Ómissandi rödd sem næstum var þögnuð

Frá því ég las það fyrst að Greta Thunberg, sænska skólastelpan sem fór í verkfall til að berjast fyrir loftslagsmálum og fer síðan sigurför um heiminn, væri með Asperger hlýnaði mér alltaf meira og meira í hjartanu við að hugsa til hennar. Það kom mér reyndar síður en svo á óvart að hún væri á rófinu, þótt það fyllti mig vissulega „systurlegu“ stolti.

Það sem yljaði hjartanu var fyrst og fremst að sjá hvernig tilveran getur verið þegar stelpa á einhverfurófi fær viðeigandi stuðning og meðbyr. Þegar rödd hennar nær réttum eyrum, sérstök áhugamál hennar tala til margra á áhrifaríkan hátt og sjálfstraust hennar, sem veit að það sem hún hefur fram að færa er rétt og satt, skín úr augunum.

Augun lýsa reyndar mun meiru en sjálfstrausti, þar má líka greina alvarleika og eindrægni sem fær augnaráðið til að virðast langtum eldra en árin gefa til kynna. Djúp viskan og áhyggjur heimsins sem Greta leggur greinilega sitt af mörkum við að axla stangast þannig algjörlega á við bernskt útlit hennar að öðru leyti. Ekta Asperger stelpa, ung og forn í senn, í takt við flest nema eigin aldur.

Þessi stelpa hlýtur að hafa afar sterkt bakland

Eftir því sem ég hugsaði meira um Gretu (og á sama tíma óhjákvæmilega um umhverfisvána sem hún berst gegn og gefur okkur engan afslátt með að viðurkenna – snjöll sem hún er) varð ég sífellt forvitnari um bakgrunn hennar. Hvers konar foreldra á þetta barn? Hvernig hafa þau, öll saman í fjölskyldunni, náð að laða fram styrkleika einhverfurófsins svo þeir yfirgnæfi mótlætið sem jafnöldrur Gretu á rófinu glíma svo allt of oft við?

Niðurstaða þeirrar google-leitar hefur síst ýtt stúlkunni úr huga mér, miklu frekar fest hana betur í sessi. Hún á vissulega kröftuga foreldra, leikarann Svante Thunberg sem sagði skilið við sviðsljósið þegar Greta fæddist, til að styðja móðurina Malenu Ernman á glæstum sólóferli hennar í helstu óperuhúsum heimsins auk þátttöku í Eurovision fyrir hönd Svíþjóðar fyrir ekki alls löngu. Hjónin eiga að auki dótturina Beötu, sem er þremur árum yngri en sú eldri.

Það þarf því kannski ekki að koma á óvart að þessir foreldrar styðji dóttur sína af krafti þegar hún stígur inn á heimssviðið til að miðla þar mikilvægum boðskap. Þau eru vön sviðsljósinu og tengslanetið jafnframt eflaust stærra en flestra.

Þung reynsla á stuttri ævi

Það ætti kannski ekki heldur að koma á óvart, þótt sannarlega stingi það í hjartað, að Greta hefur á sinni stuttu ævi glímt við nánast allar þær skuggahliðar sem stúlkur (ógreindar) á einhverfurófi þekkja því miður allt of vel. Svo mjög að hún var hætt komin af átröskun, sem fór fyrst að færast til betri vegar þegar Aspergergreiningin lá fyrir. Hún hætti líka að tala nema við allra nánustu ættingja (og hunda) og glímdi við mikla depurð.

En skólakerfið, heilbrigðiskerfið. Var það ekki með besta móti í félagslegu paradísinni Svíþjóð? Onei. Að sögn móðurinnar var mikilvægasta aðstoðin sem fjölskyldan fékk yfirleitt veitt af fólki sem fór á svig við reglur kerfisins, treysti eigin hyggjuviti og stalst nánast til að sinna barninu þvert á regluverk og starfslýsingar. Ekki svo að skilja að enga hjálp hafi verið að fá, en þó er alveg ljóst að sterk félagsleg staða foreldranna, heimavinnandi föður sem gat helgað sig umönnun fjölskyldunnar og móður sem naut sveigjanleika í starfi skipti sköpum. Bókstaflega.

Malena hefur gefið út bók, sem fjölskyldan skrifaði reyndar í sameiningu, um ferðalag fjölskyldunnar út úr frumskógi erfiðleika, þar sem lykillinn að þeirra mati var rétt taugafræðileg greining og í kjölfarið róttæk aðlögun að þörfunum sem henni fylgdu. Bókin fjallar á skemmtilegan en þó afar heiðarlegan hátt jöfnum höndum um fjölbreytnina á einhverfurófinu, ADHD (sem bæði móðirin og systirin Beata þekkja af eigin raun), umhverfis- og loftslagsmál, jafnrétti, listir og lífið almennt.

Hvað ef?

Tilhugsunin um það hvernig hefði getað farið ef Greta hefði ekki fengið hjálp er þyngri en tárum taki. Ef hún hefði ekki notið liðsinnis fólks sem gaf sér tíma til að hlusta og sjá, ef kerfin sem helst vilja að allir séu eins hefðu náð að gleypa hana. Hún var í lífshættu þegar verst lét. Ekkert minna.

Það er líka óbærilegt til þess að hugsa að Gretur heimsins eru ekki allar jafn heppnar. Að vita allan þann fjölda stúlkna sem, líkt og ungi umhverfisaktívistinn með stóra hjartað og flugbeittu skilaboðin, fá að heyra að þær geti nú varla verið einhverfar. Þær hafi jú ágætis orðaforða, horfi í augun á fólki, fylgi norminu í námi eða jafnvel vel það. En sem líkt og hún nota kannski klósettin í skólanum til að jafna sig í friði þar til starfsfólkið finnur þær og rekur út að „leika við hin börnin“.

Í bókinni sinni, Scener ur hjärtat, hefur Malena eftir dóttur sinni orð sem ég get ekki hætt að hugsa um. Þegar greiningin lá fyrir og sú stutta fór að opna sig meira varðandi einelti, stríðni og einmanaleika í skólanum, sögðu foreldrarnir við hana í huggunarskyni að bráðum myndi hún líklega fara að eignast fleiri vini og lífið yrði betra. Þá sagði hún: ,,Ég vil enga vini. Vinir eru börn og öll börn eru vond“.

Á ferð, ekki þó flugi

Þessa dagana er Greta Thunberg í Davos að „tala við mennina“ um loftslagsvána. Þangað fór hún með lest, eins og góðum umhverfissinna sæmir. Myndin af henni á lestarpallinum, með húfu á höfðinu og skiltið sitt um skólaverkfallið bundið við litla ferðatösku er í súrrealískri mótsögn – jafnvel brjálæðislegri – við myndina af einkaflugvélunum sem söfnuðust á flugvöll Davos með „mennina“. Barnið Greta sér allt of vel hvað þeir eru allir allsberir, keisararnir sem fara með völdin. Og hikar ekki við að benda þeim á það. Áfram hún!

Verum þakklát fyrir sterka og þolgóða foreldra sem vaða eld og brennistein fyrir börnin sín. Verum þakklát fyrir greiningar, þær skipta sköpum. Verum þakklát fyrir einstaklinga sem sjá heiminn frá öðru sjónarhorni og eru viljugir að vekja okkur öll til umhugsunar. Verum þakklát fyrir aktívista sem feta ekki hinn þægilega veg forréttindablindunnar heldur erfiða við að vekja okkur hin.

Og pössum einhverfu stelpurnar okkar. Við þurfum á öllum okkar Gretum Thunberg að halda.

Skildu eftir svar