Uncategorized

Einhverfar ástir

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 25. janúar 2021.

(Fyrsta og síðasta setning hans er örljóð frá mér til Benna)

Til að geta fundið þig varð ég fyrst að finna mig

Ef ég slæ inn leitarorðin „einhverfa“ og „ást“ (á ensku) sýnir google mér nokkur dæmi um algengar spurningar notenda sinna. Þar er efst á blaði setningin „Geta einhverfir elskað?“, síðan „Er erfitt að deita einhvern á rófinu?“ „Geta einhverfir skynjað ást?“ kemur næst og loks er spurt hvernig einhverft fólk eigi í nánu sambandi við aðra, sem er kannski skásta spurningin sem talin er upp og jafnframt sú fordómaminnsta, þó hún sé alls ekki fordómalaus.

Ekki svo að skilja að algóritminn komi neitt á óvart, en þetta eru þó óneitanlega frekar dapurlegar uppástungur. Kannski er þó jákvætt að fólk skuli yfir höfuð velta sambandi við einhverfa einstaklinga nægilega mikið fyrir sér til að google leggi það á minnið.

Áður en lengra er haldið vil ég strax koma því á hreint að já, einhverfir hafa tilfinningar og upplifa ást. Þá er þeirri spurningu svarað. Mýtan um að einhverfa skorti tilfinningar hefur tórað allt of lengi en er þó smám saman sem betur fer að mjakast yfir í andhverfu sína, samfara því að umræðan um einhverfu færist yfir til okkar sjálfra, fólksins á rófinu.

Því verður þó ekki neitað að okkur gengur ekki alltaf jafn vel og öðrum að lýsa tilfinningum okkar í orðum. Nema kannski með því að skrifa þær niður í stað þess að tala, eða þá tjá þær með öðrum hætti, í gjörðum, tónum eða myndum.

Eflaust er stundum erfitt að deita einhvern á rófinu, en það á nú reyndar við um mannkynið allt. Sumir eru bara erfiðari en aðrir. Sértækar áskoranir einhverfunnar smitast þó óneitanlega inn á öll svið tilverunnar og þá eru nánustu samskiptin alls ekki undanskilin. Misskilningurinn þráláti sem svo oft er leiðarstef í tilveru einhverfra lætur ekkert ósnortið, ekki heldur ástina eða heimilið.

Amy og Chris

Bandaríska leikkonan og grínistinn Amy Schumer greindi frá því í uppistandi sínu á Netflix árið 2019 að eiginmaður hennar hefði greinst á einhverfurófinu um fertugt, eftir að þau tóku saman. Eins og hennar er von og vísa þá er frásögnin af sérkennum eiginmannsins og samskiptum þeirra tveggja bæði fyndin og skemmtileg, en þó sett fram af mikilli virðingu og innsæi. Amy segist hafa tekið eftir ýmsu þegar þau voru að kynnast, svo sem óvenjulegum viðbrögðum við hversdagslegum uppákomum. Hann stóð til dæmis bara og gapti án þess að segja neitt eða bjóða fram aðstoð þegar hún hrasaði og datt í gönguferð. Svipbrigði hans komu henni líka oft á óvart, sem og óhefluð hreinskilni og stundum fullmikil sannsögli.

Eiginmaðurinn, Chris, er vel metinn kokkur og hefur gefið út matreiðslubók, auk þess að koma fram í sameiginlegri þáttaröð þeirra hjóna, þar sem hann kennir henni að elda á heimili þeirra í covid-lokuninni í fyrra. Hjónin hafa bæði rætt opinberlega um hvað einhverfugreiningin hafi hjálpað þeim báðum mikið. Þau vilja hvetja til opinnar umræðu um einhverfu, þar sem allt of margir fari á mis við greiningu og viðeigandi aðstoð sökum fordóma, bæði samfélagsins og sjálfra sín.

Greiningin hefur kennt þeim að skilja hvort annað og um leið gert samband þeirra traustara og betra. Amy segir reyndar að allt sem sérfræðingarnir skilgreina sem einhverfu í fari Chris, sé einmitt það sem hún elskar mest. Hún hefur vissulega nægt sjálfstraust og húmor fyrir sjálfri sér til að geta höndlað athugasemdir hans um að kjóllinn sem hún klæðist fari henni bara alls ekkert vel. Henni finnst líka fyndið þegar hann leiðréttir hjá henni hvítar lygar, eins og þegar hún reynir að sleppa úr leiðinlegu samsæti með afsökun um að þurfa að mæta annað, en hann segir um leið að það sé nú bara rugl, þau hafi nægan tíma. Hún fílar þessa hreinskilni og sannsögli, sem öðrum þætti kannski óþolandi, sérstaklega ef greiningin væri ekki til staðar til að útskýra ólíka hegðun.

En það geta ekki allir verið Amy og Chris. Óeinhverfi makinn er ekki alltaf sjálfsöruggur húmoristi og einhverfi helmingurinn í sambandinu nýtur ekki alltaf velgengni eða virðingar. Það eru heldur ekki allir á rófinu gagnkynhneigðir eða sískynja. Það sem allir ættu samt að geta tengt við er þörfin fyrir skilning á ólíkum væntingum og upplagi, sem gildir á báða bóga.

Skoðum nokkur dæmi

Að venju nefni ég fyrst af öllu skynúrvinnsluna, sem er þungamiðja einhverfunnar að mínu mati. Það gefur auga leið að mikill munur á skynjun einstaklinga sem deila rými getur haft mikil áhrif á dagleg samskipti. Birta, hljóð, lykt, hitastig, snerting, bragð og hreyfing, allir þessir þættir geta valdið núningi.

Sumt einhverft fólk finnur til sársauka við snertingu, sérstaklega ef hún er óviðbúin. Léttar strokur geta jafnvel valdið brunatilfinningu, á meðan þéttur þrýstingur veitir vellíðan.

Aðrir forðast óvæntar árásir á bragðlauka og lyktarskyn með því að borða helst alltaf það sama. Á einhverfsku heitir það „samefood“ eða einsfæði og er ekki endilega matvendni, heldur frekar leið til að fækka óþægilegum uppákomum sem ræna mann orku.

Enn önnur geta ekki sofið nema við vissar aðstæður, jafnvel bara alein í herbergi. Ósofinn einhverfur einstaklingur er ekki upp á marga fiska, enda minnkar færni til að takast á við tilveruna þegar orkan er engin.

Annar grundvallareiginleiki einhverfunnar er bókstafleg hugsun og tjáning. Við segjum það sem við meinum og eigum erfitt með að lesa í óyrt skilaboð, eða á milli lína í máli annarra. Samtal einhverfs við óeinhverfan jafnast stundum á við samskipti þar sem hvorugur talar tungumál hins. Ég held að þú meinir hvert orð sem þú segir, á meðan þú heldur að ég sé að tala undir rós. Ég kem mér formálalaust að kjarna málsins, á meðan þér finnst betra að byrja á spjalli um daginn og veginn.

Einhverfum er ekki alltaf eiginlegt að sýna hugðarefnum annarra áhuga, né heldur að virða áhugaleysi annarra á eigin uppáhaldsumræðuefnum.

Loks verð ég að minnast á stýrifærnina, sem fólk á rófinu á oft í basli með og birtist í erfiðleikum við að skipuleggja og útfæra hin ýmsu praktísku verkefni. Þessir vankantar ríma oft illa við gáfnafar að öðru leyti, til dæmis þegar umhirða á sjálfum sér og nánasta umhverfi vefst fyrir bráðgáfuðum einstaklingi. Sérstaklega ef viðkomandi er kvenkyns.

Vonandi bráðum úrelt umræða

Hér læt ég staðar numið í upptalningunni á hugsanlegum áskorunum einhverfra í nánum samböndum, þó svo hún sé engan veginn tæmandi. Kannski einblíni ég um of á möguleg vandamál í stað þess að telja upp kosti og tækifæri, lituð af lífseigum fordómum gagnvart öllu því sem er öðruvísi.

Hvað sem því líður og þrátt fyrir klisjuna um að andstæðir pólar laðist hvor að öðrum, er skilningur og virðing án efa forsenda velgengni í öllum samböndum. Um það erum við vonandi öll sammála.

Ég er líka hjartanlega sammála þeim Amy og Chris um að opin og hispurslaus umræða sé lykill að skilningi. Af eigin reynslu get ég líka fullyrt að einhverfugreining, þó svo hún komi ekki fyrr seint og um síðir, er valdeflandi ferli sem veitir aukinn sjálfsskilning. Sá sem skilur sjálfan sig á auðveldara með að umgangast aðra, setja mörk og virða eigin þarfir.

Loks er það því miður rétt sem þau hjónakornin benda á, að alltof margir upplifa skömm yfir því að vera mögulega á rófinu. Þekking á einhverfu, hvort sem er innan eða utan skóla-, félags- og heilbrigðiskerfisins er heldur ekki nægilega góð, sem veldur því að alltof margir glíma við einhverfuna án viðeigandi úrræða eða stuðnings.

Eitt af því sem við gerum mörg til að takast á við þann veruleika, er að fela einhverfuna til að falla betur í hópinn. Við setjum upp grímu en fórnum um leið eigin vellíðan og orku. Hjá sumum gengur þetta svo langt að þeim finnst þau missa sjónar á sjálfum sér.

Þetta er að mínu mati risastór áskorun þegar leitin að ástinni er annars vegar. Hvernig eigum við að finna lífsförunaut ef við vitum varla hver við erum sjálf?

Og hvernig á hinn helmingurinn að finna okkur ef okkar rétta andlit og eðli er bælt og falið?

Verður samband okkar við makann gefandi og heimilið okkur griðarstaður ef það er stofnað á grunni hlutverkaleiks?

Þessar síðustu vangaveltur eru alls engin léttavara, heldur grundvallarspurningar um heill og hamingju einstaklinga á einhverfurófinu. Undirtónninn þyngist svo enn þegar horft er til þess hvernig einhverfa hefur lengst af verið meðhöndluð og er reyndar alltof víða enn.

Stuðningur við einhverfa hefur nefnilega oftast falist í því að sníða af okkur sérkennin, gera okkur minna öðruvísi og hjálpa okkur að falla betur í hópinn, í stað þess að kenna hópnum að meta okkur að verðleikum á eigin forsendum.

Þessu erum við, sem stígum fram og ræðum einhverfuna okkar opinskátt frekar en að halda áfram að fela hana á bak við grímu, að reyna að breyta. Öll aðstoð við það verkefni er vel þegin.

Til að þú gætir fundið mig, varð ég fyrst að vera ég

Skjólstæðingur eða sigurvegari?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 18. janúar 2021

-Sjáið þið það sem ég sé?

-Er hún ein af okkur?

-Ætli hún eigi að vera einhverf, eða er þetta óvart? Ég googlaði en finn ekkert um það…

Athugasemdum á borð við þessar rigndi inn á hin ýmsu spjallsvæði einhverfusamfélagsins dagana eftir að þættirnir um Drottningarþrautina, Queens Gambit, fóru í loftið á Netflix í haust. Ég var greinilega ekki sú eina sem sá systur mína á einhverfurófinu í aðalsöguhetjunni.

Þættirnir fjalla um stúlku að nafni Beth Harmon, sem elst upp á munaðarleysingjaheimili og er frá fyrsta degi frábrugðin flestum öðrum. Nafn þáttanna vísar til skáklistarinnar, sem Beth uppgötvar fyrir tilviljun, sökkvir sér ofan í og gerir loks að lífsviðurværi, enda gædd einstökum hæfileikum á því sviði. Hún glímir við ýmsar hindranir á leiðinni, ánetjast til dæmis barnung lyfjum og áfengi, auk þess sem styrkleikum hennar á ákveðnum sviðum fylgja jafnframt veikleikar á öðrum.

Hvergi er í þáttunum nefnt með beinum hætti að Beth gæti verið á einhverfurófinu og heldur ekki í kynningarefni frá höfundum eða framleiðendum. Kannski er það meðvitað af þeirra hálfu, kannski erum við loks komin á þann stað að ekki þurfi að taka fram með berum orðum að einhverfa sé hluti af mannlegum fjölbreytileika, rétt eins og húðlitur eða kynhneigð, en kannski eru einhverfu sérkennin sem vissulega eru til staðar einfaldlega hrein og klár tilviljun.

Það gerir þættina eiginlega bara meira heillandi fyrir okkur sem erum á einhverfurófinu, að sjá veruleika okkar speglast af jafnmiklu innsæi og dýpt, án þess að stuðst sé við formlega merkimiða eða staðlaðar klisjur. Beth Harmon bræðir í okkur hjartað.

Vitrings- og nördaklisjan

Einhverfir í kvikmyndum og sjónvarpsefni eru nefnilega yfirleitt mjög klisjukenndir og oftar en ekki eru persónueinkenni þeirra dregin grófum og yfirborðskenndum pensilstrokum.

Oft er það klaufski karlkyns nördinn, eins og Ross í Friends, Sheldon í Big Bang Theory eða kjallaradveljandi tölvugaurarnir í The IT Gang. Meinleysisgrey sem lenda í samskiptaerfiðleikum milli þess sem þeir sturta yfir samferðafólk sitt óumbeðnum hlössum af upplýsingum um áhugamál sín.

Vitringurinn er önnur algeng klisja, allt frá hranalegum læknum, vísindamönnum eða rannsóknarlöggum sem vita allt best, yfir í Rain man týpuna, sem þrátt fyrir sérkennilegar náðargáfur er ósjálfbjarga í daglegu lífi.

Birtingarmynd einhverfu í skáldskap hefur með öðrum orðum aðallega byggst á afmörkuðum hluta einhverfurófsins og þannig stuðlað að langlífi úreltra staðalímynda.

Eins og gjarnt er um minnihlutahópa hafa einhverfir þannig mátt búa við að saga þeirra sé skrifuð af öðrum en þeim sjálfum, sett fram á yfirborðskenndan hátt og jafnframt leikin af fólki sem ekki tilheyrir sjálft umræddum hópi.

Það þætti eflaust undarlegt í dag að velja hvítan mann til að leika Martin Luther King, bara sminka hann vel og láta gott heita. Þannig vinnubrögð eru þó enn furðulega lífseig þegar kemur að einhverfu og fötlun, hvort sem er á leiksviði eða í myndum.

Sia og nepotíski ableisminn

Nýlegt dæmi um nákvæmlega þetta er kvikmyndin Music eftir tónlistarkonuna Siu, sem er einmitt verið að frumsýna þessa dagana. Kvikmyndin fjallar um samband tveggja systra, en sú eldri sem hrærist í skuggaheimi fíkniefna fær skyndilega forræði yfir þeirri yngri sem myndin heitir eftir. Music þessi er einmitt einhverf, en þó leikin af óeinhverfri stúlku. Það hefur valdið miklum usla innan einhverfusamfélagsins, auk þess sem Sia segist hafa leitað ráða um persónusköpunina til samtakanna Autism Speaks, sem einhverfir mega helst ekki heyra nefnd. Þau samtök verja umtalsverðum fjármunum sínum aðallega í að berjast gegn einhverfu, meðal annars með erfðarannsóknum, frekar en að stuðla að bættum lífsgæðum einhverfra og aukinni viðurkenningu af hálfu samfélagsins.

Ráðgjöfin sem Sia hefur sótt sér hefur enda ekki reynst betur en svo að svör hennar við gagnrýni einhverfra á leikkonuvalinu og undirbúningsvinnunni gera einungis illt verra, svo hún sekkur dýpra og dýpra í kviksyndið með hverri yfirlýsingunni sem frá henni kemur. Framganga hennar er skólabókardæmi um ableisma, mismunun og fordóma gagnvart einhverfum. Hún gekk svo langt að líkja því við illa meðferð að ráða einhverfa leikkonu í hlutverkið, þar sem viðkomandi myndi aldrei geta funkerað í slíku starfi. Þó eru fjölmargir starfandi leikarar á rófinu og auk þess stórfurðulegt að ekki sé hægt að koma til móts við þarfir einhverfra á tökustað myndar sem ætlað er að vekja athygli á þessum sömu þörfum.

Af stiklunni að dæma er kvikmyndin reyndar engan veginn tímamótaverk fyrir einhverfa heldur frekar klisjukennt tilfinningaklám, þar sem umönnun ósjálfbjarga systkinis bjargar afvegaleiddri manneskju frá glötun. Ekki ólíkt því þegar hinn þykjustu-einhverfi Dustin Hoffman gerði heiðarlegan mann úr Tom Cruise fyrir 30 árum síðan

Nýjasta afsökun Siu á vali sínu á leikkonunni Maddie Ziegler – og jafnframt sú fáránlegasta – verðskuldar eiginlega einhvers konar verðlaun. Þar segir hún að þrátt fyrir að valið uppfylli vissulega skilgreiningar á ableisma, þá sé það frekar svokallaður nepotismi, eða kunningjaráðning. Hún kunni bara svo vel að meta Maddie, sem hún hefur oft unnið með áður. Þetta minnir á söguna um fína manninn sem leiðrétti leiðan orðróm um að sonur hans væri lúsugur, með orðunum að þetta hefði ekki verið lús, heldur flatlús.

Dýpri vísanir í stað klisjukenndra merkimiða

Kannski er ástæða þess að skaparar Beth Harmon í Drottningarþrautinni passa sig á að nefna einhverfu hvergi berum orðum einmitt þessi: Það borgar sig ekki að gerast óumbeðinn talsmaður hóps sem þú tilheyrir ekki.

Á meðan Sia stígur í alla pollana með fangið fullt af klisjum, virðist taflið óneitanlega betur úthugsað í Queens Gambit. Þar er fyrst og fremst verið að segja sögu af áhugaverðum persónum með margs konar sérkenni og þar á meðal einhverfu.

Þessi nálgun hefur áður sést í skandinavísku myndefni, eins og Milennium þríleiknum um utangarðskonuna Lisbeth Salander og Brúnni, þar sem sérlundaða lögreglukonan Saga Norén fer á kostum. Þessar persónur mætti kalla baráttukonur með erfiða bernsku, en báðar búa þær Lisbeth og Saga yfir sterkum einhverfueiginleikum, sem rista mun dýpra en staðlaðir merkimiðar á borð við hljóðeinangrandi heyrnatól eða risaeðluáráttu.

En hverjir eru þessir auðþekkjanlegu eiginleikar?

Í stuttu máli sagt er einhverfa söguhetjan áberandi filterslaus á einn eða annan hátt. Hún er afburðarfær í sumu en tilfinnanlega klaufsk í öðru, aðallega samskiptum. Hún átti erfiða æsku og jafnvel sögu um ofbeldi, hefur sterka réttlætiskennd og berst gegn hinu illa í þágu þess sem rétt er og satt. Hún klæðist gjarnan einsleitum fötum og borðar einhæfan mat. Hún lendir ítrekað í árekstrum af völdum misskilnings.

Ef ég þarf að lýsa einhverfu í stuttu máli finnst mér einmitt gott að nota orðið filterslaus. Við skynjum umhverfið okkar á filterslausan hátt miðað við aðra. Hljóð, ljós, snerting, lykt og önnur skynáreiti skella harðar á okkur en flestum öðrum. Við virðumst ekki geta útilokað áreiti jafn vel, sem skapar streitu, þreytu og álag. Fyrir óeinhverfa mætti líkja því við að eyða öllum dögum á veitingastað með hárri tónlist, skrýtinni lýsingu, mannmergð og sterkri lykt, í óþægilegum fötum að borða furðulegan mat.

Filtersleysið virkar svo líka í hina áttina. Við síum ekki jafnmikið það sem frá okkur fer, erum bókstafleg og hreinskilin og tölum frekar til að miðla upplýsingum en að rabba um daginn og veginn. Þess vegna finnst óeinhverfum við oft hranaleg, ókurteis og jafnvel dónaleg. Þau viðbrögð valda okkur hins vegar undrun, þar sem við skiljum illa kröfur samfélagsins um að tala undir rós eða beygja sannleikann að smekk þess sem rætt er við.

Flest erum við einstaklega fróðleiksfús á allt það sem vekur okkur forvitni. Við tregðumst reyndar yfirleitt við að læra hluti sem okkur leiðist, en ef áhuginn vaknar þá eru engar hömlur á fróðleiksþorstanum. Þannig getum við orðið heltekin af ákveðnu áhugamáli svo jaðrar við þráhyggju. Hugsun okkar er líka filterslaus á þann hátt að hún flæðir á ólíkum hraða en flestra annarra. Við vinnum í öðrum takti, sem getur valdið árekstrum í samstarfi ef skilninginn skortir.

Loks er oftast til staðar í okkur grundvallarþversögn sem felst í því að þrátt fyrir umfangsmikla þekkingu á hinu og þessu, þá skortir okkur oft svokallaða stýrfærni, sem þarf til að koma hugsunum í verk.

Þegar allt þetta er dregið saman birtist þannig heildarmyndin af sérfróða og velviljaða klaufanum, sem þolir illa áreiti og tjáir sig á hranalegan hátt að dómi umhverfisins. Þessi einstaklingur dregur sig gjarnan í hlé, ekki endilega af því að hann vilji vera einn, heldur frekar vegna þess hvað hann er hvekktur á sífelldum árekstrum sem oftar en ekki eru á misskilningi byggðir.

Í mínum huga er það engin tilviljun að Beth Harmon skuli heillast af vel afmarkaðri veröld taflborðsins, þar sem fjöldi reita er þekktur og samskiptareglur taflmannanna fyrirfram ákveðnar. Fyrirsjáanleg veröld veitir einhverfum huga öryggi og ró. Í raunheimum þarf hún hins vegar að þreifa sig áfram andspænis tilviljanakenndu áreiti, sem hún bregst við með neyslu deyfandi efna.

Söguhetjan Beth er ekki skrifuð til að bjarga öðrum, en hún þarf hins vegar að bjarga sér sjálf. Líkt og drottningin á taflborðinu fetar hún veginn öðruvísi en aðrir og á endanum er það einmitt sérstaðan sem verður hennar gæfa. Hún er fullkomin eins og hún er.

Einhverfusamfélagið

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV, þann 11. janúar 2021.

Ef einhver hefði sagt mér fyrir tuttugu árum síðan að til væri nokkuð sem héti einhverfusamfélag hefði ég haldið að viðkomandi væri að rugla. Það hlyti þá í mesta lagi að vera samansafn af fólki sem sæti sitt í hverju horni og gerði sitt ítrasta til að forðast augnaráð hvert annars. Til hvers að safna einhverfu fólki saman? Vill það ekki bara vera útaf fyrir sig?

Í dag veit ég betur. Ég veit að einhverfir eru félagsverur rétt eins og aðrir og að um þá gilda sömu lögmál og fólk almennt, að líkur sækir líkan heim. Um þá segi ég, en ætti frekar að segja um þau, þar sem einhverft fólk er af öllum kynjum. Um okkur ætti ég reyndar helst af öllu að segja, þar sem ég er ein þeirra sem tilheyri þessu mér áður óþekkta samfélagi. Það vissi ég þó ekki fyrr en seint og um síðir.

Einhverfusamfélagið er reyndar víðs fjarri því að vera samansafn fólks sem forðast að horfast í augu eða tala hvert við annað. Við erum bara frekar skemmtileg þó ég segi sjálf frá. Og ólíkt því sem orðið einhverfa gæti gefið til kynna þá er hópurinn allt annað en einsleitur og því síður einkennast meðlimir hans af því að hverfast hver um sjálfan sig.

Það sem við eigum sameiginlegt eru taugafræðilegir eiginleikar sem hafa áhrif á það hvernig við skynjum heiminn og þar með hvernig við eigum í samskiptum við umhverfi okkar og samferðafólk. Þessi sérkenni sameina okkur, sem þýðir þó alls ekki að við séum öll eins.

Einhverfa er reyndar einhver sú fjölbreytilegasta greining sem til er og alls engin tilviljun að talað er um einhverfuróf. Rétt eins og litrófið umfaðmar alla liti sem til eru, er fjölbreytileiki einhverfu í raun óendanlegur. Á rófinu finnst bæði fólk sem notar ekki talmál til að tjá sig og fólk sem talar mjög mikið. Þar er úthverft fólk og innhverft, ungt og gamalt, líkt og ólíkt í senn.

Huldufólk kemur í ljós

Einhverfa er meðal þeirra mannlegu eiginleika sem margir óttast að séu í örum vexti, enda hefur færninni við að greina hana fleygt fram á undanförnum áratugum. Líklega þarf þó ekki að hafa áhyggjur af því að algengið sé að rjúka upp, einhverfa var mun frekar vangreind áður heldur en að hún sé ofgreind núna. Reyndar er hún sennilega enn vangreind, sérstaklega meðal stúlkna og kvenna.

Því eins og enginn var með bakflæði fyrr en við vissum hvað það hét, þá voru mun færri einhverfir á meðan þekking á rófinu var lítil. Í þá daga vorum við bara talin sérvitur, erfið, mótþróagjörn, hlédræg, misþroska, furðuleg, búin að lesa yfir okkur, feimin og svo framvegis og svo framvegis. Við vorum öðruvísi og við bárum merkimiða, en merkingin var bara á misskilningi byggð.

Hér á Íslandi er nærtækt að nota samlíkingu við huldufólk. Þessir einstaklingar hafa alltaf verið til, fólk hefur bara ekki séð þá. Ekki veitt þeim athygli.

Nú höfum við hins vegar öðlast næga innsýn í þetta tilbrigði af mannlegum fjölbreytileika til að koma á það auga. Nú sjáum við huldufólkið og skiljum betur hvers vegna það er eins og það er. Þetta er góð breyting og mikilvæg forsenda þess að hægt sé að koma til móts við ólíkar þarfir hvers og eins.

Að sjá hvert annað

Fegurðin við þetta ferli er þó ekki síst fólgin í því að við þessi einhverfu erum farin að koma betur auga hvert á annað. Við sjáum ekki bara okkur sjálf og það hvað við erum öðruvísi en flestir aðrir, heldur getum við líka séð okkur hvert í öðru. Hafi okkur áður liðið eins og við stæðum á bak við spegil og horfðum út í gegnum einstefnugler, á annað fólk sem sá eigin spegilmynd en vissi ekki af okkur, þá er dýrmætt að upplifa loksins að spegilinn horfi til baka, með skilningsríku augnaráði.

„Ég sé þig“ og „ég skil þig“ eru jú meðal þeirra setninga sem flestir þrá að heyra. Þörfin fyrir að tilheyra er sammannleg og sterk.

Breytingaskeið

Umfjöllun um einhverfu og þá eiginleika sem henni fylgja, hefur lengst af verið í höndum óeinhverfra. Íslensku Einhverfusamtökin hétu til að mynda áður „Umsjónarfélag einhverfra“, sem endurspeglar vel þá stöðu sem þá var uppi. Einhverfir voru þiggjendur frekar en gerendur í eigin málum. Þetta er sem betur fer að breytast. Í dag má finna fólk á einhverfurófi bæði í stjórn og starfsliði samtakanna sem er mjög mikilvægt. Þetta er hluti af stærri umbreytingu sem staðið hefur yfir á alþjóðavísu og er ekki lokið enn.

Öllum straumhvörfum fylgir þó umrót. Ólíkir kraftar togast á, þyrla upp seti og skapa óróa, áður en stefnan skýrist og ró kemst á flæðið.

Að sumu leyti má líkja yfirstandandi breytingum í einhverfurófsumræðunni við það ef David Attenborough yrði truflaður í miðri ræðu um fuglasöng, af sjálfum söngfuglinum, sem væri honum algjörlega ósammála um túlkun laglínunnar. Hvor ætli viti nú meira um fuglasöng, fuglinn sjálfur eða maðurinn, sem talar annað tungumál og sér auk þess heiminn frá allt öðru sjónarhorni?

Þannig mætir fræðasamfélagið, sem rannsakar einhverfu aðallega með því að skoða fólk utan frá, í auknum mæli gagnrýni frá viðfangsefnunum. Sífellt fleira einhverft fólk bregst við og andmælir ýmsu því sem haldið er á lofti í umræðunni. Áhorfandinn veit ekki lengur best.

Utan frá og inn, eða öfugt?

Gagnrýni einhverfusamfélagsins á sjónarhorn vísindanna er bæði nauðsynleg og tímabær. Það kjarnast kannski hvað best í sjálfum greiningarviðmiðum einhverfu, eins og þau koma fyrir í gildandi handbókum. Þau vísa að mestu leyti til ytri ásýndar þess sem verið er að greina, frekar en innri veruleika eða tilfinninga.

Í greiningarviðmiðunum er þannig aðallega horft til þess hvernig einstaklingurinn blasir við öðrum hvað varðar samskiptamáta, tjáningu og hegðun, en sá þáttur sem flestir einhverfir skilgreina sem kjarnann í málinu, það er skynjunin á umhverfinu og sjálfum sér, er ekki talinn upp nema sem undirgrein.

Þessi þversögn, að greina út frá ásynd frekar en innri veruleika, endurspeglast svo aftur í viðbrögðum sem við þessi einhverfu könnumst mörg vel við. „Þú lítur ekkert út fyrir að vera einhverf“ er mjög algeng setning í okkar eyru og mörgum þykir hún afar þreytandi. Einhverfa sést sjaldnast utan á fólki og auk þess byggir staðalímynd einhverfu á mjög þröngum og klisjukenndum viðmiðum. Myndin sem fólk hefur í huga er með öðrum orðum hvorki algild né algeng.

Samfélag sem vex

Einhverfusamfélagið mun, hvað sem öðru líður, vaxa og dafna með tímanum og vonandi nær rödd okkar að berast víðar og heyrast betur samfara því.

Vonandi finnum við líka sem flest hvert annað, náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Sjálf er ég búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað dýrmæt tengsl. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem konur, sem greinst hafa einhverfar um eða yfir miðjum aldri, tengjast yfir höf og lönd og bera saman bækur sínar. Þar eru kannski 15-20 konur hverju sinni, í nánast jafnmörgum löndum. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og þannig getum við brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman stórum og smáum sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Langi ykkur að finna einhverfusamfélagið er internetið ágætis byrjun. Einhverfa.is er vefslóð Einhverfusamtakanna, sem liðsinna gjarnan með allt sem tengist einhverfurófinu. Á alþjóðavísu er myllumerkið #ActuallyAutistic síðan mikið notað af fólki sem tjáir sig um einhverfu út frá eigin reynslu og eins er hægt að nota merkið #AskingAutistics til að spyrja beinna spurninga í von um fjölbreytileg og heiðarleg svör.

Einhverfusamfélagið fagnar öllum sem vilja kynna sér einhverfu frá fyrstu hendi og hjálpa til við að eyða úreltum staðalímyndum í skiptum fyrir nýjar og betri. Ég skora á ykkur að kíkja í heimsókn.

Að greinast einhverf fullorðin – hvað svo?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Undanfarin ár hefur orðið mikil og góð vakning í greiningum einhverfra. Sumum þykir eflaust áhyggjuefni hvað margir greinast í dag á einhverfurófi, en við sem þekkjum til málsins af eigin raun erum þvert á móti mjög þakklát fyrir að sjóndeildarhringurinn skuli loks vera að víkka hvað okkur varðar. Það þýðir nefnilega að fleiri krakkar fá viðeigandi stuðning frá upphafi og þar með betri tækifæri til að pluma sig í lífinu, en ekki síður að sífellt fleiri fullorðnir öðlast aukinn og betri skilning á eigin lífi og tilveru.

Ísland er engin undantekning hvað þetta varðar og almennt séð er ástandið í málefnum einhverfra nokkuð gott hér miðað við mörg önnur lönd, ekki síst hvað aðgengi að greiningu varðar. Það heldur því að sjálfsögðu enginn fram að ekki megi gera betur, sérstaklega hvað varðar bið eftir greiningu, óháð aldri. Víða annars staðar er kerfið þó mun lokaðra, ekki síst hvað fullorðna varðar, þegar kemur að vangaveltum um einhverfu. Svör frá læknum á borð við „þú ert gift og átt börn og getur þar af leiðandi ekki verið einhverf“ eru sem betur fer sjaldgæf hérlendis, en því miður algeng víða um heim.

Þarf ég greiningu?

Innan einhverfusamfélagins er sjálfsgreining (self diagnosis/identification) almennt viðurkennd, ekki síst í samfélögum þar sem aðgengi að greiningarþjónustu er mjög takmarkað. Flest okkar sem uppgötvum eigin einhverfu á fullorðinsárum byrjum jú einmitt þar, með því að átta okkur – skyndilega eða smám saman – á því að einkenni einhverfu eru okkur mjög kunnugleg. Stundum gerist það í gegnum greiningarferli barnanna okkar, þegar við erum að svara spurningalistum um börnin og áttum okkur á því að við gætum sjálf hakað í flest það sem þar er lýst. Stundum eftir að sjá bíómyndir eða heimildarmyndir sem fjalla um fólk á rófinu og stundum við lestur viðtala, bloggsíðna eða ævisagna þar sem einhverft fólk deilir eigin reynslu.

Eftir að ég fór að deila minni sögu og síðar vinna við einhverfufræðslu þá fæ ég reglulega spurningar um einmitt þetta, það er hvort og hvernig hægt er að nálgast formlega greiningu á fullorðinsaldri og hvað slíkt ferli felur í sér.

Langflest þeirra sem ég tala við hafa hug á því að fá tilfinningu sína formlega staðfesta, eða metna. Þó svo það sé strangt til tekið ekki þörf á vottorði til framvísunar í vinnu eða gagnvart almannatryggingum eða öðru, þá viljum við flest fá sérfræðilegt álit og vera viss.

Kannski er það í okkar eðli, fólksins á rófinu, að vilja hafa allt á hreinu, enda óstöðvandi fróðleiksþorsti og sannleiksleit oftar en ekki einkennandi í okkar fari. En oft tengist þessi þörf fyrir staðfestingu líklega fyrri reynslu um að vera ekki samþykkt sem manneskja, ekki trúað þegar tilfinningar og líðan er annars vegar og jafnvel djúpstæðum kvíða eftir langvarandi höfnun og útskúfun. Allt tilfinningar sem fólk með okkar sögu þekkir.

Þörfin fyrir að vera viðurkennd, að tilheyra, skiptir því örugglega máli. Mörg okkar hafa líka upplifað eina eða fleiri rangar greiningar fyrr á ævinni, sum hafa jafnvel verið á lyfjum vegna geðsjúkdóma sem síðar kemur í ljós að ekki var fótur fyrir. Því er mjög skiljanlegt að fólk vilji síður reiða sig alfarið á eigið brjóstvit en kjósi heldur að hafa fast land undir fótum.

Greiningakúfur

Í talsverðan tíma hefur verið mjög mikið að gera hjá þeim fáu fagaðilum sem sérhæfa sig í einhverfu fullorðinna og taka á móti fólki í leit að greiningu.

Þannig verður þetta líklega enn um hríð, enda vakningarbylgjan engan veginn á enda komin. Einhverfa er ekki nýtt fyrirbæri, fólk hættir ekki að vera einhverft eftir að það fullorðnast og það er ennþá fjöldinn allur af fólki þarna úti sem hefur farið í gegnum lífið með ógreinda einhverfu.

Viðurkenning og fordómar

Flest upplifum við létti, jafnvel uppreisn æru, þegar staðfesting á einhverfu liggur fyrir. Loksins er skýringin fundin á svo mörgu sem þvælst hefur fyrir okkur svo lengi. Síðan er mjög mismunandi hvort og hvernig fólk miðlar nýfenginni vitneskju til annarra. Sumir halda sig við innsta hring, aðrir stökkva upp á hæsta hól og hrópa (lesist: byrja að blogga…).

Fordómar gagnvart einhverfu eru samt ótrúlega lífsegir og lúmskir. Þeir tengjast hugmyndum um útilokun, að einstaklingar á rófinu skapi engin tengsl við aðra, þurfi þau ekki, séu kaldir og tilfinningasnauðir. Allar þessar kenningar hafa fyrir löngu verið hraktar, ekki síst eftir að rödd einhverfra sjálfra tók að heyrast betur og víðar. Eldri kenningar sem byggðu á lýsingum sérfræðinga víkja smám saman fyrir raunverulegum frásögnum okkar sjálfra.

Þessir fordómar, auk almennt ríkjandi ableisma, reynast mörgum fjötur um fót. Vonandi dregur úr þeim áhrifum samfara aukinni umræðu og því að fleiri einhverfir einstaklingar vítt og breitt í samfélaginu stíga fram og ræða eigin veruleika. Eftir því sem fleira einhverft fólk verður sýnilegt, sjáum við öll hvað fjölbreytileikinn er mikill í okkar hópi jafnt og annars staðar og komum betur auga á styrkleikana sem einhverfan felur í sér, en ekki bara áskoranir og erfiðleika.

Og hvað svo?

Nú þegar tvö ár eru liðin frá minni staðfestingu á einhverfu get ég án efa sagt að það tekur tíma að melta þessar upplýsingar. Ég er ein þeirra sem fagnaði greiningunni opinskátt, sem kröftugri jarðtengingu og kærkomnum leiðarvísi í lífinu. Fyrstu mánuðirnir einkenndust af fjölmörgum aha-augnablikum sem flest voru glaðleg og fyndin, en sum líka pínu ljúfsár.

Ég heyri líka oft í fólki í svipuðum sporum, sem veltir því mjög margt fyrir sér hvað komi næst. Hvað gerir maður með svona upplýsingar? Er einhver þjónusta í boði eða leiðbeiningar með framhaldið?

Leitaðu uppi þína líka

Mitt fyrsta ráð í ferlinu eftir greiningu er að leggja sig fram um að kynnast þessum nýfundna „ættstofni“ sem þú tilheyrir. Margir byrja á því að lesa sér til, en þar mæli ég sérstaklega með því að leggja hlustir við raddir einhverfra, umfram sérfræðitextana, þó svo þeir síðarnefndu séu ágætir út af fyrir sig.

Besta jafningjafræðslan sem býðst á íslensku um þessar mundir er að mínu mati facebook-hópurinn Skynsegin, sem er stýrt af einhverfu fólki. Hópurinn er ætlaður skynsegin fólki, sem er íslensk þýðing á „neurodivergent“ hugtakinu og innifelur bæði einhverfu, ADHD, Tourettes, OCD, lesblindu og fleira. Umræður í þessum hópi eru þær bestu sem völ er á fyrir einhverft fólk á íslenskum vefsvæðum sem kemur aðallega til af því að hópurinn er skilgreindur sem öruggt svæði án fötlunarfordóma.

Google er líka gott tæki, leitarorð eða myllumerki eins og einhverfugreining fullorðinna, adult autism diagnosis, actually autistic, asking autistics, women on the spectrum, autism lived experience, autism self advocacy og svo framvegis. Einstaklingar eins og Kristy Forbes, Agony Autie, Samantha Craft, Purple Ella, The Autistic Advocate, Yo Samdy Sam, Neurodivergent Rebel og fleiri eru frábær uppspretta upplýsinga. Í dag má finna umræðu og fræðslu um einhverfu (frá fyrstu hendi) á flestum ef ekki öllum samfélagsmiðlum. Facebook hefur þegar verið nefnt, en Instagram, TikTok (myllumerkið autistiktok) og Twitter eru líka meðal þeirra svæða þar sem einhverft fólk deilir reynslu sinni.

(Rétt er að nefna að Autism speaks, samtök sem beita sér fyrir rannsóknum á orsökum einhverfu – og þar með mögulegum lækningum – eru ekki vel séð innan einhverfusamfélagsins almennt. Þau eru meira tengd sjónarhorni svokallaðra einhverfu-foreldra (autism moms t.d.) sem upplifa einhverfu barna sinna á neikvæðan og sjúkdómsvæddan hátt. Ég set þennan fyrirvara hér þar sem þessi samtök birtast gjarnan efst í öllum leitarþráðum, gegnum keyptar birtingar. Auðvitað er það val hvers og eins hvað þú lest, en það er bara svo miklu gagnlegra og uppbyggilegra að lesa praktísk ráð fólks sem þekkir einhverfu af eigin reynslu en efni sem beinist helst að því að breyta einhverfum og berjast gegn sérkennum okkar og eiginleikum.)

Myndaðu tengsl

Eins og áður er sagt þá hentar ekki öllum að ræða einhverfuna sína opinskátt við aðra, aðallega fyrst um sinn. Það er þó gríðarlega gagnlegt að gera það og mjög gefandi að hitta og spjalla við fólk sem skilur hvernig „kvörnin“ í manni virkar.

Um þessi samskipti myndi ég segja að fenginni reynslu „því meira því betra“. Þá á ég við að það þarf ekki endilega að vera einstaklingur sem er á sama stað í lífinu, eða með mjög sambærileg einhverfueinkenni til að vera upplýsandi samtal. Eða gefandi. Einhverfusamtökin bjóða upp á hópastarf fyrir einhverfa á ólíkum aldri og líka einn kvennahóp, sem gagnlegt getur verið að skoða. Einnig er af og til Einhverfukaffi, sem auglýst er á facebooksíðu Einhverfusamtakanna og í facebookhópnum Einhverfa, svo eitthvað sé nefnt. Ég stend sjálf fyrir Einhverfukaffi í Bókasafni Hafnarfjarðar mánaðarlega. Spilakvöld fyrir einhverfa eru líka haldin af og til.

Sérhæfð ráðgjöf sálfræðinga og þroskaþjálfa er líka til staðar, en upplýsingar um slíkt má einnig finna hjá Einhverfusamtökunum.

Á heimasíðu samtakanna, einhverfa.is, er líka að finna margvíslegt efni, bæði útgefið af samtökunum sjálfum og líka hlekki á skrif og annað efni úr smiðju einhverfra einstaklinga hérlendis (eins og til dæmis þetta blogg sem þú ert að lesa).

Samfélag sem vex

Eitt er víst, að það mun bara fjölga í hópi okkar sem uppgötvum einhverfuna okkar, hvar sem við erum stödd á lífsins leið. Um leið fjölgar þeim sem standa á þessum krossgötum, með nýfengna þekkingu í höndunum og spurningar um hvernig þær geti nýst í framtíðinni.

Vonandi finnum við sem flest hvert annað og náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Ég er búin að vera á þessari leið í nokkur ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað tengsl sem eru mikils virði í þessu ferli. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem hópur jafninga sem nefnir sig Asperdames (samfélag á facebook) tengist yfir höf og lönd og ber saman bækur sínar. Þar eru kannski 15 konur hverju sinni, í Bandaríkjunum, Englandi, Írlandi, Skotlandi, Frakklandi, Ástralíu, Íslandi og víðar, allar ólíkar en þó svo líkar. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og geta brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Við erum rétt að byrja.

Hatar þú hljóð?

/ hlidstaedverold / 5 Ummæli

Sumt fólk hnerrar þegar það horfir upp í sólina, getur ekkert að því gert og heldur eflaust að það sama eigi við um alla aðra. Annað fólk getur hins vegar vel sleikt sólina án þess að hnerra og skilur ekkert í að neinum reynist það erfitt.

Þessi hnerraviðbrögð heita photic sneeze reflex (líka þekkt sem Autosomal Compelling Helio-Ophthalmic Outburst  (ACHOO) syndrome eða photosneezia). Með öðrum orðum þá er þetta reflex, ósjálfráð viðbrögð, sem talin eru arfgeng og snerta samkvæmt rannsóknum á bilinu 18-35 prósent mannkynsins.

Misophonia

Hljóðhatur, eða misophonia, er annað ósjálfrátt viðbragð af svipuðum toga, sem sumir búa yfir en aðrir ekki. Líklega hrjáir hljóðhatur af einhverju tagi um 20% mannkynsins.

Eins og nafnið gefur til kynna þá lýsir það sér þannig að einstaklingur hatar hljóð. Oftast hatar fólk bara ákveðin hljóð, sem virðast oft vera tengd munninum á öðru fólki (hávær andardráttur, smjatt, kynging, hrotur), eða einhvers konar smellir (ásláttur á lyklaborð t.d.) og ýmisskonar hljóð sem tengjast hreyfingu annarra, eins og marr eða skrjáf í fatnaði til dæmis. Oft eru þetta hljóð sem eru endurtekningarsöm í eðli sínu.

Hljóðhatur er líka þekkt undir nafninu selective sound sensitivity syndrome (SSSS) eða 4S.

Sterkt orð – yfir sterk viðbrögð

Það er mjög vel við hæfi að íslenska heitið á þessu fyrirbæri sé kennt við hatur, enda eru viðbrögðin sem fólk upplifir ekki af vægari sortinni.

Þar er um að ræða mjög sterkar – og jafnvel óstjórnlegar – tilfinningar á borð við reiði, kvíða og innilokunarkennd. Fólk sem upplifir hljóðhatur lýsir jafnvel löngun til að kyrkja maka sinn þegar hann hrýtur, eða þá ofsafengnum viðbrögðum þegar það upplifir sig innikróað í óþægilegum aðstæðum, svo sem að kasta hlutum eða hreyta ónotum í aðra fjölskyldumeðlimi.

Einkenni hljóðhaturs láta oftast fyrst á sér kræla um 9-13 ára aldur. Sumir muna vel hvenær það gerðist og hvernig, en aðrir halda bara að þetta sé eitthvað sem allir upplifi og muna ekki eftir sér öðruvísi.

Talið er að misophonia sé algengari meðal kvenna en karla.

Geturðu ekki bara hætt þessu?

Fólk sem hnerrar við að líta í sólina getur ekki stjórnað viðbrögðunum með viljastyrknum einum saman. Það getur hins vegar lært að forðast þau með fyrirbyggjandi aðgerðum – eins og að snúa sér undan sterku sólarljósi.

Sama á að mestu við um hljóðhatur. Sterkasta meðalið við því er að forðast hljóðin sem vekja upp þessi ofsafengnu viðbrögð og yfirdrifnu vanlíðan.

Það þýðir með öðrum orðum alls ekki að segja fólki bara að hætta þessu, síst af öllu þegar viðbragðið er kviknað.

Þá gildir það eitt að komast sem fyrst út úr aðstæðunum.

Stuðningur, ráðgjöf og meðferð

Á netinu er hægt að finna ýmsa ráðgjöf, stuðningshópa og upplýsingasíður um misophoniu. Þar má t.d. nefna https://misophonia-association.org/, https://soundrelief.com/treatments-for-misophonia/ og http://www.misophonia.com.

Í dag er engin þekkt lækning eða viðurkennd stöðluð meðferð við hljóðhatri, en þó er ýmislegt gagnlegt sem hægt er að benda á.

Hugræn atferlismeðferð er þar á meðal, sem og „viðvani“ (e. habituation), þar sem unnið er með aðlögun að áreiti þannig að það veki minni viðbrögð.

Dáleiðsla, slökunarmeðferð, sjálfshjálparhópar, hugleiðsla og hvers kyns aðrar aðferðir til að róa taugakerfið og takast á við aðstæður á meðvitaðan hátt geta líka komið að gagni.

Heyrnartól og eyrnatappar sem útiloka umhverfishljóð koma einnig til greina, þó svo slíkur búnaður henti ólíkum einstaklingum mjög misjafnlega.

Lyfjagjöf við hljóðhatri er lítið þekkt og almennt virðist ekki mælt með slíku.

Skilningur og þolinmæði – á báða bóga

Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að einstaklingur með hljóðhatur er ekki að reyna að vera leiðinlegur, þó svo það geti oft virst vera svo.

Algeng viðbrögð fólks við haturs-hljóðunum sínum eru meðal annars hatursfullt augnaráð, að herma með ýktum hætti eftir hljóðinu (smjatta t.d. enn hærra en sá sem byrjaði), blót og ragn, allrahanda hótanir og almenn fúlmennska, svo ekki sé minnst á hurðaskelli og árásargjarna hegðun.

Aðstandendum misophoniuþolenda er talsverð vorkunn. Það er síður en svo auðvelt að vera innan um fólk með hljóðhatur, þar sem hver máltíð getur verið eins og vígvöllur og allar hreyfingar og ósjálfráð hljóð vöktuð öllum stundum. Þessu fylgir raunveruleg vanlíðan og það er erfitt að vera sífellt undir smásjá þar sem hver andardráttur er litinn hornauga.

Að sama skapi veitist okkur hljóðhöturunum erfitt að skilja að fólkið í kringum okkur geti ekki bara vanið sig alfarið af því að smjatta, sötra eða sjúga upp í nefið. Það að fólk gleymi sér aftur og aftur við matarborðið getur stundum virst vera hrein og bein árás, enda ættu viðkomandi að vita eftir ár og daga að við þolum ekki umrædd hljóð. Og vanlíðanin er raunveruleg, jafnt líkamleg og andleg.

Einhverfa og hljóðhatur

Misophonia er talsvert algeng meðal einhverfra og getur aukið á félagslega erfiðleika okkar, sem eru þó talsverðir fyrir.

Þetta getur verið sérlega skrautlegt þegar fleiri en einn á einhverfurófi eru á sama heimili. Þá getur til dæmis einnar stimm verið hljóðhatur annars. Til dæmis taktfast bank með fingrum á borðplötu sem róar eina en ærir hinn. Þá reynir heldur betur á skilninginn á báða bóga…

Líkt og öll önnur einkenni einhverfu, getur hljóðhatrið sveiflast að styrk eftir því hvernig almenn líðan er að öðru leyti.

Til dæmis er viðbúið að máltíðir verði sérlega spennuþrungnar í upphafi hausts þegar skólarnir eru að fara af stað, eða þá að vori þegar rútínurnar frá vetrinum byrja að flosna upp. Allt sem veldur aukinni streitu getur magnað upp einkenni.

Það er því um að gera að vera meðvituð um álag og áreiti í umhverfinu og daglegu lífi, auk þess að sýna eins mikinn skilning á líðan hvert annars og mögulega er hægt.

Eitt er að minnsta kosti víst, að hljóðhatur verður ekki læknað með átökum.

Er einhverf stelpa í bekknum hjá þér?

/ hlidstaedverold / 14 Ummæli

Ég hugsa að flestir kennarar myndu svara þessari spurningu neitandi, samkvæmt sinni bestu vitund. Ég er hins vegar sannfærð um að langflestir kennarar ættu á einhverjum tíma að geta svarað henni játandi. Staðan er bara sú að einhverfar stúlkur eru alltof oft ósýnilegar, en eru í raun mun fleiri en okkur hefur nokkurn tímann grunað.

Með öðrum orðum, mjög margir kennarar hafa einhverfa stúlku eða stúlkur á meðal nemenda sinna án þess að vita af því.

Hver er þessi stelpa?

Hvers vegna eru einhverfar stúlkur ósýnilegar og ógreindar?

Fyrir því eru margar ástæður. Greiningarviðmið og sjónarhorn þeirra sem fjalla um einhverfu hafa löngum verið afar karllæg, þar sem rannsóknir hafa fyrst og fremst beinst að drengjum og körlum og þekkingin sem byggst hefur upp því fyrst og fremst snúið að karlkyninu. Stúlkur og konur hafa með öðrum orðum verið minna rannsakaðar og eru þar af leiðandi minna þekktar í einhverfubransanum. Þetta er sem betur fer að breytast.

Kvenkynið í heild sinni er einnig ólíkt karlkyninu sem heild (ég leyfi mér að notast við kynjatvíhyggju hér um sinn, þó svo auðvitað sé kynjarófið fjölbreytilegra en svo). Því ætti það ekki að koma á óvart að birtingarmynd kynjanna sé ólík hvað varðar einhverfu, ekkert síður en hjartasjúkdóma eða Alzheimer.

Samfélagið nálgast kynin líka á ólíkan hátt, við ölum stúlkur öðruvísi upp en stráka. Stúlkur mæta gjarnan meiri boðum og bönnum um hegðun, atferli og framkomu (sem og fullorðnar konur) heldur en drengirnir. Þær fá því kannski ósjálfrátt meira mótandi uppeldi hvað ytri ásýnd varðar, einhverfar jafnt sem aðrar. Þannig getur verið að þær læri frekar að fela einkenni einhverfunnar heldur en strákarnir. Þessu er að minnsta kosti oft haldið á lofti í umræðunni um einhverfar stúlkur, hvort sem það á sér raunverulega stoð í vísindum eða ekki. Það kemur væntanlega í ljós þegar og ef einhverfurannsóknir fara að beinast meira að kvenkyninu…

Að hverju á þá að leita til að finna einhverfu stelpurnar?

Hér á eftir koma nokkrar vísbendingar sem gagnast gætu í leitinni að földu einhverfu stelpunni í bekknum:

Hún getur virst félagslynd, en þegar betur er að gáð sést að hún flögrar á milli ólíkra hópa án þess að ná fótfestu. Kannski á hún eina góða vinkonu, kannski enga. Líklega eru kunningjarnir fleiri í skólanum en færra um vini sem hún hittir utan skólans.

Hún virðist almennt falla í hópinn, en við nánari athugun kemur í ljós að hún reiðir sig á merki frá öðrum til að stinga síður í stúf. Hún fylgir fordæmi annarra, situr jafnvel aftarlega í stofunni til að sjá betur hvernig hin börnin bregðast við og gerir síðan eins og þau.

Hún getur virkað stjórnsöm, reynt að stjórna öðrum krökkum í leik samkvæmt fyrirfram ákveðnu „handriti“. Hún getur tekið það nærri sér þegar hinir krakkarnir fylgja ekki hennar hugmyndum. Eða hún gæti þvert á móti virst óvirk, elt hópinn í humátt eða dregið sig út úr hópnum.

Hún virðist kannski ekki hafa sérstök áhugamál, eins og oft er áberandi með drengina á rófinu. Hún er þannig kannski ekki sérfræðingur í risaeðlum eða geimferðum en virðist hafa áþekk áhugamál og hinar stelpurnar í bekknum. Ef dýpra er kafað kemur þó oft í ljós að það hvernig hún sinnir þessum áhugamálum er óvenjulegt. Þau geta verið meira yfirþyrmandi en gerist og gengur. Einhverfa stúlkan sem hefur áhuga á dýrum hefur óvenjumikinn og sterkan áhuga á þeim. Hún veit allt um dýr og á jafnvel nokkur af ólíkum tegundum. Einhverfa stúlkan sem elskar ákveðna popphljómsveit eða bókaseríu er algjörlega hugfangin af efninu. Veit allt um hljómsveitarmeðlimina eða söguhetjur bókanna og virðist jafnvel þekkja þau betur en sína nánustu ættingja. Hún lifir og hrærist í söguheiminum.

Hún sýnir sennilega ekki sterk frávik í hreyfingum eða áberandi kæki, eins og algengt er meðal drengja á rófinu. Ef vel er að gáð leynast þó kerfisbundnir kækir og hreyfimynstur undir yfirborðinu. Fikt í hári er viðvarandi og fylgir ákveðnu mynstri. Hún er sífellt með hendurnar á iði, eða þá fæturna undir borðinu. Hún nagar neglurnar eða raular lágt. Mögulega er hún meðvituð um þessa kæki og reynir að leyna þeim, sem hluta af kamelljónshegðuninni sem er algeng meðal einhverfra stúlkna.

Hún getur verið þróttlítil, enda krefst það gríðarlega mikillar orku að vera sífellt að lesa fyrirmæli um æskilega hegðun úr umhverfi sínu. Hún byggir viðbrögð sín líklega frekar á rökhugsun og „heimildasöfnun“ en ósjálfráðum viðbrögðum, þar sem hennar eðlislægu viðbrögð hafa í gegnum tíðina oft mætt andstöðu, stríðni eða útilokun. Þessi orkuskortur getur birst í færnitapi, hún getur átt erfiðara með verkefni og hegðun eftir því sem líður á daginn og/eða vikuna og stundum geta átt sér stað atvik á borð við meltdown og shutdown (sjá „Grímuverðlaun einhverfunnar“). Kannski opinberar hún þreytu sína bara í öruggu umhverfi heima hjá sér, eða þar sem henni líður vel. Þá getur blasað við misræmi milli upplifunar foreldra og skólastarfsfólks á líðan hennar, þar sem skólanum finnst allt vera í sómanum en foreldrum allt í uppnámi.

Hún er líklega fullkomnunarsinni, vill bara gera hluti vel eða þá sleppa þeim. Hún vill kannski ekki skila verkefnum fyrr en þau standast allar hennar kröfur um fullkomnun og kannski hikar hún við að svara spurningum af hræðslu við að gera mistök, þó svo hún viti svarið augljóslega. Mögulega er hún líka dugleg að leiðrétta aðra – óumbeðið.

Hún gæti sýnt misræmi í færni eftir ólíkum verkefnum eða fögum. Hún gæti átt erfitt með að skipuleggja sig eða hefja verkefni, eða þá skipta á milli verkefna eða ljúka þeim (stýrifærni, sjá „Get ekki byrjað, get ekki hætt“). Þetta gæti tengst áhugasviði hennar, hún gæti verið mjög atorkusöm í því sem vekur áhuga hennar en algjörlega óvirk þegar áhugahvötinni sleppir.

Hún er líklega með óhefðbundna skynjun á einu eða fleiri sviðum. Bjart ljós eða hávaði/kliður getur valdið henni ama og hún getur virst matvönd eða sérvitur gagnvart mat. Hún klæðir sig líklega öðruvísi en jafnöldrurnar, jafnvel strákalega. Hún gæti sótt í þægileg föt og lauslega hárgreiðslu, vegna næms snertiskyns.

Hún getur sýnt ýkt viðbrögð við skyndilegum breytingum, liðið illa í óskipulögðum tímum, svo sem frímínútum eða tómstund og átt erfitt með uppbrot í hefðbundinni dagskrá. Þemadagar eru dæmi um slíkt.

Hún er líklega með sterka réttlætiskennd og þolir illa ósamræmi. Hún reiðir sig á reglur og skilur ekki að aðrir fari á svig við þær, sérstaklega ef um er að ræða fólk í stjórnunar- eða yfirburðastöðu gagnvart henni. Hún gæti átt það til að taka slagi í nafni réttlætisins, jafnvel þó það komi henni sjálfri í koll.

Hún er líkleg til að upplifa og sýna mikinn kvíða, sem getur brotist út í skólaforðun, magaverkjum eða átröskunum, sem eru allt þekktir fylgifiskar einhverfu. Meðferð við kvíða án tillits til undirliggjandi einhverfu virkar ekki alltaf sem skyldi, sem aftur getur valdið meiri angist.

Hún er að öllum líkindum mjög bókstafleg og jafnvel hrekklaus. Túlkar það sem aðrir segja orðrétt og er auðvelt fórnarlamb hrekkja.

Þessi einhverfa stúlka (ein eða fleir) sem flýgur undir greiningarradarinn, virðist að mörgu leyti bara eins og næsta stelpa við hliðinna á henni. Líklega fer ekki mikið fyrir henni, enda virðist allt vera með felldu.

Hún þarf samt á stuðningi þínum að halda, því fyrr því betra.

Hvers vegna er mikilvægt að finna hana?

Það er vegna þess að stúlka sem ver gríðarlegri orku alla daga í að skilja umhverfi sitt og reyna að falla inn í það myndi græða mjög mikið á að fá aðstoð við það. Hún á reyndar rétt á slíkri aðstoð.

Við þurfum að finna þessar stelpur vegna þess að einhverfar konur, sem í gegnum tíðina hafa flestar þurft að þreifa sig sjálfar áfram í gegnum lífið, deila mjög margar afar erfiðri og oft hættulegri lífsreynslu.

Þær upplifa langflestar einhvers konar einelti sem börn (og jafnvel síðar á vinnustað), margar verða fyrir ofbeldi í nánum samböndum þegar fram í sækir og mjög margar glíma stóran hluta ævinnar við heilsuvanda sem hægt væri að fyrirbyggja með viðeigandi stuðningi og aðstoð. Stór hluti þessara kvenna fer á mis við tækifæri á vinnumarkaði, þrátt fyrir margvíslega hæfileika og færni sem full þörf er fyrir að nýta.

Einhverfar stelpur og konur sem ekki fá greiningu búa jafnframt oft við óverðskuldaða merkimiða út frá hegðun sinni og ásýnd. Þær eru mjög oft álitnar latar (sem tengist stýrifærnivanda og misjafnri færni eftir efni og aðstæðum), hrokafullar, frekar, stjórnsamar, dónalegar og bara almennt skrýtnar.

Um leið og ástæða hegðunar er þekkt, breytast viðhorf umhverfisins. Á því græða allir.

Eða eins og ein kona, sem fékk sína einhverfugreiningu um sextugt, orðaði það svo vel: Það eru mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Get ekki byrjað, get ekki hætt…

/ hlidstaedverold / 2 Ummæli

Uppáhalds hugtakið mitt þessa dagana er stýrifærni (e. executive functioning). Þetta litla orð umfaðmar nefnilega í einfaldleika sínum svo margbreytilegan veruleika og getur útskýrt svo ótalmargt í mannlegri tilveru. Í mjög stuttu máli fjallar stýrifærni um það að koma hugsun í verk og myndrænt má sjá hana fyrir sér eins og nokkurs konar tilbrigði við umferðarljós. Ljósin þrjú standa þá fyrir að:

  • Hefja verk (Byrja)
  • Skipta milli verka (Breyta)
  • Ljúka verki (Hætta)

Einhverft fólk á mjög oft í talsverðu brasi með stýrifærni og þeir erfiðleikar eru oftar en ekki ósýnilegir og jafnvel óskiljanlegir fyrir umhverfið.

Misræmi

Stýrifærnivandi getur birst sem misræmi milli ólíkra færnisviða eða verkefna. Dæmi um slíkt gæti verið einstaklingur með umfangsmikla menntun og jafnvel mikla sérhæfingu í sínu fagi sem á í stakasta basli við að halda heimili, elda mat, ganga frá eða sjá um þrif á sjálfum sér og umhverfinu.

Það er ekki víst að umhverfið sýni slíkum einstaklingi skilning, hvað þá að hann fái aðstoð við hæfi. Meiri líkur eru jafnvel á því að viðkomandi mæti fordómum og upplifi jafnvel skömm fyrir að geta ekki gert þessa „einföldu“ hluti sem okkur er kennt að allir eigi að ráða við. Með alla sína menntun og þekkingu.

Það er heldur ekki það sama að vita annars vegar hvað þarf að gera og hins vegar hvernig á að framkvæma það. Sjálf veit ég til dæmis mjög vel hvernig á að synda skriðsund en get þó ekki fyrir mitt litla líf framkvæmt þá athöfn án þess að hætta lífi mínu.

Stundum er einfalt flókið

Það að verkefni sé algengt og að allir þurfi einhvern tímann að sinna því þýðir nefnilega alls ekki að það sé einfalt í framkvæmd.

Það er til dæmis síður en svo einfalt að halda heimili, áætla matarinnkaup og eldamennsku, sjá um þrif og þvotta.

Öll þessi verkefni sem kalla á skipulag, tímaskyn og forgangsröðun. Þau eru oftar en ekki samsett úr smærri undirverkefnum sem vinna þarf í ákveðinni röð svo að árangur náist. Matseld er gott dæmi um það.

Einstaklingur með skerta stýrifærni er vís með að sitja fastur einhvers staðar í „umferðarljósunum“, eiga erfitt með að byrja, breyta eða hætta. Tiltekt sem fer vel af stað staðnar í rannsókn á gömlum bókum sem fundust inni í skáp, bunkar af misvel sorteruðum blöðum sitja eftir eins og minnisvarðar hér og þar og mögulega tókst aldrei að hefja blautskúringarnar, eða þá að moppan finnst vikum síðar hálfmygluð í skúringarfötunni.

Aðstoð eða hornauga?

Að uppgötva vanda tengdan stýrifærni getur verið algjör hugljómun. Það sem alltaf hefur verið álitið leti og druslugangur var þá kannski eitthvað annað?

Slík uppgötvun skapar möguleikann á breyttri nálgun í daglegu lífi. Hægt er að finna betri leiðir til að gera hlutina, taka í notkun hjálpartæki eða -tækni sem léttir lífið og eykur afköst. Þar er úr mörgu að velja, allt frá eggjasuðuklukkum yfir í heimsendingar úr búðum.

Best væri auðvitað ef samfélagið gæti líka brugðist við og sýnt skilning. Til þess að svo megi verða þarf þetta hugtak að komast ofar í orðabókina okkar um athafnir daglegs lífs.

Viðeigandi stuðningur

Mér verður líka sterklega hugsað til aðila eins og félagsþjónustunnar. Hversu oft ætli þennan þátt skorti inn í jöfnuna þegar skjólstæðingar hennar eru annars vegar? Ég er handviss um að margir þeirra hefðu gott af vinnu með stýrifærni, til dæmis með stuðningi iðjuþjálfa.

Það fer nefnilega gríðarleg orka í að bisa við hluti sem veitast manni erfiðir. Þá orku væri hægt að nota í jákvæðari og uppbyggilegri hluti um leið og viðeigandi stuðningur fæst í samræmi við þarfir hvers og eins.

Hliðstæð veröld

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Hvað ef veröldin í kringum þig virtist ókunnug og framandi? Ógnandi jafnvel?

Hvað ef þú gætir ekki sótt fjölfarna staði?

Hvað ef þú upplifðir mest öryggi heima og þætti óþægilegt að mæta fólki á förnum vegi? Sæir fólk koma gangandi á móti þér og vonaðir að þurfa ekki að stoppa og spjalla eða hvað þá faðma það. Vildir helst halda vissri fjarlægð, svona kannski eins og tveimur metrum.

Hvað ef þú þyrftir verulega á klippingu að halda en gætir bara ómögulega farið á hárgreiðslustofu?

Hvað ef þú hefðir verið búin að einsetja þér að mæta á árshátíð um daginn en svo bara alls ekki komist á hana? Hefðir jafnvel ætlað í boð í heimahúsi á undan en ekki heldur komist þangað.

Hvað ef þú hefðir ætlað á tónleika í gærkvöldi en ekkert komist út úr húsi? Endað með því að hlusta bara á plötuna heima í stofu.

Hvað ef þér þætti tilhugsunin um að mæta til vinnu ógnandi? Samskiptin, mannfjöldinn, nálægðin. Hvað ef þú værir svo heppin að mega sinna verkefnum þínum heima, langt frá öðrum? Hvað ef þú kysir frekar tölvupóst en fund?

Hvað ef þú stæðir skyndilega frammi fyrir óvæntum og óviðráðanlegum breytingum sem settu allt líf þitt úr skorðum?

Hvað ef fatnaðurinn sem þú þyrftir að klæðast við dagleg störf væri úr stífum og hörðum efnum sem meiddu þig á viðkvæmum stöðum? Hvað ef þú mættir ekki sinna störfum þínum án hans en biðir þess eins að geta rifið hann af þér.

Hvað ef þú upplifðir ókunnugt umhverfi sem ógnandi, fullt af ósýnilegum skaðvöldum sem erfitt væri að verjast? Vildir helst ekki snerta óþekkta fleti eða rekast utan í annað fólk?

Hvað ef þú kviðir því að hitta aðra af ótta við að ruglast í skrifuðum eða óskrifuðum samskiptareglum? Þér fyndist eins og þú hefðir misst af nýjasta blaðamannafundinum þar sem fyrirmælin voru gefin. Eins og allir aðrir vissu einhvern veginn ósjálfrátt hvernig ætti að hegða sér en þú væri alltaf skrefinu á eftir?

Hvað ef uppáhalds áhugamálið þitt væri ekki á dagskrá í fjölmiðlum og þú fyndir sjaldan fyrir gleðinni við að gleyma þér af spenningi yfir umfjöllun um hugðarefnið þitt? Hvað ef þú gætir heldur ekki hitt aðra til að fagna áhugamálinu saman?

Hvað ef þú tortryggðir almennt skoðanir um viðfangsefni dagsins sem settar væru fram án rökstuðnings eða kannski af annarlegum hvötum, jafnvel til þess að blekkja aðra eða upphefja sjálfan sig? Hvað ef þú vildir helst hlusta á sérfræðinga sem þú gætir treyst setja fram vel rökstuddar staðreyndir, byggðar á nýjustu og bestu þekkingu? Hvað ef þú kysir frekar óþægilegan sannleik en þægilega lygi?

Lýsingarnar hér að ofan gætu átt við ansi marga í dag, á tímum samkomubanns, veirufaraldurs, einangrunar og sóttkvíar.

En hvað ef þér liði alltaf svona, á venjulegum degi?

Hvað ef orsökin kæmi ekki að utan, heldur byggi í þínu eigin eðli?

Hvað ef þú ættir alltaf erfitt með að vera í fjölmenni, fara í klippingu, spjalla við fólk á förnum vegi, tækla ófyrirsjáanlegan vinnudag, mæta á ball eða fara á tónleika? Hvað ef þér fyndist þú alltaf vera að upplifa óvæntar og óþægilegar breytingar á rútínunni þinni?

Hvað ef fötin sem meiddu þig væru ekki sóttvarnarbúningur heldur bara venjuleg, borgaraleg klæði?

Hvað ef áhugamálið þitt væri eiginlega bara aldrei á dagskrá yfir höfuð og alltaf mjög sjaldgæft að finna annað fólk til að tala við um það?

Hvað ef samskiptareglurnar sem rugla þig í ríminu hefðu ekkert með faraldur að gera eða blaðamannafundi, heldur bara almenn mannleg samskipti? Hvað ef reglur hversdagsins um hvernig skal heilsast og umgangast aðra virkuðu á þig eins og framandi siðir?

Þá værirðu kannski á einhverfurófinu.

Og þá væru mjög margir í dag að upplifa hvernig það er að vera þú.

Einhverfa á tímum Covid-19

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Undanfarnar vikur hef ég aðeins verið að grínast með það að heimurinn sé að verða dálítið einhverfur. Fólk forðast margmenni, er ekkert að snerta hvert annað að óþörfu, fundir breytast í tölvusamskipti og íþróttakappleikjum er frestað.

Eins hef ég alveg orðið vör við að það sem ég kalla daglegt líf, kalla aðrir sóttkví.

Alvarlega hliðin

Þar með er skoplega hliðin eiginlega afgreidd. Alvarlega hliðin er hins vegar tasvert stærri og mikilvægari, ekki síst nú þegar samkomubann hefur verið sett á.

Einhverf börn í rútínutómi

Fyrsta útgáfa samkomubannsins (ég þori ekki annað en að reikna með því að það muni taka breytingum með tímanum) felur í sér að reynt skuli eftir megni að halda starfsemi í grunn- og leikskólum landsins gangandi.

Á yfirborðinu hljómar það eins og að lífið eigi að halda áfram hvað börnin varðar, vera eins venjulegt og kostur er. Í reynd er þó hér um að ræða algjöra umturnun á öllu sem telst venjulegt. Skólar fara vissulega ólíkar leiðir í aðlögun sinni að nýjum veruleika (eða „veiruleika“ öllu heldur), en ólíklegt er að margir þeirra geti mætt kröfum um smitgát, hólfun og fjöldatakmarkanir í rýmum án verulegra tilfæringa á hefðbundinni dagskrá.

Veiruleikinn

Það tímabundna ástand sem börnin okkar eru að glíma við þessa dagana er talsvert flókið. Skóladagurinn þeirra er í algjöru uppnámi, sum mæta í eina klukkustund einhvers staðar yfir daginn (sonur minn er í skóla frá 9:30-10:30) og önnur lengur, en öll búa þau við breyttar aðstæður. Matartíminn er í öðru rými, eða bara alls ekki, og öll kennsla og afþreying fer fram í einu herbergi.

Heima fyrir eru líka breyttar aðstæður. Sumir foreldrar vinna að heiman, sem kallar á alls konar aðlögun. Skólaverkefnin færast líka heim. Afar og ömmur eru kannski viðkvæm og samvera með þeim því skert. Tómstundastarf er í uppnámi.

Streita í umhverfinu er nánast óumflýjanleg. Það eru allir alls staðar að glíma við einhverjar óvæntar uppákomur. Foreldrar eru í nýjum skutl-veruleika, skerðing á skólastarfi kallar á önnur úrræði fyrir börnin yfir daginn og afar og ömmur eru ekki endilega aðgengileg til að hjálpa til. Áhyggjur af fjárhag og atvinnulífi eru víða og sótthræðsla í hámarki.

Bókstaflega deildin

Svo er það fréttaflaumurinn. Hann hefur að vísu batnað mjög eftir því sem á líður, farið úr æsifréttastíl (hver man ekki eftir fréttunum um fundi með útfararstjórum?) yfir í yfirvegaða og reglubundna upplýsingagjöf okkar fremstu sérfræðinga (risahrós til Ölmu, Þórólfs og Víðis).

Það breytir ekki þeirri staðreynd að internetið er fullt af ógnvænlegum fréttum, misjafnlega sönnum, svo ekki sé minnst á grafískar myndir af óværunni sjálfri, Covid-19 veirunni.

Einhverft fólk er bókstaflegt, trúir hlutum bókstaflega og tekur upplýsingar oft mjög afdráttarlaust til sín og inn á sig. Þetta á við um allan aldur, þó börnin séu vitanlega hvað viðkvæmust.

Áráttudeildin

Einhverfu fylgir oft áráttu- og þráhyggjutilhneiging. Hvort tveggja eykst gjarnan við álag. Hvað þá þegar álagið grundvallast á smithættu. Þá hlýtur bara að verða svolítið erfitt að vera til.

Mögulega veitir þó almenn hækkun á hreinlætisáráttu í samfélaginu eitthvað öryggi, eða dregur úr sérstöðu þeirra einstaklinga sem alla jafna eru einir um snertifælni og handþvottagleði.

Viðkvæmir hópar

Það er ekkert venjulegt við ástandið í samfélaginu í dag. Veiruleikinn er skrýtinn veruleiki. Sameiginlegt markmið okkar er þó skýrt: að hjálpast að við að hlífa viðkvæmum hópum við skilgreindri vá.

Það verður þó því miður ekki gert án þess að auka álag og áreiti á aðra viðkvæma hópa.

Einhverft fólk, sér í lagi einhverf börn, mun líklega eiga erfiðara með þennan tíma en fólk almennt. Uppnámið eitt og sér, skortur á rútínu og fyrirsjáanleika, er til þess fallið að valda skaða.

Bjarta hliðin – verum vakandi

Óvenjulegir tímar kalla fram óvenjuleg viðbrögð. Á hverjum degi birtast nú frásagnir af fólki sem stígur út fyrir sinn hefðbundna hring til að styðja náungann, til dæmis með því að skreppa í búð fyrir ókunnugt fólk sem heldur sig heima.

Við erum öll í þessu saman og þurfum að takast á við vandann sem heild. Munum það bara að við erum öll ólík, búum yfir ólíkum styrkleikum og veikleikum. Veikleikarnir eru ekki allir sýnilegir eða augljósir, en allir kalla þeir þó á skilning og viðbrögð.

Skynvin eða -víti

/ hlidstaedverold / 3 Ummæli

Eitt af því sem greinir á milli einhverfra og annarra er sérkennileg skynjun. Á það við um öll skynfærin – sjón, heyrn, lykt, bragð, snertingu, sársauka-, stöðu- og hreyfiskyn – og bara almennt allar þær aðferðir sem líkaminn notar til að túlka og vinna úr áreitum, hvort sem er utan eða innan eigin marka.

Skynjun einhverfra er alls ekki alltaf eins. Við erum eins breytileg og við erum mörg, auk þess sem aðstæður og líðan geta haft mikil áhrif á skynúrvinnsluna. Skynjun getur ýmist verið óvenju sterk eða veik og alls ekkert víst að sama gildi um öll skynfæri hvers og eins.

Sjónarhorn vísindamannsins

Lýsingar fræðasamfélagsins á einhverfum minna um margt á dýralífsþætti með alvitrum sögumanni, sem talar frá sjónarhorni hins ,,eðlilega“. Einhvers konar Attenborough sem horfir á viðfangsefni sín utan frá og lýsir því sem fyrir augu ber.

Þannig er því til dæmis lýst að einhverft fólk eigi í greinilegum erfiðleikum með hefðbundin samskipti. Því gangi til dæmis illa að ná og viðhalda augnsambandi við viðmælendur sína, það noti gjarnan óvenjulegan raddblæ og sérkennilegan orðaforða miðað við aldur. Hreyfingar einhverfra séu sérkennilegar, ýmist af skornum skammti eða þá óvenjulega endurtekningasamar og ekki alltaf í samræmi við tilefnið (eins og hinn alvitri skilgreinir það).

Þá er því lýst að einhverfir rækti oft með sér óvenjuleg áhugamál sem þeir sinni af óvenjumiklum krafti, tali um þau út í eitt og eigi erfitt með að slíta sig frá þeim.

Heldur minna fer í þessum lýsingum fyrir tilraunum til að útskýra hvers vegna einhverft fólk sé eins og það er. Í greiningarviðmiðum ICD-10 kerfisins er til dæmis ekki vikið einu orði að því að skynjun okkar sé frábrugðin norminu en þeim mun meira talið upp af sérkennum í hegðun, ásýnd og samskiptum, þar sem flestar lýsingarnar hefjast á orðunum ,,skortur á“.

Okkar sjónarhorn

Ef greiningarviðmið einhverfu byggðu á rannsóknum einhverfra á okkur sjálfum, myndu þau eflaust hljóma talsvert öðruvísi.

Ég er nokkuð viss um að hvaðeina sem lýtur að skynjun fengi þar veglegan sess og væri jafnvel efst á blaði.

Atriði eins og ofurnæm heyrn og lyktarskyn kæmu örugglega sterk inn. Sömuleiðis næmni fyrir birtu og skærum ljósum. Snertiskynið fengi líka sitt rými, bæði eitt og sér (eins og um mikilvægi þess að föt séu þægileg og ekki úr ertandi efnum eða með óþarfa sauma eða miða) og líka í bland við annað, eins og til dæmis hvað varðar mat. Áferð á mat getur nefnilega haft álíka mikil áhrif á mataræði einhverfra og bragðið og orðið til þess að við missum kjarkinn til að bragða áður óþekkta rétti.

Um augnsamband við viðmælendur myndi líklega standa: ,,forðast að horfast í augu við fólk meðan talað er við það, til að draga úr truflun frá því sem verið er að tjá með orðum í þeim tilgangi að auðvelda samskipti og auka skilning“.

Kaflinn um sérkennileg og áköf áhugamál gæti mögulega fjallað um einstaklingsbundið viðhorf til hugðarefna. ,,Láta ekki auðveldlega undan félagslegum þrýstingi til að elta sömu áhugamál og fjöldinn“ eða eitthvað í þá áttina.

Vin eða víti?

En aftur að skynáreitinu. Enskan á svo flott orð yfir aðstæður sem eru vinveittar eða óþægilegar fyrir fólk með ofurnæm skynfæri. ,,Sensory hell“ eru vondir staðir á meðan þægilegt umhverfi er kallað ,,sensory friendly“.

Ég hef verið að leita að heppilegum orðum yfir þessi fyrirbæri og datt loks niður á orðin ,,skynvin“ og ,,skynvíti“.

Skiptir þetta máli?

Heldur betur! Það skiptir ótrúlega miklu máli hvort umhverfi og aðstæður einhverfra falla undir skilgreiningu sem vin eða víti.

Vinin er afdrep, friðsæll staður þar sem hægt er að núllstilla sig í erli dagsins. Þar er auðvelt að ná einbeitingu og þar með auðveldara að vanda sig í samskiptum, hvers konar verkefnum og bara almennt láta sér líða vel og vernda orkuna sína.

Vítið er mjög ertandi, hlaðið óþægilegu áreiti úr alls konar áttum. Þar blikka ljós, þar er hávaði og kliður, þar er hitastigið óþægilegt, áleitin lykt og bara almennt margt í gangi í einu. Við slíkar aðstæður dregur snarlega úr einbeitingu og úthaldi hjá þeim einhverfu og líkur á mistökum og árekstrum aukast til muna.

Hvernig er umhverfið þitt?

Lýsing hins alvitra þáttarstjórnanda sem horfir á einhverfa viðfangsefnið sitt og skrásetur sérkenni þess getur verið mjög ólík eftir aðstæðum. Bæði milli einstaklinga og milli daga og herbergja hjá sama einstaklingi.

Í skynvíti er líklegt að einstaklingurinn forðist samskipti við aðra. Mögulega heldur hún fyrir eyrun og er niðurlút. Hún er áreiðanlega stutt í spuna og óþolinmóð, jafnvel viðskotaill. Litlar líkur eru á því að hún sýni neinu áhuga í rýminu, ef hún á annað borð helst þar við.

Í skynvin getur vel verið að einstaklingurinn sé mun upplitsdjarfari og mannblendnari. Hún hlustar kannski af áhuga, veitir umhverfi sínu athygli og fólkinu í kring. Úthald og þolinmæði eru líklega með besta móti og samskipti á jákvæðum nótum.

Verum skynvinsamleg

Það skiptir með öðrum orðum mjög miklu máli að umhverfið lagi sig að veruleika fólks á einhverfurófi, svo það geti blómstrað til jafns við aðra.

Vissulega eru til aðferðir til að deyfa eða breyta skynjun, svo sem heyrnarhlífar, sólgleraugu, hettupeysur og lyf (lögleg eða ólögleg).

Það er hins vegar ekkert of flókið að breyta umhverfinu til batnaðar. Fyrsta skrefið er að veita því athygli og viðurkenna að erfið skynáreiti eru oftast óþörf. Ljósið þarf ekki að vera alltof skært, það þarf ekki að vera suð í loftljósunum. Það þarf ekki að hafa ilmkerti á kaffistofunni. Hurðin þarf ekki að marra. Skólabúningurinn þarf ekki að vera úr efni sem klæjar undan.

Reyndar græða allir á því að hugað sé að gæðum umhverfisins, rétt eins og allir græða á því að hugað sé að aðgengi fyrir hreyfihamlaða.

Skólar og vinnustaðir

Skólar eru allt of sjaldan skynvinsamlegir. Hávær og skær ljós eru enn alltof víða og hávaði oft yfir skynsamlegum mörkum. Slíkar aðstæður skapa hindranir fyrir nemendur á einhverfurófi, þvert gegn stefnu um skóla án aðgreiningar.

Vinnustaðir þurfa ekki síður að huga að þessum málum. Undanfarin ár hafa til dæmis vinsældir opinna rýma færst í aukana (reyndar meira hjá stjórnendum en starfsfólki), þrátt fyrir síauknar kröfur um aðgengileika fyrir alla. Opið rými er sjaldnast skynvin.

Jöfn tækifæri

Á sumum vinnu- og samkomustöðum virðist harkalegt skynáreiti einfaldlega vera hluti af markaðssetningunni. Eins óþægilegt og getur verið að koma þar inn um stund hlýtur að vera nánast óbærilegt að vinna það heilu dagana fyrir fólk sem þolir ekki við í skynvíti. Slíkt umhverfi getur seint talist aðgengilegt öllum.

En það ætti jú einmitt að vera markmiðið, að leggja sig fram um að mæta ólíkum þörfum. Aðeins þannig færi samfélagið notið krafta allra.