,,Flest börnin sem koma núna eru af sérþarfalista og það er vegna þess að það er ekki hægt að fá önnur börn. Þetta eru … börn sem þá er eitthvað að. Það er reynt að velja þau þannig að það sé eitthvað sem hægt er að laga eða hefur verið lagað,“ segir barnalæknir.“

Þessi ótrúlega undarlega málsgrein, án efa efni í lærða ritgerð í fötlunarfræðum, birtist í frétt af ættleiðingum árið 2010. Umfjöllunin sat lengi í mér, af mörgum ólíkum ástæðum. Aðallega þó af tvennu. Í fyrsta lagi út af flokkuninni sem virðist eiga sér stað í heilbrigð börn, börn með sérþarfir sem má laga og svo þau sem ekki er hægt að „gera við“. Það er mjög spes viðhorf svo ekki sé meira sagt. En mest var ég þó í grunninn hugsi yfir þeirri hugmynd að verðandi foreldrar – hvort sem um er að ræða ættleiðingu eða blóðtengsl – gætu nokkurn tímann í lífinu skráð sig á lista til að eignast börn sem öll skyldu verða án sérþarfa. Með öðrum orðum hinn listann, „ekki-sérþarfa“ útgáfuna.

Náttúrulega staðreyndin er nefnilega sú að allir verðandi foreldrar fara í raun sjálfkrafa á „sérþarfalistann“. Það er ekkert til sem heitir barneignir án mögulegra frávika.

Vertu þú sjálfur – bara ekki svona

När mamma var liten – Astrid Lindgren

Til allrar hamingju fæðumst við flest alveg nákvæmlega eins og við eigum að vera. Fullkomnir gleðigjafar og öll okkar sérkenni bara krúttleg og sniðug.

Einhvers staðar á leiðinni fara þó að gera vart við sig ýmis nálaraugu sem við þurfum að geta þrætt okkur um og hringir fyrir okkur að hoppa í gegnum.

Við hættum að vera fullkomin og förum að verða aðeins of mikið svona eða of lítið hinsegin. Okkur er mjúklega stjakað í átt að „réttri“ leið, án þess endilega að athugað sé hvort sú ýtni geri okkur gott eður ei.

Hér er ég ekki að tala um uppeldi, sem við þurfum jú öll, heldur einhverskonar ortopediu, í bókstaflegri merkingu þess orðs: að rétta barn.

En er barnið skakkt?

Nú hætti ég mér kannski út á hálan ís, eftir að hafa sem sjúkraþjálfari lært allar mögulegar aðferðir við að greina og rétta það sem er skakkt, eða öllu heldur utan normsins, öðruvísi en flestir.

Mér finnst samt þurfa að gera skýran greinarmun á því hvað við viljum „laga“ svo það gagnist betur og auki lífsgæði og hvað við erum að reyna að láta „líta betur út“ hvort sem um ræðir líkamlega þætti eða hegðun og atferli.

Því það sem ekki er bilað þarf ekki að laga og fjölmargt af því sem börn hafa verið látin gangast undir sem „leiðréttingar“ hefur verið – og er – fullkomlega út í hött og óþarft. Jafnvel skaðlegt. Nægir þar að nefna fjötraðar vinstri hendur örvhentra sem við sjáum svo vel núna að var tómt rugl.

Og þá að okkur á einhverfurófinu

Einhverfir hafa ýmis sérkenni sem ýmist sjást, heyrast eða finnast. Margt af því kallar fram sterkan breytingavilja hjá umhverfinu, hvort sem er beint eða óbeint.

Til dæmis læra margir einhverfir nánast ósjálfrátt að laga sig að umhverfinu, setja upp grímu. Ekki endilega vegna þess að neinn segi okkur beinlínis að gera það, oft er það bara afleiðing neikvæðrar reynslu sem síast inn smátt og smátt. Ef fólk reiðist manni endurtekið fyrir hreinskilin svör sem því finnst móðgandi þá lærist manni að segja frekar það sem maður heldur að fólk vilji heyra. Svo dæmi sé nefnt.

Barn sem ruggar sér, blakar höndum eða býr til hljóð til að fá útrás, tjá gleði eða lina vanlíðan, fær oftar en ekki misblíðleg skilaboð um að hætta þessum látum. „Hendurnar hjá sér“, eða þá „þú verður að hætta þessu svo þér verði ekki strítt“.

Fáránleikinn í þessari viðleitni, að láta einhverfa líta eðlilegri út með því að „leiðrétta“ hegðun og atferli, er reyndar sá að það vinnur í raun gegn heilsu og vellíðan. Og hvað langar þau einhverfu mest til að gera til að sækja sér styrk og losa um spennu, til dæmis vegna sífellds áreitis eins og þegar þeim er bannað að vera þau sjálf? Jú einmitt, sveifla höndum, búa til hljóð, rugga sér og svo framvegis. Þetta „does not compute“ eins og sonur minn myndi segja.

Eigin rödd

Í gegnum tíðina hafa málsvarar einhverfra helst verið fagfólk og aðstandendur. Undanfarið hefur þetta verið að breytast. Í dag stíga einhverfir fram og tala sínu eigin máli, hver á sinn hátt.

Meðal þeirra sem það gera er fullorðið fólk sem gekk í gegnum kröftuga meðferð (orð sem getur nota bene táknað bæði gott og slæmt) sem börn, til að verða meira normal. Þau voru ekki spurð meðan á þessu stóð hvort þeim líkaði meðferðin vel eða þætti hún gagnleg. Mörg þeirra upplifa hins vegar í dag viðvarandi áfallastreitu sem afleiðingu af sífelldum aðfinnslum og skipunum sem þau gátu ekki skilið en var gert að fylgja.

Meðferðin heitir ABA, er í grunninn hálfrar aldar gömul uppfinning og víða enn hinn gullni standard í meðhöndlun einhverfra.

Hún er verulega umdeild og virðast viðhorf til hennar skiptast í tvennt. Annars vegar eru aðstandendur (sumir) og fagfólk (sumt) sem telja hana gera visst gagn og hins vegar einhverft fólk sem eftir eigin reynslu líkir henni við pyntingar af verstu sort.

Það ætti vægast sagt að hringja einhverjum bjöllum.

Það er ekkert norm

Með tímanum er þessi staðreynd vonandi smám saman að síast inn. Vissulega er sumt algengara en annað, en það þýðir samt ekki að þetta sjaldgæfa sé neitt verra.

Við getum gert skæri fyrir örvhenta. Textað sjónvarpið fyrir döff fólk. Látið tölvur lesa fyrir blinda.

Þá hljótum við líka að geta leyft sumum að blaka höndum og snúa sér í hringi ef það veitir þeim ró og styrk.

Við erum öll á sérþarfalistanum

Það sem ég vildi sagt hafa er þetta: við erum öll eins og við erum. Þegar barn kemur til foreldra vita þeir minnst um hvert eðli þess verður. Það er alls ekki allt sem greinist í sónar eða blasir við strax. Og þó svo væri, þá ætti það líka að vera í lagi.

Því það er enginn sérþarfalaus listi. Og það sem er öðruvísi þarf ekki alltaf að laga.