Erindi á morgunverðarfundi Félagsráðgjafafélags Íslands í tilefni alþjóðlega mannréttindadagsins 2022

Þetta sagði kona sem fékk einhverfugreiningu rúmlega 60 ára gömul fyrir nokkrum árum, þegar hún var spurð hverju greiningin hefði breytt fyrir hana. Hvort það þýddi eitthvað á hennar aldri að fá þessa vitneskju – hvort það skipti nokkru máli. Það er mikill kjarni í þessum orðum – því auðvitað eru það mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Eða hvað?

Það er því miður ekkert auðvitað í þessum málum hér á landi, frekar en annars staðar í veröldinni. Hverju skrefi áfram virðist fylgja hálft til baka.

Á undanförnum árum hef ég kynnst fjölmörgu fólki sem stendur einmitt í þessum sporum, að hafa loksins í höndum réttar forsendur til að þekkja sjálft sig. Langflest eru þakklát, þeim er létt og þau sjá tækifæri í stöðunni og til framtíðar. Þessum létti og von fylgir þó oftar en ekki sorg og eftirsjá – ekki vegna þess að vera orðin meðvituð um einhverfuna sína, heldur mun frekar vegna þess að hafa ekki verið það fyrr.

Fólk horfir til baka og sér töpuð ár í leit að svörum, í baráttu við sjúkdóma sem voru bæði greindir og meðhöndlaðir – þrátt fyrir að vera ekki raunverulega til staðar. Lyfjagjöf að óþörfu, meðferðir og þjálfun sem ekki var ástæða til. Oftar en ekki snýst málið um orku og krafta sem var sóað í óþarfa barning – við kerfi, við heilsuna, við okkur sjálf.

Mig skortir skilning

Í raun er það ótrúlegt að horfa upp á mynstrið sem blasir við þaðan sem ég sit.

Grunnur mynstursins myndi ég segja að sé tregða. Kerfin okkar eru treg til að koma auga á fjölbreytilegar þarfir. Fyrstu viðbrögð virðast vera að streitast á móti breytileikanum og reyna af fremsta megni að ná fram einsleitni. Ýta fólki ofan í hjólför og troðnar slóðir, hvort sem þær passa eða ekki.

Þar sem ólíkar þarfir eru ekki viðurkenndar miða úrræðin að því að samsama. Að bæta inn stuðningi svo allir geti verið eins. Mælikvarðarnir horfa líka allir á samsömunina – hvort heldur sem er mæting í skóla, fjöldi fjarvista frá vinnu eða bara sýn á lífið og hvernig því skuli lifað.

Það sem ég á bágt með að skilja er hversu viljugt kerfið er til að setja eina, tvær, þrjár, fjórar, fimm, sex, jafnvel sjö eða átta eða níu – geðgreiningar á einhverfan einstakling áður en farið er að skoða taugagerðina. Á hvaða tímapunkti finnst okkur vera komið nóg? Oft er það ekki fyrr en viðkomandi einstaklingur sér bíómynd, les bók eða hittir fólk sem þekkir til einhverfu að loks fer að rofa til. Jafnvel þá getur verið erfitt að fá geðlækninn til að íhuga einhverfumat. Af hverju sú tregða? Einhverfugreining kallar ekki á skurðaðgerðir, lyfjagjöf eða þvíumlíkt. Hvar liggur hættan?

Ég skil heldur ekki hvernig það fær staðist að ungt fólk sem hefur vitað af eigin einhverfu í 10-15 ár getur hafa komist hjá því alfarið að heyra nein af þeim hugtökum sem við í einhverfusamfélaginu notum. Einhverfugrímuna, samefood, skynúrvinnslu, sensory profile, spoon theory, einhverfukulnun og þar fram eftir götunum. Okkar tungutak um okkar veruleika á okkar forsendum. Hvers vegna vita þessir einstaklingar aðallega af því hvert þeir geta farið á námskeið til að læra óeinhverfa hegðun?

Allra síst skil ég að litlir krakkar geti lýst því í orðum að þau líti á einhverfuna sem sinn helsta galla og veikleika. Hvar er þeim kennd sú skoðun? Kannski á námskeiði í óeinhverfri hegðun? Eða óbeint í gegnum greiningarpappírana sem foreldrar fá í hendur og fjalla aðallega um neikvæðar hliðar og lítið um kosti?

Hvaðan koma þessir fordómar?

Greining er ekki merkimiði eða afsökun, hún er lykill að réttri meðhöndlun.

Greining þarf ekki að vera ávísun á kostnað í kerfinu, heldur getur hún þvert á móti verið sparnaður.

Einhverfugreining á barni í leik- og grunnskóla er ekki kostnaðarsöm, nema þá helst þegar hún kemur of seint. Íhlutun til að breyta viðbrögðum og hegðun einhverfs barns til að það falli betur inn í fjöldann er sannarlega kostnaðarsöm. Hún tekur upp tíma og orku starfsfólks sem er þó vissulega statt þarna af eigin vilja og frumkvæði. Ólíkt barninu, sem er að nota þá tjáningu sem það hefur yfir að ráða – hegðunina – til að lýsa líðan sinni og þar með biðja um hjálp.

Barnið er ekki að sýna óeðlileg viðbrögð við eðlilegum aðstæðum heldur mjög svo eðlileg og réttmæt viðbrögð við óbærilegri stöðu.

Barnið er ekki statt þarna af eigin vilja og frumkvæði. Þetta er mikilvægt að muna í öllum þeim aðstæðum þar sem annar aðilinn er ekki frjáls ferða sinna og hefur ekki stjórn á lífi sínu. Þar sem hann má ekki forða sér úr yfirþyrmandi umhverfi.

Í tilviki barns í skóla beinast öll inngrip og íhlutun nefnilega að því að halda barninu á þessum stað og þagga niður viðvörunarmerkin sem það sendir frá sér. Mörg þessara inngripa mætti spara með því að skerpa einhverfugleraugu kerfisins, en mikilvægasti sparnaðurinn felst þó án efa í því að varðveita orku og heilsu barnanna, sem líður fyrir ómarkviss úrræði.

Greining er lykill að skilningi. Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Fullorðna fólkið

Einhverfugreining fullorðinna er má segja ekki til af kerfisins hendi. Við virðumst ekki hafa fyrirfundist fyrr en nýlega. Þetta endurspeglast í úrræðunum sem okkur standa til boða, sem líka má segja að séu eiginlega ekki til. Þau gera að minnsta kosti ekki ráð fyrir því að fullorðið einhverft fólk sé á vinnumarkaði, reki heimili eða eigi börn. Að þessu leyti erum við óþekkt stærð. Við erum líka óþekkt stærð almennt, enda engin tölfræði til um tilvist okkar.

Tölfræðina skortir meðal annars vegna þess að greiningarkerfið er óformlegt hvað fullorðna varðar og við fáum ekki formlega merkimiða sem fylgst er með. Það skortir reyndar líka tölfræði varðandi það hvernig þeim okkar sem greindust fyrir 18 ára aldur hefur reitt af. Hvar erum við í lífinu? Í starfi? Á húsnæðismarkaði? Í ættartrjám? Á lífi á annað borð?

Fullorðið einhverft fólk hefur hins vegar, rétt eins og börnin, verið að taka til sín íhlutun og úrræði sem henta ekki okkar taugagerð. Mismunagreining á þunglyndi og einhverfukulnun er eitt slíkt dæmi, þar sem viðurkennd þunglyndismeðferð getur valdið versnun ef raunverulegur vandi er einhverfukulnun. Það kostar mannslíf.

Það kostar líka þjóðarbúið mikið að festa fólk í orkuleysi og vanvirkni vegna ómarkvissrar meðferðar og liðsinnis í lífinu. Þetta gildir í öllu mannlegu tilliti, ef við vitum ekki við hvað er að etja mun glíman líklega tapast.

Greining er lykill að skilningi og bættum árangri. Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Börn og foreldrar

Einhverfugreining á fullorðinsaldri kemur oft í kjölfar þess að foreldri fylgir barni í gegnum greiningarferli og sér sjálft sig í lýsingum og mælikvörðum. Andlegt, líkamlegt og félagslegt heilsuleysi er líka algengur undanfari greiningar.

Við þurfum að afdramatisera einhverfu til þess að auðvelda foreldrum að styðja börnin sín og hjálpa okkur að losna við fötlunarfordóma.

Við höfum kannski sjálf farið í gegnum lífið án þess að vita af eigin einhverfu, en við höfum þó vissulega fengið að finna fyrir því að vera öðruvísi. Við höfum verið á skjön og flest höfum við verið að basla við að vera minna við sjálf og meira eitthvað annað, sem aðrir vilja að við séum. Við burðumst með innri fötlunarfordóma, dæmum eigið upplag út frá utanaðkomandi væntingum.

Þegar foreldri sem er þjakað af innri fötlunarfordómum gagnvart sjálfu sér fær í hendurnar niðurstöður um að barnið þess sé á einhverfurófi gerist það því miður oft að fötlunarfordómarnir smitast yfir á barnið. Kerfið hvetur reyndar beinlínis til þess, með áherslu sinni á norm og viðmið sem það telur mikilvægt að barnið nái að uppfylla. Sjálf orðanotkunin í bransanum – röskun, frávik, skerðing – ýtir undir þetta. Í sameiningu fara því foreldrar og kerfi að innræta börnunum fordóma gagnvart sjálfum sér.

Einhverft barn þarf að fá að þekkja sjálft sig og vita að það er nákvæmlega eins og það á að vera. Því miður er það enn að gerast að umhverfi barna leynir þau vitneskju um greininguna og sviptir þau þar með tækifærinu til að kynnast sjálfum sér á réttum forsendum.

Hér gildir samt nákvæmlega það sama og hjá foreldrunum, barnið mun án nokkurs vafa upplifa sig á skjön. Það á rétt á því að vita hvers vegna.

Einhverfugreining er nefnilega enginn stóridómur. Hún er mun frekar vegvísir og lykill. Leiðarvísir að samfélagi jafningja og því að upplifa sig hluta af heild frekar en frávik frá normi.

Einhverfa og heilsa

Ég spurði áðan hver hættan væri við að greina einhverfu, í ljósi þess að greiningin kallar ekki á aðgerðir eða lyf. Kannski liggur svarið einmitt í þessu. Einhverfa er ekki læknanlegur sjúkdómur sem kallar á lyf eða meðferðir. Kannski er heilbrigðiskerfið, eðli málsins samkvæmt, bara ekki þjálfað í því að greina ástand sem ekki er þörf á að lækna eða lyfja?

Svo ég taki nú af allan vafa, þá breytir einhverfugreining því ekki á einni nóttu að við séum kvíðin, döpur eða félagsfælin. Hún gefur hins vegar tækifæri á því að beina meðhöndlun í rétta átt og eykur þannig líkurnar á bata. Sannreyndar meðferðir á sviði geðræns vanda eru nefnilega ekki alltaf árangursríkar eða hollar þegar um einhverfa taugagerð er að ræða. Þær geta þvert á móti dýpkað vandann. Það hljóta að vera sjálfsögð réttindi að eiga aðgang að réttri greiningu og úrræðum við hæfi.

Heilsa er þríþætt hugtak – andlegt, líkamlegt og félagslegt. Hvað líkamlega heilsu varðar virðast vísindin helst hafa áhuga á að vita hvernig einhverfa verður til, en síður á raunverulegri heilsu einhverfs fólks. Við glímum til dæmis mörg við sjálfsofnæmissjúkdóma og kvilla tengda bandvef, dultaugakerfinu og fleiru. Sáralítil meðvitund er um þessa þætti í kerfinu. Félagslega heilsan kallar líka á athygli á marga vegu. Atvinnuþátttaka, fjárhagsleg staða og fjölskyldutengsl eru meðal þess sem þar má nefna.

Einu skrefi áfram fylgir hálft aftur á við, sagði ég áðan. Eitt slíkt bakslag er í gangi einmitt núna í baráttu einhverfra fyrir tilvist og heilsu. Um leið og sífellt fleiri fullorðnir eru að átta sig á einhverfu sinni, eru opinberu kerfin okkar að því er virðist markvisst að útiloka okkur frá úrræðum og þannig brjóta á mannréttindum okkar. Geðheilsuteymin vísa til dæmis frá sér fólki með einhverfugreiningu, nema hún sé hluti af fjölþættri fötlun. Einhverfir hafa líka mætt hindrunum gagnvart starfsendurhæfingu, þar sem einhverfa er ekki læknanlegur heilsubrestur. Samt eiga allir landsmenn að standa jafnfætis á þessum sviðum.

Við verðum greinilega vör við þetta hjá Einhverfusamtökunum – að fólk er með virkum hætti að fara í felur með einhverfuna sína af ótta við að missa af þjónustu í heilbrigðis- og félagslega kerfinu. Þetta er gjörsamlega afleit staða og beinlínis hættuleg.

Í raun er fáránlegt að upplifa þá stöðu að annars vegar standi hagsmunasamtök einhverfra í baráttu fyrir auknum sýnileika til að tryggja markvissari og betri þjónustu og þar með lífsgæði og lífslíkur einhverfra – og á sama tíma vinni vélar kerfisins að því að ýta greiningunum inn í skuggann.

Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.

Hver getur sagt mér hver ég er?

Einhverfusamfélagið stendur á tímamótum á heimsvísu. Því hefur jafnvel verið haldið fram að við séum síðasti hópurinn í mannréttindabaráttu sem berst við að taka mál sín í eigin hendur. Það er eflaust mikið til í því. Greiningarviðmið einhverfu byggja til dæmis ennþá á ytra mati frekar en innri upplifun. Við erum flokkuð eftir því hversu vel öðrum gengur að koma auga á einhverfuna í fari okkar og hegðun.

Einhverfa er ólík taugagerð og lýsir sér í öðruvísi skynjun. Það hefur síðan áhrif á alla þætti í lífinu, því ef við skynjum heiminn á óhefðbundinn hátt miðað við meðaltalið, er ekki hægt að vænta þess að við fetum meðalveginn í hegðun og atferli.

Ég hitti eins og fram hefur komið fjöldan allan af einhverfu fólki á öllum aldri. Hvert á eftir öðru lýsa þau því hvernig þau upplifa sig öðruvísi og frábrugðin, en úr mínu sæti blasir við mér mynstur. Sögurnar eru svo líkar, fólkið svo skylt hvert öðru þegar saga þess er rakin. Engin furða að hugtakið Neurokin skuli hafa sprottið upp í okkar röðum – taugaætt. Við erum fjölskylda.

Ef ég hitti aldrei neinn úr þessari taugaætt þá er ólíklegt að ég nái að spegla mig og finnast ég tilheyra. Ég get ekki fundið taugaættingja mína nema þeir viti hverjir þeir eru og séu óhræddir við að gefa það til kynna.

Það er í fínu lagi að vera einhverf. Við eigum ekki að óttast einhverfugreiningu sem einhvern stimpil sem klínist yfir á alla þætti lífs okkar og veldur okkur vansa. Greiningin er miklu frekar vegabréf, landakort og leiðarvísir.

Til þess að þau sem á eftir okkur koma nái öll að finna sína spegilmynd verðum við líka að þora – og mega – vera sýnileg. Í allri okkar fjölbreytni. Það gildir jafnt í skóla, á vinnumarkaði og í fjölskyldum. Þetta er eina og besta leiðin sem ég hef getað komið auga á – og hef ég gruflað mikið – til að draga úr óþarfa sjúkdómsvæðingu, óþörfum og kostnaðarsömum meðferðum og inngripum.

Er það ekki mergurinn málsins? Að fá að vera við sjálf?

Það eru mannréttindi að þekkja sjálfan sig.