Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu kvenna og stúlkna, verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela einkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Laun erfiðisins

Oft er talað um lækningu á einhverfu, en hún er ekki til. Svo einfalt er það. Hins vegar er hægt að minnka „einkennin“, oftast með því að draga úr vanlíðan. Rólegt, reglufast umhverfi, fyrirsjáanlegar aðstæður, mataræði sem ekki ertir líkamann. Ást, umhyggja, skilningur og aðlögun umhverfisins að þörfum einhverfra er allt til þess fallið að auka öryggiskennd, draga úr vanlíðan og styrkja sjálfsmyndina.

Allt það sem nefnt er hér að ofan er gríðarlega jákvætt og mikilvægt, þó svo „batinn“ sem það áorkar geti aldrei kallast lækning. Enda er einhverfa eðli en ekki sjúkdómur.

Aðstæður sem framkalla hið gagnstæða – höfnun, óöryggi, skilningsleysi, óþægilegt áreiti, sársauki og svo framvegis – magna upp öll varnarviðbrögð og gera það mun erfiðara fyrir einhverfa að fúnkera innan um annað fólk.

Ástandið sem þá tekur við hefur ýmis nöfn og ólíkar birtingarmyndir, sem ég ætla aðeins að reifa hér. Grímuverðlaun einhverfra í ólíkum flokkum, gjörið svo vel.

Bráðnun – meltdown

Áberandi varnarviðbrögð einhverfra í fjandsamlegum aðstæðum eru eitthvað sem við þekkjum flest úr bíómyndum og sjónvarpi. Einstaklingurinn missir alla stjórn á aðstæðum, leggst jafnvel niður, heldur um höfuðið (eða lemur það), býr til hljóð til að yfirgnæfa umhverfið og svo framvegis. Enska heitið á þessu ástandi er „meltdown“, enda mætti líkja þessu við að hreinlega bræða úr sér. Ekkert virkar.

Sjálf kannast ég ekki sérstaklega vel við svona ástand, að minnsta kosti ekki í opnu rými. Mér tekst yfirleitt að forða mér inn í bíl, heim, eða í annað afvikið umhverfi áður en ég fell saman. Og það er ekki oft.

Lokun – shutdown

Þetta varnarviðbragð er mögulega ekki eins áberandi og bráðnunin, en því má í raun lýsa á þann veg að einstaklingur missi sambandið við umheiminn. Eða loki á það. Svipað og tölva sem frýs. Aðdragandinn er líka svipaður og hjá tölvunni, of hratt eða mikið áreiti og óskiljanlegar skipanir eða beiðnir. Ýtt er á alla takkana og ekki beðið eftir úrvinnslu heldur haldið áfram að hamast þar til allt slökknar.

Þetta ástand þekki ég mætavel og get ekki talið þau skipti sem ég hef upplifað það. Ég tengi það oftast við náin samskipti og líður þá gjarnan eins og ekkert sem ég geti sagt eða gert hafi nokkra þýðingu. Ég fær störu og oft er hugsun á flugi inni í höfðinu á mér eins og kúla í pinball spili, sem rekst endalaust á veggi og skoppar stjórnlaust milli þeirra. Ég get ekki svarað neinu ef ég er spurð og þarf bara að liggja undir mínu teppi og þiðna. Þetta eru stundirnar sem mér líður eins og ég komi frá annarri plánetu og tali ekki tungumálið.

Kulnun

Ein alvarlegasta afleiðing þess að ganga með grímu til að hylma yfir einhverfuna er án efa kulninin – á ensku „burnout“. Kulnun byggist upp yfir langan tíma og dregur smám saman til sín allan mátt og heilsu þess sem fyrir henni verður. Þetta er alvarlegt líkamlegt og andlegt ástand sem getur tekið langan tíma að laga. Það þarf ekki að vera einhverfur til að lenda í kulnun, en þetta tvennt virðist þó furðu oft fara saman.

Áreynslan við að upplifa sig utangátta, reyna að falla í fjöldann, reyna að skilja umhverfi sitt og taka upp hegðun sem er ekki manns eigin – leika hlutverk – er ótrúlega mikil. Það er hægt að umbera hana merkilega lengi, en á einhverjum tímapunkti segir líkaminn bara stopp. Slekkur ljósin, lokar pósthólfinu, dregur fyrir gluggana og pínir mann til að nema staðar og hætta að misbjóða eigin heilsu.

Þegar ég horfi til baka, til tímans áður en ég fékk mína greiningu, falla ótalmörg púsl á sinn rétta stað. Ég man til dæmis oft eftir mér í strætó á leið heim úr Námsbrautinni í sjúkraþjálfun, eftir langan dag fullan af snertingum, togi, teygjum, nuddi, björtu ljósi, tónlist og miklu glensi og gamni (það var rosalega gaman hjá okkur og gekk oft mikið á) þar sem ég var svo þreytt að ég gat rétt svo dregið andann. Það var erfitt að sjá skýrt, þungt að anda, járnbragð í munninum, þreytuverkir í mjóbakinu, sviði í húðinni. Dofi hér og þar. Jafnvægið í rugli. Suð fyrir eyrum og jafnvel skrýtin lykt.

Þetta ástand hefur gert sig heimakomið með árunum. Fyrst kom það með löngu millibili og eftir mikið áreiti, en smám saman hefur leiðin að því orðið styttri og tíðnin aukist. Barneignir, vinna, félagsstörf, sambúð, fjölskylduboð, fjöldi verkefna á ólíkum sviðum. Allt hefur þetta tekið sinn toll og með tímanum hafa batteríin hætt að hlaðast að fullu milli tarna og þar með hallað undan fæti. Nú er svo komið að ég sef nokkra lúra á dag til að halda mér gangandi. Eins og blanda af ketti og ungbarni, enda bara tæpir þrír mánuðir síðan ég klessti endanlega á minn heilsufarslega vegg og varð að játa mig sigraða. Í bili.

Grímuverðlaunin, má skila?

Sem handhafi fjölmargra grímuverðlauna í flokki einhverfra, eftir áratuga leik frá morgni til kvölds, þrái ég það eitt að mega skila þeim aftur. Ég vil ekki einusinni vera tilnefnd.

Leiðin að þessu markmiði mínu er að standa meira með sjálfri mér, hætta að þóknast öðrum og umfram allt vera trú mínum kenjum.

Við verðum líka öll sem eitt að draga úr þrýstingi á einhverft fólk um að breyta sjálfu sér til að falla í fjöldann. Samfélagið verður bara einsleitara og minna spennandi og fullt af fólki veikist að óþörfu. Leyfum okkur að líða vel í eigin skinni, fögnum fjölbreytileikanum.