Ég er búin að vera að japla á súrri pillu í allt sumar sem ég verð einhvern veginn að fara að koma frá mér. Þannig er að ég las í vor umfjöllun um nýlegar rannsóknir, í Bandaríkjunum og Bretlandi meðal annars, um viðmótið sem mætir einhverfum einstaklingum í samfélaginu, sem og þau áhrif sem það hefur á sálarlíf einhverfra að upplifa höfnun í félagslegum samskiptum.

Hingað til hefur mest verið rætt og ritað um félagslega færni – eða skort á henni – meðal einhverfra. Sjálft greiningarheitið – einhverfa – endurspeglar raunar þessa nálgun, að hinn einhverfi sæki ekki í félagsleg samskipti, heldur haldi sig afsíðis og forðist félagsleg tengsl. Með öðrum orðum; að erfitt sé að ná til hans.

Þessi nálgun felur í sér að einhverfir veljir sér, eða kjósi, að vera út af fyrir sig og að þá skorti færni (og jafnvel vilja) til að taka þátt í samfélaginu.

En er þessu kannski öfugt farið?

Sjónarhorn þeirra sem rannsaka einhverfurófið fer sem betur fer sífellt stækkandi – svo mjög að það er jafnvel farið að snúast við. Enda kannski löngu tímabært að skoða hina hlið peningsins, það er hvort – og þá hvernig – samfélagið kemur til móts við þá sem hafa óhefðbundið taugafræðilegt upplegg.

Meðal þess sem nú hefur verið skoðað er viðmót „óeinhverfra“ við fyrstu kynni af einhverfu fólki. Fyrstu hughrif sem einstaklingur vekur skipta nefnilega ótrúlega miklu máli. Þau hafa mjög mikil áhrif á það hvort okkur langar að kynnast viðkomandi betur, eða hvort viðbrögðin eru kannski þveröfug. Fyrstu augnablikin ráða miklu um það hvaða stefnu samskiptin – og þar með tengslin – taka.

Skýr munur á viðbrögðum fólks eftir því hvort um er að ræða einhverfu eða ekki

Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments.

Svo mörg voru þau orð: Taugadæmigert fólk (einnig þekkt sem „normal“) vill síður eiga samskipti við einhverfa. Þetta sýna tölfræðilega sterkar, samhljóða niðurstöður úr þremur rannsóknum, þar sem fylgst var með fyrstu viðbrögðum í samskiptum við annars vegar einhverfa og hins vegar fólk án greiningar. Bæði voru skoðuð viðbrögð jafningja (fólks á svipuðu reki) og milli kynslóða (viðbrögð fullorðinna við börnum t.d.) og niðurstöðurnar voru alltaf eins.

Þetta er verulega súr pilla. Og súra bragðið er kunnuglegt. Munurinn er kannski sá að áður byggði það á tilfinningunni um það að einhverjum (einum eða fleirum, eða hópi jafnvel) hreinlega líkaði ekki við mig, sama hvað ég segði eða gerði. Við eigum væntanlega öll svoleiðis augnablik – eða jafnvel heil tímabil – sjálfsvorkunnar sem eiga sér ekki alltaf stoð í raunveruleikanum. Hér er hins vegar um blákaldar vísindalegar niðurstöður að ræða. Ái!

Fólki líkar bara almennt ekki við einhverfa einstaklinga, það langar síður að kynnast þeim nánar, álítur þá síður vera vinamarga eða félagslynda og finnst þeir vera vandræðalegir í samskiptum.

Þá höfum við það.

Svo ég tíni nú til það jákvæða úr niðurstöðunum, þá var ekki munur á viðbrögðum fólks við rituðu máli (sem eru gríðarlega mikilvægar niðurstöður), og þrjár breytur sýndu ekki mun milli einhverfra og annarra, þ.e. hvort fólk treysti viðkomandi, væri til í að búa nálægt þeim og hvort fólk virkaði gáfulegt. Hér get ég ekki sleppt því að benda á að óeinhverfir skoruðu hærra í „gáfulega“ álitinu – proffar hvað? 😉

Sálræn áhrif

Nýleg bresk rannsókn skoðar meðal annars áhrif félagslegs samþykkis – eða skorts á slíku – á andlega líðan einhverfra einstaklinga. Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Samkvæmt henni eru sterk tengsl þarna á milli. Minna samþykki, aukin vanlíðan. Einhverfir vilja nefnilega ekki endilega vera út af fyrir sig, okkur langar til að tilheyra hópnum og líður illa þegar hópurinn vill ekki hafa okkur með.

Gríman, eða felulitirnir, sem fjölmargt einhverft fólk kemur sér upp í félagslegum samskiptum – til að falla betur inn í hópinn – er líka mikið til umfjöllunar í sambandi við geðheislu og andlega líðan. Hinir einhverfu (ekki hvað síst hinAR einhverfu) leggja oft mikið á sig til að aðlagast umhverfinu og temja sér hegðun sem er okkur ekki eðlislæg. Það útheimtir mikla orku og tekur sinn toll af andlegri og líkamlegri heilsu.

Tíðni þunglyndis, kvíða, sjálfsvígshugsana (og/eða -tilrauna) virðist aukast í beinu hlutfalli við það hversu mikið fólk felur einkenni sín (eða eðli eins og ég myndi frekar kalla það) og hversu lengi.

Í þessu samhengi kemur reyndar fram ákveðin þversögn, þar sem fólk með minna áberandi einhverfu felur hana meira – og fær þar með minni aðstoð frá umhverfinu. Sá sem er sýnilega fatlaður nýtur meiri aðstoðar, en sá sem glímir við ósýnilega fötlun (og felur jafnvel þann hluta sem þó væri annars sýnilegur) þarf ekkert síður á stuðningi að halda.

Það eru því jafnvel sterkari tengsl á milli þess að vera, eins og það hefur oft verið kallað „hátt fúnkerandi“ og hárrar tíðni þunglyndis, kvíða og skertrar lífslöngunar. Það kostar með öðrum orðum sitt að láta sem ekkert sé.

Getum við lært af þessu?

Eins og ég sagði í upphafi, þá er ég búin að vera að velta því fyrir mér í allt sumar hvernig ég á að melta þessar upplýsingar, og ekki síður hvernig ég kem hugsunum mínum best frá mér án þess að virðast sokkin ofan í sjálfsvorkunn. Því vorkunn hjálpar sjaldnast, hvorki okkar eigin né annarra.

En ég er sannfærð um að hægt sé að læra af þessum upplýsingum (en ekki hvað, segir konan sem getur ekki hætt að læra…).

Ég er með nokkrar tillögur um lærdóm (eflaust ekki tæmandi listi):

Í fyrsta lagi: gæti samfélag óeinhverfra vinsamlega litið í eigin barm og viðurkennt sinn hlut í því að einhverfir „hverfa einir“.

Í öðru lagi: getum við fært fókusinn aðeins frá því að þjálfa einhverfa í að hætta að vera öðruvísi og skoðað frekar betur hvernig við sem samfélag getum víkkað aðeins meðalveginn.

Í þriðja lagi: getum við sinnt betur þeim hópi sem er „minnst áberandi öðruvísi“ og glímir oft við risastórar andlegar og geðrænar afleiðingar þess að fela sérkenni sín – sem eru einmitt oft líka alltof ósýnilegar. Þarna liggur lífið við.

Og síðast en ekki síst:

Getum við dvalið aðeins við þá staðreynd að ritað mál er lykill að jákvæðari samskiptum milli einhverfra og annarra. Um leið og búið er að fjarlægja breytur eins og augnsamband, málróm og ásýnd, flæða samskiptin óhindrað.

Þessa staðreynd þarf að taka til greina í umræðunni um snjalltækjanotkun barna, ungmenna – og bara allra. Þessi tæki geta verið lykill að tengslamyndun fyrir þá sem glíma við neikvætt viðmót (að fólki hreinlega líkar ekki við mann!) í hinum „hefðbundnari“ samskiptum. Hvað ef netið, síminn og tölvan, opna dyr út úr einangrun og skapa farveg fyrir félagsleg tengsl? Eru þessi tæki þá alltaf slæm? Eða gleymir umræðan kannski bara að gera ráð fyrir mannlegum breytileika?