Mánuður: mars 2020

Hliðstæð veröld

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Hvað ef veröldin í kringum þig virtist ókunnug og framandi? Ógnandi jafnvel?

Hvað ef þú gætir ekki sótt fjölfarna staði?

Hvað ef þú upplifðir mest öryggi heima og þætti óþægilegt að mæta fólki á förnum vegi? Sæir fólk koma gangandi á móti þér og vonaðir að þurfa ekki að stoppa og spjalla eða hvað þá faðma það. Vildir helst halda vissri fjarlægð, svona kannski eins og tveimur metrum.

Hvað ef þú þyrftir verulega á klippingu að halda en gætir bara ómögulega farið á hárgreiðslustofu?

Hvað ef þú hefðir verið búin að einsetja þér að mæta á árshátíð um daginn en svo bara alls ekki komist á hana? Hefðir jafnvel ætlað í boð í heimahúsi á undan en ekki heldur komist þangað.

Hvað ef þú hefðir ætlað á tónleika í gærkvöldi en ekkert komist út úr húsi? Endað með því að hlusta bara á plötuna heima í stofu.

Hvað ef þér þætti tilhugsunin um að mæta til vinnu ógnandi? Samskiptin, mannfjöldinn, nálægðin. Hvað ef þú værir svo heppin að mega sinna verkefnum þínum heima, langt frá öðrum? Hvað ef þú kysir frekar tölvupóst en fund?

Hvað ef þú stæðir skyndilega frammi fyrir óvæntum og óviðráðanlegum breytingum sem settu allt líf þitt úr skorðum?

Hvað ef fatnaðurinn sem þú þyrftir að klæðast við dagleg störf væri úr stífum og hörðum efnum sem meiddu þig á viðkvæmum stöðum? Hvað ef þú mættir ekki sinna störfum þínum án hans en biðir þess eins að geta rifið hann af þér.

Hvað ef þú upplifðir ókunnugt umhverfi sem ógnandi, fullt af ósýnilegum skaðvöldum sem erfitt væri að verjast? Vildir helst ekki snerta óþekkta fleti eða rekast utan í annað fólk?

Hvað ef þú kviðir því að hitta aðra af ótta við að ruglast í skrifuðum eða óskrifuðum samskiptareglum? Þér fyndist eins og þú hefðir misst af nýjasta blaðamannafundinum þar sem fyrirmælin voru gefin. Eins og allir aðrir vissu einhvern veginn ósjálfrátt hvernig ætti að hegða sér en þú væri alltaf skrefinu á eftir?

Hvað ef uppáhalds áhugamálið þitt væri ekki á dagskrá í fjölmiðlum og þú fyndir sjaldan fyrir gleðinni við að gleyma þér af spenningi yfir umfjöllun um hugðarefnið þitt? Hvað ef þú gætir heldur ekki hitt aðra til að fagna áhugamálinu saman?

Hvað ef þú tortryggðir almennt skoðanir um viðfangsefni dagsins sem settar væru fram án rökstuðnings eða kannski af annarlegum hvötum, jafnvel til þess að blekkja aðra eða upphefja sjálfan sig? Hvað ef þú vildir helst hlusta á sérfræðinga sem þú gætir treyst setja fram vel rökstuddar staðreyndir, byggðar á nýjustu og bestu þekkingu? Hvað ef þú kysir frekar óþægilegan sannleik en þægilega lygi?

Lýsingarnar hér að ofan gætu átt við ansi marga í dag, á tímum samkomubanns, veirufaraldurs, einangrunar og sóttkvíar.

En hvað ef þér liði alltaf svona, á venjulegum degi?

Hvað ef orsökin kæmi ekki að utan, heldur byggi í þínu eigin eðli?

Hvað ef þú ættir alltaf erfitt með að vera í fjölmenni, fara í klippingu, spjalla við fólk á förnum vegi, tækla ófyrirsjáanlegan vinnudag, mæta á ball eða fara á tónleika? Hvað ef þér fyndist þú alltaf vera að upplifa óvæntar og óþægilegar breytingar á rútínunni þinni?

Hvað ef fötin sem meiddu þig væru ekki sóttvarnarbúningur heldur bara venjuleg, borgaraleg klæði?

Hvað ef áhugamálið þitt væri eiginlega bara aldrei á dagskrá yfir höfuð og alltaf mjög sjaldgæft að finna annað fólk til að tala við um það?

Hvað ef samskiptareglurnar sem rugla þig í ríminu hefðu ekkert með faraldur að gera eða blaðamannafundi, heldur bara almenn mannleg samskipti? Hvað ef reglur hversdagsins um hvernig skal heilsast og umgangast aðra virkuðu á þig eins og framandi siðir?

Þá værirðu kannski á einhverfurófinu.

Og þá væru mjög margir í dag að upplifa hvernig það er að vera þú.

Einhverfa á tímum Covid-19

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Undanfarnar vikur hef ég aðeins verið að grínast með það að heimurinn sé að verða dálítið einhverfur. Fólk forðast margmenni, er ekkert að snerta hvert annað að óþörfu, fundir breytast í tölvusamskipti og íþróttakappleikjum er frestað.

Eins hef ég alveg orðið vör við að það sem ég kalla daglegt líf, kalla aðrir sóttkví.

Alvarlega hliðin

Þar með er skoplega hliðin eiginlega afgreidd. Alvarlega hliðin er hins vegar tasvert stærri og mikilvægari, ekki síst nú þegar samkomubann hefur verið sett á.

Einhverf börn í rútínutómi

Fyrsta útgáfa samkomubannsins (ég þori ekki annað en að reikna með því að það muni taka breytingum með tímanum) felur í sér að reynt skuli eftir megni að halda starfsemi í grunn- og leikskólum landsins gangandi.

Á yfirborðinu hljómar það eins og að lífið eigi að halda áfram hvað börnin varðar, vera eins venjulegt og kostur er. Í reynd er þó hér um að ræða algjöra umturnun á öllu sem telst venjulegt. Skólar fara vissulega ólíkar leiðir í aðlögun sinni að nýjum veruleika (eða „veiruleika“ öllu heldur), en ólíklegt er að margir þeirra geti mætt kröfum um smitgát, hólfun og fjöldatakmarkanir í rýmum án verulegra tilfæringa á hefðbundinni dagskrá.

Veiruleikinn

Það tímabundna ástand sem börnin okkar eru að glíma við þessa dagana er talsvert flókið. Skóladagurinn þeirra er í algjöru uppnámi, sum mæta í eina klukkustund einhvers staðar yfir daginn (sonur minn er í skóla frá 9:30-10:30) og önnur lengur, en öll búa þau við breyttar aðstæður. Matartíminn er í öðru rými, eða bara alls ekki, og öll kennsla og afþreying fer fram í einu herbergi.

Heima fyrir eru líka breyttar aðstæður. Sumir foreldrar vinna að heiman, sem kallar á alls konar aðlögun. Skólaverkefnin færast líka heim. Afar og ömmur eru kannski viðkvæm og samvera með þeim því skert. Tómstundastarf er í uppnámi.

Streita í umhverfinu er nánast óumflýjanleg. Það eru allir alls staðar að glíma við einhverjar óvæntar uppákomur. Foreldrar eru í nýjum skutl-veruleika, skerðing á skólastarfi kallar á önnur úrræði fyrir börnin yfir daginn og afar og ömmur eru ekki endilega aðgengileg til að hjálpa til. Áhyggjur af fjárhag og atvinnulífi eru víða og sótthræðsla í hámarki.

Bókstaflega deildin

Svo er það fréttaflaumurinn. Hann hefur að vísu batnað mjög eftir því sem á líður, farið úr æsifréttastíl (hver man ekki eftir fréttunum um fundi með útfararstjórum?) yfir í yfirvegaða og reglubundna upplýsingagjöf okkar fremstu sérfræðinga (risahrós til Ölmu, Þórólfs og Víðis).

Það breytir ekki þeirri staðreynd að internetið er fullt af ógnvænlegum fréttum, misjafnlega sönnum, svo ekki sé minnst á grafískar myndir af óværunni sjálfri, Covid-19 veirunni.

Einhverft fólk er bókstaflegt, trúir hlutum bókstaflega og tekur upplýsingar oft mjög afdráttarlaust til sín og inn á sig. Þetta á við um allan aldur, þó börnin séu vitanlega hvað viðkvæmust.

Áráttudeildin

Einhverfu fylgir oft áráttu- og þráhyggjutilhneiging. Hvort tveggja eykst gjarnan við álag. Hvað þá þegar álagið grundvallast á smithættu. Þá hlýtur bara að verða svolítið erfitt að vera til.

Mögulega veitir þó almenn hækkun á hreinlætisáráttu í samfélaginu eitthvað öryggi, eða dregur úr sérstöðu þeirra einstaklinga sem alla jafna eru einir um snertifælni og handþvottagleði.

Viðkvæmir hópar

Það er ekkert venjulegt við ástandið í samfélaginu í dag. Veiruleikinn er skrýtinn veruleiki. Sameiginlegt markmið okkar er þó skýrt: að hjálpast að við að hlífa viðkvæmum hópum við skilgreindri vá.

Það verður þó því miður ekki gert án þess að auka álag og áreiti á aðra viðkvæma hópa.

Einhverft fólk, sér í lagi einhverf börn, mun líklega eiga erfiðara með þennan tíma en fólk almennt. Uppnámið eitt og sér, skortur á rútínu og fyrirsjáanleika, er til þess fallið að valda skaða.

Bjarta hliðin – verum vakandi

Óvenjulegir tímar kalla fram óvenjuleg viðbrögð. Á hverjum degi birtast nú frásagnir af fólki sem stígur út fyrir sinn hefðbundna hring til að styðja náungann, til dæmis með því að skreppa í búð fyrir ókunnugt fólk sem heldur sig heima.

Við erum öll í þessu saman og þurfum að takast á við vandann sem heild. Munum það bara að við erum öll ólík, búum yfir ólíkum styrkleikum og veikleikum. Veikleikarnir eru ekki allir sýnilegir eða augljósir, en allir kalla þeir þó á skilning og viðbrögð.

Skynvin eða -víti

/ hlidstaedverold / 3 Ummæli

Eitt af því sem greinir á milli einhverfra og annarra er sérkennileg skynjun. Á það við um öll skynfærin – sjón, heyrn, lykt, bragð, snertingu, sársauka-, stöðu- og hreyfiskyn – og bara almennt allar þær aðferðir sem líkaminn notar til að túlka og vinna úr áreitum, hvort sem er utan eða innan eigin marka.

Skynjun einhverfra er alls ekki alltaf eins. Við erum eins breytileg og við erum mörg, auk þess sem aðstæður og líðan geta haft mikil áhrif á skynúrvinnsluna. Skynjun getur ýmist verið óvenju sterk eða veik og alls ekkert víst að sama gildi um öll skynfæri hvers og eins.

Sjónarhorn vísindamannsins

Lýsingar fræðasamfélagsins á einhverfum minna um margt á dýralífsþætti með alvitrum sögumanni, sem talar frá sjónarhorni hins ,,eðlilega“. Einhvers konar Attenborough sem horfir á viðfangsefni sín utan frá og lýsir því sem fyrir augu ber.

Þannig er því til dæmis lýst að einhverft fólk eigi í greinilegum erfiðleikum með hefðbundin samskipti. Því gangi til dæmis illa að ná og viðhalda augnsambandi við viðmælendur sína, það noti gjarnan óvenjulegan raddblæ og sérkennilegan orðaforða miðað við aldur. Hreyfingar einhverfra séu sérkennilegar, ýmist af skornum skammti eða þá óvenjulega endurtekningasamar og ekki alltaf í samræmi við tilefnið (eins og hinn alvitri skilgreinir það).

Þá er því lýst að einhverfir rækti oft með sér óvenjuleg áhugamál sem þeir sinni af óvenjumiklum krafti, tali um þau út í eitt og eigi erfitt með að slíta sig frá þeim.

Heldur minna fer í þessum lýsingum fyrir tilraunum til að útskýra hvers vegna einhverft fólk sé eins og það er. Í greiningarviðmiðum ICD-10 kerfisins er til dæmis ekki vikið einu orði að því að skynjun okkar sé frábrugðin norminu en þeim mun meira talið upp af sérkennum í hegðun, ásýnd og samskiptum, þar sem flestar lýsingarnar hefjast á orðunum ,,skortur á“.

Okkar sjónarhorn

Ef greiningarviðmið einhverfu byggðu á rannsóknum einhverfra á okkur sjálfum, myndu þau eflaust hljóma talsvert öðruvísi.

Ég er nokkuð viss um að hvaðeina sem lýtur að skynjun fengi þar veglegan sess og væri jafnvel efst á blaði.

Atriði eins og ofurnæm heyrn og lyktarskyn kæmu örugglega sterk inn. Sömuleiðis næmni fyrir birtu og skærum ljósum. Snertiskynið fengi líka sitt rými, bæði eitt og sér (eins og um mikilvægi þess að föt séu þægileg og ekki úr ertandi efnum eða með óþarfa sauma eða miða) og líka í bland við annað, eins og til dæmis hvað varðar mat. Áferð á mat getur nefnilega haft álíka mikil áhrif á mataræði einhverfra og bragðið og orðið til þess að við missum kjarkinn til að bragða áður óþekkta rétti.

Um augnsamband við viðmælendur myndi líklega standa: ,,forðast að horfast í augu við fólk meðan talað er við það, til að draga úr truflun frá því sem verið er að tjá með orðum í þeim tilgangi að auðvelda samskipti og auka skilning“.

Kaflinn um sérkennileg og áköf áhugamál gæti mögulega fjallað um einstaklingsbundið viðhorf til hugðarefna. ,,Láta ekki auðveldlega undan félagslegum þrýstingi til að elta sömu áhugamál og fjöldinn“ eða eitthvað í þá áttina.

Vin eða víti?

En aftur að skynáreitinu. Enskan á svo flott orð yfir aðstæður sem eru vinveittar eða óþægilegar fyrir fólk með ofurnæm skynfæri. ,,Sensory hell“ eru vondir staðir á meðan þægilegt umhverfi er kallað ,,sensory friendly“.

Ég hef verið að leita að heppilegum orðum yfir þessi fyrirbæri og datt loks niður á orðin ,,skynvin“ og ,,skynvíti“.

Skiptir þetta máli?

Heldur betur! Það skiptir ótrúlega miklu máli hvort umhverfi og aðstæður einhverfra falla undir skilgreiningu sem vin eða víti.

Vinin er afdrep, friðsæll staður þar sem hægt er að núllstilla sig í erli dagsins. Þar er auðvelt að ná einbeitingu og þar með auðveldara að vanda sig í samskiptum, hvers konar verkefnum og bara almennt láta sér líða vel og vernda orkuna sína.

Vítið er mjög ertandi, hlaðið óþægilegu áreiti úr alls konar áttum. Þar blikka ljós, þar er hávaði og kliður, þar er hitastigið óþægilegt, áleitin lykt og bara almennt margt í gangi í einu. Við slíkar aðstæður dregur snarlega úr einbeitingu og úthaldi hjá þeim einhverfu og líkur á mistökum og árekstrum aukast til muna.

Hvernig er umhverfið þitt?

Lýsing hins alvitra þáttarstjórnanda sem horfir á einhverfa viðfangsefnið sitt og skrásetur sérkenni þess getur verið mjög ólík eftir aðstæðum. Bæði milli einstaklinga og milli daga og herbergja hjá sama einstaklingi.

Í skynvíti er líklegt að einstaklingurinn forðist samskipti við aðra. Mögulega heldur hún fyrir eyrun og er niðurlút. Hún er áreiðanlega stutt í spuna og óþolinmóð, jafnvel viðskotaill. Litlar líkur eru á því að hún sýni neinu áhuga í rýminu, ef hún á annað borð helst þar við.

Í skynvin getur vel verið að einstaklingurinn sé mun upplitsdjarfari og mannblendnari. Hún hlustar kannski af áhuga, veitir umhverfi sínu athygli og fólkinu í kring. Úthald og þolinmæði eru líklega með besta móti og samskipti á jákvæðum nótum.

Verum skynvinsamleg

Það skiptir með öðrum orðum mjög miklu máli að umhverfið lagi sig að veruleika fólks á einhverfurófi, svo það geti blómstrað til jafns við aðra.

Vissulega eru til aðferðir til að deyfa eða breyta skynjun, svo sem heyrnarhlífar, sólgleraugu, hettupeysur og lyf (lögleg eða ólögleg).

Það er hins vegar ekkert of flókið að breyta umhverfinu til batnaðar. Fyrsta skrefið er að veita því athygli og viðurkenna að erfið skynáreiti eru oftast óþörf. Ljósið þarf ekki að vera alltof skært, það þarf ekki að vera suð í loftljósunum. Það þarf ekki að hafa ilmkerti á kaffistofunni. Hurðin þarf ekki að marra. Skólabúningurinn þarf ekki að vera úr efni sem klæjar undan.

Reyndar græða allir á því að hugað sé að gæðum umhverfisins, rétt eins og allir græða á því að hugað sé að aðgengi fyrir hreyfihamlaða.

Skólar og vinnustaðir

Skólar eru allt of sjaldan skynvinsamlegir. Hávær og skær ljós eru enn alltof víða og hávaði oft yfir skynsamlegum mörkum. Slíkar aðstæður skapa hindranir fyrir nemendur á einhverfurófi, þvert gegn stefnu um skóla án aðgreiningar.

Vinnustaðir þurfa ekki síður að huga að þessum málum. Undanfarin ár hafa til dæmis vinsældir opinna rýma færst í aukana (reyndar meira hjá stjórnendum en starfsfólki), þrátt fyrir síauknar kröfur um aðgengileika fyrir alla. Opið rými er sjaldnast skynvin.

Jöfn tækifæri

Á sumum vinnu- og samkomustöðum virðist harkalegt skynáreiti einfaldlega vera hluti af markaðssetningunni. Eins óþægilegt og getur verið að koma þar inn um stund hlýtur að vera nánast óbærilegt að vinna það heilu dagana fyrir fólk sem þolir ekki við í skynvíti. Slíkt umhverfi getur seint talist aðgengilegt öllum.

En það ætti jú einmitt að vera markmiðið, að leggja sig fram um að mæta ólíkum þörfum. Aðeins þannig færi samfélagið notið krafta allra.