Hegðun er tjáning á líðan

Þegar kisan mín hún Mía var nokkurra ára byrjaði hún að pissa á óvænta staði innandyra. Þetta olli að sjálfsögðu bæði ama og áhyggjum hjá mér og öðru heimilisfólki. Mín fyrstu viðbrögð voru nokkurn veginn þrískipt: Í fyrsta lagi skammaðist ég mín og vildi helst ekki að neinn vissi af þessu. Í öðru og þriðja lagi þá ályktaði ég að nú væri bara komin upp sú staða að kötturinn minn væri gallaður og að ég væri lélegur kattareigandi.

Til að leysa vandann datt mér helst tvennt í hug; að prófa nýjan kattasand í kassann og að skamma kisu og venja hann af þessum ósóma.

Með öðrum orðum þá einblíndi ég á vandann, á hegðunina sem var óæskileg og að finna ráð til að breyta henni. Mitt ósjálfráða viðbragð var atferlismótun.

Fram liðu stundir. Oftast var allt í sóma og bara pissað í kassa, en stundum komu þó erfiðir tímar með óvæntum glaðningi í skóm, fatahrúgum og víðar.

Vandinn varð með tímanum sýnilegri og loks var öllum sem komu inn á heimilið ráðlagt að forðast að útsetja eigur sínar fyrir skemmdum. Til dæmis var komið í ljós að föt sem lágu á gólfi voru augljós skotmörk, sem og skór með sterkri lykt.

Umræða

Það var reyndar ekki fyrr en ég fór að ræða vandann opinskátt sem einhver benti mér á að kötturinn væri líklega með tilhneigingu til að fá blöðrubólgu. Ha?

Kettir eru víst bæði veiðidýr og bráð, sem þýðir að þeir hylja veikleika sína með öllum tiltækum ráðum, svo sem eins og með að fela veikindalyktandi piss með því að koma því fyrir í táfýluskóm.

Sniðug kisa. Veslings kisa.

Raunhæfar lausnir

Í framhaldi af þessari uppgötvun fór loks að sjást til (h)lands hjá okkur kisu. Hún fékk meðferð við blöðrubólgunni og ég lærði meira um eðli hennar. Nú veit ég ekki bara að þetta er blöðrubólga, heldur líka hvers vegna hún kemur upp. Kisur sem eru viðkvæmar fyrir áreiti, streitu og breytingum í umhverfi sínu eiga víst til að fá illt í blöðruna.

Með öðrum orðum er víst ekki bara hægt að vinna gegn umhverfisslysum með lækningum, heldur líka að fyrirbyggja þau með markvissum aðgerðum. Gestagangur, smíðavinna innandyra, veisluhöld og hvers kyns uppbrot á venjubundinni rútínu kisu getur allt komið henni úr jafnvægi og ýtt undir bólgurnar. Rólegt umhverfi og úrræði eins og róandi ferómón sem virka sefandi á taugakerfið hennar eru fyrirbyggjandi aðgerðir.

Hegðun er tjáning á líðan

En af hverju er ég að skrifa allt þetta um köttinn minn á bloggsíðu um einhverfu? Jú, vegna þess í fyrsta lagi að: Allir kettir eru á einhverfurófi.

Í öðru lagi vegna þess að sagan af Míu og blöðrubólgunni er svo lýsandi dæmi um það hvernig atferlismótun misskilur oft undirliggjandi ástæður hegðunar.

Ég hlustaði um daginn á fagaðila ræða það hvernig hegðun einhverfra barna væri tjáning. „Hegðun er tjáning“ sagði hann og tók dæmi um það þegar barn grætur til að fá að leika sér með IPad. Þá er gráturinn tæki til að tjá vilja og fá sínu framgengt. Eins gat óæskileg hegðun í skólastofu verið tæki til að láta vísa sér á dyr.

Fyrir utan hvað mér fannst hin völdu dæmi vera neikvæð, þ.e. barn að fá sínu framgengt með ólátum, þá var ég nokkuð sammála fullyrðingunni um að hegðun væri tjáning.

Hins vegar fannst mér vanta aftan á setninguna, þar sem hún var í raun bara hálf. Hegðun er vissulega tjáning, en það sem er mikilvægast er orsökin að baki tjáningunni. Hegðun er tjáning á líðan.

Hver er líðanin að baki því að barn lætur illa til að láta reka sig út úr skólastofu? Líður því barni vel, eða er það að reyna að finna færa leið út úr erfiðum aðstæðum?

Vandinn hjá Míu kisu var alls ekki atferlið, þó svo að það hafi verið það fyrsta sem ég sá. Pollur í inniskónum mínum var vissulega vandamál, en lausnin lá þó ekki alveg í augum uppi. Vandinn var í raun óreiða vegna smíðavinnu sem kom kisu úr jafnvægi. Henni leið illa, hún veiktist og eðlisávísun hennar bauð henni að fela slóð sína með því að pissa þar sem hennar lykt gæti drukknað í einhverju öðru.

Viðleitni mín til að hasta á hana, gera tilraunir með kassann hennar eða sýna pirring í hennar garð juku bara á vandann. Ég var ekki að leysa vandann, heldur auka á hann.

Hegðun sem afleiðing frekar en vandi

Mjög mikið af umræðu og fræðslu um einhverfu einblínir á hegðun sem vandamál sem þurfi að meðhöndla og breyta. Það hvernig einhverfi einstaklingurinn lítur út og kemur fyrir er aðalviðfangsefnið, en að því er virðist er horft framhjá undirliggjandi líðan.

Setningar eins og „við getum ekki bara pakkað þessum krökkum í bómull, þau þurfa að læra að mæta í veislur eins og annað fólk“ eru angi af þessu viðhorfi.

Þau einhverfu þurfa að læra að þola umhverfið. Umhverfið þarf ekki að laga sig að þeim.

Annars hefði væntanlega verið sagt „við getum ekki bara alltaf verið með hávaða og læti í veislum, það hentar nefnilega ekki öllum“.

Svipað má segja um t.d. að naga neglur. Barn sem nagar neglur er oft kvíðið eða órólegt. Að einblína á hegðunina eykur líklega bara á vandann, kvíðann eða vanlíðanina og ýtir því undir þörfina fyrir að naga. Inngripið er þá frekar trigger en lausn.

Snúum orðræðunni við

Við verðum að fara að snúa því við hvernig við tölum um börn og vanda þeirra. Eitt dæmi um það – og ekki af minni sortinni – eru lög um börn MEÐ fjölþættan vanda. Eru það börnin sem eru með vanda? Eru það ekki miklu frekar börn Í vanda? Um leið og við tölum um að börnin séu Í vanda, þá er það á okkar hinna valdi að leysa hann og gera börnunum lífið léttara. Á meðan við hengjum vandann á börnin, sem eitthvað sem þau eru MEÐ og fylgir þeim, þá eru þau sjálf vandamálið, kjarni vandans.

Samfélagið gerir allt of mikið af því að tala svona. Við þurfum að breyta því. Taka vandann í fangið sem verkefni heildarinnar svo öllum geti liðið vel.

Er það ekki eitthvað?

Einhverfar konur og ofbeldi

Ég hef alltaf hugsað í mynstrum. Þau sækja að mér úr öllum áttum, allt frá bílnúmerum yfir í strikin sem ég forðast að stíga á á gólfum eða stéttum. Það leynast mynstur í orðum og máli, taktur býr í öndun og hjartslætti og endurtekningar birtast í hegðun og framkomu.

Enda þótt konur á einhverfurófinu séu allar einstakar hver á sinn hátt þá er saga okkar á svo margan hátt nánast óhuggulega lík. Þar eru sannarlega mynstur sem endurtaka sig en til að drættir þeirra verði skýrari þurfum við að sjá og skoða sögur sem flestra kvenna og stúlkna.

Í grunninn er ekkert til sem heitir hátt eða lágt funkerandi einhverfa. Slík aðgreining er í raun bara enn einn merkimiðinn sem okkur er úthlutað af samfélagi sem streitist gegn því að kafa dýpra. Einhverfan er þungmiðjan, taugagerð sem mótar alla okkar tilveru. Það hvernig öðrum þóknast að flokka okkur er allt önnur saga.

Taugaætt

Einhverfugreiningu á fullorðinsaldri mætti líkja við að uppgötva áður óþekkta grein á ættartrénu sínu. Mér finnst ég hafa fundið fullt af nýjum skyldmennum sem í einhverfusamfélaginu hefur verið gefið hið skemmtilega og lýsandi nafn taugaætt (neurokin). Ég er afar þakklát fyrir þessa opinberun.

Meirihluti þessa nýja „ættleggs“ míns eru konur sem hafa fengið einhverfugreininguna sína seint.

Mynsturheilinn minn greinir í þeim hópi eftirfarandi drætti:

-Þær eru aldurslausar. Þær yngri búa yfir fornri visku og þær eldri geyma bernska eiginleika.

-Þær eru afar skapandi og listrænar, hver á sinn einstaka hátt. Tónlistarkonurnar búa yfir sérstökum hljómi og persónulegri tjáningu. Sama má segja um sjónlista- og handverkskonurnar, í verkum þeirra er yfirleitt skýr og djúp merking. Rithöfundarnir eiga í sérstöku sambandi við orðin og málið. Margar nýta sér ólíka miðla, tónlist, myndir, hreyfingu og orð – annað hvort til skiptist eða í bland.

-Þær eru mjög tilfinninganæmar og örlátar, með mismikið af erfiðri lífsreynslu á bakinu. Flestar eru, eða hafa verið, að vinna úr áföllum. Sumar hafa uppgötvað einhverfuna sína í gegnum þá vinnu, aðrar í kjölfar greiningar barna sinna.

-Þær eru hvort tveggja í senn ótrúlega seigar og úrræðagóðar (yfirleitt frekar af nauðsyn en löngun) og ofurviðkvæmar. Daglegt líf krefst þess að þær flakki milli þessara tveggja öfga, herði sig upp andspænis krefjandi áskorunum og reyni um leið að taka tillit til þarfa sinna með öllum tiltækum ráðum.

-Þær eru fullar af andstæðum. Bráðgáfaðar en glíma við erfiðleika í daglegum athöfnum. Fullar trúnaðartrausts en um leið sífellt á verði. Þær eiga ótal verkfærakistur af mismunandi færni en virðast einhvern veginn alltaf taka með sér röngu töskuna og verða því að redda sér og skálda á staðnum eins og einhver sem þarf að veiða fisk með hamri og nagla.

Mörk

Einhverfu konurnar sem ég hef kynnst frá því ég fékk mína greiningu eru snjallar, fyndnar, sterkar, skapandi og úrræðagóðar. Flestar þeirra eiga í basli með mörk, líklega tengt því að hafa alla ævina þurft að fela einhverfuna sína og laga sig að samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir tilvist þeirra.

Snjáð og óljós mörk varða bæði huga og líkama. Margar þessara kvenna hafa þróað með sér sjálfsofnæmissjúkdóma sem endurspegla á vissan hátt vanhæfni líkamans til að verja sig gagnvart umhverfinu. Snertifletir líkamans við umhverfið, svo sem öndunarfærin, húðin og ekki síst meltingarvegurinn eru algeng vandræðasvæði.

Ég held það sé öruggt að segja að óskýr mörk séu algeng áskorun hjá einhverfum konum, bæði þau áþreifanlegu og óáþreifanlegu. Ónæmisviðbragð líkamans fer í glímu sinni við umhverfið á yfirsnúning og byrjar að ráðast á eigin vefi og svipað er uppi á teningnum varðandi einhverfugrímuna. Bæling á einhverfueinkennum okkar sem við byrjum að nota sem vörn gagnvart umheiminum snýst um síðir í andhverfu sína, rænir okkur orku og gerir okkur veikar.

Margar okkar eiga líka erfitt með hvers konar yfirvald. Vandkvæðin við að standa með sjálfri sér og krefjast skilnings á þörfum okkar aukast í réttu hlutfalli við vald „andstæðingsins“. Læknisheimsóknir eru mögulega efstar á þeim lista.

Rauður þráður

Ég held ég hafi aldrei hitt einhverfa konu sem hefur greinst fullorðin (eða sem barn ef út í það er farið) sem ekki hefur upplifað einhvers konar einelti eða misnotkun. Þessi samnefnari okkar er sláandi augljós og verulega ógnvekjandi.

Gerendurnir geta hafa verið önnur börn eða kennarar í skóla, foreldrar eða ættingjar, félagar, makar, samstarfsfólk eða ókunnugir. Alvarleiki reynslunnar er misjafn (þó svo öll mannleg reynsla sé að sjálfsögðu afstæð) en hún er til staðar. Hún hefur svo sannarlega átt sér stað og mótað tilveru okkar í með afgerandi hætti.

Kannski mun þetta breytast í framtíðinni þegar stúlkur og konur fá vonandi greiningu og stuðning fyrr á lífsleiðinni en í dag liggur enn mjög sýnilegur rauður þráður af sárri og oft hættulegri reynslu gegnum sögu systra minna á rófinu.

Fín lína

Umræðan um einhverfar konur og ofbeldi er vandasöm þar sem skilin milli þess að útskýra hvers vegna svo margar okkar deila þessari reynslu og beinnar þolendaskömmunar geta verið óljós.

Fjarlægðin frá því að segja að einhverfan okkar útsetji okkur fyrir ofbeldi yfir í að segja að það sé á einhvern hátt okkur að kenna er afar stutt. Þetta verður alltaf að hafa í huga þegar rætt er um ofbeldisreynslu einhverfra kvenna.

Því er rétt að minna á að það sama gildir um einhverfar konur og aðra þolendur, að ofbeldið er aldrei þeirra sök heldur gerandans.

Að því sögðu, þá er klárlega til staðar mynstur hvað varðar einhverfar konur, einelti og misnotkun. Ofbeldisfólk sem leitar uppi viðkvæma einstaklinga virðist laðast að okkur, hver svo sem skýringin er.

Þetta mynstur gefur eindregið til kynna að einhverfar stúlkur og konur þurfi bæði leiðsögn og vernd, eins og lesa má um í bókum um efnið þar sem til dæmis er fjallað um örugg samskipti og heilbrigða vináttu.

Sjálf hef ég velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er það við okkur sem vekur athygli illa innrætts fólks?

Meðal svaranna sem ég hef rambað á er eftirfarandi:

Við eigum í margslungnum erfiðleikum með mörk frá unga aldri og ævina á enda.

Rannsóknir á ungum börnum (um 3 ára aldurinn) sem skoða skilning barna á hugtakinu „eign“, hvort sem er í orði eða verki, gefa til kynna að einhverf börn leggi óhefðbundna merkingu í eignarhald. Á meðan óeinhverf börn slá eign sinni á leikföng og halda fast í það sem þau skilgreina sem sitt, eru þau einhverfu frekar reiðubúin að láta hluti af hendi. Óeinhverf börn kunna einnig betur að meta hluti sem þekkt persóna hefur átt (svo sem hunangskrukkuna hans Bangsímons) á meðan þau einhverfu sjá lítinn virðisauka í fyrri eigendasögu en horfa meira á raunverulegt notagildi hlutarins.

Flest æfum við okkur í félagslegum samskiptum með jafnöldrum okkar frá unga aldri í leikskólaumhverfinu. Mikið af þeim samskiptum felur í sér einhvers konar goggunarröð, hver á hvað, hver deilir hverju með öðrum og hver fer fyrir hópnum sem leiðtogi. Börn sem hafa óhefðbundna skoðun á eignarrétti, líkt og þau einhverfu, sem láta hluti fúslega af hendi og leggja lítið upp úr vinsældum þeirra, nálgast leikinn frá öðru sjónarhorni en aðrir.

Þessi nálgun getur skilið þau eftir án leikfanga, þegar hin fastheldnari í hópnum hafa valið sitt. Mögulega deila þau alls ekki skilningi hópsins á eignarrétti eða goggunarröð yfir höfuð, sem leiðir til þess að mörk þeirra verða óskilgreindari en hinna barnanna.

En eru þau í raun óskilgreind, eða eru þau bara öðruvísi?

Flestir eiginleikar sem tengjast einhverfu hafa verið skilgreindir sem gallar eða raskanir. Okkar aðferð við að lifa lífinu er gjarnan kölluð vangeta til að hegða okkur eins og óeinhverfir. Sumar þessara lýsinga, til dæmis hvað varðar hið svokallaða „Double Empathy Problem“, eru nú til endurskoðunar og endurskilgreiningar. Frekar en að halda því fram að einhverfar aðferðir séu síðri er þeim núna lýst sem öðruvísi. Öðruvísi en ekki verri. Kannski eru mörkin okkar til staðar, þó þau séu öðruvísi en óeinhverfra.

Sjálf hef ég til dæmis oft látið reyna á traust með því að deila persónulegum upplýsingum um mig í því skyni að bjóða upp á trúnað. Flestir myndu eflaust álíta slíka hegðun of opinskáa eða til marks um skort á mörkum, en rökhugsunin í mínum huga segir mér að með því að gera aðra að vörslumönnum einhverra af mínum leyndarmálum, verði þeir skuldbundnir til að vernda þau og þar með mig. Ef ég býð þér inn í minn innsta hring, hlýtur þú þá ekki að sanna að þú sért traustsins verður?

Reynslan hefur margoft kennt mér að þetta er ekki alltaf málið. Oft hefur fólk ekki fundið hjá sér nokkra þörf fyrir að vernda mig, nema síður sé, og jafnvel notað upplýsingarnar gegn mér. Samt sem áður hættir mér til að endurtaka þessa aðferð aftur og aftur, sem aftur getur tengst annarri skýringu á viðkvæmni einhverfra gagnvart misnotkun, nefnilega:

Að yfirfæra ekki reynslu milli aðstæðna.

Einn af þekktum áhættuþáttum einhverfra gagnvart hvers kyns misbeitingu er sú staðreynd að við speglum síður reynslu frá einum aðstæðum til annarra en almennt gerist. Þetta þýðir að lærdómur okkar af reynslunni einskorðast við tiltekna staði eða aðstæður og nýtist því ekki nægilega vel til að verja okkur í nýjum eða breyttum aðstæðum.

Með öðrum orðum getur eitthvað eða einhver sem við upplifum ógnandi í tilteknum kringumstæðum virkað meinlaust þegar umhverfið er annað. Brandarinn um að gera aldrei sömu mistökin tvisvar, heldur helst fimm eða sex sinnum hljómar óþægilega kunnuglega í okkar eyrum.

Það virðist vera til staðar gloppa í lífsleikni okkar sem gerir vart við sig við hvert tækifæri sem gefst. Alveg sama hversu oft við höfum farið í gegnum tiltekin mistök áður og sama hversu mjög þau hafa sært okkur eða gert okkur andvaka um nætur.

Það eru líka til rannsóknir sem sýna að „óeinhverfir jafningjar vilja síður eiga samskipti við einhverfa“ (Sjá Súr pilla)

Þetta gefur til kynna að útilokun af hálfu samfélagsins sé regla frekar en undantekning þegar einhverfir eru annars vegar, sem aftur leiðir til þess að við upplifum okkur oft einangruð og einmana. Að tilheyra ekki hópnum er viðkvæm staða út af fyrir sig, sérstaklega ef hlutverk einfarans er ekki sjálfskipað heldur afleiðing höfnunar.

Þessar aðstæður gera okkur augljóslega útsettari gagnvart skipulögðu ofbeldi, þar sem gerandi leitar uppi viðkvæm fórnarlömb, ekki hvað síst vegna þess hvað við tengjum við yfirlýsingarnar sem slíkir einstaklingar beita svo oft. „Enginn skilur mig nema þú“ getur hljómað mjög kunnuglega og látið okkur langa til að gera allt til að hjálpa viðkomandi, jafnvel þó það gangi gegn viðvörunum foreldra eða annarra sem láta sér annt um okkur.

Við lærum snemma að dulbúast og fela einhverfuna bak við grímu til að forðast útskúfun

Einhverfugríman hefur blandaða þýðingu fyrir einhverfa. Flest okkar viðurkenna að gríman hjálpi okkur í samskiptum við umheiminn, að minnsta kosti til skemmri tíma, en þó endar þessi „feluleikur“ yfirleitt með ósköpum. Hann skerðir sjálfsmynd okkar og er mjög kræfur á orku, sem er oft af skornum skammti til að byrja með. Þetta liggur í augum uppi þegar horft er til þess að við missum færnina til að setja upp grímu þegar orka okkar er á þrotum.

Að læra að fella grímuna er þess vegna eitt þeirra verkefna sem bíður okkar sem fáum einhverfugreiningu seint, sem og að skilja hvenær hún er gagnleg og hvenær ekki.

Gaslýsing

Þau okkar sem hafa farið í gegnum áratugi án greiningar höfum flest líka langa reynslu af gaslýsingu, hvort sem hún hefur verið meðvituð eða ekki. Alvarleiki gaslýsingarinnar er mismikill, en við höfum öll upplifað að ekki sé tekið mark á skynjun okkar og innsæi.

Samfélagið segir okkur í sífellu að viðbrögð okkar séu röng og sjónarhorn okkar skakkt. Það túlkar hreinskiptni okkar sem hörku um leið og það talar sjálft undir rós frekar en að gefa skýr skilaboð. Misskilningurinn sem af þessu hlýst er síðan oftast skrifaður á okkur, þar sem við erum í minnihluta.

Ofan á þessum misskilningi, sem getur fyllt okkur sjálfsefasemdum og gert okkur háð öðrum, tróna svo mennta-, félags- og heilbrigðiskerfi uppfull af fötlunarfordómum. Þetta eru kerfin sem veita snemmtæka íhlutun til þeirra okkar sem greinast snemma, með því sem ég kýs að kalla:

Misskilin normalíserandi „inngrip“

Atferlismeðferðir og félagsskilyrðing sem byggir á því að þjálfa einhverft fólk í að bæla eðlislæg sérkenni sín til þess eins að mæta kröfum annarra geta haft verulega skaðleg áhrif á mörkin okkar sem eru þó veik fyrir. Að skylda okkur til að fylgja félagslegum reglum á forsendum annarra „af því bara“ kennir okkur beinlínis að bæla eigin tilfinningar og skynjun og hlýða fyrirmælum annarra án þess að spyrja af hverju. Með öðrum orðum; beygja okkur að vilja annarra jafnvel þó við skiljum ekki hvers vegna.

Þetta er grafalvarlegt mál sem þarf að taka á fyrr heldur en seinna. Hver er tilgangurinn með svona íhlutun yfir höfuð ef henni fylgir ekki að minnsta kosti jafnmikil aðlögun af hálfu óeinhverfra í okkar garð? Hvers vegna þarf minnihlutinn að laga sig að kröfum meirihlutans?

Það ætti að vera pláss fyrir fjölbreytileika og við ættum öll að mega byggja á okkar eigin styrkleikum til að vaxa og blómstra. Að leika hlutverk sem maður skilur ekki til fulls getur tæplega verið góð leið til árangurs.

Einvherfa er nefnilega ekki galli sem þarf að leyna, heldur er sjálfsmynd sem ætti að styrkja og styðja á sínum eigin forsendum.

Frábrugðin skynjun og einhverft sjónarhorn geta líka átt þátt í viðkvæmni okkar

Ein þeirra stórkostlegu einhverfu kvenna sem ég hef kynnst á undanförnum árum sagði mér einu sinni frá því að hún hefði aldrei getað trúað því að neinn vildi meiða aðra manneskju. Samskynjun hennar er nefnilega svo sterk að hún finnur líkamlega til þegar hún sér aðra meiðast. Einhverfa rökhugsunin hennar ályktaði því að það væri óhugsandi að skaða aðra, þar sem það væri einfaldlega of sárt fyrir gerandann. Að sjálfsögðu hefur hún síðan komist að því að þetta er ekki algengt sjónarhorn, heldur mjög svo sérstæð einhverf upplifun sem getur hæglega útsett hana fyrir misnotkun af hálfu annarra. Ef þú býst aldrei við illu af neinum er ólíklegt að þú setjir upp miklar varnir.

Svona einhverf sjónarhorn má yfirfæra á margar aðrar aðstæður. Tilhneigingin til að segja alltaf satt og búast við því að aðrir geri það líka er þar á meðal.

Að halda að aðrir hugsi eins og við, þegar raunin er oftast önnur, getur leitt til óteljandi árekstra, ruglings og misskilnings. Það er augljós Akkilesarhæll að halda að allir sem þú hittir séu heiðarlegir og sannsöglir.

Ályktanir

Þetta er á engan hátt tæmandi listi mögulegra skýringa á því hvers vegna einhverfar konur eru útsettar fyrir ofbeldi, heldur mun frekar yfirborðskennt klór. Tilraun til að leggja eitthvað af mörkum í þessa mikilvægu umræðu sem vonandi er rétt að byrja og mun vonandi á endanum leiða af sér betri horfur fyrir einhverfar konur og stúlkur.

Við þurfum að vera meðvituð um þessa rauðu þræði í sameiginlegri lífsreynslu okkar, þar sem þeir varða heilsu, öryggi og lífsgæði kvennanna og stelpnanna þarna úti. Þessir þræðir eru ekki okkur að kenna og gera okkur ekki ábyrgar fyrir því ofbeldi sem á vegi okkar verður.

Við ættum heldur að nýta þá til að efla gagnkvæman skilning milli einhverfra og óeinhverfra og sem tæki fyrir mennta-, félags- og heilbrigðiskerfin til að styðja og valdefla einhverfa í leitinni að farvegi okkar í lífinu.

Til að geta frætt einhverfar konur um þessi mál og þannig verja þær betur, þurfum við fyrst að koma augu á þær og tryggja aðgengi þeirra að bæði réttri greiningu og viðeigandi stuðningi.

Þetta þarf að byrja á unga aldri. Einhverfar stúlkur þurfa að læra um mannlegt eðli utan rófsins, ekki með því að pína okkur til að apa það eftir, heldur með því að auka læsi okkar á mannlegan fjölbreytileika.

Samfélagið í heild þarf líka að læra meira um einhverfuna, að sjá og virða sérkenni okkar og samþykkja og mæta þörfum okkar, jafnvel þó þær stangist á við viðtekin gildi. Lífið liggur við.

Einhverfa og svefn – punktatenging

Eitt af því sem hinn einhverfi hugur gerir er að tengja saman punkta. Það geta verið raunverulegir punktar sem við sjáum með augunum og raða sér ósjálfrátt í mynstur (eins og að sjá andlit í gúrkusneiðum) en oft eru það annars konar molar sem safnast fyrir í huganum og taka smátt og smátt á sig mynd. Eitthvað sem við heyrum eða lesum, úr ólíkum áttum og að því er virðist ótengt, en fylgir samt einhvers konar sjálfsprottnu Dewey kerfi þegar það raðar sér upp í hugskotinu.

Þetta einstaklingsbundna flokkunarkerfi opinberast svo reyndar aftur þegar við tjáum okkur og tvinnum þá gjarnan saman allskonar ólíka þræði. Það vefst stundum fyrir þeim sem hlusta, sérstaklega ef viðkomandi eru ekki einhverf sjálf. Um þetta má lesa meira í þessu frábæra innleggi hér: Weavers and concluders. En þetta var nú eiginlega útúrdúr hjá mér, þráður í vefnum. Það sem ég ætlaði að ræða um var svefn.

Molar um svefn og ýmislegt annað

-Fyrst af öllu vil ég nefna alexithymiu. Hún er skilgreind sem erfiðleikar við að bera kennsl á og/eða koma orðum að eigin tilfinningum (orðrétt: ólæsi á tilfinningar). Þetta á ekki bara við um tilfinningar eins og ást, öfund eða væntumþykju, heldur líka innri líkamlega skynjun á borð við hungur og þreytu. Alexithymia er algeng meðal einhverfra.

-Næsti punktur er um óstöðvandi hugsanahringrás. Þetta fyrirbæri dúkkar upp nánast alls staðar þar sem einhverft fólk talar saman. Við virðumst ekki geta gert „ekki neitt“, heldur erum sífellt að beina huganum frá þessum lúppum með einum eða öðrum hætti. Okkar „dolce far niente“ er að lesa, hlusta á tónlist eða texta, horfa á sjónvarp, prjóna eða teikna og svo framvegis. Ósjaldan fleira en eitt í einu.

Ég las nýlega frábæra bloggfærslu um svona áráttuhugsanir (Intrusive thoughts) eftir eldri konu sem greindist mjög seint einhverf. Þar talar hún um þetta eilífa hugsanajórtur sem við þekkjum mörg svo vel og verður einmitt oft svo hávært um leið og við leggjumst á koddann. Svo ekki sé minnst á ástandið þegar við vöknum um miðja nótt og hugurinn fer á fullt. Hugsanirnar sem byrja gjarnan á orðunum „af hverju gerði/sagði ég…“.

Þessi kona, sem bloggar undir nafninu Old Lady with Autism, lýsir því hvernig einhverfugreiningin hjálpaði henni við að snúa þessar hugsanir niður. Það sem fram að greiningunni hafði verið safn óleysanlegra ráðgátna, varð nú loksins skiljanlegra.

Hún gat farið að endurhugsa atburðina sem ásóttu hana um nætur og setja þá í annað og heilbrigðara samhengi. Erfið samskipti sem áður höfðu verið óskiljanleg og kallað fram sjálfsásökun urðu nú í það minnsta skiljanlegri og hún fann smám saman að hugsanirnar ásóttu hana ekki lengur eins ákaft. Hugurinn fékk loksins sitt svar; „þetta var vegna þess að hún var að meina eitt og ég heyrði annað, svo misskildum við hvor aðra þó svo við værum báðar að reyna okkar besta“. Sjálfsásökunin minnkaði og um leið dofnuðu áráttuhugsanirnar.

Eftir þessa uppgötvun breytti hún nálgun sinni og í stað þess að reyna að beina huganum frá hugsunum sem leituðu á hana þá fór hún að bjóða þær velkomnar, skoða þær út frá nýfenginni vitneskju, endurmeta og leggja þær svo til hvílu.

-Hér kemur annar punktur til sögunnar úr höfuðsafni mínu, ekki beint tengdur svefni, en þó áráttuhugsunum. Ég las nefnilega einhvers staðar að ástæða þess að við fáum lög á heilann sé sú að við séum að reyna að muna eitthvað úr þeim sem við erum alltaf að gleyma. Þetta fannst mér mjög lógísk skýring, enda fæ ég alltaf einhverja kafla af tónverkum á heilann sem við erum að syngja í kórnum mínum stuttu fyrir tónleika. Þá fara af stað svona lúppur í huganum og eftir að ég las þetta með að heilinn væri að reyna að muna og læra, þá komst ég að því að ég gat stoppað lúppurnar með því að fletta kaflanum upp og lesa það sem ég var að reyna að muna. Leiðin til að losna við eyrnaorm er með öðrum orðum ekki að hunsa hann, heldur einmitt veita honum þá athygli sem hann er að biðja um.

Þessir tveir punktar finnst mér ríma. Í báðum tilfellum er heilinn að velta einhverju fyrir sér sem hann er að reyna að læra eða skilja. Í báðum tillfellum er um eitthvað nýtt eða utanaðkomandi að ræða sem þarf að meðtaka og sækir á hugann þar til það tekst. Í hvorugu tilfellinu dugar að reyna að bægja hugsununum frá, því þá verða þær bara enn háværari. Og þær banka sérstaklega upp á hjá okkur í hvíld eða þegar annað áreiti er hverfandi. Til dæmis um kvöld eða nótt.

-Næsti punktur: Melatónín. Hér ætla ég að leyfa mér að vitna í færslu á facebook-síðunni https://www.facebook.com/krossgatan þar sem finna má margt gagnlegt um sálfræðimeðferð sniðna að þörfum einhverfra. Í umræddri færslu (frá 12. apríl 2021) segir:

„Einstaklingar á einhverfurófi eiga almennt mjög erfitt með svefn. Þessi vandi birtist jafnvel í móðurkviði. Rannsóknir hafa sýnt fram á að melantónín-framleiðsla hjá fólki á einhverfurófi er stundum skert. Fyrir þá sem það gildir þá finna þeir ekki fyrir syfju sökum melantónínskorts. … Þannig getur verið að börn skynji einfaldlega ekki að þau séu þreytt. … Auk þess sjáum við að einhverf börn eiga það til að rífa sig upp ef þau verða þreytt. Líklega er það vegna þess að þeim líður illa ef þau eru syfjuð og lausn þeirra er að rífa sig upp og reyna að halda sér vakandi. Þau eru of ung til að hægt sé að ræða við þau um að þessi tilfinning sé eðlileg og komi bara aftur ef þau rífa sig upp.“

Hér eru aftur augljós tengsl milli punkta. Melatónínframleiðslan, eða skortur á henni, virðist magna upp áhrifin af því að eiga erfitt með að túlka og tjá eigin líðan. Með öðrum orðum þá myndast syfja seinna hjá einhverfum og þegar hún svo loksins kemur þá skiljum við ekki hvað hún er að reyna að segja okkur.

-Einn punktur enn: Sibyljan. Mörg okkar á einhverfurófinu tala um að vera með „innri sögumann“ í höfðinu sem fylgist með öllu því sem við gerum. Sjálf er ég með svona hljóðrás; óslökkvandi athyglisfulltrúa sem hættir ekki að skrásetja allt sem ég hugsa og geri. Hann verður háværari eftir því sem ég er í verra formi, meira stressuð eða þreytt.

-Annar punktur nátengdur síbyljunni: Við tölum líka oft um að við lærum ekki áreynslulaust að túlka daginn og veginn, heldur séum við sífellt að taka eftir atferli annarra, flokka og skilgreina og raða í innri spjaldskrána til að nota við okkar eigin hegðun og framkomu. Við gerum þetta ekki endilega viljandi (nema okkur hafi verið innrætt það markvisst, til dæmis með atferlismótun, sem getur gert einhverfum meira ógagn en gagn einmitt út af þessu) en lærum hins vegar flest ómeðvitað að gera þetta sem viðbragð við neikvæðum viðbrögðum umhverfisins við eðli okkar og hegðun.

Punktatengingin mín

En þá að vefnum sem er að taka á sig mynd í huganum á mér. Hvað ef við þurfum að vera sæmilega orkumikil til að yfirgnæfa þráhyggjukenndar hugsanahringiður?

Hvað ef þær eru ekki bara til staðar þegar við reynum að sofna, heldur í raun allan daginn?

Hvað ef tilhneiging okkar til að nota alls konar stimm og aðra virkni tengist því að við erum að reyna að stýra huganum frá því að hugsa bara um allar mannlegu ráðgáturnar sem dynja á okkur út og inn? Hvað ef getan til að gera það rennur af okkur samfara þreytu og syfju?

Ef svo er, þá gæti vel verið að vanlíðan sem börn lýsa þegar þau syfjar tengist því að þau hafi ekki lengur orku til að bægja frá sér óþægilegum og uppáþrengjandi hugsunum. Hlutum sem þau skilja ekki og eru að reyna að melta en tengjast neikvæðri líðan eða reynslu. Á mínu heimili heyrðist til dæmis mjög oft á kvöldin „mamma mér leiðist“, sem ég svaraði gjarnan með „nei, þér leiðist ekki, þú ert syfjaður“.

Þá væri það bara mjög skiljanlegt að börnin geri allt til að berjast við syfjuna, frekar en að leggjast niður í næði og gefa sig henni á vald. Sem og að þessi hegðun fylgi okkur áfram yfir á fullorðinsárin.

Hjálplegir punktar?

Ef það er eitthvað vit í þessari punktatengingu minni, þá ber hún enn og aftur að sama brunni og ævinlega: Þekking og skilningur er til alls fyrst.

Við þurfum að skilja hvers vegna upplifun okkar af heiminum er ekki sú sama og flestra annarra. Skilja hvers vegna við upplifum svona oft misskilning og árekstra. Læra að hætta að dæma okkur fyrir allt sem út af ber í samskiptum og átta okkur á að báðir aðilar bera þar ábyrgð.

Betri sjálfsskilningur og „self compassion“ gætu þá mögulega gert okkur kleift að taka hugsanaólguna í fangið og greiða úr henni í stað þess að vera alltaf að reyna að flýja hana.

Þá gæti róleg kvöldstund fyrir svefninn mögulega orðið þægilegri og jákvæðari, í stað þess að valda kvíða og flóttatilfinningum.

Væri það nokkuð svo vitlaust?

Hinn eilífi regnbogi

Táknið sem einhverfusamfélagið hefur sjálft valið sér er eilífðarmerkið. Það hefur margs konar merkingu, er margrætt og óendanlega fjölbreytt, rétt eins og einhverfurófið og við sem á því erum. Við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til. Af sömu ástæðu höfum við kosið að mála eilífðina í öllum litum regnbogans, enda erum við bæði óendanlega lík og ólík um leið. Enginn einn litur fangar veruleika einhverfra og við eigum sjálf að fá að velja okkar tjáningu, hvert á sínum forsendum.

Í Bandaríkjunum starfa samtök sem kallst Autism speaks og voru stofnuð árið 2005. Þrátt fyrir nafnið, þá eru þessi samtök síður en svo rödd einhverfra, enda koma engir einhverfir einstaklingar að stjórnun þeirra. Tilgangur samtakanna hefur frá upphafi öðru fremur verið að leita „lækninga“ við einhverfu.

Í málflutningi þeirra er talað um einhverfu sem eitthvað sem fólk hefur eða er með, sem gefur þá væntanlega til kynna að fólk geti losnað við meðfætt taugafræðilegt upplegg sitt. Þar er líka talað fyrir „meðferðum“ sem bæla niður einhverfuna í einstaklingum með atferlismótun, sem er að öllum líkindum meira skaðleg en gagnleg fyrir einhverft fólk.

Þessi samtök eru gríðarlega fjársterk og hafa verið mjög ráðandi í umræðunni um einhverfu frá því þau komu fyrst fram. Þau einkenna sig með bláum púslbita í anda þess að einhverfa sé vandi sem þarf að leysa.

Blái litur aprílmánaðar á rætur sínar hjá þessum samtökum og auglýsingaherferðum þeirra um að „light it up blue“ í einn mánuð á ári. Blái liturinn tengist því líklega að einhverfa var lengi vel aðallega álitin karlkyns eiginleiki.

Einhverfir tala

Ég hef áður skrifað um það hvernig hið sífellt stækkandi einhverfusamfélag, þ.e. samfélag einhverfra sjálfra, hefur sótt í sig veðrið í umfjöllun um veruleika okkar. Umræðuvettvangurinn, sem hefur hingað til verið stýrt af sérfræðingum og aðstandendum, hefur ekki endilega tekið okkur fagnandi. Tregðulögmálið er jú einu sinni lögmál og kerfi leitast við að halda sjálfum sér við.

Einhverfusamfélagið er hins vegar á því að í stað þess að „eyða einhverfu“ þurfi að eyða sjúkdómsvæðingu á veruleika okkar og tilveru. Við þurfum að hætta að líta á einhverfu sem óæskilegan eiginleika sem þurfi með öllum ráðum að bæla niður og fela, þó svo slík meðferð kosti einstaklinginn sjálfan heilsu og vellíðan.

Það kannast allir við slagorðið „ekkert um okkur án okkar“ og fáir sem mæla gegn því að hver og einn hópur í samfélaginu eigi að stýra umræðunni um eigin veruleika, eða í það minnsta að fá þar pláss. Það gildir um einhverfa jafnt sem aðra hópa og ætti að vera sjálfsögð krafa.

Að vilja vel en særa samt

Þegar ég varð þess fyrst áskynja að einhverft fólk legðist gegn bláa litnum og „awareness“ eða árvekniátaki um einhverfu gat ég engan veginn skilið ástæðuna. Mér fannst mjög skrýtið að þjóðfélagshópur væri ósáttur við að samfélagið tileinkaði honum stað í dagatalinu og gæfi honum sérstakt rými á táknrænan hátt.

Mér fannst undarlegt að fólk skyldi vera að tala um kvíða fyrir aprílmánuði, legði til allskonar aðra liti (aðallega rautt og gyllt, eða þá regnbogann) og biði þess helst að mánuðurinn liði hjá án áfalla. Ég skildi ekkert um hvað málið snerist, klæddi mig í blátt á tilsettum degi og flaggaði litnum á facebook.

Nú nokkrum árum síðar, er ég sjálf komin á þennan stað. Ég finn fyrir þessum kvíða og vanlíðan.

Það er vegna þess að ég hef lesið, hlustað og tekið þátt í umræðu innan einhverfusamfélagsins, kafað ofan í söguna og sett mig í spor fólksins sem upplifir raunverulega ógn af hálfu samtakanna sem líta á einhverfu sem galla sem þurfi að útrýma.

Um leið líður mér illa vegna þess að ég veit að hér á landi er bláa áherslan fyrst og fremst byggð á misskilningi og sett fram af vinsemd og velvilja. Það breytir því þó ekki að hún er særandi fyrir stóran hluta einhverfusamfélagsins.

Ég vona að við getum bráðum farið að fagna marglitum apríl og óendanlegum fjölbreytileika einhverfu, með okkar eigin raddir í forgrunni.

Það er skýtið að upplifa sig útundan á „okkar degi“.

Staður fyrir rödd og reynslu einhverfra

Erindi þetta var flutt á ráðstefnu BUGL, „Ég má vera öðruvísi, margbreytileiki einhverfurófsins“ þann 29. janúar 2021, fyrir hönd Einhverfusamtakanna.

  • Einhverf móðir berst fyrir greiningu dóttur sinnar frá því hún er 12 til 15 ára. Framan af eru viðbrögðin frá kerfinu neikvæð, því dóttur hennar “gengur svo vel í skólanum”.
  • Foreldrar einhverfs pilts funda reglulega með skóla sonarins vegna óska um aukinn stuðning, sem ekki er talinn nauðsynlegur vegna þess hve hann er meðfærilegur í skólanum. Líðan hans heima eftir skóla er ekki metin.
  • Einhverf ung kona óskar eftir viðtali við félagsþjónustuna um leiðbeiningar um örorkumat vegna minnkandi starfsorku og versnandi heilsu. Henni er boðið að hringja í símatíma sem er hálftími einn morgun í viku.
  • Einhverfu fólki með geðsjúkdóma er vísað frá geðheilsuteymum Heilsugæslunnar vegna þess að þau eru með einhverfugreiningu.
  • Einhverfa er ekki viðurkennd sem ástæða starfsendurhæfingar hjá Virk, þar sem ekki er um læknanlegan heilsubrest að ræða.

Þetta eru bara nokkur raunveruleg dæmi sem hvert um sig gæti átt við um tugi einstaklinga á einhverfurófinu nánast á hverjum degi. Dæmi um árekstra sem ættu ekki að þurfa að eiga sér stað, ef þekking og skilningur á einhverfu væri almennari og betri.

  • Einhverfa sést ekki utan á fólki, sérstaklega ekki á þeim okkar sem erum dugleg að setja upp grímu. Einhverfugreining byggir heldur alls ekki á námsgetu svo það ætti aldrei að vera frábending að “ganga vel í skóla”.
  • Það er sammannlegt að sýna veikustu hliðarnar helst aldrei nema í öruggu umhverfi. Við höldum andlitinu út á við eins lengi og við getum, en brotnum svo niður í örygginu heima. Einhverfugreining byggir ekki á því að vera ómeðfærilegur í skóla.
  • Samskipti í síma reynast mörgum einhverfum afar erfið og margir forðast þau eins og heitan eldinn. Almennt ætti að vera vinnuregla í kerfinu að bjóða einhverfum aldrei ráðgjöf gegnum síma, sérstaklega ekki ef umræðuefnið er flókið og heilsufarsástand ekki upp á það besta.
  • Samkvæmt lögum og mannréttindasamningum er mismunun á grundvelli fötlunar bönnuð.  Samt sem áður er mörgum einhverfum vísað frá ef sótt er um þjónustu geðheilsuteymanna. Á heimasíðu Heilsugæslunnar varðandi tilvísanir stendur: Frábendingar eru virkur fíknivandi, þroskaraskanir (einhverfuróf) og/eða sjálfræðissvipting. Einhverfusamtökin hafa ítrekað bent á þessa mismunun. Að vísu er verið að setja á laggirnar geðheilsuteymi ætlað fólki með þroskaraskanir og einhverfu en það teymi mun eingöngu þjónusta þá sem eru í búsetu og þjónustu sveitarfélaganna, þ.e. þá sem er með mestar þjónustuþarfir. Meirihluti einhverfra mun því enn standa utan kerfisins þegar kemur að þessari geðheilbrigðisþjónustu.
  • Samkvæmt skilgreiningu Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar, WHO, er heilsa þríþætt: líkamleg, andleg og félagsleg. Þessir þættir hafa áhrif hver á annan og þar með heilsufar fólks. Starfsendurhæfing breytir að sjálfsögðu ekki einhverfum einstaklingi í óeinhverfan, en það þarf líklega ekki að kafa djúpt í sögu einhverfs einstaklings sem heltist af vinnumarkaði til að finna skerðingar á félagslegri, andlegri eða jafnvel líkamlegri heilsu.

Þessi dæmi sem ég hef talið upp ættu ekki að þurfa að vera til, né heldur að vera svona algeng. Oft finnst okkur hjá Einhverfusamtökunum heyrast frá ólíkum þjónustuaðilum á vegum hins opinbera að þau “þekki ekki nægilega vel til einhverfu” til að taka á móti okkar fólki. Það er auðvitað óásættanlegt, sérstaklega þar sem ekki er til staðar alvitur aðili sem tekur á móti einhverfu fólki frá öllum hinum sem ekki treysta sér til þess.

Meðal annars af þessum sökum berjast Einhverfusamtökin fyrir því að stofnuð verði Þjónustu- og þekkingarmiðstöð til að sinna einhverfu fólki frá greiningu til grafar.

Þangað gætu foreldrar, aðstandendur, skólar og atvinnulífið einig sótt ráðgjöf. Þar þyrftu að starfa tvö farteymi, til að sinna annars vegar geðheilsu og hins vegar skólamálum. Teymin færu inn á öll skólastig, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og víðar með ráðgjöf þegar þörf væri á. Miðstöðin myndi starfa á landsvísu.

Áður var einhverfuþekkingu að finna hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra. Á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins starfaði einhverfusvið og hjá skólasviði Reykjavíkurborgar var einhverfuteymi. Ekkert af þessu er lengur til staðar. 

Á Greiningar- og ráðgjafarstöð var allt stokkað upp og nú skiptast sviðin eftir aldri þjónustuþega frekar en fötlun. Félagsþjónusta sveitarfélaga tók við af svæðisskrifstofum og þekking á einhverfu er mjög misjöfn eftir svæðum. Þessar skrifstofur þjónusta einnig skólana. Eftir 18 ára aldur er síðan í raun hvergi ráðgjöf eða þjónustu að fá, sérstaklega ef greiningin hefur komið seint. Námsráðgjöf er eitt af því sem skortir í þessu tilliti. Sumir sem fengu greiningu sem börn eru inni í félagsþjónustukerfinu sérstaklega ef þeir þurfa mikla þjónustu og búsetu á vegum sveitarfélaganna. Aðrir sem leita eftir aðstoð fá jafnvel þau svör að þeir séu ekki fatlaðir og eigi því ekki rétt á t.d. stuðningi heim. Ekki er skilningur á því að einhverfir með eðlilega greind geti þurft stuðning í daglegu lífi.

Innsýn í áskoranir vegna stýrifærnivanda skortir tilfinnanlega í félagsþjónustunni, sem leiðir til þess að aðstoð nýtist ekki sem skyldi. Það nægir til dæmis ekki að vísa á úrræði án þess að aðstoða fólk við að sækja um, sem getur reynst erfitt í sjálfu sér. Því miður virðast viðbrögð við erfiðleikum í heimilishaldi, tengdum stýrifærnivanda, jafnvel frekar birtast á formi barnaverndarinngripa á síðari stigum en sem aðstoð við þrif, innkaup, matseld og þvíumlíkt í forvarnaskyni áður en í óefni er komið.

Ísland er lítið land og við finnum fyrir því á öllum sviðum heilbrigðis- og félagsþjónustu að of mikil dreifing á kröftum vinnur gegn því að reynsla og þekking byggist upp og stuðli að samlegðaráhrifum.

Í málefnum einhverfra hefur þróunin undanfarin ár samt verið á þann veg að draga úr samlegðinni með ómarkvissri dreifingu. Þessu viljum við snúa við og teljum Þjónustu- og þekkingarmiðstöð bráðnauðsynlegt skref í rétta átt.

Breyttar þarfir

Þarfir einhverfra taka breytingum í tímanna rás. Í ljós hefur komið að einhverfa hefur verið mjög vangreind í samfélaginu, sérstaklega meðal þeirra sem setja upp grímu, sem oftar en ekki eru konur og stelpur.

Eftir sýningu myndarinnar Að sjá hið ósýnilega, fyrst í bíó vorið 2019 og svo í sjónvarpinu í fyrra, líður ekki sú vika að Einhverfusamtökin fái ekki nokkrar fyrirspurnir um einhverfugreiningu fullorðinna. Ljóst er að mikil þörf er fyrir þá þjónustu, því þó svo greining sé kannski ekki nauðsynleg frá sjónarhorni réttinda eða þjónustu, þá þyrstir marga í að öðlast betri skilning á sjálfum sér og eigin lífi.

Sem þátttakandi í heimildarmyndinni hef ég orðið mjög vör við áhrif hennar á fólk og get nokkurn veginn skipt viðbrögðum við henni í tvennt. Annars vegar ummæli eins og: þetta var athyglisvert, þetta vissi ég ekki, nú skil ég og svo framvegis. Hins vegar ákafar spurningar á borð við: hvert fer ég, við hvern tala ég til að fá greiningu? Ég hitti fólk í strætó, kælinum í Bónus, stigagöngum í opinberum byggingum, á íbúafundum, í fatabúðum og svo mætti lengi telja, sem gefur sig á tal við mig og þakkar fyrir framlag okkar kvennanna í Að sjá hið ósýnilega. Fólk tengir við sjálft sig, ættingja, vini, vinnufélaga – ekki bara konur, heldur líka önnur kyn.

Greiningarviðmiðin

Augu fólks eru að opnast fyrir víðara sjónarhorni á einhverfurófið, en svo virðist sem greiningarviðmiðin haldi ekki í við þá breytingu. Sérstaklega ber á því að stúlkur, sem sendar eru í athugun í framhaldi af samtali skóla og foreldra komi til baka með einkunnina “undir viðmiðum”. Eftir sem áður er til staðar vandi, sem umhverfið kemur auga á og spurning hvort þessar stelpur koma til kasta kerfisins aftur síðar, annað hvort vegna kvíða, sjálfskaða, átröskunar, fíknivanda eða annarrar vanlíðunar. Eða þá að þær detti inn fyrir greiningarviðmiðin með hrakandi heilsu samfara álagi eftir því sem líður á skólagönguna sem þær feta einar og óstuddar. Sama á við um þann hluta drengja sem ber einhverfuna meira innra með sér en út á við.

Sjálf hefði ég aldrei verið greind einhverf á skólaaldri, þrátt fyrir augljós merki þegar horft er til baka. Líklega myndu ekki allir fagaðilar greina mig heldur nú í dag, ef út í það er farið.

Ég er sjúkraþjálfari með reynslu af starfi með fötluðum og hef alltaf haft frekar mikinn áhuga á einhverfu. Ég sá þó aldrei sjálfa mig í neinu því sem ég lærði um hana framan af. Ég sá heldur ekki einhverfuna í sonum mínum þó svo ég kæmi vel auga á ýmis sérkenni sem þeir hafa og standa utan normsins. Grófhreyfingar, samhæfing, ákveðni, þrjóska, hraður málþroski, bráðlæsi, hávaðafælni, matvendni og svefnröskun eru meðal þess sem ég sá en tengdi ekki saman. Meðalaldur okkar mæðginanna fjögurra við greiningu er 20 ár, frá 5 og upp í 45 ára.

Strangur lestur á greiningarviðmiðum gefur ekki nema takmarkaða sýn á veruleika einhverfs fólks. Þau byggja um of á ytri sýn á einstaklinginn, frá sjónarhorni annarra en hans sjálfs. Þar við bætist karllæg slagsíða í umfjöllun og þekkingaröflun sem enn eimir af svo um munar.

Það sem fyrst og fremst opnaði mín augu voru frásagnir einhverfra sjálfra, sem öfugt við fræðin horfa innan frá og út. Frá því sjónarhorni eru áherslur á skynjun mun meiri og dýpri sýn á ástæðurnar að baki hegðun og ásýnd.

Þar kem ég að hinni áherslu þessa erindis frá Einhverfusamtökunum, sem er að rödd einhverfra fái stað og stund og ekki síst áheyrn.

Ótrúlegt en satt þá er á brattann að sækja hvað varðar þessa aðkomu, sem helgast kannski ekki hvað síst af því að greiningin sjálf hefur í gegnum tíðina gefið í skyn að einhverfir vilji ekki umgangast annað fólk eða eiga í samskiptum, sem er að sjálfsögðu kolrangt og skaðlegt viðhorf.

Önnur ástæða þessa misræmis er að inngrip í líf einhverfra hefur lengst af byggst á því að láta okkur falla inn í fjöldann og kenna okkur að hunsa eigin þarfir til að aðlagast öðrum.

Við lærum félagsfærni að hætti meirihlutans og höfum stöðu minnihlutahóps í eigin málefnum. Er ekki eitthvað skakkt við það?

Lykilfólkið

Mikilvægur snertiflötur milli fagfólks og einhverfusamfélagsins felst í einstaklingunum sem sjá báðar hliðar og tilheyra báðum hópunum. Við eigum til svona einstaklinga hér á landi, það er einhverft fagfólk á sviði sálfræði og skólasamfélagins, sem sérhæfir sig í ráðgjöf til annarra á einhverfurófi og aðstandenda þeirra. Að mínu mati ætti aldrei að halda ráðstefnu um einhverfu án þess að að minnsta kosti einn fyrirlesari frá fræðilegu hliðinni sé sjálfur á rófinu. Það er bara algjör no-brainer, tveir fyrir einn og vel það. Þegar ólíkir menningarheimar mætast, eru bestu túlkarnir oftast fólkið sem talar bæði málin eins og innfædd.

Samtal við einhverfa er í boði alla daga. Myllumerkið #AskingAutistics veitir til dæmis aðgang að fjölmörgum einhverfum einstaklingum á twitter, facebook og víðar, sem svara með gleði hverskonar spurningum frá öllum þeim sem hafa áhuga á að vita meira um reynsluheim okkar. Leit undir myllumerkinu #ActuallyAutistic er sömuleiðis gagnleg, en það nota einhverfir til að auðkenna sig í umræðunni um málefni sín á vefnum. Það eru margar YouTube rásir í boði, TikTok myndbönd líka, Instagram síður og heilu svæðin á facebook þar sem einhverfir miðla af reynslu sinni alla daga.

Við svörum öllu, svo lengi sem virðing fyrir málefninu er til staðar. Svo ég skýri það nánar, þá felst sú virðing meðal annars í því að líta ekki á einhverfu sem bölvun eða djöful að draga. Þá er góð regla að gera alltaf ráð fyrir færni og hafa áhuga á að koma auga á tækifæri. ABA er bannorð víða, enda reynsla margra fullorðinna einhverfra af slíkum inngripum í bernsku lituð áfallastreitu og sífelldum skilaboðum um að reyna að vera annar en maður er og vera neitað um sjálfsprottin úrræði til að líða betur, svo sem stimm.

Leit að lækningum er sömuleiðis bannorð, enda sums staðar í heiminum (Ameríka t.d.) jafnvel verið að meðhöndla börn með eiturefnum í illa ígrunduðu lækningaskyni.

Í raun ætti að vera skylda hjá fólki sem starfar í þágu einhverfra, við greiningar, íhlutun eða stuðning, að fylgjast vel með umræðunni í einhverfusamfélaginu. Betri símenntun fyrirfinnst varla – og ókeypis þar að auki.

Mig langar að flytja ykkur nokkur skilaboð frá þessum vettvangi:

Einhverfurófið er hringur en ekki lína. Einhverfa er ekki línulegur eiginleiki sem byrjar á núlli og endar í rosalega miklu. Hún er samsett úr fjölda blæbrigða sem eru misáberandi eftir einstaklingum sem ekki er hægt að tákna með striki, heldur frekar hring, eða skífu líkt og litahringurinn. Birtingarmynd hvers og eins okkar jafnast á við fingraför, engin tvö eru eins.

Functioning labels eru skaðlegir, það er meira að segja farið að sýna fram á það með rannsóknum. Sá sem er flokkaður sem low functioning fer á mis við tækifæri þar sem gáfur hans og færni eru vanmetnar. Sú sem kölluð er high functioning fer á mis við aðstoð og stuðning, þar sem reiknað er með því að hún plumi sig sjálf.

Það er sárt að fá stimpil um litla færni, á sama tíma og upplifunin er sú að enginn sé í raun að leita að leiðum til að koma auga á raunverulega getu. Íhlutun á forsendum óeinhverfra stuðlar að þessu, á meðan íhlutun á forsendum einhverfra (sem öðru nafni kallast aðlögun og fræðsla til samfélagsins) er lykill að aukinni þátttöku allra.

Það er líka sárt að fá stimpil um að vera of eðlilegur til að þurfa aðstoð. Þetta fólk mætir tortryggni greiningarkerfisins og skorar hæst innan rófsins í fylgikvillum eins og kvíða, þunglyndi, sjálfsskaða og sjálfsvígstilraunum. Greiningarviðmið byggð á ytri ásýnd stuðla að þessu, sem og úreltar staðalímyndir sem draga einhverft fólk í dilka á forsendum óeinhverfra en ekki okkar sjálfra. Er hægt að vera minna funkerandi en dáinn?

Ef fólk þarf endilega að flokka einhverfa í sundur, þá leggur einhverfusamfélagið til að notast sé við orðalag sem vísar til færni við að fela einhverfuna. Sú færni er vel sýnileg utanfrá, en er þó ekki endilega merki um góða líðan eða getu. Brýnt er að íhuga það vel til hvers svona merkimiðar eru notaðir, hvort þeir eru nauðsynlegir eða ekki. Fyrir hvern eru þeir?

Eins og einhverfi uppistandarinn Hannah Gadsby orðar það: “Hugtakið hátt funkerandi er mjög misvísandi, þar sem það gefur til kynna að ég sé hátt funkerandi. Sem ég er alls ekki. Mín lýsing á einhverfu jafnast á við að vera eina edrú manneskjan í herbergi fullu af drukknu fólki, eða öfugt. Svona eins og að vera innan um fólk sem funkerar á allt annarri bylgjulegd en þú sjálf. Eins og að mæta í litríka veislu svartklædd, hafandi ekki fengið memoið sem hinir fengu. Ég fæ aldrei memoið.”

Púsluspil er óvinsælt tákn fyrir einhverfu, blár litur sömuleiðis, sem og að tala um einstaklinga með einhverfu, frekar en einhverfa. Púslið vekur kenndir um að eitthvað vanti í okkur, auk þess að vera logo Autism Speaks, sem einhverfusamfélagið skilgreinir jafnvel sem haturssamtök. Það tengist líka leitinni að orsökum einhverfu, sem kveikir hugrenningatengsl um genalækningar, fósturskimun og annað sem vinnur gegn einhverfu sem eðlilegum hluta hins mannlega litrófs. Blái liturinn tengist líka þessum samtökum, sem og þeirri staðalímynd að einhverfa sé karlkyns eiginleiki.

Ef nota þarf merki, eru flestir sáttir við eilífðartáknið, gjarnan í öllum litum regnbogans. Hvort tveggja vísar til óendanleika og fjölbreytni, sem samsvarar tilfinningu okkar fyrir því að við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til og að í því felist óendanlegir möguleikar fyrir alla.

Einhverft fólk er mjög rökvíst og bókstaflegt. Óbreytanleg og varanleg taugagerð er ekki eitthvað sem maður er með, eða sem maður getur lagt frá sér að vild. Við erum einhverf.

Það eru sterk tengsl milli einhverfurófsins og kynjarófsins. Hlutfall non-binary kynvitundar er hærra í okkar hópi en í þjóðfélaginu almennt. Kynleiðrétting læknar ekki einhverfu og einhverfugreining læknar ekki trans. Uppgötvun á öðru ætti ekki að útiloka hitt eða draga úr vægi þess á neinn hátt.

Á báðum sviðum er vitundarvakning í gangi eftir langan tíma af vangreiningu og jafnvel þöggun. Því er ekki óeðlilegt að sjá skarpa aukningu bæði í greiningum hjá trans fólki og einhverfum, sérlega öðrum en karlkyns. Það er heldur ekki undarlegt að fólk sem upplifir aukinn sjálfskilning hvað aðra greininguna varðar uppgötvi hina svo í kjölfarið.

Hluti einhverfra hefur svokallaðan PDA prófíl, pathological demand avoidance. Það er mjög áhugavert og upplýsandi að hlusta á þessa einstaklinga, sem sumir eru mjög öflugir talsmenn þessa veruleika. Kristy Forbes, hjá InTune Families er ein þeirra, en þau lýsa PDA sem ósjálfráðum og illviðráðanlegum varnarviðbrögðum við hvers konar kröfum, hvort sem er frá sjálfum sér eða öðrum. Um leið og búið er að segja “þú ættir” eða “ég þarf” brestur á flóttaviðbragð, eins og um líf og dauða sé að tefla. Í raun er nóg að hugsa þessar skipanir, en Kristy segir til dæmis við sjálfa sig “í dag má ég moppa, en þarf þess alls ekki” til að tryggja að dagurinn fari ekki allur í flótta frá umræddu verkefni. Einföld strategía, en ótrúlega öflug, sem allir sem vinna með einhverfum í hlutverki einhvers konar yfirvalds (kennarar, iðjuþjálfar o.s.frv.) ættu að hafa í huga. Þetta snýst nefnilega ekki um að vilja ekki gera hlutina, oft missir fólk af einhverju sem það hefur mikinn og einlægan áhuga á, bara vegna þess að orð eða hugsun annarra eða þess sjálfs hefur skilgreint það sem skyldu.

Þetta patentráð er gott dæmi um mikilvægi innsæis og þess að “tala bæði tungumálin”, sem fæst einungis með því að halda uppi virku samtali milli fagfólks og einhverfusamfélagsins.

Komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær

Sem sjúkraþjálfari fór ég í gegnum nám sem byrjaði á því að kenna það sem er normal, áður en áherslan færðist á frávikin. Nálgunin var nánast undantekningalaust á þann veg að breyta öllu abnormal og toga það inn að miðju bjöllukúrfunnar, stundum í bókstaflegri merkingu. Aukin reynsla í lífi og starfi hefur fengið mig til að endurskoða þessa nálgun. Það eru engir tveir eins, ekki einu sinni báðir fæturnir á sömu manneskjunni. Einstaklingur getur aldrei verið meðaltal.

Í dag lifir enn örvhent fólk sem var þvingað til að skrifa með hægri hendinni með því að vinstri hendin var bundin aftur fyrir bak. Ekkert okkar myndi mæla með slíkri meðferð í dag, enda erum við búin að sættast við örvhendu sem mannlegan breytileika, jafnvel hæfileika.

Ef blómi líður illa, snýr meðferðin af hálfu garðyrkjumannsins öll að því að tryggja því heilnæmt umhverfi. Plantið fjarri beinni sól, í vel ræsta mold, gefið vel af áburði, gefið engan áburð, umpottið reglulega, breiðið yfir um vetur. Með öðrum orðum; komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær.

Enginn myndi nokkurn tíma leggja til að blómin yrðu þjálfuð í að umbera óhagstæð skilyrði, nema til stæði að svipta plöntuna eðli sínu.

Einhverf börn eru stundum í svipuðum sporum og Bonzai tré. Sú japanska ræktunarhefð miðar öll að ytri ásýndinni, að láta tréð líta út eins og eitthvað annað, sveigja það að vilja ræktandans, gegn eigin eðli. Slíkt tré blómstrar ekki á eigin forsendum, heldur til að þóknast hefðinni.

Mynsturheilinn í mér sér alltaf sterka hliðstæðu milli Bonzai trésins og táknrænu myndarinnar af orthopediu, þar sem sýnt er tré bundið við staur svo það réttist (enda þýðir orthopedia “hið rétta barn”). Þó svo ég hafi próf í því að sveigja frávik í átt að norminu þá segir innsæið mér að það sé ekki alltaf rétt.

Það sem við þurfum að gera er að víkka út normið. Ég skal glöð beita þekkingu minni á togi við að hjálpa til við það.

Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og þær áskoranir sem einhverfir glíma við eru ekki allar vegna þess hvað við erum frábrugin, heldur ekki síður vegna þess hvað normið er þröngt.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa er ótvíræð nauðsyn. Hún á sér fyrirmyndir bæði erlendis og hérlendis og mun styðja starf allra sem koma að þessari ráðstefnu hér í dag, þvert á kerfi og stofnanir.

Slík miðstöð verður ekki reist, hvorki í eiginlegri né óeiginlegri merkingu, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra.

Einhverfar ástir

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 25. janúar 2021.

(Fyrsta og síðasta setning hans er örljóð frá mér til Benna)

Til að geta fundið þig varð ég fyrst að finna mig

Ef ég slæ inn leitarorðin „einhverfa“ og „ást“ (á ensku) sýnir google mér nokkur dæmi um algengar spurningar notenda sinna. Þar er efst á blaði setningin „Geta einhverfir elskað?“, síðan „Er erfitt að deita einhvern á rófinu?“ „Geta einhverfir skynjað ást?“ kemur næst og loks er spurt hvernig einhverft fólk eigi í nánu sambandi við aðra, sem er kannski skásta spurningin sem talin er upp og jafnframt sú fordómaminnsta, þó hún sé alls ekki fordómalaus.

Ekki svo að skilja að algóritminn komi neitt á óvart, en þetta eru þó óneitanlega frekar dapurlegar uppástungur. Kannski er þó jákvætt að fólk skuli yfir höfuð velta sambandi við einhverfa einstaklinga nægilega mikið fyrir sér til að google leggi það á minnið.

Áður en lengra er haldið vil ég strax koma því á hreint að já, einhverfir hafa tilfinningar og upplifa ást. Þá er þeirri spurningu svarað. Mýtan um að einhverfa skorti tilfinningar hefur tórað allt of lengi en er þó smám saman sem betur fer að mjakast yfir í andhverfu sína, samfara því að umræðan um einhverfu færist yfir til okkar sjálfra, fólksins á rófinu.

Því verður þó ekki neitað að okkur gengur ekki alltaf jafn vel og öðrum að lýsa tilfinningum okkar í orðum. Nema kannski með því að skrifa þær niður í stað þess að tala, eða þá tjá þær með öðrum hætti, í gjörðum, tónum eða myndum.

Eflaust er stundum erfitt að deita einhvern á rófinu, en það á nú reyndar við um mannkynið allt. Sumir eru bara erfiðari en aðrir. Sértækar áskoranir einhverfunnar smitast þó óneitanlega inn á öll svið tilverunnar og þá eru nánustu samskiptin alls ekki undanskilin. Misskilningurinn þráláti sem svo oft er leiðarstef í tilveru einhverfra lætur ekkert ósnortið, ekki heldur ástina eða heimilið.

Amy og Chris

Bandaríska leikkonan og grínistinn Amy Schumer greindi frá því í uppistandi sínu á Netflix árið 2019 að eiginmaður hennar hefði greinst á einhverfurófinu um fertugt, eftir að þau tóku saman. Eins og hennar er von og vísa þá er frásögnin af sérkennum eiginmannsins og samskiptum þeirra tveggja bæði fyndin og skemmtileg, en þó sett fram af mikilli virðingu og innsæi. Amy segist hafa tekið eftir ýmsu þegar þau voru að kynnast, svo sem óvenjulegum viðbrögðum við hversdagslegum uppákomum. Hann stóð til dæmis bara og gapti án þess að segja neitt eða bjóða fram aðstoð þegar hún hrasaði og datt í gönguferð. Svipbrigði hans komu henni líka oft á óvart, sem og óhefluð hreinskilni og stundum fullmikil sannsögli.

Eiginmaðurinn, Chris, er vel metinn kokkur og hefur gefið út matreiðslubók, auk þess að koma fram í sameiginlegri þáttaröð þeirra hjóna, þar sem hann kennir henni að elda á heimili þeirra í covid-lokuninni í fyrra. Hjónin hafa bæði rætt opinberlega um hvað einhverfugreiningin hafi hjálpað þeim báðum mikið. Þau vilja hvetja til opinnar umræðu um einhverfu, þar sem allt of margir fari á mis við greiningu og viðeigandi aðstoð sökum fordóma, bæði samfélagsins og sjálfra sín.

Greiningin hefur kennt þeim að skilja hvort annað og um leið gert samband þeirra traustara og betra. Amy segir reyndar að allt sem sérfræðingarnir skilgreina sem einhverfu í fari Chris, sé einmitt það sem hún elskar mest. Hún hefur vissulega nægt sjálfstraust og húmor fyrir sjálfri sér til að geta höndlað athugasemdir hans um að kjóllinn sem hún klæðist fari henni bara alls ekkert vel. Henni finnst líka fyndið þegar hann leiðréttir hjá henni hvítar lygar, eins og þegar hún reynir að sleppa úr leiðinlegu samsæti með afsökun um að þurfa að mæta annað, en hann segir um leið að það sé nú bara rugl, þau hafi nægan tíma. Hún fílar þessa hreinskilni og sannsögli, sem öðrum þætti kannski óþolandi, sérstaklega ef greiningin væri ekki til staðar til að útskýra ólíka hegðun.

En það geta ekki allir verið Amy og Chris. Óeinhverfi makinn er ekki alltaf sjálfsöruggur húmoristi og einhverfi helmingurinn í sambandinu nýtur ekki alltaf velgengni eða virðingar. Það eru heldur ekki allir á rófinu gagnkynhneigðir eða sískynja. Það sem allir ættu samt að geta tengt við er þörfin fyrir skilning á ólíkum væntingum og upplagi, sem gildir á báða bóga.

Skoðum nokkur dæmi

Að venju nefni ég fyrst af öllu skynúrvinnsluna, sem er þungamiðja einhverfunnar að mínu mati. Það gefur auga leið að mikill munur á skynjun einstaklinga sem deila rými getur haft mikil áhrif á dagleg samskipti. Birta, hljóð, lykt, hitastig, snerting, bragð og hreyfing, allir þessir þættir geta valdið núningi.

Sumt einhverft fólk finnur til sársauka við snertingu, sérstaklega ef hún er óviðbúin. Léttar strokur geta jafnvel valdið brunatilfinningu, á meðan þéttur þrýstingur veitir vellíðan.

Aðrir forðast óvæntar árásir á bragðlauka og lyktarskyn með því að borða helst alltaf það sama. Á einhverfsku heitir það „samefood“ eða einsfæði og er ekki endilega matvendni, heldur frekar leið til að fækka óþægilegum uppákomum sem ræna mann orku.

Enn önnur geta ekki sofið nema við vissar aðstæður, jafnvel bara alein í herbergi. Ósofinn einhverfur einstaklingur er ekki upp á marga fiska, enda minnkar færni til að takast á við tilveruna þegar orkan er engin.

Annar grundvallareiginleiki einhverfunnar er bókstafleg hugsun og tjáning. Við segjum það sem við meinum og eigum erfitt með að lesa í óyrt skilaboð, eða á milli lína í máli annarra. Samtal einhverfs við óeinhverfan jafnast stundum á við samskipti þar sem hvorugur talar tungumál hins. Ég held að þú meinir hvert orð sem þú segir, á meðan þú heldur að ég sé að tala undir rós. Ég kem mér formálalaust að kjarna málsins, á meðan þér finnst betra að byrja á spjalli um daginn og veginn.

Einhverfum er ekki alltaf eiginlegt að sýna hugðarefnum annarra áhuga, né heldur að virða áhugaleysi annarra á eigin uppáhaldsumræðuefnum.

Loks verð ég að minnast á stýrifærnina, sem fólk á rófinu á oft í basli með og birtist í erfiðleikum við að skipuleggja og útfæra hin ýmsu praktísku verkefni. Þessir vankantar ríma oft illa við gáfnafar að öðru leyti, til dæmis þegar umhirða á sjálfum sér og nánasta umhverfi vefst fyrir bráðgáfuðum einstaklingi. Sérstaklega ef viðkomandi er kvenkyns.

Vonandi bráðum úrelt umræða

Hér læt ég staðar numið í upptalningunni á hugsanlegum áskorunum einhverfra í nánum samböndum, þó svo hún sé engan veginn tæmandi. Kannski einblíni ég um of á möguleg vandamál í stað þess að telja upp kosti og tækifæri, lituð af lífseigum fordómum gagnvart öllu því sem er öðruvísi.

Hvað sem því líður og þrátt fyrir klisjuna um að andstæðir pólar laðist hvor að öðrum, er skilningur og virðing án efa forsenda velgengni í öllum samböndum. Um það erum við vonandi öll sammála.

Ég er líka hjartanlega sammála þeim Amy og Chris um að opin og hispurslaus umræða sé lykill að skilningi. Af eigin reynslu get ég líka fullyrt að einhverfugreining, þó svo hún komi ekki fyrr seint og um síðir, er valdeflandi ferli sem veitir aukinn sjálfsskilning. Sá sem skilur sjálfan sig á auðveldara með að umgangast aðra, setja mörk og virða eigin þarfir.

Loks er það því miður rétt sem þau hjónakornin benda á, að alltof margir upplifa skömm yfir því að vera mögulega á rófinu. Þekking á einhverfu, hvort sem er innan eða utan skóla-, félags- og heilbrigðiskerfisins er heldur ekki nægilega góð, sem veldur því að alltof margir glíma við einhverfuna án viðeigandi úrræða eða stuðnings.

Eitt af því sem við gerum mörg til að takast á við þann veruleika, er að fela einhverfuna til að falla betur í hópinn. Við setjum upp grímu en fórnum um leið eigin vellíðan og orku. Hjá sumum gengur þetta svo langt að þeim finnst þau missa sjónar á sjálfum sér.

Þetta er að mínu mati risastór áskorun þegar leitin að ástinni er annars vegar. Hvernig eigum við að finna lífsförunaut ef við vitum varla hver við erum sjálf?

Og hvernig á hinn helmingurinn að finna okkur ef okkar rétta andlit og eðli er bælt og falið?

Verður samband okkar við makann gefandi og heimilið okkur griðarstaður ef það er stofnað á grunni hlutverkaleiks?

Þessar síðustu vangaveltur eru alls engin léttavara, heldur grundvallarspurningar um heill og hamingju einstaklinga á einhverfurófinu. Undirtónninn þyngist svo enn þegar horft er til þess hvernig einhverfa hefur lengst af verið meðhöndluð og er reyndar alltof víða enn.

Stuðningur við einhverfa hefur nefnilega oftast falist í því að sníða af okkur sérkennin, gera okkur minna öðruvísi og hjálpa okkur að falla betur í hópinn, í stað þess að kenna hópnum að meta okkur að verðleikum á eigin forsendum.

Þessu erum við, sem stígum fram og ræðum einhverfuna okkar opinskátt frekar en að halda áfram að fela hana á bak við grímu, að reyna að breyta. Öll aðstoð við það verkefni er vel þegin.

Til að þú gætir fundið mig, varð ég fyrst að vera ég

Skjólstæðingur eða sigurvegari?

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 18. janúar 2021

-Sjáið þið það sem ég sé?

-Er hún ein af okkur?

-Ætli hún eigi að vera einhverf, eða er þetta óvart? Ég googlaði en finn ekkert um það…

Athugasemdum á borð við þessar rigndi inn á hin ýmsu spjallsvæði einhverfusamfélagsins dagana eftir að þættirnir um Drottningarþrautina, Queens Gambit, fóru í loftið á Netflix í haust. Ég var greinilega ekki sú eina sem sá systur mína á einhverfurófinu í aðalsöguhetjunni.

Þættirnir fjalla um stúlku að nafni Beth Harmon, sem elst upp á munaðarleysingjaheimili og er frá fyrsta degi frábrugðin flestum öðrum. Nafn þáttanna vísar til skáklistarinnar, sem Beth uppgötvar fyrir tilviljun, sökkvir sér ofan í og gerir loks að lífsviðurværi, enda gædd einstökum hæfileikum á því sviði. Hún glímir við ýmsar hindranir á leiðinni, ánetjast til dæmis barnung lyfjum og áfengi, auk þess sem styrkleikum hennar á ákveðnum sviðum fylgja jafnframt veikleikar á öðrum.

Hvergi er í þáttunum nefnt með beinum hætti að Beth gæti verið á einhverfurófinu og heldur ekki í kynningarefni frá höfundum eða framleiðendum. Kannski er það meðvitað af þeirra hálfu, kannski erum við loks komin á þann stað að ekki þurfi að taka fram með berum orðum að einhverfa sé hluti af mannlegum fjölbreytileika, rétt eins og húðlitur eða kynhneigð, en kannski eru einhverfu sérkennin sem vissulega eru til staðar einfaldlega hrein og klár tilviljun.

Það gerir þættina eiginlega bara meira heillandi fyrir okkur sem erum á einhverfurófinu, að sjá veruleika okkar speglast af jafnmiklu innsæi og dýpt, án þess að stuðst sé við formlega merkimiða eða staðlaðar klisjur. Beth Harmon bræðir í okkur hjartað.

Vitrings- og nördaklisjan

Einhverfir í kvikmyndum og sjónvarpsefni eru nefnilega yfirleitt mjög klisjukenndir og oftar en ekki eru persónueinkenni þeirra dregin grófum og yfirborðskenndum pensilstrokum.

Oft er það klaufski karlkyns nördinn, eins og Ross í Friends, Sheldon í Big Bang Theory eða kjallaradveljandi tölvugaurarnir í The IT Gang. Meinleysisgrey sem lenda í samskiptaerfiðleikum milli þess sem þeir sturta yfir samferðafólk sitt óumbeðnum hlössum af upplýsingum um áhugamál sín.

Vitringurinn er önnur algeng klisja, allt frá hranalegum læknum, vísindamönnum eða rannsóknarlöggum sem vita allt best, yfir í Rain man týpuna, sem þrátt fyrir sérkennilegar náðargáfur er ósjálfbjarga í daglegu lífi.

Birtingarmynd einhverfu í skáldskap hefur með öðrum orðum aðallega byggst á afmörkuðum hluta einhverfurófsins og þannig stuðlað að langlífi úreltra staðalímynda.

Eins og gjarnt er um minnihlutahópa hafa einhverfir þannig mátt búa við að saga þeirra sé skrifuð af öðrum en þeim sjálfum, sett fram á yfirborðskenndan hátt og jafnframt leikin af fólki sem ekki tilheyrir sjálft umræddum hópi.

Það þætti eflaust undarlegt í dag að velja hvítan mann til að leika Martin Luther King, bara sminka hann vel og láta gott heita. Þannig vinnubrögð eru þó enn furðulega lífseig þegar kemur að einhverfu og fötlun, hvort sem er á leiksviði eða í myndum.

Sia og nepotíski ableisminn

Nýlegt dæmi um nákvæmlega þetta er kvikmyndin Music eftir tónlistarkonuna Siu, sem er einmitt verið að frumsýna þessa dagana. Kvikmyndin fjallar um samband tveggja systra, en sú eldri sem hrærist í skuggaheimi fíkniefna fær skyndilega forræði yfir þeirri yngri sem myndin heitir eftir. Music þessi er einmitt einhverf, en þó leikin af óeinhverfri stúlku. Það hefur valdið miklum usla innan einhverfusamfélagsins, auk þess sem Sia segist hafa leitað ráða um persónusköpunina til samtakanna Autism Speaks, sem einhverfir mega helst ekki heyra nefnd. Þau samtök verja umtalsverðum fjármunum sínum aðallega í að berjast gegn einhverfu, meðal annars með erfðarannsóknum, frekar en að stuðla að bættum lífsgæðum einhverfra og aukinni viðurkenningu af hálfu samfélagsins.

Ráðgjöfin sem Sia hefur sótt sér hefur enda ekki reynst betur en svo að svör hennar við gagnrýni einhverfra á leikkonuvalinu og undirbúningsvinnunni gera einungis illt verra, svo hún sekkur dýpra og dýpra í kviksyndið með hverri yfirlýsingunni sem frá henni kemur. Framganga hennar er skólabókardæmi um ableisma, mismunun og fordóma gagnvart einhverfum. Hún gekk svo langt að líkja því við illa meðferð að ráða einhverfa leikkonu í hlutverkið, þar sem viðkomandi myndi aldrei geta funkerað í slíku starfi. Þó eru fjölmargir starfandi leikarar á rófinu og auk þess stórfurðulegt að ekki sé hægt að koma til móts við þarfir einhverfra á tökustað myndar sem ætlað er að vekja athygli á þessum sömu þörfum.

Af stiklunni að dæma er kvikmyndin reyndar engan veginn tímamótaverk fyrir einhverfa heldur frekar klisjukennt tilfinningaklám, þar sem umönnun ósjálfbjarga systkinis bjargar afvegaleiddri manneskju frá glötun. Ekki ólíkt því þegar hinn þykjustu-einhverfi Dustin Hoffman gerði heiðarlegan mann úr Tom Cruise fyrir 30 árum síðan

Nýjasta afsökun Siu á vali sínu á leikkonunni Maddie Ziegler – og jafnframt sú fáránlegasta – verðskuldar eiginlega einhvers konar verðlaun. Þar segir hún að þrátt fyrir að valið uppfylli vissulega skilgreiningar á ableisma, þá sé það frekar svokallaður nepotismi, eða kunningjaráðning. Hún kunni bara svo vel að meta Maddie, sem hún hefur oft unnið með áður. Þetta minnir á söguna um fína manninn sem leiðrétti leiðan orðróm um að sonur hans væri lúsugur, með orðunum að þetta hefði ekki verið lús, heldur flatlús.

Dýpri vísanir í stað klisjukenndra merkimiða

Kannski er ástæða þess að skaparar Beth Harmon í Drottningarþrautinni passa sig á að nefna einhverfu hvergi berum orðum einmitt þessi: Það borgar sig ekki að gerast óumbeðinn talsmaður hóps sem þú tilheyrir ekki.

Á meðan Sia stígur í alla pollana með fangið fullt af klisjum, virðist taflið óneitanlega betur úthugsað í Queens Gambit. Þar er fyrst og fremst verið að segja sögu af áhugaverðum persónum með margs konar sérkenni og þar á meðal einhverfu.

Þessi nálgun hefur áður sést í skandinavísku myndefni, eins og Milennium þríleiknum um utangarðskonuna Lisbeth Salander og Brúnni, þar sem sérlundaða lögreglukonan Saga Norén fer á kostum. Þessar persónur mætti kalla baráttukonur með erfiða bernsku, en báðar búa þær Lisbeth og Saga yfir sterkum einhverfueiginleikum, sem rista mun dýpra en staðlaðir merkimiðar á borð við hljóðeinangrandi heyrnatól eða risaeðluáráttu.

En hverjir eru þessir auðþekkjanlegu eiginleikar?

Í stuttu máli sagt er einhverfa söguhetjan áberandi filterslaus á einn eða annan hátt. Hún er afburðarfær í sumu en tilfinnanlega klaufsk í öðru, aðallega samskiptum. Hún átti erfiða æsku og jafnvel sögu um ofbeldi, hefur sterka réttlætiskennd og berst gegn hinu illa í þágu þess sem rétt er og satt. Hún klæðist gjarnan einsleitum fötum og borðar einhæfan mat. Hún lendir ítrekað í árekstrum af völdum misskilnings.

Ef ég þarf að lýsa einhverfu í stuttu máli finnst mér einmitt gott að nota orðið filterslaus. Við skynjum umhverfið okkar á filterslausan hátt miðað við aðra. Hljóð, ljós, snerting, lykt og önnur skynáreiti skella harðar á okkur en flestum öðrum. Við virðumst ekki geta útilokað áreiti jafn vel, sem skapar streitu, þreytu og álag. Fyrir óeinhverfa mætti líkja því við að eyða öllum dögum á veitingastað með hárri tónlist, skrýtinni lýsingu, mannmergð og sterkri lykt, í óþægilegum fötum að borða furðulegan mat.

Filtersleysið virkar svo líka í hina áttina. Við síum ekki jafnmikið það sem frá okkur fer, erum bókstafleg og hreinskilin og tölum frekar til að miðla upplýsingum en að rabba um daginn og veginn. Þess vegna finnst óeinhverfum við oft hranaleg, ókurteis og jafnvel dónaleg. Þau viðbrögð valda okkur hins vegar undrun, þar sem við skiljum illa kröfur samfélagsins um að tala undir rós eða beygja sannleikann að smekk þess sem rætt er við.

Flest erum við einstaklega fróðleiksfús á allt það sem vekur okkur forvitni. Við tregðumst reyndar yfirleitt við að læra hluti sem okkur leiðist, en ef áhuginn vaknar þá eru engar hömlur á fróðleiksþorstanum. Þannig getum við orðið heltekin af ákveðnu áhugamáli svo jaðrar við þráhyggju. Hugsun okkar er líka filterslaus á þann hátt að hún flæðir á ólíkum hraða en flestra annarra. Við vinnum í öðrum takti, sem getur valdið árekstrum í samstarfi ef skilninginn skortir.

Loks er oftast til staðar í okkur grundvallarþversögn sem felst í því að þrátt fyrir umfangsmikla þekkingu á hinu og þessu, þá skortir okkur oft svokallaða stýrfærni, sem þarf til að koma hugsunum í verk.

Þegar allt þetta er dregið saman birtist þannig heildarmyndin af sérfróða og velviljaða klaufanum, sem þolir illa áreiti og tjáir sig á hranalegan hátt að dómi umhverfisins. Þessi einstaklingur dregur sig gjarnan í hlé, ekki endilega af því að hann vilji vera einn, heldur frekar vegna þess hvað hann er hvekktur á sífelldum árekstrum sem oftar en ekki eru á misskilningi byggðir.

Í mínum huga er það engin tilviljun að Beth Harmon skuli heillast af vel afmarkaðri veröld taflborðsins, þar sem fjöldi reita er þekktur og samskiptareglur taflmannanna fyrirfram ákveðnar. Fyrirsjáanleg veröld veitir einhverfum huga öryggi og ró. Í raunheimum þarf hún hins vegar að þreifa sig áfram andspænis tilviljanakenndu áreiti, sem hún bregst við með neyslu deyfandi efna.

Söguhetjan Beth er ekki skrifuð til að bjarga öðrum, en hún þarf hins vegar að bjarga sér sjálf. Líkt og drottningin á taflborðinu fetar hún veginn öðruvísi en aðrir og á endanum er það einmitt sérstaðan sem verður hennar gæfa. Hún er fullkomin eins og hún er.

Einhverfusamfélagið

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV, þann 11. janúar 2021.

Ef einhver hefði sagt mér fyrir tuttugu árum síðan að til væri nokkuð sem héti einhverfusamfélag hefði ég haldið að viðkomandi væri að rugla. Það hlyti þá í mesta lagi að vera samansafn af fólki sem sæti sitt í hverju horni og gerði sitt ítrasta til að forðast augnaráð hvert annars. Til hvers að safna einhverfu fólki saman? Vill það ekki bara vera útaf fyrir sig?

Í dag veit ég betur. Ég veit að einhverfir eru félagsverur rétt eins og aðrir og að um þá gilda sömu lögmál og fólk almennt, að líkur sækir líkan heim. Um þá segi ég, en ætti frekar að segja um þau, þar sem einhverft fólk er af öllum kynjum. Um okkur ætti ég reyndar helst af öllu að segja, þar sem ég er ein þeirra sem tilheyri þessu mér áður óþekkta samfélagi. Það vissi ég þó ekki fyrr en seint og um síðir.

Einhverfusamfélagið er reyndar víðs fjarri því að vera samansafn fólks sem forðast að horfast í augu eða tala hvert við annað. Við erum bara frekar skemmtileg þó ég segi sjálf frá. Og ólíkt því sem orðið einhverfa gæti gefið til kynna þá er hópurinn allt annað en einsleitur og því síður einkennast meðlimir hans af því að hverfast hver um sjálfan sig.

Það sem við eigum sameiginlegt eru taugafræðilegir eiginleikar sem hafa áhrif á það hvernig við skynjum heiminn og þar með hvernig við eigum í samskiptum við umhverfi okkar og samferðafólk. Þessi sérkenni sameina okkur, sem þýðir þó alls ekki að við séum öll eins.

Einhverfa er reyndar einhver sú fjölbreytilegasta greining sem til er og alls engin tilviljun að talað er um einhverfuróf. Rétt eins og litrófið umfaðmar alla liti sem til eru, er fjölbreytileiki einhverfu í raun óendanlegur. Á rófinu finnst bæði fólk sem notar ekki talmál til að tjá sig og fólk sem talar mjög mikið. Þar er úthverft fólk og innhverft, ungt og gamalt, líkt og ólíkt í senn.

Huldufólk kemur í ljós

Einhverfa er meðal þeirra mannlegu eiginleika sem margir óttast að séu í örum vexti, enda hefur færninni við að greina hana fleygt fram á undanförnum áratugum. Líklega þarf þó ekki að hafa áhyggjur af því að algengið sé að rjúka upp, einhverfa var mun frekar vangreind áður heldur en að hún sé ofgreind núna. Reyndar er hún sennilega enn vangreind, sérstaklega meðal stúlkna og kvenna.

Því eins og enginn var með bakflæði fyrr en við vissum hvað það hét, þá voru mun færri einhverfir á meðan þekking á rófinu var lítil. Í þá daga vorum við bara talin sérvitur, erfið, mótþróagjörn, hlédræg, misþroska, furðuleg, búin að lesa yfir okkur, feimin og svo framvegis og svo framvegis. Við vorum öðruvísi og við bárum merkimiða, en merkingin var bara á misskilningi byggð.

Hér á Íslandi er nærtækt að nota samlíkingu við huldufólk. Þessir einstaklingar hafa alltaf verið til, fólk hefur bara ekki séð þá. Ekki veitt þeim athygli.

Nú höfum við hins vegar öðlast næga innsýn í þetta tilbrigði af mannlegum fjölbreytileika til að koma á það auga. Nú sjáum við huldufólkið og skiljum betur hvers vegna það er eins og það er. Þetta er góð breyting og mikilvæg forsenda þess að hægt sé að koma til móts við ólíkar þarfir hvers og eins.

Að sjá hvert annað

Fegurðin við þetta ferli er þó ekki síst fólgin í því að við þessi einhverfu erum farin að koma betur auga hvert á annað. Við sjáum ekki bara okkur sjálf og það hvað við erum öðruvísi en flestir aðrir, heldur getum við líka séð okkur hvert í öðru. Hafi okkur áður liðið eins og við stæðum á bak við spegil og horfðum út í gegnum einstefnugler, á annað fólk sem sá eigin spegilmynd en vissi ekki af okkur, þá er dýrmætt að upplifa loksins að spegilinn horfi til baka, með skilningsríku augnaráði.

„Ég sé þig“ og „ég skil þig“ eru jú meðal þeirra setninga sem flestir þrá að heyra. Þörfin fyrir að tilheyra er sammannleg og sterk.

Breytingaskeið

Umfjöllun um einhverfu og þá eiginleika sem henni fylgja, hefur lengst af verið í höndum óeinhverfra. Íslensku Einhverfusamtökin hétu til að mynda áður „Umsjónarfélag einhverfra“, sem endurspeglar vel þá stöðu sem þá var uppi. Einhverfir voru þiggjendur frekar en gerendur í eigin málum. Þetta er sem betur fer að breytast. Í dag má finna fólk á einhverfurófi bæði í stjórn og starfsliði samtakanna sem er mjög mikilvægt. Þetta er hluti af stærri umbreytingu sem staðið hefur yfir á alþjóðavísu og er ekki lokið enn.

Öllum straumhvörfum fylgir þó umrót. Ólíkir kraftar togast á, þyrla upp seti og skapa óróa, áður en stefnan skýrist og ró kemst á flæðið.

Að sumu leyti má líkja yfirstandandi breytingum í einhverfurófsumræðunni við það ef David Attenborough yrði truflaður í miðri ræðu um fuglasöng, af sjálfum söngfuglinum, sem væri honum algjörlega ósammála um túlkun laglínunnar. Hvor ætli viti nú meira um fuglasöng, fuglinn sjálfur eða maðurinn, sem talar annað tungumál og sér auk þess heiminn frá allt öðru sjónarhorni?

Þannig mætir fræðasamfélagið, sem rannsakar einhverfu aðallega með því að skoða fólk utan frá, í auknum mæli gagnrýni frá viðfangsefnunum. Sífellt fleira einhverft fólk bregst við og andmælir ýmsu því sem haldið er á lofti í umræðunni. Áhorfandinn veit ekki lengur best.

Utan frá og inn, eða öfugt?

Gagnrýni einhverfusamfélagsins á sjónarhorn vísindanna er bæði nauðsynleg og tímabær. Það kjarnast kannski hvað best í sjálfum greiningarviðmiðum einhverfu, eins og þau koma fyrir í gildandi handbókum. Þau vísa að mestu leyti til ytri ásýndar þess sem verið er að greina, frekar en innri veruleika eða tilfinninga.

Í greiningarviðmiðunum er þannig aðallega horft til þess hvernig einstaklingurinn blasir við öðrum hvað varðar samskiptamáta, tjáningu og hegðun, en sá þáttur sem flestir einhverfir skilgreina sem kjarnann í málinu, það er skynjunin á umhverfinu og sjálfum sér, er ekki talinn upp nema sem undirgrein.

Þessi þversögn, að greina út frá ásynd frekar en innri veruleika, endurspeglast svo aftur í viðbrögðum sem við þessi einhverfu könnumst mörg vel við. „Þú lítur ekkert út fyrir að vera einhverf“ er mjög algeng setning í okkar eyru og mörgum þykir hún afar þreytandi. Einhverfa sést sjaldnast utan á fólki og auk þess byggir staðalímynd einhverfu á mjög þröngum og klisjukenndum viðmiðum. Myndin sem fólk hefur í huga er með öðrum orðum hvorki algild né algeng.

Samfélag sem vex

Einhverfusamfélagið mun, hvað sem öðru líður, vaxa og dafna með tímanum og vonandi nær rödd okkar að berast víðar og heyrast betur samfara því.

Vonandi finnum við líka sem flest hvert annað, náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Sjálf er ég búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað dýrmæt tengsl. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem konur, sem greinst hafa einhverfar um eða yfir miðjum aldri, tengjast yfir höf og lönd og bera saman bækur sínar. Þar eru kannski 15-20 konur hverju sinni, í nánast jafnmörgum löndum. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og þannig getum við brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman stórum og smáum sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Langi ykkur að finna einhverfusamfélagið er internetið ágætis byrjun. Einhverfa.is er vefslóð Einhverfusamtakanna, sem liðsinna gjarnan með allt sem tengist einhverfurófinu. Á alþjóðavísu er myllumerkið #ActuallyAutistic síðan mikið notað af fólki sem tjáir sig um einhverfu út frá eigin reynslu og eins er hægt að nota merkið #AskingAutistics til að spyrja beinna spurninga í von um fjölbreytileg og heiðarleg svör.

Einhverfusamfélagið fagnar öllum sem vilja kynna sér einhverfu frá fyrstu hendi og hjálpa til við að eyða úreltum staðalímyndum í skiptum fyrir nýjar og betri. Ég skora á ykkur að kíkja í heimsókn.

Að greinast einhverf fullorðin – hvað svo?

Undanfarin ár hefur orðið mikil og góð vakning í greiningum einhverfra. Sumum þykir eflaust áhyggjuefni hvað margir greinast í dag á einhverfurófi, en við sem þekkjum til málsins af eigin raun erum þvert á móti mjög þakklát fyrir að sjóndeildarhringurinn skuli loks vera að víkka hvað okkur varðar. Það þýðir nefnilega að fleiri krakkar fá viðeigandi stuðning frá upphafi og þar með betri tækifæri til að pluma sig í lífinu, en ekki síður að sífellt fleiri fullorðnir öðlast aukinn og betri skilning á eigin lífi og tilveru.

Ísland er engin undantekning hvað þetta varðar og almennt séð er ástandið í málefnum einhverfra nokkuð gott hér miðað við mörg önnur lönd, ekki síst hvað aðgengi að greiningum varðar. Það heldur því að sjálfsögðu enginn fram að ekki megi gera betur, sérstaklega hvað varðar bið eftir greiningu, óháð aldri. Víða annars staðar er kerfið þó mun lokaðra, ekki síst hvað fullorðna varðar, þegar kemur að vangaveltum um einhverfu. Svör frá læknum á borð við „þú ert gift og átt börn og getur þar af leiðandi ekki verið einhverf“ eru sem betur fer afar sjaldgæf hérlendis, en því miður algeng víða um heim.

Þarf ég greiningu?

Innan einhverfusamfélagins er sjálfsgreining (self diagnosis/identification) almennt viðurkennd, ekki síst í samfélögum þar sem aðgengi að greiningarþjónustu er mjög takmarkað. Flest okkar sem uppgötvum eigin einhverfuna á fullorðinsárum byrjum jú einmitt þar, með því að átta okkur – skyndilega eða smám saman – á því að einkenni einhverfu eru okkur mjög kunnugleg. Stundum gerist það í gegnum greiningarferli barnanna okkar, þegar við erum að svara spurningalistum um börnin og áttum okkur á því að við gætum sjálf hakað í flest það sem þar er lýst. Stundum eftir að sjá bíómyndir eða heimildarmyndir sem fjalla um fólk á rófinu og stundum við lestur viðtala, bloggsíðna eða ævisagna þar sem einhverft fólk deilir eigin reynslu.

Eftir að ég fór að deila minni sögu og síðar vinna við einhverfufræðslu þá fæ ég reglulega spurningar um einmitt þetta, það er hvort og hvernig hægt er að nálgast formlega greiningu á fullorðinsaldri og hvað slíkt ferli felur í sér.

Langflest þeirra sem ég tala við hafa hug á því að fá tilfinningu sína formlega staðfesta, eða metna. Þó svo það sé strangt til tekið ekki þörf á vottorði til framvísunar í vinnu eða gagnvart almannatryggingum eða öðru, þá viljum við flest fá sérfræðilegt álit og vera viss.

Kannski er það í okkar eðli, fólksins á rófinu, að vilja hafa allt á hreinu, enda óstöðvandi fróðleiksþorsti og sannleiksleit oftar en ekki einkennandi í okkar fari. En oft tengist þessi þörf fyrir staðfestingu líklega fyrri reynslu um að vera ekki samþykkt sem manneskja, ekki trúað þegar tilfinningar og líðan er annars vegar og jafnvel djúpstæðum kvíða eftir langvarandi höfnun og útskúfun. Allt tilfinningar sem fólk með okkar sögu þekkir.

Þörfin fyrir að vera viðurkennd, að tilheyra, skiptir því örugglega máli. Mörg okkar hafa líka upplifað eina eða fleiri rangar greiningar fyrr á ævinni, sum hafa jafnvel verið á lyfjum vegna geðsjúkdóma sem síðar kemur í ljós að ekki var fótur fyrir. Því er mjög skiljanlegt að fólk vilji síður reiða sig alfarið á eigið brjóstvit en kjósi heldur að hafa fast land undir fótum.

Greiningakúfur

Enda hefur nú um nokkra hríð verið mjög mikið að gera hjá þeim fáu fagaðilum sem sérhæfa sig í einhverfu fullorðinna og taka á móti fólki í leit að greiningu.

Þannig verður þetta líklega enn um hríð, enda vakningarbylgjan engan veginn á enda komin. Einhverfa er ekki nýtt fyrirbæri, fólk hættir ekki að vera einhverft eftir að það fullorðnast og það er ennþá fjöldinn allur af fólki þarna úti sem hefur farið í gegnum lífið með ógreinda einhverfu.

Viðurkenning og fordómar

Flest upplifum við létti, jafnvel uppreisn æru, þegar staðfesting á einhverfu liggur fyrir. Loksins er skýringin fundin á svo mörgu sem þvælst hefur fyrir okkur svo lengi. Síðan er mjög mismunandi hvort og hvernig fólk miðlar nýfenginni vitneskju til annarra. Sumir halda sig við innsta hring, aðrir stökkva upp á hæsta hól og hrópa (lesist: byrja að blogga…)

Fordómar gagnvart einhverfu eru samt ótrúlega lífsegir og lúmskir. Þeir tengjast hugmyndum um útilokun, að einstaklingar á rófinu skapi engin tengsl við aðra, þurfi þau ekki, séu kaldir og tilfinningasnauðir. Allar þessar kenningar hafa fyrir löngu verið hraktar, ekki síst eftir að rödd einhverfra sjálfra tók að heyrast betur og víðar. Eldri kenningar sem byggðu á lýsingum sérfræðinga sem horfðu á viðföng sín víkja smám saman fyrir raunverulegum frásögnum okkar sjálfra.

Þessir fordómar, auk almennt ríkjandi ableisma, reynast mörgum fjötur um fót. Vonandi dregur úr þeim áhrifum samfara aukinni umræðu og því að fleiri einhverfir einstaklingar vítt og breitt í samfélaginu stíga fram og ræða eigin veruleika. Eftir því sem fleira einhverft fólk verður sýnilegt, sjáum við öll hvað fjölbreytileikinn er mikill í okkar hópi jafnt og annars staðar og komum betur auga á styrkleikana sem einhverfan felur í sér, en ekki bara áskoranir og erfiðleika.

Og hvað svo?

Nú þegar tvö ár eru liðin frá minni staðfestingu á einhverfu get ég án efa sagt að það tekur tíma að melta þessar upplýsingar. Ég er ein þeirra sem fagnaði greiningunni opinskátt, sem kröftugri jarðtengingu og kærkomnum leiðarvísi í lífinu. Fyrstu mánuðirnir einkenndust af fjölmörgum aha-augnablikum sem flest voru glaðleg og fyndin, en sum líka pínu ljúfsár.

Ég heyri líka oft í fólki í svipuðum sporum, sem veltir því mjög margt fyrir sér hvað komi næst. Hvað gerir maður með svona upplýsingar? Er einhver þjónusta í boði eða leiðbeiningar með framhaldið?

Leitaðu uppi þína líka

Mitt fyrsta ráð í ferlinu eftir greiningu er að leggja sig fram um að kynnast þessum nýfundna „ættstofni“ sem þú tilheyrir. Margir byrja á því að lesa sér til, en þar mæli ég sérstaklega með því að leggja hlustir við raddir einhverfra, umfram sérfræðitextana, þó svo þeir síðarnefndu séu ágætir út af fyrir sig.

Google er góð byrjun, leitarorð eins og einhverfugreining fullorðinna, adult autism diagnosis, actually autistic, asperger and autism, aspien, aspergirl, women on the spectrum, autism lived experience, autism self advocacy og svo framvegis. Einstaklingar eins og Kristy Forbes, Agony Autie, Samantha Craft, Aspergers from the inside, Purple Ella og fleiri eru frábær uppspretta upplýsinga.

(Rétt er að nefna að Autism speaks, samtök sem beita sér fyrir rannsóknum á orsökum einhverfu – og þar með mögulegum lækningum – eru ekki vel séð innan einhverfusamfélagsins almennt. Þau eru meira tengd sjónarhorni svokallaðra einhverfu-foreldra (autism moms t.d.) sem upplifa einhverfu barna sinna á neikvæðan og sjúkdómsvæddan hátt. Ég set þennan fyrirvara hér þar sem þessi samtök birtast gjarnan efst í öllum leitarþráðum, gegnum keyptar birtingar. Auðvitað er það val hvers og eins hvað þú lest, en það er bara svo miklu gagnlegra og uppbyggilegra að lesa praktísk ráð fólks sem þekkir einhverfu af eigin reynslu en efni sem beinist helst að því að breyta einhverfum og berjast gegn sérkennum okkar og eiginleikum.)

Myndaðu tengsl

Eins og áður er sagt þá hentar ekki öllum að ræða einhverfuna sína opinskátt við aðra, aðallega fyrst um sinn. Það er þó gríðarlega gagnlegt að gera það og mjög gefandi að hitta og spjalla við fólk sem skilur hvernig „kvörnin“ í manni virkar.

Um þessi samskipti myndi ég segja að fenginni reynslu „því meira því betra“. Þá á ég við að það þarf ekki endilega að vera einstaklingur sem er á sama stað í lífinu, eða með mjög sambærileg einhverfueinkenni til að vera upplýsandi samtal. Eða gefandi. Einhverfusamtökin bjóða upp á hópastarf fyrir einhverfa á ólíkum aldri og líka einn kvennahóp, sem gagnlegt getur verið að skoða. Einnig er af og til Einhverfukaffi, sem auglýst er á facebooksíðu Einhverfusamtakanna og í facebookhópnum Einhverfa, svo eitthvað sé nefnt. Ég stend sjálf fyrir Einhverfukaffi í Bókasafni Hafnarfjarðar mánaðarlega (rafrænt á meðan Covid takmarkar samkomur).

Sérhæfð ráðgjöf sálfræðinga og þroskaþjálfa er líka til staðar, en upplýsingar um slíkt má einnig finna hjá Einhverfusamtökunum.

Á heimasíðu samtakanna, einhverfa.is, er líka að finna margvíslegt efni, bæði útgefið af samtökunum sjálfum og líka hlekki á skrif einhverfra einstaklinga hérlendis (eins og til dæmis þetta blogg sem þú ert að lesa).

Samfélag sem vex

Eitt er víst, að það mun bara fjölga í hópi okkar sem uppgötvum einhverfuna okkar, hvar sem við erum stödd á lífsins leið. Um leið fjölgar þeim sem standa á þessum krossgötum, með nýfengna þekkingu í höndunum og spurningar um hvernig þær geti nýst í framtíðinni.

Vonandi finnum við sem flest hvert annað og náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Ég er búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað tengsl sem eru mikils virði í þessu ferli. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem hópur jafninga sem nefnir sig Asperdames (samfélag á facebook) tengist yfir höf og lönd og ber saman bækur sínar. Þar eru kannski 15 konur hverju sinni, í Bandaríkjunum, Englandi, Írlandi, Skotlandi, Frakklandi, Ástralíu, Íslandi og víðar, allar ólíkar en þó svo líkar. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og geta brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Við erum rétt að byrja.

Hatar þú hljóð?

Sumt fólk hnerrar þegar það horfir upp í sólina, getur ekkert að því gert og heldur eflaust að það sama eigi við um alla aðra. Annað fólk getur hins vegar vel sleikt sólina án þess að hnerra og skilur ekkert í að neinum reynist það erfitt.

Þessi hnerraviðbrögð heita photic sneeze reflex (líka þekkt sem Autosomal Compelling Helio-Ophthalmic Outburst  (ACHOO) syndrome eða photosneezia). Með öðrum orðum þá er þetta reflex, ósjálfráð viðbrögð, sem talin eru arfgeng og snerta samkvæmt rannsóknum á bilinu 18-35 prósent mannkynsins.

Misophonia

Hljóðhatur, eða misophonia, er annað ósjálfrátt viðbragð af svipuðum toga, sem sumir búa yfir en aðrir ekki. Líklega hrjáir hljóðhatur af einhverju tagi um 20% mannkynsins.

Eins og nafnið gefur til kynna þá lýsir það sér þannig að einstaklingur hatar hljóð. Oftast hatar fólk bara ákveðin hljóð, sem virðast oft vera tengd munninum á öðru fólki (hávær andardráttur, smjatt, kynging, hrotur), eða einhvers konar smellir (ásláttur á lyklaborð t.d.) og ýmisskonar hljóð sem tengjast hreyfingu annarra, eins og marr eða skrjáf í fatnaði til dæmis. Oft eru þetta hljóð sem eru endurtekningarsöm í eðli sínu.

Hljóðhatur er líka þekkt undir nafninu selective sound sensitivity syndrome (SSSS) eða 4S.

Sterkt orð – yfir sterk viðbrögð

Það er mjög vel við hæfi að íslenska heitið á þessu fyrirbæri sé kennt við hatur, enda eru viðbrögðin sem fólk upplifir ekki af vægari sortinni.

Þar er um að ræða mjög sterkar – og jafnvel óstjórnlegar – tilfinningar á borð við reiði, kvíða og innilokunarkennd. Fólk sem upplifir hljóðhatur lýsir jafnvel löngun til að kyrkja maka sinn þegar hann hrýtur, eða þá ofsafengnum viðbrögðum þegar það upplifir sig innikróað í óþægilegum aðstæðum, svo sem að kasta hlutum eða hreyta ónotum í aðra fjölskyldumeðlimi.

Einkenni hljóðhaturs láta oftast fyrst á sér kræla um 9-13 ára aldur. Sumir muna vel hvenær það gerðist og hvernig, en aðrir halda bara að þetta sé eitthvað sem allir upplifi og muna ekki eftir sér öðruvísi.

Talið er að misophonia sé algengari meðal kvenna en karla.

Geturðu ekki bara hætt þessu?

Fólk sem hnerrar við að líta í sólina getur ekki stjórnað viðbrögðunum með viljastyrknum einum saman. Það getur hins vegar lært að forðast þau með fyrirbyggjandi aðgerðum – eins og að snúa sér undan sterku sólarljósi.

Sama á að mestu við um hljóðhatur. Sterkasta meðalið við því er að forðast hljóðin sem vekja upp þessi ofsafengnu viðbrögð og yfirdrifnu vanlíðan.

Það þýðir með öðrum orðum alls ekki að segja fólki bara að hætta þessu, síst af öllu þegar viðbragðið er kviknað.

Þá gildir það eitt að komast sem fyrst út úr aðstæðunum.

Stuðningur, ráðgjöf og meðferð

Á netinu er hægt að finna ýmsa ráðgjöf, stuðningshópa og upplýsingasíður um misophoniu. Þar má t.d. nefna https://misophonia-association.org/, https://soundrelief.com/treatments-for-misophonia/ og http://www.misophonia.com.

Í dag er engin þekkt lækning eða viðurkennd stöðluð meðferð við hljóðhatri, en þó er ýmislegt gagnlegt sem hægt er að benda á.

Hugræn atferlismeðferð er þar á meðal, sem og „viðvani“ (e. habituation), þar sem unnið er með aðlögun að áreiti þannig að það veki minni viðbrögð.

Dáleiðsla, slökunarmeðferð, sjálfshjálparhópar, hugleiðsla og hvers kyns aðrar aðferðir til að róa taugakerfið og takast á við aðstæður á meðvitaðan hátt geta líka komið að gagni.

Heyrnartól og eyrnatappar sem útiloka umhverfishljóð koma einnig til greina, þó svo slíkur búnaður henti ólíkum einstaklingum mjög misjafnlega.

Lyfjagjöf við hljóðhatri er lítið þekkt og almennt virðist ekki mælt með slíku.

Skilningur og þolinmæði – á báða bóga

Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að einstaklingur með hljóðhatur er ekki að reyna að vera leiðinlegur, þó svo það geti oft virst vera svo.

Algeng viðbrögð fólks við haturs-hljóðunum sínum eru meðal annars hatursfullt augnaráð, að herma með ýktum hætti eftir hljóðinu (smjatta t.d. enn hærra en sá sem byrjaði), blót og ragn, allrahanda hótanir og almenn fúlmennska, svo ekki sé minnst á hurðaskelli og árásargjarna hegðun.

Aðstandendum misophoniuþolenda er talsverð vorkunn. Það er síður en svo auðvelt að vera innan um fólk með hljóðhatur, þar sem hver máltíð getur verið eins og vígvöllur og allar hreyfingar og ósjálfráð hljóð vöktuð öllum stundum. Þessu fylgir raunveruleg vanlíðan og það er erfitt að vera sífellt undir smásjá þar sem hver andardráttur er litinn hornauga.

Að sama skapi veitist okkur hljóðhöturunum erfitt að skilja að fólkið í kringum okkur geti ekki bara vanið sig alfarið af því að smjatta, sötra eða sjúga upp í nefið. Það að fólk gleymi sér aftur og aftur við matarborðið getur stundum virst vera hrein og bein árás, enda ættu viðkomandi að vita eftir ár og daga að við þolum ekki umrædd hljóð. Og vanlíðanin er raunveruleg, jafnt líkamleg og andleg.

Einhverfa og hljóðhatur

Misophonia er talsvert algeng meðal einhverfra og getur aukið á félagslega erfiðleika okkar, sem eru þó talsverðir fyrir.

Þetta getur verið sérlega skrautlegt þegar fleiri en einn á einhverfurófi eru á sama heimili. Þá getur til dæmis einnar stimm verið hljóðhatur annars. Til dæmis taktfast bank með fingrum á borðplötu sem róar eina en ærir hinn. Þá reynir heldur betur á skilninginn á báða bóga…

Líkt og öll önnur einkenni einhverfu, getur hljóðhatrið sveiflast að styrk eftir því hvernig almenn líðan er að öðru leyti.

Til dæmis er viðbúið að máltíðir verði sérlega spennuþrungnar í upphafi hausts þegar skólarnir eru að fara af stað, eða þá að vori þegar rútínurnar frá vetrinum byrja að flosna upp. Allt sem veldur aukinni streitu getur magnað upp einkenni.

Það er því um að gera að vera meðvituð um álag og áreiti í umhverfinu og daglegu lífi, auk þess að sýna eins mikinn skilning á líðan hvert annars og mögulega er hægt.

Eitt er að minnsta kosti víst, að hljóðhatur verður ekki læknað með átökum.