Konur á einhverfurófi

I made it through the wilderness

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var upphaflega fluttur á Þjóðarspeglinum árið 2020 í málstofu um lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna, sem „Innlegg frá einhverfri konu sem horfir til baka til unglingsáranna – horft til barnæsku og unglingsára og að verða fullorðin og allt sem því fylgir“.)

Komið sæl, takk fyrir að bjóða mér að tala hér í dag og takk fyrir að beina athyglinni að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og ungmenna.

Nú var ég ekki alin upp sem fatlað barn eða fatlað ungmenni, síður en svo. Ef ég væri 10 ára gömul í dag er alls ekki heldur víst að ég væri álitin fötluð eða þurfa nokkurs konar stuðning umfram önnur börn. Samt er ég þess fullviss að sú fötlun, eða það sérkenni, sem ég fékk greiningu á 45 ára gömul, fyrir þremur árum síðan, hefur haft afgerandi áhrif á lífsgæði mín og þátttöku í samfélaginu allt mitt líf. Og hún mun halda áfram að gera það, þó vonandi með aðeins öðrum formerkjum nú þegar ég veit hvernig í málunum liggur.

Áður en til minnar einhverfugreiningar kom hafði ég fylgt tveimur af þremur börnum mínum í gegnum það ferli. Sá þriðji (þó ekki sá yngsti) fór svo í greiningu á eftir mér. Á þessari leið hef ég upplifað ólík viðhorf jafnt hjá sjálfri mér sem öðrum og fylgst með mörgum þeirra breytast. Hvað sjálfa mig varðar þá má lýsa því ferli í stystu máli þannig að hafi ég í upphafi horft á barnið mitt og hugsað „af hverju er hann ekki eins og önnur börn“ þá veit ég núna að það er ekki barnið sem þarf að breyta, heldur samfélagið og hvernig það mætir ólíkum einstaklingum.

Mér finnst verulega erfitt að horfa til baka til unglingsáranna og verð að viðurkenna að ritun þessa erindis hefur kostað mikla baráttu við frestunarhneigðina í mér, eða kannski öllu heldur löngunina til að stinga höfðinu í sandinn. Í aðra röndina finnst mér að ég hafi ekkert sérstakt fram að færa en á hinn bóginn þá finn ég fyrir kvíðahnúti í maganum bara við tilhugsunina um að skoða þennan tíma, sem væntanlega ætti að segja mér eitthvað.

Barnæskan er allt annað mál, ég man hana bara sem frelsi og skemmtun, áhyggjulausan tíma. Þá var ég bara ég og alveg eins og ég átti að vera. Ég er yngri helmingurinn af afar samrýmdu systra-pari, fædd rúmu ári á eftir eldri systur minni og naut alltaf félagsskapar við hana sem minnar meðfæddu trúnaðarvinkonu.

Tilveran varð, eins og gengur og gerist, mun flóknari þegar gelgjan brast á. Á þeim tíma eykst vægi óyrtra samskipta, sem gerir einhverfum krökkum oft erfitt fyrir að fylgjast með, auk þess sem hormónabreytingar skapa innri óróa sem tekur til sín mikla orku.

Komum við þá að yfirskrift þessa erindis, sem mér finnst viðeigandi að sækja til konu sem aldrei hefur haft sérstakar áhyggjur af normalkúrfunni.

I made it through the wilderness, somehow I made it through

Þessar línur úr lagi Madonnu passa bara svo vel þegar ég lít um öxl til þessa tíma. Þetta var frumskógur, en ég fann mína leið.

Mér finnst líka mjög viðeigandi að nota texta úr lagi, enda hefur líf mitt alltaf haft meðfylgjandi hljóðrás. Lög – og ekki síður textar – hafa alltaf verið mér stuðningur, tenging, og huggun.

Eins finnst mér við hæfi að nota enskuna, enda mjög algengt að börn á einhverfurófi sæki í það tungumál til að tjá sig, ekki síst þegar tilfinningar eru annars vegar. Svo ekki sé minnst á „scripting“, eða að tala eftir handriti eða forskrift, sem við gerum líka mörg.

Madonna kom líka einmitt fram á sjónarsviðið á táningsárum mínum, ég átti meira að segja plötuna Like a Virgin og hringlandi armbönd í stíl.

Yfirskrift erindisins er þannig ekki úr lausu lofti gripin, þó svo hún hafi vissulega flögrað frekar áreynslulaust inn í hugann á mér á sínum tíma, heldur margþætt og marglaga að merkingu.

Marglaga merking og djúp hugsun er einmitt líka algengt einkenni á hugsanagangi einhverfra, ekki síst okkar kvennanna. Stök hugsun er afar sjaldgæft fyrirbæri, þær koma oftast í knippum með ótalmörgum tengingum, jafnt á dýpt sem breidd. Ekkert er einfalt.

Hljóðrás og þula

En já, líf mitt er með hljóðrás, það er engin spurning. Við vissar aðstæður get ég virkað eins og glymskratti, sem svarar hvers kyns áreiti með viðeigandi lagi og texta. Aðallega texta.

Til viðbótar við hljóðrásina hefur líf mitt reyndar alltaf líka haft þulu, nokkurs konar eigin Davíðu Attenborough. Alviturt söguman sem býr í höfðinu á mér, vakir yfir öllu og kemur með athugasemdir. Oft er þessi þula mjög gagnrýnin og þá er ekkert skilið undan, en stundum er hún bara að fylgjast með línunum á gangstéttinni, telja hvað ég tek mörg skref eða romsa á hlutlausan hátt um hvaðeina sem ég er að gera.

Þessi þula vissi reyndar ekkert frekar en eigandinn hvað var í gangi á unglingsárunum. Hún var meira í því að safna gögnum, flokka og greina. Hún var líka mjög móttækileg fyrir innleggjum annarra, öll gagnrýni sem ég fékk fór beint inn á harða diskinn og yfirleitt reyndi ég að breyta því sem var gagnrýnt, til að falla betur að kröfum.

Nýtt sjónarhorn í baksýnisspeglinum

Nú þegar ég get horft til baka í gegnum gleraugu einhverfugreiningarinnar, þá sé ég vissulega margt í öðru ljósi.

Langvarandi erfiðleikar sem ég tengdi lengst af við einstök áföll eru þegar betur er að gáð mjög dæmigerðir fyrir stelpur á einhverfurófi. Þar má nefna kvíða gagnvart útilokun og tilfinningu um að vera utangátta, sem ég hafði alltaf talið eiga rót sína í einelti sem ég varð fyrir í 10 ára bekk, en hefði mögulega getað verið til staðar þó svo eineltið hefði ekki átt sér stað. Sjálft eineltið er reyndar rauður þráður í lífsreynslu einhverfra barna, þar eigum við því miður mjög mörg erfiða sögu.

Það að ég átti sjaldnast bestu vinkonu, heldur var meira svona viðhengi eða þriðja hjól, sem ég tengdi við það að flytjast frá útlöndum og heim 8 ára gömul, er í raun frekar algeng upplifun hjá okkur á rófinu. Þegar betur er að gáð sést að stelpan sem virðist blandast vel inn í hópinn er í raun meira eins og fiðrildi sem flögrar frá einum hópi til annars án þess að mynda sterk tengsl við neinn.

Með öðrum orðum þá hef ég í gegnum tíðina oft leitað að ástæðum fyrir því hvernig lífið og tilveran er og gefið mér ýmis svör, sem eftir á að hyggja mætti flestum skipta út fyrir þá staðreynd að ég er einhverf.

Ásýnd og innri líðan

Eins og flestar stelpur á rófinu þá hef ég að mestu leyti flogið undir radarinn og hlutirnir oftast virst vera í nokkuð, ef ekki mjög góðu lagi, utan frá séð.

Þegar horft er til baka eru hins vegar fjölmörg merki sem þjálfað auga væri fljótt að sjá í dag. Reyndar, eins og ég sagði í upphafi, þá er samt ekki víst að ég myndi skora nógu hátt á þeim matskvörðum sem nú eru í notkun. Því miður er það ennþá svo að stelpur falla milli skips og bryggju hvað einhverfugreiningar varðar. Þetta segja mér til dæmis kennarar sem ég hitti þegar ég fer með einhverfufræðslu út í skólana. Aukin vitund um ólíkar birtingarmyndir einhverfu hefur nefnilega ekki ennþá náð nægilega vel inn í greiningarferlið eða þau tól sem þar eru notuð. Þau byggja ennþá um of á úreltum staðalmyndum. Afleiðingin verður því miður sú að þessar stelpur fara á mis við nauðsynlegan stuðning. Greiningin kemur svo kannski löngu síðar og þá oft í kjölfar heilsuleysis sem er jafnvel afleiðing álagsins sem því fylgir að glíma við lífið án aðstoðar. Þá er algengt að greining á fullorðinsárum komi í kjölfar þess að börn viðkomandi greinist einhverf og sterk líkindi eru með foreldri og barni.

Stundum er sagt að stelpur á einhverfurófinu séu eins og kameljón vegna þess hvað þær samlagast umhverfinu oft vel, þrátt fyrir að líða á sama tíma eins og aðskotadýri. Við erum næmar á skilaboð úr umhverfinu og reynum að fylgja þeim eftir til að stinga minna í stúf. Mamma mín notar einmitt þetta orð þegar hún lýsir mér sem barni. „Guðlaug var kameljón, hún bara hvarf inn í umhverfið.“

Ég var ekki endilega meðvituð um þessa aðlögunarfærni framan af, en man hins vegar mjög skýrt eftir því á menntaskólaárunum. Þá lagði ég mig fram um að þjálfa upp pokerface, vildi ekki láta sjá hvernig mér leið, ekki láta finna á mér höggstað. Seinna snerist svo dæmið við og ég reyndi markvisst að afþjálfa þennan eiginleika, enda fannst mér hann vera farinn að standa mér fyrir þrifum. Þá fannst mér svo vont að kunna ekki að sýna gleði eða spenning, sem mér fannst fólkið í kringum mig geta miklu betur.

En hver voru þá þessi merki sem hægt er að greina í baksýnisspeglinum?

Ég var til dæmis með áberandi kæki sem barn, blikkaði augunum mikið, nagaði neglur og var oft almennt á iði.

Mér gekk mjög vel í skóla, þó svo ég væri svosem ekkert viss hvert ég stefndi. Ég var í tónlistarskóla og balletdansi, lúðrasveitum og Sinfóníuhljómsveit æskunnar. Ég var ekki endilega vinnusamur námsmaður, framan af nægði mér að mæta í skólann og gera verkefnin „í beinni“ en þegar ég lærði heima þá gerði ég það oftast uppi í rúmi fyrir svefninn.

Ég var fullorðinsleg í tali og las mikið. Ég leiðrétti aðra líka óspart, til dæmis smámælta stelpu á leikskólanum sem mér fannst ekki segja nafnið sitt nægilega skýrt. Ég var rökföst og bókstafleg og áminnti mömmu til dæmis um að það væri ólöglegt að berja börn einhvern tímann þegar hún sagði að rétt væri að flengja mig. Þá var ég líklega um sex ára gömul og hafði fengið fræðslu um réttindi mín í skólanum. Réttlætiskenndin lét snemma á sér kræla.

Í tíu ára bekk upplifði ég hins vegar einelti, af þeirri gerð að ég var útilokuð frá hópnum, bæði í eiginlegri og óeiginlegri merkingu. Enginn leit við mér og ég var lokuð úti úr skólahúsinu. Í þeim aðstæðum kunni ég alls ekki að verja mig og datt enn síður í hug að leita mér hjálpar. Ég gerði þvert á móti mitt besta til að fela ástandið og sagði í raun ekki frá því fyrr en löngu síðar. Það varð mér til happs að skólinn sem ég var í sinnti bara fyrstu fjórum bekkjum skólagöngunnar og því varð uppbrot í hópnum á næsta skólaári, auk þess sem aðalgerandinn í málinu flutti í annað bæjarfélag. Annars veit ég ekki hvernig hefði farið.

Almennt séð var ég frekar virk í skólanum en mikið ein heima fyrir. Þessar andstæður eru enn til staðar í dag. Ég er yfirleitt í miðpunkti og gjarnan hrókur alls fagnaðar, en hef aldrei haldið miklu sambandi við fólk eftir að formlegum samskiptum er lokið.

Það nýttist mér klárlega í námi hvað ég er athugul og næm á smáatriði í umhverfinu. Ég kem auga á mistök í bíómyndum og hvers konar misræmi, enda hugsa ég í mynstrum. Svo er ég með límheila á furðulegustu hluti og kannast alveg við viðurnefnið prófessor. Bílnúmer og símanúmer eru meðal þess sem ég veiti mikla athygli.

Tungumálið var líka sterkt út frá öðru sjónarhorni. Ég talaði nefnilega út í eitt, líka í tímum í skólanum. Brandarar, orðaleikir og útúrsnúningar voru mitt aðal. Ég teiknaði líka mikið. Ég var alltaf til í sprell og fannst gaman að koma fram. Þrátt fyrir þetta var ég reglufylgin og frekar stillt á heildina litið, alls ekki til vandræða.

Mér var sífellt illt í maganum og meltingin var eins og í sjötugri konu. Ég gleymdi að borða heilu og hálfu dagana og var mjög grönn. Ég var liðamótalaus og gerði mikið af því að fetta mig og bretta á alla kanta. Það brakaði líka í öllum liðamótum, sem ég framkallaði óspart. Þetta tvennt, meltinguna og liðleikann, mætti tengja við eftirgefanlegan bandvef, hypermobility syndrome eða Ehlers Danlos heilkenni, sem er algengt meðal fólks á einhverfurófi. Meltingarvandræðin lögðust ekki fyrr en ég hætti að borða glúten hálffertug, en mataróþol er einmitt líka oft fylgifiskur einhverfu.

Ég er líka með mjög lágan blóðþrýsting, það leið yfir mig meira og minna alla morgna í unglingadeildinni, þegar ég fór framúr rúminu. Í dag yrði slík reynsla kannski könnuð með tilliti til POTS, eða blóðþrýstingsvanda í tengslum við líkamsstöðu.

Ég fékk vöðvabólgu af því að vera í óþægilegum fötum, sérstaklega skyrtum og jökkum, en lagði það samt á mig útlitsins vegna. Oft fannst mér ég vera með taugakerfið utan á mér, pirraðist mjög af hljóðum, sérstaklega smjatti og áthljóðum og oft var stuttur í mér kveikurinn.

Ég svaf líka mikið, sem er kannski ekkert svo sérstakt þegar unglingar eru annars vegar, en þessi þreyta hefur þó fylgt mér alla ævi. Mannleg samskipti kosta mig mikla orku sem eingöngu verður unnin upp með hvíld í ró og næði. Svefnskuld er mjög raunverulegt hugtak í mínu lífi, það kemur alltaf að skuldadögum. Eins og margar aðrar á einhverfurófinu fékk ég oft að heyra að ég væri löt. Það hefur kannski verið drifkraftur á bak við yfirdrifna virkni mína á stundum.

Snemmmiðaldra

Sem ungling langaði mig bara að verða tvítug. Ég vildi bara losna úr þessu asnalega tímabili, mér fannst það svo vandræðalegt og tók út fyrir allt sem fylgdi gelgjunni. Ég vildi ekki vera unglingur. Mér fannst það niðurlægjandi. Mér fannst ég þegar vera fullorðin og beið bara eftir því að fá það viðurkennt formlega. Oft fannst mér tíminn vera endalaust lengi að líða og ég var oft mjög ein.

Ég talaði vissulega mikið, en var þó mjög dul á eigin líðan og persónuleg mál. Ég gat til dæmis aldrei hugsað mér að halda dagbók af hræðslu við að einhver gæti mögulega komist að því hvað ég var að hugsa.

Eitt af því sem ég sagði of mikið af var sannleikurinn. Það tók mig talsverðan tíma að skilja að þó svo sannleikurinn sé sagna bestur þá er hann alls ekki alltaf það sem fólk vill heyra. Þegar ég lít til baka þá má eiginlega segja að þegar ég hef lent í miklum átökum við fólk eða beinlínis áföllum, hefur það oftar en ekki verið í kjölfar þess að ég hef sagt óþægilegan sannleika, eða ekki verið tilbúin að taka þátt í lygum.

Tímaskyn hefur aldrei verið mín sterka hlið, það tók mig langan tíma að læra á klukku, sérstaklega með skífu og ég er sannfærð um að ef eitthvað er til sem heitir dagatalsblinda þá er ég með hana. Ég man allskonar dagsetningar, sérstaklega afmælisdaga fólks, en veit sjaldnast hvaða dagur er í dag og virðist aldrei ætla að vaxa upp úr því að tvíbóka mig. Í dag á miðjubarnið mitt afmæli, hann er 18 ára gamall, sem hefur hjálpað mér að muna að þessi málstofa er í dag. Síðastliðinn mánudag samþykkti ég samt að mæta á fund „á föstudaginn“ og sagðist vera laus allan daginn.

Félagsleg samskipti

Uppáhalds sögupersónur mínar og bíómyndahetjur eru oftast týpurnar sem standa utan hópsins, eru utangarðs á einhvern hátt. Þær horfa á samfélagið utanfrá, draga reglur þess í efa og sjá í gegnum leikinn. Galdranornir, drekar, sérvitringar og aðrir furðufuglar eru mitt fólk. Aðrar veraldir sem birtst í vísindaskáldsögum eru líka margar heillandi.

Mér fannst ég oft standa utan við hringiðuna og horfa inn. Ég bjó mér til reglur um lífið og fólk, flokkaði og spekúleraði, dró ályktanir. Niðurstöðurnar entust sjaldnast lengi, reyndust vera rammskakkar. Þá hófst önnur umferð af vangaveltum, út frá nýjum gögnum.

Ég tók alveg þátt í félagslífi í skóla og var stundum virk í skipulagi þess. Mér fannst samt betra að vera í heimahúsi í smærri hópum en að fara á stór böll og ein af mínum fræknu djammsögum er sagan af því þegar ég hætti við að fara á ball af því að afi og amma komu í kvöldkaffi. Það er sönn saga, þetta var döðlukaka með stöppuðum banana og rjóma.

Þegar kom að því að fara í útskriftarferð fyrir stúdentinn þá lét ég hana framhjá mér fara. Annars vegar vissi ég fátt meira fráhrindandi en að fara í 80 manna hópi á sólarströnd og hins vegar datt mér enginn í hug til að vera með í herbergi.

Það er ekki hægt að segja að ég hafi átt í nánu sambandi fyrr en eftir tvítugt. Og þá var það samband yfir haf og þvert á menningarheima. Ég hef reyndar þá kenningu að einhverft fólk bindist oftar út fyrir landsteinana en aðrir, þó svo það þarfnist líklega nánari rannsóknar. Kannski er auðveldara að vera álitinn skrýtinn vegna annars uppruna en bara af því bara. Það er eðlilegt að vera öðruvísi í ókunnugu landi.

En hvað um það, þetta  fyrsta langtímasamband einkenndist af andlegu ofbeldi en varði sem betur fer bara í tæp tvö ár. Hér var mynstrið líkt og í 10 ára bekk, ég reyndi að láta á engu bera, leitaði mér ekki aðstoðar og losnaði í raun úr aðstæðunum við að viðkomandi flutti burt. Talandi um að hugsa í mynstrum.

En þegar þarna var komið sögu var ég vissulega orðin tvítug, eins og mig hafði svo lengi dreymt um, og örlitlu betur. Ég læt hins vegar liggja á milli hluta hvort lífið hafi samstundis orðið einfaldara og betra.

Af þessari upptalningu minni mætti kannski áætla að lífið hefði verið alveg ómöguleg. Það var það nú langt í frá. Ég hefði kannski líka átt að telja upp hluti eins og orðheppin, húmoristi, listræn, glöð og dugleg, en það er nú einu sinni svo að greiningarviðmið á þroskafrávikum byggja sjaldnast á jákvæðu kostunum einum saman.

En svo ég dragi saman í lokin nokkur stikkorð um merkin sem ég minntist á að hægt væri að greina út frá núverandi þekkingu, þá hef ég meðal annars talið upp eftirfarandi:

Líkamlegt: kækir, stimm, magaverkir, gleymir að borða, laus bandvefur, mataróþol, lágur blóðþrýstingur, föt óþægileg, utanáliggjandi taugakerfi, hljóðhatur, svefnþörf

Hugsun/hegðun: Marglaga hugsun, scripting, athugul, næm á smáatriði, hugsa í mynstrum, límheili, man tölur og númer, góður námsmaður, fullorðinslegt tal, lestrarhestur, prófessor, leiðréttir aðra, rökföst, bókstafleg, réttlætiskennd, samskiptaþreyta, letistimpill, málgefin, teiknar, reglufylgin, sannsögul, tímaskyn, lengi að læra á klukku, dagatalsblinda

Félagslegt: Kvíði um útilokun, utangátta, einelti, þriðja hjól, fiðrildi, virk í skóla en ein eftir skóla, viðheldur ekki vináttu, kameljón, ver sig ekki, biður ekki um hjálp, tengir ekki við eigin aldur, horfir á samfélagið utanfrá, býr sér til reglur um fólk og lífið, ofbeldi í nánu sambandi.

Þetta er engan veginn tæmandi listi, hvorki hvað mig varðar né aðra. Sumt má telja til styrkleika, annað til áskorana og sumt er hvort tveggja í senn. Það er enginn vafi á því að einhverfan mín á stóran hlut í því hvað ég hef komist langt í lífinu, því henni fylgja margir góðir kostir. Hins vegar er jafnvíst að áskoranir henni tengdar hafa kostað mig mikið heilsufarslega og hafa þannig ríkuleg áhrif á starfsgetu mína þegar upp er staðið.

Innan um þessa upptalningu eru punktar sem geta beinlínis reynst lífshættulegir, enda er það staðreynd að meðalævilengd fólks á einhverfurófi mælist í dag styttri en meðal óeinhverfra. Umræðan um áhrif áfalla á heilsu og lífsgæði fólks verður líka sífellt háværari og ljóst að öll viðleitni til að draga úr líkum á áföllum er fyrirhafnarinnar virði.

Þess vegna þurfum við að gefa betri gaum að þörfum einhverfra og efla þekkingu bæði fagfólks og almennings á minna áberandi einkennum taugafræðilegs fjölbreytileika. Því þó svo við lítum lengst af út fyrir að falla vel að normalkúrfunni, þá getur skortur á skilningi og stuðningi orðið dýrkeyptur til lengdar.

Þess vegna er ég hér í dag og deili minni sögu. Takk fyrir mig.

Gríman (masking)

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var fyrst lesinn í hlaðvarpinu Ráfað um rófið)

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela sérkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Að fela sitt raunverulega sjálf

Daglegur felu- og hlutverkaleikur er gríðarlega orkukræf iðja. Hún er óþægileg, enda felur hún bæði í sér að bæla athafnir sem veita okkur ró og að gera hluti sem okkur þykja óþægilegir. Þetta er dagleg reynsla mjög margra á einhverfurófinu.

Oft byrjar þessi sjálfsbjargarviðleitni ómeðvitað. Við fáum fjölmörg og oft væg skilaboð frá umhverfinu um að við séum á skjön. Öll börn fá vissulega athugasemdir flesta daga sem flokkast bara undir uppeldi og að kenna góða siði, en þau einhverfu fá yfirleitt misstóran aukaskammt af svona athugasemdum sem eru misvel ígrundaðar. Þar er verið að leiðrétta frávik frá norminu, til þess að við föllum betur í fjöldann, en síður er hugað að því hvort þessi aðlögun er okkur sjálfum til góðs eða ills.

Eftir því sem við eldumst verður þessi dulbúningur á einhverfu eiginleikunum okkar oft meðvitaðri, unglingsárin eru oft áberandi hvað þetta varðar, þegar félagslegar kröfur aukast og samskiptin milli krakka verða flóknari og jafnvel meira undir yfirborðinu.

Við setjum upp grímuna til að vera ekki strítt, hermum eftir öðrum til að falla betur í hópinn, umberum skynáreiti þar sem fólkið í kringum okkur segir að þau séu ekki raunveruleg eða vegna þess að við höldum að allir séu í sömu vandræðum og við en gangi bara miklu betur.

Á skjön

Við erum fljót að skynja að það erum við sem erum á skjön. Höldum jafnvel að allir í kringum okkur séu að glíma við sama innri veruleika og við en beri sig bara svona miklu betur. Við leggjum því enn meira að okkur sjálfum að aðlagast, þetta hlýtur að takast.

Hvort sem einhverfugríman er meðvituð eða ekki þá er hún yfirleitt heilsuspillandi til lengdar. Við pínum okkur til að ganga nærri skynfærunum okkar og köstum okkur út í samskiptalaugina þó svo okkur skorti flotholtin sem hinir í kringum okkur fæddust með.

En hvað er þessi gríma?

Einhverfugríman, sem á ensku kallast masking, er úrræði sem flest okkar á einhverfurófinu grípa einhvern tímann til, hvort sem er meðvitað eða ómeðvitað.

Birtingarmynd grímunnar er einstaklingsbundin, bæði milli fólks og hjá sama einstaklingnum eftir aðstæðum, en getur t.d. falist í því að :

-þvinga augnsamband í samtölum, sem flestum einhverfum finnst óþægilegt og dregur úr færninni til að meðtaka það sem sagt er

-herma eftir svipbrigðum og látbragði annarra

-fela eða draga úr áhugamálum sem þykja sérstök eða öðruvísi

-æfa tilbúin svör og gera handrit að samtölum fyrirfram

-pína sig til að umbera erfið skynáreiti

-fela stimm, það er endurteknar hreyfingar eða annað sem við gerum endurtekið og veitir okkur ró

Ástæðurnar að baki því að setja upp grímu eru líka margvíslegar, svo sem eins og að:

–upplifa sig örugg og forðast fordóma, stríðni, einelti eða annað áreiti

-vera betur metin í starfi

-upplifa sig meira aðlaðandi í makaleit

-eignast vini og tengjast fólki félagslega

-eða yfirhöfuð að falla í hópinn og finnast maður tilheyra samfélaginu.

Hver svo sem hvatinn er þá getur einhverfum einstaklingum fundist þau verða að fela sérkenni sín eða breyta venjulegri hegðun. Oft er það vegna þess að aðstæður bjóða ekki upp á stuðning, skilning eða virðingu gagnvart skynseginleika.

Orkusuga

Gríman er orkukræf og ef við notum hana mikið og lengi þá fer hún að hafa slæm áhrif á heilsufar okkar. Við verjum gríðarlegum tíma og orku í að:

-stúdera hegðun og félagsleg skilaboð með því að lesa bækur, horfa á þætti og svo framvegis

-skoða félagsleg samskipti í umhverfi okkar og draga af þeim ályktanir, flokka og greina

-fylgjast með eigin svipbrigðum, rödd og líkamstjáningu, muna að tengja tón og svipbrigði við tjáningu t.d.

-rannsaka félagslegar reglur og norm, leggja þau á minnið og reyna að beita réttu reglunum við réttar aðstæður

-æfa okkur í að virðast áhugasöm eða afslöppuð út á við, sem er oft ekki náttúruleg tjáning heldur lærð og sviðsett

Með þessi verkfæri í handraðanum getur einhverfur einstaklingur tæklað félagslegar aðstæður af ýmsu tagi. Sum okkar eru eins og kameljón, svo snjöll að laga okkur að umhverfinu að fæstir sjá í gegnum dulargervið. Öðrum reynist það erfiðara þrátt fyrir að leggja sig öll fram.

En hvernig sem okkur tekst til við þetta leikrit þá hefur sú vitræna og tilfinningalega áreynsla sem grímunni fylgir óhjákvæmilega áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Þau okkar sem nota einhverfugrímuna reglulega erum oft uppgefin og úrvinda af því að reyna að laga sig að samfélagslegum kröfum og normum (sjá https://hlidstaedverold.blog/2018/06/01/grimuverdlaun-einhverfunnar/)

Hver er á bak við grímuna?

Mörg okkar vinna markvisst í því að finna tækifæri til að fella grímuna eftir að einhverfugreining liggur fyrir. Stundum erum við svo mikil kameljón að við erum nánast búin að týna sjálfum okkur og leitin getur virkilega tekið á. Hef ég áhuga á þessu? Er ég bara að þóknast öðrum? Líður mér vel hér? Hvar vil ég vera?

Flestum þykir gríman þungbær en þó að einhverju leyti nauðsynleg. Stundum er ekki öruggt að sýna einhverfuna opinberlega. Því betur sem fólk þekkir og skilur einhverfu, því minna þurfum við öll að leika okkur normal.

Það er meðal annars markmið þessa pistils. Að hjálpa ykkur – og okkur sjálfum líka – að skilja okkur betur og losa okkur þannig undan kröfunni um að fela okkur á bak við grímur. Þvílíkt sem samfélagið verður þá skrautlegra og skemmtilegra – svo ekki sé minnst á heilsusamlegra.

Einhverfar ástir

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Eftirfarandi pistill var fluttur í þættinum Lestin á RÚV þann 25. janúar 2021.

(Fyrsta og síðasta setning hans er örljóð frá mér til Benna)

Til að geta fundið þig varð ég fyrst að finna mig

Ef ég slæ inn leitarorðin „einhverfa“ og „ást“ (á ensku) sýnir google mér nokkur dæmi um algengar spurningar notenda sinna. Þar er efst á blaði setningin „Geta einhverfir elskað?“, síðan „Er erfitt að deita einhvern á rófinu?“ „Geta einhverfir skynjað ást?“ kemur næst og loks er spurt hvernig einhverft fólk eigi í nánu sambandi við aðra, sem er kannski skásta spurningin sem talin er upp og jafnframt sú fordómaminnsta, þó hún sé alls ekki fordómalaus.

Ekki svo að skilja að algóritminn komi neitt á óvart, en þetta eru þó óneitanlega frekar dapurlegar uppástungur. Kannski er þó jákvætt að fólk skuli yfir höfuð velta sambandi við einhverfa einstaklinga nægilega mikið fyrir sér til að google leggi það á minnið.

Áður en lengra er haldið vil ég strax koma því á hreint að já, einhverfir hafa tilfinningar og upplifa ást. Þá er þeirri spurningu svarað. Mýtan um að einhverfa skorti tilfinningar hefur tórað allt of lengi en er þó smám saman sem betur fer að mjakast yfir í andhverfu sína, samfara því að umræðan um einhverfu færist yfir til okkar sjálfra, fólksins á rófinu.

Því verður þó ekki neitað að okkur gengur ekki alltaf jafn vel og öðrum að lýsa tilfinningum okkar í orðum. Nema kannski með því að skrifa þær niður í stað þess að tala, eða þá tjá þær með öðrum hætti, í gjörðum, tónum eða myndum.

Eflaust er stundum erfitt að deita einhvern á rófinu, en það á nú reyndar við um mannkynið allt. Sumir eru bara erfiðari en aðrir. Sértækar áskoranir einhverfunnar smitast þó óneitanlega inn á öll svið tilverunnar og þá eru nánustu samskiptin alls ekki undanskilin. Misskilningurinn þráláti sem svo oft er leiðarstef í tilveru einhverfra lætur ekkert ósnortið, ekki heldur ástina eða heimilið.

Amy og Chris

Bandaríska leikkonan og grínistinn Amy Schumer greindi frá því í uppistandi sínu á Netflix árið 2019 að eiginmaður hennar hefði greinst á einhverfurófinu um fertugt, eftir að þau tóku saman. Eins og hennar er von og vísa þá er frásögnin af sérkennum eiginmannsins og samskiptum þeirra tveggja bæði fyndin og skemmtileg, en þó sett fram af mikilli virðingu og innsæi. Amy segist hafa tekið eftir ýmsu þegar þau voru að kynnast, svo sem óvenjulegum viðbrögðum við hversdagslegum uppákomum. Hann stóð til dæmis bara og gapti án þess að segja neitt eða bjóða fram aðstoð þegar hún hrasaði og datt í gönguferð. Svipbrigði hans komu henni líka oft á óvart, sem og óhefluð hreinskilni og stundum fullmikil sannsögli.

Eiginmaðurinn, Chris, er vel metinn kokkur og hefur gefið út matreiðslubók, auk þess að koma fram í sameiginlegri þáttaröð þeirra hjóna, þar sem hann kennir henni að elda á heimili þeirra í covid-lokuninni í fyrra. Hjónin hafa bæði rætt opinberlega um hvað einhverfugreiningin hafi hjálpað þeim báðum mikið. Þau vilja hvetja til opinnar umræðu um einhverfu, þar sem allt of margir fari á mis við greiningu og viðeigandi aðstoð sökum fordóma, bæði samfélagsins og sjálfra sín.

Greiningin hefur kennt þeim að skilja hvort annað og um leið gert samband þeirra traustara og betra. Amy segir reyndar að allt sem sérfræðingarnir skilgreina sem einhverfu í fari Chris, sé einmitt það sem hún elskar mest. Hún hefur vissulega nægt sjálfstraust og húmor fyrir sjálfri sér til að geta höndlað athugasemdir hans um að kjóllinn sem hún klæðist fari henni bara alls ekkert vel. Henni finnst líka fyndið þegar hann leiðréttir hjá henni hvítar lygar, eins og þegar hún reynir að sleppa úr leiðinlegu samsæti með afsökun um að þurfa að mæta annað, en hann segir um leið að það sé nú bara rugl, þau hafi nægan tíma. Hún fílar þessa hreinskilni og sannsögli, sem öðrum þætti kannski óþolandi, sérstaklega ef greiningin væri ekki til staðar til að útskýra ólíka hegðun.

En það geta ekki allir verið Amy og Chris. Óeinhverfi makinn er ekki alltaf sjálfsöruggur húmoristi og einhverfi helmingurinn í sambandinu nýtur ekki alltaf velgengni eða virðingar. Það eru heldur ekki allir á rófinu gagnkynhneigðir eða sískynja. Það sem allir ættu samt að geta tengt við er þörfin fyrir skilning á ólíkum væntingum og upplagi, sem gildir á báða bóga.

Skoðum nokkur dæmi

Að venju nefni ég fyrst af öllu skynúrvinnsluna, sem er þungamiðja einhverfunnar að mínu mati. Það gefur auga leið að mikill munur á skynjun einstaklinga sem deila rými getur haft mikil áhrif á dagleg samskipti. Birta, hljóð, lykt, hitastig, snerting, bragð og hreyfing, allir þessir þættir geta valdið núningi.

Sumt einhverft fólk finnur til sársauka við snertingu, sérstaklega ef hún er óviðbúin. Léttar strokur geta jafnvel valdið brunatilfinningu, á meðan þéttur þrýstingur veitir vellíðan.

Aðrir forðast óvæntar árásir á bragðlauka og lyktarskyn með því að borða helst alltaf það sama. Á einhverfsku heitir það „samefood“ eða einsfæði og er ekki endilega matvendni, heldur frekar leið til að fækka óþægilegum uppákomum sem ræna mann orku.

Enn önnur geta ekki sofið nema við vissar aðstæður, jafnvel bara alein í herbergi. Ósofinn einhverfur einstaklingur er ekki upp á marga fiska, enda minnkar færni til að takast á við tilveruna þegar orkan er engin.

Annar grundvallareiginleiki einhverfunnar er bókstafleg hugsun og tjáning. Við segjum það sem við meinum og eigum erfitt með að lesa í óyrt skilaboð, eða á milli lína í máli annarra. Samtal einhverfs við óeinhverfan jafnast stundum á við samskipti þar sem hvorugur talar tungumál hins. Ég held að þú meinir hvert orð sem þú segir, á meðan þú heldur að ég sé að tala undir rós. Ég kem mér formálalaust að kjarna málsins, á meðan þér finnst betra að byrja á spjalli um daginn og veginn.

Einhverfum er ekki alltaf eiginlegt að sýna hugðarefnum annarra áhuga, né heldur að virða áhugaleysi annarra á eigin uppáhaldsumræðuefnum.

Loks verð ég að minnast á stýrifærnina, sem fólk á rófinu á oft í basli með og birtist í erfiðleikum við að skipuleggja og útfæra hin ýmsu praktísku verkefni. Þessir vankantar ríma oft illa við gáfnafar að öðru leyti, til dæmis þegar umhirða á sjálfum sér og nánasta umhverfi vefst fyrir bráðgáfuðum einstaklingi. Sérstaklega ef viðkomandi er kvenkyns.

Vonandi bráðum úrelt umræða

Hér læt ég staðar numið í upptalningunni á hugsanlegum áskorunum einhverfra í nánum samböndum, þó svo hún sé engan veginn tæmandi. Kannski einblíni ég um of á möguleg vandamál í stað þess að telja upp kosti og tækifæri, lituð af lífseigum fordómum gagnvart öllu því sem er öðruvísi.

Hvað sem því líður og þrátt fyrir klisjuna um að andstæðir pólar laðist hvor að öðrum, er skilningur og virðing án efa forsenda velgengni í öllum samböndum. Um það erum við vonandi öll sammála.

Ég er líka hjartanlega sammála þeim Amy og Chris um að opin og hispurslaus umræða sé lykill að skilningi. Af eigin reynslu get ég líka fullyrt að einhverfugreining, þó svo hún komi ekki fyrr seint og um síðir, er valdeflandi ferli sem veitir aukinn sjálfsskilning. Sá sem skilur sjálfan sig á auðveldara með að umgangast aðra, setja mörk og virða eigin þarfir.

Loks er það því miður rétt sem þau hjónakornin benda á, að alltof margir upplifa skömm yfir því að vera mögulega á rófinu. Þekking á einhverfu, hvort sem er innan eða utan skóla-, félags- og heilbrigðiskerfisins er heldur ekki nægilega góð, sem veldur því að alltof margir glíma við einhverfuna án viðeigandi úrræða eða stuðnings.

Eitt af því sem við gerum mörg til að takast á við þann veruleika, er að fela einhverfuna til að falla betur í hópinn. Við setjum upp grímu en fórnum um leið eigin vellíðan og orku. Hjá sumum gengur þetta svo langt að þeim finnst þau missa sjónar á sjálfum sér.

Þetta er að mínu mati risastór áskorun þegar leitin að ástinni er annars vegar. Hvernig eigum við að finna lífsförunaut ef við vitum varla hver við erum sjálf?

Og hvernig á hinn helmingurinn að finna okkur ef okkar rétta andlit og eðli er bælt og falið?

Verður samband okkar við makann gefandi og heimilið okkur griðarstaður ef það er stofnað á grunni hlutverkaleiks?

Þessar síðustu vangaveltur eru alls engin léttavara, heldur grundvallarspurningar um heill og hamingju einstaklinga á einhverfurófinu. Undirtónninn þyngist svo enn þegar horft er til þess hvernig einhverfa hefur lengst af verið meðhöndluð og er reyndar alltof víða enn.

Stuðningur við einhverfa hefur nefnilega oftast falist í því að sníða af okkur sérkennin, gera okkur minna öðruvísi og hjálpa okkur að falla betur í hópinn, í stað þess að kenna hópnum að meta okkur að verðleikum á eigin forsendum.

Þessu erum við, sem stígum fram og ræðum einhverfuna okkar opinskátt frekar en að halda áfram að fela hana á bak við grímu, að reyna að breyta. Öll aðstoð við það verkefni er vel þegin.

Til að þú gætir fundið mig, varð ég fyrst að vera ég

Er einhverf stelpa í bekknum hjá þér?

/ hlidstaedverold / 14 Ummæli

Ég hugsa að flestir kennarar myndu svara þessari spurningu neitandi, samkvæmt sinni bestu vitund. Ég er hins vegar sannfærð um að langflestir kennarar ættu á einhverjum tíma að geta svarað henni játandi. Staðan er bara sú að einhverfar stúlkur eru alltof oft ósýnilegar, en eru í raun mun fleiri en okkur hefur nokkurn tímann grunað.

Með öðrum orðum, mjög margir kennarar hafa einhverfa stúlku eða stúlkur á meðal nemenda sinna án þess að vita af því.

Hver er þessi stelpa?

Hvers vegna eru einhverfar stúlkur ósýnilegar og ógreindar?

Fyrir því eru margar ástæður. Greiningarviðmið og sjónarhorn þeirra sem fjalla um einhverfu hafa löngum verið afar karllæg, þar sem rannsóknir hafa fyrst og fremst beinst að drengjum og körlum og þekkingin sem byggst hefur upp því fyrst og fremst snúið að karlkyninu. Stúlkur og konur hafa með öðrum orðum verið minna rannsakaðar og eru þar af leiðandi minna þekktar í einhverfubransanum. Þetta er sem betur fer að breytast.

Kvenkynið í heild sinni er einnig ólíkt karlkyninu sem heild (ég leyfi mér að notast við kynjatvíhyggju hér um sinn, þó svo auðvitað sé kynjarófið fjölbreytilegra en svo). Því ætti það ekki að koma á óvart að birtingarmynd kynjanna sé ólík hvað varðar einhverfu, ekkert síður en hjartasjúkdóma eða Alzheimer.

Samfélagið nálgast kynin líka á ólíkan hátt, við ölum stúlkur öðruvísi upp en stráka. Stúlkur mæta gjarnan meiri boðum og bönnum um hegðun, atferli og framkomu (sem og fullorðnar konur) heldur en drengirnir. Þær fá því kannski ósjálfrátt meira mótandi uppeldi hvað ytri ásýnd varðar, einhverfar jafnt sem aðrar. Þannig getur verið að þær læri frekar að fela einkenni einhverfunnar heldur en strákarnir. Þessu er að minnsta kosti oft haldið á lofti í umræðunni um einhverfar stúlkur, hvort sem það á sér raunverulega stoð í vísindum eða ekki. Það kemur væntanlega í ljós þegar og ef einhverfurannsóknir fara að beinast meira að kvenkyninu…

Að hverju á þá að leita til að finna einhverfu stelpurnar?

Hér á eftir koma nokkrar vísbendingar sem gagnast gætu í leitinni að földu einhverfu stelpunni í bekknum:

Hún getur virst félagslynd, en þegar betur er að gáð sést að hún flögrar á milli ólíkra hópa án þess að ná fótfestu. Kannski á hún eina góða vinkonu, kannski enga. Líklega eru kunningjarnir fleiri í skólanum en færra um vini sem hún hittir utan skólans.

Hún virðist almennt falla í hópinn, en við nánari athugun kemur í ljós að hún reiðir sig á merki frá öðrum til að stinga síður í stúf. Hún fylgir fordæmi annarra, situr jafnvel aftarlega í stofunni til að sjá betur hvernig hin börnin bregðast við og gerir síðan eins og þau.

Hún getur virkað stjórnsöm, reynt að stjórna öðrum krökkum í leik samkvæmt fyrirfram ákveðnu „handriti“. Hún getur tekið það nærri sér þegar hinir krakkarnir fylgja ekki hennar hugmyndum. Eða hún gæti þvert á móti virst óvirk, elt hópinn í humátt eða dregið sig út úr hópnum.

Hún virðist kannski ekki hafa sérstök áhugamál, eins og oft er áberandi með drengina á rófinu. Hún er þannig kannski ekki sérfræðingur í risaeðlum eða geimferðum en virðist hafa áþekk áhugamál og hinar stelpurnar í bekknum. Ef dýpra er kafað kemur þó oft í ljós að það hvernig hún sinnir þessum áhugamálum er óvenjulegt. Þau geta verið meira yfirþyrmandi en gerist og gengur. Einhverfa stúlkan sem hefur áhuga á dýrum hefur óvenjumikinn og sterkan áhuga á þeim. Hún veit allt um dýr og á jafnvel nokkur af ólíkum tegundum. Einhverfa stúlkan sem elskar ákveðna popphljómsveit eða bókaseríu er algjörlega hugfangin af efninu. Veit allt um hljómsveitarmeðlimina eða söguhetjur bókanna og virðist jafnvel þekkja þau betur en sína nánustu ættingja. Hún lifir og hrærist í söguheiminum.

Hún sýnir sennilega ekki sterk frávik í hreyfingum eða áberandi kæki, eins og algengt er meðal drengja á rófinu. Ef vel er að gáð leynast þó kerfisbundnir kækir og hreyfimynstur undir yfirborðinu. Fikt í hári er viðvarandi og fylgir ákveðnu mynstri. Hún er sífellt með hendurnar á iði, eða þá fæturna undir borðinu. Hún nagar neglurnar eða raular lágt. Mögulega er hún meðvituð um þessa kæki og reynir að leyna þeim, sem hluta af kamelljónshegðuninni sem er algeng meðal einhverfra stúlkna.

Hún getur verið þróttlítil, enda krefst það gríðarlega mikillar orku að vera sífellt að lesa fyrirmæli um æskilega hegðun úr umhverfi sínu. Hún byggir viðbrögð sín líklega frekar á rökhugsun og „heimildasöfnun“ en ósjálfráðum viðbrögðum, þar sem hennar eðlislægu viðbrögð hafa í gegnum tíðina oft mætt andstöðu, stríðni eða útilokun. Þessi orkuskortur getur birst í færnitapi, hún getur átt erfiðara með verkefni og hegðun eftir því sem líður á daginn og/eða vikuna og stundum geta átt sér stað atvik á borð við meltdown og shutdown (sjá „Grímuverðlaun einhverfunnar“). Kannski opinberar hún þreytu sína bara í öruggu umhverfi heima hjá sér, eða þar sem henni líður vel. Þá getur blasað við misræmi milli upplifunar foreldra og skólastarfsfólks á líðan hennar, þar sem skólanum finnst allt vera í sómanum en foreldrum allt í uppnámi.

Hún er líklega fullkomnunarsinni, vill bara gera hluti vel eða þá sleppa þeim. Hún vill kannski ekki skila verkefnum fyrr en þau standast allar hennar kröfur um fullkomnun og kannski hikar hún við að svara spurningum af hræðslu við að gera mistök, þó svo hún viti svarið augljóslega. Mögulega er hún líka dugleg að leiðrétta aðra – óumbeðið.

Hún gæti sýnt misræmi í færni eftir ólíkum verkefnum eða fögum. Hún gæti átt erfitt með að skipuleggja sig eða hefja verkefni, eða þá skipta á milli verkefna eða ljúka þeim (stýrifærni, sjá „Get ekki byrjað, get ekki hætt“). Þetta gæti tengst áhugasviði hennar, hún gæti verið mjög atorkusöm í því sem vekur áhuga hennar en algjörlega óvirk þegar áhugahvötinni sleppir.

Hún er líklega með óhefðbundna skynjun á einu eða fleiri sviðum. Bjart ljós eða hávaði/kliður getur valdið henni ama og hún getur virst matvönd eða sérvitur gagnvart mat. Hún klæðir sig líklega öðruvísi en jafnöldrurnar, jafnvel strákalega. Hún gæti sótt í þægileg föt og lauslega hárgreiðslu, vegna næms snertiskyns.

Hún getur sýnt ýkt viðbrögð við skyndilegum breytingum, liðið illa í óskipulögðum tímum, svo sem frímínútum eða tómstund og átt erfitt með uppbrot í hefðbundinni dagskrá. Þemadagar eru dæmi um slíkt.

Hún er líklega með sterka réttlætiskennd og þolir illa ósamræmi. Hún reiðir sig á reglur og skilur ekki að aðrir fari á svig við þær, sérstaklega ef um er að ræða fólk í stjórnunar- eða yfirburðastöðu gagnvart henni. Hún gæti átt það til að taka slagi í nafni réttlætisins, jafnvel þó það komi henni sjálfri í koll.

Hún er líkleg til að upplifa og sýna mikinn kvíða, sem getur brotist út í skólaforðun, magaverkjum eða átröskunum, sem eru allt þekktir fylgifiskar einhverfu. Meðferð við kvíða án tillits til undirliggjandi einhverfu virkar ekki alltaf sem skyldi, sem aftur getur valdið meiri angist.

Hún er að öllum líkindum mjög bókstafleg og jafnvel hrekklaus. Túlkar það sem aðrir segja orðrétt og er auðvelt fórnarlamb hrekkja.

Þessi einhverfa stúlka (ein eða fleir) sem flýgur undir greiningarradarinn, virðist að mörgu leyti bara eins og næsta stelpa við hliðinna á henni. Líklega fer ekki mikið fyrir henni, enda virðist allt vera með felldu.

Hún þarf samt á stuðningi þínum að halda, því fyrr því betra.

Hvers vegna er mikilvægt að finna hana?

Það er vegna þess að stúlka sem ver gríðarlegri orku alla daga í að skilja umhverfi sitt og reyna að falla inn í það myndi græða mjög mikið á að fá aðstoð við það. Hún á reyndar rétt á slíkri aðstoð.

Við þurfum að finna þessar stelpur vegna þess að einhverfar konur, sem í gegnum tíðina hafa flestar þurft að þreifa sig sjálfar áfram í gegnum lífið, deila mjög margar afar erfiðri og oft hættulegri lífsreynslu.

Þær upplifa langflestar einhvers konar einelti sem börn (og jafnvel síðar á vinnustað), margar verða fyrir ofbeldi í nánum samböndum þegar fram í sækir og mjög margar glíma stóran hluta ævinnar við heilsuvanda sem hægt væri að fyrirbyggja með viðeigandi stuðningi og aðstoð. Stór hluti þessara kvenna fer á mis við tækifæri á vinnumarkaði, þrátt fyrir margvíslega hæfileika og færni sem full þörf er fyrir að nýta.

Einhverfar stelpur og konur sem ekki fá greiningu búa jafnframt oft við óverðskuldaða merkimiða út frá hegðun sinni og ásýnd. Þær eru mjög oft álitnar latar (sem tengist stýrifærnivanda og misjafnri færni eftir efni og aðstæðum), hrokafullar, frekar, stjórnsamar, dónalegar og bara almennt skrýtnar.

Um leið og ástæða hegðunar er þekkt, breytast viðhorf umhverfisins. Á því græða allir.

Eða eins og ein kona, sem fékk sína einhverfugreiningu um sextugt, orðaði það svo vel: Það eru mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Thinka

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Lengi vel hélt ég að þynnka væri skrifað „thinka“. Að það að vera að „drepast úr þynnku“ þýddi að vera með rosalegan móral og geta ekki hætt að hugsa um eitthvað sem maður hefði gert af sér.

Ekki svosem mjög fjarri lagi, þar sem þunna fólkið er oft líka með móral og finnst ekki alltaf gott eða gaman að hugsa um það sem það gerði í aðdraganda þessa ástands.

Leyfðu mér að ofhugsa þetta aðeins…

Löngu löngu löngu löngu löngu áður en ég upplifði hina einu og sönnu þynnku í fyrsta sinn varð ég góðkunnug „thinkunni“. Og er enn.

Mínum ofvirka heila hefur aldrei fallið verk úr hendi (eða hugsun úr berki). Hann starfar allan sólarhringinn, hvort sem það er við að telja gangstéttarhellur, hversu margar sneiðar nást úr einni kjúklingabringu, lykkjur á prjóni eða bara að endurtaka línu úr lagi út í hið óendanlega.

Óþarflega oft eru þessi einföldu rútínuverk þó brotin upp með erfiðari thinku-tímabilum. Þá snúast setningar eins og „af hverju sagði ég þetta????!!!“ hring eftir hring eftir hring í höfðinu á mér – með tilheyrandi vanlíðan – um leið og ég endurupplifi erfið, sár eða vandræðaleg augnablik í stanslausri lúppu.

Einhverf thinka

Ofhugsun og endurupplifun á atvikum úr nálægri eða fjarlægri fortíð er mjög algeng meðal einhverfra. Að hluta til er það talið tengjast því hvernig við erum sífellt að reyna að leggja á minnið óskrifaðar samskiptareglur, sem okkur getur reynst mjög erfitt að skynja og meðtaka. Líka því hvað við upplifum oft óvænt og harkaleg viðbrögð frá umhverfinu þegar við stígum yfir hin ósýnilegu strik mannlegra samskipta án þess að hafa áttað okkur á því hvar þau lágu.

Mildari útgáfur af slíkum hugsanamynstrum gætu því jafnvel, með góðum vilja, talist gagnlegur heimalærdómur í mannlegum samskiptum, en þegar þau ganga út í öfgar getur ofhugsunin orðið að þráhyggju og endurupplifunin endað sem áfallastreituröskun.

Einhversstaðar hef ég heyrt eða lesið að flestar konur sem greinast seint á einhverfurófi hafi einhvern tímann upplifað áfallastreituröskun, að hún sé algeng afleiðing þess að fara einhverf í gegnum lífið án þess að fá viðeigandi aðstoð eða stuðning.

Ég get alveg tengt við þá tilgátu. Bara það eitt að upplifa sig utangátta í samfélaginu og sífellt misskilda veldur gríðarlegri streitu, svo ekki sé minnst á það hvað einhverfar konur verða oft fyrir áföllum á borð við einelti í skóla eða vinnu og ofbeldi í nánum samböndum. Þegar slíkt leggst ofan á meðfædda tilhneigingu til að þaulhugsa alla hluti aftur og aftur er stutt í sjúklegt ástand.

Thinkumeðul

Ég hef grun um að tíðni einhverfu meðal fíkla sé skuggalega há. Kannski á það eftir að koma í ljós samfara aukinni þekkingu á einhverfu, þar sem fjöldinn allur af fullorðnu fólki á rófinu hefur farið í gegnum lífið án þess að fá nokkurn tíma greiningu og þar með viðeigandi aðstoð.

Sé horft til hugmynda Gabor Maté og fleiri um að fíkn sé fylgifiskur áfalla í bernsku, sársauka og skorts á mannlegum tengslum (sjá til dæmis hér: https://networkmagazine.ie/articles/gabor-mat%C3%A9-new-understanding-addiction ) er heldur ekki erfitt að tengja saman punktana og fá út samfellda línu milli einhverfu og fíknar.

Enda er oft talað um fíkniefni (hvort sem um er að ræða efni eða hegðun) sem „self-medication“. Fíkillinn skammtar sér fíkniefnið eins og lyf, hvort sem það er yfirdrifin vinna, kynlíf, áfengi eða önnur vímuefni. Hugbreytandi efni hljóta, eins og orðið gefur til kynna, að koma sterk inn hjá fólki sem, meðvitað eða ómeðvitað, er að reyna að flýja eigin hugsun.

Sjálfsmeðhöndlun með fíkniefnum leysir hins vegar engan vanda, heldur eykur hann frekar ef eitthvað er, vindur upp á thinkuna – og þynnkuna líka.

Greining sem meðal

Ég held ég sé ekkert að ýkja þó ég segist hafa upplifað minn skerf – og jafnvel vel það – af áráttukenndum þráhyggjuhugsunum. Það er mjög orkukræf iðja og mjög illa launuð ef út í það er farið. Það fær enginn yfirvinnugreiðslur fyrir að vaka um nætur og endurupplifa sögð orð (eða þau ósögðu sem maður hefði auðvitað átt að segja mun frekar) eða reyna að sjá fyrir sér ókomin samskipti og hvernig þau gætu mögulega þróast, allt frá bestu yfir í allra verstu útkomu.

Oftar en ekki skilar slík „undirbúningsþráhyggja“ litlu sem engu, sem leiðir þá aftur til þeim mun meiri endurupplifunar í framhaldinu. Hring eftir hring.

Þegar ég horfi til baka á erfið „thinkutímabil“ skil ég stundum ekkert í því að ég skuli ekki hafa leiðst út í dagdrykkju fyrir lifandis löngu. Get bara þakkað fyrir að hafa ekki afrekað það.

Ég hef hins vegar prófað allskonar annað, með misjöfnum árangri. Jóga, hugleiðslu, craniosacral meðferð, möntrur, hreyfingu, hvíld, lestur, handavinnu, bætiefni, sálfræðimeðferð, markþjálfun og lyf. Svo eitthvað sé nefnt.

Árangursríkasta „thinkumeðalið“ mitt finnst mér samt hafa verið einhverfugreiningin.

Það eitt að skilja loksins og vita hvað er í gangi, hvers vegna höfuðið á mér er eins og það er, hefur haft mjög svo róandi áhrif.

Það þarf ekkert alltaf að breyta hlutunum, stundum er nóg að skilja þá til að geta tekið þá í sátt. Og best af öllu hlýtur þá að vera að skilja sjálfan sig.

Ég er að minnsta kosti sátt.

#ósýnilegar

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Þann 2. apríl urðu straumhvörf í tilveru einhverfra kvenna á Íslandi, þegar heimildarmyndin „Að sjá hið ósýnilega“ var frumsýnd. Myndin er 90 mínútna löng og segir frá lífi 17 ólíkra kvenna, frá okkar eigin sjónarhorni og með okkar eigin orðum. Það hefur verið töfrum líkast að fylgjast með og taka þátt í þessu einstaka verkefni og ég á eiginlega ekki orð til að lýsa tilfinningunum sem flæddu fram þegar við sátum loksins hlið við hlið í myrkvuðum sal og upplifðum sjálfar okkur og hver aðra segja sögurnar okkar. Sögur sem eru svo óendanlega margbreytilegar og náskyldar um leið.

Mér finnst ég hafa fundið ættlegg sem ég vissi ekki að ég tileyrði, blóðlínu sem er mér afar mikilvæg og kær. Systralag.

Ég verð ævinlega þakklát Einhverfusamtökunum fyrir framtakið, konunum fyrir hugrekkið og samferðina og veit að þessi mynd markar tímamót. Það sem ég er stolt að hafa fengið að taka þátt í þeim.

Virðing í verki

„Að sjá hið ósýnilega“ kallar fram bæði hlátur og tár og allt þar á milli í listilegri meðferð þeirra Bjarneyjar Lúðvíksdóttur og Kristjáns Kristjánssonar, kvikmyndagerðarfólksins sem á heiðurinn af þessu fallega mósaíklistaverki. Það þarf gott auga, stórt hjarta, næma hlustun – og ekki síst trausta nærveru – til að takast að laða fram efnivið eins og þann sem þau náðu að festa á filmu. Þar tvinnast saman ótal andstæður; húmor og sársauki, hæfileikar og breyskleiki, gæfa og ófarir, gleði og sorg, einlægni og misskilningur, barátta og uppgjöf, vonleysi og trú. Og í grunninn endalaust af kjarki. Risastórum hjartahlýjum og alltumvefjandi kjarki.

Nánar um heimildarmyndina

Á facebooksíðu myndarinnar: https://www.facebook.com/osynilegar. má finna allar nánari upplýsingar. Ég bendi sérstaklega á tengla frá pop-up málþingi sem haldið var í tengslum við myndina, þar sem bæði voru flutt erindi af fræðilegum toga og um þjónustu þá sem einhverfum stendur til boða, auk örerinda frá nokkrum kvennanna. Þetta eru frekar stutt innslög en afar fjölbreytt og veita góða innsýn í efnið.

Einnig er þar að finna fjölmargar umsagnir og ég stenst ekki mátið að birta þessa hér, sem mér þykir sérstaklega vænt um:

„Búin að sjá myndina sem er eins og ég gerði ráð fyrir mjög góð og mun að mínu mati fara um allan heim og vekja mikinn áhuga erlendis. Styrkleiki myndarinnar er að hún nær að sýna breiðan hóp kvenna og sýna hann af virðingu. Ég fékk aldrei þennan hræðilega kjánahroll sem ég fæ þegar einhver er að sýna einhverfa eins og verðlauna kýr í fjósi. Þarna er raunveruleg virðing fyrir fjölbreytileikanum. Ég man reyndar ekki eftir því að hafa séð þátt eða mynd sem sýnir jafn mikla virðingu í garð einhverfra“ – Krossgatan sálfræðiþjónusta

Allir í bíó!

Aðsókn á myndina hefur þegar orðið til þess að sýningafjöldinn hefur verið tvöfaldaður í Bíó Paradís, auk þess sem hún mun fara víðar um landið. Vonandi tekur RÚV hana svo til sýningar, auk þess sem hún ferðast örugglega um heiminn, enda eftir því sem ég kemst næst sú fyrsta sinnar tegundar á veraldarvísu (þ.e. sem heimildarmynd sem segir sögur auk þess að flétta inn fræðilegum upplýsingum).

Þessar góðu móttökur ylja óneitanlega og vekja von um þann aukna skilning sem er svo brýnn á svo marga vegu. Það er gott að vita af fjölda fagfólks sem skipuleggur hópferðir í bíó, sem og stjórnmálafólki, sem hefur auðvitað lykilhlutverki að gegna í framþróun þjónustu og stuðnings í „kerfunum“ okkar öllum.

Ef það er eitthvað sem myndin ætti að skila til áhorfenda þá er það sú sannfæring að samfélagið þarf að breytast, að einhverfar stúlkur eiga betra skilið en þá reynslu sem rekur sig eins og rauður þráður í gegnum „Að sjá hið ósýnilega.“

Að hugsa sér

Að hugsa sér að allir þeir fjölbreyttu hæfileikar sem söguhetjur myndarinnar -systurnar mínar sextán – búa yfir, skuli að hluta eða heild fara forgörðum vegna áfalla, vanlíðunar, skilningsleysis og mótbyrs. Að hugsa sér að það sama eigi við um fjöldann allan af konum í sambærilegri stöðu vítt og breitt í þjóðfélaginu.

Að hugsa sér sársaukann sem hægt er að forðast, möguleikana sem hægt er að rækta, lífsfyllinguna sem hægt er að öðlast.

Að hugsa sér úrræðagæðin sem hver og ein þessara kvenna hefur þróað með sér, styrkinn sem stundum þarf bara til að komast frá einum degi til annars.

Að hugsa sér viskuna sem þessar konur búa yfir og ættu mun oftar að fá að miðla.

Að hugsa sér verðmætið sem felst í ólíkum og fjölbreyttum sjónarhornum, sem einhverfurófið býr yfir í svo óendanlega ríkum mæli. Alla skarpskyggnina. Allan húmorinn.

Að hugsa sér að við séum langflest fyrst að fatta þetta núna árið 2019!

Áfram gakk

„Að sjá hið ósýnilega“ hefur þegar orðið til þess að síminn stoppar vart hjá Einhverfusamtökunum vegna beiðna um upplýsingar, leiðbeiningar og möguleika á greiningu fyrir stúlkur og konur. Það er lúxusvandamál sem samtökin hljóta að fagna og vinna sig í gegnum með einhverjum ráðum.

Sjálf verð ég ríkulega vör við áhuga hjá fagfólki í heilbrigðisgeiranum, félagsþjónustum og innan pólitíkurinnar. Þann meðbyr verður að nýta og rækta áfram.

Heimildirnar sem myndin geymir eru óendanlega verðmætar og hún er án minnsta vafa komin til að vera, sem stór og mikilvæg varða á leiðinni til aukinnar sanngirni til handa einhverfum konum.

Ég lími hér inn í lokin tvær nýlegar fréttir, máli mínu til stuðnings, ef einhver skyldi efast um það að breytingarnar verða að koma – og það fljótt.

Einhverf stúlka fær ekki skólavist á Íslandi.

Dóttir mín vill deyja.

Augu

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

El ojo que ves no es ojo porque tú lo veas – es ojo porque te ve. (Antonio Machado)

Augað sem þú sérð er ekki auga af því að þú sérð það – það er auga af því að það sér þig.

Ég veit svosem ekki hvað ég hef horft mikið í augun á öðrum, en ég get þó hiklaust fullyrt að ég hef horfst ótæpilega mikið í augu við sjálfa mig – bókstaflega jafnt sem táknrænt.

Á táningsárunum hófust flestir dagar á því að ég horfði á sjálfa mig hverfa í baðherbergisspeglinum þar til ekkert var eftir nema augasteinarnir, umkringdir gráu tómi. Rafmögnuð tilfinning í höfði og tungu fylgdi með, sem og máttleysi í fótum og oftar en ekki rankaði ég við mér krjúpandi líkt og á bæn við vaskinn. Þessa helgistund mátti ég þakka lágum blóðþrýstingi og því að ég stóð of hratt upp. Einkaathöfn, þar til einn morguninn að baðið var upptekið og ég datt yfir eldhúsborðið í staðinn. En það er önnur saga…

Augu

Ég teiknaði augu, oftast mín eigin en líka önnur ímynduð. Oftar en ekki var krotað við hliðina (nei annars, skrifað með skrautskrift auðvitað): I am the eye in the sky, looking at you, I can read your mind.

Augnsamband

Ég get alveg horfst í augu við aðra. Geri það oft. Sjaldnast þó ómeðvitað. Þegar um er að ræða ástvin hugsa ég aðallega um það hvort ég er að horfa í hægra eða vinstra augað á viðkomandi, fer að skipta augnaráðinu jafnt milli hægri og vinstri og oftar en ekki að velta fyrir mér hvort hinn getur séð augun mín hreyfast. Skiptir ekki máli hvað samtalið er innilegt eða mikilvægt, alltaf fer ég að pæla í sjónlínunni.

Sé viðmælandinn minna tengdur mér er innra samtalið meira á þá leið hvort ég sé að horfa of mikið eða of lítið í augun eða andlitið á viðkomandi. Nú er ég farin að horfa á heftarann, er það kannski dónalegt? Ætti ég núna að líta upp? Þarna er snúran á gólflampanum. Og gluggakistan. Finnst henni ég asnaleg að horfa svona á gólfið? Ok, horfi smá í augun. Hægra, vinstra, ennið.

Handavinna

Prjón og hekl hlýtur að vera besta stimm sem til er. Fullkomin afsökun fyrir því að vera með hendurnar á iði, hindrar mig í að naga naglaböndin og aftrar augunum frá því að flakka um allt herbergið meðan ég tala við aðra. Veitir fullkomið skjól fyrir augun, ég þarf jú að horfa á það sem ég er að gera, ekki satt? Ég get svo vel hlustað og talað á meðan.

Væri ekki bara sniðugt ef við gætum sleppt því að góna hvert á annað og horft þess í stað saman á eitthvað á meðan við tölum? Handavinna er gagnleg til þess brúks, en ýmislegt annað líka.

Rúnturinn

Stundum er sagt að karlmenn eigi auðveldara með að tala saman hlið við hlið en hvor á móti öðrum. Sem er kannski rótin að dálæti þeirra á bíltúrum. „Eigum við að fara á rúntinn“ þýðir kannski í raun „Ég þarf að tala við þig“?

Og ef einhverfar konur eru eins og venjulegir karlmenn (eins og stundum er haldið fram) meikar það fullkomið sens að tala saman hlið við hlið, eða finna eitthvað annað en augu til að horfa á á meðan.

Ég er að minnsta kosti mun rólegri þegar ég þarf ekki að vera að velta því fyrir mér hvenær ég eigi að líta upp og hvenær undan, hvort ég sé farin að stara, hvort viðmælandinn sjái augun mín ferðast frá hægri til vinstri eða hvort ég eigi að hætta að horfa á lampafótinn.

Er einblínt um of á augnsamband?

Ég velti því oft fyrir mér hvort áherslan á að þjálfa einhverft fólk upp í að nota augnsamband á rétt á sér eða hvort hún megi missa sín. Fyrir hvern er hún hugsuð? Ef sá einhverfi lítur undan til að sleppa við innri vangaveltur um augu viðmælandans, sitt eigið augnaráð, eða jafnvel af því að augnsambandið meiðir (sem er einkenni sem ég þekki ekki sjálf af eigin raun en virðist algengt) er þá eitthvert gagn í því að pína fólk til að nota augun í samskiptum við aðra?

Hvað ef allir hinir, sem upplifa engin óþægindi eða truflun við að horfast í augu lon og don, fengju bara að vita í upphafi samtals að þeir þurfi ekki að hafa áhyggjur af augnaráði hins, eða skorti á slíku? Gætu þá einhverfir og óeinhverfir kannski bara rabbað saman í rólegheitunum, hver með sínu nefi? Eða auga?

Því eins og skáldið sagði: augað er ekki auga af því þú sérð það, það er auga af því það sér þig.

Hver og einn á sitt sjónarhorn sjálfur og ef það truflar viðmælanda einhverfs einstaklings að vera ekki í sjónlínu viðkomandi, ætti sá hinn sami kannski að bara líta í eigin barm.

Eða hvað?

Af hverju ætti ég að þykjast vera einhverf?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Einn af rauðu þráðunum í reynslusögum kvenna á einhverfurófi, sem margar hverjar greinast á fullorðinsaldri, oft eftir langa og erfiða baráttu við að finna sér stað í tilverunni, er að þeim er ekki trúað, greiningin ekki tekin gild. Víða er líka erfitt að komast í greiningu og fordómar fagaðila sterkir, í takt við karllæga slagsíðu sem ríkt hefur gagnvart einhverfu frá því henni var fyrst lýst.

Sjálf hef ég ekki tengt við þessar frásagnir, sem betur fer. Ég upplifi almennt mikinn stuðning og jákvæð viðhorf, svo ekki sé minnst á jákvæð viðbrögð við til dæmis þessu bloggi og því að ég skuli vera tilbúin að segja sögu mína upphátt. Fyrir það er ég mjög þakklát. Hef reyndar gantast með það að opinberun mín á þessari greiningu hafi kannski bara verið eins og þegar George Michael kom út úr skápnum – bara svona jájá, það vissu nú allir…

Eníhú, það sem er sagt við mann er ekki alltaf það sama og það sem sagt er um mann. Eins og ég hef skrifað um áður þá fer umtal og sögusagnir glettilega oft framhjá mér, sem mögulega er fylgifiskur þess að forðast „smalltalk“. Sem er oft bara ágætt.

Er ég kannski að þykjast vera einhverf?

Það eru víst einhverjir þarna úti sem halda það. Eftir að hafa velt þeirri staðreynd fyrir mér í smá tíma, hef ég komist að því að mér finnst það bara allt í lagi. Eins og oft er sagt; það sem öðru fólki finnst um þig kemur þér ekkert við. Þannig er það bara.

Leiðin að greiningu er sjaldnast stutt, eða bein. Einmitt þess vegna tjái ég mig opið um mína leið, minn aðdraganda, mína niðurstöðu og væntanlega – einhvern tímann – mína lausn. Vegna þess að þetta er ekki svar sem liggur í augum uppi, það eru fáir sem þekkja til og fáir sem vísa rétta leið.

Minni leið að greiningu má skipta upp í nokkra áfanga. Ef ég rek mig frá núinu og afturábak, er stysti og nýjasti áfanginn sá sem lá frá fyrsta gruni um að vera á einhverfurófi og að því að leita til fagmanns. Þar á undan var lengri tími sem einkenndist af meðvitund um einhverfurófið, lærdómi frá sjónarhorni aðstandanda og  viðleitni til að vera vel upplýst mamma og góður bakhjarl. Þar á undan er svo kaflaskipt tilvera, þar sem fléttast saman velgengni og vanlíðan, bjartsýni og kvíði. Og allskonar.

Hver fyrir sig

Einhverfugreining á fullorðinsaldri er í mínum huga fyrst og fremst afar persónulegt ferðalag, á forsendum og að frumkvæði einstaklingsins sjálfs. Leið til að kynnast sjálfum sér, læra betur á sjálfan sig og ekki síður á aðra. Það hvort við opinberum greininguna ræður síðan hvort hún verður líka tæki fyrir aðra að læra á okkur. Sjálf valdi ég þá leið að ræða greininguna strax, sem hefur mikið með minn eigin persónuleika að gera, en tengist líka því hvar ég er stödd í lífinu einmitt núna.

Oft er ég spurð hvað fólk eigi að gera ef það grunar að fullorðinn einstaklingur sé á einhverfurófi, hvort eigið að hvetja viðkomandi í greiningu, benda á þennan möguleika og þar fram eftir götunum. Ég er ekki viss um að það sé til eitt svar við þeirri spurningu, þekki bæði góðar og slæmar reynslusögur af slíkum tilraunum, þ.e. að ýta við fólki (fullorðnu) að leita sér greiningar.

Mín leið til að ýta við fólki er að upplýsa, segja frá. Nota frásagnir og reynslusögur og vona að það opni augu. Ekki til að leiðrétta fólk, laga það eða hafa vit fyrir því, heldur til að breikka sjóndeildarhringinn og reyna að stuðla að auknum skilningi. Þar finnst mér sterkasta leiðin og sú hreinlegasta að segja frá mér sjálfri. Mitt sjónarhorn er bara eitt af ótalmörgum, en ég á mína sögu sjálf og þar með réttinn til að deila henni.

Á eigin forsendum

Vangaveltur undanfarið, um hvort mér eigi að finnast eitthvað um það hvað fólki finnst (ef því finnst þá yfirhöfuð eitthvað) kristallast eiginlega í þessu: Einhverfugreiningin er mál hvers og eins, persónuleg og í einkaeigu. Þetta er mín greining, það tók mig talsverðan tíma að finna hana og mér þykir vænt um hana. Fyrir mig var hún púsl sem vantaði í heildarmyndina, skrúfa sem var laus. Ég hef val um það hvort ég tala um hana eða ekki, sennilega myndi ég gera minna af því ef hún væri ekki hluti af stærri heild. Þeirri heild að konur og stúlkur á einhverfurófi hefur skort hlustun, skort rödd.

Með tímanum verður þetta sem ég syng, með eigin nefi, vonandi hluti af mun stærri kór, í lagi sem fleiri þekkja.

Súr pilla

/ hlidstaedverold / 3 Ummæli

Ég er búin að vera að japla á súrri pillu í allt sumar sem ég verð einhvern veginn að fara að koma frá mér. Þannig er að ég las í vor umfjöllun um nýlegar rannsóknir, í Bandaríkjunum og Bretlandi meðal annars, um viðmótið sem mætir einhverfum einstaklingum í samfélaginu, sem og þau áhrif sem það hefur á sálarlíf einhverfra að upplifa höfnun í félagslegum samskiptum.

Hingað til hefur mest verið rætt og ritað um félagslega færni – eða skort á henni – meðal einhverfra. Sjálft greiningarheitið – einhverfa – endurspeglar raunar þessa nálgun, að hinn einhverfi sæki ekki í félagsleg samskipti, heldur haldi sig afsíðis og forðist félagsleg tengsl. Með öðrum orðum; að erfitt sé að ná til hans.

Þessi nálgun felur í sér að einhverfir veljir sér, eða kjósi, að vera út af fyrir sig og að þá skorti færni (og jafnvel vilja) til að taka þátt í samfélaginu.

En er þessu kannski öfugt farið?

Sjónarhorn þeirra sem rannsaka einhverfurófið fer sem betur fer sífellt stækkandi – svo mjög að það er jafnvel farið að snúast við. Enda kannski löngu tímabært að skoða hina hlið peningsins, það er hvort – og þá hvernig – samfélagið kemur til móts við þá sem hafa óhefðbundið taugafræðilegt upplegg.

Meðal þess sem nú hefur verið skoðað er viðmót „óeinhverfra“ við fyrstu kynni af einhverfu fólki. Fyrstu hughrif sem einstaklingur vekur skipta nefnilega ótrúlega miklu máli. Þau hafa mjög mikil áhrif á það hvort okkur langar að kynnast viðkomandi betur, eða hvort viðbrögðin eru kannski þveröfug. Fyrstu augnablikin ráða miklu um það hvaða stefnu samskiptin – og þar með tengslin – taka.

Skýr munur á viðbrögðum fólks eftir því hvort um er að ræða einhverfu eða ekki

Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments.

Svo mörg voru þau orð: Taugadæmigert fólk (einnig þekkt sem „normal“) vill síður eiga samskipti við einhverfa. Þetta sýna tölfræðilega sterkar, samhljóða niðurstöður úr þremur rannsóknum, þar sem fylgst var með fyrstu viðbrögðum í samskiptum við annars vegar einhverfa og hins vegar fólk án greiningar. Bæði voru skoðuð viðbrögð jafningja (fólks á svipuðu reki) og milli kynslóða (viðbrögð fullorðinna við börnum t.d.) og niðurstöðurnar voru alltaf eins.

Þetta er verulega súr pilla. Og súra bragðið er kunnuglegt. Munurinn er kannski sá að áður byggði það á tilfinningunni um það að einhverjum (einum eða fleirum, eða hópi jafnvel) hreinlega líkaði ekki við mig, sama hvað ég segði eða gerði. Við eigum væntanlega öll svoleiðis augnablik – eða jafnvel heil tímabil – sjálfsvorkunnar sem eiga sér ekki alltaf stoð í raunveruleikanum. Hér er hins vegar um blákaldar vísindalegar niðurstöður að ræða. Ái!

Fólki líkar bara almennt ekki við einhverfa einstaklinga, það langar síður að kynnast þeim nánar, álítur þá síður vera vinamarga eða félagslynda og finnst þeir vera vandræðalegir í samskiptum.

Þá höfum við það.

Svo ég tíni nú til það jákvæða úr niðurstöðunum, þá var ekki munur á viðbrögðum fólks við rituðu máli (sem eru gríðarlega mikilvægar niðurstöður), og þrjár breytur sýndu ekki mun milli einhverfra og annarra, þ.e. hvort fólk treysti viðkomandi, væri til í að búa nálægt þeim og hvort fólk virkaði gáfulegt. Hér get ég ekki sleppt því að benda á að óeinhverfir skoruðu hærra í „gáfulega“ álitinu – proffar hvað? 😉

Sálræn áhrif

Nýleg bresk rannsókn skoðar meðal annars áhrif félagslegs samþykkis – eða skorts á slíku – á andlega líðan einhverfra einstaklinga. Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Samkvæmt henni eru sterk tengsl þarna á milli. Minna samþykki, aukin vanlíðan. Einhverfir vilja nefnilega ekki endilega vera út af fyrir sig, okkur langar til að tilheyra hópnum og líður illa þegar hópurinn vill ekki hafa okkur með.

Gríman, eða felulitirnir, sem fjölmargt einhverft fólk kemur sér upp í félagslegum samskiptum – til að falla betur inn í hópinn – er líka mikið til umfjöllunar í sambandi við geðheislu og andlega líðan. Hinir einhverfu (ekki hvað síst hinAR einhverfu) leggja oft mikið á sig til að aðlagast umhverfinu og temja sér hegðun sem er okkur ekki eðlislæg. Það útheimtir mikla orku og tekur sinn toll af andlegri og líkamlegri heilsu.

Tíðni þunglyndis, kvíða, sjálfsvígshugsana (og/eða -tilrauna) virðist aukast í beinu hlutfalli við það hversu mikið fólk felur einkenni sín (eða eðli eins og ég myndi frekar kalla það) og hversu lengi.

Í þessu samhengi kemur reyndar fram ákveðin þversögn, þar sem fólk með minna áberandi einhverfu felur hana meira – og fær þar með minni aðstoð frá umhverfinu. Sá sem er sýnilega fatlaður nýtur meiri aðstoðar, en sá sem glímir við ósýnilega fötlun (og felur jafnvel þann hluta sem þó væri annars sýnilegur) þarf ekkert síður á stuðningi að halda.

Það eru því jafnvel sterkari tengsl á milli þess að vera, eins og það hefur oft verið kallað „hátt fúnkerandi“ og hárrar tíðni þunglyndis, kvíða og skertrar lífslöngunar. Það kostar með öðrum orðum sitt að láta sem ekkert sé.

Getum við lært af þessu?

Eins og ég sagði í upphafi, þá er ég búin að vera að velta því fyrir mér í allt sumar hvernig ég á að melta þessar upplýsingar, og ekki síður hvernig ég kem hugsunum mínum best frá mér án þess að virðast sokkin ofan í sjálfsvorkunn. Því vorkunn hjálpar sjaldnast, hvorki okkar eigin né annarra.

En ég er sannfærð um að hægt sé að læra af þessum upplýsingum (en ekki hvað, segir konan sem getur ekki hætt að læra…).

Ég er með nokkrar tillögur um lærdóm (eflaust ekki tæmandi listi):

Í fyrsta lagi: gæti samfélag óeinhverfra vinsamlega litið í eigin barm og viðurkennt sinn hlut í því að einhverfir „hverfa einir“.

Í öðru lagi: getum við fært fókusinn aðeins frá því að þjálfa einhverfa í að hætta að vera öðruvísi og skoðað frekar betur hvernig við sem samfélag getum víkkað aðeins meðalveginn.

Í þriðja lagi: getum við sinnt betur þeim hópi sem er „minnst áberandi öðruvísi“ og glímir oft við risastórar andlegar og geðrænar afleiðingar þess að fela sérkenni sín – sem eru einmitt oft líka alltof ósýnilegar. Þarna liggur lífið við.

Og síðast en ekki síst:

Getum við dvalið aðeins við þá staðreynd að ritað mál er lykill að jákvæðari samskiptum milli einhverfra og annarra. Um leið og búið er að fjarlægja breytur eins og augnsamband, málróm og ásýnd, flæða samskiptin óhindrað.

Þessa staðreynd þarf að taka til greina í umræðunni um snjalltækjanotkun barna, ungmenna – og bara allra. Þessi tæki geta verið lykill að tengslamyndun fyrir þá sem glíma við neikvætt viðmót (að fólki hreinlega líkar ekki við mann!) í hinum „hefðbundnari“ samskiptum. Hvað ef netið, síminn og tölvan, opna dyr út úr einangrun og skapa farveg fyrir félagsleg tengsl? Eru þessi tæki þá alltaf slæm? Eða gleymir umræðan kannski bara að gera ráð fyrir mannlegum breytileika?

Grímuverðlaun einhverfunnar

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu kvenna og stúlkna, verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela einkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Laun erfiðisins

Oft er talað um lækningu á einhverfu, en hún er ekki til. Svo einfalt er það. Hins vegar er hægt að minnka „einkennin“, oftast með því að draga úr vanlíðan. Rólegt, reglufast umhverfi, fyrirsjáanlegar aðstæður, mataræði sem ekki ertir líkamann. Ást, umhyggja, skilningur og aðlögun umhverfisins að þörfum einhverfra er allt til þess fallið að auka öryggiskennd, draga úr vanlíðan og styrkja sjálfsmyndina.

Allt það sem nefnt er hér að ofan er gríðarlega jákvætt og mikilvægt, þó svo „batinn“ sem það áorkar geti aldrei kallast lækning. Enda er einhverfa eðli en ekki sjúkdómur.

Aðstæður sem framkalla hið gagnstæða – höfnun, óöryggi, skilningsleysi, óþægilegt áreiti, sársauki og svo framvegis – magna upp öll varnarviðbrögð og gera það mun erfiðara fyrir einhverfa að fúnkera innan um annað fólk.

Ástandið sem þá tekur við hefur ýmis nöfn og ólíkar birtingarmyndir, sem ég ætla aðeins að reifa hér. Grímuverðlaun einhverfra í ólíkum flokkum, gjörið svo vel.

Bráðnun – meltdown

Áberandi varnarviðbrögð einhverfra í fjandsamlegum aðstæðum eru eitthvað sem við þekkjum flest úr bíómyndum og sjónvarpi. Einstaklingurinn missir alla stjórn á aðstæðum, leggst jafnvel niður, heldur um höfuðið (eða lemur það), býr til hljóð til að yfirgnæfa umhverfið og svo framvegis. Enska heitið á þessu ástandi er „meltdown“, enda mætti líkja þessu við að hreinlega bræða úr sér. Ekkert virkar.

Sjálf kannast ég ekki sérstaklega vel við svona ástand, að minnsta kosti ekki í opnu rými. Mér tekst yfirleitt að forða mér inn í bíl, heim, eða í annað afvikið umhverfi áður en ég fell saman. Og það er ekki oft.

Lokun – shutdown

Þetta varnarviðbragð er mögulega ekki eins áberandi og bráðnunin, en því má í raun lýsa á þann veg að einstaklingur missi sambandið við umheiminn. Eða loki á það. Svipað og tölva sem frýs. Aðdragandinn er líka svipaður og hjá tölvunni, of hratt eða mikið áreiti og óskiljanlegar skipanir eða beiðnir. Ýtt er á alla takkana og ekki beðið eftir úrvinnslu heldur haldið áfram að hamast þar til allt slökknar.

Þetta ástand þekki ég mætavel og get ekki talið þau skipti sem ég hef upplifað það. Ég tengi það oftast við náin samskipti og líður þá gjarnan eins og ekkert sem ég geti sagt eða gert hafi nokkra þýðingu. Ég fær störu og oft er hugsun á flugi inni í höfðinu á mér eins og kúla í pinball spili, sem rekst endalaust á veggi og skoppar stjórnlaust milli þeirra. Ég get ekki svarað neinu ef ég er spurð og þarf bara að liggja undir mínu teppi og þiðna. Þetta eru stundirnar sem mér líður eins og ég komi frá annarri plánetu og tali ekki tungumálið.

Kulnun

Ein alvarlegasta afleiðing þess að ganga með grímu til að hylma yfir einhverfuna er án efa kulninin – á ensku „burnout“. Kulnun byggist upp yfir langan tíma og dregur smám saman til sín allan mátt og heilsu þess sem fyrir henni verður. Þetta er alvarlegt líkamlegt og andlegt ástand sem getur tekið langan tíma að laga. Það þarf ekki að vera einhverfur til að lenda í kulnun, en þetta tvennt virðist þó furðu oft fara saman.

Áreynslan við að upplifa sig utangátta, reyna að falla í fjöldann, reyna að skilja umhverfi sitt og taka upp hegðun sem er ekki manns eigin – leika hlutverk – er ótrúlega mikil. Það er hægt að umbera hana merkilega lengi, en á einhverjum tímapunkti segir líkaminn bara stopp. Slekkur ljósin, lokar pósthólfinu, dregur fyrir gluggana og pínir mann til að nema staðar og hætta að misbjóða eigin heilsu.

Þegar ég horfi til baka, til tímans áður en ég fékk mína greiningu, falla ótalmörg púsl á sinn rétta stað. Ég man til dæmis oft eftir mér í strætó á leið heim úr Námsbrautinni í sjúkraþjálfun, eftir langan dag fullan af snertingum, togi, teygjum, nuddi, björtu ljósi, tónlist og miklu glensi og gamni (það var rosalega gaman hjá okkur og gekk oft mikið á) þar sem ég var svo þreytt að ég gat rétt svo dregið andann. Það var erfitt að sjá skýrt, þungt að anda, járnbragð í munninum, þreytuverkir í mjóbakinu, sviði í húðinni. Dofi hér og þar. Jafnvægið í rugli. Suð fyrir eyrum og jafnvel skrýtin lykt.

34065861_10216114528126344_8180252809984212992_n

Þetta ástand hefur gert sig heimakomið með árunum. Fyrst kom það með löngu millibili og eftir mikið áreiti, en smám saman hefur leiðin að því orðið styttri og tíðnin aukist. Barneignir, vinna, félagsstörf, sambúð, fjölskylduboð, fjöldi verkefna á ólíkum sviðum. Allt hefur þetta tekið sinn toll og með tímanum hafa batteríin hætt að hlaðast að fullu milli tarna og þar með hallað undan fæti. Nú er svo komið að ég sef nokkra lúra á dag til að halda mér gangandi. Eins og blanda af ketti og ungbarni, enda bara tæpir þrír mánuðir síðan ég klessti endanlega á minn heilsufarslega vegg og varð að játa mig sigraða. Í bili.

Grímuverðlaunin, má skila?

Sem handhafi fjölmargra grímuverðlauna í flokki einhverfra, eftir áratuga leik frá morgni til kvölds, þrái ég það eitt að mega skila þeim aftur. Ég vil ekki einusinni vera tilnefnd.

Leiðin að þessu markmiði mínu er að standa meira með sjálfri mér, hætta að þóknast öðrum og umfram allt vera trú mínum kenjum.

Við verðum líka öll sem eitt að draga úr þrýstingi á einhverft fólk um að breyta sjálfu sér til að falla í fjöldann. Samfélagið verður bara einsleitara og minna spennandi og fullt af fólki veikist að óþörfu. Leyfum okkur að líða vel í eigin skinni, fögnum fjölbreytileikanum.