Einhverfugreining fullorðinna

Gríman (masking)

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var fyrst lesinn í hlaðvarpinu Ráfað um rófið)

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela sérkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Að fela sitt raunverulega sjálf

Daglegur felu- og hlutverkaleikur er gríðarlega orkukræf iðja. Hún er óþægileg, enda felur hún bæði í sér að bæla athafnir sem veita okkur ró og að gera hluti sem okkur þykja óþægilegir. Þetta er dagleg reynsla mjög margra á einhverfurófinu.

Oft byrjar þessi sjálfsbjargarviðleitni ómeðvitað. Við fáum fjölmörg og oft væg skilaboð frá umhverfinu um að við séum á skjön. Öll börn fá vissulega athugasemdir flesta daga sem flokkast bara undir uppeldi og að kenna góða siði, en þau einhverfu fá yfirleitt misstóran aukaskammt af svona athugasemdum sem eru misvel ígrundaðar. Þar er verið að leiðrétta frávik frá norminu, til þess að við föllum betur í fjöldann, en síður er hugað að því hvort þessi aðlögun er okkur sjálfum til góðs eða ills.

Eftir því sem við eldumst verður þessi dulbúningur á einhverfu eiginleikunum okkar oft meðvitaðri, unglingsárin eru oft áberandi hvað þetta varðar, þegar félagslegar kröfur aukast og samskiptin milli krakka verða flóknari og jafnvel meira undir yfirborðinu.

Við setjum upp grímuna til að vera ekki strítt, hermum eftir öðrum til að falla betur í hópinn, umberum skynáreiti þar sem fólkið í kringum okkur segir að þau séu ekki raunveruleg eða vegna þess að við höldum að allir séu í sömu vandræðum og við en gangi bara miklu betur.

Á skjön

Við erum fljót að skynja að það erum við sem erum á skjön. Höldum jafnvel að allir í kringum okkur séu að glíma við sama innri veruleika og við en beri sig bara svona miklu betur. Við leggjum því enn meira að okkur sjálfum að aðlagast, þetta hlýtur að takast.

Hvort sem einhverfugríman er meðvituð eða ekki þá er hún yfirleitt heilsuspillandi til lengdar. Við pínum okkur til að ganga nærri skynfærunum okkar og köstum okkur út í samskiptalaugina þó svo okkur skorti flotholtin sem hinir í kringum okkur fæddust með.

En hvað er þessi gríma?

Einhverfugríman, sem á ensku kallast masking, er úrræði sem flest okkar á einhverfurófinu grípa einhvern tímann til, hvort sem er meðvitað eða ómeðvitað.

Birtingarmynd grímunnar er einstaklingsbundin, bæði milli fólks og hjá sama einstaklingnum eftir aðstæðum, en getur t.d. falist í því að :

-þvinga augnsamband í samtölum, sem flestum einhverfum finnst óþægilegt og dregur úr færninni til að meðtaka það sem sagt er

-herma eftir svipbrigðum og látbragði annarra

-fela eða draga úr áhugamálum sem þykja sérstök eða öðruvísi

-æfa tilbúin svör og gera handrit að samtölum fyrirfram

-pína sig til að umbera erfið skynáreiti

-fela stimm, það er endurteknar hreyfingar eða annað sem við gerum endurtekið og veitir okkur ró

Ástæðurnar að baki því að setja upp grímu eru líka margvíslegar, svo sem eins og að:

–upplifa sig örugg og forðast fordóma, stríðni, einelti eða annað áreiti

-vera betur metin í starfi

-upplifa sig meira aðlaðandi í makaleit

-eignast vini og tengjast fólki félagslega

-eða yfirhöfuð að falla í hópinn og finnast maður tilheyra samfélaginu.

Hver svo sem hvatinn er þá getur einhverfum einstaklingum fundist þau verða að fela sérkenni sín eða breyta venjulegri hegðun. Oft er það vegna þess að aðstæður bjóða ekki upp á stuðning, skilning eða virðingu gagnvart skynseginleika.

Orkusuga

Gríman er orkukræf og ef við notum hana mikið og lengi þá fer hún að hafa slæm áhrif á heilsufar okkar. Við verjum gríðarlegum tíma og orku í að:

-stúdera hegðun og félagsleg skilaboð með því að lesa bækur, horfa á þætti og svo framvegis

-skoða félagsleg samskipti í umhverfi okkar og draga af þeim ályktanir, flokka og greina

-fylgjast með eigin svipbrigðum, rödd og líkamstjáningu, muna að tengja tón og svipbrigði við tjáningu t.d.

-rannsaka félagslegar reglur og norm, leggja þau á minnið og reyna að beita réttu reglunum við réttar aðstæður

-æfa okkur í að virðast áhugasöm eða afslöppuð út á við, sem er oft ekki náttúruleg tjáning heldur lærð og sviðsett

Með þessi verkfæri í handraðanum getur einhverfur einstaklingur tæklað félagslegar aðstæður af ýmsu tagi. Sum okkar eru eins og kameljón, svo snjöll að laga okkur að umhverfinu að fæstir sjá í gegnum dulargervið. Öðrum reynist það erfiðara þrátt fyrir að leggja sig öll fram.

En hvernig sem okkur tekst til við þetta leikrit þá hefur sú vitræna og tilfinningalega áreynsla sem grímunni fylgir óhjákvæmilega áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Þau okkar sem nota einhverfugrímuna reglulega erum oft uppgefin og úrvinda af því að reyna að laga sig að samfélagslegum kröfum og normum (sjá https://hlidstaedverold.blog/2018/06/01/grimuverdlaun-einhverfunnar/)

Hver er á bak við grímuna?

Mörg okkar vinna markvisst í því að finna tækifæri til að fella grímuna eftir að einhverfugreining liggur fyrir. Stundum erum við svo mikil kameljón að við erum nánast búin að týna sjálfum okkur og leitin getur virkilega tekið á. Hef ég áhuga á þessu? Er ég bara að þóknast öðrum? Líður mér vel hér? Hvar vil ég vera?

Flestum þykir gríman þungbær en þó að einhverju leyti nauðsynleg. Stundum er ekki öruggt að sýna einhverfuna opinberlega. Því betur sem fólk þekkir og skilur einhverfu, því minna þurfum við öll að leika okkur normal.

Það er meðal annars markmið þessa pistils. Að hjálpa ykkur – og okkur sjálfum líka – að skilja okkur betur og losa okkur þannig undan kröfunni um að fela okkur á bak við grímur. Þvílíkt sem samfélagið verður þá skrautlegra og skemmtilegra – svo ekki sé minnst á heilsusamlegra.

Einhverfar konur og ofbeldi

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Ég hef alltaf hugsað í mynstrum. Þau sækja að mér úr öllum áttum, allt frá bílnúmerum yfir í strikin sem ég forðast að stíga á á gólfum eða stéttum. Það leynast mynstur í orðum og máli, taktur býr í öndun og hjartslætti og endurtekningar birtast í hegðun og framkomu.

Enda þótt konur á einhverfurófinu séu allar einstakar hver á sinn hátt þá er saga okkar á svo margan hátt nánast óhuggulega lík. Þar eru sannarlega mynstur sem endurtaka sig en til að drættir þeirra verði skýrari þurfum við að sjá og skoða sögur sem flestra kvenna og stúlkna.

Í grunninn er ekkert til sem heitir hátt eða lágt funkerandi einhverfa. Slík aðgreining er í raun bara enn einn merkimiðinn sem okkur er úthlutað af samfélagi sem streitist gegn því að kafa dýpra. Einhverfan er þungmiðjan, taugagerð sem mótar alla okkar tilveru. Það hvernig öðrum þóknast að flokka okkur er allt önnur saga.

Taugaætt

Einhverfugreiningu á fullorðinsaldri mætti líkja við að uppgötva áður óþekkta grein á ættartrénu sínu. Mér finnst ég hafa fundið fullt af nýjum skyldmennum sem í einhverfusamfélaginu hefur verið gefið hið skemmtilega og lýsandi nafn taugaætt (neurokin). Ég er afar þakklát fyrir þessa opinberun.

Meirihluti þessa nýja „ættleggs“ míns eru konur sem hafa fengið einhverfugreininguna sína seint.

Mynsturheilinn minn greinir í þeim hópi eftirfarandi drætti:

-Þær eru aldurslausar. Þær yngri búa yfir fornri visku og þær eldri geyma bernska eiginleika.

-Þær eru afar skapandi og listrænar, hver á sinn einstaka hátt. Tónlistarkonurnar búa yfir sérstökum hljómi og persónulegri tjáningu. Sama má segja um sjónlista- og handverkskonurnar, í verkum þeirra er yfirleitt skýr og djúp merking. Rithöfundarnir eiga í sérstöku sambandi við orðin og málið. Margar nýta sér ólíka miðla, tónlist, myndir, hreyfingu og orð – annað hvort til skiptist eða í bland.

-Þær eru mjög tilfinninganæmar og örlátar, með mismikið af erfiðri lífsreynslu á bakinu. Flestar eru, eða hafa verið, að vinna úr áföllum. Sumar hafa uppgötvað einhverfuna sína í gegnum þá vinnu, aðrar í kjölfar greiningar barna sinna.

-Þær eru hvort tveggja í senn ótrúlega seigar og úrræðagóðar (yfirleitt frekar af nauðsyn en löngun) og ofurviðkvæmar. Daglegt líf krefst þess að þær flakki milli þessara tveggja öfga, herði sig upp andspænis krefjandi áskorunum og reyni um leið að taka tillit til þarfa sinna með öllum tiltækum ráðum.

-Þær eru fullar af andstæðum. Bráðgáfaðar en glíma við erfiðleika í daglegum athöfnum. Fullar trúnaðartrausts en um leið sífellt á verði. Þær eiga ótal verkfærakistur af mismunandi færni en virðast einhvern veginn alltaf taka með sér röngu töskuna og verða því að redda sér og skálda á staðnum eins og einhver sem þarf að veiða fisk með hamri og nagla.

Mörk

Einhverfu konurnar sem ég hef kynnst frá því ég fékk mína greiningu eru snjallar, fyndnar, sterkar, skapandi og úrræðagóðar. Flestar þeirra eiga í basli með mörk, líklega tengt því að hafa alla ævina þurft að fela einhverfuna sína og laga sig að samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir tilvist þeirra.

Snjáð og óljós mörk varða bæði huga og líkama. Margar þessara kvenna hafa þróað með sér sjálfsofnæmissjúkdóma sem endurspegla á vissan hátt vanhæfni líkamans til að verja sig gagnvart umhverfinu. Snertifletir líkamans við umhverfið, svo sem öndunarfærin, húðin og ekki síst meltingarvegurinn eru algeng vandræðasvæði.

Ég held það sé öruggt að segja að óskýr mörk séu algeng áskorun hjá einhverfum konum, bæði þau áþreifanlegu og óáþreifanlegu. Ónæmisviðbragð líkamans fer í glímu sinni við umhverfið á yfirsnúning og byrjar að ráðast á eigin vefi og svipað er uppi á teningnum varðandi einhverfugrímuna. Bæling á einhverfueinkennum okkar sem við byrjum að nota sem vörn gagnvart umheiminum snýst um síðir í andhverfu sína, rænir okkur orku og gerir okkur veikar.

Margar okkar eiga líka erfitt með hvers konar yfirvald. Vandkvæðin við að standa með sjálfri sér og krefjast skilnings á þörfum okkar aukast í réttu hlutfalli við vald „andstæðingsins“. Læknisheimsóknir eru mögulega efstar á þeim lista.

Rauður þráður

Ég held ég hafi aldrei hitt einhverfa konu sem hefur greinst fullorðin (eða sem barn ef út í það er farið) sem ekki hefur upplifað einhvers konar einelti eða misnotkun. Þessi samnefnari okkar er sláandi augljós og verulega ógnvekjandi.

Gerendurnir geta hafa verið önnur börn eða kennarar í skóla, foreldrar eða ættingjar, félagar, makar, samstarfsfólk eða ókunnugir. Alvarleiki reynslunnar er misjafn (þó svo öll mannleg reynsla sé að sjálfsögðu afstæð) en hún er til staðar. Hún hefur svo sannarlega átt sér stað og mótað tilveru okkar í með afgerandi hætti.

Kannski mun þetta breytast í framtíðinni þegar stúlkur og konur fá vonandi greiningu og stuðning fyrr á lífsleiðinni en í dag liggur enn mjög sýnilegur rauður þráður af sárri og oft hættulegri reynslu gegnum sögu systra minna á rófinu.

Fín lína

Umræðan um einhverfar konur og ofbeldi er vandasöm þar sem skilin milli þess að útskýra hvers vegna svo margar okkar deila þessari reynslu og beinnar þolendaskömmunar geta verið óljós.

Fjarlægðin frá því að segja að einhverfan okkar útsetji okkur fyrir ofbeldi yfir í að segja að það sé á einhvern hátt okkur að kenna er afar stutt. Þetta verður alltaf að hafa í huga þegar rætt er um ofbeldisreynslu einhverfra kvenna.

Því er rétt að minna á að það sama gildir um einhverfar konur og aðra þolendur, að ofbeldið er aldrei þeirra sök heldur gerandans.

Að því sögðu, þá er klárlega til staðar mynstur hvað varðar einhverfar konur, einelti og misnotkun. Ofbeldisfólk sem leitar uppi viðkvæma einstaklinga virðist laðast að okkur, hver svo sem skýringin er.

Þetta mynstur gefur eindregið til kynna að einhverfar stúlkur og konur þurfi bæði leiðsögn og vernd, eins og lesa má um í bókum um efnið þar sem til dæmis er fjallað um örugg samskipti og heilbrigða vináttu.

Sjálf hef ég velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er það við okkur sem vekur athygli illa innrætts fólks?

Meðal svaranna sem ég hef rambað á er eftirfarandi:

Við eigum í margslungnum erfiðleikum með mörk frá unga aldri og ævina á enda.

Rannsóknir á ungum börnum (um 3 ára aldurinn) sem skoða skilning barna á hugtakinu „eign“, hvort sem er í orði eða verki, gefa til kynna að einhverf börn leggi óhefðbundna merkingu í eignarhald. Á meðan óeinhverf börn slá eign sinni á leikföng og halda fast í það sem þau skilgreina sem sitt, eru þau einhverfu frekar reiðubúin að láta hluti af hendi. Óeinhverf börn kunna einnig betur að meta hluti sem þekkt persóna hefur átt (svo sem hunangskrukkuna hans Bangsímons) á meðan þau einhverfu sjá lítinn virðisauka í fyrri eigendasögu en horfa meira á raunverulegt notagildi hlutarins.

Flest æfum við okkur í félagslegum samskiptum með jafnöldrum okkar frá unga aldri í leikskólaumhverfinu. Mikið af þeim samskiptum felur í sér einhvers konar goggunarröð, hver á hvað, hver deilir hverju með öðrum og hver fer fyrir hópnum sem leiðtogi. Börn sem hafa óhefðbundna skoðun á eignarrétti, líkt og þau einhverfu, sem láta hluti fúslega af hendi og leggja lítið upp úr vinsældum þeirra, nálgast leikinn frá öðru sjónarhorni en aðrir.

Þessi nálgun getur skilið þau eftir án leikfanga, þegar hin fastheldnari í hópnum hafa valið sitt. Mögulega deila þau alls ekki skilningi hópsins á eignarrétti eða goggunarröð yfir höfuð, sem leiðir til þess að mörk þeirra verða óskilgreindari en hinna barnanna.

En eru þau í raun óskilgreind, eða eru þau bara öðruvísi?

Flestir eiginleikar sem tengjast einhverfu hafa verið skilgreindir sem gallar eða raskanir. Okkar aðferð við að lifa lífinu er gjarnan kölluð vangeta til að hegða okkur eins og óeinhverfir. Sumar þessara lýsinga, til dæmis hvað varðar hið svokallaða „Double Empathy Problem“, eru nú til endurskoðunar og endurskilgreiningar. Frekar en að halda því fram að einhverfar aðferðir séu síðri er þeim núna lýst sem öðruvísi. Öðruvísi en ekki verri. Kannski eru mörkin okkar til staðar, þó þau séu öðruvísi en óeinhverfra.

Sjálf hef ég til dæmis oft látið reyna á traust með því að deila persónulegum upplýsingum um mig í því skyni að bjóða upp á trúnað. Flestir myndu eflaust álíta slíka hegðun of opinskáa eða til marks um skort á mörkum, en rökhugsunin í mínum huga segir mér að með því að gera aðra að vörslumönnum einhverra af mínum leyndarmálum, verði þeir skuldbundnir til að vernda þau og þar með mig. Ef ég býð þér inn í minn innsta hring, hlýtur þú þá ekki að sanna að þú sért traustsins verður?

Reynslan hefur margoft kennt mér að þetta er ekki alltaf málið. Oft hefur fólk ekki fundið hjá sér nokkra þörf fyrir að vernda mig, nema síður sé, og jafnvel notað upplýsingarnar gegn mér. Samt sem áður hættir mér til að endurtaka þessa aðferð aftur og aftur, sem aftur getur tengst annarri skýringu á viðkvæmni einhverfra gagnvart misnotkun, nefnilega:

Að yfirfæra ekki reynslu milli aðstæðna.

Einn af þekktum áhættuþáttum einhverfra gagnvart hvers kyns misbeitingu er sú staðreynd að við speglum síður reynslu frá einum aðstæðum til annarra en almennt gerist. Þetta þýðir að lærdómur okkar af reynslunni einskorðast við tiltekna staði eða aðstæður og nýtist því ekki nægilega vel til að verja okkur í nýjum eða breyttum aðstæðum.

Með öðrum orðum getur eitthvað eða einhver sem við upplifum ógnandi í tilteknum kringumstæðum virkað meinlaust þegar umhverfið er annað. Brandarinn um að gera aldrei sömu mistökin tvisvar, heldur helst fimm eða sex sinnum hljómar óþægilega kunnuglega í okkar eyrum.

Það virðist vera til staðar gloppa í lífsleikni okkar sem gerir vart við sig við hvert tækifæri sem gefst. Alveg sama hversu oft við höfum farið í gegnum tiltekin mistök áður og sama hversu mjög þau hafa sært okkur eða gert okkur andvaka um nætur.

Það eru líka til rannsóknir sem sýna að „óeinhverfir jafningjar vilja síður eiga samskipti við einhverfa“ (Sjá Súr pilla)

Þetta gefur til kynna að útilokun af hálfu samfélagsins sé regla frekar en undantekning þegar einhverfir eru annars vegar, sem aftur leiðir til þess að við upplifum okkur oft einangruð og einmana. Að tilheyra ekki hópnum er viðkvæm staða út af fyrir sig, sérstaklega ef hlutverk einfarans er ekki sjálfskipað heldur afleiðing höfnunar.

Þessar aðstæður gera okkur augljóslega útsettari gagnvart skipulögðu ofbeldi, þar sem gerandi leitar uppi viðkvæm fórnarlömb, ekki hvað síst vegna þess hvað við tengjum við yfirlýsingarnar sem slíkir einstaklingar beita svo oft. „Enginn skilur mig nema þú“ getur hljómað mjög kunnuglega og látið okkur langa til að gera allt til að hjálpa viðkomandi, jafnvel þó það gangi gegn viðvörunum foreldra eða annarra sem láta sér annt um okkur.

Við lærum snemma að dulbúast og fela einhverfuna bak við grímu til að forðast útskúfun

Einhverfugríman hefur blandaða þýðingu fyrir einhverfa. Flest okkar viðurkenna að gríman hjálpi okkur í samskiptum við umheiminn, að minnsta kosti til skemmri tíma, en þó endar þessi „feluleikur“ yfirleitt með ósköpum. Hann skerðir sjálfsmynd okkar og er mjög kræfur á orku, sem er oft af skornum skammti til að byrja með. Þetta liggur í augum uppi þegar horft er til þess að við missum færnina til að setja upp grímu þegar orka okkar er á þrotum.

Að læra að fella grímuna er þess vegna eitt þeirra verkefna sem bíður okkar sem fáum einhverfugreiningu seint, sem og að skilja hvenær hún er gagnleg og hvenær ekki.

Gaslýsing

Þau okkar sem hafa farið í gegnum áratugi án greiningar höfum flest líka langa reynslu af gaslýsingu, hvort sem hún hefur verið meðvituð eða ekki. Alvarleiki gaslýsingarinnar er mismikill, en við höfum öll upplifað að ekki sé tekið mark á skynjun okkar og innsæi.

Samfélagið segir okkur í sífellu að viðbrögð okkar séu röng og sjónarhorn okkar skakkt. Það túlkar hreinskiptni okkar sem hörku um leið og það talar sjálft undir rós frekar en að gefa skýr skilaboð. Misskilningurinn sem af þessu hlýst er síðan oftast skrifaður á okkur, þar sem við erum í minnihluta.

Ofan á þessum misskilningi, sem getur fyllt okkur sjálfsefasemdum og gert okkur háð öðrum, tróna svo mennta-, félags- og heilbrigðiskerfi uppfull af fötlunarfordómum. Þetta eru kerfin sem veita snemmtæka íhlutun til þeirra okkar sem greinast snemma, með því sem ég kýs að kalla:

Misskilin normalíserandi „inngrip“

Atferlismeðferðir og félagsskilyrðing sem byggir á því að þjálfa einhverft fólk í að bæla eðlislæg sérkenni sín til þess eins að mæta kröfum annarra geta haft verulega skaðleg áhrif á mörkin okkar sem eru þó veik fyrir. Að skylda okkur til að fylgja félagslegum reglum á forsendum annarra „af því bara“ kennir okkur beinlínis að bæla eigin tilfinningar og skynjun og hlýða fyrirmælum annarra án þess að spyrja af hverju. Með öðrum orðum; beygja okkur að vilja annarra jafnvel þó við skiljum ekki hvers vegna.

Þetta er grafalvarlegt mál sem þarf að taka á fyrr heldur en seinna. Hver er tilgangurinn með svona íhlutun yfir höfuð ef henni fylgir ekki að minnsta kosti jafnmikil aðlögun af hálfu óeinhverfra í okkar garð? Hvers vegna þarf minnihlutinn að laga sig að kröfum meirihlutans?

Það ætti að vera pláss fyrir fjölbreytileika og við ættum öll að mega byggja á okkar eigin styrkleikum til að vaxa og blómstra. Að leika hlutverk sem maður skilur ekki til fulls getur tæplega verið góð leið til árangurs.

Einvherfa er nefnilega ekki galli sem þarf að leyna, heldur er sjálfsmynd sem ætti að styrkja og styðja á sínum eigin forsendum.

Frábrugðin skynjun og einhverft sjónarhorn geta líka átt þátt í viðkvæmni okkar

Ein þeirra stórkostlegu einhverfu kvenna sem ég hef kynnst á undanförnum árum sagði mér einu sinni frá því að hún hefði aldrei getað trúað því að neinn vildi meiða aðra manneskju. Samskynjun hennar er nefnilega svo sterk að hún finnur líkamlega til þegar hún sér aðra meiðast. Einhverfa rökhugsunin hennar ályktaði því að það væri óhugsandi að skaða aðra, þar sem það væri einfaldlega of sárt fyrir gerandann. Að sjálfsögðu hefur hún síðan komist að því að þetta er ekki algengt sjónarhorn, heldur mjög svo sérstæð einhverf upplifun sem getur hæglega útsett hana fyrir misnotkun af hálfu annarra. Ef þú býst aldrei við illu af neinum er ólíklegt að þú setjir upp miklar varnir.

Svona einhverf sjónarhorn má yfirfæra á margar aðrar aðstæður. Tilhneigingin til að segja alltaf satt og búast við því að aðrir geri það líka er þar á meðal.

Að halda að aðrir hugsi eins og við, þegar raunin er oftast önnur, getur leitt til óteljandi árekstra, ruglings og misskilnings. Það er augljós Akkilesarhæll að halda að allir sem þú hittir séu heiðarlegir og sannsöglir.

Ályktanir

Þetta er á engan hátt tæmandi listi mögulegra skýringa á því hvers vegna einhverfar konur eru útsettar fyrir ofbeldi, heldur mun frekar yfirborðskennt klór. Tilraun til að leggja eitthvað af mörkum í þessa mikilvægu umræðu sem vonandi er rétt að byrja og mun vonandi á endanum leiða af sér betri horfur fyrir einhverfar konur og stúlkur.

Við þurfum að vera meðvituð um þessa rauðu þræði í sameiginlegri lífsreynslu okkar, þar sem þeir varða heilsu, öryggi og lífsgæði kvennanna og stelpnanna þarna úti. Þessir þræðir eru ekki okkur að kenna og gera okkur ekki ábyrgar fyrir því ofbeldi sem á vegi okkar verður.

Við ættum heldur að nýta þá til að efla gagnkvæman skilning milli einhverfra og óeinhverfra og sem tæki fyrir mennta-, félags- og heilbrigðiskerfin til að styðja og valdefla einhverfa í leitinni að farvegi okkar í lífinu.

Til að geta frætt einhverfar konur um þessi mál og þannig verja þær betur, þurfum við fyrst að koma augu á þær og tryggja aðgengi þeirra að bæði réttri greiningu og viðeigandi stuðningi.

Þetta þarf að byrja á unga aldri. Einhverfar stúlkur þurfa að læra um mannlegt eðli utan rófsins, ekki með því að pína okkur til að apa það eftir, heldur með því að auka læsi okkar á mannlegan fjölbreytileika.

Samfélagið í heild þarf líka að læra meira um einhverfuna, að sjá og virða sérkenni okkar og samþykkja og mæta þörfum okkar, jafnvel þó þær stangist á við viðtekin gildi. Lífið liggur við.

Einhverfa og svefn – punktatenging

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eitt af því sem hinn einhverfi hugur gerir er að tengja saman punkta. Það geta verið raunverulegir punktar sem við sjáum með augunum og raða sér ósjálfrátt í mynstur (eins og að sjá andlit í gúrkusneiðum) en oft eru það annars konar molar sem safnast fyrir í huganum og taka smátt og smátt á sig mynd. Eitthvað sem við heyrum eða lesum, úr ólíkum áttum og að því er virðist ótengt, en fylgir samt einhvers konar sjálfsprottnu Dewey kerfi þegar það raðar sér upp í hugskotinu.

Þetta einstaklingsbundna flokkunarkerfi opinberast svo reyndar aftur þegar við tjáum okkur og tvinnum þá gjarnan saman allskonar ólíka þræði. Það vefst stundum fyrir þeim sem hlusta, sérstaklega ef viðkomandi eru ekki einhverf sjálf. Um þetta má lesa meira í þessu frábæra innleggi hér: Weavers and concluders. En þetta var nú eiginlega útúrdúr hjá mér, þráður í vefnum. Það sem ég ætlaði að ræða um var svefn.

Molar um svefn og ýmislegt annað

-Fyrst af öllu vil ég nefna alexithymiu. Hún er skilgreind sem erfiðleikar við að bera kennsl á og/eða koma orðum að eigin tilfinningum (orðrétt: ólæsi á tilfinningar). Þetta á ekki bara við um tilfinningar eins og ást, öfund eða væntumþykju, heldur líka innri líkamlega skynjun á borð við hungur og þreytu. Alexithymia er algeng meðal einhverfra.

-Næsti punktur er um óstöðvandi hugsanahringrás. Þetta fyrirbæri dúkkar upp nánast alls staðar þar sem einhverft fólk talar saman. Við virðumst ekki geta gert „ekki neitt“, heldur erum sífellt að beina huganum frá þessum lúppum með einum eða öðrum hætti. Okkar „dolce far niente“ er að lesa, hlusta á tónlist eða texta, horfa á sjónvarp, prjóna eða teikna og svo framvegis. Ósjaldan fleira en eitt í einu.

Ég las nýlega frábæra bloggfærslu um svona áráttuhugsanir (Intrusive thoughts) eftir eldri konu sem greindist mjög seint einhverf. Þar talar hún um þetta eilífa hugsanajórtur sem við þekkjum mörg svo vel og verður einmitt oft svo hávært um leið og við leggjumst á koddann. Svo ekki sé minnst á ástandið þegar við vöknum um miðja nótt og hugurinn fer á fullt. Hugsanirnar sem byrja gjarnan á orðunum „af hverju gerði/sagði ég…“.

Þessi kona, sem bloggar undir nafninu Old Lady with Autism, lýsir því hvernig einhverfugreiningin hjálpaði henni við að snúa þessar hugsanir niður. Það sem fram að greiningunni hafði verið safn óleysanlegra ráðgátna, varð nú loksins skiljanlegra.

Hún gat farið að endurhugsa atburðina sem ásóttu hana um nætur og setja þá í annað og heilbrigðara samhengi. Erfið samskipti sem áður höfðu verið óskiljanleg og kallað fram sjálfsásökun urðu nú í það minnsta skiljanlegri og hún fann smám saman að hugsanirnar ásóttu hana ekki lengur eins ákaft. Hugurinn fékk loksins sitt svar; „þetta var vegna þess að hún var að meina eitt og ég heyrði annað, svo misskildum við hvor aðra þó svo við værum báðar að reyna okkar besta“. Sjálfsásökunin minnkaði og um leið dofnuðu áráttuhugsanirnar.

Eftir þessa uppgötvun breytti hún nálgun sinni og í stað þess að reyna að beina huganum frá hugsunum sem leituðu á hana þá fór hún að bjóða þær velkomnar, skoða þær út frá nýfenginni vitneskju, endurmeta og leggja þær svo til hvílu.

-Hér kemur annar punktur til sögunnar úr höfuðsafni mínu, ekki beint tengdur svefni, en þó áráttuhugsunum. Ég las nefnilega einhvers staðar að ástæða þess að við fáum lög á heilann sé sú að við séum að reyna að muna eitthvað úr þeim sem við erum alltaf að gleyma. Þetta fannst mér mjög lógísk skýring, enda fæ ég alltaf einhverja kafla af tónverkum á heilann sem við erum að syngja í kórnum mínum stuttu fyrir tónleika. Þá fara af stað svona lúppur í huganum og eftir að ég las þetta með að heilinn væri að reyna að muna og læra, þá komst ég að því að ég gat stoppað lúppurnar með því að fletta kaflanum upp og lesa það sem ég var að reyna að muna. Leiðin til að losna við eyrnaorm er með öðrum orðum ekki að hunsa hann, heldur einmitt veita honum þá athygli sem hann er að biðja um.

Þessir tveir punktar finnst mér ríma. Í báðum tilfellum er heilinn að velta einhverju fyrir sér sem hann er að reyna að læra eða skilja. Í báðum tillfellum er um eitthvað nýtt eða utanaðkomandi að ræða sem þarf að meðtaka og sækir á hugann þar til það tekst. Í hvorugu tilfellinu dugar að reyna að bægja hugsununum frá, því þá verða þær bara enn háværari. Og þær banka sérstaklega upp á hjá okkur í hvíld eða þegar annað áreiti er hverfandi. Til dæmis um kvöld eða nótt.

-Næsti punktur: Melatónín. Hér ætla ég að leyfa mér að vitna í færslu á facebook-síðunni https://www.facebook.com/krossgatan þar sem finna má margt gagnlegt um sálfræðimeðferð sniðna að þörfum einhverfra. Í umræddri færslu (frá 12. apríl 2021) segir:

„Einstaklingar á einhverfurófi eiga almennt mjög erfitt með svefn. Þessi vandi birtist jafnvel í móðurkviði. Rannsóknir hafa sýnt fram á að melantónín-framleiðsla hjá fólki á einhverfurófi er stundum skert. Fyrir þá sem það gildir þá finna þeir ekki fyrir syfju sökum melantónínskorts. … Þannig getur verið að börn skynji einfaldlega ekki að þau séu þreytt. … Auk þess sjáum við að einhverf börn eiga það til að rífa sig upp ef þau verða þreytt. Líklega er það vegna þess að þeim líður illa ef þau eru syfjuð og lausn þeirra er að rífa sig upp og reyna að halda sér vakandi. Þau eru of ung til að hægt sé að ræða við þau um að þessi tilfinning sé eðlileg og komi bara aftur ef þau rífa sig upp.“

Hér eru aftur augljós tengsl milli punkta. Melatónínframleiðslan, eða skortur á henni, virðist magna upp áhrifin af því að eiga erfitt með að túlka og tjá eigin líðan. Með öðrum orðum þá myndast syfja seinna hjá einhverfum og þegar hún svo loksins kemur þá skiljum við ekki hvað hún er að reyna að segja okkur.

-Einn punktur enn: Sibyljan. Mörg okkar á einhverfurófinu tala um að vera með „innri sögumann“ í höfðinu sem fylgist með öllu því sem við gerum. Sjálf er ég með svona hljóðrás; óslökkvandi athyglisfulltrúa sem hættir ekki að skrásetja allt sem ég hugsa og geri. Hann verður háværari eftir því sem ég er í verra formi, meira stressuð eða þreytt.

-Annar punktur nátengdur síbyljunni: Við tölum líka oft um að við lærum ekki áreynslulaust að túlka daginn og veginn, heldur séum við sífellt að taka eftir atferli annarra, flokka og skilgreina og raða í innri spjaldskrána til að nota við okkar eigin hegðun og framkomu. Við gerum þetta ekki endilega viljandi (nema okkur hafi verið innrætt það markvisst, til dæmis með atferlismótun, sem getur gert einhverfum meira ógagn en gagn einmitt út af þessu) en lærum hins vegar flest ómeðvitað að gera þetta sem viðbragð við neikvæðum viðbrögðum umhverfisins við eðli okkar og hegðun.

Punktatengingin mín

En þá að vefnum sem er að taka á sig mynd í huganum á mér. Hvað ef við þurfum að vera sæmilega orkumikil til að yfirgnæfa þráhyggjukenndar hugsanahringiður?

Hvað ef þær eru ekki bara til staðar þegar við reynum að sofna, heldur í raun allan daginn?

Hvað ef tilhneiging okkar til að nota alls konar stimm og aðra virkni tengist því að við erum að reyna að stýra huganum frá því að hugsa bara um allar mannlegu ráðgáturnar sem dynja á okkur út og inn? Hvað ef getan til að gera það rennur af okkur samfara þreytu og syfju?

Ef svo er, þá gæti vel verið að vanlíðan sem börn lýsa þegar þau syfjar tengist því að þau hafi ekki lengur orku til að bægja frá sér óþægilegum og uppáþrengjandi hugsunum. Hlutum sem þau skilja ekki og eru að reyna að melta en tengjast neikvæðri líðan eða reynslu. Á mínu heimili heyrðist til dæmis mjög oft á kvöldin „mamma mér leiðist“, sem ég svaraði gjarnan með „nei, þér leiðist ekki, þú ert syfjaður“.

Þá væri það bara mjög skiljanlegt að börnin geri allt til að berjast við syfjuna, frekar en að leggjast niður í næði og gefa sig henni á vald. Sem og að þessi hegðun fylgi okkur áfram yfir á fullorðinsárin.

Hjálplegir punktar?

Ef það er eitthvað vit í þessari punktatengingu minni, þá ber hún enn og aftur að sama brunni og ævinlega: Þekking og skilningur er til alls fyrst.

Við þurfum að skilja hvers vegna upplifun okkar af heiminum er ekki sú sama og flestra annarra. Skilja hvers vegna við upplifum svona oft misskilning og árekstra. Læra að hætta að dæma okkur fyrir allt sem út af ber í samskiptum og átta okkur á að báðir aðilar bera þar ábyrgð.

Betri sjálfsskilningur og „self compassion“ gætu þá mögulega gert okkur kleift að taka hugsanaólguna í fangið og greiða úr henni í stað þess að vera alltaf að reyna að flýja hana.

Þá gæti róleg kvöldstund fyrir svefninn mögulega orðið þægilegri og jákvæðari, í stað þess að valda kvíða og flóttatilfinningum.

Væri það nokkuð svo vitlaust?

Einhverfar ástir

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 25. janúar 2021.

(Fyrsta og síðasta setning hans er örljóð frá mér til Benna)

Til að geta fundið þig varð ég fyrst að finna mig

Ef ég slæ inn leitarorðin „einhverfa“ og „ást“ (á ensku) sýnir google mér nokkur dæmi um algengar spurningar notenda sinna. Þar er efst á blaði setningin „Geta einhverfir elskað?“, síðan „Er erfitt að deita einhvern á rófinu?“ „Geta einhverfir skynjað ást?“ kemur næst og loks er spurt hvernig einhverft fólk eigi í nánu sambandi við aðra, sem er kannski skásta spurningin sem talin er upp og jafnframt sú fordómaminnsta, þó hún sé alls ekki fordómalaus.

Ekki svo að skilja að algóritminn komi neitt á óvart, en þetta eru þó óneitanlega frekar dapurlegar uppástungur. Kannski er þó jákvætt að fólk skuli yfir höfuð velta sambandi við einhverfa einstaklinga nægilega mikið fyrir sér til að google leggi það á minnið.

Áður en lengra er haldið vil ég strax koma því á hreint að já, einhverfir hafa tilfinningar og upplifa ást. Þá er þeirri spurningu svarað. Mýtan um að einhverfa skorti tilfinningar hefur tórað allt of lengi en er þó smám saman sem betur fer að mjakast yfir í andhverfu sína, samfara því að umræðan um einhverfu færist yfir til okkar sjálfra, fólksins á rófinu.

Því verður þó ekki neitað að okkur gengur ekki alltaf jafn vel og öðrum að lýsa tilfinningum okkar í orðum. Nema kannski með því að skrifa þær niður í stað þess að tala, eða þá tjá þær með öðrum hætti, í gjörðum, tónum eða myndum.

Eflaust er stundum erfitt að deita einhvern á rófinu, en það á nú reyndar við um mannkynið allt. Sumir eru bara erfiðari en aðrir. Sértækar áskoranir einhverfunnar smitast þó óneitanlega inn á öll svið tilverunnar og þá eru nánustu samskiptin alls ekki undanskilin. Misskilningurinn þráláti sem svo oft er leiðarstef í tilveru einhverfra lætur ekkert ósnortið, ekki heldur ástina eða heimilið.

Amy og Chris

Bandaríska leikkonan og grínistinn Amy Schumer greindi frá því í uppistandi sínu á Netflix árið 2019 að eiginmaður hennar hefði greinst á einhverfurófinu um fertugt, eftir að þau tóku saman. Eins og hennar er von og vísa þá er frásögnin af sérkennum eiginmannsins og samskiptum þeirra tveggja bæði fyndin og skemmtileg, en þó sett fram af mikilli virðingu og innsæi. Amy segist hafa tekið eftir ýmsu þegar þau voru að kynnast, svo sem óvenjulegum viðbrögðum við hversdagslegum uppákomum. Hann stóð til dæmis bara og gapti án þess að segja neitt eða bjóða fram aðstoð þegar hún hrasaði og datt í gönguferð. Svipbrigði hans komu henni líka oft á óvart, sem og óhefluð hreinskilni og stundum fullmikil sannsögli.

Eiginmaðurinn, Chris, er vel metinn kokkur og hefur gefið út matreiðslubók, auk þess að koma fram í sameiginlegri þáttaröð þeirra hjóna, þar sem hann kennir henni að elda á heimili þeirra í covid-lokuninni í fyrra. Hjónin hafa bæði rætt opinberlega um hvað einhverfugreiningin hafi hjálpað þeim báðum mikið. Þau vilja hvetja til opinnar umræðu um einhverfu, þar sem allt of margir fari á mis við greiningu og viðeigandi aðstoð sökum fordóma, bæði samfélagsins og sjálfra sín.

Greiningin hefur kennt þeim að skilja hvort annað og um leið gert samband þeirra traustara og betra. Amy segir reyndar að allt sem sérfræðingarnir skilgreina sem einhverfu í fari Chris, sé einmitt það sem hún elskar mest. Hún hefur vissulega nægt sjálfstraust og húmor fyrir sjálfri sér til að geta höndlað athugasemdir hans um að kjóllinn sem hún klæðist fari henni bara alls ekkert vel. Henni finnst líka fyndið þegar hann leiðréttir hjá henni hvítar lygar, eins og þegar hún reynir að sleppa úr leiðinlegu samsæti með afsökun um að þurfa að mæta annað, en hann segir um leið að það sé nú bara rugl, þau hafi nægan tíma. Hún fílar þessa hreinskilni og sannsögli, sem öðrum þætti kannski óþolandi, sérstaklega ef greiningin væri ekki til staðar til að útskýra ólíka hegðun.

En það geta ekki allir verið Amy og Chris. Óeinhverfi makinn er ekki alltaf sjálfsöruggur húmoristi og einhverfi helmingurinn í sambandinu nýtur ekki alltaf velgengni eða virðingar. Það eru heldur ekki allir á rófinu gagnkynhneigðir eða sískynja. Það sem allir ættu samt að geta tengt við er þörfin fyrir skilning á ólíkum væntingum og upplagi, sem gildir á báða bóga.

Skoðum nokkur dæmi

Að venju nefni ég fyrst af öllu skynúrvinnsluna, sem er þungamiðja einhverfunnar að mínu mati. Það gefur auga leið að mikill munur á skynjun einstaklinga sem deila rými getur haft mikil áhrif á dagleg samskipti. Birta, hljóð, lykt, hitastig, snerting, bragð og hreyfing, allir þessir þættir geta valdið núningi.

Sumt einhverft fólk finnur til sársauka við snertingu, sérstaklega ef hún er óviðbúin. Léttar strokur geta jafnvel valdið brunatilfinningu, á meðan þéttur þrýstingur veitir vellíðan.

Aðrir forðast óvæntar árásir á bragðlauka og lyktarskyn með því að borða helst alltaf það sama. Á einhverfsku heitir það „samefood“ eða einsfæði og er ekki endilega matvendni, heldur frekar leið til að fækka óþægilegum uppákomum sem ræna mann orku.

Enn önnur geta ekki sofið nema við vissar aðstæður, jafnvel bara alein í herbergi. Ósofinn einhverfur einstaklingur er ekki upp á marga fiska, enda minnkar færni til að takast á við tilveruna þegar orkan er engin.

Annar grundvallareiginleiki einhverfunnar er bókstafleg hugsun og tjáning. Við segjum það sem við meinum og eigum erfitt með að lesa í óyrt skilaboð, eða á milli lína í máli annarra. Samtal einhverfs við óeinhverfan jafnast stundum á við samskipti þar sem hvorugur talar tungumál hins. Ég held að þú meinir hvert orð sem þú segir, á meðan þú heldur að ég sé að tala undir rós. Ég kem mér formálalaust að kjarna málsins, á meðan þér finnst betra að byrja á spjalli um daginn og veginn.

Einhverfum er ekki alltaf eiginlegt að sýna hugðarefnum annarra áhuga, né heldur að virða áhugaleysi annarra á eigin uppáhaldsumræðuefnum.

Loks verð ég að minnast á stýrifærnina, sem fólk á rófinu á oft í basli með og birtist í erfiðleikum við að skipuleggja og útfæra hin ýmsu praktísku verkefni. Þessir vankantar ríma oft illa við gáfnafar að öðru leyti, til dæmis þegar umhirða á sjálfum sér og nánasta umhverfi vefst fyrir bráðgáfuðum einstaklingi. Sérstaklega ef viðkomandi er kvenkyns.

Vonandi bráðum úrelt umræða

Hér læt ég staðar numið í upptalningunni á hugsanlegum áskorunum einhverfra í nánum samböndum, þó svo hún sé engan veginn tæmandi. Kannski einblíni ég um of á möguleg vandamál í stað þess að telja upp kosti og tækifæri, lituð af lífseigum fordómum gagnvart öllu því sem er öðruvísi.

Hvað sem því líður og þrátt fyrir klisjuna um að andstæðir pólar laðist hvor að öðrum, er skilningur og virðing án efa forsenda velgengni í öllum samböndum. Um það erum við vonandi öll sammála.

Ég er líka hjartanlega sammála þeim Amy og Chris um að opin og hispurslaus umræða sé lykill að skilningi. Af eigin reynslu get ég líka fullyrt að einhverfugreining, þó svo hún komi ekki fyrr seint og um síðir, er valdeflandi ferli sem veitir aukinn sjálfsskilning. Sá sem skilur sjálfan sig á auðveldara með að umgangast aðra, setja mörk og virða eigin þarfir.

Loks er það því miður rétt sem þau hjónakornin benda á, að alltof margir upplifa skömm yfir því að vera mögulega á rófinu. Þekking á einhverfu, hvort sem er innan eða utan skóla-, félags- og heilbrigðiskerfisins er heldur ekki nægilega góð, sem veldur því að alltof margir glíma við einhverfuna án viðeigandi úrræða eða stuðnings.

Eitt af því sem við gerum mörg til að takast á við þann veruleika, er að fela einhverfuna til að falla betur í hópinn. Við setjum upp grímu en fórnum um leið eigin vellíðan og orku. Hjá sumum gengur þetta svo langt að þeim finnst þau missa sjónar á sjálfum sér.

Þetta er að mínu mati risastór áskorun þegar leitin að ástinni er annars vegar. Hvernig eigum við að finna lífsförunaut ef við vitum varla hver við erum sjálf?

Og hvernig á hinn helmingurinn að finna okkur ef okkar rétta andlit og eðli er bælt og falið?

Verður samband okkar við makann gefandi og heimilið okkur griðarstaður ef það er stofnað á grunni hlutverkaleiks?

Þessar síðustu vangaveltur eru alls engin léttavara, heldur grundvallarspurningar um heill og hamingju einstaklinga á einhverfurófinu. Undirtónninn þyngist svo enn þegar horft er til þess hvernig einhverfa hefur lengst af verið meðhöndluð og er reyndar alltof víða enn.

Stuðningur við einhverfa hefur nefnilega oftast falist í því að sníða af okkur sérkennin, gera okkur minna öðruvísi og hjálpa okkur að falla betur í hópinn, í stað þess að kenna hópnum að meta okkur að verðleikum á eigin forsendum.

Þessu erum við, sem stígum fram og ræðum einhverfuna okkar opinskátt frekar en að halda áfram að fela hana á bak við grímu, að reyna að breyta. Öll aðstoð við það verkefni er vel þegin.

Til að þú gætir fundið mig, varð ég fyrst að vera ég

Einhverfusamfélagið

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV, þann 11. janúar 2021.

Ef einhver hefði sagt mér fyrir tuttugu árum síðan að til væri nokkuð sem héti einhverfusamfélag hefði ég haldið að viðkomandi væri að rugla. Það hlyti þá í mesta lagi að vera samansafn af fólki sem sæti sitt í hverju horni og gerði sitt ítrasta til að forðast augnaráð hvert annars. Til hvers að safna einhverfu fólki saman? Vill það ekki bara vera útaf fyrir sig?

Í dag veit ég betur. Ég veit að einhverfir eru félagsverur rétt eins og aðrir og að um þá gilda sömu lögmál og fólk almennt, að líkur sækir líkan heim. Um þá segi ég, en ætti frekar að segja um þau, þar sem einhverft fólk er af öllum kynjum. Um okkur ætti ég reyndar helst af öllu að segja, þar sem ég er ein þeirra sem tilheyri þessu mér áður óþekkta samfélagi. Það vissi ég þó ekki fyrr en seint og um síðir.

Einhverfusamfélagið er reyndar víðs fjarri því að vera samansafn fólks sem forðast að horfast í augu eða tala hvert við annað. Við erum bara frekar skemmtileg þó ég segi sjálf frá. Og ólíkt því sem orðið einhverfa gæti gefið til kynna þá er hópurinn allt annað en einsleitur og því síður einkennast meðlimir hans af því að hverfast hver um sjálfan sig.

Það sem við eigum sameiginlegt eru taugafræðilegir eiginleikar sem hafa áhrif á það hvernig við skynjum heiminn og þar með hvernig við eigum í samskiptum við umhverfi okkar og samferðafólk. Þessi sérkenni sameina okkur, sem þýðir þó alls ekki að við séum öll eins.

Einhverfa er reyndar einhver sú fjölbreytilegasta greining sem til er og alls engin tilviljun að talað er um einhverfuróf. Rétt eins og litrófið umfaðmar alla liti sem til eru, er fjölbreytileiki einhverfu í raun óendanlegur. Á rófinu finnst bæði fólk sem notar ekki talmál til að tjá sig og fólk sem talar mjög mikið. Þar er úthverft fólk og innhverft, ungt og gamalt, líkt og ólíkt í senn.

Huldufólk kemur í ljós

Einhverfa er meðal þeirra mannlegu eiginleika sem margir óttast að séu í örum vexti, enda hefur færninni við að greina hana fleygt fram á undanförnum áratugum. Líklega þarf þó ekki að hafa áhyggjur af því að algengið sé að rjúka upp, einhverfa var mun frekar vangreind áður heldur en að hún sé ofgreind núna. Reyndar er hún sennilega enn vangreind, sérstaklega meðal stúlkna og kvenna.

Því eins og enginn var með bakflæði fyrr en við vissum hvað það hét, þá voru mun færri einhverfir á meðan þekking á rófinu var lítil. Í þá daga vorum við bara talin sérvitur, erfið, mótþróagjörn, hlédræg, misþroska, furðuleg, búin að lesa yfir okkur, feimin og svo framvegis og svo framvegis. Við vorum öðruvísi og við bárum merkimiða, en merkingin var bara á misskilningi byggð.

Hér á Íslandi er nærtækt að nota samlíkingu við huldufólk. Þessir einstaklingar hafa alltaf verið til, fólk hefur bara ekki séð þá. Ekki veitt þeim athygli.

Nú höfum við hins vegar öðlast næga innsýn í þetta tilbrigði af mannlegum fjölbreytileika til að koma á það auga. Nú sjáum við huldufólkið og skiljum betur hvers vegna það er eins og það er. Þetta er góð breyting og mikilvæg forsenda þess að hægt sé að koma til móts við ólíkar þarfir hvers og eins.

Að sjá hvert annað

Fegurðin við þetta ferli er þó ekki síst fólgin í því að við þessi einhverfu erum farin að koma betur auga hvert á annað. Við sjáum ekki bara okkur sjálf og það hvað við erum öðruvísi en flestir aðrir, heldur getum við líka séð okkur hvert í öðru. Hafi okkur áður liðið eins og við stæðum á bak við spegil og horfðum út í gegnum einstefnugler, á annað fólk sem sá eigin spegilmynd en vissi ekki af okkur, þá er dýrmætt að upplifa loksins að spegilinn horfi til baka, með skilningsríku augnaráði.

„Ég sé þig“ og „ég skil þig“ eru jú meðal þeirra setninga sem flestir þrá að heyra. Þörfin fyrir að tilheyra er sammannleg og sterk.

Breytingaskeið

Umfjöllun um einhverfu og þá eiginleika sem henni fylgja, hefur lengst af verið í höndum óeinhverfra. Íslensku Einhverfusamtökin hétu til að mynda áður „Umsjónarfélag einhverfra“, sem endurspeglar vel þá stöðu sem þá var uppi. Einhverfir voru þiggjendur frekar en gerendur í eigin málum. Þetta er sem betur fer að breytast. Í dag má finna fólk á einhverfurófi bæði í stjórn og starfsliði samtakanna sem er mjög mikilvægt. Þetta er hluti af stærri umbreytingu sem staðið hefur yfir á alþjóðavísu og er ekki lokið enn.

Öllum straumhvörfum fylgir þó umrót. Ólíkir kraftar togast á, þyrla upp seti og skapa óróa, áður en stefnan skýrist og ró kemst á flæðið.

Að sumu leyti má líkja yfirstandandi breytingum í einhverfurófsumræðunni við það ef David Attenborough yrði truflaður í miðri ræðu um fuglasöng, af sjálfum söngfuglinum, sem væri honum algjörlega ósammála um túlkun laglínunnar. Hvor ætli viti nú meira um fuglasöng, fuglinn sjálfur eða maðurinn, sem talar annað tungumál og sér auk þess heiminn frá allt öðru sjónarhorni?

Þannig mætir fræðasamfélagið, sem rannsakar einhverfu aðallega með því að skoða fólk utan frá, í auknum mæli gagnrýni frá viðfangsefnunum. Sífellt fleira einhverft fólk bregst við og andmælir ýmsu því sem haldið er á lofti í umræðunni. Áhorfandinn veit ekki lengur best.

Utan frá og inn, eða öfugt?

Gagnrýni einhverfusamfélagsins á sjónarhorn vísindanna er bæði nauðsynleg og tímabær. Það kjarnast kannski hvað best í sjálfum greiningarviðmiðum einhverfu, eins og þau koma fyrir í gildandi handbókum. Þau vísa að mestu leyti til ytri ásýndar þess sem verið er að greina, frekar en innri veruleika eða tilfinninga.

Í greiningarviðmiðunum er þannig aðallega horft til þess hvernig einstaklingurinn blasir við öðrum hvað varðar samskiptamáta, tjáningu og hegðun, en sá þáttur sem flestir einhverfir skilgreina sem kjarnann í málinu, það er skynjunin á umhverfinu og sjálfum sér, er ekki talinn upp nema sem undirgrein.

Þessi þversögn, að greina út frá ásynd frekar en innri veruleika, endurspeglast svo aftur í viðbrögðum sem við þessi einhverfu könnumst mörg vel við. „Þú lítur ekkert út fyrir að vera einhverf“ er mjög algeng setning í okkar eyru og mörgum þykir hún afar þreytandi. Einhverfa sést sjaldnast utan á fólki og auk þess byggir staðalímynd einhverfu á mjög þröngum og klisjukenndum viðmiðum. Myndin sem fólk hefur í huga er með öðrum orðum hvorki algild né algeng.

Samfélag sem vex

Einhverfusamfélagið mun, hvað sem öðru líður, vaxa og dafna með tímanum og vonandi nær rödd okkar að berast víðar og heyrast betur samfara því.

Vonandi finnum við líka sem flest hvert annað, náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Sjálf er ég búin að vera á þessari leið í þrjú ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað dýrmæt tengsl. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis undanfarið tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem konur, sem greinst hafa einhverfar um eða yfir miðjum aldri, tengjast yfir höf og lönd og bera saman bækur sínar. Þar eru kannski 15-20 konur hverju sinni, í nánast jafnmörgum löndum. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og þannig getum við brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman stórum og smáum sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Langi ykkur að finna einhverfusamfélagið er internetið ágætis byrjun. Einhverfa.is er vefslóð Einhverfusamtakanna, sem liðsinna gjarnan með allt sem tengist einhverfurófinu. Á alþjóðavísu er myllumerkið #ActuallyAutistic síðan mikið notað af fólki sem tjáir sig um einhverfu út frá eigin reynslu og eins er hægt að nota merkið #AskingAutistics til að spyrja beinna spurninga í von um fjölbreytileg og heiðarleg svör.

Einhverfusamfélagið fagnar öllum sem vilja kynna sér einhverfu frá fyrstu hendi og hjálpa til við að eyða úreltum staðalímyndum í skiptum fyrir nýjar og betri. Ég skora á ykkur að kíkja í heimsókn.

Að greinast einhverf fullorðin – hvað svo?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Undanfarin ár hefur orðið mikil og góð vakning í greiningum einhverfra. Sumum þykir eflaust áhyggjuefni hvað margir greinast í dag á einhverfurófi, en við sem þekkjum til málsins af eigin raun erum þvert á móti mjög þakklát fyrir að sjóndeildarhringurinn skuli loks vera að víkka hvað okkur varðar. Það þýðir nefnilega að fleiri krakkar fá viðeigandi stuðning frá upphafi og þar með betri tækifæri til að pluma sig í lífinu, en ekki síður að sífellt fleiri fullorðnir öðlast aukinn og betri skilning á eigin lífi og tilveru.

Ísland er engin undantekning hvað þetta varðar og almennt séð er ástandið í málefnum einhverfra nokkuð gott hér miðað við mörg önnur lönd, ekki síst hvað aðgengi að greiningu varðar. Það heldur því að sjálfsögðu enginn fram að ekki megi gera betur, sérstaklega hvað varðar bið eftir greiningu, óháð aldri. Víða annars staðar er kerfið þó mun lokaðra, ekki síst hvað fullorðna varðar, þegar kemur að vangaveltum um einhverfu. Svör frá læknum á borð við „þú ert gift og átt börn og getur þar af leiðandi ekki verið einhverf“ eru sem betur fer sjaldgæf hérlendis, en því miður algeng víða um heim.

Þarf ég greiningu?

Innan einhverfusamfélagins er sjálfsgreining (self diagnosis/identification) almennt viðurkennd, ekki síst í samfélögum þar sem aðgengi að greiningarþjónustu er mjög takmarkað. Flest okkar sem uppgötvum eigin einhverfu á fullorðinsárum byrjum jú einmitt þar, með því að átta okkur – skyndilega eða smám saman – á því að einkenni einhverfu eru okkur mjög kunnugleg. Stundum gerist það í gegnum greiningarferli barnanna okkar, þegar við erum að svara spurningalistum um börnin og áttum okkur á því að við gætum sjálf hakað í flest það sem þar er lýst. Stundum eftir að sjá bíómyndir eða heimildarmyndir sem fjalla um fólk á rófinu og stundum við lestur viðtala, bloggsíðna eða ævisagna þar sem einhverft fólk deilir eigin reynslu.

Eftir að ég fór að deila minni sögu og síðar vinna við einhverfufræðslu þá fæ ég reglulega spurningar um einmitt þetta, það er hvort og hvernig hægt er að nálgast formlega greiningu á fullorðinsaldri og hvað slíkt ferli felur í sér.

Langflest þeirra sem ég tala við hafa hug á því að fá tilfinningu sína formlega staðfesta, eða metna. Þó svo það sé strangt til tekið ekki þörf á vottorði til framvísunar í vinnu eða gagnvart almannatryggingum eða öðru, þá viljum við flest fá sérfræðilegt álit og vera viss.

Kannski er það í okkar eðli, fólksins á rófinu, að vilja hafa allt á hreinu, enda óstöðvandi fróðleiksþorsti og sannleiksleit oftar en ekki einkennandi í okkar fari. En oft tengist þessi þörf fyrir staðfestingu líklega fyrri reynslu um að vera ekki samþykkt sem manneskja, ekki trúað þegar tilfinningar og líðan er annars vegar og jafnvel djúpstæðum kvíða eftir langvarandi höfnun og útskúfun. Allt tilfinningar sem fólk með okkar sögu þekkir.

Þörfin fyrir að vera viðurkennd, að tilheyra, skiptir því örugglega máli. Mörg okkar hafa líka upplifað eina eða fleiri rangar greiningar fyrr á ævinni, sum hafa jafnvel verið á lyfjum vegna geðsjúkdóma sem síðar kemur í ljós að ekki var fótur fyrir. Því er mjög skiljanlegt að fólk vilji síður reiða sig alfarið á eigið brjóstvit en kjósi heldur að hafa fast land undir fótum.

Greiningakúfur

Í talsverðan tíma hefur verið mjög mikið að gera hjá þeim fáu fagaðilum sem sérhæfa sig í einhverfu fullorðinna og taka á móti fólki í leit að greiningu.

Þannig verður þetta líklega enn um hríð, enda vakningarbylgjan engan veginn á enda komin. Einhverfa er ekki nýtt fyrirbæri, fólk hættir ekki að vera einhverft eftir að það fullorðnast og það er ennþá fjöldinn allur af fólki þarna úti sem hefur farið í gegnum lífið með ógreinda einhverfu.

Viðurkenning og fordómar

Flest upplifum við létti, jafnvel uppreisn æru, þegar staðfesting á einhverfu liggur fyrir. Loksins er skýringin fundin á svo mörgu sem þvælst hefur fyrir okkur svo lengi. Síðan er mjög mismunandi hvort og hvernig fólk miðlar nýfenginni vitneskju til annarra. Sumir halda sig við innsta hring, aðrir stökkva upp á hæsta hól og hrópa (lesist: byrja að blogga…).

Fordómar gagnvart einhverfu eru samt ótrúlega lífsegir og lúmskir. Þeir tengjast hugmyndum um útilokun, að einstaklingar á rófinu skapi engin tengsl við aðra, þurfi þau ekki, séu kaldir og tilfinningasnauðir. Allar þessar kenningar hafa fyrir löngu verið hraktar, ekki síst eftir að rödd einhverfra sjálfra tók að heyrast betur og víðar. Eldri kenningar sem byggðu á lýsingum sérfræðinga víkja smám saman fyrir raunverulegum frásögnum okkar sjálfra.

Þessir fordómar, auk almennt ríkjandi ableisma, reynast mörgum fjötur um fót. Vonandi dregur úr þeim áhrifum samfara aukinni umræðu og því að fleiri einhverfir einstaklingar vítt og breitt í samfélaginu stíga fram og ræða eigin veruleika. Eftir því sem fleira einhverft fólk verður sýnilegt, sjáum við öll hvað fjölbreytileikinn er mikill í okkar hópi jafnt og annars staðar og komum betur auga á styrkleikana sem einhverfan felur í sér, en ekki bara áskoranir og erfiðleika.

Og hvað svo?

Nú þegar tvö ár eru liðin frá minni staðfestingu á einhverfu get ég án efa sagt að það tekur tíma að melta þessar upplýsingar. Ég er ein þeirra sem fagnaði greiningunni opinskátt, sem kröftugri jarðtengingu og kærkomnum leiðarvísi í lífinu. Fyrstu mánuðirnir einkenndust af fjölmörgum aha-augnablikum sem flest voru glaðleg og fyndin, en sum líka pínu ljúfsár.

Ég heyri líka oft í fólki í svipuðum sporum, sem veltir því mjög margt fyrir sér hvað komi næst. Hvað gerir maður með svona upplýsingar? Er einhver þjónusta í boði eða leiðbeiningar með framhaldið?

Leitaðu uppi þína líka

Mitt fyrsta ráð í ferlinu eftir greiningu er að leggja sig fram um að kynnast þessum nýfundna „ættstofni“ sem þú tilheyrir. Margir byrja á því að lesa sér til, en þar mæli ég sérstaklega með því að leggja hlustir við raddir einhverfra, umfram sérfræðitextana, þó svo þeir síðarnefndu séu ágætir út af fyrir sig.

Besta jafningjafræðslan sem býðst á íslensku um þessar mundir er að mínu mati facebook-hópurinn Skynsegin, sem er stýrt af einhverfu fólki. Hópurinn er ætlaður skynsegin fólki, sem er íslensk þýðing á „neurodivergent“ hugtakinu og innifelur bæði einhverfu, ADHD, Tourettes, OCD, lesblindu og fleira. Umræður í þessum hópi eru þær bestu sem völ er á fyrir einhverft fólk á íslenskum vefsvæðum sem kemur aðallega til af því að hópurinn er skilgreindur sem öruggt svæði án fötlunarfordóma.

Google er líka gott tæki, leitarorð eða myllumerki eins og einhverfugreining fullorðinna, adult autism diagnosis, actually autistic, asking autistics, women on the spectrum, autism lived experience, autism self advocacy og svo framvegis. Einstaklingar eins og Kristy Forbes, Agony Autie, Samantha Craft, Purple Ella, The Autistic Advocate, Yo Samdy Sam, Neurodivergent Rebel og fleiri eru frábær uppspretta upplýsinga. Í dag má finna umræðu og fræðslu um einhverfu (frá fyrstu hendi) á flestum ef ekki öllum samfélagsmiðlum. Facebook hefur þegar verið nefnt, en Instagram, TikTok (myllumerkið autistiktok) og Twitter eru líka meðal þeirra svæða þar sem einhverft fólk deilir reynslu sinni.

(Rétt er að nefna að Autism speaks, samtök sem beita sér fyrir rannsóknum á orsökum einhverfu – og þar með mögulegum lækningum – eru ekki vel séð innan einhverfusamfélagsins almennt. Þau eru meira tengd sjónarhorni svokallaðra einhverfu-foreldra (autism moms t.d.) sem upplifa einhverfu barna sinna á neikvæðan og sjúkdómsvæddan hátt. Ég set þennan fyrirvara hér þar sem þessi samtök birtast gjarnan efst í öllum leitarþráðum, gegnum keyptar birtingar. Auðvitað er það val hvers og eins hvað þú lest, en það er bara svo miklu gagnlegra og uppbyggilegra að lesa praktísk ráð fólks sem þekkir einhverfu af eigin reynslu en efni sem beinist helst að því að breyta einhverfum og berjast gegn sérkennum okkar og eiginleikum.)

Myndaðu tengsl

Eins og áður er sagt þá hentar ekki öllum að ræða einhverfuna sína opinskátt við aðra, aðallega fyrst um sinn. Það er þó gríðarlega gagnlegt að gera það og mjög gefandi að hitta og spjalla við fólk sem skilur hvernig „kvörnin“ í manni virkar.

Um þessi samskipti myndi ég segja að fenginni reynslu „því meira því betra“. Þá á ég við að það þarf ekki endilega að vera einstaklingur sem er á sama stað í lífinu, eða með mjög sambærileg einhverfueinkenni til að vera upplýsandi samtal. Eða gefandi. Einhverfusamtökin bjóða upp á hópastarf fyrir einhverfa á ólíkum aldri og líka einn kvennahóp, sem gagnlegt getur verið að skoða. Einnig er af og til Einhverfukaffi, sem auglýst er á facebooksíðu Einhverfusamtakanna og í facebookhópnum Einhverfa, svo eitthvað sé nefnt. Ég stend sjálf fyrir Einhverfukaffi í Bókasafni Hafnarfjarðar mánaðarlega. Spilakvöld fyrir einhverfa eru líka haldin af og til.

Sérhæfð ráðgjöf sálfræðinga og þroskaþjálfa er líka til staðar, en upplýsingar um slíkt má einnig finna hjá Einhverfusamtökunum.

Á heimasíðu samtakanna, einhverfa.is, er líka að finna margvíslegt efni, bæði útgefið af samtökunum sjálfum og líka hlekki á skrif og annað efni úr smiðju einhverfra einstaklinga hérlendis (eins og til dæmis þetta blogg sem þú ert að lesa).

Samfélag sem vex

Eitt er víst, að það mun bara fjölga í hópi okkar sem uppgötvum einhverfuna okkar, hvar sem við erum stödd á lífsins leið. Um leið fjölgar þeim sem standa á þessum krossgötum, með nýfengna þekkingu í höndunum og spurningar um hvernig þær geti nýst í framtíðinni.

Vonandi finnum við sem flest hvert annað og náum að deila upplifun okkar hvert með öðru og fræða um leið sjálf okkur og aðra um veruleika fólks á einhverfurófinu. Mörg okkar eiga fyrir höndum heilunarferli, þar sem við endurskoðum það líf sem er að baki út frá nýjum forsendum, lærum að meta okkur sjálf og umhverfið á nýjan og vonandi valdeflandi hátt.

Ég er búin að vera á þessari leið í nokkur ár og hef þegar kynnst mörgu frábæru fólki og myndað tengsl sem eru mikils virði í þessu ferli. Ég læri af öðrum og þau læra af mér. Saman komum við auga á tækifæri sem hægt er að rækta og nýta.

Ég hef til dæmis tekið þátt í rafrænum teboðum þvert yfir heiminn, þar sem hópur jafninga sem nefnir sig Asperdames (samfélag á facebook) tengist yfir höf og lönd og ber saman bækur sínar. Þar eru kannski 15 konur hverju sinni, í Bandaríkjunum, Englandi, Írlandi, Skotlandi, Frakklandi, Ástralíu, Íslandi og víðar, allar ólíkar en þó svo líkar. Allar að glíma við verkefni í lífinu sem hinar þekkja af eigin raun og geta brosað saman að eigin vandræðagangi, en líka fagnað saman sigrum.

Það er nefnilega argasti misskilningur að einhverft fólk þurfi ekki tengsl og vilji ekki umgangast aðra. Við erum miklar tilfinningaverur og mjög áhugasöm um annað fólk, þó svo samskiptin við óeinhverfa gangi stundum brösuglega. Því er svo ótrúlega dýrmætt og gaman að upplifa samskipti við fólk sem hugsar eins, tjáir sig á svipaðan hátt og gerir sambærilegar kröfur til næsta manns. Það er frelsandi og valdeflandi að spegla sig í hópi jafningja og geta slakað aðeins á varnarstellingunum sem svo alltof oft fylgja okkur innan um annað fólk, þegar skilninginn skortir.

Við erum rétt að byrja.

Hatar þú hljóð?

/ hlidstaedverold / 5 Ummæli

Sumt fólk hnerrar þegar það horfir upp í sólina, getur ekkert að því gert og heldur eflaust að það sama eigi við um alla aðra. Annað fólk getur hins vegar vel sleikt sólina án þess að hnerra og skilur ekkert í að neinum reynist það erfitt.

Þessi hnerraviðbrögð heita photic sneeze reflex (líka þekkt sem Autosomal Compelling Helio-Ophthalmic Outburst  (ACHOO) syndrome eða photosneezia). Með öðrum orðum þá er þetta reflex, ósjálfráð viðbrögð, sem talin eru arfgeng og snerta samkvæmt rannsóknum á bilinu 18-35 prósent mannkynsins.

Misophonia

Hljóðhatur, eða misophonia, er annað ósjálfrátt viðbragð af svipuðum toga, sem sumir búa yfir en aðrir ekki. Líklega hrjáir hljóðhatur af einhverju tagi um 20% mannkynsins.

Eins og nafnið gefur til kynna þá lýsir það sér þannig að einstaklingur hatar hljóð. Oftast hatar fólk bara ákveðin hljóð, sem virðast oft vera tengd munninum á öðru fólki (hávær andardráttur, smjatt, kynging, hrotur), eða einhvers konar smellir (ásláttur á lyklaborð t.d.) og ýmisskonar hljóð sem tengjast hreyfingu annarra, eins og marr eða skrjáf í fatnaði til dæmis. Oft eru þetta hljóð sem eru endurtekningarsöm í eðli sínu.

Hljóðhatur er líka þekkt undir nafninu selective sound sensitivity syndrome (SSSS) eða 4S.

Sterkt orð – yfir sterk viðbrögð

Það er mjög vel við hæfi að íslenska heitið á þessu fyrirbæri sé kennt við hatur, enda eru viðbrögðin sem fólk upplifir ekki af vægari sortinni.

Þar er um að ræða mjög sterkar – og jafnvel óstjórnlegar – tilfinningar á borð við reiði, kvíða og innilokunarkennd. Fólk sem upplifir hljóðhatur lýsir jafnvel löngun til að kyrkja maka sinn þegar hann hrýtur, eða þá ofsafengnum viðbrögðum þegar það upplifir sig innikróað í óþægilegum aðstæðum, svo sem að kasta hlutum eða hreyta ónotum í aðra fjölskyldumeðlimi.

Einkenni hljóðhaturs láta oftast fyrst á sér kræla um 9-13 ára aldur. Sumir muna vel hvenær það gerðist og hvernig, en aðrir halda bara að þetta sé eitthvað sem allir upplifi og muna ekki eftir sér öðruvísi.

Talið er að misophonia sé algengari meðal kvenna en karla.

Geturðu ekki bara hætt þessu?

Fólk sem hnerrar við að líta í sólina getur ekki stjórnað viðbrögðunum með viljastyrknum einum saman. Það getur hins vegar lært að forðast þau með fyrirbyggjandi aðgerðum – eins og að snúa sér undan sterku sólarljósi.

Sama á að mestu við um hljóðhatur. Sterkasta meðalið við því er að forðast hljóðin sem vekja upp þessi ofsafengnu viðbrögð og yfirdrifnu vanlíðan.

Það þýðir með öðrum orðum alls ekki að segja fólki bara að hætta þessu, síst af öllu þegar viðbragðið er kviknað.

Þá gildir það eitt að komast sem fyrst út úr aðstæðunum.

Stuðningur, ráðgjöf og meðferð

Á netinu er hægt að finna ýmsa ráðgjöf, stuðningshópa og upplýsingasíður um misophoniu. Þar má t.d. nefna https://misophonia-association.org/, https://soundrelief.com/treatments-for-misophonia/ og http://www.misophonia.com.

Í dag er engin þekkt lækning eða viðurkennd stöðluð meðferð við hljóðhatri, en þó er ýmislegt gagnlegt sem hægt er að benda á.

Hugræn atferlismeðferð er þar á meðal, sem og „viðvani“ (e. habituation), þar sem unnið er með aðlögun að áreiti þannig að það veki minni viðbrögð.

Dáleiðsla, slökunarmeðferð, sjálfshjálparhópar, hugleiðsla og hvers kyns aðrar aðferðir til að róa taugakerfið og takast á við aðstæður á meðvitaðan hátt geta líka komið að gagni.

Heyrnartól og eyrnatappar sem útiloka umhverfishljóð koma einnig til greina, þó svo slíkur búnaður henti ólíkum einstaklingum mjög misjafnlega.

Lyfjagjöf við hljóðhatri er lítið þekkt og almennt virðist ekki mælt með slíku.

Skilningur og þolinmæði – á báða bóga

Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að einstaklingur með hljóðhatur er ekki að reyna að vera leiðinlegur, þó svo það geti oft virst vera svo.

Algeng viðbrögð fólks við haturs-hljóðunum sínum eru meðal annars hatursfullt augnaráð, að herma með ýktum hætti eftir hljóðinu (smjatta t.d. enn hærra en sá sem byrjaði), blót og ragn, allrahanda hótanir og almenn fúlmennska, svo ekki sé minnst á hurðaskelli og árásargjarna hegðun.

Aðstandendum misophoniuþolenda er talsverð vorkunn. Það er síður en svo auðvelt að vera innan um fólk með hljóðhatur, þar sem hver máltíð getur verið eins og vígvöllur og allar hreyfingar og ósjálfráð hljóð vöktuð öllum stundum. Þessu fylgir raunveruleg vanlíðan og það er erfitt að vera sífellt undir smásjá þar sem hver andardráttur er litinn hornauga.

Að sama skapi veitist okkur hljóðhöturunum erfitt að skilja að fólkið í kringum okkur geti ekki bara vanið sig alfarið af því að smjatta, sötra eða sjúga upp í nefið. Það að fólk gleymi sér aftur og aftur við matarborðið getur stundum virst vera hrein og bein árás, enda ættu viðkomandi að vita eftir ár og daga að við þolum ekki umrædd hljóð. Og vanlíðanin er raunveruleg, jafnt líkamleg og andleg.

Einhverfa og hljóðhatur

Misophonia er talsvert algeng meðal einhverfra og getur aukið á félagslega erfiðleika okkar, sem eru þó talsverðir fyrir.

Þetta getur verið sérlega skrautlegt þegar fleiri en einn á einhverfurófi eru á sama heimili. Þá getur til dæmis einnar stimm verið hljóðhatur annars. Til dæmis taktfast bank með fingrum á borðplötu sem róar eina en ærir hinn. Þá reynir heldur betur á skilninginn á báða bóga…

Líkt og öll önnur einkenni einhverfu, getur hljóðhatrið sveiflast að styrk eftir því hvernig almenn líðan er að öðru leyti.

Til dæmis er viðbúið að máltíðir verði sérlega spennuþrungnar í upphafi hausts þegar skólarnir eru að fara af stað, eða þá að vori þegar rútínurnar frá vetrinum byrja að flosna upp. Allt sem veldur aukinni streitu getur magnað upp einkenni.

Það er því um að gera að vera meðvituð um álag og áreiti í umhverfinu og daglegu lífi, auk þess að sýna eins mikinn skilning á líðan hvert annars og mögulega er hægt.

Eitt er að minnsta kosti víst, að hljóðhatur verður ekki læknað með átökum.

Get ekki byrjað, get ekki hætt…

/ hlidstaedverold / 2 Ummæli

Uppáhalds hugtakið mitt þessa dagana er stýrifærni (e. executive functioning). Þetta litla orð umfaðmar nefnilega í einfaldleika sínum svo margbreytilegan veruleika og getur útskýrt svo ótalmargt í mannlegri tilveru. Í mjög stuttu máli fjallar stýrifærni um það að koma hugsun í verk og myndrænt má sjá hana fyrir sér eins og nokkurs konar tilbrigði við umferðarljós. Ljósin þrjú standa þá fyrir að:

  • Hefja verk (Byrja)
  • Skipta milli verka (Breyta)
  • Ljúka verki (Hætta)

Einhverft fólk á mjög oft í talsverðu brasi með stýrifærni og þeir erfiðleikar eru oftar en ekki ósýnilegir og jafnvel óskiljanlegir fyrir umhverfið.

Misræmi

Stýrifærnivandi getur birst sem misræmi milli ólíkra færnisviða eða verkefna. Dæmi um slíkt gæti verið einstaklingur með umfangsmikla menntun og jafnvel mikla sérhæfingu í sínu fagi sem á í stakasta basli við að halda heimili, elda mat, ganga frá eða sjá um þrif á sjálfum sér og umhverfinu.

Það er ekki víst að umhverfið sýni slíkum einstaklingi skilning, hvað þá að hann fái aðstoð við hæfi. Meiri líkur eru jafnvel á því að viðkomandi mæti fordómum og upplifi jafnvel skömm fyrir að geta ekki gert þessa „einföldu“ hluti sem okkur er kennt að allir eigi að ráða við. Með alla sína menntun og þekkingu.

Það er heldur ekki það sama að vita annars vegar hvað þarf að gera og hins vegar hvernig á að framkvæma það. Sjálf veit ég til dæmis mjög vel hvernig á að synda skriðsund en get þó ekki fyrir mitt litla líf framkvæmt þá athöfn án þess að hætta lífi mínu.

Stundum er einfalt flókið

Það að verkefni sé algengt og að allir þurfi einhvern tímann að sinna því þýðir nefnilega alls ekki að það sé einfalt í framkvæmd.

Það er til dæmis síður en svo einfalt að halda heimili, áætla matarinnkaup og eldamennsku, sjá um þrif og þvotta.

Öll þessi verkefni sem kalla á skipulag, tímaskyn og forgangsröðun. Þau eru oftar en ekki samsett úr smærri undirverkefnum sem vinna þarf í ákveðinni röð svo að árangur náist. Matseld er gott dæmi um það.

Einstaklingur með skerta stýrifærni er vís með að sitja fastur einhvers staðar í „umferðarljósunum“, eiga erfitt með að byrja, breyta eða hætta. Tiltekt sem fer vel af stað staðnar í rannsókn á gömlum bókum sem fundust inni í skáp, bunkar af misvel sorteruðum blöðum sitja eftir eins og minnisvarðar hér og þar og mögulega tókst aldrei að hefja blautskúringarnar, eða þá að moppan finnst vikum síðar hálfmygluð í skúringarfötunni.

Aðstoð eða hornauga?

Að uppgötva vanda tengdan stýrifærni getur verið algjör hugljómun. Það sem alltaf hefur verið álitið leti og druslugangur var þá kannski eitthvað annað?

Slík uppgötvun skapar möguleikann á breyttri nálgun í daglegu lífi. Hægt er að finna betri leiðir til að gera hlutina, taka í notkun hjálpartæki eða -tækni sem léttir lífið og eykur afköst. Þar er úr mörgu að velja, allt frá eggjasuðuklukkum yfir í heimsendingar úr búðum.

Best væri auðvitað ef samfélagið gæti líka brugðist við og sýnt skilning. Til þess að svo megi verða þarf þetta hugtak að komast ofar í orðabókina okkar um athafnir daglegs lífs.

Viðeigandi stuðningur

Mér verður líka sterklega hugsað til aðila eins og félagsþjónustunnar. Hversu oft ætli þennan þátt skorti inn í jöfnuna þegar skjólstæðingar hennar eru annars vegar? Ég er handviss um að margir þeirra hefðu gott af vinnu með stýrifærni, til dæmis með stuðningi iðjuþjálfa.

Það fer nefnilega gríðarleg orka í að bisa við hluti sem veitast manni erfiðir. Þá orku væri hægt að nota í jákvæðari og uppbyggilegri hluti um leið og viðeigandi stuðningur fæst í samræmi við þarfir hvers og eins.

Thinka

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Lengi vel hélt ég að þynnka væri skrifað „thinka“. Að það að vera að „drepast úr þynnku“ þýddi að vera með rosalegan móral og geta ekki hætt að hugsa um eitthvað sem maður hefði gert af sér.

Ekki svosem mjög fjarri lagi, þar sem þunna fólkið er oft líka með móral og finnst ekki alltaf gott eða gaman að hugsa um það sem það gerði í aðdraganda þessa ástands.

Leyfðu mér að ofhugsa þetta aðeins…

Löngu löngu löngu löngu löngu áður en ég upplifði hina einu og sönnu þynnku í fyrsta sinn varð ég góðkunnug „thinkunni“. Og er enn.

Mínum ofvirka heila hefur aldrei fallið verk úr hendi (eða hugsun úr berki). Hann starfar allan sólarhringinn, hvort sem það er við að telja gangstéttarhellur, hversu margar sneiðar nást úr einni kjúklingabringu, lykkjur á prjóni eða bara að endurtaka línu úr lagi út í hið óendanlega.

Óþarflega oft eru þessi einföldu rútínuverk þó brotin upp með erfiðari thinku-tímabilum. Þá snúast setningar eins og „af hverju sagði ég þetta????!!!“ hring eftir hring eftir hring í höfðinu á mér – með tilheyrandi vanlíðan – um leið og ég endurupplifi erfið, sár eða vandræðaleg augnablik í stanslausri lúppu.

Einhverf thinka

Ofhugsun og endurupplifun á atvikum úr nálægri eða fjarlægri fortíð er mjög algeng meðal einhverfra. Að hluta til er það talið tengjast því hvernig við erum sífellt að reyna að leggja á minnið óskrifaðar samskiptareglur, sem okkur getur reynst mjög erfitt að skynja og meðtaka. Líka því hvað við upplifum oft óvænt og harkaleg viðbrögð frá umhverfinu þegar við stígum yfir hin ósýnilegu strik mannlegra samskipta án þess að hafa áttað okkur á því hvar þau lágu.

Mildari útgáfur af slíkum hugsanamynstrum gætu því jafnvel, með góðum vilja, talist gagnlegur heimalærdómur í mannlegum samskiptum, en þegar þau ganga út í öfgar getur ofhugsunin orðið að þráhyggju og endurupplifunin endað sem áfallastreituröskun.

Einhversstaðar hef ég heyrt eða lesið að flestar konur sem greinast seint á einhverfurófi hafi einhvern tímann upplifað áfallastreituröskun, að hún sé algeng afleiðing þess að fara einhverf í gegnum lífið án þess að fá viðeigandi aðstoð eða stuðning.

Ég get alveg tengt við þá tilgátu. Bara það eitt að upplifa sig utangátta í samfélaginu og sífellt misskilda veldur gríðarlegri streitu, svo ekki sé minnst á það hvað einhverfar konur verða oft fyrir áföllum á borð við einelti í skóla eða vinnu og ofbeldi í nánum samböndum. Þegar slíkt leggst ofan á meðfædda tilhneigingu til að þaulhugsa alla hluti aftur og aftur er stutt í sjúklegt ástand.

Thinkumeðul

Ég hef grun um að tíðni einhverfu meðal fíkla sé skuggalega há. Kannski á það eftir að koma í ljós samfara aukinni þekkingu á einhverfu, þar sem fjöldinn allur af fullorðnu fólki á rófinu hefur farið í gegnum lífið án þess að fá nokkurn tíma greiningu og þar með viðeigandi aðstoð.

Sé horft til hugmynda Gabor Maté og fleiri um að fíkn sé fylgifiskur áfalla í bernsku, sársauka og skorts á mannlegum tengslum (sjá til dæmis hér: https://networkmagazine.ie/articles/gabor-mat%C3%A9-new-understanding-addiction ) er heldur ekki erfitt að tengja saman punktana og fá út samfellda línu milli einhverfu og fíknar.

Enda er oft talað um fíkniefni (hvort sem um er að ræða efni eða hegðun) sem „self-medication“. Fíkillinn skammtar sér fíkniefnið eins og lyf, hvort sem það er yfirdrifin vinna, kynlíf, áfengi eða önnur vímuefni. Hugbreytandi efni hljóta, eins og orðið gefur til kynna, að koma sterk inn hjá fólki sem, meðvitað eða ómeðvitað, er að reyna að flýja eigin hugsun.

Sjálfsmeðhöndlun með fíkniefnum leysir hins vegar engan vanda, heldur eykur hann frekar ef eitthvað er, vindur upp á thinkuna – og þynnkuna líka.

Greining sem meðal

Ég held ég sé ekkert að ýkja þó ég segist hafa upplifað minn skerf – og jafnvel vel það – af áráttukenndum þráhyggjuhugsunum. Það er mjög orkukræf iðja og mjög illa launuð ef út í það er farið. Það fær enginn yfirvinnugreiðslur fyrir að vaka um nætur og endurupplifa sögð orð (eða þau ósögðu sem maður hefði auðvitað átt að segja mun frekar) eða reyna að sjá fyrir sér ókomin samskipti og hvernig þau gætu mögulega þróast, allt frá bestu yfir í allra verstu útkomu.

Oftar en ekki skilar slík „undirbúningsþráhyggja“ litlu sem engu, sem leiðir þá aftur til þeim mun meiri endurupplifunar í framhaldinu. Hring eftir hring.

Þegar ég horfi til baka á erfið „thinkutímabil“ skil ég stundum ekkert í því að ég skuli ekki hafa leiðst út í dagdrykkju fyrir lifandis löngu. Get bara þakkað fyrir að hafa ekki afrekað það.

Ég hef hins vegar prófað allskonar annað, með misjöfnum árangri. Jóga, hugleiðslu, craniosacral meðferð, möntrur, hreyfingu, hvíld, lestur, handavinnu, bætiefni, sálfræðimeðferð, markþjálfun og lyf. Svo eitthvað sé nefnt.

Árangursríkasta „thinkumeðalið“ mitt finnst mér samt hafa verið einhverfugreiningin.

Það eitt að skilja loksins og vita hvað er í gangi, hvers vegna höfuðið á mér er eins og það er, hefur haft mjög svo róandi áhrif.

Það þarf ekkert alltaf að breyta hlutunum, stundum er nóg að skilja þá til að geta tekið þá í sátt. Og best af öllu hlýtur þá að vera að skilja sjálfan sig.

Ég er að minnsta kosti sátt.

#ósýnilegar

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Þann 2. apríl urðu straumhvörf í tilveru einhverfra kvenna á Íslandi, þegar heimildarmyndin „Að sjá hið ósýnilega“ var frumsýnd. Myndin er 90 mínútna löng og segir frá lífi 17 ólíkra kvenna, frá okkar eigin sjónarhorni og með okkar eigin orðum. Það hefur verið töfrum líkast að fylgjast með og taka þátt í þessu einstaka verkefni og ég á eiginlega ekki orð til að lýsa tilfinningunum sem flæddu fram þegar við sátum loksins hlið við hlið í myrkvuðum sal og upplifðum sjálfar okkur og hver aðra segja sögurnar okkar. Sögur sem eru svo óendanlega margbreytilegar og náskyldar um leið.

Mér finnst ég hafa fundið ættlegg sem ég vissi ekki að ég tileyrði, blóðlínu sem er mér afar mikilvæg og kær. Systralag.

Ég verð ævinlega þakklát Einhverfusamtökunum fyrir framtakið, konunum fyrir hugrekkið og samferðina og veit að þessi mynd markar tímamót. Það sem ég er stolt að hafa fengið að taka þátt í þeim.

Virðing í verki

„Að sjá hið ósýnilega“ kallar fram bæði hlátur og tár og allt þar á milli í listilegri meðferð þeirra Bjarneyjar Lúðvíksdóttur og Kristjáns Kristjánssonar, kvikmyndagerðarfólksins sem á heiðurinn af þessu fallega mósaíklistaverki. Það þarf gott auga, stórt hjarta, næma hlustun – og ekki síst trausta nærveru – til að takast að laða fram efnivið eins og þann sem þau náðu að festa á filmu. Þar tvinnast saman ótal andstæður; húmor og sársauki, hæfileikar og breyskleiki, gæfa og ófarir, gleði og sorg, einlægni og misskilningur, barátta og uppgjöf, vonleysi og trú. Og í grunninn endalaust af kjarki. Risastórum hjartahlýjum og alltumvefjandi kjarki.

Nánar um heimildarmyndina

Á facebooksíðu myndarinnar: https://www.facebook.com/osynilegar. má finna allar nánari upplýsingar. Ég bendi sérstaklega á tengla frá pop-up málþingi sem haldið var í tengslum við myndina, þar sem bæði voru flutt erindi af fræðilegum toga og um þjónustu þá sem einhverfum stendur til boða, auk örerinda frá nokkrum kvennanna. Þetta eru frekar stutt innslög en afar fjölbreytt og veita góða innsýn í efnið.

Einnig er þar að finna fjölmargar umsagnir og ég stenst ekki mátið að birta þessa hér, sem mér þykir sérstaklega vænt um:

„Búin að sjá myndina sem er eins og ég gerði ráð fyrir mjög góð og mun að mínu mati fara um allan heim og vekja mikinn áhuga erlendis. Styrkleiki myndarinnar er að hún nær að sýna breiðan hóp kvenna og sýna hann af virðingu. Ég fékk aldrei þennan hræðilega kjánahroll sem ég fæ þegar einhver er að sýna einhverfa eins og verðlauna kýr í fjósi. Þarna er raunveruleg virðing fyrir fjölbreytileikanum. Ég man reyndar ekki eftir því að hafa séð þátt eða mynd sem sýnir jafn mikla virðingu í garð einhverfra“ – Krossgatan sálfræðiþjónusta

Allir í bíó!

Aðsókn á myndina hefur þegar orðið til þess að sýningafjöldinn hefur verið tvöfaldaður í Bíó Paradís, auk þess sem hún mun fara víðar um landið. Vonandi tekur RÚV hana svo til sýningar, auk þess sem hún ferðast örugglega um heiminn, enda eftir því sem ég kemst næst sú fyrsta sinnar tegundar á veraldarvísu (þ.e. sem heimildarmynd sem segir sögur auk þess að flétta inn fræðilegum upplýsingum).

Þessar góðu móttökur ylja óneitanlega og vekja von um þann aukna skilning sem er svo brýnn á svo marga vegu. Það er gott að vita af fjölda fagfólks sem skipuleggur hópferðir í bíó, sem og stjórnmálafólki, sem hefur auðvitað lykilhlutverki að gegna í framþróun þjónustu og stuðnings í „kerfunum“ okkar öllum.

Ef það er eitthvað sem myndin ætti að skila til áhorfenda þá er það sú sannfæring að samfélagið þarf að breytast, að einhverfar stúlkur eiga betra skilið en þá reynslu sem rekur sig eins og rauður þráður í gegnum „Að sjá hið ósýnilega.“

Að hugsa sér

Að hugsa sér að allir þeir fjölbreyttu hæfileikar sem söguhetjur myndarinnar -systurnar mínar sextán – búa yfir, skuli að hluta eða heild fara forgörðum vegna áfalla, vanlíðunar, skilningsleysis og mótbyrs. Að hugsa sér að það sama eigi við um fjöldann allan af konum í sambærilegri stöðu vítt og breitt í þjóðfélaginu.

Að hugsa sér sársaukann sem hægt er að forðast, möguleikana sem hægt er að rækta, lífsfyllinguna sem hægt er að öðlast.

Að hugsa sér úrræðagæðin sem hver og ein þessara kvenna hefur þróað með sér, styrkinn sem stundum þarf bara til að komast frá einum degi til annars.

Að hugsa sér viskuna sem þessar konur búa yfir og ættu mun oftar að fá að miðla.

Að hugsa sér verðmætið sem felst í ólíkum og fjölbreyttum sjónarhornum, sem einhverfurófið býr yfir í svo óendanlega ríkum mæli. Alla skarpskyggnina. Allan húmorinn.

Að hugsa sér að við séum langflest fyrst að fatta þetta núna árið 2019!

Áfram gakk

„Að sjá hið ósýnilega“ hefur þegar orðið til þess að síminn stoppar vart hjá Einhverfusamtökunum vegna beiðna um upplýsingar, leiðbeiningar og möguleika á greiningu fyrir stúlkur og konur. Það er lúxusvandamál sem samtökin hljóta að fagna og vinna sig í gegnum með einhverjum ráðum.

Sjálf verð ég ríkulega vör við áhuga hjá fagfólki í heilbrigðisgeiranum, félagsþjónustum og innan pólitíkurinnar. Þann meðbyr verður að nýta og rækta áfram.

Heimildirnar sem myndin geymir eru óendanlega verðmætar og hún er án minnsta vafa komin til að vera, sem stór og mikilvæg varða á leiðinni til aukinnar sanngirni til handa einhverfum konum.

Ég lími hér inn í lokin tvær nýlegar fréttir, máli mínu til stuðnings, ef einhver skyldi efast um það að breytingarnar verða að koma – og það fljótt.

Einhverf stúlka fær ekki skólavist á Íslandi.

Dóttir mín vill deyja.