dauða sé að tefla. Í raun er nóg að hugsa þessar skipanir, en Kristy segir til dæmis við sjálfa sig “í dag má ég moppa, en þarf þess alls ekki” til að tryggja að dagurinn fari ekki allur í flótta frá umræddu verkefni. Einföld strategía, en ótrúlega öflug, sem allir sem vinna með einhverfum í hlutverki einhvers konar yfirvalds (kennarar, iðjuþjálfar o.s.frv.) ættu að hafa í huga. Þetta snýst nefnilega ekki um að vilja ekki gera hlutina, oft missir fólk af einhverju sem það hefur mikinn og einlægan áhuga á, bara vegna þess að orð eða hugsun annarra eða þess sjálfs hefur skilgreint það sem skyldu.

Þetta patentráð er gott dæmi um mikilvægi innsæis og þess að “tala bæði tungumálin”, sem fæst einungis með því að halda uppi virku samtali milli fagfólks og einhverfusamfélagsins.

Komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær

Sem sjúkraþjálfari fór ég í gegnum nám sem byrjaði á því að kenna það sem er normal, áður en áherslan færðist á frávikin. Nálgunin var nánast undantekningalaust á þann veg að breyta öllu abnormal og toga það inn að miðju bjöllukúrfunnar, stundum í bókstaflegri merkingu. Aukin reynsla í lífi og starfi hefur fengið mig til að endurskoða þessa nálgun. Það eru engir tveir eins, ekki einu sinni báðir fæturnir á sömu manneskjunni. Einstaklingur getur aldrei verið meðaltal.

Í dag lifir enn örvhent fólk sem var þvingað til að skrifa með hægri hendinni með því að vinstri hendin var bundin aftur fyrir bak. Ekkert okkar myndi mæla með slíkri meðferð í dag, enda erum við búin að sættast við örvhendu sem mannlegan breytileika, jafnvel hæfileika.

Ef blómi líður illa, snýr meðferðin af hálfu garðyrkjumannsins öll að því að tryggja því heilnæmt umhverfi. Plantið fjarri beinni sól, í vel ræsta mold, gefið vel af áburði, gefið engan áburð, umpottið reglulega, breiðið yfir um vetur. Með öðrum orðum; komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær.

Enginn myndi nokkurn tíma leggja til að blómin yrðu þjálfuð í að umbera óhagstæð skilyrði, nema til stæði að svipta plöntuna eðli sínu.

Einhverf börn eru stundum í svipuðum sporum og Bonzai tré. Sú japanska ræktunarhefð miðar öll að ytri ásýndinni, að láta tréð líta út eins og eitthvað annað, sveigja það að vilja ræktandans, gegn eigin eðli. Slíkt tré blómstrar ekki á eigin forsendum, heldur til að þóknast hefðinni.

Mynsturheilinn í mér sér alltaf sterka hliðstæðu milli Bonzai trésins og táknrænu myndarinnar af orthopediu, þar sem sýnt er tré bundið við staur svo það réttist (enda þýðir orthopedia “hið rétta barn”). Þó svo ég hafi próf í því að sveigja frávik í átt að norminu þá segir innsæið mér að það sé ekki alltaf rétt.

Það sem við þurfum að gera er að víkka út normið. Ég skal glöð beita þekkingu minni á togi við að hjálpa til við það.

Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og þær áskoranir sem einhverfir glíma við eru ekki allar vegna þess hvað við erum frábrugin, heldur ekki síður vegna þess hvað normið er þröngt.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa er ótvíræð nauðsyn. Hún á sér fyrirmyndir bæði erlendis og hérlendis og mun styðja starf allra sem koma að þessari ráðstefnu hér í dag, þvert á kerfi og stofnanir.

Slík miðstöð verður ekki reist, hvorki í eiginlegri né óeiginlegri merkingu, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra.

Ein(h)ver(f)a

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir