Einhverfusamfélagið

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV, þann 11. janúar 2021.

Ef einhver hefði sagt mér fyrir tuttugu árum síðan að til væri nokkuð sem héti einhverfusamfélag hefði ég haldið að viðkomandi væri að rugla. Það hlyti þá í mesta lagi að vera samansafn af fólki sem sæti sitt í hverju horni og gerði sitt ítrasta til að forðast augnaráð hvert annars. Til hvers að safna einhverfu fólki saman? Vill það ekki bara vera útaf fyrir sig?

Í dag veit ég betur. Ég veit að einhverfir eru félagsverur rétt eins og aðrir og að um þá gilda sömu lögmál og fólk almennt, að líkur sækir líkan heim. Um þá segi ég, en ætti frekar að segja um þau, þar sem einhverft fólk er af öllum kynjum. Um okkur ætti ég reyndar helst af öllu að segja, þar sem ég er ein þeirra sem tilheyri þessu mér áður óþekkta samfélagi. Það vissi ég þó ekki fyrr en seint og um síðir.

Einhverfusamfélagið er reyndar víðs fjarri því að vera samansafn fólks sem forðast að horfast í augu eða tala hvert við annað. Við erum bara frekar skemmtileg þó ég segi sjálf frá. Og ólíkt því sem orðið einhverfa gæti gefið til kynna þá er hópurinn allt annað en einsleitur og því síður einkennast meðlimir hans af því að hverfast hver um sjálfan sig.

Það sem við eigum sameiginlegt eru taugafræðilegir eiginleikar sem hafa áhrif á það hvernig við skynjum heiminn og þar með hvernig við eigum í samskiptum við umhverfi okkar og samferðafólk. Þessi sérkenni sameina okkur, sem þýðir þó alls ekki að við séum öll eins.

Einhverfa er reyndar einhver sú fjölbreytilegasta greining sem til er og alls engin tilviljun að talað er um einhverfuróf. Rétt eins og litrófið umfaðmar alla liti sem til eru, er fjölbreytileiki einhverfu í raun óendanlegur. Á rófinu finnst bæði fólk sem notar ekki talmál til að tjá sig og fólk sem talar mjög mikið. Þar er úthverft fólk og innhverft, ungt og gamalt, líkt og ólíkt í senn.

Huldufólk kemur í ljós

Einhverfa er meðal þeirra mannlegu eiginleika sem margir óttast að séu í örum vexti, enda hefur færninni við að greina hana fleygt fram á undanförnum áratugum. Líklega þarf þó ekki að hafa áhyggjur af því að algengið sé að rjúka upp, einhverfa var mun frekar vangreind áður heldur en að hún sé ofgreind núna. Reyndar er hún sennilega enn vangreind, sérstaklega meðal stúlkna og kvenna.

Því eins og enginn var með bakflæði fyrr en við vissum hvað það hét, þá voru mun færri einhverfir á meðan þekking á rófinu var lítil. Í þá daga vorum við bara talin sérvitur, erfið, mótþróagjörn, hlédræg, misþroska, furðuleg, búin að lesa yfir okkur, feimin og svo framvegis og svo framvegis. Við vorum öðruvísi og við bárum merkimiða, en merkingin var bara á misskilningi byggð.

Hér á Íslandi er nærtækt að nota samlíkingu við huldufólk. Þessir einstaklingar hafa alltaf verið til, fólk hefur bara ekki séð þá. Ekki veitt þeim athygli.

Nú höfum við hins vegar öðlast næga innsýn í þetta tilbrigði af mannlegum fjölbreytileika til að koma á það auga. Nú sjáum við huldufólkið og skiljum betur hvers vegna það er eins og það er. Þetta er góð breyting og mikilvæg forsenda þess að hægt sé að koma til móts við ólíkar þarfir hvers og eins.

Að sjá hvert annað

Fegurðin við þetta ferli er þó ekki síst fólgin í því að við þessi einhverfu erum farin að koma betur auga hvert á annað. Við sjáum ekki bara okkur sjálf og það hvað við erum öðruvísi en flestir aðrir, heldur getum við líka séð okkur hvert í öðru. Hafi okkur áður liðið eins og við stæðum á bak við spegil og horfðum út í gegnum einstefnugler, á annað fólk sem sá eigin spegilmynd en vissi ekki af okkur, þá er dýrmætt að upplifa loksins að spegilinn horfi til baka, með skilningsríku augnaráði.

„Ég sé þig“ og „ég skil þig“ eru jú meðal þeirra setninga sem flestir þrá að heyra. Þörfin fyrir að tilheyra er sammannleg og sterk.

Breytingaskeið

Umfjöllun um einhverfu og þá eiginleika sem henni fylgja, hefur lengst af verið í höndum óeinhverfra. Íslensku Einhverfusamtökin hétu til að mynda áður „Umsjónarfélag einhverfra“, sem endurspeglar vel þá stöðu sem þá var uppi. Einhverfir voru þiggjendur frekar en gerendur í eigin málum. Þetta er sem betur fer að breytast. Í dag má finna fólk á einhverfurófi bæði í stjórn og starfsliði samtakanna sem er mjög mikilvægt. Þetta er hluti af stærri umbreytingu sem staðið hefur yfir á alþjóðavísu og er ekki lokið enn.

Öllum straumhvörfum fylgir þó umrót. Ólíkir kraftar togast á, þyrla upp seti og skapa óróa, áður en stefnan skýrist og ró kemst á flæðið.

Að sumu leyti má líkja yfirstandandi breytingum í einhverfurófsumræðunni við það ef David Attenborough yrði truflaður í miðri ræðu um fuglasöng, af sjálfum söngfuglinum, sem væri honum algjörlega ósammála um túlkun laglínunnar. Hvor ætli viti nú meira um fuglasöng, fuglinn sjálfur eða maðurinn, sem talar annað tungumál og sér auk þess heiminn frá allt öðru sjónarhorni?

Þannig mætir fræðasamfélagið, sem rannsakar einhverfu aðallega með því að skoða fólk utan frá, í auknum mæli gagnrýni frá viðfangsefnunum. Sífellt fleira einhverft fólk bregst við og andmælir ýmsu því sem haldið er á lofti í umræðunni. Áhorfandinn veit ekki lengur best.

Utan frá og inn, eða öfugt?

Gagnrýni einhverfusamfélagsins á sjónarhorn vísindanna er bæði nauðsynleg og tímabær. Það kjarnast kannski hvað best í sjálfum greiningarviðmiðum einhverfu, eins og þau koma fyrir í gildandi handbókum. Þau vísa að mestu leyti til ytri ásýndar þess sem verið er að greina, frekar en innri veruleika eða tilfinninga.

Í greiningarviðmiðunum er þannig aðallega horft til þess hvernig einstaklingurinn blasir við öðrum hvað varðar samskiptamáta, tjáningu og hegðun, en sá þáttur sem flestir einhverfir skilgreina sem kjarnann í málinu, það er skynjunin á umhverfinu og sjálfum sér, er ekki talinn upp nema sem undirgrein.

Þessi þversögn, að greina út frá ásynd frekar en innri veruleika, endurspeglast svo aftur í viðbrögðum sem við þessi einhverfu könnumst mörg vel við. „Þú lítur ekkert út fyrir að vera einhverf“ er mjög algeng setning í okkar eyru og mörgum þykir hún afar þreytandi. Einhverfa sést sjaldnast utan á fólki og auk þess byggir staðalímynd einhverfu á mjög þröngum og klisjukenndum viðmiðum. Myndin sem fólk hefur í huga er með öðrum orðum hvorki algild né algeng.

Samfélag sem vex

Einhverfusamfélagið mun, hvað sem öðru líður, vaxa og dafna með tímanum og vonandi nær rödd okkar að berast víðar og heyrast betur samfara því.

Vonandi finnum við líka sem flest hvert annað, náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Sjálf er ég búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað dýrmæt tengsl. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem konur, sem greinst hafa einhverfar um eða yfir miðjum aldri, tengjast yfir höf og lönd og bera saman bækur sínar. Þar eru kannski 15-20 konur hverju sinni, í nánast jafnmörgum löndum. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og þannig getum við brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman stórum og smáum sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Langi ykkur að finna einhverfusamfélagið er internetið ágætis byrjun. Einhverfa.is er vefslóð Einhverfusamtakanna, sem liðsinna gjarnan með allt sem tengist einhverfurófinu. Á alþjóðavísu er myllumerkið #ActuallyAutistic síðan mikið notað af fólki sem tjáir sig um einhverfu út frá eigin reynslu og eins er hægt að nota merkið #AskingAutistics til að spyrja beinna spurninga í von um fjölbreytileg og heiðarleg svör.

Einhverfusamfélagið fagnar öllum sem vilja kynna sér einhverfu frá fyrstu hendi og hjálpa til við að eyða úreltum staðalímyndum í skiptum fyrir nýjar og betri. Ég skora á ykkur að kíkja í heimsókn.

Leave a Reply