Mánuður: apríl 2018

Hvers vegna segja frá?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Þetta er kannski undarleg spurning fyrir manneskju sem þolir ekki leyndarmál og kann ekki að ljúga. En ég ætla samt að reyna að svara henni eftir bestu getu.

Hvers vegna þegja?

Ég hef aldrei kunnað að ljúga, nokkuð sem greiningin hefur hjálpað mér að skilja. Ég gat til dæmis aldrei neitað því að ég væri ólétt ef ég var spurð, jafnvel þótt það gerðist óþarflega snemma. Fannst það bara eitthvað svo rangt af mér að afneita ófæddu barni. Ekki það að spyrjandinn hefði neina sérstaka kröfu á að vita af því, jafnvel einhver sem tengdist mér lítið sem ekkert. En samt. Væri ég spurð varð ég að segja satt. Sama með einhverfugreininguna, myndi ég segja nei ef einhver spyrði?

Að vera samkvæm sjálfri mér

Ég á syni sem deila með mér þessari greiningu. Við ræðum þeirra greiningu opinskátt og það hjálpar þeim án efa við að skilja sjálfa sig og umheiminn – og umheiminum að skilja þá. Einhverfan er hluti af tilverunni, hluti af einstaklingnum og persónugerðinni. Ekkert til að skammast sín fyrir, en vissulega eitthvað sem gott er að vera meðvituð um og vinna með. Það hlýtur að vera eðlilegasta mál fyrir þá að fá að segja frá því að mamma sé líka á einhverfurófinu, þó svo ég hafi greinst á eftir þeim. Vitneskjan gefur þeim líka viðmið. Það er gott að geta borið sig saman við aðra, ekki síst einhvern sem hefur lengri reynslu til að miðla og hefur sopið ýmsar fjörur.

Konur og stúlkur eru ósýnilegar

Mér finnst mikilvægt að saga stúlkna og kvenna á einhverfurófi sé sögð, við höfum verið ósýnilegar allt of lengi. Það er eins með rófið og hjartasjúkdómana, þekking fagaðila og þar með almennings byggist fyrst og fremst á rannsóknum á karlkyninu. Þetta er einfaldlega jafnréttismál.

Konur á einhverfurófi eiga allt of margar sögu um einelti, misnotkun, ofbeldi í nánum samböndum, kvíða, þunglyndi, áfallastreitu og svo mætti lengi telja. Samfélagið, ekki hvað síst skólaumhverfið, þarf að læra að koma auga á þessar stelpur og veita þeim viðeigandi stuðning. Áður en lesblinda varð þekkt hugtak voru krakkar með námsörðugleika kallaðir tossar og álitnir latir. Í dag dytti engum í hug að stimpla lesblind börn á þann hátt og aðstæður þeirra í skóla og lífinu almennt hafa þar með batnað til muna.

Meðvitund um og þekking á einhverfu sem eiginleika sem ekki nær alltaf þeim „styrk“ að geta talist fötlun þarf að aukast. Ég vil hjálpa til að vinna að því. Mér verður bara illt að hugsa til þess að stelpur í öllum skólum landsins séu að feta sig eftir þeirri braut sem ég gekk á undan þeim. Þær eiga betra skilið. Ef það hjálpar þeim að ég segi mína sögu þá er takmarkinu náð.

Fordómar?

Auðvitað velti ég því fyrir mér hvort opinberun á einhverfugreiningu komi sér illa fyrir mig. Ég starfa meðal annars á pólitískum vettvangi þar sem litið er á það sem íþrótt að klekkja á næsta manni. Er ég að gefa á mér óþarfan höggstað? Mögulega, en í raun er það ekkert nýtt. Þessi Akkilesarhæll hefur alltaf fylgt mér. Styrkleikar mínir sem einstaklings verða áfram þeir sömu og veikleikarnir líka. Sjálf þekki ég þá alltaf betur og betur og samstarfsfólk getur grætt á því að vita hvernig ég tikka. Hvort fólk síðan notar upplýsingarnar til góðs eða ills verður bara að koma í ljós og segir meira um aðra en mig.

Hér er ég – hvar ert þú?

weird light

Eftir að augu mín opnuðust fyrir vægari einkennum einhverfu, eins og þeim sem fylgja Aspergerheilkenninu, ekki síst hjá konum, á ég líka auðveldara með að koma auga á þau hjá öðrum. Vitað er að fjöldinn allur af fólki hefur farið í gegnum lífið án þess að þessi sérkenni hafi leitt til greiningar. Margir fullorðnir sem óska eftir mati á sjálfum sér gera það í framhaldi af því að einhverfa greinist hjá barni þeirra, eða börnum.

Ég var búin að setja mig mjög vel inn í veruleika fólks með Aspergerheilkenni og taka alls konar sjálfspróf sem öll flokkuðu mig sem normal, enda byggð á einkennum drengja og karla. Þekking á einkennum stúlkna og kvenna hefur vaxið mikið síðustu ár og undanfarið er ég eiginlega búin að lesa mína eigin ævisögu aftur og aftur í bókum og frásögnum kvenna sem hafa greinst seint og um síðir. Það er innan við ár síðan ég varð sjálf nokkuð viss um þessa greiningu og bara nokkrar vikur síðan ég fékk þann grun staðfestan. Mér líður eins og ég sé komin heim og vil gera mitt til að fleiri nái þeim áfanga.

Ég kveiki hér með á vitanum mínum – hér er ég.

Tapað fundið – að greinast fullorðin á einhverfurófi

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Undanfarna mánuði hef ég verið að melta tvær spurningar sem ég fékk í greiningarferlinu, þegar niðurstöður lágu fyrir. Sú fyrri var: Hverju finnst þér greiningin breyta? og sú síðari: Heldurðu að það hefði komið þér að gagni að greinast sem barn?

Þó svo greiningin hafi verið staðfesting sem síst kom á óvart, fylgdu henni engu að síður margvíslegar tilfinningar. Rétt eins og raunin var með greiningar sona minna nokkrum árum fyrr. Fullvissan fækkar möguleikum, þrengir sjónarhornið.

Í raun finnst mér ég hafa fundið mig og týnt í senn. Um leið og mörgum spurningum var svarað, vöknuðu aðrar nýjar í staðinn.

Aha!

Ég skildi betur (og er enn að hlæja að því) þegar ég reyndi að fá starfsmannaferð BHM um árið til að fara til Stokkhólms í námsferð frekar en til Dublin að versla. „Moll“ eru í mínum huga pyntingaklefar sem soga úr mér allan kraft. Fræðsla um launakerfi háskólamenntaðra Svía var allt annað mál. Jätteroligt 😉

Eins var loks komin afsökun fyrir því að hafa þegið heimboð í „te“ um tvítugt og farið beint inn í eldhús gestgjafans að hella uppá og drekka umrætt te þegar þangað var komið. Og kannski skýringin á því að hann var ekkert að bjóða mér aftur. Já þetta er sönn saga. Það má hlæja 🙂

Uuuuu…?

En hvað af upplifunum mínum og minningum fortíðar stóðst skoðun og hvað var á skjön?

Gat ég til dæmis einhvern tímann eitthvað í þessum ballett?

Var ég vinamörg sem barn, eins og mig minnir, eða var Lena vinkona þessi dæmigerði eini vinur sem einhverfa krakkanum finnst nóg – og fullkomin á allan hátt?

Og hvað með það?

Fæst af þessu skiptir svosem máli. Ég er eins og ég hef alltaf verið. Hitt er víst að skilningur á eigin kenjum skiptir máli. Það er ákveðið öryggi í vitneskjunni.

Ég fyrirgef mér til dæmis frekar núna…

-fyrir að hafa ríka þörf fyrir einveru og að hverfa af og til inn í aðra vídd. Inn í hliðstæðu veröldina sem þessi bloggsíða heitir eftir. Bækur, myndir, prjón eða hekl. Ég veit að þetta er sjálfsbjargarviðleitni, ég er að hlaða batteríin, sækja mér orku og strauja taugavefina.

-að vera „þessi hnarreista“, óðamála, hreinskiptna, hrekklausa, óvægna og stundum kolruglaða mannvera sem ég er.

-að virka hrokafull og köld við vissar aðstæður, sem ég á annars svo erfitt með að kannast við þegar ég mæti spegli samferðafólksins.

-hringiðuna og sveiflurnar í heimilishaldi mínu, til dæmis síendurtekna undrun mína á því þegar strákarnir mínir spyrja mig hvað verður í matinn – og hvenær. Ég gleymi sjálf að borða heilu dagana þegar ég er ein. Þessar elskur halda mér við efnið.

Hverju hefði greining í bernsku breytt?

Fyrst dæmigerða, bókstaflega einhverfusvarið: það var ekkert hægt að greina mig í bernsku. Fólk þekkti ekki til og hefði líklega frekar stimplað mig sem frávik en unnið að því að leita samræmis í krafti fjölbreytileikans. Þannig var tíðarandinn þegar Jón Páll var sterkastur og Hófí fegurst. Fólk var mun meira dregið í dilka þá en nú.

Ég man þegar bekkjarsystir mín fékk gleraugu og grét úr sér augun af skömm. Í dag eru gleraugu svo óralangt frá að vera feimnismál. Heyrnartæki líka. Okkur hefur farið fram.

En…

Ef ég væri lítil í dag þá pant fá greiningu og viðeigandi stuðning strax!

Kannski slyppi ég þá við eineltisárið mitt og ýmsar aðrar hrellingar.

Kannski hefði ég þá fengið hrós en ekki skammir fyrir að klára reikningsbók annarinnar á einum degi. Fengið fleiri verkefni í stað þess að vera látin stroka út og endurtaka. Eða bíða.

Vonandi hefði ég samt ekki fengið einhvern súkkulaðikleinustimpil eða karakterinn verið slípaður af mér um of.

Þetta er verkefnið fyrir litlu stelpurnar í dag:

Í fyrsta lagi að koma auga á þær.

Í öðru lagi að passa upp á þær, styðja og efla.

En umfram allt, njóta þeirra á þeirra eigin forsendum – og leyfa þeim að njóta sín.

Að yfirfæra erfiða reynslu

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Ég á börn á einhverfurófinu og hef lesið nánast allt sem hönd á festir um einhverfurófið, fylgst með umræðuhópum og þvælst um á YouTube í viðleitni minni til að vera góður bakhjarl og upplýst mamma.

Skrýtna skrúfan

Ég hef reyndar alltaf haft áhuga á – og samkennd með – fólki sem er á jaðri samfélagsins, utan við normalkúrfuna. Gestsaugað, gagnrýnandinn, húmoristinn, einbúinn, galdranornin, utangarðsmaðurinn. Mínar uppáhalds söguhetjur í bókum og bíómyndum eru einmitt af þessu tagi. Nornin Agnes Nutter í Good Omens, Owen Meany í samnefndri bók, Eddie í The Thought Gang, Jack Sparrow í sjóræningamyndunum, Ged, Tenar og Tehanu í Earthsea og svo mætti lengi telja. Fólkið sem bindur öðruvísi hnúta og horfir í gegnum önnur gleraugu á samferðafólk sitt, speglar lífið.

Samt sá ég ekki sjálfa mig í einhverfulýsingum lengi framanaf. Enda alltaf að lesa greiningarviðmið drengja og karla, sem eru forsendur flestra sjálfsprófa á netinu.

Fyrir nokkru fór svo að bera meira og meira á nýjum áherslum gagnvart kvenkyninu á einhverfurófi. Fólki varð ljóst að ástæðu þess hve mun fleiri drengir greinast einhverfir en stúlkur má líklegast rekja til karllægra greiningaraðferða. Kunnuglegt þema í læknis- og félagsvísinum – eða kannski „mann“fræði…

Allt í einu var ég farin að lesa um sjálfa mig oftar og oftar í þessum nýju upplýsingum, nýju frásögnum. Sem kom bæði mjög á óvart og alls ekki. Ég hef ekki tölu á aha-mómentunum sem ég hef upplifað á leiðinni, en er enn að meðtaka, melta og læra á þessa nýfengnu vitneskju.

Þar kom að mér fannst rétt að leita staðfestingar á þessum grun mínum, eða öllu heldur vissu, fara í greiningu og finna fótfestu í því að geta sagt við fólk: ég er svona af því ég er einhverf, ef þér finnst ég skrýtin eða hvöss, köld eða ósveigjanleg, proffi, nörd eða kannski bara brjálæðislega fyndin eða einlæg eða hvaðeina – þá eru miklar líkur á því að þetta upplag mitt, þessi öðruvísi tengdi heili hafi eitthvað með það að gera. Hnipptu bara í mig, ég mun taka því vel.

Áfallið sem ýtti mér síðasta spölinn

Nú vill svo til að lesa má um ákveðnar hliðar lífs míns í fjölmiðlum, í tengslum við félagsstörf mín síðasta áratuginn. Fréttir um, viðtöl við og greinar eftir mig sýna þar ákveðna mynd. Eins og gerist og gengur þá eru hins vegar margar hliðar á málum og ekki alltaf allt sem kemur fram. Og ekki allir sem lýsa sömu myndinni eins.

Ég hef ferðast í ýmsum rússíbönum í þessum verkefnum, en þó engum eins bröttum og þeim sem ég settist í haustið 2017. Ég hef einu sinni farið í svona „frítt fall“ vatnsrennibraut, þar sem vatnið lemur mann á niðurleiðinni og sundfötin sitja að mestu leyti í handakrikunum þegar niður er komið. Ein ferð var nóg þá, en ég endurtók semsagt leikinn á þurru landi í fyrra. Sú reynsla var síst betri.

Síðan þá er ég búin að vera að hósta upp úr mér vatninu, ná andanum, laga sundfötin – svo ég haldi áfram með myndlíkinguna. Það ferli er enn í gangi.

Deja-vu

Lífsreynslan ýtti mér hins vegar líka endanlega yfir þann þröskuld að leita til fagmanns hvað einhverfurófið varðar, aðallega vegna þess hvað þetta ferli átti marga samnefnara með fyrri áföllum sem ég hef gengið í gegnum og hafa sterka fylgni við einhverfu.

Ég var allt í einu lent í aðstæðum sem framkölluðu hjá mér stöðug flassbökk til tímabila sem einkennst höfðu af einangrun, hundsun, útskúfun, niðurbroti og andlegu ofbeldi. Á sama tíma brast #metoo byltingin á, sem ýfði enn upp erfiðar minningar. Að segja að ég hafi þurft að taka á öllu mínu er vægt til orða tekið.

Þegar ég horfi til baka þá finnst mér eins og lokið hafi losnað af verund minni, ég hafi snúist á rönguna, hjartað og lífsnauðsynleg líffæri lagst utan á beinagrindina og varnir mínar á einhvern undarlegan hátt þykknað um helming og brugðist með öllu í senn.

Að læra af reynslunni er ekki alltaf sjálfsagt mál

Eitt af því sem lesa má um konur og einhverfu, er að við eigum erfitt með að yfirfæra lærdóm frá einum aðstæðum í aðrar. Við teljum okkur hafa lært af sárri reynslu, en göngum svo jafnvel rakleitt inn í svipaða stöðu síðar, þar sem við sjáum ekki hættumerkin í annað sinn frekar en það fyrra. Í því felst nefnilega fötlunin, að greina ekki óljós varúðarteikn. Og jafnvel ekki þau augljósu heldur.

Þessi staðreynd er ein sú mikilvægasta sem konur á rófinu og aðstandendur þeirra þurfa að vita. Líf getur legið við.

En semsagt…

Þessi langi formáli er öðrum þræði inngangur að texta sem mig langar til að deila hér með ykkur, sem var nokkurs konar upphaf að þessu ferðalagi mínu og skref í átt að m.a. þessu bloggi. Ég páraði hann niður í minnisbók tveimur vikum eftir áfallið mitt í haust og hann er svona:

2 vikur

Það tekur líkamann tvær vikur að jafna sig á meiðslum. Fyrir þann tíma er erfitt að átta sig á því hvort skaði er varanlegur eða hvort kroppurinn hristir hann af sér án hjálpar. Tak í baki jafnar sig oft á tveimur vikum, þannig að fyrsta ráð er oft að leyfa þeim tíma að líða, gera það sem almennt telst hollt og óskaðlegt, hreyfa sig hóflega, hvíla og láta sér líða eins vel og hægt er miðað við aðstæður.

Andleg tognun, eftir andlegt högg, virðist lúta svipuðum lögmálum. Brjálæðislegur, hvass og alltumlykjandi sársauki ræður öllu fyrstu dagana, eða öllu heldur eftir að dofinn af högginu gengur yfir. Maður getur haltrað heim og komið sér í skjól þrátt fyrir sára tognun á ökla. En svo kemur bólgan og þá gerist ekkert. Bara sárt og ekkert að gera nema bíða. Leyfa ferlinu að hafa sinn gang.

Sama má segja um sálarsárið, fyrst er doði og svo bólgnar allt og eykst að umfangi. Hættir að virka, leggur mann flatan. Boðefni og vökvar flæða um allt og yfirgnæfa og kæfa daglega virkni.

Dag eftir dag loða eymslin við, smám saman skapast svigrúm fyrir hversdaginn og sumt þarf bara að gera þrátt fyrir allt. Sárið grær, örvefurinn rífur í og lagar sig smám saman að eðlilegu ástandi.

Tveimur vikum eftir áfallið vaknarðu og teygir andann fyrir átök dagsins. Og finnur að þú ert ekki lengur hölt á sálinni.