Fyrirvari: Í þessum pistli, eins og öllum öðrum sem ég skrifa, er gengið út frá því að einhverfa sé eðlilegur hluti af fjölbreytileika mannkynsins. Hún er vissulega frávik frá meðaltali svona tölfræðilega séð, en það þýðir alls ekki að hún sé óeðlileg.

Kæru foreldrar einhverfra barna

Áður en lengra er haldið vil ég óska ykkur til hamingju með börnin ykkar.

Þau eru fullkomin eins og þau eru.

Þau eru ekki frávik.

Þau eru ekki meðaltal.

Þau eru ekki tölfræðileg staðreynd.

Hvert og eitt þeirra er fullkominn einstaklingur með óskoraðan tilverurétt á eigin forsendum.

Ekki láta neinn eða neitt sannfæra ykkur um annað!

Það getur verið áskorun að njóta barnsins síns þegar umheimurinn er sífellt að segja okkur að það ætti helst að vera einhvern veginn öðruvísi. Það er hins vegar lífsspursmál fyrir barnið að eiga einhvern að – þó ekki sé nema eina manneskju – sem tjáir þeim á alla þá vegu sem hugsast getur að það sé fullkomið og nákvæmlega eins og það á að vera.

Þetta er ykkar verkefni. Þið munuð reka ykkur á fullt af fólki – og fullt af mannanna verkum líka – sem líta á það sem hlutverk sitt að benda ykkur á að barnið ætti frekar að vera meira eins og Jón eða Gunna – en ykkar verkefni er að halda í það heilaga hlutverk að elska barnið eins og það er. Ég veit að þið gerið það og veit að það getur tekið á og að jákvæð viðbrögð eru allt of sjaldgæf.

Barnið og kúrfan

Bernskan er mótsagnarkennt tímabil frá sjónarhorni hins fullorðna (og formlega) heims. Annars vegar sýnum við börnum líklega mest umburðarlyndi allra hvað sérvisku og furðulegheit varðar, en hins vegar er þetta tímabil kirfilega skilgreint og skorðað – allt niður á einstaka vikur frá fæðingu – hvað varðar kröfur um þroska og framfarir.

Eins og þetta sé ekki nógu ruglingslegt, þá eru báðar þessar öfgar í eðli sínu mótsagnarkenndar hvor fyrir sig.

Umburðarlyndið gagnvart kenjum og furðum er síður en svo takmarkalaust. Við brosum góðlátlega að barninu sem heimtar að klæðast fötunum á röngunni og drekkur bara úr einni tiltekinni stútkönnu – en undir niðri er það að stórum hluta vegna þess að við ætlumst til að barnið vaxi upp úr þessu. Eða eins og Chloé Hayden (ung einhverf kona) orðar það svo snilldarlega í nýútkominni bók sinni „Different, not less“: „Society often accepts difference in children, but it’s not ‘acceptance’ so much as it is a confidence that those differences will fade.“ Patty (eða kannski Selma), systir Marge Simpson í samnefndri teiknimyndaseríu, orðaði þetta öðruvísi: „The older they get, the cuter they ain’t.“

Staðlað mat á þroska barna er að sama skapi mótsagnakennt. Á vefsíðunni Heilsuveru segir, um þroska barna frá 0-3ja mánaða: „Þroski barna er ferli þar sem eitt leiðir af öðru og hlutirnir koma í réttri röð.“ Svo mörg voru þau orð (síðast uppfærð 2021). Þessari setningu er að vísu beint að líkamlegum þroska (sem svo sannarlega er ekki alltaf í „réttri röð“) en svipað má segja um aðrar hliðar mannlegrar þróunar.

Þroskaferli barna er, rétt eins og aðrar normalkúrfur, tölfræðileg niðurstaða rannsókna á stóru þýði. Sjálft hugtakið „normal“ á reyndar uppruna sinn í smíði og þýðir lóðrétt, eða hornrétt. Eftir því sem ég kemst næst var því fyrst beint að mannlegu eðli á seinni hluta 19. aldar, eða á Viktoríutímanum, á sama tíma og skólaskylduhugtakið leit dagsins ljós.

Þá var talin þörf á aðferð til að leggja mat á vitmunaþroska barna sem síðan var notuð til að hanna skólakerfi. Rétt er að hafa í huga að því skólakerfi var markvisst ætlað að framleiða staðlaðan vinnukraft fyrir stöðluð störf á tímum iðnbyltingarinnar. Ég er ekki viss um að þessi staðlaði skóli hafi haldið í við þróun vinnumarkaðarins síðan, nú þegar við erum komin á fjórðu iðnbyltinguna og allt það.

En, semsagt, börn voru rannsökuð í stórum stíl og niðurstöðurnar dregnar saman í tölfræði, með tilheyrandi meðaltali og staðalfrávikum sem röðuðu sér upp í kúrfu. Normalkúrfuna. Þetta kerfi er notað vítt og breitt til að draga fram einkenni hins og þessa í náttúrunni. Grunnhugmyndin er alls ekki sú að allt eigi alltaf að vera eins – því þá væri hvorki til meðaltal né frávik.

Þegar kemur að þroska barna virðist samt oft eins og eðli normaldreifingarinnar hafi gleymst, ef marka má viðleitni allra okkar kerfa til að laga fjöldann að meðaltalinu. Í þessu felst mótsögnin hvað þroskamatið varðar, þar sem það er ofast túlkað sem algild regla en ekki bara lýsing á því hvernig þetta gengur fyrir sig hjá flestum.

Þjálfun mín sem sjúkraþjálfari er til dæmis nokkurn vegin svona í minningunni:

A) þetta er normal.

B) hér eru frávikin.

C) hér eru aðferðir til að ýta frávikunum í átt að norminu.

Þýðing íslenskunnar á orðinu normal – „eðlilegt“ – er að auki villandi svo ekki sé meira sagt. Það er ekkert minna eðlilegt að tilheyra fráviki en meðaltali. Þannig er nú einu sinni náttúran. Allt dreifist á einhvern hátt. Ekkert er eins.

Nema það sé framleitt í verksmiðju.

Skólinn

Skólaskyldukerfið varð semsagt til sem svar við kröfum (fyrstu) iðnbyltingarinnar um staðlað vinnuafl – og þrátt fyrir að í dag sé það almennt viðurkennt að störf og hlutverk þau sem bíða skólabarna séu afar ólík og fjölbreytileg – reyndar svo mjög að við erum farin að nota klisjuna „störf framtíðarinnar eru ekki enn orðin til“, þá keyrum við börnin okkar ennþá í gegnum stöðluð kerfi til að undirbúa þau fyrir hið ófyrirséða. Er það rökrétt?

Ég hef reyndar brotið heilann um það lengi hvernig því yrði tekið í dag, ef skólinn eins og við þekkjum hann væri ekki til, að fram kæmi sú hugmynd að setja öll börn fædd á tilteknu almanaksári í tilteknu hverfi (milli tiltekinna umferðarmannvirkja) inn í ákveðið herbergi saman í 10 ár – svo þau geti þroskast á sem eðlilegastan hátt.

Svona – hvað eigum við að gera við öll börnin? Uuuu… flokkum þau eftir fæðingarári og setjum þau inn í herbergi í litlum hópum, það verður örugglega bara fínt… Höfum einn fullorðinn með til að segja þeim fyrir verkum.

Góð hugmynd?

Mögulega, en áreiðanlega ekki fyrir alla. Reyndar alls ekki ef börnin eru einhverf.

Af hverju passa einhverf börn ekki inn í skólakerfið?

Kannski ætti spurningin að vera breiðari: Passa nokkur börn í skólakerfið? Svarið við því væri samt líklega að, já, meirihluti barna passi ágætlega þar inn. Nánar tiltekið sá hluti þeirra sem fellur undir miðhluta normalkúrfunnar, sem er að jafnaði tæplega 70% af heildinni. Enda er kerfið hannað út frá þörfum þessa meirihluta, sem kallar þá á aðlögun fyrir hin ríflega 30 prósentin.

Einhverf börn tilheyra samkvæmt skilgreiningu þessum 30 prósentum. Munið að það þýðir ekki að þau séu óeðlileg! Þau eru bara ekki eins og fólk er flest. Tölfræðilega séð.

Skólinn mun hins vegar taka á móti þeim á þeim forsendum að þau eigi að passa inn í kerfi sem er ekki hannað út frá þeirra þörfum. Svona eins og að þau ættu alltaf að jafnaði að mæta í of litlum skóm og allt of víðum buxum og með frosið nesti – og bjarga sér.

Svar númer eitt – aldur

Einhverf börn vingast að jafnaði ekki við jafnaldra sína. Þetta er staðreynd sem birtist aftur og aftur í frásögnum einhverfra, rannsóknum, sjálfsævisögum, samtölum og svo framvegis. Það eitt að flokka börn eftir fæðingarári og nota þá skiptingu sem meginreglu á öllum mótunarárum þeirra útsetur þau einhverfu því fyrir því að eiga tölfræðilega erfiðara með að eignast vini.

Við þessi einhverfu vingumst við fólk (og dýr) á öllum aldri og gjarnan á forsendum áhugamála hverju sinni. Það má teljast einskær heppni að finna einstakling í sama árgangi – og innan sama hverfis notabene – til að tengjast náttúrulegum og sterkum vináttuböndum á áreynslulausan hátt þegar við erum annars vegar.

10 ára dvöl meðal jafnaldra er því oft beinlínis ávísun á einmanaleika fyrir þau okkar sem eru einhverf.

Þessu til viðbótar þá þroskumst við ekki fyllilega í takt við árganginn okkar. Við erum á skjön við meðaltalið, stundum á undan og stundum á eftir, stundum hvort tveggja í einu.

Aldursskipt kerfi er því okkur mótdrægt á fleiri en einn hátt.

Svar númer tvö – skynáreiti

Rétt upp hönd sem elskar að fara í ævintýraland/trampólínhöll/íþróttaskóla barna* og dvelja þar í 6 tíma á dag, 5 daga vikunnar, 9 mánuði ársins í 10 ár. Enginn?

*verður að innihalda ærslafull börn og gjarnan líka blauta ullarsokka, rúgbrauð með kæfu, sveitt íþróttaföt, táfýluskó og harkalega raflýsingu.

Grunneiginleiki einhverfu er öðruvísi skynjun. Allt það sem kallað er „einkenni“ og sést utan á okkur er í raun afleiða af þessari sérkennilegu næmni. Stundum er hún óvenjumikil, stundum engin, en yfirleitt ólík því sem gengur og gerist – og þegar við erum börn eða vitum ekki af einhverfunni, höldum við þar að auki að allir í kringum okkur glími við það sama en höndli það bara miklu betur. Það gerir ekki mikið fyrir sjálfstraustið.

Ég held ég þurfi ekki að hafa mikið fleiri orð um það hér að skólinn er eitt stórt skynáreiti. Maraþonáreynsla fyrir einhverft taugakerfi. Það má lesa nánar um það hér.

Öll hini svörin

Eru efni í heila bók.

Barnið þitt er frábært

Aftur að byrjuninni – til hamingju með börnin ykkar! Þetta segi ég af öllu hjarta og grunar (reyndar veit) að þið heyrið það allt of sjaldan.

Ekki láta síendurtekin skilaboð um stöðu innan tölfræðilegs fjölbreytileika mannlífsins villa ykkur sýn á það hvað börnin ykkar eru frábær og fullkomin nákvæmlega eins og þau eru. Ekki gleyma því heldur að segja þeim – og sýna – hvað þau eru dásamleg eins og þau eru. Umhverfið mun svo sannarlega sjá um að mótmæla því og alls ekki á það bætandi.

Ykkur munu verða rétt blöð með allrahanda niðurstöðum úr allskyns mati sem öll okkar kerfi nota til að skipuleggja vinnu sína. Þetta er ekki gildismat um virði barnanna ykkar. Þetta er í raun arfur frá Viktoríutímanum, rétt eins og rafmagnsljósið, síminn og reiðhjólið – og tekur allt breytingum í tímans rás.

Fólkið sem réttir okkur þessi blöð hefur, eins og ég sjálf sem sjúkraþjálfari, aukinheldur allt fengið þjálfun í því að greina frávik frá meðaltalinu og leggja til aðferðir til að gera börn meira „normal“. Þjálfun okkar gengur einfaldlega út á það og þess vegna gleymist stundum að nefna allt hið rétta og góða.

Flestar athuganir og íhlutanir munu jafnframt snúa að því sem sést utan á börnunum okkar. Að hegðun barnanna sérstaklega, sem eins og ég hef áður skrifað um, er tjáning á líðan.

Líðan barnanna er hins vegar aðalmálið – og meginverkefnið er því að bæta hana eins og frekast er unnt. Líðan batnar sjaldan við sífelldar aðfinnslur og leiðréttingar, það segir sig sjálft.

Heilbrigð skynsemi þarf því að dæma um það hvenær sú hegðun sem athyglin beinist að hverju sinni er í raun aðeins eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum og hvenær öfugt.

Ef um eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum er að ræða, er það ekki barnið sem þarf að breyta, heldur aðstæður þess. Það er ekki í höndum barnanna, heldur okkar þeirra fullorðnu, að tryggja þeim bærilegar aðstæður og viðeigandi stuðning.

Ef okkur tekst það, þá losnar um ótrúlega mikinn tíma og orku í kerfinu öllu – orkuna sem fer í að breyta 30% barna til að passa inn í meðaltalið – sem getur þá kannski nýst okkur við að þróa samfélag sem sýnir raunverulegan skilning á eðli normalkúrfunnar.

Það myndi ég segja að væri verðugt verkefni fyrir fjórðu iðnbyltinguna.