Hatar þú hljóð?

Sumt fólk hnerrar þegar það horfir upp í sólina, getur ekkert að því gert og heldur eflaust að það sama eigi við um alla aðra. Annað fólk getur hins vegar vel sleikt sólina án þess að hnerra og skilur ekkert í að neinum reynist það erfitt.

Þessi hnerraviðbrögð heita photic sneeze reflex (líka þekkt sem Autosomal Compelling Helio-Ophthalmic Outburst  (ACHOO) syndrome eða photosneezia). Með öðrum orðum þá er þetta reflex, ósjálfráð viðbrögð, sem talin eru arfgeng og snerta samkvæmt rannsóknum á bilinu 18-35 prósent mannkynsins.

Misophonia

Hljóðhatur, eða misophonia, er annað ósjálfrátt viðbragð af svipuðum toga, sem sumir búa yfir en aðrir ekki. Líklega hrjáir hljóðhatur af einhverju tagi um 20% mannkynsins.

Eins og nafnið gefur til kynna þá lýsir það sér þannig að einstaklingur hatar hljóð. Oftast hatar fólk bara ákveðin hljóð, sem virðast oft vera tengd munninum á öðru fólki (hávær andardráttur, smjatt, kynging, hrotur), eða einhvers konar smellir (ásláttur á lyklaborð t.d.) og ýmisskonar hljóð sem tengjast hreyfingu annarra, eins og marr eða skrjáf í fatnaði til dæmis. Oft eru þetta hljóð sem eru endurtekningarsöm í eðli sínu.

Hljóðhatur er líka þekkt undir nafninu selective sound sensitivity syndrome (SSSS) eða 4S.

Sterkt orð – yfir sterk viðbrögð

Það er mjög vel við hæfi að íslenska heitið á þessu fyrirbæri sé kennt við hatur, enda eru viðbrögðin sem fólk upplifir ekki af vægari sortinni.

Þar er um að ræða mjög sterkar – og jafnvel óstjórnlegar – tilfinningar á borð við reiði, kvíða og innilokunarkennd. Fólk sem upplifir hljóðhatur lýsir jafnvel löngun til að kyrkja maka sinn þegar hann hrýtur, eða þá ofsafengnum viðbrögðum þegar það upplifir sig innikróað í óþægilegum aðstæðum, svo sem að kasta hlutum eða hreyta ónotum í aðra fjölskyldumeðlimi.

Einkenni hljóðhaturs láta oftast fyrst á sér kræla um 9-13 ára aldur. Sumir muna vel hvenær það gerðist og hvernig, en aðrir halda bara að þetta sé eitthvað sem allir upplifi og muna ekki eftir sér öðruvísi.

Talið er að misophonia sé algengari meðal kvenna en karla.

Geturðu ekki bara hætt þessu?

Fólk sem hnerrar við að líta í sólina getur ekki stjórnað viðbrögðunum með viljastyrknum einum saman. Það getur hins vegar lært að forðast þau með fyrirbyggjandi aðgerðum – eins og að snúa sér undan sterku sólarljósi.

Sama á að mestu við um hljóðhatur. Sterkasta meðalið við því er að forðast hljóðin sem vekja upp þessi ofsafengnu viðbrögð og yfirdrifnu vanlíðan.

Það þýðir með öðrum orðum alls ekki að segja fólki bara að hætta þessu, síst af öllu þegar viðbragðið er kviknað.

Þá gildir það eitt að komast sem fyrst út úr aðstæðunum.

Stuðningur, ráðgjöf og meðferð

Á netinu er hægt að finna ýmsa ráðgjöf, stuðningshópa og upplýsingasíður um misophoniu. Þar má t.d. nefna https://misophonia-association.org/, https://soundrelief.com/treatments-for-misophonia/ og http://www.misophonia.com.

Í dag er engin þekkt lækning eða viðurkennd stöðluð meðferð við hljóðhatri, en þó er ýmislegt gagnlegt sem hægt er að benda á.

Hugræn atferlismeðferð er þar á meðal, sem og „viðvani“ (e. habituation), þar sem unnið er með aðlögun að áreiti þannig að það veki minni viðbrögð.

Dáleiðsla, slökunarmeðferð, sjálfshjálparhópar, hugleiðsla og hvers kyns aðrar aðferðir til að róa taugakerfið og takast á við aðstæður á meðvitaðan hátt geta líka komið að gagni.

Heyrnartól og eyrnatappar sem útiloka umhverfishljóð koma einnig til greina, þó svo slíkur búnaður henti ólíkum einstaklingum mjög misjafnlega.

Lyfjagjöf við hljóðhatri er lítið þekkt og almennt virðist ekki mælt með slíku.

Skilningur og þolinmæði – á báða bóga

Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að einstaklingur með hljóðhatur er ekki að reyna að vera leiðinlegur, þó svo það geti oft virst vera svo.

Algeng viðbrögð fólks við haturs-hljóðunum sínum eru meðal annars hatursfullt augnaráð, að herma með ýktum hætti eftir hljóðinu (smjatta t.d. enn hærra en sá sem byrjaði), blót og ragn, allrahanda hótanir og almenn fúlmennska, svo ekki sé minnst á hurðaskelli og árásargjarna hegðun.

Aðstandendum misophoniuþolenda er talsverð vorkunn. Það er síður en svo auðvelt að vera innan um fólk með hljóðhatur, þar sem hver máltíð getur verið eins og vígvöllur og allar hreyfingar og ósjálfráð hljóð vöktuð öllum stundum. Þessu fylgir raunveruleg vanlíðan og það er erfitt að vera sífellt undir smásjá þar sem hver andardráttur er litinn hornauga.

Að sama skapi veitist okkur hljóðhöturunum erfitt að skilja að fólkið í kringum okkur geti ekki bara vanið sig alfarið af því að smjatta, sötra eða sjúga upp í nefið. Það að fólk gleymi sér aftur og aftur við matarborðið getur stundum virst vera hrein og bein árás, enda ættu viðkomandi að vita eftir ár og daga að við þolum ekki umrædd hljóð. Og vanlíðanin er raunveruleg, jafnt líkamleg og andleg.

Einhverfa og hljóðhatur

Misophonia er talsvert algeng meðal einhverfra og getur aukið á félagslega erfiðleika okkar, sem eru þó talsverðir fyrir.

Þetta getur verið sérlega skrautlegt þegar fleiri en einn á einhverfurófi eru á sama heimili. Þá getur til dæmis einnar stimm verið hljóðhatur annars. Til dæmis taktfast bank með fingrum á borðplötu sem róar eina en ærir hinn. Þá reynir heldur betur á skilninginn á báða bóga…

Líkt og öll önnur einkenni einhverfu, getur hljóðhatrið sveiflast að styrk eftir því hvernig almenn líðan er að öðru leyti.

Til dæmis er viðbúið að máltíðir verði sérlega spennuþrungnar í upphafi hausts þegar skólarnir eru að fara af stað, eða þá að vori þegar rútínurnar frá vetrinum byrja að flosna upp. Allt sem veldur aukinni streitu getur magnað upp einkenni.

Það er því um að gera að vera meðvituð um álag og áreiti í umhverfinu og daglegu lífi, auk þess að sýna eins mikinn skilning á líðan hvert annars og mögulega er hægt.

Eitt er að minnsta kosti víst, að hljóðhatur verður ekki læknað með átökum.

Er einhverf stelpa í bekknum hjá þér?

Ég hugsa að flestir kennarar myndu svara þessari spurningu neitandi, samkvæmt sinni bestu vitund. Ég er hins vegar sannfærð um að langflestir kennarar ættu á einhverjum tíma að geta svarað henni játandi. Staðan er bara sú að einhverfar stúlkur eru alltof oft ósýnilegar, en eru í raun mun fleiri en okkur hefur nokkurn tímann grunað.

Með öðrum orðum, mjög margir kennarar hafa einhverfa stúlku eða stúlkur á meðal nemenda sinna án þess að vita af því.

Hver er þessi stelpa?

Hvers vegna eru einhverfar stúlkur ósýnilegar og ógreindar?

Fyrir því eru margar ástæður. Greiningarviðmið og sjónarhorn þeirra sem fjalla um einhverfu hafa löngum verið afar karllæg, þar sem rannsóknir hafa fyrst og fremst beinst að drengjum og körlum og þekkingin sem byggst hefur upp því fyrst og fremst snúið að karlkyninu. Stúlkur og konur hafa með öðrum orðum verið minna rannsakaðar og eru þar af leiðandi minna þekktar í einhverfubransanum. Þetta er sem betur fer að breytast.

Kvenkynið í heild sinni er einnig ólíkt karlkyninu sem heild (ég leyfi mér að notast við kynjatvíhyggju hér um sinn, þó svo auðvitað sé kynjarófið fjölbreytilegra en svo). Því ætti það ekki að koma á óvart að birtingarmynd kynjanna sé ólík hvað varðar einhverfu, ekkert síður en hjartasjúkdóma eða Alzheimer.

Samfélagið nálgast kynin líka á ólíkan hátt, við ölum stúlkur öðruvísi upp en stráka. Stúlkur mæta gjarnan meiri boðum og bönnum um hegðun, atferli og framkomu (sem og fullorðnar konur) heldur en drengirnir. Þær fá því kannski ósjálfrátt meira mótandi uppeldi hvað ytri ásýnd varðar, einhverfar jafnt sem aðrar. Þannig getur verið að þær læri frekar að fela einkenni einhverfunnar heldur en strákarnir. Þessu er að minnsta kosti oft haldið á lofti í umræðunni um einhverfar stúlkur, hvort sem það á sér raunverulega stoð í vísindum eða ekki. Það kemur væntanlega í ljós þegar og ef einhverfurannsóknir fara að beinast meira að kvenkyninu…

Að hverju á þá að leita til að finna einhverfu stelpurnar?

Hér á eftir koma nokkrar vísbendingar sem gagnast gætu í leitinni að földu einhverfu stelpunni í bekknum:

Hún getur virst félagslynd, en þegar betur er að gáð sést að hún flögrar á milli ólíkra hópa án þess að ná fótfestu. Kannski á hún eina góða vinkonu, kannski enga. Líklega eru kunningjarnir fleiri í skólanum en færra um vini sem hún hittir utan skólans.

Hún virðist almennt falla í hópinn, en við nánari athugun kemur í ljós að hún reiðir sig á merki frá öðrum til að stinga síður í stúf. Hún fylgir fordæmi annarra, situr jafnvel aftarlega í stofunni til að sjá betur hvernig hin börnin bregðast við og gerir síðan eins og þau.

Hún getur virkað stjórnsöm, reynt að stjórna öðrum krökkum í leik samkvæmt fyrirfram ákveðnu „handriti“. Hún getur tekið það nærri sér þegar hinir krakkarnir fylgja ekki hennar hugmyndum. Eða hún gæti þvert á móti virst óvirk, elt hópinn í humátt eða dregið sig út úr hópnum.

Hún virðist kannski ekki hafa sérstök áhugamál, eins og oft er áberandi með drengina á rófinu. Hún er þannig kannski ekki sérfræðingur í risaeðlum eða geimferðum en virðist hafa áþekk áhugamál og hinar stelpurnar í bekknum. Ef dýpra er kafað kemur þó oft í ljós að það hvernig hún sinnir þessum áhugamálum er óvenjulegt. Þau geta verið meira yfirþyrmandi en gerist og gengur. Einhverfa stúlkan sem hefur áhuga á dýrum hefur óvenjumikinn og sterkan áhuga á þeim. Hún veit allt um dýr og á jafnvel nokkur af ólíkum tegundum. Einhverfa stúlkan sem elskar ákveðna popphljómsveit eða bókaseríu er algjörlega hugfangin af efninu. Veit allt um hljómsveitarmeðlimina eða söguhetjur bókanna og virðist jafnvel þekkja þau betur en sína nánustu ættingja. Hún lifir og hrærist í söguheiminum.

Hún sýnir sennilega ekki sterk frávik í hreyfingum eða áberandi kæki, eins og algengt er meðal drengja á rófinu. Ef vel er að gáð leynast þó kerfisbundnir kækir og hreyfimynstur undir yfirborðinu. Fikt í hári er viðvarandi og fylgir ákveðnu mynstri. Hún er sífellt með hendurnar á iði, eða þá fæturna undir borðinu. Hún nagar neglurnar eða raular lágt. Mögulega er hún meðvituð um þessa kæki og reynir að leyna þeim, sem hluta af kamelljónshegðuninni sem er algeng meðal einhverfra stúlkna.

Hún getur verið þróttlítil, enda krefst það gríðarlega mikillar orku að vera sífellt að lesa fyrirmæli um æskilega hegðun úr umhverfi sínu. Hún byggir viðbrögð sín líklega frekar á rökhugsun og „heimildasöfnun“ en ósjálfráðum viðbrögðum, þar sem hennar eðlislægu viðbrögð hafa í gegnum tíðina oft mætt andstöðu, stríðni eða útilokun. Þessi orkuskortur getur birst í færnitapi, hún getur átt erfiðara með verkefni og hegðun eftir því sem líður á daginn og/eða vikuna og stundum geta átt sér stað atvik á borð við meltdown og shutdown (sjá „Grímuverðlaun einhverfunnar“). Kannski opinberar hún þreytu sína bara í öruggu umhverfi heima hjá sér, eða þar sem henni líður vel. Þá getur blasað við misræmi milli upplifunar foreldra og skólastarfsfólks á líðan hennar, þar sem skólanum finnst allt vera í sómanum en foreldrum allt í uppnámi.

Hún er líklega fullkomnunarsinni, vill bara gera hluti vel eða þá sleppa þeim. Hún vill kannski ekki skila verkefnum fyrr en þau standast allar hennar kröfur um fullkomnun og kannski hikar hún við að svara spurningum af hræðslu við að gera mistök, þó svo hún viti svarið augljóslega. Mögulega er hún líka dugleg að leiðrétta aðra – óumbeðið.

Hún gæti sýnt misræmi í færni eftir ólíkum verkefnum eða fögum. Hún gæti átt erfitt með að skipuleggja sig eða hefja verkefni, eða þá skipta á milli verkefna eða ljúka þeim (stýrifærni, sjá „Get ekki byrjað, get ekki hætt“). Þetta gæti tengst áhugasviði hennar, hún gæti verið mjög atorkusöm í því sem vekur áhuga hennar en algjörlega óvirk þegar áhugahvötinni sleppir.

Hún er líklega með óhefðbundna skynjun á einu eða fleiri sviðum. Bjart ljós eða hávaði/kliður getur valdið henni ama og hún getur virst matvönd eða sérvitur gagnvart mat. Hún klæðir sig líklega öðruvísi en jafnöldrurnar, jafnvel strákalega. Hún gæti sótt í þægileg föt og lauslega hárgreiðslu, vegna næms snertiskyns.

Hún getur sýnt ýkt viðbrögð við skyndilegum breytingum, liðið illa í óskipulögðum tímum, svo sem frímínútum eða tómstund og átt erfitt með uppbrot í hefðbundinni dagskrá. Þemadagar eru dæmi um slíkt.

Hún er líklega með sterka réttlætiskennd og þolir illa ósamræmi. Hún reiðir sig á reglur og skilur ekki að aðrir fari á svig við þær, sérstaklega ef um er að ræða fólk í stjórnunar- eða yfirburðastöðu gagnvart henni. Hún gæti átt það til að taka slagi í nafni réttlætisins, jafnvel þó það komi henni sjálfri í koll.

Hún er líkleg til að upplifa og sýna mikinn kvíða, sem getur brotist út í skólaforðun, magaverkjum eða átröskunum, sem eru allt þekktir fylgifiskar einhverfu. Meðferð við kvíða án tillits til undirliggjandi einhverfu virkar ekki alltaf sem skyldi, sem aftur getur valdið meiri angist.

Hún er að öllum líkindum mjög bókstafleg og jafnvel hrekklaus. Túlkar það sem aðrir segja orðrétt og er auðvelt fórnarlamb hrekkja.

Þessi einhverfa stúlka (ein eða fleir) sem flýgur undir greiningarradarinn, virðist að mörgu leyti bara eins og næsta stelpa við hliðinna á henni. Líklega fer ekki mikið fyrir henni, enda virðist allt vera með felldu.

Hún þarf samt á stuðningi þínum að halda, því fyrr því betra.

Hvers vegna er mikilvægt að finna hana?

Það er vegna þess að stúlka sem ver gríðarlegri orku alla daga í að skilja umhverfi sitt og reyna að falla inn í það myndi græða mjög mikið á að fá aðstoð við það. Hún á reyndar rétt á slíkri aðstoð.

Við þurfum að finna þessar stelpur vegna þess að einhverfar konur, sem í gegnum tíðina hafa flestar þurft að þreifa sig sjálfar áfram í gegnum lífið, deila mjög margar afar erfiðri og oft hættulegri lífsreynslu.

Þær upplifa langflestar einhvers konar einelti sem börn (og jafnvel síðar á vinnustað), margar verða fyrir ofbeldi í nánum samböndum þegar fram í sækir og mjög margar glíma stóran hluta ævinnar við heilsuvanda sem hægt væri að fyrirbyggja með viðeigandi stuðningi og aðstoð. Stór hluti þessara kvenna fer á mis við tækifæri á vinnumarkaði, þrátt fyrir margvíslega hæfileika og færni sem full þörf er fyrir að nýta.

Einhverfar stelpur og konur sem ekki fá greiningu búa jafnframt oft við óverðskuldaða merkimiða út frá hegðun sinni og ásýnd. Þær eru mjög oft álitnar latar (sem tengist stýrifærnivanda og misjafnri færni eftir efni og aðstæðum), hrokafullar, frekar, stjórnsamar, dónalegar og bara almennt skrýtnar.

Um leið og ástæða hegðunar er þekkt, breytast viðhorf umhverfisins. Á því græða allir.

Eða eins og ein kona, sem fékk sína einhverfugreiningu um sextugt, orðaði það svo vel: Það eru mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Get ekki byrjað, get ekki hætt…

Uppáhalds hugtakið mitt þessa dagana er stýrifærni (e. executive functioning). Þetta litla orð umfaðmar nefnilega í einfaldleika sínum svo margbreytilegan veruleika og getur útskýrt svo ótalmargt í mannlegri tilveru. Í mjög stuttu máli fjallar stýrifærni um það að koma hugsun í verk og myndrænt má sjá hana fyrir sér eins og nokkurs konar tilbrigði við umferðarljós. Ljósin þrjú standa þá fyrir að:

  • Hefja verk (Byrja)
  • Skipta milli verka (Breyta)
  • Ljúka verki (Hætta)

Einhverft fólk á mjög oft í talsverðu brasi með stýrifærni og þeir erfiðleikar eru oftar en ekki ósýnilegir og jafnvel óskiljanlegir fyrir umhverfið.

Misræmi

Stýrifærnivandi getur birst sem misræmi milli ólíkra færnisviða eða verkefna. Dæmi um slíkt gæti verið einstaklingur með umfangsmikla menntun og jafnvel mikla sérhæfingu í sínu fagi sem á í stakasta basli við að halda heimili, elda mat, ganga frá eða sjá um þrif á sjálfum sér og umhverfinu.

Það er ekki víst að umhverfið sýni slíkum einstaklingi skilning, hvað þá að hann fái aðstoð við hæfi. Meiri líkur eru jafnvel á því að viðkomandi mæti fordómum og upplifi jafnvel skömm fyrir að geta ekki gert þessa „einföldu“ hluti sem okkur er kennt að allir eigi að ráða við. Með alla sína menntun og þekkingu.

Það er heldur ekki það sama að vita annars vegar hvað þarf að gera og hins vegar hvernig á að framkvæma það. Sjálf veit ég til dæmis mjög vel hvernig á að synda skriðsund en get þó ekki fyrir mitt litla líf framkvæmt þá athöfn án þess að hætta lífi mínu.

Stundum er einfalt flókið

Það að verkefni sé algengt og að allir þurfi einhvern tímann að sinna því þýðir nefnilega alls ekki að það sé einfalt í framkvæmd.

Það er til dæmis síður en svo einfalt að halda heimili, áætla matarinnkaup og eldamennsku, sjá um þrif og þvotta.

Öll þessi verkefni sem kalla á skipulag, tímaskyn og forgangsröðun. Þau eru oftar en ekki samsett úr smærri undirverkefnum sem vinna þarf í ákveðinni röð svo að árangur náist. Matseld er gott dæmi um það.

Einstaklingur með skerta stýrifærni er vís með að sitja fastur einhvers staðar í „umferðarljósunum“, eiga erfitt með að byrja, breyta eða hætta. Tiltekt sem fer vel af stað staðnar í rannsókn á gömlum bókum sem fundust inni í skáp, bunkar af misvel sorteruðum blöðum sitja eftir eins og minnisvarðar hér og þar og mögulega tókst aldrei að hefja blautskúringarnar, eða þá að moppan finnst vikum síðar hálfmygluð í skúringarfötunni.

Aðstoð eða hornauga?

Að uppgötva vanda tengdan stýrifærni getur verið algjör hugljómun. Það sem alltaf hefur verið álitið leti og druslugangur var þá kannski eitthvað annað?

Slík uppgötvun skapar möguleikann á breyttri nálgun í daglegu lífi. Hægt er að finna betri leiðir til að gera hlutina, taka í notkun hjálpartæki eða -tækni sem léttir lífið og eykur afköst. Þar er úr mörgu að velja, allt frá eggjasuðuklukkum yfir í heimsendingar úr búðum.

Best væri auðvitað ef samfélagið gæti líka brugðist við og sýnt skilning. Til þess að svo megi verða þarf þetta hugtak að komast ofar í orðabókina okkar um athafnir daglegs lífs.

Viðeigandi stuðningur

Mér verður líka sterklega hugsað til aðila eins og félagsþjónustunnar. Hversu oft ætli þennan þátt skorti inn í jöfnuna þegar skjólstæðingar hennar eru annars vegar? Ég er handviss um að margir þeirra hefðu gott af vinnu með stýrifærni, til dæmis með stuðningi iðjuþjálfa.

Það fer nefnilega gríðarleg orka í að bisa við hluti sem veitast manni erfiðir. Þá orku væri hægt að nota í jákvæðari og uppbyggilegri hluti um leið og viðeigandi stuðningur fæst í samræmi við þarfir hvers og eins.

Hliðstæð veröld

Hvað ef veröldin í kringum þig virtist ókunnug og framandi? Ógnandi jafnvel?

Hvað ef þú gætir ekki sótt fjölfarna staði?

Hvað ef þú upplifðir mest öryggi heima og þætti óþægilegt að mæta fólki á förnum vegi? Sæir fólk koma gangandi á móti þér og vonaðir að þurfa ekki að stoppa og spjalla eða hvað þá faðma það. Vildir helst halda vissri fjarlægð, svona kannski eins og tveimur metrum.

Hvað ef þú þyrftir verulega á klippingu að halda en gætir bara ómögulega farið á hárgreiðslustofu?

Hvað ef þú hefðir verið búin að einsetja þér að mæta á árshátíð um daginn en svo bara alls ekki komist á hana? Hefðir jafnvel ætlað í boð í heimahúsi á undan en ekki heldur komist þangað.

Hvað ef þú hefðir ætlað á tónleika í gærkvöldi en ekkert komist út úr húsi? Endað með því að hlusta bara á plötuna heima í stofu.

Hvað ef þér þætti tilhugsunin um að mæta til vinnu ógnandi? Samskiptin, mannfjöldinn, nálægðin. Hvað ef þú værir svo heppin að mega sinna verkefnum þínum heima, langt frá öðrum? Hvað ef þú kysir frekar tölvupóst en fund?

Hvað ef þú stæðir skyndilega frammi fyrir óvæntum og óviðráðanlegum breytingum sem settu allt líf þitt úr skorðum?

Hvað ef fatnaðurinn sem þú þyrftir að klæðast við dagleg störf væri úr stífum og hörðum efnum sem meiddu þig á viðkvæmum stöðum? Hvað ef þú mættir ekki sinna störfum þínum án hans en biðir þess eins að geta rifið hann af þér.

Hvað ef þú upplifðir ókunnugt umhverfi sem ógnandi, fullt af ósýnilegum skaðvöldum sem erfitt væri að verjast? Vildir helst ekki snerta óþekkta fleti eða rekast utan í annað fólk?

Hvað ef þú kviðir því að hitta aðra af ótta við að ruglast í skrifuðum eða óskrifuðum samskiptareglum? Þér fyndist eins og þú hefðir misst af nýjasta blaðamannafundinum þar sem fyrirmælin voru gefin. Eins og allir aðrir vissu einhvern veginn ósjálfrátt hvernig ætti að hegða sér en þú væri alltaf skrefinu á eftir?

Hvað ef uppáhalds áhugamálið þitt væri ekki á dagskrá í fjölmiðlum og þú fyndir sjaldan fyrir gleðinni við að gleyma þér af spenningi yfir umfjöllun um hugðarefnið þitt? Hvað ef þú gætir heldur ekki hitt aðra til að fagna áhugamálinu saman?

Hvað ef þú tortryggðir almennt skoðanir um viðfangsefni dagsins sem settar væru fram án rökstuðnings eða kannski af annarlegum hvötum, jafnvel til þess að blekkja aðra eða upphefja sjálfan sig? Hvað ef þú vildir helst hlusta á sérfræðinga sem þú gætir treyst setja fram vel rökstuddar staðreyndir, byggðar á nýjustu og bestu þekkingu? Hvað ef þú kysir frekar óþægilegan sannleik en þægilega lygi?

Lýsingarnar hér að ofan gætu átt við ansi marga í dag, á tímum samkomubanns, veirufaraldurs, einangrunar og sóttkvíar.

En hvað ef þér liði alltaf svona, á venjulegum degi?

Hvað ef orsökin kæmi ekki að utan, heldur byggi í þínu eigin eðli?

Hvað ef þú ættir alltaf erfitt með að vera í fjölmenni, fara í klippingu, spjalla við fólk á förnum vegi, tækla ófyrirsjáanlegan vinnudag, mæta á ball eða fara á tónleika? Hvað ef þér fyndist þú alltaf vera að upplifa óvæntar og óþægilegar breytingar á rútínunni þinni?

Hvað ef fötin sem meiddu þig væru ekki sóttvarnarbúningur heldur bara venjuleg, borgaraleg klæði?

Hvað ef áhugamálið þitt væri eiginlega bara aldrei á dagskrá yfir höfuð og alltaf mjög sjaldgæft að finna annað fólk til að tala við um það?

Hvað ef samskiptareglurnar sem rugla þig í ríminu hefðu ekkert með faraldur að gera eða blaðamannafundi, heldur bara almenn mannleg samskipti? Hvað ef reglur hversdagsins um hvernig skal heilsast og umgangast aðra virkuðu á þig eins og framandi siðir?

Þá værirðu kannski á einhverfurófinu.

Og þá væru mjög margir í dag að upplifa hvernig það er að vera þú.

Einhverfa á tímum Covid-19

Undanfarnar vikur hef ég aðeins verið að grínast með það að heimurinn sé að verða dálítið einhverfur. Fólk forðast margmenni, er ekkert að snerta hvert annað að óþörfu, fundir breytast í tölvusamskipti og íþróttakappleikjum er frestað.

Eins hef ég alveg orðið vör við að það sem ég kalla daglegt líf, kalla aðrir sóttkví.

Alvarlega hliðin

Þar með er skoplega hliðin eiginlega afgreidd. Alvarlega hliðin er hins vegar tasvert stærri og mikilvægari, ekki síst nú þegar samkomubann hefur verið sett á.

Einhverf börn í rútínutómi

Fyrsta útgáfa samkomubannsins (ég þori ekki annað en að reikna með því að það muni taka breytingum með tímanum) felur í sér að reynt skuli eftir megni að halda starfsemi í grunn- og leikskólum landsins gangandi.

Á yfirborðinu hljómar það eins og að lífið eigi að halda áfram hvað börnin varðar, vera eins venjulegt og kostur er. Í reynd er þó hér um að ræða algjöra umturnun á öllu sem telst venjulegt. Skólar fara vissulega ólíkar leiðir í aðlögun sinni að nýjum veruleika (eða „veiruleika“ öllu heldur), en ólíklegt er að margir þeirra geti mætt kröfum um smitgát, hólfun og fjöldatakmarkanir í rýmum án verulegra tilfæringa á hefðbundinni dagskrá.

Veiruleikinn

Það tímabundna ástand sem börnin okkar eru að glíma við þessa dagana er talsvert flókið. Skóladagurinn þeirra er í algjöru uppnámi, sum mæta í eina klukkustund einhvers staðar yfir daginn (sonur minn er í skóla frá 9:30-10:30) og önnur lengur, en öll búa þau við breyttar aðstæður. Matartíminn er í öðru rými, eða bara alls ekki, og öll kennsla og afþreying fer fram í einu herbergi.

Heima fyrir eru líka breyttar aðstæður. Sumir foreldrar vinna að heiman, sem kallar á alls konar aðlögun. Skólaverkefnin færast líka heim. Afar og ömmur eru kannski viðkvæm og samvera með þeim því skert. Tómstundastarf er í uppnámi.

Streita í umhverfinu er nánast óumflýjanleg. Það eru allir alls staðar að glíma við einhverjar óvæntar uppákomur. Foreldrar eru í nýjum skutl-veruleika, skerðing á skólastarfi kallar á önnur úrræði fyrir börnin yfir daginn og afar og ömmur eru ekki endilega aðgengileg til að hjálpa til. Áhyggjur af fjárhag og atvinnulífi eru víða og sótthræðsla í hámarki.

Bókstaflega deildin

Svo er það fréttaflaumurinn. Hann hefur að vísu batnað mjög eftir því sem á líður, farið úr æsifréttastíl (hver man ekki eftir fréttunum um fundi með útfararstjórum?) yfir í yfirvegaða og reglubundna upplýsingagjöf okkar fremstu sérfræðinga (risahrós til Ölmu, Þórólfs og Víðis).

Það breytir ekki þeirri staðreynd að internetið er fullt af ógnvænlegum fréttum, misjafnlega sönnum, svo ekki sé minnst á grafískar myndir af óværunni sjálfri, Covid-19 veirunni.

Einhverft fólk er bókstaflegt, trúir hlutum bókstaflega og tekur upplýsingar oft mjög afdráttarlaust til sín og inn á sig. Þetta á við um allan aldur, þó börnin séu vitanlega hvað viðkvæmust.

Áráttudeildin

Einhverfu fylgir oft áráttu- og þráhyggjutilhneiging. Hvort tveggja eykst gjarnan við álag. Hvað þá þegar álagið grundvallast á smithættu. Þá hlýtur bara að verða svolítið erfitt að vera til.

Mögulega veitir þó almenn hækkun á hreinlætisáráttu í samfélaginu eitthvað öryggi, eða dregur úr sérstöðu þeirra einstaklinga sem alla jafna eru einir um snertifælni og handþvottagleði.

Viðkvæmir hópar

Það er ekkert venjulegt við ástandið í samfélaginu í dag. Veiruleikinn er skrýtinn veruleiki. Sameiginlegt markmið okkar er þó skýrt: að hjálpast að við að hlífa viðkvæmum hópum við skilgreindri vá.

Það verður þó því miður ekki gert án þess að auka álag og áreiti á aðra viðkvæma hópa.

Einhverft fólk, sér í lagi einhverf börn, mun líklega eiga erfiðara með þennan tíma en fólk almennt. Uppnámið eitt og sér, skortur á rútínu og fyrirsjáanleika, er til þess fallið að valda skaða.

Bjarta hliðin – verum vakandi

Óvenjulegir tímar kalla fram óvenjuleg viðbrögð. Á hverjum degi birtast nú frásagnir af fólki sem stígur út fyrir sinn hefðbundna hring til að styðja náungann, til dæmis með því að skreppa í búð fyrir ókunnugt fólk sem heldur sig heima.

Við erum öll í þessu saman og þurfum að takast á við vandann sem heild. Munum það bara að við erum öll ólík, búum yfir ólíkum styrkleikum og veikleikum. Veikleikarnir eru ekki allir sýnilegir eða augljósir, en allir kalla þeir þó á skilning og viðbrögð.

Skynvin eða -víti

Eitt af því sem greinir á milli einhverfra og annarra er sérkennileg skynjun. Á það við um öll skynfærin – sjón, heyrn, lykt, bragð, snertingu, sársauka-, stöðu- og hreyfiskyn – og bara almennt allar þær aðferðir sem líkaminn notar til að túlka og vinna úr áreitum, hvort sem er utan eða innan eigin marka.

Skynjun einhverfra er alls ekki alltaf eins. Við erum eins breytileg og við erum mörg, auk þess sem aðstæður og líðan geta haft mikil áhrif á skynúrvinnsluna. Skynjun getur ýmist verið óvenju sterk eða veik og alls ekkert víst að sama gildi um öll skynfæri hvers og eins.

Sjónarhorn vísindamannsins

Lýsingar fræðasamfélagsins á einhverfum minna um margt á dýralífsþætti með alvitrum sögumanni, sem talar frá sjónarhorni hins ,,eðlilega“. Einhvers konar Attenborough sem horfir á viðfangsefni sín utan frá og lýsir því sem fyrir augu ber.

Þannig er því til dæmis lýst að einhverft fólk eigi í greinilegum erfiðleikum með hefðbundin samskipti. Því gangi til dæmis illa að ná og viðhalda augnsambandi við viðmælendur sína, það noti gjarnan óvenjulegan raddblæ og sérkennilegan orðaforða miðað við aldur. Hreyfingar einhverfra séu sérkennilegar, ýmist af skornum skammti eða þá óvenjulega endurtekningasamar og ekki alltaf í samræmi við tilefnið (eins og hinn alvitri skilgreinir það).

Þá er því lýst að einhverfir rækti oft með sér óvenjuleg áhugamál sem þeir sinni af óvenjumiklum krafti, tali um þau út í eitt og eigi erfitt með að slíta sig frá þeim.

Heldur minna fer í þessum lýsingum fyrir tilraunum til að útskýra hvers vegna einhverft fólk sé eins og það er. Í greiningarviðmiðum ICD-10 kerfisins er til dæmis ekki vikið einu orði að því að skynjun okkar sé frábrugðin norminu en þeim mun meira talið upp af sérkennum í hegðun, ásýnd og samskiptum, þar sem flestar lýsingarnar hefjast á orðunum ,,skortur á“.

Okkar sjónarhorn

Ef greiningarviðmið einhverfu byggðu á rannsóknum einhverfra á okkur sjálfum, myndu þau eflaust hljóma talsvert öðruvísi.

Ég er nokkuð viss um að hvaðeina sem lýtur að skynjun fengi þar veglegan sess og væri jafnvel efst á blaði.

Atriði eins og ofurnæm heyrn og lyktarskyn kæmu örugglega sterk inn. Sömuleiðis næmni fyrir birtu og skærum ljósum. Snertiskynið fengi líka sitt rými, bæði eitt og sér (eins og um mikilvægi þess að föt séu þægileg og ekki úr ertandi efnum eða með óþarfa sauma eða miða) og líka í bland við annað, eins og til dæmis hvað varðar mat. Áferð á mat getur nefnilega haft álíka mikil áhrif á mataræði einhverfra og bragðið og orðið til þess að við missum kjarkinn til að bragða áður óþekkta rétti.

Um augnsamband við viðmælendur myndi líklega standa: ,,forðast að horfast í augu við fólk meðan talað er við það, til að draga úr truflun frá því sem verið er að tjá með orðum í þeim tilgangi að auðvelda samskipti og auka skilning“.

Kaflinn um sérkennileg og áköf áhugamál gæti mögulega fjallað um einstaklingsbundið viðhorf til hugðarefna. ,,Láta ekki auðveldlega undan félagslegum þrýstingi til að elta sömu áhugamál og fjöldinn“ eða eitthvað í þá áttina.

Vin eða víti?

En aftur að skynáreitinu. Enskan á svo flott orð yfir aðstæður sem eru vinveittar eða óþægilegar fyrir fólk með ofurnæm skynfæri. ,,Sensory hell“ eru vondir staðir á meðan þægilegt umhverfi er kallað ,,sensory friendly“.

Ég hef verið að leita að heppilegum orðum yfir þessi fyrirbæri og datt loks niður á orðin ,,skynvin“ og ,,skynvíti“.

Skiptir þetta máli?

Heldur betur! Það skiptir ótrúlega miklu máli hvort umhverfi og aðstæður einhverfra falla undir skilgreiningu sem vin eða víti.

Vinin er afdrep, friðsæll staður þar sem hægt er að núllstilla sig í erli dagsins. Þar er auðvelt að ná einbeitingu og þar með auðveldara að vanda sig í samskiptum, hvers konar verkefnum og bara almennt láta sér líða vel og vernda orkuna sína.

Vítið er mjög ertandi, hlaðið óþægilegu áreiti úr alls konar áttum. Þar blikka ljós, þar er hávaði og kliður, þar er hitastigið óþægilegt, áleitin lykt og bara almennt margt í gangi í einu. Við slíkar aðstæður dregur snarlega úr einbeitingu og úthaldi hjá þeim einhverfu og líkur á mistökum og árekstrum aukast til muna.

Hvernig er umhverfið þitt?

Lýsing hins alvitra þáttarstjórnanda sem horfir á einhverfa viðfangsefnið sitt og skrásetur sérkenni þess getur verið mjög ólík eftir aðstæðum. Bæði milli einstaklinga og milli daga og herbergja hjá sama einstaklingi.

Í skynvíti er líklegt að einstaklingurinn forðist samskipti við aðra. Mögulega heldur hún fyrir eyrun og er niðurlút. Hún er áreiðanlega stutt í spuna og óþolinmóð, jafnvel viðskotaill. Litlar líkur eru á því að hún sýni neinu áhuga í rýminu, ef hún á annað borð helst þar við.

Í skynvin getur vel verið að einstaklingurinn sé mun upplitsdjarfari og mannblendnari. Hún hlustar kannski af áhuga, veitir umhverfi sínu athygli og fólkinu í kring. Úthald og þolinmæði eru líklega með besta móti og samskipti á jákvæðum nótum.

Verum skynvinsamleg

Það skiptir með öðrum orðum mjög miklu máli að umhverfið lagi sig að veruleika fólks á einhverfurófi, svo það geti blómstrað til jafns við aðra.

Vissulega eru til aðferðir til að deyfa eða breyta skynjun, svo sem heyrnarhlífar, sólgleraugu, hettupeysur og lyf (lögleg eða ólögleg).

Það er hins vegar ekkert of flókið að breyta umhverfinu til batnaðar. Fyrsta skrefið er að veita því athygli og viðurkenna að erfið skynáreiti eru oftast óþörf. Ljósið þarf ekki að vera alltof skært, það þarf ekki að vera suð í loftljósunum. Það þarf ekki að hafa ilmkerti á kaffistofunni. Hurðin þarf ekki að marra. Skólabúningurinn þarf ekki að vera úr efni sem klæjar undan.

Reyndar græða allir á því að hugað sé að gæðum umhverfisins, rétt eins og allir græða á því að hugað sé að aðgengi fyrir hreyfihamlaða.

Skólar og vinnustaðir

Skólar eru allt of sjaldan skynvinsamlegir. Hávær og skær ljós eru enn alltof víða og hávaði oft yfir skynsamlegum mörkum. Slíkar aðstæður skapa hindranir fyrir nemendur á einhverfurófi, þvert gegn stefnu um skóla án aðgreiningar.

Vinnustaðir þurfa ekki síður að huga að þessum málum. Undanfarin ár hafa til dæmis vinsældir opinna rýma færst í aukana (reyndar meira hjá stjórnendum en starfsfólki), þrátt fyrir síauknar kröfur um aðgengileika fyrir alla. Opið rými er sjaldnast skynvin.

Jöfn tækifæri

Á sumum vinnu- og samkomustöðum virðist harkalegt skynáreiti einfaldlega vera hluti af markaðssetningunni. Eins óþægilegt og getur verið að koma þar inn um stund hlýtur að vera nánast óbærilegt að vinna það heilu dagana fyrir fólk sem þolir ekki við í skynvíti. Slíkt umhverfi getur seint talist aðgengilegt öllum.

En það ætti jú einmitt að vera markmiðið, að leggja sig fram um að mæta ólíkum þörfum. Aðeins þannig færi samfélagið notið krafta allra.

Thinka

Lengi vel hélt ég að þynnka væri skrifað „thinka“. Að það að vera að „drepast úr þynnku“ þýddi að vera með rosalegan móral og geta ekki hætt að hugsa um eitthvað sem maður hefði gert af sér.

Ekki svosem mjög fjarri lagi, þar sem þunna fólkið er oft líka með móral og finnst ekki alltaf gott eða gaman að hugsa um það sem það gerði í aðdraganda þessa ástands.

Leyfðu mér að ofhugsa þetta aðeins…

Löngu löngu löngu löngu löngu áður en ég upplifði hina einu og sönnu þynnku í fyrsta sinn varð ég góðkunnug „thinkunni“. Og er enn.

Mínum ofvirka heila hefur aldrei fallið verk úr hendi (eða hugsun úr berki). Hann starfar allan sólarhringinn, hvort sem það er við að telja gangstéttarhellur, hversu margar sneiðar nást úr einni kjúklingabringu, lykkjur á prjóni eða bara að endurtaka línu úr lagi út í hið óendanlega.

Óþarflega oft eru þessi einföldu rútínuverk þó brotin upp með erfiðari thinku-tímabilum. Þá snúast setningar eins og „af hverju sagði ég þetta????!!!“ hring eftir hring eftir hring í höfðinu á mér – með tilheyrandi vanlíðan – um leið og ég endurupplifi erfið, sár eða vandræðaleg augnablik í stanslausri lúppu.

Einhverf thinka

Ofhugsun og endurupplifun á atvikum úr nálægri eða fjarlægri fortíð er mjög algeng meðal einhverfra. Að hluta til er það talið tengjast því hvernig við erum sífellt að reyna að leggja á minnið óskrifaðar samskiptareglur, sem okkur getur reynst mjög erfitt að skynja og meðtaka. Líka því hvað við upplifum oft óvænt og harkaleg viðbrögð frá umhverfinu þegar við stígum yfir hin ósýnilegu strik mannlegra samskipta án þess að hafa áttað okkur á því hvar þau lágu.

Mildari útgáfur af slíkum hugsanamynstrum gætu því jafnvel, með góðum vilja, talist gagnlegur heimalærdómur í mannlegum samskiptum, en þegar þau ganga út í öfgar getur ofhugsunin orðið að þráhyggju og endurupplifunin endað sem áfallastreituröskun.

Einhversstaðar hef ég heyrt eða lesið að flestar konur sem greinast seint á einhverfurófi hafi einhvern tímann upplifað áfallastreituröskun, að hún sé algeng afleiðing þess að fara einhverf í gegnum lífið án þess að fá viðeigandi aðstoð eða stuðning.

Ég get alveg tengt við þá tilgátu. Bara það eitt að upplifa sig utangátta í samfélaginu og sífellt misskilda veldur gríðarlegri streitu, svo ekki sé minnst á það hvað einhverfar konur verða oft fyrir áföllum á borð við einelti í skóla eða vinnu og ofbeldi í nánum samböndum. Þegar slíkt leggst ofan á meðfædda tilhneigingu til að þaulhugsa alla hluti aftur og aftur er stutt í sjúklegt ástand.

Thinkumeðul

Ég hef grun um að tíðni einhverfu meðal fíkla sé skuggalega há. Kannski á það eftir að koma í ljós samfara aukinni þekkingu á einhverfu, þar sem fjöldinn allur af fullorðnu fólki á rófinu hefur farið í gegnum lífið án þess að fá nokkurn tíma greiningu og þar með viðeigandi aðstoð.

Sé horft til hugmynda Gabor Maté og fleiri um að fíkn sé fylgifiskur áfalla í bernsku, sársauka og skorts á mannlegum tengslum (sjá til dæmis hér: https://networkmagazine.ie/articles/gabor-mat%C3%A9-new-understanding-addiction ) er heldur ekki erfitt að tengja saman punktana og fá út samfellda línu milli einhverfu og fíknar.

Enda er oft talað um fíkniefni (hvort sem um er að ræða efni eða hegðun) sem „self-medication“. Fíkillinn skammtar sér fíkniefnið eins og lyf, hvort sem það er yfirdrifin vinna, kynlíf, áfengi eða önnur vímuefni. Hugbreytandi efni hljóta, eins og orðið gefur til kynna, að koma sterk inn hjá fólki sem, meðvitað eða ómeðvitað, er að reyna að flýja eigin hugsun.

Sjálfsmeðhöndlun með fíkniefnum leysir hins vegar engan vanda, heldur eykur hann frekar ef eitthvað er, vindur upp á thinkuna – og þynnkuna líka.

Greining sem meðal

Ég held ég sé ekkert að ýkja þó ég segist hafa upplifað minn skerf – og jafnvel vel það – af áráttukenndum þráhyggjuhugsunum. Það er mjög orkukræf iðja og mjög illa launuð ef út í það er farið. Það fær enginn yfirvinnugreiðslur fyrir að vaka um nætur og endurupplifa sögð orð (eða þau ósögðu sem maður hefði auðvitað átt að segja mun frekar) eða reyna að sjá fyrir sér ókomin samskipti og hvernig þau gætu mögulega þróast, allt frá bestu yfir í allra verstu útkomu.

Oftar en ekki skilar slík „undirbúningsþráhyggja“ litlu sem engu, sem leiðir þá aftur til þeim mun meiri endurupplifunar í framhaldinu. Hring eftir hring.

Þegar ég horfi til baka á erfið „thinkutímabil“ skil ég stundum ekkert í því að ég skuli ekki hafa leiðst út í dagdrykkju fyrir lifandis löngu. Get bara þakkað fyrir að hafa ekki afrekað það.

Ég hef hins vegar prófað allskonar annað, með misjöfnum árangri. Jóga, hugleiðslu, craniosacral meðferð, möntrur, hreyfingu, hvíld, lestur, handavinnu, bætiefni, sálfræðimeðferð, markþjálfun og lyf. Svo eitthvað sé nefnt.

Árangursríkasta „thinkumeðalið“ mitt finnst mér samt hafa verið einhverfugreiningin.

Það eitt að skilja loksins og vita hvað er í gangi, hvers vegna höfuðið á mér er eins og það er, hefur haft mjög svo róandi áhrif.

Það þarf ekkert alltaf að breyta hlutunum, stundum er nóg að skilja þá til að geta tekið þá í sátt. Og best af öllu hlýtur þá að vera að skilja sjálfan sig.

Ég er að minnsta kosti sátt.

Sérþarfalistinn

,,Flest börnin sem koma núna eru af sérþarfalista og það er vegna þess að það er ekki hægt að fá önnur börn. Þetta eru … börn sem þá er eitthvað að. Það er reynt að velja þau þannig að það sé eitthvað sem hægt er að laga eða hefur verið lagað,“ segir barnalæknir.“

Þessi ótrúlega undarlega málsgrein, án efa efni í lærða ritgerð í fötlunarfræðum, birtist í frétt af ættleiðingum árið 2010. Umfjöllunin sat lengi í mér, af mörgum ólíkum ástæðum. Aðallega þó af tvennu. Í fyrsta lagi út af flokkuninni sem virðist eiga sér stað í heilbrigð börn, börn með sérþarfir sem má laga og svo þau sem ekki er hægt að „gera við“. Það er mjög spes viðhorf svo ekki sé meira sagt. En mest var ég þó í grunninn hugsi yfir þeirri hugmynd að verðandi foreldrar – hvort sem um er að ræða ættleiðingu eða blóðtengsl – gætu nokkurn tímann í lífinu skráð sig á lista til að eignast börn sem öll skyldu verða án sérþarfa. Með öðrum orðum hinn listann, „ekki-sérþarfa“ útgáfuna.

Náttúrulega staðreyndin er nefnilega sú að allir verðandi foreldrar fara í raun sjálfkrafa á „sérþarfalistann“. Það er ekkert til sem heitir barneignir án mögulegra frávika.

Vertu þú sjálfur – bara ekki svona

När mamma var liten – Astrid Lindgren

Til allrar hamingju fæðumst við flest alveg nákvæmlega eins og við eigum að vera. Fullkomnir gleðigjafar og öll okkar sérkenni bara krúttleg og sniðug.

Einhvers staðar á leiðinni fara þó að gera vart við sig ýmis nálaraugu sem við þurfum að geta þrætt okkur um og hringir fyrir okkur að hoppa í gegnum.

Við hættum að vera fullkomin og förum að verða aðeins of mikið svona eða of lítið hinsegin. Okkur er mjúklega stjakað í átt að „réttri“ leið, án þess endilega að athugað sé hvort sú ýtni geri okkur gott eður ei.

Hér er ég ekki að tala um uppeldi, sem við þurfum jú öll, heldur einhverskonar ortopediu, í bókstaflegri merkingu þess orðs: að rétta barn.

En er barnið skakkt?

Nú hætti ég mér kannski út á hálan ís, eftir að hafa sem sjúkraþjálfari lært allar mögulegar aðferðir við að greina og rétta það sem er skakkt, eða öllu heldur utan normsins, öðruvísi en flestir.

Mér finnst samt þurfa að gera skýran greinarmun á því hvað við viljum „laga“ svo það gagnist betur og auki lífsgæði og hvað við erum að reyna að láta „líta betur út“ hvort sem um ræðir líkamlega þætti eða hegðun og atferli.

Því það sem ekki er bilað þarf ekki að laga og fjölmargt af því sem börn hafa verið látin gangast undir sem „leiðréttingar“ hefur verið – og er – fullkomlega út í hött og óþarft. Jafnvel skaðlegt. Nægir þar að nefna fjötraðar vinstri hendur örvhentra sem við sjáum svo vel núna að var tómt rugl.

Og þá að okkur á einhverfurófinu

Einhverfir hafa ýmis sérkenni sem ýmist sjást, heyrast eða finnast. Margt af því kallar fram sterkan breytingavilja hjá umhverfinu, hvort sem er beint eða óbeint.

Til dæmis læra margir einhverfir nánast ósjálfrátt að laga sig að umhverfinu, setja upp grímu. Ekki endilega vegna þess að neinn segi okkur beinlínis að gera það, oft er það bara afleiðing neikvæðrar reynslu sem síast inn smátt og smátt. Ef fólk reiðist manni endurtekið fyrir hreinskilin svör sem því finnst móðgandi þá lærist manni að segja frekar það sem maður heldur að fólk vilji heyra. Svo dæmi sé nefnt.

Barn sem ruggar sér, blakar höndum eða býr til hljóð til að fá útrás, tjá gleði eða lina vanlíðan, fær oftar en ekki misblíðleg skilaboð um að hætta þessum látum. „Hendurnar hjá sér“, eða þá „þú verður að hætta þessu svo þér verði ekki strítt“.

Fáránleikinn í þessari viðleitni, að láta einhverfa líta eðlilegri út með því að „leiðrétta“ hegðun og atferli, er reyndar sá að það vinnur í raun gegn heilsu og vellíðan. Og hvað langar þau einhverfu mest til að gera til að sækja sér styrk og losa um spennu, til dæmis vegna sífellds áreitis eins og þegar þeim er bannað að vera þau sjálf? Jú einmitt, sveifla höndum, búa til hljóð, rugga sér og svo framvegis. Þetta „does not compute“ eins og sonur minn myndi segja.

Eigin rödd

Í gegnum tíðina hafa málsvarar einhverfra helst verið fagfólk og aðstandendur. Undanfarið hefur þetta verið að breytast. Í dag stíga einhverfir fram og tala sínu eigin máli, hver á sinn hátt.

Meðal þeirra sem það gera er fullorðið fólk sem gekk í gegnum kröftuga meðferð (orð sem getur nota bene táknað bæði gott og slæmt) sem börn, til að verða meira normal. Þau voru ekki spurð meðan á þessu stóð hvort þeim líkaði meðferðin vel eða þætti hún gagnleg. Mörg þeirra upplifa hins vegar í dag viðvarandi áfallastreitu sem afleiðingu af sífelldum aðfinnslum og skipunum sem þau gátu ekki skilið en var gert að fylgja.

Meðferðin heitir ABA, er í grunninn hálfrar aldar gömul uppfinning og víða enn hinn gullni standard í meðhöndlun einhverfra.

Hún er verulega umdeild og virðast viðhorf til hennar skiptast í tvennt. Annars vegar eru aðstandendur (sumir) og fagfólk (sumt) sem telja hana gera visst gagn og hins vegar einhverft fólk sem eftir eigin reynslu líkir henni við pyntingar af verstu sort.

Það ætti vægast sagt að hringja einhverjum bjöllum.

Það er ekkert norm

Með tímanum er þessi staðreynd vonandi smám saman að síast inn. Vissulega er sumt algengara en annað, en það þýðir samt ekki að þetta sjaldgæfa sé neitt verra.

Við getum gert skæri fyrir örvhenta. Textað sjónvarpið fyrir döff fólk. Látið tölvur lesa fyrir blinda.

Þá hljótum við líka að geta leyft sumum að blaka höndum og snúa sér í hringi ef það veitir þeim ró og styrk.

Við erum öll á sérþarfalistanum

Það sem ég vildi sagt hafa er þetta: við erum öll eins og við erum. Þegar barn kemur til foreldra vita þeir minnst um hvert eðli þess verður. Það er alls ekki allt sem greinist í sónar eða blasir við strax. Og þó svo væri, þá ætti það líka að vera í lagi.

Því það er enginn sérþarfalaus listi. Og það sem er öðruvísi þarf ekki alltaf að laga.

#ósýnilegar

Þann 2. apríl urðu straumhvörf í tilveru einhverfra kvenna á Íslandi, þegar heimildarmyndin „Að sjá hið ósýnilega“ var frumsýnd. Myndin er 90 mínútna löng og segir frá lífi 17 ólíkra kvenna, frá okkar eigin sjónarhorni og með okkar eigin orðum. Það hefur verið töfrum líkast að fylgjast með og taka þátt í þessu einstaka verkefni og ég á eiginlega ekki orð til að lýsa tilfinningunum sem flæddu fram þegar við sátum loksins hlið við hlið í myrkvuðum sal og upplifðum sjálfar okkur og hver aðra segja sögurnar okkar. Sögur sem eru svo óendanlega margbreytilegar og náskyldar um leið.

Mér finnst ég hafa fundið ættlegg sem ég vissi ekki að ég tileyrði, blóðlínu sem er mér afar mikilvæg og kær. Systralag.

Ég verð ævinlega þakklát Einhverfusamtökunum fyrir framtakið, konunum fyrir hugrekkið og samferðina og veit að þessi mynd markar tímamót. Það sem ég er stolt að hafa fengið að taka þátt í þeim.

Virðing í verki

„Að sjá hið ósýnilega“ kallar fram bæði hlátur og tár og allt þar á milli í listilegri meðferð þeirra Bjarneyjar Lúðvíksdóttur og Kristjáns Kristjánssonar, kvikmyndagerðarfólksins sem á heiðurinn af þessu fallega mósaíklistaverki. Það þarf gott auga, stórt hjarta, næma hlustun – og ekki síst trausta nærveru – til að takast að laða fram efnivið eins og þann sem þau náðu að festa á filmu. Þar tvinnast saman ótal andstæður; húmor og sársauki, hæfileikar og breyskleiki, gæfa og ófarir, gleði og sorg, einlægni og misskilningur, barátta og uppgjöf, vonleysi og trú. Og í grunninn endalaust af kjarki. Risastórum hjartahlýjum og alltumvefjandi kjarki.

Nánar um heimildarmyndina

Á facebooksíðu myndarinnar: https://www.facebook.com/osynilegar. má finna allar nánari upplýsingar. Ég bendi sérstaklega á tengla frá pop-up málþingi sem haldið var í tengslum við myndina, þar sem bæði voru flutt erindi af fræðilegum toga og um þjónustu þá sem einhverfum stendur til boða, auk örerinda frá nokkrum kvennanna. Þetta eru frekar stutt innslög en afar fjölbreytt og veita góða innsýn í efnið.

Einnig er þar að finna fjölmargar umsagnir og ég stenst ekki mátið að birta þessa hér, sem mér þykir sérstaklega vænt um:

„Búin að sjá myndina sem er eins og ég gerði ráð fyrir mjög góð og mun að mínu mati fara um allan heim og vekja mikinn áhuga erlendis. Styrkleiki myndarinnar er að hún nær að sýna breiðan hóp kvenna og sýna hann af virðingu. Ég fékk aldrei þennan hræðilega kjánahroll sem ég fæ þegar einhver er að sýna einhverfa eins og verðlauna kýr í fjósi. Þarna er raunveruleg virðing fyrir fjölbreytileikanum. Ég man reyndar ekki eftir því að hafa séð þátt eða mynd sem sýnir jafn mikla virðingu í garð einhverfra“ – Krossgatan sálfræðiþjónusta

Allir í bíó!

Aðsókn á myndina hefur þegar orðið til þess að sýningafjöldinn hefur verið tvöfaldaður í Bíó Paradís, auk þess sem hún mun fara víðar um landið. Vonandi tekur RÚV hana svo til sýningar, auk þess sem hún ferðast örugglega um heiminn, enda eftir því sem ég kemst næst sú fyrsta sinnar tegundar á veraldarvísu (þ.e. sem heimildarmynd sem segir sögur auk þess að flétta inn fræðilegum upplýsingum).

Þessar góðu móttökur ylja óneitanlega og vekja von um þann aukna skilning sem er svo brýnn á svo marga vegu. Það er gott að vita af fjölda fagfólks sem skipuleggur hópferðir í bíó, sem og stjórnmálafólki, sem hefur auðvitað lykilhlutverki að gegna í framþróun þjónustu og stuðnings í „kerfunum“ okkar öllum.

Ef það er eitthvað sem myndin ætti að skila til áhorfenda þá er það sú sannfæring að samfélagið þarf að breytast, að einhverfar stúlkur eiga betra skilið en þá reynslu sem rekur sig eins og rauður þráður í gegnum „Að sjá hið ósýnilega.“

Að hugsa sér

Að hugsa sér að allir þeir fjölbreyttu hæfileikar sem söguhetjur myndarinnar -systurnar mínar sextán – búa yfir, skuli að hluta eða heild fara forgörðum vegna áfalla, vanlíðunar, skilningsleysis og mótbyrs. Að hugsa sér að það sama eigi við um fjöldann allan af konum í sambærilegri stöðu vítt og breitt í þjóðfélaginu.

Að hugsa sér sársaukann sem hægt er að forðast, möguleikana sem hægt er að rækta, lífsfyllinguna sem hægt er að öðlast.

Að hugsa sér úrræðagæðin sem hver og ein þessara kvenna hefur þróað með sér, styrkinn sem stundum þarf bara til að komast frá einum degi til annars.

Að hugsa sér viskuna sem þessar konur búa yfir og ættu mun oftar að fá að miðla.

Að hugsa sér verðmætið sem felst í ólíkum og fjölbreyttum sjónarhornum, sem einhverfurófið býr yfir í svo óendanlega ríkum mæli. Alla skarpskyggnina. Allan húmorinn.

Að hugsa sér að við séum langflest fyrst að fatta þetta núna árið 2019!

Áfram gakk

„Að sjá hið ósýnilega“ hefur þegar orðið til þess að síminn stoppar vart hjá Einhverfusamtökunum vegna beiðna um upplýsingar, leiðbeiningar og möguleika á greiningu fyrir stúlkur og konur. Það er lúxusvandamál sem samtökin hljóta að fagna og vinna sig í gegnum með einhverjum ráðum.

Sjálf verð ég ríkulega vör við áhuga hjá fagfólki í heilbrigðisgeiranum, félagsþjónustum og innan pólitíkurinnar. Þann meðbyr verður að nýta og rækta áfram.

Heimildirnar sem myndin geymir eru óendanlega verðmætar og hún er án minnsta vafa komin til að vera, sem stór og mikilvæg varða á leiðinni til aukinnar sanngirni til handa einhverfum konum.

Ég lími hér inn í lokin tvær nýlegar fréttir, máli mínu til stuðnings, ef einhver skyldi efast um það að breytingarnar verða að koma – og það fljótt.

Einhverf stúlka fær ekki skólavist á Íslandi.

Dóttir mín vill deyja.

Augu

El ojo que ves no es ojo porque tú lo veas – es ojo porque te ve. (Antonio Machado)

Augað sem þú sérð er ekki auga af því að þú sérð það – það er auga af því að það sér þig.

Ég veit svosem ekki hvað ég hef horft mikið í augun á öðrum, en ég get þó hiklaust fullyrt að ég hef horfst ótæpilega mikið í augu við sjálfa mig – bókstaflega jafnt sem táknrænt.

Á táningsárunum hófust flestir dagar á því að ég horfði á sjálfa mig hverfa í baðherbergisspeglinum þar til ekkert var eftir nema augasteinarnir, umkringdir gráu tómi. Rafmögnuð tilfinning í höfði og tungu fylgdi með, sem og máttleysi í fótum og oftar en ekki rankaði ég við mér krjúpandi líkt og á bæn við vaskinn. Þessa helgistund mátti ég þakka lágum blóðþrýstingi og því að ég stóð of hratt upp. Einkaathöfn, þar til einn morguninn að baðið var upptekið og ég datt yfir eldhúsborðið í staðinn. En það er önnur saga…

Augu

Ég teiknaði augu, oftast mín eigin en líka önnur ímynduð. Oftar en ekki var krotað við hliðina (nei annars, skrifað með skrautskrift auðvitað): I am the eye in the sky, looking at you, I can read your mind.

Augnsamband

Ég get alveg horfst í augu við aðra. Geri það oft. Sjaldnast þó ómeðvitað. Þegar um er að ræða ástvin hugsa ég aðallega um það hvort ég er að horfa í hægra eða vinstra augað á viðkomandi, fer að skipta augnaráðinu jafnt milli hægri og vinstri og oftar en ekki að velta fyrir mér hvort hinn getur séð augun mín hreyfast. Skiptir ekki máli hvað samtalið er innilegt eða mikilvægt, alltaf fer ég að pæla í sjónlínunni.

Sé viðmælandinn minna tengdur mér er innra samtalið meira á þá leið hvort ég sé að horfa of mikið eða of lítið í augun eða andlitið á viðkomandi. Nú er ég farin að horfa á heftarann, er það kannski dónalegt? Ætti ég núna að líta upp? Þarna er snúran á gólflampanum. Og gluggakistan. Finnst henni ég asnaleg að horfa svona á gólfið? Ok, horfi smá í augun. Hægra, vinstra, ennið.

Handavinna

Prjón og hekl hlýtur að vera besta stimm sem til er. Fullkomin afsökun fyrir því að vera með hendurnar á iði, hindrar mig í að naga naglaböndin og aftrar augunum frá því að flakka um allt herbergið meðan ég tala við aðra. Veitir fullkomið skjól fyrir augun, ég þarf jú að horfa á það sem ég er að gera, ekki satt? Ég get svo vel hlustað og talað á meðan.

Væri ekki bara sniðugt ef við gætum sleppt því að góna hvert á annað og horft þess í stað saman á eitthvað á meðan við tölum? Handavinna er gagnleg til þess brúks, en ýmislegt annað líka.

Rúnturinn

Stundum er sagt að karlmenn eigi auðveldara með að tala saman hlið við hlið en hvor á móti öðrum. Sem er kannski rótin að dálæti þeirra á bíltúrum. „Eigum við að fara á rúntinn“ þýðir kannski í raun „Ég þarf að tala við þig“?

Og ef einhverfar konur eru eins og venjulegir karlmenn (eins og stundum er haldið fram) meikar það fullkomið sens að tala saman hlið við hlið, eða finna eitthvað annað en augu til að horfa á á meðan.

Ég er að minnsta kosti mun rólegri þegar ég þarf ekki að vera að velta því fyrir mér hvenær ég eigi að líta upp og hvenær undan, hvort ég sé farin að stara, hvort viðmælandinn sjái augun mín ferðast frá hægri til vinstri eða hvort ég eigi að hætta að horfa á lampafótinn.

Er einblínt um of á augnsamband?

Ég velti því oft fyrir mér hvort áherslan á að þjálfa einhverft fólk upp í að nota augnsamband á rétt á sér eða hvort hún megi missa sín. Fyrir hvern er hún hugsuð? Ef sá einhverfi lítur undan til að sleppa við innri vangaveltur um augu viðmælandans, sitt eigið augnaráð, eða jafnvel af því að augnsambandið meiðir (sem er einkenni sem ég þekki ekki sjálf af eigin raun en virðist algengt) er þá eitthvert gagn í því að pína fólk til að nota augun í samskiptum við aðra?

Hvað ef allir hinir, sem upplifa engin óþægindi eða truflun við að horfast í augu lon og don, fengju bara að vita í upphafi samtals að þeir þurfi ekki að hafa áhyggjur af augnaráði hins, eða skorti á slíku? Gætu þá einhverfir og óeinhverfir kannski bara rabbað saman í rólegheitunum, hver með sínu nefi? Eða auga?

Því eins og skáldið sagði: augað er ekki auga af því þú sérð það, það er auga af því það sér þig.

Hver og einn á sitt sjónarhorn sjálfur og ef það truflar viðmælanda einhverfs einstaklings að vera ekki í sjónlínu viðkomandi, ætti sá hinn sami kannski að bara líta í eigin barm.

Eða hvað?