Mánuður: janúar 2021

Staður fyrir rödd og reynslu einhverfra

/ hlidstaedverold / 2 Ummæli

Erindi þetta var flutt á ráðstefnu BUGL, „Ég má vera öðruvísi, margbreytileiki einhverfurófsins“ þann 29. janúar 2021, fyrir hönd Einhverfusamtakanna.

  • Einhverf móðir berst fyrir greiningu dóttur sinnar frá því hún er 12 til 15 ára. Framan af eru viðbrögðin frá kerfinu neikvæð, því dóttur hennar “gengur svo vel í skólanum”.
  • Foreldrar einhverfs pilts funda reglulega með skóla sonarins vegna óska um aukinn stuðning, sem ekki er talinn nauðsynlegur vegna þess hve hann er meðfærilegur í skólanum. Líðan hans heima eftir skóla er ekki metin.
  • Einhverf ung kona óskar eftir viðtali við félagsþjónustuna um leiðbeiningar um örorkumat vegna minnkandi starfsorku og versnandi heilsu. Henni er boðið að hringja í símatíma sem er hálftími einn morgun í viku.
  • Einhverfu fólki með geðsjúkdóma er vísað frá geðheilsuteymum Heilsugæslunnar vegna þess að þau eru með einhverfugreiningu.
  • Einhverfa er ekki viðurkennd sem ástæða starfsendurhæfingar hjá Virk, þar sem ekki er um læknanlegan heilsubrest að ræða.

Þetta eru bara nokkur raunveruleg dæmi sem hvert um sig gæti átt við um tugi einstaklinga á einhverfurófinu nánast á hverjum degi. Dæmi um árekstra sem ættu ekki að þurfa að eiga sér stað, ef þekking og skilningur á einhverfu væri almennari og betri.

  • Einhverfa sést ekki utan á fólki, sérstaklega ekki á þeim okkar sem erum dugleg að setja upp grímu. Einhverfugreining byggir heldur alls ekki á námsgetu svo það ætti aldrei að vera frábending að “ganga vel í skóla”.
  • Það er sammannlegt að sýna veikustu hliðarnar helst aldrei nema í öruggu umhverfi. Við höldum andlitinu út á við eins lengi og við getum, en brotnum svo niður í örygginu heima. Einhverfugreining byggir ekki á því að vera ómeðfærilegur í skóla.
  • Samskipti í síma reynast mörgum einhverfum afar erfið og margir forðast þau eins og heitan eldinn. Almennt ætti að vera vinnuregla í kerfinu að bjóða einhverfum aldrei ráðgjöf gegnum síma, sérstaklega ekki ef umræðuefnið er flókið og heilsufarsástand ekki upp á það besta.
  • Samkvæmt lögum og mannréttindasamningum er mismunun á grundvelli fötlunar bönnuð.  Samt sem áður er mörgum einhverfum vísað frá ef sótt er um þjónustu geðheilsuteymanna. Á heimasíðu Heilsugæslunnar varðandi tilvísanir stendur: Frábendingar eru virkur fíknivandi, þroskaraskanir (einhverfuróf) og/eða sjálfræðissvipting. Einhverfusamtökin hafa ítrekað bent á þessa mismunun. Að vísu er verið að setja á laggirnar geðheilsuteymi ætlað fólki með þroskaraskanir og einhverfu en það teymi mun eingöngu þjónusta þá sem eru í búsetu og þjónustu sveitarfélaganna, þ.e. þá sem er með mestar þjónustuþarfir. Meirihluti einhverfra mun því enn standa utan kerfisins þegar kemur að þessari geðheilbrigðisþjónustu.
  • Samkvæmt skilgreiningu Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar, WHO, er heilsa þríþætt: líkamleg, andleg og félagsleg. Þessir þættir hafa áhrif hver á annan og þar með heilsufar fólks. Starfsendurhæfing breytir að sjálfsögðu ekki einhverfum einstaklingi í óeinhverfan, en það þarf líklega ekki að kafa djúpt í sögu einhverfs einstaklings sem heltist af vinnumarkaði til að finna skerðingar á félagslegri, andlegri eða jafnvel líkamlegri heilsu.

Þessi dæmi sem ég hef talið upp ættu ekki að þurfa að vera til, né heldur að vera svona algeng. Oft finnst okkur hjá Einhverfusamtökunum heyrast frá ólíkum þjónustuaðilum á vegum hins opinbera að þau “þekki ekki nægilega vel til einhverfu” til að taka á móti okkar fólki. Það er auðvitað óásættanlegt, sérstaklega þar sem ekki er til staðar alvitur aðili sem tekur á móti einhverfu fólki frá öllum hinum sem ekki treysta sér til þess.

Meðal annars af þessum sökum berjast Einhverfusamtökin fyrir því að stofnuð verði Þjónustu- og þekkingarmiðstöð til að sinna einhverfu fólki frá greiningu til grafar.

Þangað gætu foreldrar, aðstandendur, skólar og atvinnulífið einig sótt ráðgjöf. Þar þyrftu að starfa tvö farteymi, til að sinna annars vegar geðheilsu og hins vegar skólamálum. Teymin færu inn á öll skólastig, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og víðar með ráðgjöf þegar þörf væri á. Miðstöðin myndi starfa á landsvísu.

Áður var einhverfuþekkingu að finna hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra. Á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins starfaði einhverfusvið og hjá skólasviði Reykjavíkurborgar var einhverfuteymi. Ekkert af þessu er lengur til staðar. 

Á Greiningar- og ráðgjafarstöð var allt stokkað upp og nú skiptast sviðin eftir aldri þjónustuþega frekar en fötlun. Félagsþjónusta sveitarfélaga tók við af svæðisskrifstofum og þekking á einhverfu er mjög misjöfn eftir svæðum. Þessar skrifstofur þjónusta einnig skólana. Eftir 18 ára aldur er síðan í raun hvergi ráðgjöf eða þjónustu að fá, sérstaklega ef greiningin hefur komið seint. Námsráðgjöf er eitt af því sem skortir í þessu tilliti. Sumir sem fengu greiningu sem börn eru inni í félagsþjónustukerfinu sérstaklega ef þeir þurfa mikla þjónustu og búsetu á vegum sveitarfélaganna. Aðrir sem leita eftir aðstoð fá jafnvel þau svör að þeir séu ekki fatlaðir og eigi því ekki rétt á t.d. stuðningi heim. Ekki er skilningur á því að einhverfir með eðlilega greind geti þurft stuðning í daglegu lífi.

Innsýn í áskoranir vegna stýrifærnivanda skortir tilfinnanlega í félagsþjónustunni, sem leiðir til þess að aðstoð nýtist ekki sem skyldi. Það nægir til dæmis ekki að vísa á úrræði án þess að aðstoða fólk við að sækja um, sem getur reynst erfitt í sjálfu sér. Því miður virðast viðbrögð við erfiðleikum í heimilishaldi, tengdum stýrifærnivanda, jafnvel frekar birtast á formi barnaverndarinngripa á síðari stigum en sem aðstoð við þrif, innkaup, matseld og þvíumlíkt í forvarnaskyni áður en í óefni er komið.

Ísland er lítið land og við finnum fyrir því á öllum sviðum heilbrigðis- og félagsþjónustu að of mikil dreifing á kröftum vinnur gegn því að reynsla og þekking byggist upp og stuðli að samlegðaráhrifum.

Í málefnum einhverfra hefur þróunin undanfarin ár samt verið á þann veg að draga úr samlegðinni með ómarkvissri dreifingu. Þessu viljum við snúa við og teljum Þjónustu- og þekkingarmiðstöð bráðnauðsynlegt skref í rétta átt.

Breyttar þarfir

Þarfir einhverfra taka breytingum í tímanna rás. Í ljós hefur komið að einhverfa hefur verið mjög vangreind í samfélaginu, sérstaklega meðal þeirra sem setja upp grímu, sem oftar en ekki eru konur og stelpur.

Eftir sýningu myndarinnar Að sjá hið ósýnilega, fyrst í bíó vorið 2019 og svo í sjónvarpinu í fyrra, líður ekki sú vika að Einhverfusamtökin fái ekki nokkrar fyrirspurnir um einhverfugreiningu fullorðinna. Ljóst er að mikil þörf er fyrir þá þjónustu, því þó svo greining sé kannski ekki nauðsynleg frá sjónarhorni réttinda eða þjónustu, þá þyrstir marga í að öðlast betri skilning á sjálfum sér og eigin lífi.

Sem þátttakandi í heimildarmyndinni hef ég orðið mjög vör við áhrif hennar á fólk og get nokkurn veginn skipt viðbrögðum við henni í tvennt. Annars vegar ummæli eins og: þetta var athyglisvert, þetta vissi ég ekki, nú skil ég og svo framvegis. Hins vegar ákafar spurningar á borð við: hvert fer ég, við hvern tala ég til að fá greiningu? Ég hitti fólk í strætó, kælinum í Bónus, stigagöngum í opinberum byggingum, á íbúafundum, í fatabúðum og svo mætti lengi telja, sem gefur sig á tal við mig og þakkar fyrir framlag okkar kvennanna í Að sjá hið ósýnilega. Fólk tengir við sjálft sig, ættingja, vini, vinnufélaga – ekki bara konur, heldur líka önnur kyn.

Greiningarviðmiðin

Augu fólks eru að opnast fyrir víðara sjónarhorni á einhverfurófið, en svo virðist sem greiningarviðmiðin haldi ekki í við þá breytingu. Sérstaklega ber á því að stúlkur, sem sendar eru í athugun í framhaldi af samtali skóla og foreldra komi til baka með einkunnina “undir viðmiðum”. Eftir sem áður er til staðar vandi, sem umhverfið kemur auga á og spurning hvort þessar stelpur koma til kasta kerfisins aftur síðar, annað hvort vegna kvíða, sjálfskaða, átröskunar, fíknivanda eða annarrar vanlíðunar. Eða þá að þær detti inn fyrir greiningarviðmiðin með hrakandi heilsu samfara álagi eftir því sem líður á skólagönguna sem þær feta einar og óstuddar. Sama á við um þann hluta drengja sem ber einhverfuna meira innra með sér en út á við.

Sjálf hefði ég aldrei verið greind einhverf á skólaaldri, þrátt fyrir augljós merki þegar horft er til baka. Líklega myndu ekki allir fagaðilar greina mig heldur nú í dag, ef út í það er farið.

Ég er sjúkraþjálfari með reynslu af starfi með fötluðum og hef alltaf haft frekar mikinn áhuga á einhverfu. Ég sá þó aldrei sjálfa mig í neinu því sem ég lærði um hana framan af. Ég sá heldur ekki einhverfuna í sonum mínum þó svo ég kæmi vel auga á ýmis sérkenni sem þeir hafa og standa utan normsins. Grófhreyfingar, samhæfing, ákveðni, þrjóska, hraður málþroski, bráðlæsi, hávaðafælni, matvendni og svefnröskun eru meðal þess sem ég sá en tengdi ekki saman. Meðalaldur okkar mæðginanna fjögurra við greiningu er 20 ár, frá 5 og upp í 45 ára.

Strangur lestur á greiningarviðmiðum gefur ekki nema takmarkaða sýn á veruleika einhverfs fólks. Þau byggja um of á ytri sýn á einstaklinginn, frá sjónarhorni annarra en hans sjálfs. Þar við bætist karllæg slagsíða í umfjöllun og þekkingaröflun sem enn eimir af svo um munar.

Það sem fyrst og fremst opnaði mín augu voru frásagnir einhverfra sjálfra, sem öfugt við fræðin horfa innan frá og út. Frá því sjónarhorni eru áherslur á skynjun mun meiri og dýpri sýn á ástæðurnar að baki hegðun og ásýnd.

Þar kem ég að hinni áherslu þessa erindis frá Einhverfusamtökunum, sem er að rödd einhverfra fái stað og stund og ekki síst áheyrn.

Ótrúlegt en satt þá er á brattann að sækja hvað varðar þessa aðkomu, sem helgast kannski ekki hvað síst af því að greiningin sjálf hefur í gegnum tíðina gefið í skyn að einhverfir vilji ekki umgangast annað fólk eða eiga í samskiptum, sem er að sjálfsögðu kolrangt og skaðlegt viðhorf.

Önnur ástæða þessa misræmis er að inngrip í líf einhverfra hefur lengst af byggst á því að láta okkur falla inn í fjöldann og kenna okkur að hunsa eigin þarfir til að aðlagast öðrum.

Við lærum félagsfærni að hætti meirihlutans og höfum stöðu minnihlutahóps í eigin málefnum. Er ekki eitthvað skakkt við það?

Lykilfólkið

Mikilvægur snertiflötur milli fagfólks og einhverfusamfélagsins felst í einstaklingunum sem sjá báðar hliðar og tilheyra báðum hópunum. Við eigum til svona einstaklinga hér á landi, það er einhverft fagfólk á sviði sálfræði og skólasamfélagins, sem sérhæfir sig í ráðgjöf til annarra á einhverfurófi og aðstandenda þeirra. Að mínu mati ætti aldrei að halda ráðstefnu um einhverfu án þess að að minnsta kosti einn fyrirlesari frá fræðilegu hliðinni sé sjálfur á rófinu. Það er bara algjör no-brainer, tveir fyrir einn og vel það. Þegar ólíkir menningarheimar mætast, eru bestu túlkarnir oftast fólkið sem talar bæði málin eins og innfædd.

Samtal við einhverfa er í boði alla daga. Myllumerkið #AskingAutistics veitir til dæmis aðgang að fjölmörgum einhverfum einstaklingum á twitter, facebook og víðar, sem svara með gleði hverskonar spurningum frá öllum þeim sem hafa áhuga á að vita meira um reynsluheim okkar. Leit undir myllumerkinu #ActuallyAutistic er sömuleiðis gagnleg, en það nota einhverfir til að auðkenna sig í umræðunni um málefni sín á vefnum. Það eru margar YouTube rásir í boði, TikTok myndbönd líka, Instagram síður og heilu svæðin á facebook þar sem einhverfir miðla af reynslu sinni alla daga.

Við svörum öllu, svo lengi sem virðing fyrir málefninu er til staðar. Svo ég skýri það nánar, þá felst sú virðing meðal annars í því að líta ekki á einhverfu sem bölvun eða djöful að draga. Þá er góð regla að gera alltaf ráð fyrir færni og hafa áhuga á að koma auga á tækifæri. ABA er bannorð víða, enda reynsla margra fullorðinna einhverfra af slíkum inngripum í bernsku lituð áfallastreitu og sífelldum skilaboðum um að reyna að vera annar en maður er og vera neitað um sjálfsprottin úrræði til að líða betur, svo sem stimm.

Leit að lækningum er sömuleiðis bannorð, enda sums staðar í heiminum (Ameríka t.d.) jafnvel verið að meðhöndla börn með eiturefnum í illa ígrunduðu lækningaskyni.

Í raun ætti að vera skylda hjá fólki sem starfar í þágu einhverfra, við greiningar, íhlutun eða stuðning, að fylgjast vel með umræðunni í einhverfusamfélaginu. Betri símenntun fyrirfinnst varla – og ókeypis þar að auki.

Mig langar að flytja ykkur nokkur skilaboð frá þessum vettvangi:

Einhverfurófið er hringur en ekki lína. Einhverfa er ekki línulegur eiginleiki sem byrjar á núlli og endar í rosalega miklu. Hún er samsett úr fjölda blæbrigða sem eru misáberandi eftir einstaklingum sem ekki er hægt að tákna með striki, heldur frekar hring, eða skífu líkt og litahringurinn. Birtingarmynd hvers og eins okkar jafnast á við fingraför, engin tvö eru eins.

Functioning labels eru skaðlegir, það er meira að segja farið að sýna fram á það með rannsóknum. Sá sem er flokkaður sem low functioning fer á mis við tækifæri þar sem gáfur hans og færni eru vanmetnar. Sú sem kölluð er high functioning fer á mis við aðstoð og stuðning, þar sem reiknað er með því að hún plumi sig sjálf.

Það er sárt að fá stimpil um litla færni, á sama tíma og upplifunin er sú að enginn sé í raun að leita að leiðum til að koma auga á raunverulega getu. Íhlutun á forsendum óeinhverfra stuðlar að þessu, á meðan íhlutun á forsendum einhverfra (sem öðru nafni kallast aðlögun og fræðsla til samfélagsins) er lykill að aukinni þátttöku allra.

Það er líka sárt að fá stimpil um að vera of eðlilegur til að þurfa aðstoð. Þetta fólk mætir tortryggni greiningarkerfisins og skorar hæst innan rófsins í fylgikvillum eins og kvíða, þunglyndi, sjálfsskaða og sjálfsvígstilraunum. Greiningarviðmið byggð á ytri ásýnd stuðla að þessu, sem og úreltar staðalímyndir sem draga einhverft fólk í dilka á forsendum óeinhverfra en ekki okkar sjálfra. Er hægt að vera minna funkerandi en dáinn?

Ef fólk þarf endilega að flokka einhverfa í sundur, þá leggur einhverfusamfélagið til að notast sé við orðalag sem vísar til færni við að fela einhverfuna. Sú færni er vel sýnileg utanfrá, en er þó ekki endilega merki um góða líðan eða getu. Brýnt er að íhuga það vel til hvers svona merkimiðar eru notaðir, hvort þeir eru nauðsynlegir eða ekki. Fyrir hvern eru þeir?

Eins og einhverfi uppistandarinn Hannah Gadsby orðar það: “Hugtakið hátt funkerandi er mjög misvísandi, þar sem það gefur til kynna að ég sé hátt funkerandi. Sem ég er alls ekki. Mín lýsing á einhverfu jafnast á við að vera eina edrú manneskjan í herbergi fullu af drukknu fólki, eða öfugt. Svona eins og að vera innan um fólk sem funkerar á allt annarri bylgjulegd en þú sjálf. Eins og að mæta í litríka veislu svartklædd, hafandi ekki fengið memoið sem hinir fengu. Ég fæ aldrei memoið.”

Púsluspil er óvinsælt tákn fyrir einhverfu, blár litur sömuleiðis, sem og að tala um einstaklinga með einhverfu, frekar en einhverfa. Púslið vekur kenndir um að eitthvað vanti í okkur, auk þess að vera logo Autism Speaks, sem einhverfusamfélagið skilgreinir jafnvel sem haturssamtök. Það tengist líka leitinni að orsökum einhverfu, sem kveikir hugrenningatengsl um genalækningar, fósturskimun og annað sem vinnur gegn einhverfu sem eðlilegum hluta hins mannlega litrófs. Blái liturinn tengist líka þessum samtökum, sem og þeirri staðalímynd að einhverfa sé karlkyns eiginleiki.

Ef nota þarf merki, eru flestir sáttir við eilífðartáknið, gjarnan í öllum litum regnbogans. Hvort tveggja vísar til óendanleika og fjölbreytni, sem samsvarar tilfinningu okkar fyrir því að við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til og að í því felist óendanlegir möguleikar fyrir alla.

Einhverft fólk er mjög rökvíst og bókstaflegt. Óbreytanleg og varanleg taugagerð er ekki eitthvað sem maður er með, eða sem maður getur lagt frá sér að vild. Við erum einhverf.

Það eru sterk tengsl milli einhverfurófsins og kynjarófsins. Hlutfall non-binary kynvitundar er hærra í okkar hópi en í þjóðfélaginu almennt. Kynleiðrétting læknar ekki einhverfu og einhverfugreining læknar ekki trans. Uppgötvun á öðru ætti ekki að útiloka hitt eða draga úr vægi þess á neinn hátt.

Á báðum sviðum er vitundarvakning í gangi eftir langan tíma af vangreiningu og jafnvel þöggun. Því er ekki óeðlilegt að sjá skarpa aukningu bæði í greiningum hjá trans fólki og einhverfum, sérlega öðrum en karlkyns. Það er heldur ekki undarlegt að fólk sem upplifir aukinn sjálfskilning hvað aðra greininguna varðar uppgötvi hina svo í kjölfarið.

Hluti einhverfra hefur svokallaðan PDA prófíl, pathological demand avoidance. Það er mjög áhugavert og upplýsandi að hlusta á þessa einstaklinga, sem sumir eru mjög öflugir talsmenn þessa veruleika. Kristy Forbes, hjá InTune Families er ein þeirra, en þau lýsa PDA sem ósjálfráðum og illviðráðanlegum varnarviðbrögðum við hvers konar kröfum, hvort sem er frá sjálfum sér eða öðrum. Um leið og búið er að segja “þú ættir” eða “ég þarf” brestur á flóttaviðbragð, eins og um líf og dauða sé að tefla. Í raun er nóg að hugsa þessar skipanir, en Kristy segir til dæmis við sjálfa sig “í dag má ég moppa, en þarf þess alls ekki” til að tryggja að dagurinn fari ekki allur í flótta frá umræddu verkefni. Einföld strategía, en ótrúlega öflug, sem allir sem vinna með einhverfum í hlutverki einhvers konar yfirvalds (kennarar, iðjuþjálfar o.s.frv.) ættu að hafa í huga. Þetta snýst nefnilega ekki um að vilja ekki gera hlutina, oft missir fólk af einhverju sem það hefur mikinn og einlægan áhuga á, bara vegna þess að orð eða hugsun annarra eða þess sjálfs hefur skilgreint það sem skyldu.

Þetta patentráð er gott dæmi um mikilvægi innsæis og þess að “tala bæði tungumálin”, sem fæst einungis með því að halda uppi virku samtali milli fagfólks og einhverfusamfélagsins.

Komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær

Sem sjúkraþjálfari fór ég í gegnum nám sem byrjaði á því að kenna það sem er normal, áður en áherslan færðist á frávikin. Nálgunin var nánast undantekningalaust á þann veg að breyta öllu abnormal og toga það inn að miðju bjöllukúrfunnar, stundum í bókstaflegri merkingu. Aukin reynsla í lífi og starfi hefur fengið mig til að endurskoða þessa nálgun. Það eru engir tveir eins, ekki einu sinni báðir fæturnir á sömu manneskjunni. Einstaklingur getur aldrei verið meðaltal.

Í dag lifir enn örvhent fólk sem var þvingað til að skrifa með hægri hendinni með því að vinstri hendin var bundin aftur fyrir bak. Ekkert okkar myndi mæla með slíkri meðferð í dag, enda erum við búin að sættast við örvhendu sem mannlegan breytileika, jafnvel hæfileika.

Ef blómi líður illa, snýr meðferðin af hálfu garðyrkjumannsins öll að því að tryggja því heilnæmt umhverfi. Plantið fjarri beinni sól, í vel ræsta mold, gefið vel af áburði, gefið engan áburð, umpottið reglulega, breiðið yfir um vetur. Með öðrum orðum; komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær.

Enginn myndi nokkurn tíma leggja til að blómin yrðu þjálfuð í að umbera óhagstæð skilyrði, nema til stæði að svipta plöntuna eðli sínu.

Einhverf börn eru stundum í svipuðum sporum og Bonzai tré. Sú japanska ræktunarhefð miðar öll að ytri ásýndinni, að láta tréð líta út eins og eitthvað annað, sveigja það að vilja ræktandans, gegn eigin eðli. Slíkt tré blómstrar ekki á eigin forsendum, heldur til að þóknast hefðinni.

Mynsturheilinn í mér sér alltaf sterka hliðstæðu milli Bonzai trésins og táknrænu myndarinnar af orthopediu, þar sem sýnt er tré bundið við staur svo það réttist (enda þýðir orthopedia “hið rétta barn”). Þó svo ég hafi próf í því að sveigja frávik í átt að norminu þá segir innsæið mér að það sé ekki alltaf rétt.

Það sem við þurfum að gera er að víkka út normið. Ég skal glöð beita þekkingu minni á togi við að hjálpa til við það.

Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og þær áskoranir sem einhverfir glíma við eru ekki allar vegna þess hvað við erum frábrugin, heldur ekki síður vegna þess hvað normið er þröngt.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa er ótvíræð nauðsyn. Hún á sér fyrirmyndir bæði erlendis og hérlendis og mun styðja starf allra sem koma að þessari ráðstefnu hér í dag, þvert á kerfi og stofnanir.

Slík miðstöð verður ekki reist, hvorki í eiginlegri né óeiginlegri merkingu, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra.

Einhverfar ástir

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 25. janúar 2021.

(Fyrsta og síðasta setning hans er örljóð frá mér til Benna)

Til að geta fundið þig varð ég fyrst að finna mig

Ef ég slæ inn leitarorðin „einhverfa“ og „ást“ (á ensku) sýnir google mér nokkur dæmi um algengar spurningar notenda sinna. Þar er efst á blaði setningin „Geta einhverfir elskað?“, síðan „Er erfitt að deita einhvern á rófinu?“ „Geta einhverfir skynjað ást?“ kemur næst og loks er spurt hvernig einhverft fólk eigi í nánu sambandi við aðra, sem er kannski skásta spurningin sem talin er upp og jafnframt sú fordómaminnsta, þó hún sé alls ekki fordómalaus.

Ekki svo að skilja að algóritminn komi neitt á óvart, en þetta eru þó óneitanlega frekar dapurlegar uppástungur. Kannski er þó jákvætt að fólk skuli yfir höfuð velta sambandi við einhverfa einstaklinga nægilega mikið fyrir sér til að google leggi það á minnið.

Áður en lengra er haldið vil ég strax koma því á hreint að já, einhverfir hafa tilfinningar og upplifa ást. Þá er þeirri spurningu svarað. Mýtan um að einhverfa skorti tilfinningar hefur tórað allt of lengi en er þó smám saman sem betur fer að mjakast yfir í andhverfu sína, samfara því að umræðan um einhverfu færist yfir til okkar sjálfra, fólksins á rófinu.

Því verður þó ekki neitað að okkur gengur ekki alltaf jafn vel og öðrum að lýsa tilfinningum okkar í orðum. Nema kannski með því að skrifa þær niður í stað þess að tala, eða þá tjá þær með öðrum hætti, í gjörðum, tónum eða myndum.

Eflaust er stundum erfitt að deita einhvern á rófinu, en það á nú reyndar við um mannkynið allt. Sumir eru bara erfiðari en aðrir. Sértækar áskoranir einhverfunnar smitast þó óneitanlega inn á öll svið tilverunnar og þá eru nánustu samskiptin alls ekki undanskilin. Misskilningurinn þráláti sem svo oft er leiðarstef í tilveru einhverfra lætur ekkert ósnortið, ekki heldur ástina eða heimilið.

Amy og Chris

Bandaríska leikkonan og grínistinn Amy Schumer greindi frá því í uppistandi sínu á Netflix árið 2019 að eiginmaður hennar hefði greinst á einhverfurófinu um fertugt, eftir að þau tóku saman. Eins og hennar er von og vísa þá er frásögnin af sérkennum eiginmannsins og samskiptum þeirra tveggja bæði fyndin og skemmtileg, en þó sett fram af mikilli virðingu og innsæi. Amy segist hafa tekið eftir ýmsu þegar þau voru að kynnast, svo sem óvenjulegum viðbrögðum við hversdagslegum uppákomum. Hann stóð til dæmis bara og gapti án þess að segja neitt eða bjóða fram aðstoð þegar hún hrasaði og datt í gönguferð. Svipbrigði hans komu henni líka oft á óvart, sem og óhefluð hreinskilni og stundum fullmikil sannsögli.

Eiginmaðurinn, Chris, er vel metinn kokkur og hefur gefið út matreiðslubók, auk þess að koma fram í sameiginlegri þáttaröð þeirra hjóna, þar sem hann kennir henni að elda á heimili þeirra í covid-lokuninni í fyrra. Hjónin hafa bæði rætt opinberlega um hvað einhverfugreiningin hafi hjálpað þeim báðum mikið. Þau vilja hvetja til opinnar umræðu um einhverfu, þar sem allt of margir fari á mis við greiningu og viðeigandi aðstoð sökum fordóma, bæði samfélagsins og sjálfra sín.

Greiningin hefur kennt þeim að skilja hvort annað og um leið gert samband þeirra traustara og betra. Amy segir reyndar að allt sem sérfræðingarnir skilgreina sem einhverfu í fari Chris, sé einmitt það sem hún elskar mest. Hún hefur vissulega nægt sjálfstraust og húmor fyrir sjálfri sér til að geta höndlað athugasemdir hans um að kjóllinn sem hún klæðist fari henni bara alls ekkert vel. Henni finnst líka fyndið þegar hann leiðréttir hjá henni hvítar lygar, eins og þegar hún reynir að sleppa úr leiðinlegu samsæti með afsökun um að þurfa að mæta annað, en hann segir um leið að það sé nú bara rugl, þau hafi nægan tíma. Hún fílar þessa hreinskilni og sannsögli, sem öðrum þætti kannski óþolandi, sérstaklega ef greiningin væri ekki til staðar til að útskýra ólíka hegðun.

En það geta ekki allir verið Amy og Chris. Óeinhverfi makinn er ekki alltaf sjálfsöruggur húmoristi og einhverfi helmingurinn í sambandinu nýtur ekki alltaf velgengni eða virðingar. Það eru heldur ekki allir á rófinu gagnkynhneigðir eða sískynja. Það sem allir ættu samt að geta tengt við er þörfin fyrir skilning á ólíkum væntingum og upplagi, sem gildir á báða bóga.

Skoðum nokkur dæmi

Að venju nefni ég fyrst af öllu skynúrvinnsluna, sem er þungamiðja einhverfunnar að mínu mati. Það gefur auga leið að mikill munur á skynjun einstaklinga sem deila rými getur haft mikil áhrif á dagleg samskipti. Birta, hljóð, lykt, hitastig, snerting, bragð og hreyfing, allir þessir þættir geta valdið núningi.

Sumt einhverft fólk finnur til sársauka við snertingu, sérstaklega ef hún er óviðbúin. Léttar strokur geta jafnvel valdið brunatilfinningu, á meðan þéttur þrýstingur veitir vellíðan.

Aðrir forðast óvæntar árásir á bragðlauka og lyktarskyn með því að borða helst alltaf það sama. Á einhverfsku heitir það „samefood“ eða einsfæði og er ekki endilega matvendni, heldur frekar leið til að fækka óþægilegum uppákomum sem ræna mann orku.

Enn önnur geta ekki sofið nema við vissar aðstæður, jafnvel bara alein í herbergi. Ósofinn einhverfur einstaklingur er ekki upp á marga fiska, enda minnkar færni til að takast á við tilveruna þegar orkan er engin.

Annar grundvallareiginleiki einhverfunnar er bókstafleg hugsun og tjáning. Við segjum það sem við meinum og eigum erfitt með að lesa í óyrt skilaboð, eða á milli lína í máli annarra. Samtal einhverfs við óeinhverfan jafnast stundum á við samskipti þar sem hvorugur talar tungumál hins. Ég held að þú meinir hvert orð sem þú segir, á meðan þú heldur að ég sé að tala undir rós. Ég kem mér formálalaust að kjarna málsins, á meðan þér finnst betra að byrja á spjalli um daginn og veginn.

Einhverfum er ekki alltaf eiginlegt að sýna hugðarefnum annarra áhuga, né heldur að virða áhugaleysi annarra á eigin uppáhaldsumræðuefnum.

Loks verð ég að minnast á stýrifærnina, sem fólk á rófinu á oft í basli með og birtist í erfiðleikum við að skipuleggja og útfæra hin ýmsu praktísku verkefni. Þessir vankantar ríma oft illa við gáfnafar að öðru leyti, til dæmis þegar umhirða á sjálfum sér og nánasta umhverfi vefst fyrir bráðgáfuðum einstaklingi. Sérstaklega ef viðkomandi er kvenkyns.

Vonandi bráðum úrelt umræða

Hér læt ég staðar numið í upptalningunni á hugsanlegum áskorunum einhverfra í nánum samböndum, þó svo hún sé engan veginn tæmandi. Kannski einblíni ég um of á möguleg vandamál í stað þess að telja upp kosti og tækifæri, lituð af lífseigum fordómum gagnvart öllu því sem er öðruvísi.

Hvað sem því líður og þrátt fyrir klisjuna um að andstæðir pólar laðist hvor að öðrum, er skilningur og virðing án efa forsenda velgengni í öllum samböndum. Um það erum við vonandi öll sammála.

Ég er líka hjartanlega sammála þeim Amy og Chris um að opin og hispurslaus umræða sé lykill að skilningi. Af eigin reynslu get ég líka fullyrt að einhverfugreining, þó svo hún komi ekki fyrr seint og um síðir, er valdeflandi ferli sem veitir aukinn sjálfsskilning. Sá sem skilur sjálfan sig á auðveldara með að umgangast aðra, setja mörk og virða eigin þarfir.

Loks er það því miður rétt sem þau hjónakornin benda á, að alltof margir upplifa skömm yfir því að vera mögulega á rófinu. Þekking á einhverfu, hvort sem er innan eða utan skóla-, félags- og heilbrigðiskerfisins er heldur ekki nægilega góð, sem veldur því að alltof margir glíma við einhverfuna án viðeigandi úrræða eða stuðnings.

Eitt af því sem við gerum mörg til að takast á við þann veruleika, er að fela einhverfuna til að falla betur í hópinn. Við setjum upp grímu en fórnum um leið eigin vellíðan og orku. Hjá sumum gengur þetta svo langt að þeim finnst þau missa sjónar á sjálfum sér.

Þetta er að mínu mati risastór áskorun þegar leitin að ástinni er annars vegar. Hvernig eigum við að finna lífsförunaut ef við vitum varla hver við erum sjálf?

Og hvernig á hinn helmingurinn að finna okkur ef okkar rétta andlit og eðli er bælt og falið?

Verður samband okkar við makann gefandi og heimilið okkur griðarstaður ef það er stofnað á grunni hlutverkaleiks?

Þessar síðustu vangaveltur eru alls engin léttavara, heldur grundvallarspurningar um heill og hamingju einstaklinga á einhverfurófinu. Undirtónninn þyngist svo enn þegar horft er til þess hvernig einhverfa hefur lengst af verið meðhöndluð og er reyndar alltof víða enn.

Stuðningur við einhverfa hefur nefnilega oftast falist í því að sníða af okkur sérkennin, gera okkur minna öðruvísi og hjálpa okkur að falla betur í hópinn, í stað þess að kenna hópnum að meta okkur að verðleikum á eigin forsendum.

Þessu erum við, sem stígum fram og ræðum einhverfuna okkar opinskátt frekar en að halda áfram að fela hana á bak við grímu, að reyna að breyta. Öll aðstoð við það verkefni er vel þegin.

Til að þú gætir fundið mig, varð ég fyrst að vera ég

Skjólstæðingur eða sigurvegari?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 18. janúar 2021

-Sjáið þið það sem ég sé?

-Er hún ein af okkur?

-Ætli hún eigi að vera einhverf, eða er þetta óvart? Ég googlaði en finn ekkert um það…

Athugasemdum á borð við þessar rigndi inn á hin ýmsu spjallsvæði einhverfusamfélagsins dagana eftir að þættirnir um Drottningarþrautina, Queens Gambit, fóru í loftið á Netflix í haust. Ég var greinilega ekki sú eina sem sá systur mína á einhverfurófinu í aðalsöguhetjunni.

Þættirnir fjalla um stúlku að nafni Beth Harmon, sem elst upp á munaðarleysingjaheimili og er frá fyrsta degi frábrugðin flestum öðrum. Nafn þáttanna vísar til skáklistarinnar, sem Beth uppgötvar fyrir tilviljun, sökkvir sér ofan í og gerir loks að lífsviðurværi, enda gædd einstökum hæfileikum á því sviði. Hún glímir við ýmsar hindranir á leiðinni, ánetjast til dæmis barnung lyfjum og áfengi, auk þess sem styrkleikum hennar á ákveðnum sviðum fylgja jafnframt veikleikar á öðrum.

Hvergi er í þáttunum nefnt með beinum hætti að Beth gæti verið á einhverfurófinu og heldur ekki í kynningarefni frá höfundum eða framleiðendum. Kannski er það meðvitað af þeirra hálfu, kannski erum við loks komin á þann stað að ekki þurfi að taka fram með berum orðum að einhverfa sé hluti af mannlegum fjölbreytileika, rétt eins og húðlitur eða kynhneigð, en kannski eru einhverfu sérkennin sem vissulega eru til staðar einfaldlega hrein og klár tilviljun.

Það gerir þættina eiginlega bara meira heillandi fyrir okkur sem erum á einhverfurófinu, að sjá veruleika okkar speglast af jafnmiklu innsæi og dýpt, án þess að stuðst sé við formlega merkimiða eða staðlaðar klisjur. Beth Harmon bræðir í okkur hjartað.

Vitrings- og nördaklisjan

Einhverfir í kvikmyndum og sjónvarpsefni eru nefnilega yfirleitt mjög klisjukenndir og oftar en ekki eru persónueinkenni þeirra dregin grófum og yfirborðskenndum pensilstrokum.

Oft er það klaufski karlkyns nördinn, eins og Ross í Friends, Sheldon í Big Bang Theory eða kjallaradveljandi tölvugaurarnir í The IT Gang. Meinleysisgrey sem lenda í samskiptaerfiðleikum milli þess sem þeir sturta yfir samferðafólk sitt óumbeðnum hlössum af upplýsingum um áhugamál sín.

Vitringurinn er önnur algeng klisja, allt frá hranalegum læknum, vísindamönnum eða rannsóknarlöggum sem vita allt best, yfir í Rain man týpuna, sem þrátt fyrir sérkennilegar náðargáfur er ósjálfbjarga í daglegu lífi.

Birtingarmynd einhverfu í skáldskap hefur með öðrum orðum aðallega byggst á afmörkuðum hluta einhverfurófsins og þannig stuðlað að langlífi úreltra staðalímynda.

Eins og gjarnt er um minnihlutahópa hafa einhverfir þannig mátt búa við að saga þeirra sé skrifuð af öðrum en þeim sjálfum, sett fram á yfirborðskenndan hátt og jafnframt leikin af fólki sem ekki tilheyrir sjálft umræddum hópi.

Það þætti eflaust undarlegt í dag að velja hvítan mann til að leika Martin Luther King, bara sminka hann vel og láta gott heita. Þannig vinnubrögð eru þó enn furðulega lífseig þegar kemur að einhverfu og fötlun, hvort sem er á leiksviði eða í myndum.

Sia og nepotíski ableisminn

Nýlegt dæmi um nákvæmlega þetta er kvikmyndin Music eftir tónlistarkonuna Siu, sem er einmitt verið að frumsýna þessa dagana. Kvikmyndin fjallar um samband tveggja systra, en sú eldri sem hrærist í skuggaheimi fíkniefna fær skyndilega forræði yfir þeirri yngri sem myndin heitir eftir. Music þessi er einmitt einhverf, en þó leikin af óeinhverfri stúlku. Það hefur valdið miklum usla innan einhverfusamfélagsins, auk þess sem Sia segist hafa leitað ráða um persónusköpunina til samtakanna Autism Speaks, sem einhverfir mega helst ekki heyra nefnd. Þau samtök verja umtalsverðum fjármunum sínum aðallega í að berjast gegn einhverfu, meðal annars með erfðarannsóknum, frekar en að stuðla að bættum lífsgæðum einhverfra og aukinni viðurkenningu af hálfu samfélagsins.

Ráðgjöfin sem Sia hefur sótt sér hefur enda ekki reynst betur en svo að svör hennar við gagnrýni einhverfra á leikkonuvalinu og undirbúningsvinnunni gera einungis illt verra, svo hún sekkur dýpra og dýpra í kviksyndið með hverri yfirlýsingunni sem frá henni kemur. Framganga hennar er skólabókardæmi um ableisma, mismunun og fordóma gagnvart einhverfum. Hún gekk svo langt að líkja því við illa meðferð að ráða einhverfa leikkonu í hlutverkið, þar sem viðkomandi myndi aldrei geta funkerað í slíku starfi. Þó eru fjölmargir starfandi leikarar á rófinu og auk þess stórfurðulegt að ekki sé hægt að koma til móts við þarfir einhverfra á tökustað myndar sem ætlað er að vekja athygli á þessum sömu þörfum.

Af stiklunni að dæma er kvikmyndin reyndar engan veginn tímamótaverk fyrir einhverfa heldur frekar klisjukennt tilfinningaklám, þar sem umönnun ósjálfbjarga systkinis bjargar afvegaleiddri manneskju frá glötun. Ekki ólíkt því þegar hinn þykjustu-einhverfi Dustin Hoffman gerði heiðarlegan mann úr Tom Cruise fyrir 30 árum síðan

Nýjasta afsökun Siu á vali sínu á leikkonunni Maddie Ziegler – og jafnframt sú fáránlegasta – verðskuldar eiginlega einhvers konar verðlaun. Þar segir hún að þrátt fyrir að valið uppfylli vissulega skilgreiningar á ableisma, þá sé það frekar svokallaður nepotismi, eða kunningjaráðning. Hún kunni bara svo vel að meta Maddie, sem hún hefur oft unnið með áður. Þetta minnir á söguna um fína manninn sem leiðrétti leiðan orðróm um að sonur hans væri lúsugur, með orðunum að þetta hefði ekki verið lús, heldur flatlús.

Dýpri vísanir í stað klisjukenndra merkimiða

Kannski er ástæða þess að skaparar Beth Harmon í Drottningarþrautinni passa sig á að nefna einhverfu hvergi berum orðum einmitt þessi: Það borgar sig ekki að gerast óumbeðinn talsmaður hóps sem þú tilheyrir ekki.

Á meðan Sia stígur í alla pollana með fangið fullt af klisjum, virðist taflið óneitanlega betur úthugsað í Queens Gambit. Þar er fyrst og fremst verið að segja sögu af áhugaverðum persónum með margs konar sérkenni og þar á meðal einhverfu.

Þessi nálgun hefur áður sést í skandinavísku myndefni, eins og Milennium þríleiknum um utangarðskonuna Lisbeth Salander og Brúnni, þar sem sérlundaða lögreglukonan Saga Norén fer á kostum. Þessar persónur mætti kalla baráttukonur með erfiða bernsku, en báðar búa þær Lisbeth og Saga yfir sterkum einhverfueiginleikum, sem rista mun dýpra en staðlaðir merkimiðar á borð við hljóðeinangrandi heyrnatól eða risaeðluáráttu.

En hverjir eru þessir auðþekkjanlegu eiginleikar?

Í stuttu máli sagt er einhverfa söguhetjan áberandi filterslaus á einn eða annan hátt. Hún er afburðarfær í sumu en tilfinnanlega klaufsk í öðru, aðallega samskiptum. Hún átti erfiða æsku og jafnvel sögu um ofbeldi, hefur sterka réttlætiskennd og berst gegn hinu illa í þágu þess sem rétt er og satt. Hún klæðist gjarnan einsleitum fötum og borðar einhæfan mat. Hún lendir ítrekað í árekstrum af völdum misskilnings.

Ef ég þarf að lýsa einhverfu í stuttu máli finnst mér einmitt gott að nota orðið filterslaus. Við skynjum umhverfið okkar á filterslausan hátt miðað við aðra. Hljóð, ljós, snerting, lykt og önnur skynáreiti skella harðar á okkur en flestum öðrum. Við virðumst ekki geta útilokað áreiti jafn vel, sem skapar streitu, þreytu og álag. Fyrir óeinhverfa mætti líkja því við að eyða öllum dögum á veitingastað með hárri tónlist, skrýtinni lýsingu, mannmergð og sterkri lykt, í óþægilegum fötum að borða furðulegan mat.

Filtersleysið virkar svo líka í hina áttina. Við síum ekki jafnmikið það sem frá okkur fer, erum bókstafleg og hreinskilin og tölum frekar til að miðla upplýsingum en að rabba um daginn og veginn. Þess vegna finnst óeinhverfum við oft hranaleg, ókurteis og jafnvel dónaleg. Þau viðbrögð valda okkur hins vegar undrun, þar sem við skiljum illa kröfur samfélagsins um að tala undir rós eða beygja sannleikann að smekk þess sem rætt er við.

Flest erum við einstaklega fróðleiksfús á allt það sem vekur okkur forvitni. Við tregðumst reyndar yfirleitt við að læra hluti sem okkur leiðist, en ef áhuginn vaknar þá eru engar hömlur á fróðleiksþorstanum. Þannig getum við orðið heltekin af ákveðnu áhugamáli svo jaðrar við þráhyggju. Hugsun okkar er líka filterslaus á þann hátt að hún flæðir á ólíkum hraða en flestra annarra. Við vinnum í öðrum takti, sem getur valdið árekstrum í samstarfi ef skilninginn skortir.

Loks er oftast til staðar í okkur grundvallarþversögn sem felst í því að þrátt fyrir umfangsmikla þekkingu á hinu og þessu, þá skortir okkur oft svokallaða stýrfærni, sem þarf til að koma hugsunum í verk.

Þegar allt þetta er dregið saman birtist þannig heildarmyndin af sérfróða og velviljaða klaufanum, sem þolir illa áreiti og tjáir sig á hranalegan hátt að dómi umhverfisins. Þessi einstaklingur dregur sig gjarnan í hlé, ekki endilega af því að hann vilji vera einn, heldur frekar vegna þess hvað hann er hvekktur á sífelldum árekstrum sem oftar en ekki eru á misskilningi byggðir.

Í mínum huga er það engin tilviljun að Beth Harmon skuli heillast af vel afmarkaðri veröld taflborðsins, þar sem fjöldi reita er þekktur og samskiptareglur taflmannanna fyrirfram ákveðnar. Fyrirsjáanleg veröld veitir einhverfum huga öryggi og ró. Í raunheimum þarf hún hins vegar að þreifa sig áfram andspænis tilviljanakenndu áreiti, sem hún bregst við með neyslu deyfandi efna.

Söguhetjan Beth er ekki skrifuð til að bjarga öðrum, en hún þarf hins vegar að bjarga sér sjálf. Líkt og drottningin á taflborðinu fetar hún veginn öðruvísi en aðrir og á endanum er það einmitt sérstaðan sem verður hennar gæfa. Hún er fullkomin eins og hún er.

Einhverfusamfélagið

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV, þann 11. janúar 2021.

Ef einhver hefði sagt mér fyrir tuttugu árum síðan að til væri nokkuð sem héti einhverfusamfélag hefði ég haldið að viðkomandi væri að rugla. Það hlyti þá í mesta lagi að vera samansafn af fólki sem sæti sitt í hverju horni og gerði sitt ítrasta til að forðast augnaráð hvert annars. Til hvers að safna einhverfu fólki saman? Vill það ekki bara vera útaf fyrir sig?

Í dag veit ég betur. Ég veit að einhverfir eru félagsverur rétt eins og aðrir og að um þá gilda sömu lögmál og fólk almennt, að líkur sækir líkan heim. Um þá segi ég, en ætti frekar að segja um þau, þar sem einhverft fólk er af öllum kynjum. Um okkur ætti ég reyndar helst af öllu að segja, þar sem ég er ein þeirra sem tilheyri þessu mér áður óþekkta samfélagi. Það vissi ég þó ekki fyrr en seint og um síðir.

Einhverfusamfélagið er reyndar víðs fjarri því að vera samansafn fólks sem forðast að horfast í augu eða tala hvert við annað. Við erum bara frekar skemmtileg þó ég segi sjálf frá. Og ólíkt því sem orðið einhverfa gæti gefið til kynna þá er hópurinn allt annað en einsleitur og því síður einkennast meðlimir hans af því að hverfast hver um sjálfan sig.

Það sem við eigum sameiginlegt eru taugafræðilegir eiginleikar sem hafa áhrif á það hvernig við skynjum heiminn og þar með hvernig við eigum í samskiptum við umhverfi okkar og samferðafólk. Þessi sérkenni sameina okkur, sem þýðir þó alls ekki að við séum öll eins.

Einhverfa er reyndar einhver sú fjölbreytilegasta greining sem til er og alls engin tilviljun að talað er um einhverfuróf. Rétt eins og litrófið umfaðmar alla liti sem til eru, er fjölbreytileiki einhverfu í raun óendanlegur. Á rófinu finnst bæði fólk sem notar ekki talmál til að tjá sig og fólk sem talar mjög mikið. Þar er úthverft fólk og innhverft, ungt og gamalt, líkt og ólíkt í senn.

Huldufólk kemur í ljós

Einhverfa er meðal þeirra mannlegu eiginleika sem margir óttast að séu í örum vexti, enda hefur færninni við að greina hana fleygt fram á undanförnum áratugum. Líklega þarf þó ekki að hafa áhyggjur af því að algengið sé að rjúka upp, einhverfa var mun frekar vangreind áður heldur en að hún sé ofgreind núna. Reyndar er hún sennilega enn vangreind, sérstaklega meðal stúlkna og kvenna.

Því eins og enginn var með bakflæði fyrr en við vissum hvað það hét, þá voru mun færri einhverfir á meðan þekking á rófinu var lítil. Í þá daga vorum við bara talin sérvitur, erfið, mótþróagjörn, hlédræg, misþroska, furðuleg, búin að lesa yfir okkur, feimin og svo framvegis og svo framvegis. Við vorum öðruvísi og við bárum merkimiða, en merkingin var bara á misskilningi byggð.

Hér á Íslandi er nærtækt að nota samlíkingu við huldufólk. Þessir einstaklingar hafa alltaf verið til, fólk hefur bara ekki séð þá. Ekki veitt þeim athygli.

Nú höfum við hins vegar öðlast næga innsýn í þetta tilbrigði af mannlegum fjölbreytileika til að koma á það auga. Nú sjáum við huldufólkið og skiljum betur hvers vegna það er eins og það er. Þetta er góð breyting og mikilvæg forsenda þess að hægt sé að koma til móts við ólíkar þarfir hvers og eins.

Að sjá hvert annað

Fegurðin við þetta ferli er þó ekki síst fólgin í því að við þessi einhverfu erum farin að koma betur auga hvert á annað. Við sjáum ekki bara okkur sjálf og það hvað við erum öðruvísi en flestir aðrir, heldur getum við líka séð okkur hvert í öðru. Hafi okkur áður liðið eins og við stæðum á bak við spegil og horfðum út í gegnum einstefnugler, á annað fólk sem sá eigin spegilmynd en vissi ekki af okkur, þá er dýrmætt að upplifa loksins að spegilinn horfi til baka, með skilningsríku augnaráði.

„Ég sé þig“ og „ég skil þig“ eru jú meðal þeirra setninga sem flestir þrá að heyra. Þörfin fyrir að tilheyra er sammannleg og sterk.

Breytingaskeið

Umfjöllun um einhverfu og þá eiginleika sem henni fylgja, hefur lengst af verið í höndum óeinhverfra. Íslensku Einhverfusamtökin hétu til að mynda áður „Umsjónarfélag einhverfra“, sem endurspeglar vel þá stöðu sem þá var uppi. Einhverfir voru þiggjendur frekar en gerendur í eigin málum. Þetta er sem betur fer að breytast. Í dag má finna fólk á einhverfurófi bæði í stjórn og starfsliði samtakanna sem er mjög mikilvægt. Þetta er hluti af stærri umbreytingu sem staðið hefur yfir á alþjóðavísu og er ekki lokið enn.

Öllum straumhvörfum fylgir þó umrót. Ólíkir kraftar togast á, þyrla upp seti og skapa óróa, áður en stefnan skýrist og ró kemst á flæðið.

Að sumu leyti má líkja yfirstandandi breytingum í einhverfurófsumræðunni við það ef David Attenborough yrði truflaður í miðri ræðu um fuglasöng, af sjálfum söngfuglinum, sem væri honum algjörlega ósammála um túlkun laglínunnar. Hvor ætli viti nú meira um fuglasöng, fuglinn sjálfur eða maðurinn, sem talar annað tungumál og sér auk þess heiminn frá allt öðru sjónarhorni?

Þannig mætir fræðasamfélagið, sem rannsakar einhverfu aðallega með því að skoða fólk utan frá, í auknum mæli gagnrýni frá viðfangsefnunum. Sífellt fleira einhverft fólk bregst við og andmælir ýmsu því sem haldið er á lofti í umræðunni. Áhorfandinn veit ekki lengur best.

Utan frá og inn, eða öfugt?

Gagnrýni einhverfusamfélagsins á sjónarhorn vísindanna er bæði nauðsynleg og tímabær. Það kjarnast kannski hvað best í sjálfum greiningarviðmiðum einhverfu, eins og þau koma fyrir í gildandi handbókum. Þau vísa að mestu leyti til ytri ásýndar þess sem verið er að greina, frekar en innri veruleika eða tilfinninga.

Í greiningarviðmiðunum er þannig aðallega horft til þess hvernig einstaklingurinn blasir við öðrum hvað varðar samskiptamáta, tjáningu og hegðun, en sá þáttur sem flestir einhverfir skilgreina sem kjarnann í málinu, það er skynjunin á umhverfinu og sjálfum sér, er ekki talinn upp nema sem undirgrein.

Þessi þversögn, að greina út frá ásynd frekar en innri veruleika, endurspeglast svo aftur í viðbrögðum sem við þessi einhverfu könnumst mörg vel við. „Þú lítur ekkert út fyrir að vera einhverf“ er mjög algeng setning í okkar eyru og mörgum þykir hún afar þreytandi. Einhverfa sést sjaldnast utan á fólki og auk þess byggir staðalímynd einhverfu á mjög þröngum og klisjukenndum viðmiðum. Myndin sem fólk hefur í huga er með öðrum orðum hvorki algild né algeng.

Samfélag sem vex

Einhverfusamfélagið mun, hvað sem öðru líður, vaxa og dafna með tímanum og vonandi nær rödd okkar að berast víðar og heyrast betur samfara því.

Vonandi finnum við líka sem flest hvert annað, náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Sjálf er ég búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað dýrmæt tengsl. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem konur, sem greinst hafa einhverfar um eða yfir miðjum aldri, tengjast yfir höf og lönd og bera saman bækur sínar. Þar eru kannski 15-20 konur hverju sinni, í nánast jafnmörgum löndum. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og þannig getum við brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman stórum og smáum sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Langi ykkur að finna einhverfusamfélagið er internetið ágætis byrjun. Einhverfa.is er vefslóð Einhverfusamtakanna, sem liðsinna gjarnan með allt sem tengist einhverfurófinu. Á alþjóðavísu er myllumerkið #ActuallyAutistic síðan mikið notað af fólki sem tjáir sig um einhverfu út frá eigin reynslu og eins er hægt að nota merkið #AskingAutistics til að spyrja beinna spurninga í von um fjölbreytileg og heiðarleg svör.

Einhverfusamfélagið fagnar öllum sem vilja kynna sér einhverfu frá fyrstu hendi og hjálpa til við að eyða úreltum staðalímyndum í skiptum fyrir nýjar og betri. Ég skora á ykkur að kíkja í heimsókn.