Hinn eilífi regnbogi

Táknið sem einhverfusamfélagið hefur sjálft valið sér er eilífðarmerkið. Það hefur margs konar merkingu, er margrætt og óendanlega fjölbreytt, rétt eins og einhverfurófið og við sem á því erum. Við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til. Af sömu ástæðu höfum við kosið að mála eilífðina í öllum litum regnbogans, enda erum við bæði óendanlega lík og ólík um leið. Enginn einn litur fangar veruleika einhverfra og við eigum sjálf að fá að velja okkar tjáningu, hvert á sínum forsendum.

Í Bandaríkjunum starfa samtök sem kallst Autism speaks og voru stofnuð árið 2005. Þrátt fyrir nafnið, þá eru þessi samtök síður en svo rödd einhverfra, enda koma engir einhverfir einstaklingar að stjórnun þeirra. Tilgangur samtakanna hefur frá upphafi öðru fremur verið að leita „lækninga“ við einhverfu.

Í málflutningi þeirra er talað um einhverfu sem eitthvað sem fólk hefur eða er með, sem gefur þá væntanlega til kynna að fólk geti losnað við meðfætt taugafræðilegt upplegg sitt. Þar er líka talað fyrir „meðferðum“ sem bæla niður einhverfuna í einstaklingum með atferlismótun, sem er að öllum líkindum meira skaðleg en gagnleg fyrir einhverft fólk.

Þessi samtök eru gríðarlega fjársterk og hafa verið mjög ráðandi í umræðunni um einhverfu frá því þau komu fyrst fram. Þau einkenna sig með bláum púslbita í anda þess að einhverfa sé vandi sem þarf að leysa.

Blái litur aprílmánaðar á rætur sínar hjá þessum samtökum og auglýsingaherferðum þeirra um að „light it up blue“ í einn mánuð á ári. Blái liturinn tengist því líklega að einhverfa var lengi vel aðallega álitin karlkyns eiginleiki.

Einhverfir tala

Ég hef áður skrifað um það hvernig hið sífellt stækkandi einhverfusamfélag, þ.e. samfélag einhverfra sjálfra, hefur sótt í sig veðrið í umfjöllun um veruleika okkar. Umræðuvettvangurinn, sem hefur hingað til verið stýrt af sérfræðingum og aðstandendum, hefur ekki endilega tekið okkur fagnandi. Tregðulögmálið er jú einu sinni lögmál og kerfi leitast við að halda sjálfum sér við.

Einhverfusamfélagið er hins vegar á því að í stað þess að „eyða einhverfu“ þurfi að eyða sjúkdómsvæðingu á veruleika okkar og tilveru. Við þurfum að hætta að líta á einhverfu sem óæskilegan eiginleika sem þurfi með öllum ráðum að bæla niður og fela, þó svo slík meðferð kosti einstaklinginn sjálfan heilsu og vellíðan.

Það kannast allir við slagorðið „ekkert um okkur án okkar“ og fáir sem mæla gegn því að hver og einn hópur í samfélaginu eigi að stýra umræðunni um eigin veruleika, eða í það minnsta að fá þar pláss. Það gildir um einhverfa jafnt sem aðra hópa og ætti að vera sjálfsögð krafa.

Að vilja vel en særa samt

Þegar ég varð þess fyrst áskynja að einhverft fólk legðist gegn bláa litnum og „awareness“ eða árvekniátaki um einhverfu gat ég engan veginn skilið ástæðuna. Mér fannst mjög skrýtið að þjóðfélagshópur væri ósáttur við að samfélagið tileinkaði honum stað í dagatalinu og gæfi honum sérstakt rými á táknrænan hátt.

Mér fannst undarlegt að fólk skyldi vera að tala um kvíða fyrir aprílmánuði, legði til allskonar aðra liti (aðallega rautt og gyllt, eða þá regnbogann) og biði þess helst að mánuðurinn liði hjá án áfalla. Ég skildi ekkert um hvað málið snerist, klæddi mig í blátt á tilsettum degi og flaggaði litnum á facebook.

Nú nokkrum árum síðar, er ég sjálf komin á þennan stað. Ég finn fyrir þessum kvíða og vanlíðan.

Það er vegna þess að ég hef lesið, hlustað og tekið þátt í umræðu innan einhverfusamfélagsins, kafað ofan í söguna og sett mig í spor fólksins sem upplifir raunverulega ógn af hálfu samtakanna sem líta á einhverfu sem galla sem þurfi að útrýma.

Um leið líður mér illa vegna þess að ég veit að hér á landi er bláa áherslan fyrst og fremst byggð á misskilningi og sett fram af vinsemd og velvilja. Það breytir því þó ekki að hún er særandi fyrir stóran hluta einhverfusamfélagsins.

Ég vona að við getum bráðum farið að fagna marglitum apríl og óendanlegum fjölbreytileika einhverfu, með okkar eigin raddir í forgrunni.

Það er skýtið að upplifa sig útundan á „okkar degi“.

2 athugasemdir við “Hinn eilífi regnbogi

Leave a Reply to Margrét Torfadóttir Cancel reply