Súr pilla

Ég er búin að vera að japla á súrri pillu í allt sumar sem ég verð einhvern veginn að fara að koma frá mér. Þannig er að ég las í vor umfjöllun um nýlegar rannsóknir, í Bandaríkjunum og Bretlandi meðal annars, um viðmótið sem mætir einhverfum einstaklingum í samfélaginu, sem og þau áhrif sem það hefur á sálarlíf einhverfra að upplifa höfnun í félagslegum samskiptum.

Hingað til hefur mest verið rætt og ritað um félagslega færni – eða skort á henni – meðal einhverfra. Sjálft greiningarheitið – einhverfa – endurspeglar raunar þessa nálgun, að hinn einhverfi sæki ekki í félagsleg samskipti, heldur haldi sig afsíðis og forðist félagsleg tengsl. Með öðrum orðum; að erfitt sé að ná til hans.

Þessi nálgun felur í sér að einhverfir veljir sér, eða kjósi, að vera út af fyrir sig og að þá skorti færni (og jafnvel vilja) til að taka þátt í samfélaginu.

En er þessu kannski öfugt farið?

Sjónarhorn þeirra sem rannsaka einhverfurófið fer sem betur fer sífellt stækkandi – svo mjög að það er jafnvel farið að snúast við. Enda kannski löngu tímabært að skoða hina hlið peningsins, það er hvort – og þá hvernig – samfélagið kemur til móts við þá sem hafa óhefðbundið taugafræðilegt upplegg.

Meðal þess sem nú hefur verið skoðað er viðmót „óeinhverfra“ við fyrstu kynni af einhverfu fólki. Fyrstu hughrif sem einstaklingur vekur skipta nefnilega ótrúlega miklu máli. Þau hafa mjög mikil áhrif á það hvort okkur langar að kynnast viðkomandi betur, eða hvort viðbrögðin eru kannski þveröfug. Fyrstu augnablikin ráða miklu um það hvaða stefnu samskiptin – og þar með tengslin – taka.

Skýr munur á viðbrögðum fólks eftir því hvort um er að ræða einhverfu eða ekki

Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments.

Svo mörg voru þau orð: Taugadæmigert fólk (einnig þekkt sem „normal“) vill síður eiga samskipti við einhverfa. Þetta sýna tölfræðilega sterkar, samhljóða niðurstöður úr þremur rannsóknum, þar sem fylgst var með fyrstu viðbrögðum í samskiptum við annars vegar einhverfa og hins vegar fólk án greiningar. Bæði voru skoðuð viðbrögð jafningja (fólks á svipuðu reki) og milli kynslóða (viðbrögð fullorðinna við börnum t.d.) og niðurstöðurnar voru alltaf eins.

Þetta er verulega súr pilla. Og súra bragðið er kunnuglegt. Munurinn er kannski sá að áður byggði það á tilfinningunni um það að einhverjum (einum eða fleirum, eða hópi jafnvel) hreinlega líkaði ekki við mig, sama hvað ég segði eða gerði. Við eigum væntanlega öll svoleiðis augnablik – eða jafnvel heil tímabil – sjálfsvorkunnar sem eiga sér ekki alltaf stoð í raunveruleikanum. Hér er hins vegar um blákaldar vísindalegar niðurstöður að ræða. Ái!

Fólki líkar bara almennt ekki við einhverfa einstaklinga, það langar síður að kynnast þeim nánar, álítur þá síður vera vinamarga eða félagslynda og finnst þeir vera vandræðalegir í samskiptum.

Þá höfum við það.

Svo ég tíni nú til það jákvæða úr niðurstöðunum, þá var ekki munur á viðbrögðum fólks við rituðu máli (sem eru gríðarlega mikilvægar niðurstöður), og þrjár breytur sýndu ekki mun milli einhverfra og annarra, þ.e. hvort fólk treysti viðkomandi, væri til í að búa nálægt þeim og hvort fólk virkaði gáfulegt. Hér get ég ekki sleppt því að benda á að óeinhverfir skoruðu hærra í „gáfulega“ álitinu – proffar hvað? 😉

Sálræn áhrif

Nýleg bresk rannsókn skoðar meðal annars áhrif félagslegs samþykkis – eða skorts á slíku – á andlega líðan einhverfra einstaklinga. Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Samkvæmt henni eru sterk tengsl þarna á milli. Minna samþykki, aukin vanlíðan. Einhverfir vilja nefnilega ekki endilega vera út af fyrir sig, okkur langar til að tilheyra hópnum og líður illa þegar hópurinn vill ekki hafa okkur með.

Gríman, eða felulitirnir, sem fjölmargt einhverft fólk kemur sér upp í félagslegum samskiptum – til að falla betur inn í hópinn – er líka mikið til umfjöllunar í sambandi við geðheislu og andlega líðan. Hinir einhverfu (ekki hvað síst hinAR einhverfu) leggja oft mikið á sig til að aðlagast umhverfinu og temja sér hegðun sem er okkur ekki eðlislæg. Það útheimtir mikla orku og tekur sinn toll af andlegri og líkamlegri heilsu.

Tíðni þunglyndis, kvíða, sjálfsvígshugsana (og/eða -tilrauna) virðist aukast í beinu hlutfalli við það hversu mikið fólk felur einkenni sín (eða eðli eins og ég myndi frekar kalla það) og hversu lengi.

Í þessu samhengi kemur reyndar fram ákveðin þversögn, þar sem fólk með minna áberandi einhverfu felur hana meira – og fær þar með minni aðstoð frá umhverfinu. Sá sem er sýnilega fatlaður nýtur meiri aðstoðar, en sá sem glímir við ósýnilega fötlun (og felur jafnvel þann hluta sem þó væri annars sýnilegur) þarf ekkert síður á stuðningi að halda.

Það eru því jafnvel sterkari tengsl á milli þess að vera, eins og það hefur oft verið kallað „hátt fúnkerandi“ og hárrar tíðni þunglyndis, kvíða og skertrar lífslöngunar. Það kostar með öðrum orðum sitt að láta sem ekkert sé.

Getum við lært af þessu?

Eins og ég sagði í upphafi, þá er ég búin að vera að velta því fyrir mér í allt sumar hvernig ég á að melta þessar upplýsingar, og ekki síður hvernig ég kem hugsunum mínum best frá mér án þess að virðast sokkin ofan í sjálfsvorkunn. Því vorkunn hjálpar sjaldnast, hvorki okkar eigin né annarra.

En ég er sannfærð um að hægt sé að læra af þessum upplýsingum (en ekki hvað, segir konan sem getur ekki hætt að læra…).

Ég er með nokkrar tillögur um lærdóm (eflaust ekki tæmandi listi):

Í fyrsta lagi: gæti samfélag óeinhverfra vinsamlega litið í eigin barm og viðurkennt sinn hlut í því að einhverfir „hverfa einir“.

Í öðru lagi: getum við fært fókusinn aðeins frá því að þjálfa einhverfa í að hætta að vera öðruvísi og skoðað frekar betur hvernig við sem samfélag getum víkkað aðeins meðalveginn.

Í þriðja lagi: getum við sinnt betur þeim hópi sem er „minnst áberandi öðruvísi“ og glímir oft við risastórar andlegar og geðrænar afleiðingar þess að fela sérkenni sín – sem eru einmitt oft líka alltof ósýnilegar. Þarna liggur lífið við.

Og síðast en ekki síst:

Getum við dvalið aðeins við þá staðreynd að ritað mál er lykill að jákvæðari samskiptum milli einhverfra og annarra. Um leið og búið er að fjarlægja breytur eins og augnsamband, málróm og ásýnd, flæða samskiptin óhindrað.

Þessa staðreynd þarf að taka til greina í umræðunni um snjalltækjanotkun barna, ungmenna – og bara allra. Þessi tæki geta verið lykill að tengslamyndun fyrir þá sem glíma við neikvætt viðmót (að fólki hreinlega líkar ekki við mann!) í hinum „hefðbundnari“ samskiptum. Hvað ef netið, síminn og tölvan, opna dyr út úr einangrun og skapa farveg fyrir félagsleg tengsl? Eru þessi tæki þá alltaf slæm? Eða gleymir umræðan kannski bara að gera ráð fyrir mannlegum breytileika?

Grímuverðlaun einhverfunnar

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu kvenna og stúlkna, verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela einkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Laun erfiðisins

Oft er talað um lækningu á einhverfu, en hún er ekki til. Svo einfalt er það. Hins vegar er hægt að minnka „einkennin“, oftast með því að draga úr vanlíðan. Rólegt, reglufast umhverfi, fyrirsjáanlegar aðstæður, mataræði sem ekki ertir líkamann. Ást, umhyggja, skilningur og aðlögun umhverfisins að þörfum einhverfra er allt til þess fallið að auka öryggiskennd, draga úr vanlíðan og styrkja sjálfsmyndina.

Allt það sem nefnt er hér að ofan er gríðarlega jákvætt og mikilvægt, þó svo „batinn“ sem það áorkar geti aldrei kallast lækning. Enda er einhverfa eðli en ekki sjúkdómur.

Aðstæður sem framkalla hið gagnstæða – höfnun, óöryggi, skilningsleysi, óþægilegt áreiti, sársauki og svo framvegis – magna upp öll varnarviðbrögð og gera það mun erfiðara fyrir einhverfa að fúnkera innan um annað fólk.

Ástandið sem þá tekur við hefur ýmis nöfn og ólíkar birtingarmyndir, sem ég ætla aðeins að reifa hér. Grímuverðlaun einhverfra í ólíkum flokkum, gjörið svo vel.

Bráðnun – meltdown

Áberandi varnarviðbrögð einhverfra í fjandsamlegum aðstæðum eru eitthvað sem við þekkjum flest úr bíómyndum og sjónvarpi. Einstaklingurinn missir alla stjórn á aðstæðum, leggst jafnvel niður, heldur um höfuðið (eða lemur það), býr til hljóð til að yfirgnæfa umhverfið og svo framvegis. Enska heitið á þessu ástandi er „meltdown“, enda mætti líkja þessu við að hreinlega bræða úr sér. Ekkert virkar.

Sjálf kannast ég ekki sérstaklega vel við svona ástand, að minnsta kosti ekki í opnu rými. Mér tekst yfirleitt að forða mér inn í bíl, heim, eða í annað afvikið umhverfi áður en ég fell saman. Og það er ekki oft.

Lokun – shutdown

Þetta varnarviðbragð er mögulega ekki eins áberandi og bráðnunin, en því má í raun lýsa á þann veg að einstaklingur missi sambandið við umheiminn. Eða loki á það. Svipað og tölva sem frýs. Aðdragandinn er líka svipaður og hjá tölvunni, of hratt eða mikið áreiti og óskiljanlegar skipanir eða beiðnir. Ýtt er á alla takkana og ekki beðið eftir úrvinnslu heldur haldið áfram að hamast þar til allt slökknar.

Þetta ástand þekki ég mætavel og get ekki talið þau skipti sem ég hef upplifað það. Ég tengi það oftast við náin samskipti og líður þá gjarnan eins og ekkert sem ég geti sagt eða gert hafi nokkra þýðingu. Ég fær störu og oft er hugsun á flugi inni í höfðinu á mér eins og kúla í pinball spili, sem rekst endalaust á veggi og skoppar stjórnlaust milli þeirra. Ég get ekki svarað neinu ef ég er spurð og þarf bara að liggja undir mínu teppi og þiðna. Þetta eru stundirnar sem mér líður eins og ég komi frá annarri plánetu og tali ekki tungumálið.

Kulnun

Ein alvarlegasta afleiðing þess að ganga með grímu til að hylma yfir einhverfuna er án efa kulninin – á ensku „burnout“. Kulnun byggist upp yfir langan tíma og dregur smám saman til sín allan mátt og heilsu þess sem fyrir henni verður. Þetta er alvarlegt líkamlegt og andlegt ástand sem getur tekið langan tíma að laga. Það þarf ekki að vera einhverfur til að lenda í kulnun, en þetta tvennt virðist þó furðu oft fara saman.

Áreynslan við að upplifa sig utangátta, reyna að falla í fjöldann, reyna að skilja umhverfi sitt og taka upp hegðun sem er ekki manns eigin – leika hlutverk – er ótrúlega mikil. Það er hægt að umbera hana merkilega lengi, en á einhverjum tímapunkti segir líkaminn bara stopp. Slekkur ljósin, lokar pósthólfinu, dregur fyrir gluggana og pínir mann til að nema staðar og hætta að misbjóða eigin heilsu.

Þegar ég horfi til baka, til tímans áður en ég fékk mína greiningu, falla ótalmörg púsl á sinn rétta stað. Ég man til dæmis oft eftir mér í strætó á leið heim úr Námsbrautinni í sjúkraþjálfun, eftir langan dag fullan af snertingum, togi, teygjum, nuddi, björtu ljósi, tónlist og miklu glensi og gamni (það var rosalega gaman hjá okkur og gekk oft mikið á) þar sem ég var svo þreytt að ég gat rétt svo dregið andann. Það var erfitt að sjá skýrt, þungt að anda, járnbragð í munninum, þreytuverkir í mjóbakinu, sviði í húðinni. Dofi hér og þar. Jafnvægið í rugli. Suð fyrir eyrum og jafnvel skrýtin lykt.

34065861_10216114528126344_8180252809984212992_n

Þetta ástand hefur gert sig heimakomið með árunum. Fyrst kom það með löngu millibili og eftir mikið áreiti, en smám saman hefur leiðin að því orðið styttri og tíðnin aukist. Barneignir, vinna, félagsstörf, sambúð, fjölskylduboð, fjöldi verkefna á ólíkum sviðum. Allt hefur þetta tekið sinn toll og með tímanum hafa batteríin hætt að hlaðast að fullu milli tarna og þar með hallað undan fæti. Nú er svo komið að ég sef nokkra lúra á dag til að halda mér gangandi. Eins og blanda af ketti og ungbarni, enda bara tæpir þrír mánuðir síðan ég klessti endanlega á minn heilsufarslega vegg og varð að játa mig sigraða. Í bili.

Grímuverðlaunin, má skila?

Sem handhafi fjölmargra grímuverðlauna í flokki einhverfra, eftir áratuga leik frá morgni til kvölds, þrái ég það eitt að mega skila þeim aftur. Ég vil ekki einusinni vera tilnefnd.

Leiðin að þessu markmiði mínu er að standa meira með sjálfri mér, hætta að þóknast öðrum og umfram allt vera trú mínum kenjum.

Við verðum líka öll sem eitt að draga úr þrýstingi á einhverft fólk um að breyta sjálfu sér til að falla í fjöldann. Samfélagið verður bara einsleitara og minna spennandi og fullt af fólki veikist að óþörfu. Leyfum okkur að líða vel í eigin skinni, fögnum fjölbreytileikanum.