Að greinast einhverf fullorðin – hvað svo?

Undanfarin ár hefur orðið mikil og góð vakning í greiningum einhverfra. Sumum þykir eflaust áhyggjuefni hvað margir greinast í dag á einhverfurófi, en við sem þekkjum til málsins af eigin raun erum þvert á móti mjög þakklát fyrir að sjóndeildarhringurinn skuli loks vera að víkka hvað okkur varðar. Það þýðir nefnilega að fleiri krakkar fá viðeigandi stuðning frá upphafi og þar með betri tækifæri til að pluma sig í lífinu, en ekki síður að sífellt fleiri fullorðnir öðlast aukinn og betri skilning á eigin lífi og tilveru.

Ísland er engin undantekning hvað þetta varðar og almennt séð er ástandið í málefnum einhverfra nokkuð gott hér miðað við mörg önnur lönd, ekki síst hvað aðgengi að greiningum varðar. Það heldur því að sjálfsögðu enginn fram að ekki megi gera betur, sérstaklega hvað varðar bið eftir greiningu, óháð aldri. Víða annars staðar er kerfið þó mun lokaðra, ekki síst hvað fullorðna varðar, þegar kemur að vangaveltum um einhverfu. Svör frá læknum á borð við „þú ert gift og átt börn og getur þar af leiðandi ekki verið einhverf“ eru sem betur fer afar sjaldgæf hérlendis, en því miður algeng víða um heim.

Þarf ég greiningu?

Innan einhverfusamfélagins er sjálfsgreining (self diagnosis/identification) almennt viðurkennd, ekki síst í samfélögum þar sem aðgengi að greiningarþjónustu er mjög takmarkað. Flest okkar sem uppgötvum eigin einhverfuna á fullorðinsárum byrjum jú einmitt þar, með því að átta okkur – skyndilega eða smám saman – á því að einkenni einhverfu eru okkur mjög kunnugleg. Stundum gerist það í gegnum greiningarferli barnanna okkar, þegar við erum að svara spurningalistum um börnin og áttum okkur á því að við gætum sjálf hakað í flest það sem þar er lýst. Stundum eftir að sjá bíómyndir eða heimildarmyndir sem fjalla um fólk á rófinu og stundum við lestur viðtala, bloggsíðna eða ævisagna þar sem einhverft fólk deilir eigin reynslu.

Eftir að ég fór að deila minni sögu og síðar vinna við einhverfufræðslu þá fæ ég reglulega spurningar um einmitt þetta, það er hvort og hvernig hægt er að nálgast formlega greiningu á fullorðinsaldri og hvað slíkt ferli felur í sér.

Langflest þeirra sem ég tala við hafa hug á því að fá tilfinningu sína formlega staðfesta, eða metna. Þó svo það sé strangt til tekið ekki þörf á vottorði til framvísunar í vinnu eða gagnvart almannatryggingum eða öðru, þá viljum við flest fá sérfræðilegt álit og vera viss.

Kannski er það í okkar eðli, fólksins á rófinu, að vilja hafa allt á hreinu, enda óstöðvandi fróðleiksþorsti og sannleiksleit oftar en ekki einkennandi í okkar fari. En oft tengist þessi þörf fyrir staðfestingu líklega fyrri reynslu um að vera ekki samþykkt sem manneskja, ekki trúað þegar tilfinningar og líðan er annars vegar og jafnvel djúpstæðum kvíða eftir langvarandi höfnun og útskúfun. Allt tilfinningar sem fólk með okkar sögu þekkir.

Þörfin fyrir að vera viðurkennd, að tilheyra, skiptir því örugglega máli. Mörg okkar hafa líka upplifað eina eða fleiri rangar greiningar fyrr á ævinni, sum hafa jafnvel verið á lyfjum vegna geðsjúkdóma sem síðar kemur í ljós að ekki var fótur fyrir. Því er mjög skiljanlegt að fólk vilji síður reiða sig alfarið á eigið brjóstvit en kjósi heldur að hafa fast land undir fótum.

Greiningakúfur

Enda hefur nú um nokkra hríð verið mjög mikið að gera hjá þeim fáu fagaðilum sem sérhæfa sig í einhverfu fullorðinna og taka á móti fólki í leit að greiningu.

Þannig verður þetta líklega enn um hríð, enda vakningarbylgjan engan veginn á enda komin. Einhverfa er ekki nýtt fyrirbæri, fólk hættir ekki að vera einhverft eftir að það fullorðnast og það er ennþá fjöldinn allur af fólki þarna úti sem hefur farið í gegnum lífið með ógreinda einhverfu.

Viðurkenning og fordómar

Flest upplifum við létti, jafnvel uppreisn æru, þegar staðfesting á einhverfu liggur fyrir. Loksins er skýringin fundin á svo mörgu sem þvælst hefur fyrir okkur svo lengi. Síðan er mjög mismunandi hvort og hvernig fólk miðlar nýfenginni vitneskju til annarra. Sumir halda sig við innsta hring, aðrir stökkva upp á hæsta hól og hrópa (lesist: byrja að blogga…)

Fordómar gagnvart einhverfu eru samt ótrúlega lífsegir og lúmskir. Þeir tengjast hugmyndum um útilokun, að einstaklingar á rófinu skapi engin tengsl við aðra, þurfi þau ekki, séu kaldir og tilfinningasnauðir. Allar þessar kenningar hafa fyrir löngu verið hraktar, ekki síst eftir að rödd einhverfra sjálfra tók að heyrast betur og víðar. Eldri kenningar sem byggðu á lýsingum sérfræðinga sem horfðu á viðföng sín víkja smám saman fyrir raunverulegum frásögnum okkar sjálfra.

Þessir fordómar, auk almennt ríkjandi ableisma, reynast mörgum fjötur um fót. Vonandi dregur úr þeim áhrifum samfara aukinni umræðu og því að fleiri einhverfir einstaklingar vítt og breitt í samfélaginu stíga fram og ræða eigin veruleika. Eftir því sem fleira einhverft fólk verður sýnilegt, sjáum við öll hvað fjölbreytileikinn er mikill í okkar hópi jafnt og annars staðar og komum betur auga á styrkleikana sem einhverfan felur í sér, en ekki bara áskoranir og erfiðleika.

Og hvað svo?

Nú þegar tvö ár eru liðin frá minni staðfestingu á einhverfu get ég án efa sagt að það tekur tíma að melta þessar upplýsingar. Ég er ein þeirra sem fagnaði greiningunni opinskátt, sem kröftugri jarðtengingu og kærkomnum leiðarvísi í lífinu. Fyrstu mánuðirnir einkenndust af fjölmörgum aha-augnablikum sem flest voru glaðleg og fyndin, en sum líka pínu ljúfsár.

Ég heyri líka oft í fólki í svipuðum sporum, sem veltir því mjög margt fyrir sér hvað komi næst. Hvað gerir maður með svona upplýsingar? Er einhver þjónusta í boði eða leiðbeiningar með framhaldið?

Leitaðu uppi þína líka

Mitt fyrsta ráð í ferlinu eftir greiningu er að leggja sig fram um að kynnast þessum nýfundna „ættstofni“ sem þú tilheyrir. Margir byrja á því að lesa sér til, en þar mæli ég sérstaklega með því að leggja hlustir við raddir einhverfra, umfram sérfræðitextana, þó svo þeir síðarnefndu séu ágætir út af fyrir sig.

Google er góð byrjun, leitarorð eins og einhverfugreining fullorðinna, adult autism diagnosis, actually autistic, asperger and autism, aspien, aspergirl, women on the spectrum, autism lived experience, autism self advocacy og svo framvegis. Einstaklingar eins og Kristy Forbes, Agony Autie, Samantha Craft, Aspergers from the inside, Purple Ella og fleiri eru frábær uppspretta upplýsinga.

(Rétt er að nefna að Autism speaks, samtök sem beita sér fyrir rannsóknum á orsökum einhverfu – og þar með mögulegum lækningum – eru ekki vel séð innan einhverfusamfélagsins almennt. Þau eru meira tengd sjónarhorni svokallaðra einhverfu-foreldra (autism moms t.d.) sem upplifa einhverfu barna sinna á neikvæðan og sjúkdómsvæddan hátt. Ég set þennan fyrirvara hér þar sem þessi samtök birtast gjarnan efst í öllum leitarþráðum, gegnum keyptar birtingar. Auðvitað er það val hvers og eins hvað þú lest, en það er bara svo miklu gagnlegra og uppbyggilegra að lesa praktísk ráð fólks sem þekkir einhverfu af eigin reynslu en efni sem beinist helst að því að breyta einhverfum og berjast gegn sérkennum okkar og eiginleikum.)

Myndaðu tengsl

Eins og áður er sagt þá hentar ekki öllum að ræða einhverfuna sína opinskátt við aðra, aðallega fyrst um sinn. Það er þó gríðarlega gagnlegt að gera það og mjög gefandi að hitta og spjalla við fólk sem skilur hvernig „kvörnin“ í manni virkar.

Um þessi samskipti myndi ég segja að fenginni reynslu „því meira því betra“. Þá á ég við að það þarf ekki endilega að vera einstaklingur sem er á sama stað í lífinu, eða með mjög sambærileg einhverfueinkenni til að vera upplýsandi samtal. Eða gefandi. Einhverfusamtökin bjóða upp á hópastarf fyrir einhverfa á ólíkum aldri og líka einn kvennahóp, sem gagnlegt getur verið að skoða. Einnig er af og til Einhverfukaffi, sem auglýst er á facebooksíðu Einhverfusamtakanna og í facebookhópnum Einhverfa, svo eitthvað sé nefnt. Ég stend sjálf fyrir Einhverfukaffi í Bókasafni Hafnarfjarðar mánaðarlega (rafrænt á meðan Covid takmarkar samkomur).

Sérhæfð ráðgjöf sálfræðinga og þroskaþjálfa er líka til staðar, en upplýsingar um slíkt má einnig finna hjá Einhverfusamtökunum.

Á heimasíðu samtakanna, einhverfa.is, er líka að finna margvíslegt efni, bæði útgefið af samtökunum sjálfum og líka hlekki á skrif einhverfra einstaklinga hérlendis (eins og til dæmis þetta blogg sem þú ert að lesa).

Samfélag sem vex

Eitt er víst, að það mun bara fjölga í hópi okkar sem uppgötvum einhverfuna okkar, hvar sem við erum stödd á lífsins leið. Um leið fjölgar þeim sem standa á þessum krossgötum, með nýfengna þekkingu í höndunum og spurningar um hvernig þær geti nýst í framtíðinni.

Vonandi finnum við sem flest hvert annað og náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Ég er búin að vera á þessari leið í tvö ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað tengsl sem eru mikils virði í þessu ferli. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem hópur jafninga sem nefnir sig Asperdames (samfélag á facebook) tengist yfir höf og lönd og ber saman bækur sínar. Þar eru kannski 15 konur hverju sinni, í Bandaríkjunum, Englandi, Írlandi, Skotlandi, Frakklandi, Ástralíu, Íslandi og víðar, allar ólíkar en þó svo líkar. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og geta brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Við erum rétt að byrja.

Leave a Reply