Mánuður: apríl 2021

Einhverfa og svefn – punktatenging

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eitt af því sem hinn einhverfi hugur gerir er að tengja saman punkta. Það geta verið raunverulegir punktar sem við sjáum með augunum og raða sér ósjálfrátt í mynstur (eins og að sjá andlit í gúrkusneiðum) en oft eru það annars konar molar sem safnast fyrir í huganum og taka smátt og smátt á sig mynd. Eitthvað sem við heyrum eða lesum, úr ólíkum áttum og að því er virðist ótengt, en fylgir samt einhvers konar sjálfsprottnu Dewey kerfi þegar það raðar sér upp í hugskotinu.

Þetta einstaklingsbundna flokkunarkerfi opinberast svo reyndar aftur þegar við tjáum okkur og tvinnum þá gjarnan saman allskonar ólíka þræði. Það vefst stundum fyrir þeim sem hlusta, sérstaklega ef viðkomandi eru ekki einhverf sjálf. Um þetta má lesa meira í þessu frábæra innleggi hér: Weavers and concluders. En þetta var nú eiginlega útúrdúr hjá mér, þráður í vefnum. Það sem ég ætlaði að ræða um var svefn.

Molar um svefn og ýmislegt annað

-Fyrst af öllu vil ég nefna alexithymiu. Hún er skilgreind sem erfiðleikar við að bera kennsl á og/eða koma orðum að eigin tilfinningum (orðrétt: ólæsi á tilfinningar). Þetta á ekki bara við um tilfinningar eins og ást, öfund eða væntumþykju, heldur líka innri líkamlega skynjun á borð við hungur og þreytu. Alexithymia er algeng meðal einhverfra.

-Næsti punktur er um óstöðvandi hugsanahringrás. Þetta fyrirbæri dúkkar upp nánast alls staðar þar sem einhverft fólk talar saman. Við virðumst ekki geta gert „ekki neitt“, heldur erum sífellt að beina huganum frá þessum lúppum með einum eða öðrum hætti. Okkar „dolce far niente“ er að lesa, hlusta á tónlist eða texta, horfa á sjónvarp, prjóna eða teikna og svo framvegis. Ósjaldan fleira en eitt í einu.

Ég las nýlega frábæra bloggfærslu um svona áráttuhugsanir (Intrusive thoughts) eftir eldri konu sem greindist mjög seint einhverf. Þar talar hún um þetta eilífa hugsanajórtur sem við þekkjum mörg svo vel og verður einmitt oft svo hávært um leið og við leggjumst á koddann. Svo ekki sé minnst á ástandið þegar við vöknum um miðja nótt og hugurinn fer á fullt. Hugsanirnar sem byrja gjarnan á orðunum „af hverju gerði/sagði ég…“.

Þessi kona, sem bloggar undir nafninu Old Lady with Autism, lýsir því hvernig einhverfugreiningin hjálpaði henni við að snúa þessar hugsanir niður. Það sem fram að greiningunni hafði verið safn óleysanlegra ráðgátna, varð nú loksins skiljanlegra.

Hún gat farið að endurhugsa atburðina sem ásóttu hana um nætur og setja þá í annað og heilbrigðara samhengi. Erfið samskipti sem áður höfðu verið óskiljanleg og kallað fram sjálfsásökun urðu nú í það minnsta skiljanlegri og hún fann smám saman að hugsanirnar ásóttu hana ekki lengur eins ákaft. Hugurinn fékk loksins sitt svar; „þetta var vegna þess að hún var að meina eitt og ég heyrði annað, svo misskildum við hvor aðra þó svo við værum báðar að reyna okkar besta“. Sjálfsásökunin minnkaði og um leið dofnuðu áráttuhugsanirnar.

Eftir þessa uppgötvun breytti hún nálgun sinni og í stað þess að reyna að beina huganum frá hugsunum sem leituðu á hana þá fór hún að bjóða þær velkomnar, skoða þær út frá nýfenginni vitneskju, endurmeta og leggja þær svo til hvílu.

-Hér kemur annar punktur til sögunnar úr höfuðsafni mínu, ekki beint tengdur svefni, en þó áráttuhugsunum. Ég las nefnilega einhvers staðar að ástæða þess að við fáum lög á heilann sé sú að við séum að reyna að muna eitthvað úr þeim sem við erum alltaf að gleyma. Þetta fannst mér mjög lógísk skýring, enda fæ ég alltaf einhverja kafla af tónverkum á heilann sem við erum að syngja í kórnum mínum stuttu fyrir tónleika. Þá fara af stað svona lúppur í huganum og eftir að ég las þetta með að heilinn væri að reyna að muna og læra, þá komst ég að því að ég gat stoppað lúppurnar með því að fletta kaflanum upp og lesa það sem ég var að reyna að muna. Leiðin til að losna við eyrnaorm er með öðrum orðum ekki að hunsa hann, heldur einmitt veita honum þá athygli sem hann er að biðja um.

Þessir tveir punktar finnst mér ríma. Í báðum tilfellum er heilinn að velta einhverju fyrir sér sem hann er að reyna að læra eða skilja. Í báðum tillfellum er um eitthvað nýtt eða utanaðkomandi að ræða sem þarf að meðtaka og sækir á hugann þar til það tekst. Í hvorugu tilfellinu dugar að reyna að bægja hugsununum frá, því þá verða þær bara enn háværari. Og þær banka sérstaklega upp á hjá okkur í hvíld eða þegar annað áreiti er hverfandi. Til dæmis um kvöld eða nótt.

-Næsti punktur: Melatónín. Hér ætla ég að leyfa mér að vitna í færslu á facebook-síðunni https://www.facebook.com/krossgatan þar sem finna má margt gagnlegt um sálfræðimeðferð sniðna að þörfum einhverfra. Í umræddri færslu (frá 12. apríl 2021) segir:

„Einstaklingar á einhverfurófi eiga almennt mjög erfitt með svefn. Þessi vandi birtist jafnvel í móðurkviði. Rannsóknir hafa sýnt fram á að melantónín-framleiðsla hjá fólki á einhverfurófi er stundum skert. Fyrir þá sem það gildir þá finna þeir ekki fyrir syfju sökum melantónínskorts. … Þannig getur verið að börn skynji einfaldlega ekki að þau séu þreytt. … Auk þess sjáum við að einhverf börn eiga það til að rífa sig upp ef þau verða þreytt. Líklega er það vegna þess að þeim líður illa ef þau eru syfjuð og lausn þeirra er að rífa sig upp og reyna að halda sér vakandi. Þau eru of ung til að hægt sé að ræða við þau um að þessi tilfinning sé eðlileg og komi bara aftur ef þau rífa sig upp.“

Hér eru aftur augljós tengsl milli punkta. Melatónínframleiðslan, eða skortur á henni, virðist magna upp áhrifin af því að eiga erfitt með að túlka og tjá eigin líðan. Með öðrum orðum þá myndast syfja seinna hjá einhverfum og þegar hún svo loksins kemur þá skiljum við ekki hvað hún er að reyna að segja okkur.

-Einn punktur enn: Sibyljan. Mörg okkar á einhverfurófinu tala um að vera með „innri sögumann“ í höfðinu sem fylgist með öllu því sem við gerum. Sjálf er ég með svona hljóðrás; óslökkvandi athyglisfulltrúa sem hættir ekki að skrásetja allt sem ég hugsa og geri. Hann verður háværari eftir því sem ég er í verra formi, meira stressuð eða þreytt.

-Annar punktur nátengdur síbyljunni: Við tölum líka oft um að við lærum ekki áreynslulaust að túlka daginn og veginn, heldur séum við sífellt að taka eftir atferli annarra, flokka og skilgreina og raða í innri spjaldskrána til að nota við okkar eigin hegðun og framkomu. Við gerum þetta ekki endilega viljandi (nema okkur hafi verið innrætt það markvisst, til dæmis með atferlismótun, sem getur gert einhverfum meira ógagn en gagn einmitt út af þessu) en lærum hins vegar flest ómeðvitað að gera þetta sem viðbragð við neikvæðum viðbrögðum umhverfisins við eðli okkar og hegðun.

Punktatengingin mín

En þá að vefnum sem er að taka á sig mynd í huganum á mér. Hvað ef við þurfum að vera sæmilega orkumikil til að yfirgnæfa þráhyggjukenndar hugsanahringiður?

Hvað ef þær eru ekki bara til staðar þegar við reynum að sofna, heldur í raun allan daginn?

Hvað ef tilhneiging okkar til að nota alls konar stimm og aðra virkni tengist því að við erum að reyna að stýra huganum frá því að hugsa bara um allar mannlegu ráðgáturnar sem dynja á okkur út og inn? Hvað ef getan til að gera það rennur af okkur samfara þreytu og syfju?

Ef svo er, þá gæti vel verið að vanlíðan sem börn lýsa þegar þau syfjar tengist því að þau hafi ekki lengur orku til að bægja frá sér óþægilegum og uppáþrengjandi hugsunum. Hlutum sem þau skilja ekki og eru að reyna að melta en tengjast neikvæðri líðan eða reynslu. Á mínu heimili heyrðist til dæmis mjög oft á kvöldin „mamma mér leiðist“, sem ég svaraði gjarnan með „nei, þér leiðist ekki, þú ert syfjaður“.

Þá væri það bara mjög skiljanlegt að börnin geri allt til að berjast við syfjuna, frekar en að leggjast niður í næði og gefa sig henni á vald. Sem og að þessi hegðun fylgi okkur áfram yfir á fullorðinsárin.

Hjálplegir punktar?

Ef það er eitthvað vit í þessari punktatengingu minni, þá ber hún enn og aftur að sama brunni og ævinlega: Þekking og skilningur er til alls fyrst.

Við þurfum að skilja hvers vegna upplifun okkar af heiminum er ekki sú sama og flestra annarra. Skilja hvers vegna við upplifum svona oft misskilning og árekstra. Læra að hætta að dæma okkur fyrir allt sem út af ber í samskiptum og átta okkur á að báðir aðilar bera þar ábyrgð.

Betri sjálfsskilningur og „self compassion“ gætu þá mögulega gert okkur kleift að taka hugsanaólguna í fangið og greiða úr henni í stað þess að vera alltaf að reyna að flýja hana.

Þá gæti róleg kvöldstund fyrir svefninn mögulega orðið þægilegri og jákvæðari, í stað þess að valda kvíða og flóttatilfinningum.

Væri það nokkuð svo vitlaust?

Hinn eilífi regnbogi

/ hlidstaedverold / 4 Ummæli

Táknið sem einhverfusamfélagið hefur sjálft valið sér er eilífðarmerkið. Það hefur margs konar merkingu, er margrætt og óendanlega fjölbreytt, rétt eins og einhverfurófið og við sem á því erum. Við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til. Af sömu ástæðu höfum við kosið að mála eilífðina í öllum litum regnbogans, enda erum við bæði óendanlega lík og ólík um leið. Enginn einn litur fangar veruleika einhverfra og við eigum sjálf að fá að velja okkar tjáningu, hvert á sínum forsendum.

Í Bandaríkjunum starfa samtök sem kallst Autism speaks og voru stofnuð árið 2005. Þrátt fyrir nafnið, þá eru þessi samtök síður en svo rödd einhverfra, enda koma engir einhverfir einstaklingar að stjórnun þeirra. Tilgangur samtakanna hefur frá upphafi öðru fremur verið að leita „lækninga“ við einhverfu.

Í málflutningi þeirra er talað um einhverfu sem eitthvað sem fólk hefur eða er með, sem gefur þá væntanlega til kynna að fólk geti losnað við meðfætt taugafræðilegt upplegg sitt. Þar er líka talað fyrir „meðferðum“ sem bæla niður einhverfuna í einstaklingum með atferlismótun, sem er að öllum líkindum meira skaðleg en gagnleg fyrir einhverft fólk.

Þessi samtök eru gríðarlega fjársterk og hafa verið mjög ráðandi í umræðunni um einhverfu frá því þau komu fyrst fram. Þau einkenna sig með bláum púslbita í anda þess að einhverfa sé vandi sem þarf að leysa.

Blái litur aprílmánaðar á rætur sínar hjá þessum samtökum og auglýsingaherferðum þeirra um að „light it up blue“ í einn mánuð á ári. Blái liturinn tengist því líklega að einhverfa var lengi vel aðallega álitin karlkyns eiginleiki.

Einhverfir tala

Ég hef áður skrifað um það hvernig hið sífellt stækkandi einhverfusamfélag, þ.e. samfélag einhverfra sjálfra, hefur sótt í sig veðrið í umfjöllun um veruleika okkar. Umræðuvettvangurinn, sem hefur hingað til verið stýrt af sérfræðingum og aðstandendum, hefur ekki endilega tekið okkur fagnandi. Tregðulögmálið er jú einu sinni lögmál og kerfi leitast við að halda sjálfum sér við.

Einhverfusamfélagið er hins vegar á því að í stað þess að „eyða einhverfu“ þurfi að eyða sjúkdómsvæðingu á veruleika okkar og tilveru. Við þurfum að hætta að líta á einhverfu sem óæskilegan eiginleika sem þurfi með öllum ráðum að bæla niður og fela, þó svo slík meðferð kosti einstaklinginn sjálfan heilsu og vellíðan.

Það kannast allir við slagorðið „ekkert um okkur án okkar“ og fáir sem mæla gegn því að hver og einn hópur í samfélaginu eigi að stýra umræðunni um eigin veruleika, eða í það minnsta að fá þar pláss. Það gildir um einhverfa jafnt sem aðra hópa og ætti að vera sjálfsögð krafa.

Að vilja vel en særa samt

Þegar ég varð þess fyrst áskynja að einhverft fólk legðist gegn bláa litnum og „awareness“ eða árvekniátaki um einhverfu gat ég engan veginn skilið ástæðuna. Mér fannst mjög skrýtið að þjóðfélagshópur væri ósáttur við að samfélagið tileinkaði honum stað í dagatalinu og gæfi honum sérstakt rými á táknrænan hátt.

Mér fannst undarlegt að fólk skyldi vera að tala um kvíða fyrir aprílmánuði, legði til allskonar aðra liti (aðallega rautt og gyllt, eða þá regnbogann) og biði þess helst að mánuðurinn liði hjá án áfalla. Ég skildi ekkert um hvað málið snerist, klæddi mig í blátt á tilsettum degi og flaggaði litnum á facebook.

Nú nokkrum árum síðar, er ég sjálf komin á þennan stað. Ég finn fyrir þessum kvíða og vanlíðan.

Það er vegna þess að ég hef lesið, hlustað og tekið þátt í umræðu innan einhverfusamfélagsins, kafað ofan í söguna og sett mig í spor fólksins sem upplifir raunverulega ógn af hálfu samtakanna sem líta á einhverfu sem galla sem þurfi að útrýma.

Um leið líður mér illa vegna þess að ég veit að hér á landi er bláa áherslan fyrst og fremst byggð á misskilningi og sett fram af vinsemd og velvilja. Það breytir því þó ekki að hún er særandi fyrir stóran hluta einhverfusamfélagsins.

Ég vona að við getum bráðum farið að fagna marglitum apríl og óendanlegum fjölbreytileika einhverfu, með okkar eigin raddir í forgrunni.

Það er skýtið að upplifa sig útundan á „okkar degi“.