Ég á börn á einhverfurófinu og hef lesið nánast allt sem hönd á festir um einhverfurófið, fylgst með umræðuhópum og þvælst um á YouTube í viðleitni minni til að vera góður bakhjarl og upplýst mamma.

Skrýtna skrúfan

Ég hef reyndar alltaf haft áhuga á – og samkennd með – fólki sem er á jaðri samfélagsins, utan við normalkúrfuna. Gestsaugað, gagnrýnandinn, húmoristinn, einbúinn, galdranornin, utangarðsmaðurinn. Mínar uppáhalds söguhetjur í bókum og bíómyndum eru einmitt af þessu tagi. Nornin Agnes Nutter í Good Omens, Owen Meany í samnefndri bók, Eddie í The Thought Gang, Jack Sparrow í sjóræningamyndunum, Ged, Tenar og Tehanu í Earthsea og svo mætti lengi telja. Fólkið sem bindur öðruvísi hnúta og horfir í gegnum önnur gleraugu á samferðafólk sitt, speglar lífið.

Samt sá ég ekki sjálfa mig í einhverfulýsingum lengi framanaf. Enda alltaf að lesa greiningarviðmið drengja og karla, sem eru forsendur flestra sjálfsprófa á netinu.

Fyrir nokkru fór svo að bera meira og meira á nýjum áherslum gagnvart kvenkyninu á einhverfurófi. Fólki varð ljóst að ástæðu þess hve mun fleiri drengir greinast einhverfir en stúlkur má líklegast rekja til karllægra greiningaraðferða. Kunnuglegt þema í læknis- og félagsvísinum – eða kannski „mann“fræði…

Allt í einu var ég farin að lesa um sjálfa mig oftar og oftar í þessum nýju upplýsingum, nýju frásögnum. Sem kom bæði mjög á óvart og alls ekki. Ég hef ekki tölu á aha-mómentunum sem ég hef upplifað á leiðinni, en er enn að meðtaka, melta og læra á þessa nýfengnu vitneskju.

Þar kom að mér fannst rétt að leita staðfestingar á þessum grun mínum, eða öllu heldur vissu, fara í greiningu og finna fótfestu í því að geta sagt við fólk: ég er svona af því ég er einhverf, ef þér finnst ég skrýtin eða hvöss, köld eða ósveigjanleg, proffi, nörd eða kannski bara brjálæðislega fyndin eða einlæg eða hvaðeina – þá eru miklar líkur á því að þetta upplag mitt, þessi öðruvísi tengdi heili hafi eitthvað með það að gera. Hnipptu bara í mig, ég mun taka því vel.

Áfallið sem ýtti mér síðasta spölinn

Nú vill svo til að lesa má um ákveðnar hliðar lífs míns í fjölmiðlum, í tengslum við félagsstörf mín síðasta áratuginn. Fréttir um, viðtöl við og greinar eftir mig sýna þar ákveðna mynd. Eins og gerist og gengur þá eru hins vegar margar hliðar á málum og ekki alltaf allt sem kemur fram. Og ekki allir sem lýsa sömu myndinni eins.

Ég hef ferðast í ýmsum rússíbönum í þessum verkefnum, en þó engum eins bröttum og þeim sem ég settist í haustið 2017. Ég hef einu sinni farið í svona „frítt fall“ vatnsrennibraut, þar sem vatnið lemur mann á niðurleiðinni og sundfötin sitja að mestu leyti í handakrikunum þegar niður er komið. Ein ferð var nóg þá, en ég endurtók semsagt leikinn á þurru landi í fyrra. Sú reynsla var síst betri.

Síðan þá er ég búin að vera að hósta upp úr mér vatninu, ná andanum, laga sundfötin – svo ég haldi áfram með myndlíkinguna. Það ferli er enn í gangi.

Deja-vu

Lífsreynslan ýtti mér hins vegar líka endanlega yfir þann þröskuld að leita til fagmanns hvað einhverfurófið varðar, aðallega vegna þess hvað þetta ferli átti marga samnefnara með fyrri áföllum sem ég hef gengið í gegnum og hafa sterka fylgni við einhverfu.

Ég var allt í einu lent í aðstæðum sem framkölluðu hjá mér stöðug flassbökk til tímabila sem einkennst höfðu af einangrun, hundsun, útskúfun, niðurbroti og andlegu ofbeldi. Á sama tíma brast #metoo byltingin á, sem ýfði enn upp erfiðar minningar. Að segja að ég hafi þurft að taka á öllu mínu er vægt til orða tekið.

Þegar ég horfi til baka þá finnst mér eins og lokið hafi losnað af verund minni, ég hafi snúist á rönguna, hjartað og lífsnauðsynleg líffæri lagst utan á beinagrindina og varnir mínar á einhvern undarlegan hátt þykknað um helming og brugðist með öllu í senn.

Að læra af reynslunni er ekki alltaf sjálfsagt mál

Eitt af því sem lesa má um konur og einhverfu, er að við eigum erfitt með að yfirfæra lærdóm frá einum aðstæðum í aðrar. Við teljum okkur hafa lært af sárri reynslu, en göngum svo jafnvel rakleitt inn í svipaða stöðu síðar, þar sem við sjáum ekki hættumerkin í annað sinn frekar en það fyrra. Í því felst nefnilega fötlunin, að greina ekki óljós varúðarteikn. Og jafnvel ekki þau augljósu heldur.

Þessi staðreynd er ein sú mikilvægasta sem konur á rófinu og aðstandendur þeirra þurfa að vita. Líf getur legið við.

En semsagt…

Þessi langi formáli er öðrum þræði inngangur að texta sem mig langar til að deila hér með ykkur, sem var nokkurs konar upphaf að þessu ferðalagi mínu og skref í átt að m.a. þessu bloggi. Ég páraði hann niður í minnisbók tveimur vikum eftir áfallið mitt í haust og hann er svona:

2 vikur

Það tekur líkamann tvær vikur að jafna sig á meiðslum. Fyrir þann tíma er erfitt að átta sig á því hvort skaði er varanlegur eða hvort kroppurinn hristir hann af sér án hjálpar. Tak í baki jafnar sig oft á tveimur vikum, þannig að fyrsta ráð er oft að leyfa þeim tíma að líða, gera það sem almennt telst hollt og óskaðlegt, hreyfa sig hóflega, hvíla og láta sér líða eins vel og hægt er miðað við aðstæður.

Andleg tognun, eftir andlegt högg, virðist lúta svipuðum lögmálum. Brjálæðislegur, hvass og alltumlykjandi sársauki ræður öllu fyrstu dagana, eða öllu heldur eftir að dofinn af högginu gengur yfir. Maður getur haltrað heim og komið sér í skjól þrátt fyrir sára tognun á ökla. En svo kemur bólgan og þá gerist ekkert. Bara sárt og ekkert að gera nema bíða. Leyfa ferlinu að hafa sinn gang.

Sama má segja um sálarsárið, fyrst er doði og svo bólgnar allt og eykst að umfangi. Hættir að virka, leggur mann flatan. Boðefni og vökvar flæða um allt og yfirgnæfa og kæfa daglega virkni.

Dag eftir dag loða eymslin við, smám saman skapast svigrúm fyrir hversdaginn og sumt þarf bara að gera þrátt fyrir allt. Sárið grær, örvefurinn rífur í og lagar sig smám saman að eðlilegu ástandi.

Tveimur vikum eftir áfallið vaknarðu og teygir andann fyrir átök dagsins. Og finnur að þú ert ekki lengur hölt á sálinni.