Mánuður: janúar 2018

Einhverfu-playlistinn

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Þegar erfitt er að koma tilfinningum í orð er tónlist – með eða án texta – tilvalið tjáningarform. Fyrir mig eru söngtextar og ljóð mikilvægur og ómissandi hluti tilverunnar. Tónlist jarðtengir um leið og hún ljær huganum vængi til að svífa um alheiminn.

Escapes through the rhythm of words

Þannig hljómar ein af lýsingunum sem Samantha Craft notar í óformlegum lista sínum yfir einkenni kvenna á einhverfurófi. Ég var svo hugfangin af þessari setningu þegar ég las hana fyrst (og er enn) að ég var að því komin að láta flúra hana á framhandlegginn á mér (og er reyndar enn). Þessi orð dáleiða mig, fanga svo vel hugleiðsluástandið sem taktföst orð kalla fram. Núvitund í sinni tærustu mynd.

Mixtape nörd

Sumir ,,segja það með blómum“, ég nota lag og texta. Hér á eftir koma nokkur lög sem hjálpa mér að koma orðum að því hvernig ég sé heiminn með Asperger-gleraugunum mínum. Röðin er tilviljanakennd, sum lögin hafa fylgt mér síðan ég man eftir, önnur styttra. Sum hef ég ekki enn fundið en bæti þá við ef svo ber undir.

Human behavior – Björk

…There’s definitely definitely definitely no logic … and there is no map and a compass would’t help at all…

Eigum við að ræða það eitthvað frekar? (Sagði hún og leit eitt augnablik upp úr útkrotaða landakortinu, sjálfshjálparbókinni, frasabókinni).

Þegar þú ert sífellt að leggja á minnið, flokka, bera saman og reyna að finna heila brú í því hvernig fólk hugsar og bregst við þá kemstu fyrr eða síðar að því að það er bara alls alls alls engin lógík í neinu. Engu. Einmitt þegar þú heldur að þú sért búin að kortleggja veröldina þá snýst hún allt í einu á hvolf og við blasir byrjunarreiturinn. Og enginn tvöþúsundkall fyrir að lenda þar aftur.

Engu að síður er samneyti við fólk heillandi ráðgáta sem þú átt erfitt með að halda þig frá. Þú gefst ekki upp, þú reynir aftur.

…Be ready be ready to get confused…

(p.s. Björk bregður meðal annars fyrir í geimbúningi og líknarbelg í vídeóinu með laginu. Skemmtileg tenging við I am a rock og Space oddity)

I am a rock – Simon and Garfunkel

…Ég sit ein við gluggann minn og horfi á snjóinn og myrkrið … Ég er klettur, ég er eyland. Umhverfis mig hef ég reist veggi, hátt og voldugt virki sem enginn kemst í gegnum. Ég þarf ekki vináttu, vinátta særir … Ég hef bækurnar mínar og ljóðin mér til varnar. Ég er örugg í herberginu mínu, líknarbelgnum mínum, ég snerti engann og enginn snertir mig. Ég er klettur. Ég er eyland…

Þetta lag er svona ca. menntaskólinn plús mínus einhver ár í hvorn enda. Ég skildi ekkert í heiminum eða til hvers hann ætlaðist af mér. Hvað ætli ég hafi dvalið mörg þúsund klukkutíma ein inni í herberginu mínu? Mannsævi? Oft fannst mér ég vera til hliðar við heiminn, man eftir að horfa á snjókorn bráðna í lófanum á mér, efst í tröppunum við MR, og hugsa; ég bræði snjó, þannig að ég hlýt að vera til.

Á þessum tíma vann ég markvisst í því að koma mér upp pókerfeisi. Láta sem ekkert væri, láta ekkert koma mér úr jafnvægi. Svipað og þegar maður er ein í stórborg og villist en vill ekki opinbera túristann í sjálfri sér með því að nema staðar og kíkja á kortið. Bara labba áfram, þykjast vita vel hvert ferðinni er heitið og vona að maður finni neðanjarðarlestastöð áður en fæturnir gangast upp að hnjám. Því ef þú sýnir á þér veikan blett áttu á hættu að lenda í árás. Klettur, eyland, allt under control hér…

Það vonda við þessa aðferð er að ef ekkert illt snertir mann, gerir ekkert gott það heldur. Ef þú finnur ekki sársauka, finnur þú þá gleði? Þarna liggur kannski kúnstin – í stað þess að loka á allt þarf að velja og hafna. Tengja eyjuna varfærnislega við meginlandið.

Don’t let me be misunderstood – Nina Simone

Snillingurinn hún Nina átti ekki sjö dagana sæla, greind með geðhvörf, gallharður aktívisti, ítrekað misskilin og í raun jaðarsett. Ofbeldisfull, þolandi ofbeldis. Á undan sinni samtíð á margan hátt en líka sárlega á skjön við lífið og tilveruna. Ég er nokkuð viss um að hún hefði tikkað í mörg einhverfubox ef að því hefði verið gáð.

…Ég er bara velviljuð sál, góði Guð, ekki láta misskilja mig…

Nú er ég alveg ágætlega dugleg að koma fyrir mig orði, skýra út hluti og koma skilaboðum á framfæri. Enda hef ég æft mig endalaust, lært af óteljandi mistökum og safnað í verkfærakassann ýmsum hjálpartækum. Samt hef ég ekki tölu á misskilningunum í lífi mínu og verð held ég að sætta mig við að þeir munu fylgja mér alla tíð. Gallinn er sá að óþægilegasti misskilningurinn, versti og sársaukafyllsti, er einmitt sá sem kemur fram í mest krefjandi aðstæðunum. Þegar öll forritin í höfðinu eru á útopnu, öll skynfæri uppfull af áreiti og ég að vanda mig eftir allra fremsta megni. Gera mitt allra allra besta. Þá koma gloppurnar og þá er því miður oft mest í húfi. Þá sé ég ekki vegginn sem ég er að klessa á.

…I try so very very hard…

Honesty – Billy Joel

Þetta er lagið mitt, alla leið. Ást við fyrstu hlustun og alltaf númer eitt.

Gefðu mér frekar erfiðan sannleika en þægilega lygi. Ekki hafa áhyggjur þó svo ég hverfi inn á við af og til, ég bið ekki um neitt á meðan ég er í burtu. En hvert get ég leitað þegar mig vantar einlægni? Þá treysti ég á þig.

…Honesty is such a lonely word, everyone is so untrue. Honesty is hardly ever heard, and mostly what I need from you…

Billy hélt mér á lífi þegar ég var kletturinn og eylandið, ein í virkinu mínu. Leyfði mér að flýja inn í taktföst orð.

Ég bara get ekki fengið leið á þessu lagi. Vinsamlegast spilið það í jarðarförinni minni.

True colors – Cyndi Lauper

Allir litir regnbogans eru fallegir og sannir. Vertu sátt við litinn þinn, hann er ástæða þess að ég elska þig.

Ég tengi þetta lag einhvern veginn alltaf við haustið, sem í mínum huga er sannasta árstíðin. Náttúran sýnir öll sinn rétta lit. Laufin sem um sumarið hafa keppst við að skarta sama græna litnum, opinbera nú sitt innra eðli. Verða einstök, auðsæranleg og falleg. Kveðja okkur hvert á sinn einstaka hátt.

…You with the sad eyes, don’t be discouraged. Oh I realize it’s hard to take courage in a world full of people. You can lose sight of it all, and the darkness inside you can make you feel so small…

Space oddity – David Bowie

Auðvitað, hvað annað? Og hver annar en David Bowie? Hann virtist nú aldrei alveg tilheyra þessum heimi og kvaddi undir merkjum svartrar stjörnu. Tímalaus, eilífur.

Geimurinn, geimverur, geimfarar – allt eru þetta þekkt einhverfuþemu.

Einstaklingum á rófinu finnst oft að þeir skilji ekki mannkynið og hljóti því að vera frá annarri plánetu. Karlar frá Mars, konur frá Venus og fólk með Asperger frá Plútó. Við komum í friði 🙂

Geimurinn er líka algengt áhugamál (special interest) meðal fólks á rófinu. 10 ára sonur minn er staddur þarna einmitt núna, deilir óspart með mér fróðleik um allt frá Yuri Gagarin til gervihnatta. Þegar ég spyr hann hvaðan hann hefur þessa þekkingu brosir hann út í annað og segir: „well, it ain’t a book“. Lengi lifi internetið.

Major Tom er í eigin heimi, borðar prótínpillur og treystir því að geimskipið hans viti hvert það er að fara. Samskiptin við jörðina eru svona upp og ofan, ekki beint samtal heldur meira kannski gagnkvæmt eintal.

…Can you hear me major Tom?…

Stúlkan – Todmobile

Hversu fullkominn er þessi texti? Rammar þetta algjörlega inn. Kannski vitum við núna af hverju… leggðu við eyra!

Stúlkan kyssti á stein

og hún kyssti einn bíl

Stúlkan kyssti á rúðu

og svo kyssti hún jörðina

þar sem hún lá og taldi flugvélar

Veit ekki af hverju

ég veit ekki af hverju

Stúlkan faðmaði tré

og hún faðmaði hús

Stúlkan faðmaði bók

og hún faðmaði fötin sín

en hún faðmaði aldrei

aldrei fólkið sitt

Veit ekki af hverju

ég veit ekki af hverju

Meira – viltu fá að heyra meira

um stúlkuna og fleira

eitthvað skemmtilegt og skondið, viltu

Meira – viltu fá að heyra meira

leggðu þá við eyra

Eitthvað skemmtilegt og skondið, sagði ég

Stúlkan horfði út á haf

og hún horfði inn í blóm

Stúlkan horfði á bát

og hún horfði upp í himininn

en hún horfir aldrei

aldrei í augun þin

Veit ekki af hverju

ég veit ekki af hverju.

Meira síðar…

Ferðalangur á jörðinni

/ hlidstaedverold / 3 Ummæli

Á myndinni sést stúlka horfa gegnum myndavélarlinsu. Umhverfið er eyðilegt. Ef ekki væri þarna malarvegur, girðing og rafmagnsstaurar mætti halda að telpan væri ein í heiminum. Hefði jafnvel dottið af himnum ofan, ein með myndavél og sinn eigin skugga. Ferðalangur á jörðinni.

Það glittir í heiðan himin milli ljósra og dökkra skýjabakka. Veðrið virðist kyrrt, hvorki hlýtt né sérlega kalt af klæðaburði stúlkunnar að dæma. Þykk peysa girt ofan í gallabuxur. Hún virðist enginn sérstakur snyrtipinni, það er blettur á peysunni eftir eitthvað sem hún hefur misst ofan á sig og hárið hefur hún dregið aftur í losaralegt tagl. Neglur hennar eru nagaðar upp í kviku og ef myndavélin væri ekki fyrir andlitinu sæist pírður svipur. Henni finnst erfitt að horfa upp í ljósið. Hendurnar halda þétt um myndavélina, enda takkinn stífur og fingurnir linir. Átakið við að smella af skekkir stundum myndirnar. Það er spenna í kroppnum. Hún er að vanda sig.

Myndir

Það er gott að taka myndir. Heimurinn er oft svo skrýtinn og illskiljanlegur, erfitt að fatta fólk og skilja hvað gengur á. Myndir hjálpa.

Reyndar þarf hún ekki alltaf filmu til að frysta augnablik, augun taka eftir öllu og heilinn skráir smátt og stórt. Stundum umhverfi og aðstæður – strik á gangstéttum, númer á bílum, lengd skrefa, kvisti á panel sem minna á augu. Hún er fundvís, á auðvelt með að greina mynstur og kemur því fljótt auga á hvaðeina sem stingur í stúf.

Stundum skráir heilinn athafnir, eigin eða annarra. Sérstaklega þegar henni er brugðið. Þegar hún hefur gert eitthvað af sér, sagt eitthvað rangt. Það skrýtnasta er að þetta ranga er oftast eitthvað rétt sem má ekki segja. Af hverju ekki? Á hún ekki að segja satt? Ráðgáturnar af þessari sort virðast endalausar. Engin leið að sjá þær fyrir, kannski bara best að segja ekki neitt. Bara ef það væri nú hægt.

Orð

Sumar myndir eru orð, texti sem fangar augnablik eða atburð. Orð mynda sögur. Það er gaman að leika við orð, leika með orð, því þau segja satt. Það sem stendur á blaðinu er það sem það segist vera. Um töluð orð virðast gilda aðrar reglur, fólk segir eitt en meinar annað. Það finnst henni erfitt að skilja.

Sagt er að hún hafi byrjað að tala eins árs gömul og ekki þagnað síðan. Það er eflaust rétt, enda er ein af stærstu þrautum lífsins að læra að stöðva orðaflóðið. Að hemja sig og tala ekki út í eitt, um allt, við alla, ofan í hvern sem er.

Það er bara eitthvað svo stutt frá hugsunum hennar til munnsins. Og hugurinn er á hraðspóli. Hann tekur eftir öllu, ber saman, flokkar og túlkar, reynir að finna reglu. Gera sig skiljanlegan. Skilja aðra. Það er eilífur spjallþáttur þarna inni og stundum gleymist að slökkva á útsendingunni. Hún veit hvenær fólk hættir að hlusta, sér svipinn leita burt og verður þá alltaf pínu sár þó hún geti eiginlega ekki stoppað. Hún hefur mikið að segja.

Hún man líka fullt af orðum sem hún skilur ekki. Orð á ensku til dæmis. Löng og flókin orð sem bíða í heilanum þar til  hún finnur merkinguna, oft fyrir tilviljun, oft löngu síðar. Þá festist mynd við orðið sem ratar á réttan stað í spjaldskránni.

Asperger

Asperger er ekkert sérstaklega langt orð en merking þess er margvísleg. Reyndar er það sérnafn, eftirnafn, auk þess að vera notað sem heiti á heilkenni á vægari enda einhverfurófsins.

Asperger var ekki til í spjaldskránni í heilanum á stúlkunni. Sem slíkt hefði það verið pínu snúið og þar með ógleymanlegt. Merking þess skýr en um leið mjög breytileg og ólík eftir einstaklingunum sem það er notað til að lýsa.

Maðurinn Hans Asperger var ekki „með Asperger“. Hann var bara einn af þeim fyrstu sem tengdi saman einkennandi þætti í fari ákveðins hóps fólks sem átti erfitt með félagsleg samskipti en var oft að öðru leyti mjög klárt.

Asperger var vissulega mjög klár, en ekki á þennan sama hátt. Það er ekki víst að hann hafi lagt á minnið öll bílnúmerin í hverfinu sínu, eða geymt löng útlensk orð í bið eftir merkingu. Og Asperger kom ekki endilega auga á stúlkurnar eins og þessa, sem var næstum alveg eins og allir hinir en samt bara ekki alveg. Sem var ofurfljót að læra sumt en í mesta basli með annað. Sem faldi vandræði sín vandlega og lét sem ekkert væri. Sem gerði sitt besta til að falla í fjöldann með aðstoð mynda og orða og heila sem aldrei hætti að horfa og flokka og leita eftir samhengi. Sem var með hausinn svo fullan af orðum að þau duttu í sífellu út um munninn.

Það tók hana langan tíma að sjá að orðið Asperger á ekki bara við um nördalega stráka sem tala endalaust um tölvuleiki og er illa við að matartegundir snertist. Það á líka við um stúlkur sem halda fast í myndavélina sína eins og ferðalangur sem fallið hefur til jarðar og finnst þær alltaf vera alveg bráðum að ná því að tala eins og innfæddir. Haga sér eins og hinir. Líta eðlilega út.

Hálf ævin

Hans Asperger var um fertugt þegar hann lýsti heilkenninu sem ber nafnið hans. Ég var komin vel yfir fertugt þegar ég vissi fyrir víst að linsan sem ég sé lífið í gegnum er Aspergerheilkenni.

Um það veit ég ýmislegt, eins og marga aðra hluti, en framundan er samt yfirferð á notendahandbókinni og meðfylgjandi endurskoðun á ýmsu í fylgsnum huga og hjarta. Þessi síða er hluti af þeirri vinnu.

Það er pínu vandræðalegt að hafa ekki fattað þetta fyrr. Að hafa ekki fyrr séð hvað myndavélin mín smellti stundum skakkt af. Hvað sjónarhornið mitt var oft frábrugðið öðrum. Kerfisbundið og óbreytanlega. Óhagganlegt.

Mér finnst samt stúlkan hafa staðið sig ótrúlega, ótrúlega, ótrúlega vel. Og mig langar að teygja mig aftur í tímann til að knúsa litla ferðalanginn, klappa henni á bakið og segja: þetta verður allt í lagi.