(Þessi pistill var upphaflega fluttur á Þjóðarspeglinum árið 2020 í málstofu um lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna, sem „Innlegg frá einhverfri konu sem horfir til baka til unglingsáranna – horft til barnæsku og unglingsára og að verða fullorðin og allt sem því fylgir“.)

Komið sæl, takk fyrir að bjóða mér að tala hér í dag og takk fyrir að beina athyglinni að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og ungmenna.

Nú var ég ekki alin upp sem fatlað barn eða fatlað ungmenni, síður en svo. Ef ég væri 10 ára gömul í dag er alls ekki heldur víst að ég væri álitin fötluð eða þurfa nokkurs konar stuðning umfram önnur börn. Samt er ég þess fullviss að sú fötlun, eða það sérkenni, sem ég fékk greiningu á 45 ára gömul, fyrir þremur árum síðan, hefur haft afgerandi áhrif á lífsgæði mín og þátttöku í samfélaginu allt mitt líf. Og hún mun halda áfram að gera það, þó vonandi með aðeins öðrum formerkjum nú þegar ég veit hvernig í málunum liggur.

Áður en til minnar einhverfugreiningar kom hafði ég fylgt tveimur af þremur börnum mínum í gegnum það ferli. Sá þriðji (þó ekki sá yngsti) fór svo í greiningu á eftir mér. Á þessari leið hef ég upplifað ólík viðhorf jafnt hjá sjálfri mér sem öðrum og fylgst með mörgum þeirra breytast. Hvað sjálfa mig varðar þá má lýsa því ferli í stystu máli þannig að hafi ég í upphafi horft á barnið mitt og hugsað „af hverju er hann ekki eins og önnur börn“ þá veit ég núna að það er ekki barnið sem þarf að breyta, heldur samfélagið og hvernig það mætir ólíkum einstaklingum.

Mér finnst verulega erfitt að horfa til baka til unglingsáranna og verð að viðurkenna að ritun þessa erindis hefur kostað mikla baráttu við frestunarhneigðina í mér, eða kannski öllu heldur löngunina til að stinga höfðinu í sandinn. Í aðra röndina finnst mér að ég hafi ekkert sérstakt fram að færa en á hinn bóginn þá finn ég fyrir kvíðahnúti í maganum bara við tilhugsunina um að skoða þennan tíma, sem væntanlega ætti að segja mér eitthvað.

Barnæskan er allt annað mál, ég man hana bara sem frelsi og skemmtun, áhyggjulausan tíma. Þá var ég bara ég og alveg eins og ég átti að vera. Ég er yngri helmingurinn af afar samrýmdu systra-pari, fædd rúmu ári á eftir eldri systur minni og naut alltaf félagsskapar við hana sem minnar meðfæddu trúnaðarvinkonu.

Tilveran varð, eins og gengur og gerist, mun flóknari þegar gelgjan brast á. Á þeim tíma eykst vægi óyrtra samskipta, sem gerir einhverfum krökkum oft erfitt fyrir að fylgjast með, auk þess sem hormónabreytingar skapa innri óróa sem tekur til sín mikla orku.

Komum við þá að yfirskrift þessa erindis, sem mér finnst viðeigandi að sækja til konu sem aldrei hefur haft sérstakar áhyggjur af normalkúrfunni.

I made it through the wilderness, somehow I made it through

Þessar línur úr lagi Madonnu passa bara svo vel þegar ég lít um öxl til þessa tíma. Þetta var frumskógur, en ég fann mína leið.

Mér finnst líka mjög viðeigandi að nota texta úr lagi, enda hefur líf mitt alltaf haft meðfylgjandi hljóðrás. Lög – og ekki síður textar – hafa alltaf verið mér stuðningur, tenging, og huggun.

Eins finnst mér við hæfi að nota enskuna, enda mjög algengt að börn á einhverfurófi sæki í það tungumál til að tjá sig, ekki síst þegar tilfinningar eru annars vegar. Svo ekki sé minnst á „scripting“, eða að tala eftir handriti eða forskrift, sem við gerum líka mörg.

Madonna kom líka einmitt fram á sjónarsviðið á táningsárum mínum, ég átti meira að segja plötuna Like a Virgin og hringlandi armbönd í stíl.

Yfirskrift erindisins er þannig ekki úr lausu lofti gripin, þó svo hún hafi vissulega flögrað frekar áreynslulaust inn í hugann á mér á sínum tíma, heldur margþætt og marglaga að merkingu.

Marglaga merking og djúp hugsun er einmitt líka algengt einkenni á hugsanagangi einhverfra, ekki síst okkar kvennanna. Stök hugsun er afar sjaldgæft fyrirbæri, þær koma oftast í knippum með ótalmörgum tengingum, jafnt á dýpt sem breidd. Ekkert er einfalt.

Hljóðrás og þula

En já, líf mitt er með hljóðrás, það er engin spurning. Við vissar aðstæður get ég virkað eins og glymskratti, sem svarar hvers kyns áreiti með viðeigandi lagi og texta. Aðallega texta.

Til viðbótar við hljóðrásina hefur líf mitt reyndar alltaf líka haft þulu, nokkurs konar eigin Davíðu Attenborough. Alviturt söguman sem býr í höfðinu á mér, vakir yfir öllu og kemur með athugasemdir. Oft er þessi þula mjög gagnrýnin og þá er ekkert skilið undan, en stundum er hún bara að fylgjast með línunum á gangstéttinni, telja hvað ég tek mörg skref eða romsa á hlutlausan hátt um hvaðeina sem ég er að gera.

Þessi þula vissi reyndar ekkert frekar en eigandinn hvað var í gangi á unglingsárunum. Hún var meira í því að safna gögnum, flokka og greina. Hún var líka mjög móttækileg fyrir innleggjum annarra, öll gagnrýni sem ég fékk fór beint inn á harða diskinn og yfirleitt reyndi ég að breyta því sem var gagnrýnt, til að falla betur að kröfum.

Nýtt sjónarhorn í baksýnisspeglinum

Nú þegar ég get horft til baka í gegnum gleraugu einhverfugreiningarinnar, þá sé ég vissulega margt í öðru ljósi.

Langvarandi erfiðleikar sem ég tengdi lengst af við einstök áföll eru þegar betur er að gáð mjög dæmigerðir fyrir stelpur á einhverfurófi. Þar má nefna kvíða gagnvart útilokun og tilfinningu um að vera utangátta, sem ég hafði alltaf talið eiga rót sína í einelti sem ég varð fyrir í 10 ára bekk, en hefði mögulega getað verið til staðar þó svo eineltið hefði ekki átt sér stað. Sjálft eineltið er reyndar rauður þráður í lífsreynslu einhverfra barna, þar eigum við því miður mjög mörg erfiða sögu.

Það að ég átti sjaldnast bestu vinkonu, heldur var meira svona viðhengi eða þriðja hjól, sem ég tengdi við það að flytjast frá útlöndum og heim 8 ára gömul, er í raun frekar algeng upplifun hjá okkur á rófinu. Þegar betur er að gáð sést að stelpan sem virðist blandast vel inn í hópinn er í raun meira eins og fiðrildi sem flögrar frá einum hópi til annars án þess að mynda sterk tengsl við neinn.

Með öðrum orðum þá hef ég í gegnum tíðina oft leitað að ástæðum fyrir því hvernig lífið og tilveran er og gefið mér ýmis svör, sem eftir á að hyggja mætti flestum skipta út fyrir þá staðreynd að ég er einhverf.

Ásýnd og innri líðan

Eins og flestar stelpur á rófinu þá hef ég að mestu leyti flogið undir radarinn og hlutirnir oftast virst vera í nokkuð, ef ekki mjög góðu lagi, utan frá séð.

Þegar horft er til baka eru hins vegar fjölmörg merki sem þjálfað auga væri fljótt að sjá í dag. Reyndar, eins og ég sagði í upphafi, þá er samt ekki víst að ég myndi skora nógu hátt á þeim matskvörðum sem nú eru í notkun. Því miður er það ennþá svo að stelpur falla milli skips og bryggju hvað einhverfugreiningar varðar. Þetta segja mér til dæmis kennarar sem ég hitti þegar ég fer með einhverfufræðslu út í skólana. Aukin vitund um ólíkar birtingarmyndir einhverfu hefur nefnilega ekki ennþá náð nægilega vel inn í greiningarferlið eða þau tól sem þar eru notuð. Þau byggja ennþá um of á úreltum staðalmyndum. Afleiðingin verður því miður sú að þessar stelpur fara á mis við nauðsynlegan stuðning. Greiningin kemur svo kannski löngu síðar og þá oft í kjölfar heilsuleysis sem er jafnvel afleiðing álagsins sem því fylgir að glíma við lífið án aðstoðar. Þá er algengt að greining á fullorðinsárum komi í kjölfar þess að börn viðkomandi greinist einhverf og sterk líkindi eru með foreldri og barni.

Stundum er sagt að stelpur á einhverfurófinu séu eins og kameljón vegna þess hvað þær samlagast umhverfinu oft vel, þrátt fyrir að líða á sama tíma eins og aðskotadýri. Við erum næmar á skilaboð úr umhverfinu og reynum að fylgja þeim eftir til að stinga minna í stúf. Mamma mín notar einmitt þetta orð þegar hún lýsir mér sem barni. „Guðlaug var kameljón, hún bara hvarf inn í umhverfið.“

Ég var ekki endilega meðvituð um þessa aðlögunarfærni framan af, en man hins vegar mjög skýrt eftir því á menntaskólaárunum. Þá lagði ég mig fram um að þjálfa upp pokerface, vildi ekki láta sjá hvernig mér leið, ekki láta finna á mér höggstað. Seinna snerist svo dæmið við og ég reyndi markvisst að afþjálfa þennan eiginleika, enda fannst mér hann vera farinn að standa mér fyrir þrifum. Þá fannst mér svo vont að kunna ekki að sýna gleði eða spenning, sem mér fannst fólkið í kringum mig geta miklu betur.

En hver voru þá þessi merki sem hægt er að greina í baksýnisspeglinum?

Ég var til dæmis með áberandi kæki sem barn, blikkaði augunum mikið, nagaði neglur og var oft almennt á iði.

Mér gekk mjög vel í skóla, þó svo ég væri svosem ekkert viss hvert ég stefndi. Ég var í tónlistarskóla og balletdansi, lúðrasveitum og Sinfóníuhljómsveit æskunnar. Ég var ekki endilega vinnusamur námsmaður, framan af nægði mér að mæta í skólann og gera verkefnin „í beinni“ en þegar ég lærði heima þá gerði ég það oftast uppi í rúmi fyrir svefninn.

Ég var fullorðinsleg í tali og las mikið. Ég leiðrétti aðra líka óspart, til dæmis smámælta stelpu á leikskólanum sem mér fannst ekki segja nafnið sitt nægilega skýrt. Ég var rökföst og bókstafleg og áminnti mömmu til dæmis um að það væri ólöglegt að berja börn einhvern tímann þegar hún sagði að rétt væri að flengja mig. Þá var ég líklega um sex ára gömul og hafði fengið fræðslu um réttindi mín í skólanum. Réttlætiskenndin lét snemma á sér kræla.

Í tíu ára bekk upplifði ég hins vegar einelti, af þeirri gerð að ég var útilokuð frá hópnum, bæði í eiginlegri og óeiginlegri merkingu. Enginn leit við mér og ég var lokuð úti úr skólahúsinu. Í þeim aðstæðum kunni ég alls ekki að verja mig og datt enn síður í hug að leita mér hjálpar. Ég gerði þvert á móti mitt besta til að fela ástandið og sagði í raun ekki frá því fyrr en löngu síðar. Það varð mér til happs að skólinn sem ég var í sinnti bara fyrstu fjórum bekkjum skólagöngunnar og því varð uppbrot í hópnum á næsta skólaári, auk þess sem aðalgerandinn í málinu flutti í annað bæjarfélag. Annars veit ég ekki hvernig hefði farið.

Almennt séð var ég frekar virk í skólanum en mikið ein heima fyrir. Þessar andstæður eru enn til staðar í dag. Ég er yfirleitt í miðpunkti og gjarnan hrókur alls fagnaðar, en hef aldrei haldið miklu sambandi við fólk eftir að formlegum samskiptum er lokið.

Það nýttist mér klárlega í námi hvað ég er athugul og næm á smáatriði í umhverfinu. Ég kem auga á mistök í bíómyndum og hvers konar misræmi, enda hugsa ég í mynstrum. Svo er ég með límheila á furðulegustu hluti og kannast alveg við viðurnefnið prófessor. Bílnúmer og símanúmer eru meðal þess sem ég veiti mikla athygli.

Tungumálið var líka sterkt út frá öðru sjónarhorni. Ég talaði nefnilega út í eitt, líka í tímum í skólanum. Brandarar, orðaleikir og útúrsnúningar voru mitt aðal. Ég teiknaði líka mikið. Ég var alltaf til í sprell og fannst gaman að koma fram. Þrátt fyrir þetta var ég reglufylgin og frekar stillt á heildina litið, alls ekki til vandræða.

Mér var sífellt illt í maganum og meltingin var eins og í sjötugri konu. Ég gleymdi að borða heilu og hálfu dagana og var mjög grönn. Ég var liðamótalaus og gerði mikið af því að fetta mig og bretta á alla kanta. Það brakaði líka í öllum liðamótum, sem ég framkallaði óspart. Þetta tvennt, meltinguna og liðleikann, mætti tengja við eftirgefanlegan bandvef, hypermobility syndrome eða Ehlers Danlos heilkenni, sem er algengt meðal fólks á einhverfurófi. Meltingarvandræðin lögðust ekki fyrr en ég hætti að borða glúten hálffertug, en mataróþol er einmitt líka oft fylgifiskur einhverfu.

Ég er líka með mjög lágan blóðþrýsting, það leið yfir mig meira og minna alla morgna í unglingadeildinni, þegar ég fór framúr rúminu. Í dag yrði slík reynsla kannski könnuð með tilliti til POTS, eða blóðþrýstingsvanda í tengslum við líkamsstöðu.

Ég fékk vöðvabólgu af því að vera í óþægilegum fötum, sérstaklega skyrtum og jökkum, en lagði það samt á mig útlitsins vegna. Oft fannst mér ég vera með taugakerfið utan á mér, pirraðist mjög af hljóðum, sérstaklega smjatti og áthljóðum og oft var stuttur í mér kveikurinn.

Ég svaf líka mikið, sem er kannski ekkert svo sérstakt þegar unglingar eru annars vegar, en þessi þreyta hefur þó fylgt mér alla ævi. Mannleg samskipti kosta mig mikla orku sem eingöngu verður unnin upp með hvíld í ró og næði. Svefnskuld er mjög raunverulegt hugtak í mínu lífi, það kemur alltaf að skuldadögum. Eins og margar aðrar á einhverfurófinu fékk ég oft að heyra að ég væri löt. Það hefur kannski verið drifkraftur á bak við yfirdrifna virkni mína á stundum.

Snemmmiðaldra

Sem ungling langaði mig bara að verða tvítug. Ég vildi bara losna úr þessu asnalega tímabili, mér fannst það svo vandræðalegt og tók út fyrir allt sem fylgdi gelgjunni. Ég vildi ekki vera unglingur. Mér fannst það niðurlægjandi. Mér fannst ég þegar vera fullorðin og beið bara eftir því að fá það viðurkennt formlega. Oft fannst mér tíminn vera endalaust lengi að líða og ég var oft mjög ein.

Ég talaði vissulega mikið, en var þó mjög dul á eigin líðan og persónuleg mál. Ég gat til dæmis aldrei hugsað mér að halda dagbók af hræðslu við að einhver gæti mögulega komist að því hvað ég var að hugsa.

Eitt af því sem ég sagði of mikið af var sannleikurinn. Það tók mig talsverðan tíma að skilja að þó svo sannleikurinn sé sagna bestur þá er hann alls ekki alltaf það sem fólk vill heyra. Þegar ég lít til baka þá má eiginlega segja að þegar ég hef lent í miklum átökum við fólk eða beinlínis áföllum, hefur það oftar en ekki verið í kjölfar þess að ég hef sagt óþægilegan sannleika, eða ekki verið tilbúin að taka þátt í lygum.

Tímaskyn hefur aldrei verið mín sterka hlið, það tók mig langan tíma að læra á klukku, sérstaklega með skífu og ég er sannfærð um að ef eitthvað er til sem heitir dagatalsblinda þá er ég með hana. Ég man allskonar dagsetningar, sérstaklega afmælisdaga fólks, en veit sjaldnast hvaða dagur er í dag og virðist aldrei ætla að vaxa upp úr því að tvíbóka mig. Í dag á miðjubarnið mitt afmæli, hann er 18 ára gamall, sem hefur hjálpað mér að muna að þessi málstofa er í dag. Síðastliðinn mánudag samþykkti ég samt að mæta á fund „á föstudaginn“ og sagðist vera laus allan daginn.

Félagsleg samskipti

Uppáhalds sögupersónur mínar og bíómyndahetjur eru oftast týpurnar sem standa utan hópsins, eru utangarðs á einhvern hátt. Þær horfa á samfélagið utanfrá, draga reglur þess í efa og sjá í gegnum leikinn. Galdranornir, drekar, sérvitringar og aðrir furðufuglar eru mitt fólk. Aðrar veraldir sem birtst í vísindaskáldsögum eru líka margar heillandi.

Mér fannst ég oft standa utan við hringiðuna og horfa inn. Ég bjó mér til reglur um lífið og fólk, flokkaði og spekúleraði, dró ályktanir. Niðurstöðurnar entust sjaldnast lengi, reyndust vera rammskakkar. Þá hófst önnur umferð af vangaveltum, út frá nýjum gögnum.

Ég tók alveg þátt í félagslífi í skóla og var stundum virk í skipulagi þess. Mér fannst samt betra að vera í heimahúsi í smærri hópum en að fara á stór böll og ein af mínum fræknu djammsögum er sagan af því þegar ég hætti við að fara á ball af því að afi og amma komu í kvöldkaffi. Það er sönn saga, þetta var döðlukaka með stöppuðum banana og rjóma.

Þegar kom að því að fara í útskriftarferð fyrir stúdentinn þá lét ég hana framhjá mér fara. Annars vegar vissi ég fátt meira fráhrindandi en að fara í 80 manna hópi á sólarströnd og hins vegar datt mér enginn í hug til að vera með í herbergi.

Það er ekki hægt að segja að ég hafi átt í nánu sambandi fyrr en eftir tvítugt. Og þá var það samband yfir haf og þvert á menningarheima. Ég hef reyndar þá kenningu að einhverft fólk bindist oftar út fyrir landsteinana en aðrir, þó svo það þarfnist líklega nánari rannsóknar. Kannski er auðveldara að vera álitinn skrýtinn vegna annars uppruna en bara af því bara. Það er eðlilegt að vera öðruvísi í ókunnugu landi.

En hvað um það, þetta  fyrsta langtímasamband einkenndist af andlegu ofbeldi en varði sem betur fer bara í tæp tvö ár. Hér var mynstrið líkt og í 10 ára bekk, ég reyndi að láta á engu bera, leitaði mér ekki aðstoðar og losnaði í raun úr aðstæðunum við að viðkomandi flutti burt. Talandi um að hugsa í mynstrum.

En þegar þarna var komið sögu var ég vissulega orðin tvítug, eins og mig hafði svo lengi dreymt um, og örlitlu betur. Ég læt hins vegar liggja á milli hluta hvort lífið hafi samstundis orðið einfaldara og betra.

Af þessari upptalningu minni mætti kannski áætla að lífið hefði verið alveg ómöguleg. Það var það nú langt í frá. Ég hefði kannski líka átt að telja upp hluti eins og orðheppin, húmoristi, listræn, glöð og dugleg, en það er nú einu sinni svo að greiningarviðmið á þroskafrávikum byggja sjaldnast á jákvæðu kostunum einum saman.

En svo ég dragi saman í lokin nokkur stikkorð um merkin sem ég minntist á að hægt væri að greina út frá núverandi þekkingu, þá hef ég meðal annars talið upp eftirfarandi:

Líkamlegt: kækir, stimm, magaverkir, gleymir að borða, laus bandvefur, mataróþol, lágur blóðþrýstingur, föt óþægileg, utanáliggjandi taugakerfi, hljóðhatur, svefnþörf

Hugsun/hegðun: Marglaga hugsun, scripting, athugul, næm á smáatriði, hugsa í mynstrum, límheili, man tölur og númer, góður námsmaður, fullorðinslegt tal, lestrarhestur, prófessor, leiðréttir aðra, rökföst, bókstafleg, réttlætiskennd, samskiptaþreyta, letistimpill, málgefin, teiknar, reglufylgin, sannsögul, tímaskyn, lengi að læra á klukku, dagatalsblinda

Félagslegt: Kvíði um útilokun, utangátta, einelti, þriðja hjól, fiðrildi, virk í skóla en ein eftir skóla, viðheldur ekki vináttu, kameljón, ver sig ekki, biður ekki um hjálp, tengir ekki við eigin aldur, horfir á samfélagið utanfrá, býr sér til reglur um fólk og lífið, ofbeldi í nánu sambandi.

Þetta er engan veginn tæmandi listi, hvorki hvað mig varðar né aðra. Sumt má telja til styrkleika, annað til áskorana og sumt er hvort tveggja í senn. Það er enginn vafi á því að einhverfan mín á stóran hlut í því hvað ég hef komist langt í lífinu, því henni fylgja margir góðir kostir. Hins vegar er jafnvíst að áskoranir henni tengdar hafa kostað mig mikið heilsufarslega og hafa þannig ríkuleg áhrif á starfsgetu mína þegar upp er staðið.

Innan um þessa upptalningu eru punktar sem geta beinlínis reynst lífshættulegir, enda er það staðreynd að meðalævilengd fólks á einhverfurófi mælist í dag styttri en meðal óeinhverfra. Umræðan um áhrif áfalla á heilsu og lífsgæði fólks verður líka sífellt háværari og ljóst að öll viðleitni til að draga úr líkum á áföllum er fyrirhafnarinnar virði.

Þess vegna þurfum við að gefa betri gaum að þörfum einhverfra og efla þekkingu bæði fagfólks og almennings á minna áberandi einkennum taugafræðilegs fjölbreytileika. Því þó svo við lítum lengst af út fyrir að falla vel að normalkúrfunni, þá getur skortur á skilningi og stuðningi orðið dýrkeyptur til lengdar.

Þess vegna er ég hér í dag og deili minni sögu. Takk fyrir mig.