Undanfarna mánuði hef ég verið að melta tvær spurningar sem ég fékk í greiningarferlinu, þegar niðurstöður lágu fyrir. Sú fyrri var: Hverju finnst þér greiningin breyta? og sú síðari: Heldurðu að það hefði komið þér að gagni að greinast sem barn?
Þó svo greiningin hafi verið staðfesting sem síst kom á óvart, fylgdu henni engu að síður margvíslegar tilfinningar. Rétt eins og raunin var með greiningar sona minna nokkrum árum fyrr. Fullvissan fækkar möguleikum, þrengir sjónarhornið.
Í raun finnst mér ég hafa fundið mig og týnt í senn. Um leið og mörgum spurningum var svarað, vöknuðu aðrar nýjar í staðinn.
Aha!
Ég skildi betur (og er enn að hlæja að því) þegar ég reyndi að fá starfsmannaferð BHM um árið til að fara til Stokkhólms í námsferð frekar en til Dublin að versla. „Moll“ eru í mínum huga pyntingaklefar sem soga úr mér allan kraft. Fræðsla um launakerfi háskólamenntaðra Svía var allt annað mál. Jätteroligt 😉
Eins var loks komin afsökun fyrir því að hafa þegið heimboð í „te“ um tvítugt og farið beint inn í eldhús gestgjafans að hella uppá og drekka umrætt te þegar þangað var komið. Og kannski skýringin á því að hann var ekkert að bjóða mér aftur. Já þetta er sönn saga. Það má hlæja 🙂
Uuuuu…?
En hvað af upplifunum mínum og minningum fortíðar stóðst skoðun og hvað var á skjön?
Gat ég til dæmis einhvern tímann eitthvað í þessum ballett?
Var ég vinamörg sem barn, eins og mig minnir, eða var Lena vinkona þessi dæmigerði eini vinur sem einhverfa krakkanum finnst nóg – og fullkomin á allan hátt?
Og hvað með það?
Fæst af þessu skiptir svosem máli. Ég er eins og ég hef alltaf verið. Hitt er víst að skilningur á eigin kenjum skiptir máli. Það er ákveðið öryggi í vitneskjunni.
Ég fyrirgef mér til dæmis frekar núna…
-fyrir að hafa ríka þörf fyrir einveru og að hverfa af og til inn í aðra vídd. Inn í hliðstæðu veröldina sem þessi bloggsíða heitir eftir. Bækur, myndir, prjón eða hekl. Ég veit að þetta er sjálfsbjargarviðleitni, ég er að hlaða batteríin, sækja mér orku og strauja taugavefina.
-að vera „þessi hnarreista“, óðamála, hreinskiptna, hrekklausa, óvægna og stundum kolruglaða mannvera sem ég er.
-að virka hrokafull og köld við vissar aðstæður, sem ég á annars svo erfitt með að kannast við þegar ég mæti spegli samferðafólksins.
-hringiðuna og sveiflurnar í heimilishaldi mínu, til dæmis síendurtekna undrun mína á því þegar strákarnir mínir spyrja mig hvað verður í matinn – og hvenær. Ég gleymi sjálf að borða heilu dagana þegar ég er ein. Þessar elskur halda mér við efnið.
Hverju hefði greining í bernsku breytt?
Fyrst dæmigerða, bókstaflega einhverfusvarið: það var ekkert hægt að greina mig í bernsku. Fólk þekkti ekki til og hefði líklega frekar stimplað mig sem frávik en unnið að því að leita samræmis í krafti fjölbreytileikans. Þannig var tíðarandinn þegar Jón Páll var sterkastur og Hófí fegurst. Fólk var mun meira dregið í dilka þá en nú.
Ég man þegar bekkjarsystir mín fékk gleraugu og grét úr sér augun af skömm. Í dag eru gleraugu svo óralangt frá að vera feimnismál. Heyrnartæki líka. Okkur hefur farið fram.
En…
Ef ég væri lítil í dag þá pant fá greiningu og viðeigandi stuðning strax!
Kannski slyppi ég þá við eineltisárið mitt og ýmsar aðrar hrellingar.
Kannski hefði ég þá fengið hrós en ekki skammir fyrir að klára reikningsbók annarinnar á einum degi. Fengið fleiri verkefni í stað þess að vera látin stroka út og endurtaka. Eða bíða.
Vonandi hefði ég samt ekki fengið einhvern súkkulaðikleinustimpil eða karakterinn verið slípaður af mér um of.
Þetta er verkefnið fyrir litlu stelpurnar í dag:
Í fyrsta lagi að koma auga á þær.
Í öðru lagi að passa upp á þær, styðja og efla.
En umfram allt, njóta þeirra á þeirra eigin forsendum – og leyfa þeim að njóta sín.
Ég á börn á einhverfurófinu og hef lesið nánast allt sem hönd á festir um einhverfurófið, fylgst með umræðuhópum og þvælst um á YouTube í viðleitni minni til að vera góður bakhjarl og upplýst mamma.
Skrýtna skrúfan
Ég hef reyndar alltaf haft áhuga á – og samkennd með – fólki sem er á jaðri samfélagsins, utan við normalkúrfuna. Gestsaugað, gagnrýnandinn, húmoristinn, einbúinn, galdranornin, utangarðsmaðurinn. Mínar uppáhalds söguhetjur í bókum og bíómyndum eru einmitt af þessu tagi. Nornin Agnes Nutter í Good Omens, Owen Meany í samnefndri bók, Eddie í The Thought Gang, Jack Sparrow í sjóræningamyndunum, Ged, Tenar og Tehanu í Earthsea og svo mætti lengi telja. Fólkið sem bindur öðruvísi hnúta og horfir í gegnum önnur gleraugu á samferðafólk sitt, speglar lífið.
Samt sá ég ekki sjálfa mig í einhverfulýsingum lengi framanaf. Enda alltaf að lesa greiningarviðmið drengja og karla, sem eru forsendur flestra sjálfsprófa á netinu.
Fyrir nokkru fór svo að bera meira og meira á nýjum áherslum gagnvart kvenkyninu á einhverfurófi. Fólki varð ljóst að ástæðu þess hve mun fleiri drengir greinast einhverfir en stúlkur má líklegast rekja til karllægra greiningaraðferða. Kunnuglegt þema í læknis- og félagsvísinum – eða kannski „mann“fræði…
Allt í einu var ég farin að lesa um sjálfa mig oftar og oftar í þessum nýju upplýsingum, nýju frásögnum. Sem kom bæði mjög á óvart og alls ekki. Ég hef ekki tölu á aha-mómentunum sem ég hef upplifað á leiðinni, en er enn að meðtaka, melta og læra á þessa nýfengnu vitneskju.
Þar kom að mér fannst rétt að leita staðfestingar á þessum grun mínum, eða öllu heldur vissu, fara í greiningu og finna fótfestu í því að geta sagt við fólk: ég er svona af því ég er einhverf, ef þér finnst ég skrýtin eða hvöss, köld eða ósveigjanleg, proffi, nörd eða kannski bara brjálæðislega fyndin eða einlæg eða hvaðeina – þá eru miklar líkur á því að þetta upplag mitt, þessi öðruvísi tengdi heili hafi eitthvað með það að gera. Hnipptu bara í mig, ég mun taka því vel.
Áfallið sem ýtti mér síðasta spölinn
Nú vill svo til að lesa má um ákveðnar hliðar lífs míns í fjölmiðlum, í tengslum við félagsstörf mín síðasta áratuginn. Fréttir um, viðtöl við og greinar eftir mig sýna þar ákveðna mynd. Eins og gerist og gengur þá eru hins vegar margar hliðar á málum og ekki alltaf allt sem kemur fram. Og ekki allir sem lýsa sömu myndinni eins.
Ég hef ferðast í ýmsum rússíbönum í þessum verkefnum, en þó engum eins bröttum og þeim sem ég settist í haustið 2017. Ég hef einu sinni farið í svona „frítt fall“ vatnsrennibraut, þar sem vatnið lemur mann á niðurleiðinni og sundfötin sitja að mestu leyti í handakrikunum þegar niður er komið. Ein ferð var nóg þá, en ég endurtók semsagt leikinn á þurru landi í fyrra. Sú reynsla var síst betri.
Síðan þá er ég búin að vera að hósta upp úr mér vatninu, ná andanum, laga sundfötin – svo ég haldi áfram með myndlíkinguna. Það ferli er enn í gangi.
Deja-vu
Lífsreynslan ýtti mér hins vegar líka endanlega yfir þann þröskuld að leita til fagmanns hvað einhverfurófið varðar, aðallega vegna þess hvað þetta ferli átti marga samnefnara með fyrri áföllum sem ég hef gengið í gegnum og hafa sterka fylgni við einhverfu.
Ég var allt í einu lent í aðstæðum sem framkölluðu hjá mér stöðug flassbökk til tímabila sem einkennst höfðu af einangrun, hundsun, útskúfun, niðurbroti og andlegu ofbeldi. Á sama tíma brast #metoo byltingin á, sem ýfði enn upp erfiðar minningar. Að segja að ég hafi þurft að taka á öllu mínu er vægt til orða tekið.
Þegar ég horfi til baka þá finnst mér eins og lokið hafi losnað af verund minni, ég hafi snúist á rönguna, hjartað og lífsnauðsynleg líffæri lagst utan á beinagrindina og varnir mínar á einhvern undarlegan hátt þykknað um helming og brugðist með öllu í senn.
Að læra af reynslunni er ekki alltaf sjálfsagt mál
Eitt af því sem lesa má um konur og einhverfu, er að við eigum erfitt með að yfirfæra lærdóm frá einum aðstæðum í aðrar. Við teljum okkur hafa lært af sárri reynslu, en göngum svo jafnvel rakleitt inn í svipaða stöðu síðar, þar sem við sjáum ekki hættumerkin í annað sinn frekar en það fyrra. Í því felst nefnilega fötlunin, að greina ekki óljós varúðarteikn. Og jafnvel ekki þau augljósu heldur.
Þessi staðreynd er ein sú mikilvægasta sem konur á rófinu og aðstandendur þeirra þurfa að vita. Líf getur legið við.
En semsagt…
Þessi langi formáli er öðrum þræði inngangur að texta sem mig langar til að deila hér með ykkur, sem var nokkurs konar upphaf að þessu ferðalagi mínu og skref í átt að m.a. þessu bloggi. Ég páraði hann niður í minnisbók tveimur vikum eftir áfallið mitt í haust og hann er svona:
2 vikur
Það tekur líkamann tvær vikur að jafna sig á meiðslum. Fyrir þann tíma er erfitt að átta sig á því hvort skaði er varanlegur eða hvort kroppurinn hristir hann af sér án hjálpar. Tak í baki jafnar sig oft á tveimur vikum, þannig að fyrsta ráð er oft að leyfa þeim tíma að líða, gera það sem almennt telst hollt og óskaðlegt, hreyfa sig hóflega, hvíla og láta sér líða eins vel og hægt er miðað við aðstæður.
Andleg tognun, eftir andlegt högg, virðist lúta svipuðum lögmálum. Brjálæðislegur, hvass og alltumlykjandi sársauki ræður öllu fyrstu dagana, eða öllu heldur eftir að dofinn af högginu gengur yfir. Maður getur haltrað heim og komið sér í skjól þrátt fyrir sára tognun á ökla. En svo kemur bólgan og þá gerist ekkert. Bara sárt og ekkert að gera nema bíða. Leyfa ferlinu að hafa sinn gang.
Sama má segja um sálarsárið, fyrst er doði og svo bólgnar allt og eykst að umfangi. Hættir að virka, leggur mann flatan. Boðefni og vökvar flæða um allt og yfirgnæfa og kæfa daglega virkni.
Dag eftir dag loða eymslin við, smám saman skapast svigrúm fyrir hversdaginn og sumt þarf bara að gera þrátt fyrir allt. Sárið grær, örvefurinn rífur í og lagar sig smám saman að eðlilegu ástandi.
Tveimur vikum eftir áfallið vaknarðu og teygir andann fyrir átök dagsins. Og finnur að þú ert ekki lengur hölt á sálinni.
Hvaða sögupersóna úr bókum Astridar Lindgren ert þú?
Af og til rekst ég á netpróf sem segja til um hvort við erum Lína, Ronja, Emil eða aðrir snillingar úr sögum Astridar Lindgren, en það vantar alltaf mína manneskju í þessi próf. Það vantar hana Betu, litlu systur Madditar.
Beta er hrein og bein, hvatvís, huguð og fylgin sér. Hún hugsar út fyrir kassann og finnur sér leiðir í kringum reglur sem hún lærir og viðurkennir en finnst asnalegt að fylgja. Þannig fer hún með faðirvorið sjö sinnum í einu og klárar með því vikuskammtinn fljótt og vel. Hún blótar líka inni í fataskáp á hverjum degi til að komast hjá því að láta bönnuð orð fjúka innan um annað fólk.
Ef orðið er til, af hverju má þá ekki gera það?
Beta er bókstafleg, neglir til dæmis nagla í spýtu inni í svefnherbergi sofandi foreldra sinna snemma morguns, þó svo henni hafi verið bannað að hafa hátt þegar þau sofa út. Áminnt um þetta svarar hún því til að henni hafi vissulega verið bannað að hafa hátt, en að það hafi aldrei komið fram að hún mætti ekki negla nagla í spýtu.
Eins finnst henni út í hött að vera bannað að sleikja, því hvers vegna er orðið að sleikja til ef ekki má gera það sem það lýsir?
Mér þykir það (ekki) leitt…
Beta segir borgarstjórafrúnni til syndanna fyrir dónalega hegðun, kallar hana vitlausa. Vill svo alls ekki biðjast afsökunar á orðum sínum, enda veit hún að það var alveg satt sem hún sagði. Tilneydd lætur hún þó segjast og öskrar á kerlu: Mér þykir leiðinlegt hvað þú ert vitlaus!
Í annað skipti er hún spurð af fínni frú: Veistu hvað ég er? Og svarar: Já, en það get ég bara sagt inni í skápnum!
Ef Lína er með athyglisbrest og Emil ofvirkur þá er Beta einhverf.
Ákveðin, réttsýn, bókstafleg og sannsögul. Lærir tilneydd að virða asnalegar reglur en skilur ekki tvíræðni eða fals. Finnur patent leiðir til að leysa leiðinleg skylduverkefni, örugg svæði til að brúka munn og syngur sinn sannleik við eigið lag.
Og síðast en ekki síst, þá á hún heimsins bestu stórusystur 🙂
Stúlkur og konur á einhverfurófi deila mörgum sérkennum sem auðvelt er að bera kennsl á ef þekking er fyrir hendi. Eitt af því sem við deilum líka því miður allt of margar hver með annarri, eru áföll og erfið lífsreynsla í tengslum við mannleg samskipti.
Konum á einhverfurófi gengur verr en öðrum að lesa í fyrirætlan annarra og ásetning sem legið getur að baki samskiptum. Heiðarleiki og hreinskiptni, að segja það sem við meinum og gera það sem við segjum, er til skiptis dyggð og löstur í okkar fari. Dyggð þegar öllum líkar heiðarleg framganga, löstur þegar við særum aðra með hreinskilni og hispurslausum athugasemdum. Við sjáum oft ekki hvað aðrir geta verið sparir á heiðarleikann og gjöldum þá yfirsjón oft dýru verði.
Við leitum að mynstri til að læra á heiminn og leggjum sífellt saman tvo og tvo til að fá út það sem við höldum að hljóti að vera fjórir. Einhver segir falleg orð, brosir til mín og segir að ég sé frábær. Þá eru allar líkur á að viðkomandi sé afar vel við mig, enda myndi ég sjálf aldrei segja eitt og meina annað.
Stundum er fagurgali samt ekkert annað og meira en það. Fagurgali. Aðferð til að ná fram vilja sínum, hver sem hann kann að vera.
Stúlkur á einhverfurófi eiga einhverra hluta vegna erfitt með að biðja um hjálp. Okkur finnst við eiga að geta sjálfar, verið sjálfbjarga. Það kostar mikla æfingu að læra að nota aðstoð annars fólks, taka við gagnrýni með opnum hug og bera skilning eða fyrirætlanir undir aðra.
Í ofansögðu felst einn stærsti vandi sem blasir við stúlkum og konum á einhverfurófi. Hvenær er öruggt að treysta fólki og hvenær ekki?
Þetta er ein helsta ástæða þess að ég vil auka meðvitund og þekkingu á einkennum stúlkna og kvenna á einhverfurófinu. Þegar sögur okkar eru skoðaðar er allt of áberandi hvað einelti og ofbeldi í nánum samböndum koma oft fyrir. Því er hægt að breyta.
Sjálf á ég sögu um hvort tveggja, sem ég hef áður skrifað um, annars vegar á alþjóðlegum degi gegn einelti í fyrra og hins vegar í tengslum við #höfumhátt og #metoo bylgjurnar nú í vetur. Þær fara hér á eftir í óbreyttri mynd.
Einelti
Í dag, 8. nóvember, er árlegur baráttudagur gegn einelti. Ég er ein af þeim sem gengið hafa í gegnum þá reynslu, í 10 ára bekk Engidalsskóla í Hafnarfirði. Ég eignaðist nýja vinkonu sem kom í bekkinn úr öðrum bæ en einn daginn þegar ég kom í skólann var ég læst úti, í orðsins fyllstu merkingu – og líka óbeint. Við tók mjög einmanalegur tími þar sem ég þurfti iðulega að fara inn í skólann gegnum kennarastofuna og labba skólann endilangan til að komast í tíma, enginn lék við mig og enginn talaði við mig. Ég var ósýnileg. Stjórnarndi eineltisins var mín fyrrverandi nýja vinkona og hinir krakkarnir í bekknum voru mismiklir þátttakendur, sumir gerðust nokkurs konar hirðsveinar foringjans en aðrir litu meira í hina áttina.
Kennarar hljóta að hafa séð hvað var í gangi, þó ekki væri nema vegna tíðra heimsókna í þeirra inngang, en ég veit ekki til að neitt hafi verið rætt eða gert.
Ég sagði engum frá heima, skammaðist mín of mikið, faldi mig frekar í hraungjótum en að fara heim þegar ástandið var erfitt.
Frímínútur voru sérstaklega vondur tími, þá á maður að leika við hina og þessi frítími getur verið óralengi að líða þegar barn er að reyna að fela það hvað það er aleitt.
Ég losnaði úr þessu ástandi við tvennt: forsprakkinn flutti aftur úr bænum og hætti að beita sér og dvöl minni í Engidalsskóla lauk eftir 10 ára bekkinn, en þá var börnum úr ólíkum hverfum raðað upp á nýtt í bekki í Víðistaðaskóla.
Í Víðistaðaskóla var ég síðan áhorfandi að og jafnvel þátttakandi í einelti gagnvart dreng sem átti mjög erfitt uppdráttar. Upplifunin af því var svipuð, málið var ekki tæklað og við vorum ekkert áminnt fyrir andstyggilegheitin.
Reynsla af einelti í bernsku yfirgefur mann aldrei. Ég hef t.d. alltaf átt erfitt með að mæta í veislur, sérstaklega ef ég kem ein. Einkum ef um er að ræða borðhald, þá er ég oft mjög hrædd um að fá ekki sæti. Sem er auðvitað mjög ólógískt – að t.d. á árshátíð í vinnunni kæmi upp staðan; uuu, það er enginn stóll fyrir Guðlaugu, best hún fari bara heim, hún er hvort sem er svo glötuð. Auðvitað gerist það ekki, en það er nú einu sinni svo að taugafrumurnar eru að mynda tengingar þegar maður er 10 ára, tengingar sem viðhaldast ævina á enda, þó svo manni takist að yfirvinna áhrifin með auknu sjálfstrausti og rökhugsun.
Ég sæki líka lítið í hópa, sérstaklega stelpuhópa. Hef aldrei verið í saumaklúbbi og hékk oftast bara með strákunum á djamminu (það litla sem ég stundaði af því).
Ég er sannfærð um, bæði af eigin reynslu og ýmissa annarra, að mjög mikil tengsl séu milli þess að hafa einkenni tengd einhverfu og verða fyrir einelti. Skortur á færni til að lesa í óyrt skilaboð, augnagotur og annað slíkt, erfiðleikar við að setja mörk gagnvart öðru fólki, óhófleg sannsögli (kunna ekki að ljúga og vita ekki hvenær er félagslega viðurkennt að lygi sé rétta leiðin) og ýmislegt fleira spilar þarna inní.
Eins virðist kjörlendi eineltis vera afmarkað rými þar sem fólk þarf að vera saman gegn vilja sínum. Til dæmis í skólastofu, þar sem manni leyfist ekki að yfirgefa svæðið, eða vinnustaðir þar sem hópurinn hristist illa saman. Svo ekki sé nú minnst á pólitík, þar sem kjörnir fulltrúar þurfa að dúsa með fólki sem þeim er jafnvel mjög í nöp við árum saman.
Stjórn aðstæðna, hvort sem er kennsla/skólastjórn, starfsmannastjórn eða annars konar yfirsýn er nauðsynleg til að halda einelti í skefjum. Og fræðsla og opin umræða um þessa mjög svo neikvæðu tilhneigingu sem mannlegt samfélag virðist þróa með sér ef aðstæður eru fyrir hendi.
Sem betur fer hefur mjög margt breyst frá því 1982, í dag skilja börn að við erum ekki öll eins, það er fylgst betur með málum og oftast nær brugðist við á uppbyggilegan hátt.
Enn er þó langt í land að einelti heyri sögunni til. Við þurfum öll að hjálpast að við að stuðla að eineltislausu samfélagi og í dag er mitt framlag fólgið í þessari sögu, sem ég hef svosem sagt ýmsum í gegnum tíðina en kannski aldrei svona formlega.
(Og jú, ég er enn að naga mig í handabökin yfir því að ég hafi greinilega gert eitthvað af mér sem ég hefði ekki átt að gera, til að kalla þetta erfiða ár yfir mig. Og jú, ég veit að markviss útskúfun í heilt ár er yfirdrifin refsing fyrir hvað það nú var sem ég gerði. Og að ég var 10 ára, eins og Magni er í dag. En, þið vitið, taugatengingarnar… Oooooog, já ég veit að ég er með hjartað úti á erminni þessa dagana, eftir nýlega reynslu sem birtist mér sem útskúfun úr hópi, ég ætla bara að leyfa mér að hella úr skálum mínum, þið læðist bara út ef ykkur leiðist.) #dagurgegneinelti#égerekkitabú
Ofbeldissambönd
Hann segir að þú sért honum ómissandi, sú eina sem skilur hans rétta sjálf. Fólkið hans ósanngjarnt og vilji honum illt. Annað en þú, sem sérð allt svo skýrt. Þú treystir honum og sýgur í þig athyglina.
Vinir þínir og fjölskylda eru efins. Þú ákveður samt að taka slaginn og afsanna hrakspárnar. Þú ert svo sterk, svo hrein og bein. Þú veist hvað þú vilt, þetta fer allt vel.
Smátt og smátt verður athyglin rannsókn. Allt sem þú gerir, allt sem þú ert, fer undir smásjá. Hver var að hringja? Við hvern talaðirðu? Af hverju hlærðu svona hátt, hvaða lykt er þetta af þér? Brosin þín eru ekki endurgoldin, heldur tortryggð. Manneskjan sem þú ert, sú sem hann kynntist, er orðin öll á skjön, passar ekki. Á að vera öðruvísi, gera annað, vilja annað. Þú ert ljót, leiðinleg, vitlaus og vond. Gölluð. En alls ekki fara!
Heimilið hættir að vera athvarf, verður búr. Vinirnir varasamir, trufla jafnvægið, ógna skapinu. Best að hafa lokað.
Þú byrjar að gleyma hver þú ert. Sérð bara efa og hryggð í speglum, finnur þig ekki.
Þetta gerist hratt. Sterka, glaða skellibjallan vængbrotnar. Það krefst sjálfstrausts að fljúga.
Þú ert strá í vindi, leggst niður um stund, en sem betur fer er rótin þín djúpstæð. Það er ekki í að visna, þú teygir þig aftur til sólar.
Það hlýnar. Þú ferð. Verður frjáls.
Ekki aftur. Aldrei aftur. Aldrei aftur hann.
Þetta er algeng frásögn, gömul og ný. Sterkustu manneskjur geta upplifað hana og hún endar ekki alltaf vel.
Ég var heppin, mín saga var stutt. Tæp tvö ár. Yfir 20 ár síðan, eins og gerst hafi í gær.
Lengi á eftir herti ég mig upp með því að hlæja og gera grín. Kallaði þessi ár spænsku veikina eftir þjóðerni mannsins sem um var að ræða. Skæð veiki. Frostavetur. Heppin að lifa af.
Stundum er betra að hlæja en gráta, og hvort tveggja læknar.
Ég sá ekki ofbeldið fyrr en ég stóð í því miðju. Mig skorti leiðarvísi, en ekki skömm. Skömm hjálpar engum nema þeim sem vill að þú þegir.
Ég vil þakka unga fólkinu, ungu konunum, sem eru hættar að þegja, hækka heldur róminn stig af stigi og kenna þolendum að hafa hátt. Það er mikilvægt, það er sterkt. Það er gagnlegt. Hávaðinn kennir okkur að þekkja merkin, rata út. Við rennum á hljóðið.
Þessi frásögn er hávaðinn minn. Mín rödd í fjöldann. #höfumhátt#metoo
Öllum ofurkröftum fylgir veikleiki. Stundum er sjálfur styrkleikinn veikleiki og stundum fylgir einhvers konar Akkilesarhæll eða mistilteinn.
Takið eftir, takið eftir, takið eftir…
Skörp athyglisgáfa er vissulega ofurkraftur sem þó nýtist misvel eftir aðstæðum.
Ég var til dæmis að reyna að leggja mig áðan inni í sjónvarpsherbergi hjá mömmu og pabba. Þægilegur sófi, hlýtt og létt teppi, enginn heima, rökkur og kyrrð. Gerist ekki betra, nema hvað á veggnum er klukka. Sem tifar. Operation „leiða hjá sér klukkuna“ stóð yfir í nokkrar mínútur. Og nú veit ég að tifið er ekki bara tví- heldur þrískipt. Tih tah tih tah tih tah bætir smám saman við sig þriðja slaginu, tih klikk tah tih klikk tah tih klikk tah klikk. Setti púða á eyrað sem virkaði ekki. O jæja. Legg mig seinna.
Hey þú hey þú heý þú hey þú!
Í gær kepptum við Tómas og Sólveig í Útsvarinu. Að vanda var gaman hjá okkur og lukkan var með okkur í liði. Stuð!
Það truflar mig alls ekkert eða stressar að vera í útsendingu. Það sem stuðar mig er af allt öðrum toga, upprunnið í mínu eigin taugakerfi. Í gær var það nokkurn veginn þetta, sjá mynd:
Skór sem þrengir að vinstri rist (allir skór gera það). Meiðir eftir því sem á líður
Sokkabuxurnar voru með einhverri krumpu við vinstri mjaðmakamb sem vildi endalaust láta vita af sér
Brjóstahaldari er alltaf óþægilegur, svipað og að vera með stein í skónum
Hljóðneminn er með senditæki sem er fest innundir brjóstahaldarann á bakinu. Fyrir mína parta mætti eins setja íspinna þarna og finna hann bráðna hægt og rólega
Kjóllinn er með sauma á ermunum sem mynda „band“ um upphandlegginn. Kveikir hjá mér endalausa löngun til að toga í sauminn og losa frá húðinni
Hálsmen eru myllusteinar sem síga í með tímanum. Þetta er fislétt en verður samt eins og gaddavír að lokum
Í byrjun þáttarins var hátalari fyrir aftan sætin okkar sem spilaði stef í síbylju, lágt að vísu. Mér fannst það aldrei ætla að hætta, nánast lamdi mig í eyrun
Við þetta má bæta hreyfikækjum í öxl og fæti sem ég held í skefjum eins og ég get við svona aðstæður. Þeir magnast hins vegar með álagi, streitu og þreytu. Gaman að því.
Þetta var ekkert sérlega vondur dagur, bara eins og venjulega. Áhrifin af svona áreiti virka á batteríin mín svipað og lélegt samband á síma, eða personal hotspot. Tækið hitnar og hleðslan lekur út á methraða. Það verður svo til þess að næmnin á áreitið eykst og loks fer einhver hluti þess yfir þolmörkin. Þá er það bara heim í hellinn. Ekkert sem dugar nema hvíld.
Mótstöðuaflið er misjafnt eftir dögum, engar töfralausnir til svo ég viti nema ró og næði til mótvægis. Og æðruleysi. Og húmor fyrir sjálfri sér.
Þegar erfitt er að koma tilfinningum í orð er tónlist – með eða án texta – tilvalið tjáningarform. Fyrir mig eru söngtextar og ljóð mikilvægur og ómissandi hluti tilverunnar. Tónlist jarðtengir um leið og hún ljær huganum vængi til að svífa um alheiminn.
Escapes through the rhythm of words
Þannig hljómar ein af lýsingunum sem Samantha Craft notar í óformlegum lista sínum yfir einkenni kvenna á einhverfurófi. Ég var svo hugfangin af þessari setningu þegar ég las hana fyrst (og er enn) að ég var að því komin að láta flúra hana á framhandlegginn á mér (og er reyndar enn). Þessi orð dáleiða mig, fanga svo vel hugleiðsluástandið sem taktföst orð kalla fram. Núvitund í sinni tærustu mynd.
Mixtape nörd
Sumir ,,segja það með blómum“, ég nota lag og texta. Hér á eftir koma nokkur lög sem hjálpa mér að koma orðum að því hvernig ég sé heiminn með Asperger-gleraugunum mínum. Röðin er tilviljanakennd, sum lögin hafa fylgt mér síðan ég man eftir, önnur styttra. Sum hef ég ekki enn fundið en bæti þá við ef svo ber undir.
Human behavior – Björk
…There’s definitely definitely definitely no logic … and there is no map and a compass would’t help at all…
Eigum við að ræða það eitthvað frekar? (Sagði hún og leit eitt augnablik upp úr útkrotaða landakortinu, sjálfshjálparbókinni, frasabókinni).
Þegar þú ert sífellt að leggja á minnið, flokka, bera saman og reyna að finna heila brú í því hvernig fólk hugsar og bregst við þá kemstu fyrr eða síðar að því að það er bara alls alls alls engin lógík í neinu. Engu. Einmitt þegar þú heldur að þú sért búin að kortleggja veröldina þá snýst hún allt í einu á hvolf og við blasir byrjunarreiturinn. Og enginn tvöþúsundkall fyrir að lenda þar aftur.
Engu að síður er samneyti við fólk heillandi ráðgáta sem þú átt erfitt með að halda þig frá. Þú gefst ekki upp, þú reynir aftur.
…Be ready be ready to get confused…
(p.s. Björk bregður meðal annars fyrir í geimbúningi og líknarbelg í vídeóinu með laginu. Skemmtileg tenging við I am a rock og Space oddity)
I am a rock – Simon and Garfunkel
…Ég sit ein við gluggann minn og horfi á snjóinn og myrkrið … Ég er klettur, ég er eyland. Umhverfis mig hef ég reist veggi, hátt og voldugt virki sem enginn kemst í gegnum. Ég þarf ekki vináttu, vinátta særir … Ég hef bækurnar mínar og ljóðin mér til varnar. Ég er örugg í herberginu mínu, líknarbelgnum mínum, ég snerti engann og enginn snertir mig. Ég er klettur. Ég er eyland…
Þetta lag er svona ca. menntaskólinn plús mínus einhver ár í hvorn enda. Ég skildi ekkert í heiminum eða til hvers hann ætlaðist af mér. Hvað ætli ég hafi dvalið mörg þúsund klukkutíma ein inni í herberginu mínu? Mannsævi? Oft fannst mér ég vera til hliðar við heiminn, man eftir að horfa á snjókorn bráðna í lófanum á mér, efst í tröppunum við MR, og hugsa; ég bræði snjó, þannig að ég hlýt að vera til.
Á þessum tíma vann ég markvisst í því að koma mér upp pókerfeisi. Láta sem ekkert væri, láta ekkert koma mér úr jafnvægi. Svipað og þegar maður er ein í stórborg og villist en vill ekki opinbera túristann í sjálfri sér með því að nema staðar og kíkja á kortið. Bara labba áfram, þykjast vita vel hvert ferðinni er heitið og vona að maður finni neðanjarðarlestastöð áður en fæturnir gangast upp að hnjám. Því ef þú sýnir á þér veikan blett áttu á hættu að lenda í árás. Klettur, eyland, allt under control hér…
Það vonda við þessa aðferð er að ef ekkert illt snertir mann, gerir ekkert gott það heldur. Ef þú finnur ekki sársauka, finnur þú þá gleði? Þarna liggur kannski kúnstin – í stað þess að loka á allt þarf að velja og hafna. Tengja eyjuna varfærnislega við meginlandið.
Don’t let me be misunderstood – Nina Simone
Snillingurinn hún Nina átti ekki sjö dagana sæla, greind með geðhvörf, gallharður aktívisti, ítrekað misskilin og í raun jaðarsett. Ofbeldisfull, þolandi ofbeldis. Á undan sinni samtíð á margan hátt en líka sárlega á skjön við lífið og tilveruna. Ég er nokkuð viss um að hún hefði tikkað í mörg einhverfubox ef að því hefði verið gáð.
…Ég er bara velviljuð sál, góði Guð, ekki láta misskilja mig…
Nú er ég alveg ágætlega dugleg að koma fyrir mig orði, skýra út hluti og koma skilaboðum á framfæri. Enda hef ég æft mig endalaust, lært af óteljandi mistökum og safnað í verkfærakassann ýmsum hjálpartækum. Samt hef ég ekki tölu á misskilningunum í lífi mínu og verð held ég að sætta mig við að þeir munu fylgja mér alla tíð. Gallinn er sá að óþægilegasti misskilningurinn, versti og sársaukafyllsti, er einmitt sá sem kemur fram í mest krefjandi aðstæðunum. Þegar öll forritin í höfðinu eru á útopnu, öll skynfæri uppfull af áreiti og ég að vanda mig eftir allra fremsta megni. Gera mitt allra allra besta. Þá koma gloppurnar og þá er því miður oft mest í húfi. Þá sé ég ekki vegginn sem ég er að klessa á.
…I try so very very hard…
Honesty – Billy Joel
Þetta er lagið mitt, alla leið. Ást við fyrstu hlustun og alltaf númer eitt.
Gefðu mér frekar erfiðan sannleika en þægilega lygi. Ekki hafa áhyggjur þó svo ég hverfi inn á við af og til, ég bið ekki um neitt á meðan ég er í burtu. En hvert get ég leitað þegar mig vantar einlægni? Þá treysti ég á þig.
…Honesty is such a lonely word, everyone is so untrue. Honesty is hardly ever heard, and mostly what I need from you…
Billy hélt mér á lífi þegar ég var kletturinn og eylandið, ein í virkinu mínu. Leyfði mér að flýja inn í taktföst orð.
Ég bara get ekki fengið leið á þessu lagi. Vinsamlegast spilið það í jarðarförinni minni.
True colors – Cyndi Lauper
Allir litir regnbogans eru fallegir og sannir. Vertu sátt við litinn þinn, hann er ástæða þess að ég elska þig.
Ég tengi þetta lag einhvern veginn alltaf við haustið, sem í mínum huga er sannasta árstíðin. Náttúran sýnir öll sinn rétta lit. Laufin sem um sumarið hafa keppst við að skarta sama græna litnum, opinbera nú sitt innra eðli. Verða einstök, auðsæranleg og falleg. Kveðja okkur hvert á sinn einstaka hátt.
…You with the sad eyes, don’t be discouraged. Oh I realize it’s hard to take courage in a world full of people. You can lose sight of it all, and the darkness inside you can make you feel so small…
Space oddity – David Bowie
Auðvitað, hvað annað? Og hver annar en David Bowie? Hann virtist nú aldrei alveg tilheyra þessum heimi og kvaddi undir merkjum svartrar stjörnu. Tímalaus, eilífur.
Geimurinn, geimverur, geimfarar – allt eru þetta þekkt einhverfuþemu.
Einstaklingum á rófinu finnst oft að þeir skilji ekki mannkynið og hljóti því að vera frá annarri plánetu. Karlar frá Mars, konur frá Venus og fólk með Asperger frá Plútó. Við komum í friði 🙂
Geimurinn er líka algengt áhugamál (special interest) meðal fólks á rófinu. 10 ára sonur minn er staddur þarna einmitt núna, deilir óspart með mér fróðleik um allt frá Yuri Gagarin til gervihnatta. Þegar ég spyr hann hvaðan hann hefur þessa þekkingu brosir hann út í annað og segir: „well, it ain’t a book“. Lengi lifi internetið.
Major Tom er í eigin heimi, borðar prótínpillur og treystir því að geimskipið hans viti hvert það er að fara. Samskiptin við jörðina eru svona upp og ofan, ekki beint samtal heldur meira kannski gagnkvæmt eintal.
…Can you hear me major Tom?…
Stúlkan – Todmobile
Hversu fullkominn er þessi texti? Rammar þetta algjörlega inn. Kannski vitum við núna af hverju… leggðu við eyra!
Á myndinni sést stúlka horfa gegnum myndavélarlinsu. Umhverfið er eyðilegt. Ef ekki væri þarna malarvegur, girðing og rafmagnsstaurar mætti halda að telpan væri ein í heiminum. Hefði jafnvel dottið af himnum ofan, ein með myndavél og sinn eigin skugga. Ferðalangur á jörðinni.
Það glittir í heiðan himin milli ljósra og dökkra skýjabakka. Veðrið virðist kyrrt, hvorki hlýtt né sérlega kalt af klæðaburði stúlkunnar að dæma. Þykk peysa girt ofan í gallabuxur. Hún virðist enginn sérstakur snyrtipinni, það er blettur á peysunni eftir eitthvað sem hún hefur misst ofan á sig og hárið hefur hún dregið aftur í losaralegt tagl. Neglur hennar eru nagaðar upp í kviku og ef myndavélin væri ekki fyrir andlitinu sæist pírður svipur. Henni finnst erfitt að horfa upp í ljósið. Hendurnar halda þétt um myndavélina, enda takkinn stífur og fingurnir linir. Átakið við að smella af skekkir stundum myndirnar. Það er spenna í kroppnum. Hún er að vanda sig.
Myndir
Það er gott að taka myndir. Heimurinn er oft svo skrýtinn og illskiljanlegur, erfitt að fatta fólk og skilja hvað gengur á. Myndir hjálpa.
Reyndar þarf hún ekki alltaf filmu til að frysta augnablik, augun taka eftir öllu og heilinn skráir smátt og stórt. Stundum umhverfi og aðstæður – strik á gangstéttum, númer á bílum, lengd skrefa, kvisti á panel sem minna á augu. Hún er fundvís, á auðvelt með að greina mynstur og kemur því fljótt auga á hvaðeina sem stingur í stúf.
Stundum skráir heilinn athafnir, eigin eða annarra. Sérstaklega þegar henni er brugðið. Þegar hún hefur gert eitthvað af sér, sagt eitthvað rangt. Það skrýtnasta er að þetta ranga er oftast eitthvað rétt sem má ekki segja. Af hverju ekki? Á hún ekki að segja satt? Ráðgáturnar af þessari sort virðast endalausar. Engin leið að sjá þær fyrir, kannski bara best að segja ekki neitt. Bara ef það væri nú hægt.
Orð
Sumar myndir eru orð, texti sem fangar augnablik eða atburð. Orð mynda sögur. Það er gaman að leika við orð, leika með orð, því þau segja satt. Það sem stendur á blaðinu er það sem það segist vera. Um töluð orð virðast gilda aðrar reglur, fólk segir eitt en meinar annað. Það finnst henni erfitt að skilja.
Sagt er að hún hafi byrjað að tala eins árs gömul og ekki þagnað síðan. Það er eflaust rétt, enda er ein af stærstu þrautum lífsins að læra að stöðva orðaflóðið. Að hemja sig og tala ekki út í eitt, um allt, við alla, ofan í hvern sem er.
Það er bara eitthvað svo stutt frá hugsunum hennar til munnsins. Og hugurinn er á hraðspóli. Hann tekur eftir öllu, ber saman, flokkar og túlkar, reynir að finna reglu. Gera sig skiljanlegan. Skilja aðra. Það er eilífur spjallþáttur þarna inni og stundum gleymist að slökkva á útsendingunni. Hún veit hvenær fólk hættir að hlusta, sér svipinn leita burt og verður þá alltaf pínu sár þó hún geti eiginlega ekki stoppað. Hún hefur mikið að segja.
Hún man líka fullt af orðum sem hún skilur ekki. Orð á ensku til dæmis. Löng og flókin orð sem bíða í heilanum þar til hún finnur merkinguna, oft fyrir tilviljun, oft löngu síðar. Þá festist mynd við orðið sem ratar á réttan stað í spjaldskránni.
Asperger
Asperger er ekkert sérstaklega langt orð en merking þess er margvísleg. Reyndar er það sérnafn, eftirnafn, auk þess að vera notað sem heiti á heilkenni á vægari enda einhverfurófsins.
Asperger var ekki til í spjaldskránni í heilanum á stúlkunni. Sem slíkt hefði það verið pínu snúið og þar með ógleymanlegt. Merking þess skýr en um leið mjög breytileg og ólík eftir einstaklingunum sem það er notað til að lýsa.
Maðurinn Hans Asperger var ekki „með Asperger“. Hann var bara einn af þeim fyrstu sem tengdi saman einkennandi þætti í fari ákveðins hóps fólks sem átti erfitt með félagsleg samskipti en var oft að öðru leyti mjög klárt.
Asperger var vissulega mjög klár, en ekki á þennan sama hátt. Það er ekki víst að hann hafi lagt á minnið öll bílnúmerin í hverfinu sínu, eða geymt löng útlensk orð í bið eftir merkingu. Og Asperger kom ekki endilega auga á stúlkurnar eins og þessa, sem var næstum alveg eins og allir hinir en samt bara ekki alveg. Sem var ofurfljót að læra sumt en í mesta basli með annað. Sem faldi vandræði sín vandlega og lét sem ekkert væri. Sem gerði sitt besta til að falla í fjöldann með aðstoð mynda og orða og heila sem aldrei hætti að horfa og flokka og leita eftir samhengi. Sem var með hausinn svo fullan af orðum að þau duttu í sífellu út um munninn.
Það tók hana langan tíma að sjá að orðið Asperger á ekki bara við um nördalega stráka sem tala endalaust um tölvuleiki og er illa við að matartegundir snertist. Það á líka við um stúlkur sem halda fast í myndavélina sína eins og ferðalangur sem fallið hefur til jarðar og finnst þær alltaf vera alveg bráðum að ná því að tala eins og innfæddir. Haga sér eins og hinir. Líta eðlilega út.
Hálf ævin
Hans Asperger var um fertugt þegar hann lýsti heilkenninu sem ber nafnið hans. Ég var komin vel yfir fertugt þegar ég vissi fyrir víst að linsan sem ég sé lífið í gegnum er Aspergerheilkenni.
Um það veit ég ýmislegt, eins og marga aðra hluti, en framundan er samt yfirferð á notendahandbókinni og meðfylgjandi endurskoðun á ýmsu í fylgsnum huga og hjarta. Þessi síða er hluti af þeirri vinnu.
Það er pínu vandræðalegt að hafa ekki fattað þetta fyrr. Að hafa ekki fyrr séð hvað myndavélin mín smellti stundum skakkt af. Hvað sjónarhornið mitt var oft frábrugðið öðrum. Kerfisbundið og óbreytanlega. Óhagganlegt.
Mér finnst samt stúlkan hafa staðið sig ótrúlega, ótrúlega, ótrúlega vel. Og mig langar að teygja mig aftur í tímann til að knúsa litla ferðalanginn, klappa henni á bakið og segja: þetta verður allt í lagi.
