I made it through the wilderness

ágúst 14, 2023ágúst 14, 2023 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var upphaflega fluttur á Þjóðarspeglinum árið 2020 í málstofu um lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna, sem „Innlegg frá einhverfri konu sem horfir til baka til unglingsáranna – horft til barnæsku og unglingsára og að verða fullorðin og allt sem því fylgir“.)

Komið sæl, takk fyrir að bjóða mér að tala hér í dag og takk fyrir að beina athyglinni að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og ungmenna.

Nú var ég ekki alin upp sem fatlað barn eða fatlað ungmenni, síður en svo. Ef ég væri 10 ára gömul í dag er alls ekki heldur víst að ég væri álitin fötluð eða þurfa nokkurs konar stuðning umfram önnur börn. Samt er ég þess fullviss að sú fötlun, eða það sérkenni, sem ég fékk greiningu á 45 ára gömul, fyrir þremur árum síðan, hefur haft afgerandi áhrif á lífsgæði mín og þátttöku í samfélaginu allt mitt líf. Og hún mun halda áfram að gera það, þó vonandi með aðeins öðrum formerkjum nú þegar ég veit hvernig í málunum liggur.

Áður en til minnar einhverfugreiningar kom hafði ég fylgt tveimur af þremur börnum mínum í gegnum það ferli. Sá þriðji (þó ekki sá yngsti) fór svo í greiningu á eftir mér. Á þessari leið hef ég upplifað ólík viðhorf jafnt hjá sjálfri mér sem öðrum og fylgst með mörgum þeirra breytast. Hvað sjálfa mig varðar þá má lýsa því ferli í stystu máli þannig að hafi ég í upphafi horft á barnið mitt og hugsað „af hverju er hann ekki eins og önnur börn“ þá veit ég núna að það er ekki barnið sem þarf að breyta, heldur samfélagið og hvernig það mætir ólíkum einstaklingum.

Mér finnst verulega erfitt að horfa til baka til unglingsáranna og verð að viðurkenna að ritun þessa erindis hefur kostað mikla baráttu við frestunarhneigðina í mér, eða kannski öllu heldur löngunina til að stinga höfðinu í sandinn. Í aðra röndina finnst mér að ég hafi ekkert sérstakt fram að færa en á hinn bóginn þá finn ég fyrir kvíðahnúti í maganum bara við tilhugsunina um að skoða þennan tíma, sem væntanlega ætti að segja mér eitthvað.

Barnæskan er allt annað mál, ég man hana bara sem frelsi og skemmtun, áhyggjulausan tíma. Þá var ég bara ég og alveg eins og ég átti að vera. Ég er yngri helmingurinn af afar samrýmdu systra-pari, fædd rúmu ári á eftir eldri systur minni og naut alltaf félagsskapar við hana sem minnar meðfæddu trúnaðarvinkonu.

Tilveran varð, eins og gengur og gerist, mun flóknari þegar gelgjan brast á. Á þeim tíma eykst vægi óyrtra samskipta, sem gerir einhverfum krökkum oft erfitt fyrir að fylgjast með, auk þess sem hormónabreytingar skapa innri óróa sem tekur til sín mikla orku.

Komum við þá að yfirskrift þessa erindis, sem mér finnst viðeigandi að sækja til konu sem aldrei hefur haft sérstakar áhyggjur af normalkúrfunni.

I made it through the wilderness, somehow I made it through

Þessar línur úr lagi Madonnu passa bara svo vel þegar ég lít um öxl til þessa tíma. Þetta var frumskógur, en ég fann mína leið.

Mér finnst líka mjög viðeigandi að nota texta úr lagi, enda hefur líf mitt alltaf haft meðfylgjandi hljóðrás. Lög – og ekki síður textar – hafa alltaf verið mér stuðningur, tenging, og huggun.

Eins finnst mér við hæfi að nota enskuna, enda mjög algengt að börn á einhverfurófi sæki í það tungumál til að tjá sig, ekki síst þegar tilfinningar eru annars vegar. Svo ekki sé minnst á „scripting“, eða að tala eftir handriti eða forskrift, sem við gerum líka mörg.

Madonna kom líka einmitt fram á sjónarsviðið á táningsárum mínum, ég átti meira að segja plötuna Like a Virgin og hringlandi armbönd í stíl.

Yfirskrift erindisins er þannig ekki úr lausu lofti gripin, þó svo hún hafi vissulega flögrað frekar áreynslulaust inn í hugann á mér á sínum tíma, heldur margþætt og marglaga að merkingu.

Marglaga merking og djúp hugsun er einmitt líka algengt einkenni á hugsanagangi einhverfra, ekki síst okkar kvennanna. Stök hugsun er afar sjaldgæft fyrirbæri, þær koma oftast í knippum með ótalmörgum tengingum, jafnt á dýpt sem breidd. Ekkert er einfalt.

Hljóðrás og þula

En já, líf mitt er með hljóðrás, það er engin spurning. Við vissar aðstæður get ég virkað eins og glymskratti, sem svarar hvers kyns áreiti með viðeigandi lagi og texta. Aðallega texta.

Til viðbótar við hljóðrásina hefur líf mitt reyndar alltaf líka haft þulu, nokkurs konar eigin Davíðu Attenborough. Alviturt söguman sem býr í höfðinu á mér, vakir yfir öllu og kemur með athugasemdir. Oft er þessi þula mjög gagnrýnin og þá er ekkert skilið undan, en stundum er hún bara að fylgjast með línunum á gangstéttinni, telja hvað ég tek mörg skref eða romsa á hlutlausan hátt um hvaðeina sem ég er að gera.

Þessi þula vissi reyndar ekkert frekar en eigandinn hvað var í gangi á unglingsárunum. Hún var meira í því að safna gögnum, flokka og greina. Hún var líka mjög móttækileg fyrir innleggjum annarra, öll gagnrýni sem ég fékk fór beint inn á harða diskinn og yfirleitt reyndi ég að breyta því sem var gagnrýnt, til að falla betur að kröfum.

Nýtt sjónarhorn í baksýnisspeglinum

Nú þegar ég get horft til baka í gegnum gleraugu einhverfugreiningarinnar, þá sé ég vissulega margt í öðru ljósi.

Langvarandi erfiðleikar sem ég tengdi lengst af við einstök áföll eru þegar betur er að gáð mjög dæmigerðir fyrir stelpur á einhverfurófi. Þar má nefna kvíða gagnvart útilokun og tilfinningu um að vera utangátta, sem ég hafði alltaf talið eiga rót sína í einelti sem ég varð fyrir í 10 ára bekk, en hefði mögulega getað verið til staðar þó svo eineltið hefði ekki átt sér stað. Sjálft eineltið er reyndar rauður þráður í lífsreynslu einhverfra barna, þar eigum við því miður mjög mörg erfiða sögu.

Það að ég átti sjaldnast bestu vinkonu, heldur var meira svona viðhengi eða þriðja hjól, sem ég tengdi við það að flytjast frá útlöndum og heim 8 ára gömul, er í raun frekar algeng upplifun hjá okkur á rófinu. Þegar betur er að gáð sést að stelpan sem virðist blandast vel inn í hópinn er í raun meira eins og fiðrildi sem flögrar frá einum hópi til annars án þess að mynda sterk tengsl við neinn.

Með öðrum orðum þá hef ég í gegnum tíðina oft leitað að ástæðum fyrir því hvernig lífið og tilveran er og gefið mér ýmis svör, sem eftir á að hyggja mætti flestum skipta út fyrir þá staðreynd að ég er einhverf.

Ásýnd og innri líðan

Eins og flestar stelpur á rófinu þá hef ég að mestu leyti flogið undir radarinn og hlutirnir oftast virst vera í nokkuð, ef ekki mjög góðu lagi, utan frá séð.

Þegar horft er til baka eru hins vegar fjölmörg merki sem þjálfað auga væri fljótt að sjá í dag. Reyndar, eins og ég sagði í upphafi, þá er samt ekki víst að ég myndi skora nógu hátt á þeim matskvörðum sem nú eru í notkun. Því miður er það ennþá svo að stelpur falla milli skips og bryggju hvað einhverfugreiningar varðar. Þetta segja mér til dæmis kennarar sem ég hitti þegar ég fer með einhverfufræðslu út í skólana. Aukin vitund um ólíkar birtingarmyndir einhverfu hefur nefnilega ekki ennþá náð nægilega vel inn í greiningarferlið eða þau tól sem þar eru notuð. Þau byggja ennþá um of á úreltum staðalmyndum. Afleiðingin verður því miður sú að þessar stelpur fara á mis við nauðsynlegan stuðning. Greiningin kemur svo kannski löngu síðar og þá oft í kjölfar heilsuleysis sem er jafnvel afleiðing álagsins sem því fylgir að glíma við lífið án aðstoðar. Þá er algengt að greining á fullorðinsárum komi í kjölfar þess að börn viðkomandi greinist einhverf og sterk líkindi eru með foreldri og barni.

Stundum er sagt að stelpur á einhverfurófinu séu eins og kameljón vegna þess hvað þær samlagast umhverfinu oft vel, þrátt fyrir að líða á sama tíma eins og aðskotadýri. Við erum næmar á skilaboð úr umhverfinu og reynum að fylgja þeim eftir til að stinga minna í stúf. Mamma mín notar einmitt þetta orð þegar hún lýsir mér sem barni. „Guðlaug var kameljón, hún bara hvarf inn í umhverfið.“

Ég var ekki endilega meðvituð um þessa aðlögunarfærni framan af, en man hins vegar mjög skýrt eftir því á menntaskólaárunum. Þá lagði ég mig fram um að þjálfa upp pokerface, vildi ekki láta sjá hvernig mér leið, ekki láta finna á mér höggstað. Seinna snerist svo dæmið við og ég reyndi markvisst að afþjálfa þennan eiginleika, enda fannst mér hann vera farinn að standa mér fyrir þrifum. Þá fannst mér svo vont að kunna ekki að sýna gleði eða spenning, sem mér fannst fólkið í kringum mig geta miklu betur.

En hver voru þá þessi merki sem hægt er að greina í baksýnisspeglinum?

Ég var til dæmis með áberandi kæki sem barn, blikkaði augunum mikið, nagaði neglur og var oft almennt á iði.

Mér gekk mjög vel í skóla, þó svo ég væri svosem ekkert viss hvert ég stefndi. Ég var í tónlistarskóla og balletdansi, lúðrasveitum og Sinfóníuhljómsveit æskunnar. Ég var ekki endilega vinnusamur námsmaður, framan af nægði mér að mæta í skólann og gera verkefnin „í beinni“ en þegar ég lærði heima þá gerði ég það oftast uppi í rúmi fyrir svefninn.

Ég var fullorðinsleg í tali og las mikið. Ég leiðrétti aðra líka óspart, til dæmis smámælta stelpu á leikskólanum sem mér fannst ekki segja nafnið sitt nægilega skýrt. Ég var rökföst og bókstafleg og áminnti mömmu til dæmis um að það væri ólöglegt að berja börn einhvern tímann þegar hún sagði að rétt væri að flengja mig. Þá var ég líklega um sex ára gömul og hafði fengið fræðslu um réttindi mín í skólanum. Réttlætiskenndin lét snemma á sér kræla.

Í tíu ára bekk upplifði ég hins vegar einelti, af þeirri gerð að ég var útilokuð frá hópnum, bæði í eiginlegri og óeiginlegri merkingu. Enginn leit við mér og ég var lokuð úti úr skólahúsinu. Í þeim aðstæðum kunni ég alls ekki að verja mig og datt enn síður í hug að leita mér hjálpar. Ég gerði þvert á móti mitt besta til að fela ástandið og sagði í raun ekki frá því fyrr en löngu síðar. Það varð mér til happs að skólinn sem ég var í sinnti bara fyrstu fjórum bekkjum skólagöngunnar og því varð uppbrot í hópnum á næsta skólaári, auk þess sem aðalgerandinn í málinu flutti í annað bæjarfélag. Annars veit ég ekki hvernig hefði farið.

Almennt séð var ég frekar virk í skólanum en mikið ein heima fyrir. Þessar andstæður eru enn til staðar í dag. Ég er yfirleitt í miðpunkti og gjarnan hrókur alls fagnaðar, en hef aldrei haldið miklu sambandi við fólk eftir að formlegum samskiptum er lokið.

Það nýttist mér klárlega í námi hvað ég er athugul og næm á smáatriði í umhverfinu. Ég kem auga á mistök í bíómyndum og hvers konar misræmi, enda hugsa ég í mynstrum. Svo er ég með límheila á furðulegustu hluti og kannast alveg við viðurnefnið prófessor. Bílnúmer og símanúmer eru meðal þess sem ég veiti mikla athygli.

Tungumálið var líka sterkt út frá öðru sjónarhorni. Ég talaði nefnilega út í eitt, líka í tímum í skólanum. Brandarar, orðaleikir og útúrsnúningar voru mitt aðal. Ég teiknaði líka mikið. Ég var alltaf til í sprell og fannst gaman að koma fram. Þrátt fyrir þetta var ég reglufylgin og frekar stillt á heildina litið, alls ekki til vandræða.

Mér var sífellt illt í maganum og meltingin var eins og í sjötugri konu. Ég gleymdi að borða heilu og hálfu dagana og var mjög grönn. Ég var liðamótalaus og gerði mikið af því að fetta mig og bretta á alla kanta. Það brakaði líka í öllum liðamótum, sem ég framkallaði óspart. Þetta tvennt, meltinguna og liðleikann, mætti tengja við eftirgefanlegan bandvef, hypermobility syndrome eða Ehlers Danlos heilkenni, sem er algengt meðal fólks á einhverfurófi. Meltingarvandræðin lögðust ekki fyrr en ég hætti að borða glúten hálffertug, en mataróþol er einmitt líka oft fylgifiskur einhverfu.

Ég er líka með mjög lágan blóðþrýsting, það leið yfir mig meira og minna alla morgna í unglingadeildinni, þegar ég fór framúr rúminu. Í dag yrði slík reynsla kannski könnuð með tilliti til POTS, eða blóðþrýstingsvanda í tengslum við líkamsstöðu.

Ég fékk vöðvabólgu af því að vera í óþægilegum fötum, sérstaklega skyrtum og jökkum, en lagði það samt á mig útlitsins vegna. Oft fannst mér ég vera með taugakerfið utan á mér, pirraðist mjög af hljóðum, sérstaklega smjatti og áthljóðum og oft var stuttur í mér kveikurinn.

Ég svaf líka mikið, sem er kannski ekkert svo sérstakt þegar unglingar eru annars vegar, en þessi þreyta hefur þó fylgt mér alla ævi. Mannleg samskipti kosta mig mikla orku sem eingöngu verður unnin upp með hvíld í ró og næði. Svefnskuld er mjög raunverulegt hugtak í mínu lífi, það kemur alltaf að skuldadögum. Eins og margar aðrar á einhverfurófinu fékk ég oft að heyra að ég væri löt. Það hefur kannski verið drifkraftur á bak við yfirdrifna virkni mína á stundum.

Snemmmiðaldra

Sem ungling langaði mig bara að verða tvítug. Ég vildi bara losna úr þessu asnalega tímabili, mér fannst það svo vandræðalegt og tók út fyrir allt sem fylgdi gelgjunni. Ég vildi ekki vera unglingur. Mér fannst það niðurlægjandi. Mér fannst ég þegar vera fullorðin og beið bara eftir því að fá það viðurkennt formlega. Oft fannst mér tíminn vera endalaust lengi að líða og ég var oft mjög ein.

Ég talaði vissulega mikið, en var þó mjög dul á eigin líðan og persónuleg mál. Ég gat til dæmis aldrei hugsað mér að halda dagbók af hræðslu við að einhver gæti mögulega komist að því hvað ég var að hugsa.

Eitt af því sem ég sagði of mikið af var sannleikurinn. Það tók mig talsverðan tíma að skilja að þó svo sannleikurinn sé sagna bestur þá er hann alls ekki alltaf það sem fólk vill heyra. Þegar ég lít til baka þá má eiginlega segja að þegar ég hef lent í miklum átökum við fólk eða beinlínis áföllum, hefur það oftar en ekki verið í kjölfar þess að ég hef sagt óþægilegan sannleika, eða ekki verið tilbúin að taka þátt í lygum.

Tímaskyn hefur aldrei verið mín sterka hlið, það tók mig langan tíma að læra á klukku, sérstaklega með skífu og ég er sannfærð um að ef eitthvað er til sem heitir dagatalsblinda þá er ég með hana. Ég man allskonar dagsetningar, sérstaklega afmælisdaga fólks, en veit sjaldnast hvaða dagur er í dag og virðist aldrei ætla að vaxa upp úr því að tvíbóka mig. Í dag á miðjubarnið mitt afmæli, hann er 18 ára gamall, sem hefur hjálpað mér að muna að þessi málstofa er í dag. Síðastliðinn mánudag samþykkti ég samt að mæta á fund „á föstudaginn“ og sagðist vera laus allan daginn.

Félagsleg samskipti

Uppáhalds sögupersónur mínar og bíómyndahetjur eru oftast týpurnar sem standa utan hópsins, eru utangarðs á einhvern hátt. Þær horfa á samfélagið utanfrá, draga reglur þess í efa og sjá í gegnum leikinn. Galdranornir, drekar, sérvitringar og aðrir furðufuglar eru mitt fólk. Aðrar veraldir sem birtst í vísindaskáldsögum eru líka margar heillandi.

Mér fannst ég oft standa utan við hringiðuna og horfa inn. Ég bjó mér til reglur um lífið og fólk, flokkaði og spekúleraði, dró ályktanir. Niðurstöðurnar entust sjaldnast lengi, reyndust vera rammskakkar. Þá hófst önnur umferð af vangaveltum, út frá nýjum gögnum.

Ég tók alveg þátt í félagslífi í skóla og var stundum virk í skipulagi þess. Mér fannst samt betra að vera í heimahúsi í smærri hópum en að fara á stór böll og ein af mínum fræknu djammsögum er sagan af því þegar ég hætti við að fara á ball af því að afi og amma komu í kvöldkaffi. Það er sönn saga, þetta var döðlukaka með stöppuðum banana og rjóma.

Þegar kom að því að fara í útskriftarferð fyrir stúdentinn þá lét ég hana framhjá mér fara. Annars vegar vissi ég fátt meira fráhrindandi en að fara í 80 manna hópi á sólarströnd og hins vegar datt mér enginn í hug til að vera með í herbergi.

Það er ekki hægt að segja að ég hafi átt í nánu sambandi fyrr en eftir tvítugt. Og þá var það samband yfir haf og þvert á menningarheima. Ég hef reyndar þá kenningu að einhverft fólk bindist oftar út fyrir landsteinana en aðrir, þó svo það þarfnist líklega nánari rannsóknar. Kannski er auðveldara að vera álitinn skrýtinn vegna annars uppruna en bara af því bara. Það er eðlilegt að vera öðruvísi í ókunnugu landi.

En hvað um það, þetta fyrsta langtímasamband einkenndist af andlegu ofbeldi en varði sem betur fer bara í tæp tvö ár. Hér var mynstrið líkt og í 10 ára bekk, ég reyndi að láta á engu bera, leitaði mér ekki aðstoðar og losnaði í raun úr aðstæðunum við að viðkomandi flutti burt. Talandi um að hugsa í mynstrum.

En þegar þarna var komið sögu var ég vissulega orðin tvítug, eins og mig hafði svo lengi dreymt um, og örlitlu betur. Ég læt hins vegar liggja á milli hluta hvort lífið hafi samstundis orðið einfaldara og betra.

Af þessari upptalningu minni mætti kannski áætla að lífið hefði verið alveg ómöguleg. Það var það nú langt í frá. Ég hefði kannski líka átt að telja upp hluti eins og orðheppin, húmoristi, listræn, glöð og dugleg, en það er nú einu sinni svo að greiningarviðmið á þroskafrávikum byggja sjaldnast á jákvæðu kostunum einum saman.

En svo ég dragi saman í lokin nokkur stikkorð um merkin sem ég minntist á að hægt væri að greina út frá núverandi þekkingu, þá hef ég meðal annars talið upp eftirfarandi:

Líkamlegt: kækir, stimm, magaverkir, gleymir að borða, laus bandvefur, mataróþol, lágur blóðþrýstingur, föt óþægileg, utanáliggjandi taugakerfi, hljóðhatur, svefnþörf

Hugsun/hegðun: Marglaga hugsun, scripting, athugul, næm á smáatriði, hugsa í mynstrum, límheili, man tölur og númer, góður námsmaður, fullorðinslegt tal, lestrarhestur, prófessor, leiðréttir aðra, rökföst, bókstafleg, réttlætiskennd, samskiptaþreyta, letistimpill, málgefin, teiknar, reglufylgin, sannsögul, tímaskyn, lengi að læra á klukku, dagatalsblinda

Félagslegt: Kvíði um útilokun, utangátta, einelti, þriðja hjól, fiðrildi, virk í skóla en ein eftir skóla, viðheldur ekki vináttu, kameljón, ver sig ekki, biður ekki um hjálp, tengir ekki við eigin aldur, horfir á samfélagið utanfrá, býr sér til reglur um fólk og lífið, ofbeldi í nánu sambandi.

Þetta er engan veginn tæmandi listi, hvorki hvað mig varðar né aðra. Sumt má telja til styrkleika, annað til áskorana og sumt er hvort tveggja í senn. Það er enginn vafi á því að einhverfan mín á stóran hlut í því hvað ég hef komist langt í lífinu, því henni fylgja margir góðir kostir. Hins vegar er jafnvíst að áskoranir henni tengdar hafa kostað mig mikið heilsufarslega og hafa þannig ríkuleg áhrif á starfsgetu mína þegar upp er staðið.

Innan um þessa upptalningu eru punktar sem geta beinlínis reynst lífshættulegir, enda er það staðreynd að meðalævilengd fólks á einhverfurófi mælist í dag styttri en meðal óeinhverfra. Umræðan um áhrif áfalla á heilsu og lífsgæði fólks verður líka sífellt háværari og ljóst að öll viðleitni til að draga úr líkum á áföllum er fyrirhafnarinnar virði.

Þess vegna þurfum við að gefa betri gaum að þörfum einhverfra og efla þekkingu bæði fagfólks og almennings á minna áberandi einkennum taugafræðilegs fjölbreytileika. Því þó svo við lítum lengst af út fyrir að falla vel að normalkúrfunni, þá getur skortur á skilningi og stuðningi orðið dýrkeyptur til lengdar.

Þess vegna er ég hér í dag og deili minni sögu. Takk fyrir mig.

Gríman (masking)

júní 22, 2022 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

(Þessi pistill var fyrst lesinn í hlaðvarpinu Ráfað um rófið)

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela sérkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Að fela sitt raunverulega sjálf

Daglegur felu- og hlutverkaleikur er gríðarlega orkukræf iðja. Hún er óþægileg, enda felur hún bæði í sér að bæla athafnir sem veita okkur ró og að gera hluti sem okkur þykja óþægilegir. Þetta er dagleg reynsla mjög margra á einhverfurófinu.

Oft byrjar þessi sjálfsbjargarviðleitni ómeðvitað. Við fáum fjölmörg og oft væg skilaboð frá umhverfinu um að við séum á skjön. Öll börn fá vissulega athugasemdir flesta daga sem flokkast bara undir uppeldi og að kenna góða siði, en þau einhverfu fá yfirleitt misstóran aukaskammt af svona athugasemdum sem eru misvel ígrundaðar. Þar er verið að leiðrétta frávik frá norminu, til þess að við föllum betur í fjöldann, en síður er hugað að því hvort þessi aðlögun er okkur sjálfum til góðs eða ills.

Eftir því sem við eldumst verður þessi dulbúningur á einhverfu eiginleikunum okkar oft meðvitaðri, unglingsárin eru oft áberandi hvað þetta varðar, þegar félagslegar kröfur aukast og samskiptin milli krakka verða flóknari og jafnvel meira undir yfirborðinu.

Við setjum upp grímuna til að vera ekki strítt, hermum eftir öðrum til að falla betur í hópinn, umberum skynáreiti þar sem fólkið í kringum okkur segir að þau séu ekki raunveruleg eða vegna þess að við höldum að allir séu í sömu vandræðum og við en gangi bara miklu betur.

Á skjön

Við erum fljót að skynja að það erum við sem erum á skjön. Höldum jafnvel að allir í kringum okkur séu að glíma við sama innri veruleika og við en beri sig bara svona miklu betur. Við leggjum því enn meira að okkur sjálfum að aðlagast, þetta hlýtur að takast.

Hvort sem einhverfugríman er meðvituð eða ekki þá er hún yfirleitt heilsuspillandi til lengdar. Við pínum okkur til að ganga nærri skynfærunum okkar og köstum okkur út í samskiptalaugina þó svo okkur skorti flotholtin sem hinir í kringum okkur fæddust með.

En hvað er þessi gríma?

Einhverfugríman, sem á ensku kallast masking, er úrræði sem flest okkar á einhverfurófinu grípa einhvern tímann til, hvort sem er meðvitað eða ómeðvitað.

Birtingarmynd grímunnar er einstaklingsbundin, bæði milli fólks og hjá sama einstaklingnum eftir aðstæðum, en getur t.d. falist í því að :

-þvinga augnsamband í samtölum, sem flestum einhverfum finnst óþægilegt og dregur úr færninni til að meðtaka það sem sagt er

-herma eftir svipbrigðum og látbragði annarra

-fela eða draga úr áhugamálum sem þykja sérstök eða öðruvísi

-æfa tilbúin svör og gera handrit að samtölum fyrirfram

-pína sig til að umbera erfið skynáreiti

-fela stimm, það er endurteknar hreyfingar eða annað sem við gerum endurtekið og veitir okkur ró

Ástæðurnar að baki því að setja upp grímu eru líka margvíslegar, svo sem eins og að:

–upplifa sig örugg og forðast fordóma, stríðni, einelti eða annað áreiti

-vera betur metin í starfi

-upplifa sig meira aðlaðandi í makaleit

-eignast vini og tengjast fólki félagslega

-eða yfirhöfuð að falla í hópinn og finnast maður tilheyra samfélaginu.

Hver svo sem hvatinn er þá getur einhverfum einstaklingum fundist þau verða að fela sérkenni sín eða breyta venjulegri hegðun. Oft er það vegna þess að aðstæður bjóða ekki upp á stuðning, skilning eða virðingu gagnvart skynseginleika.

Orkusuga

Gríman er orkukræf og ef við notum hana mikið og lengi þá fer hún að hafa slæm áhrif á heilsufar okkar. Við verjum gríðarlegum tíma og orku í að:

-stúdera hegðun og félagsleg skilaboð með því að lesa bækur, horfa á þætti og svo framvegis

-skoða félagsleg samskipti í umhverfi okkar og draga af þeim ályktanir, flokka og greina

-fylgjast með eigin svipbrigðum, rödd og líkamstjáningu, muna að tengja tón og svipbrigði við tjáningu t.d.

-rannsaka félagslegar reglur og norm, leggja þau á minnið og reyna að beita réttu reglunum við réttar aðstæður

-æfa okkur í að virðast áhugasöm eða afslöppuð út á við, sem er oft ekki náttúruleg tjáning heldur lærð og sviðsett

Með þessi verkfæri í handraðanum getur einhverfur einstaklingur tæklað félagslegar aðstæður af ýmsu tagi. Sum okkar eru eins og kameljón, svo snjöll að laga okkur að umhverfinu að fæstir sjá í gegnum dulargervið. Öðrum reynist það erfiðara þrátt fyrir að leggja sig öll fram.

En hvernig sem okkur tekst til við þetta leikrit þá hefur sú vitræna og tilfinningalega áreynsla sem grímunni fylgir óhjákvæmilega áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Þau okkar sem nota einhverfugrímuna reglulega erum oft uppgefin og úrvinda af því að reyna að laga sig að samfélagslegum kröfum og normum (sjá https://hlidstaedverold.blog/2018/06/01/grimuverdlaun-einhverfunnar/)

Hver er á bak við grímuna?

Mörg okkar vinna markvisst í því að finna tækifæri til að fella grímuna eftir að einhverfugreining liggur fyrir. Stundum erum við svo mikil kameljón að við erum nánast búin að týna sjálfum okkur og leitin getur virkilega tekið á. Hef ég áhuga á þessu? Er ég bara að þóknast öðrum? Líður mér vel hér? Hvar vil ég vera?

Flestum þykir gríman þungbær en þó að einhverju leyti nauðsynleg. Stundum er ekki öruggt að sýna einhverfuna opinberlega. Því betur sem fólk þekkir og skilur einhverfu, því minna þurfum við öll að leika okkur normal.

Það er meðal annars markmið þessa pistils. Að hjálpa ykkur – og okkur sjálfum líka – að skilja okkur betur og losa okkur þannig undan kröfunni um að fela okkur á bak við grímur. Þvílíkt sem samfélagið verður þá skrautlegra og skemmtilegra – svo ekki sé minnst á heilsusamlegra.

Athvarf í stað refsingar – um aðskilnað nemenda í skólum

nóvember 10, 2021nóvember 10, 2021 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Pistill þessi birtist fyrst sem aðsend grein á vef Fréttablaðsins þann 21. október 2021

Umboðsmaður Alþingis hefur nú, annað árið í röð, óskað eftir upplýsingum frá fræðsluyfirvöldum um aðskilnað barna frá samnemendum sínum og vistun þeirra í sérstökum rýmum grunnskóla. Fyrirspurnir Umboðsmanns koma í kjölfar ábendinga og kvartana frá foreldrum um að börn hafi verið aðskilin frá samnemendum sínum og vistuð ýmist í litum gluggalausum rýmum eða í sérstökum herbergjum um lengri eða skemmri tíma. Að þessu sinni spyr Umboðsmaður sérstaklega um það hvort vitneskja sé um sérstakt verklag í skólum um slík herbergi, sem oft munu vera kölluð rauð eða gul.

Stutt leit á netinu leiðir fljótt í ljós að slíkar reglur eru sannarlega til og eru jafnvel mjög nýlegar. Þannig má til dæmis lesa á heimasíðu Skarðshlíðarskóla, nýjasta grunnskóla Hafnarfjarðar, verklagsreglur um gult herbergi dagsettar í ágúst síðastliðnum sem unnar eru úr gögnum frá Brúarskóla og Starfsviðmiðum skólaþjónustu.

Svarið við fyrirspurn Umboðsmanns virðist því að einhverju leyti liggja ljóst fyrir. Það eru til slík herbergi og reglur um notkun þeirra og þetta verklag virðist síður en svo tilheyra fortíðinni heldur þvert á móti vera í fullu fjöri.

Herbergi fyrir börnin eða skólann?

Undanfarið ár hef ég heimsótt tugi skóla með fræðslu á vegum Einhverfusamtakanna. Það hefur verið bæði gefandi, ánægjulegt og lærdómsríkt. Eitt af því sem ég hef tekið eftir í þessum heimsóknum er almennur skortur á svokölluðum skynrýmum, eða svæðum þar sem skólabörn geta sótt sér næði og jafnað sig á áreitinu sem dvöl í skóla hefur í för með sér.

Börn á einhverfurófi, sem eru reyndar örugglega mun fleiri en tölur um greiningar gefa til kynna, upplifa skynáreiti á annan hátt en almennt er reiknað með í hönnun á manngerðu umhverfi. Skynfæri þeirra er oft næmari á ljós, hávaða, lykt, áferð og svo framvegis, sem leiðir til þess að þau þreytast fyrr í erilsömu umhverfi. Aukin þreyta leiðir svo til erfiðleika við einbeitingu, samskipti og annað sem daglegt amstur krefst af skólabarni.

Vegna þessa misræmis milli umhverfis og þarfa einhverfra er eindregið hvatt til þess að aðlaga rýmið að börnunum, annað hvort með því sem væri auðvitað best – bæði fyrir þau einhverfu og allan skólann í heild – að draga úr skynáreiti almennt. Sé þess ekki kostur þarf að bjóða upp á athvarf til að flýja skynáreitið, eða þá sækja í umhverfi sem róar taugakerfið. Þessi rými eru á ensku kölluð „sensory rooms“ og eru gjarnan þannig útbúin að geta ýmist virkað róandi eða örvandi. Róandi rými eru með mildri lýsingu eða jafnvel myrkri, góðu næði frá hávaða, mjúkum húsgögnum og öðrum úrræðum til að kyrra hugann. Örvandi rými bjóða hins vegar upp á fjölbreytta lýsingu á borð við lava-lampa eða lampa með loftbólum og ólíkum litum, húsgögn sem hægt er að snúa sér í eða rugga og tæki til að örva skynfærin.

Það heyrir því miður til algjörra undantekninga að skynrými séu í boði í íslenskum skólum. Hingað til hef ég bara frétt af einu slíku á Akranesi, þó svo ég hafi ekki séð það sjálf. Oft er bent á bókasöfnin sem athvarf, en þau eru þó í grunninn ætluð til annars.

Forvörn í stað refsingar

Af lestri reglna um gult herbergi í Skarðshlíðarskóla má glöggt sjá að þar er um viðbragð við ástandi að ræða frekar en forvörn. Dvöl í herberginu er afleiðing óæskilegrar hegðunar og henni fylgja ákveðnar refsingar á borð við missi list- og verkgreinatíma, frímínútna og íþrótta. Starfsmenn sem fylgja nemandi í gula herbergið mega ekki spjalla en er bent á að hafa með sér verkefni til að „sýnast uppteknir“, gæta að velferð barnsins en þó „gæta þess að nemandi fái eins litla jákvæða styrkingu í þessum aðstæðum og hægt er“.

Þessi nálgun er mjög svo af gamla skólanum, þó svo hún byggi á glænýjum verklagsreglum. Vinnubrögðin lykta af atferlismótun þar sem fyrst og fremst er horft á hegðun barns og reynt að hafa áhrif á hana með mótandi aðgerðum og refsingum.

Horft frá sjónarhorni einhverfra, sem eru þó auðvitað ekki eini markhópur verklagsreglna um gul herbergi, er þessi nálgun afleit. Það eitt að barn sé komið í þær aðstæður að sýna af sér hegðun sem er talin ógnandi bendir til þess að líðan þess í skólanum sé slæm. Hegðun er nefnilega tjáning á líðan, en ekki afmarkað fyrirbæri. Að bregðast við hegðunin með refsingum er því viðleitni til að stýra afleiðingum frekar en að huga að orsökum vandans.

Skynrými sem börn geta leitað í til að erill og áreiti skóladagsins verði þeim ekki um megn eru hins vegar forvarnartæki og geta sem slík orðið til þess að hin „refsiverða“ hegðun kemur síður fram.

Okkur hjá Einhverfusamtökunum þætti því mjög til bóta að þeir skólar sem um þessar mundir svara spurningum Umboðsmanns Alþingis um gul eða rauð herbergi, sem notuð eru til að einangra nemendur frá félögum sínum meðan þeir „vinna sig aftur inn í bekk“, myndu hugleiða að breyta hugmyndafræðinni á bak við nýtingu fermetranna sem um ræðir.

Afar vel færi á því að innrétta í staðinn skynrými sem róandi úrræði fyrir nemendur sem þau gætu nýtt að eigin frumkvæði og eftir eigin þörfum til að öðlast betri styrk til að takast á við krefjandi umhverfi skólans. Slík rými, séu þau vel úr garði gerð, hafa auk þess þá kosti að veita hvetjandi örvun og styrkingu til náms og góðrar líðanar.

Það vill svo vel til að forgangsverkefni mitt þennan veturinn í fræðslustarfinu er einmitt að hvetja til innréttingar á skynrýmum í opinberu húsnæði. Ég kem því gjarnan í heimsókn til skólanna og fræðsluskrifstofa til að kynna þessa hugmyndafræði og ráðleggja með hönnun og útbúnað.

Einhverfar konur og ofbeldi

maí 27, 2021maí 27, 2021 / hlidstaedverold / 1 athugasemd

Ég hef alltaf hugsað í mynstrum. Þau sækja að mér úr öllum áttum, allt frá bílnúmerum yfir í strikin sem ég forðast að stíga á á gólfum eða stéttum. Það leynast mynstur í orðum og máli, taktur býr í öndun og hjartslætti og endurtekningar birtast í hegðun og framkomu.

Enda þótt konur á einhverfurófinu séu allar einstakar hver á sinn hátt þá er saga okkar á svo margan hátt nánast óhuggulega lík. Þar eru sannarlega mynstur sem endurtaka sig en til að drættir þeirra verði skýrari þurfum við að sjá og skoða sögur sem flestra kvenna og stúlkna.

Í grunninn er ekkert til sem heitir hátt eða lágt funkerandi einhverfa. Slík aðgreining er í raun bara enn einn merkimiðinn sem okkur er úthlutað af samfélagi sem streitist gegn því að kafa dýpra. Einhverfan er þungmiðjan, taugagerð sem mótar alla okkar tilveru. Það hvernig öðrum þóknast að flokka okkur er allt önnur saga.

Taugaætt

Einhverfugreiningu á fullorðinsaldri mætti líkja við að uppgötva áður óþekkta grein á ættartrénu sínu. Mér finnst ég hafa fundið fullt af nýjum skyldmennum sem í einhverfusamfélaginu hefur verið gefið hið skemmtilega og lýsandi nafn taugaætt (neurokin). Ég er afar þakklát fyrir þessa opinberun.

Meirihluti þessa nýja „ættleggs“ míns eru konur sem hafa fengið einhverfugreininguna sína seint.

Mynsturheilinn minn greinir í þeim hópi eftirfarandi drætti:

-Þær eru aldurslausar. Þær yngri búa yfir fornri visku og þær eldri geyma bernska eiginleika.

-Þær eru afar skapandi og listrænar, hver á sinn einstaka hátt. Tónlistarkonurnar búa yfir sérstökum hljómi og persónulegri tjáningu. Sama má segja um sjónlista- og handverkskonurnar, í verkum þeirra er yfirleitt skýr og djúp merking. Rithöfundarnir eiga í sérstöku sambandi við orðin og málið. Margar nýta sér ólíka miðla, tónlist, myndir, hreyfingu og orð – annað hvort til skiptist eða í bland.

-Þær eru mjög tilfinninganæmar og örlátar, með mismikið af erfiðri lífsreynslu á bakinu. Flestar eru, eða hafa verið, að vinna úr áföllum. Sumar hafa uppgötvað einhverfuna sína í gegnum þá vinnu, aðrar í kjölfar greiningar barna sinna.

-Þær eru hvort tveggja í senn ótrúlega seigar og úrræðagóðar (yfirleitt frekar af nauðsyn en löngun) og ofurviðkvæmar. Daglegt líf krefst þess að þær flakki milli þessara tveggja öfga, herði sig upp andspænis krefjandi áskorunum og reyni um leið að taka tillit til þarfa sinna með öllum tiltækum ráðum.

-Þær eru fullar af andstæðum. Bráðgáfaðar en glíma við erfiðleika í daglegum athöfnum. Fullar trúnaðartrausts en um leið sífellt á verði. Þær eiga ótal verkfærakistur af mismunandi færni en virðast einhvern veginn alltaf taka með sér röngu töskuna og verða því að redda sér og skálda á staðnum eins og einhver sem þarf að veiða fisk með hamri og nagla.

Mörk

Einhverfu konurnar sem ég hef kynnst frá því ég fékk mína greiningu eru snjallar, fyndnar, sterkar, skapandi og úrræðagóðar. Flestar þeirra eiga í basli með mörk, líklega tengt því að hafa alla ævina þurft að fela einhverfuna sína og laga sig að samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir tilvist þeirra.

Snjáð og óljós mörk varða bæði huga og líkama. Margar þessara kvenna hafa þróað með sér sjálfsofnæmissjúkdóma sem endurspegla á vissan hátt vanhæfni líkamans til að verja sig gagnvart umhverfinu. Snertifletir líkamans við umhverfið, svo sem öndunarfærin, húðin og ekki síst meltingarvegurinn eru algeng vandræðasvæði.

Ég held það sé öruggt að segja að óskýr mörk séu algeng áskorun hjá einhverfum konum, bæði þau áþreifanlegu og óáþreifanlegu. Ónæmisviðbragð líkamans fer í glímu sinni við umhverfið á yfirsnúning og byrjar að ráðast á eigin vefi og svipað er uppi á teningnum varðandi einhverfugrímuna. Bæling á einhverfueinkennum okkar sem við byrjum að nota sem vörn gagnvart umheiminum snýst um síðir í andhverfu sína, rænir okkur orku og gerir okkur veikar.

Margar okkar eiga líka erfitt með hvers konar yfirvald. Vandkvæðin við að standa með sjálfri sér og krefjast skilnings á þörfum okkar aukast í réttu hlutfalli við vald „andstæðingsins“. Læknisheimsóknir eru mögulega efstar á þeim lista.

Rauður þráður

Ég held ég hafi aldrei hitt einhverfa konu sem hefur greinst fullorðin (eða sem barn ef út í það er farið) sem ekki hefur upplifað einhvers konar einelti eða misnotkun. Þessi samnefnari okkar er sláandi augljós og verulega ógnvekjandi.

Gerendurnir geta hafa verið önnur börn eða kennarar í skóla, foreldrar eða ættingjar, félagar, makar, samstarfsfólk eða ókunnugir. Alvarleiki reynslunnar er misjafn (þó svo öll mannleg reynsla sé að sjálfsögðu afstæð) en hún er til staðar. Hún hefur svo sannarlega átt sér stað og mótað tilveru okkar í með afgerandi hætti.

Kannski mun þetta breytast í framtíðinni þegar stúlkur og konur fá vonandi greiningu og stuðning fyrr á lífsleiðinni en í dag liggur enn mjög sýnilegur rauður þráður af sárri og oft hættulegri reynslu gegnum sögu systra minna á rófinu.

Fín lína

Umræðan um einhverfar konur og ofbeldi er vandasöm þar sem skilin milli þess að útskýra hvers vegna svo margar okkar deila þessari reynslu og beinnar þolendaskömmunar geta verið óljós.

Fjarlægðin frá því að segja að einhverfan okkar útsetji okkur fyrir ofbeldi yfir í að segja að það sé á einhvern hátt okkur að kenna er afar stutt. Þetta verður alltaf að hafa í huga þegar rætt er um ofbeldisreynslu einhverfra kvenna.

Því er rétt að minna á að það sama gildir um einhverfar konur og aðra þolendur, að ofbeldið er aldrei þeirra sök heldur gerandans.

Að því sögðu, þá er klárlega til staðar mynstur hvað varðar einhverfar konur, einelti og misnotkun. Ofbeldisfólk sem leitar uppi viðkvæma einstaklinga virðist laðast að okkur, hver svo sem skýringin er.

Þetta mynstur gefur eindregið til kynna að einhverfar stúlkur og konur þurfi bæði leiðsögn og vernd, eins og lesa má um í bókum um efnið þar sem til dæmis er fjallað um örugg samskipti og heilbrigða vináttu.

Sjálf hef ég velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er það við okkur sem vekur athygli illa innrætts fólks?

Meðal svaranna sem ég hef rambað á er eftirfarandi:

Við eigum í margslungnum erfiðleikum með mörk frá unga aldri og ævina á enda.

Rannsóknir á ungum börnum (um 3 ára aldurinn) sem skoða skilning barna á hugtakinu „eign“, hvort sem er í orði eða verki, gefa til kynna að einhverf börn leggi óhefðbundna merkingu í eignarhald. Á meðan óeinhverf börn slá eign sinni á leikföng og halda fast í það sem þau skilgreina sem sitt, eru þau einhverfu frekar reiðubúin að láta hluti af hendi. Óeinhverf börn kunna einnig betur að meta hluti sem þekkt persóna hefur átt (svo sem hunangskrukkuna hans Bangsímons) á meðan þau einhverfu sjá lítinn virðisauka í fyrri eigendasögu en horfa meira á raunverulegt notagildi hlutarins.

Flest æfum við okkur í félagslegum samskiptum með jafnöldrum okkar frá unga aldri í leikskólaumhverfinu. Mikið af þeim samskiptum felur í sér einhvers konar goggunarröð, hver á hvað, hver deilir hverju með öðrum og hver fer fyrir hópnum sem leiðtogi. Börn sem hafa óhefðbundna skoðun á eignarrétti, líkt og þau einhverfu, sem láta hluti fúslega af hendi og leggja lítið upp úr vinsældum þeirra, nálgast leikinn frá öðru sjónarhorni en aðrir.

Þessi nálgun getur skilið þau eftir án leikfanga, þegar hin fastheldnari í hópnum hafa valið sitt. Mögulega deila þau alls ekki skilningi hópsins á eignarrétti eða goggunarröð yfir höfuð, sem leiðir til þess að mörk þeirra verða óskilgreindari en hinna barnanna.

En eru þau í raun óskilgreind, eða eru þau bara öðruvísi?

Flestir eiginleikar sem tengjast einhverfu hafa verið skilgreindir sem gallar eða raskanir. Okkar aðferð við að lifa lífinu er gjarnan kölluð vangeta til að hegða okkur eins og óeinhverfir. Sumar þessara lýsinga, til dæmis hvað varðar hið svokallaða „Double Empathy Problem“, eru nú til endurskoðunar og endurskilgreiningar. Frekar en að halda því fram að einhverfar aðferðir séu síðri er þeim núna lýst sem öðruvísi. Öðruvísi en ekki verri. Kannski eru mörkin okkar til staðar, þó þau séu öðruvísi en óeinhverfra.

Sjálf hef ég til dæmis oft látið reyna á traust með því að deila persónulegum upplýsingum um mig í því skyni að bjóða upp á trúnað. Flestir myndu eflaust álíta slíka hegðun of opinskáa eða til marks um skort á mörkum, en rökhugsunin í mínum huga segir mér að með því að gera aðra að vörslumönnum einhverra af mínum leyndarmálum, verði þeir skuldbundnir til að vernda þau og þar með mig. Ef ég býð þér inn í minn innsta hring, hlýtur þú þá ekki að sanna að þú sért traustsins verður?

Reynslan hefur margoft kennt mér að þetta er ekki alltaf málið. Oft hefur fólk ekki fundið hjá sér nokkra þörf fyrir að vernda mig, nema síður sé, og jafnvel notað upplýsingarnar gegn mér. Samt sem áður hættir mér til að endurtaka þessa aðferð aftur og aftur, sem aftur getur tengst annarri skýringu á viðkvæmni einhverfra gagnvart misnotkun, nefnilega:

Að yfirfæra ekki reynslu milli aðstæðna.

Einn af þekktum áhættuþáttum einhverfra gagnvart hvers kyns misbeitingu er sú staðreynd að við speglum síður reynslu frá einum aðstæðum til annarra en almennt gerist. Þetta þýðir að lærdómur okkar af reynslunni einskorðast við tiltekna staði eða aðstæður og nýtist því ekki nægilega vel til að verja okkur í nýjum eða breyttum aðstæðum.

Með öðrum orðum getur eitthvað eða einhver sem við upplifum ógnandi í tilteknum kringumstæðum virkað meinlaust þegar umhverfið er annað. Brandarinn um að gera aldrei sömu mistökin tvisvar, heldur helst fimm eða sex sinnum hljómar óþægilega kunnuglega í okkar eyrum.

Það virðist vera til staðar gloppa í lífsleikni okkar sem gerir vart við sig við hvert tækifæri sem gefst. Alveg sama hversu oft við höfum farið í gegnum tiltekin mistök áður og sama hversu mjög þau hafa sært okkur eða gert okkur andvaka um nætur.

Það eru líka til rannsóknir sem sýna að „óeinhverfir jafningjar vilja síður eiga samskipti við einhverfa“ (Sjá Súr pilla)

Þetta gefur til kynna að útilokun af hálfu samfélagsins sé regla frekar en undantekning þegar einhverfir eru annars vegar, sem aftur leiðir til þess að við upplifum okkur oft einangruð og einmana. Að tilheyra ekki hópnum er viðkvæm staða út af fyrir sig, sérstaklega ef hlutverk einfarans er ekki sjálfskipað heldur afleiðing höfnunar.

Þessar aðstæður gera okkur augljóslega útsettari gagnvart skipulögðu ofbeldi, þar sem gerandi leitar uppi viðkvæm fórnarlömb, ekki hvað síst vegna þess hvað við tengjum við yfirlýsingarnar sem slíkir einstaklingar beita svo oft. „Enginn skilur mig nema þú“ getur hljómað mjög kunnuglega og látið okkur langa til að gera allt til að hjálpa viðkomandi, jafnvel þó það gangi gegn viðvörunum foreldra eða annarra sem láta sér annt um okkur.

Við lærum snemma að dulbúast og fela einhverfuna bak við grímu til að forðast útskúfun

Einhverfugríman hefur blandaða þýðingu fyrir einhverfa. Flest okkar viðurkenna að gríman hjálpi okkur í samskiptum við umheiminn, að minnsta kosti til skemmri tíma, en þó endar þessi „feluleikur“ yfirleitt með ósköpum. Hann skerðir sjálfsmynd okkar og er mjög kræfur á orku, sem er oft af skornum skammti til að byrja með. Þetta liggur í augum uppi þegar horft er til þess að við missum færnina til að setja upp grímu þegar orka okkar er á þrotum.

Að læra að fella grímuna er þess vegna eitt þeirra verkefna sem bíður okkar sem fáum einhverfugreiningu seint, sem og að skilja hvenær hún er gagnleg og hvenær ekki.

Gaslýsing

Þau okkar sem hafa farið í gegnum áratugi án greiningar höfum flest líka langa reynslu af gaslýsingu, hvort sem hún hefur verið meðvituð eða ekki. Alvarleiki gaslýsingarinnar er mismikill, en við höfum öll upplifað að ekki sé tekið mark á skynjun okkar og innsæi.

Samfélagið segir okkur í sífellu að viðbrögð okkar séu röng og sjónarhorn okkar skakkt. Það túlkar hreinskiptni okkar sem hörku um leið og það talar sjálft undir rós frekar en að gefa skýr skilaboð. Misskilningurinn sem af þessu hlýst er síðan oftast skrifaður á okkur, þar sem við erum í minnihluta.

Ofan á þessum misskilningi, sem getur fyllt okkur sjálfsefasemdum og gert okkur háð öðrum, tróna svo mennta-, félags- og heilbrigðiskerfi uppfull af fötlunarfordómum. Þetta eru kerfin sem veita snemmtæka íhlutun til þeirra okkar sem greinast snemma, með því sem ég kýs að kalla:

Misskilin normalíserandi „inngrip“

Atferlismeðferðir og félagsskilyrðing sem byggir á því að þjálfa einhverft fólk í að bæla eðlislæg sérkenni sín til þess eins að mæta kröfum annarra geta haft verulega skaðleg áhrif á mörkin okkar sem eru þó veik fyrir. Að skylda okkur til að fylgja félagslegum reglum á forsendum annarra „af því bara“ kennir okkur beinlínis að bæla eigin tilfinningar og skynjun og hlýða fyrirmælum annarra án þess að spyrja af hverju. Með öðrum orðum; beygja okkur að vilja annarra jafnvel þó við skiljum ekki hvers vegna.

Þetta er grafalvarlegt mál sem þarf að taka á fyrr heldur en seinna. Hver er tilgangurinn með svona íhlutun yfir höfuð ef henni fylgir ekki að minnsta kosti jafnmikil aðlögun af hálfu óeinhverfra í okkar garð? Hvers vegna þarf minnihlutinn að laga sig að kröfum meirihlutans?

Það ætti að vera pláss fyrir fjölbreytileika og við ættum öll að mega byggja á okkar eigin styrkleikum til að vaxa og blómstra. Að leika hlutverk sem maður skilur ekki til fulls getur tæplega verið góð leið til árangurs.

Einvherfa er nefnilega ekki galli sem þarf að leyna, heldur er sjálfsmynd sem ætti að styrkja og styðja á sínum eigin forsendum.

Frábrugðin skynjun og einhverft sjónarhorn geta líka átt þátt í viðkvæmni okkar

Ein þeirra stórkostlegu einhverfu kvenna sem ég hef kynnst á undanförnum árum sagði mér einu sinni frá því að hún hefði aldrei getað trúað því að neinn vildi meiða aðra manneskju. Samskynjun hennar er nefnilega svo sterk að hún finnur líkamlega til þegar hún sér aðra meiðast. Einhverfa rökhugsunin hennar ályktaði því að það væri óhugsandi að skaða aðra, þar sem það væri einfaldlega of sárt fyrir gerandann. Að sjálfsögðu hefur hún síðan komist að því að þetta er ekki algengt sjónarhorn, heldur mjög svo sérstæð einhverf upplifun sem getur hæglega útsett hana fyrir misnotkun af hálfu annarra. Ef þú býst aldrei við illu af neinum er ólíklegt að þú setjir upp miklar varnir.

Svona einhverf sjónarhorn má yfirfæra á margar aðrar aðstæður. Tilhneigingin til að segja alltaf satt og búast við því að aðrir geri það líka er þar á meðal.

Að halda að aðrir hugsi eins og við, þegar raunin er oftast önnur, getur leitt til óteljandi árekstra, ruglings og misskilnings. Það er augljós Akkilesarhæll að halda að allir sem þú hittir séu heiðarlegir og sannsöglir.

Ályktanir

Þetta er á engan hátt tæmandi listi mögulegra skýringa á því hvers vegna einhverfar konur eru útsettar fyrir ofbeldi, heldur mun frekar yfirborðskennt klór. Tilraun til að leggja eitthvað af mörkum í þessa mikilvægu umræðu sem vonandi er rétt að byrja og mun vonandi á endanum leiða af sér betri horfur fyrir einhverfar konur og stúlkur.

Við þurfum að vera meðvituð um þessa rauðu þræði í sameiginlegri lífsreynslu okkar, þar sem þeir varða heilsu, öryggi og lífsgæði kvennanna og stelpnanna þarna úti. Þessir þræðir eru ekki okkur að kenna og gera okkur ekki ábyrgar fyrir því ofbeldi sem á vegi okkar verður.

Við ættum heldur að nýta þá til að efla gagnkvæman skilning milli einhverfra og óeinhverfra og sem tæki fyrir mennta-, félags- og heilbrigðiskerfin til að styðja og valdefla einhverfa í leitinni að farvegi okkar í lífinu.

Til að geta frætt einhverfar konur um þessi mál og þannig verja þær betur, þurfum við fyrst að koma augu á þær og tryggja aðgengi þeirra að bæði réttri greiningu og viðeigandi stuðningi.

Þetta þarf að byrja á unga aldri. Einhverfar stúlkur þurfa að læra um mannlegt eðli utan rófsins, ekki með því að pína okkur til að apa það eftir, heldur með því að auka læsi okkar á mannlegan fjölbreytileika.

Samfélagið í heild þarf líka að læra meira um einhverfuna, að sjá og virða sérkenni okkar og samþykkja og mæta þörfum okkar, jafnvel þó þær stangist á við viðtekin gildi. Lífið liggur við.

Staður fyrir rödd og reynslu einhverfra

janúar 29, 2021janúar 29, 2021 / hlidstaedverold / 2 Ummæli

Erindi þetta var flutt á ráðstefnu BUGL, „Ég má vera öðruvísi, margbreytileiki einhverfurófsins“ þann 29. janúar 2021, fyrir hönd Einhverfusamtakanna.

Einhverf móðir berst fyrir greiningu dóttur sinnar frá því hún er 12 til 15 ára. Framan af eru viðbrögðin frá kerfinu neikvæð, því dóttur hennar “gengur svo vel í skólanum”.
Foreldrar einhverfs pilts funda reglulega með skóla sonarins vegna óska um aukinn stuðning, sem ekki er talinn nauðsynlegur vegna þess hve hann er meðfærilegur í skólanum. Líðan hans heima eftir skóla er ekki metin.
Einhverf ung kona óskar eftir viðtali við félagsþjónustuna um leiðbeiningar um örorkumat vegna minnkandi starfsorku og versnandi heilsu. Henni er boðið að hringja í símatíma sem er hálftími einn morgun í viku.
Einhverfu fólki með geðsjúkdóma er vísað frá geðheilsuteymum Heilsugæslunnar vegna þess að þau eru með einhverfugreiningu.
Einhverfa er ekki viðurkennd sem ástæða starfsendurhæfingar hjá Virk, þar sem ekki er um læknanlegan heilsubrest að ræða.

Þetta eru bara nokkur raunveruleg dæmi sem hvert um sig gæti átt við um tugi einstaklinga á einhverfurófinu nánast á hverjum degi. Dæmi um árekstra sem ættu ekki að þurfa að eiga sér stað, ef þekking og skilningur á einhverfu væri almennari og betri.

Einhverfa sést ekki utan á fólki, sérstaklega ekki á þeim okkar sem erum dugleg að setja upp grímu. Einhverfugreining byggir heldur alls ekki á námsgetu svo það ætti aldrei að vera frábending að “ganga vel í skóla”.
Það er sammannlegt að sýna veikustu hliðarnar helst aldrei nema í öruggu umhverfi. Við höldum andlitinu út á við eins lengi og við getum, en brotnum svo niður í örygginu heima. Einhverfugreining byggir ekki á því að vera ómeðfærilegur í skóla.
Samskipti í síma reynast mörgum einhverfum afar erfið og margir forðast þau eins og heitan eldinn. Almennt ætti að vera vinnuregla í kerfinu að bjóða einhverfum aldrei ráðgjöf gegnum síma, sérstaklega ekki ef umræðuefnið er flókið og heilsufarsástand ekki upp á það besta.
Samkvæmt lögum og mannréttindasamningum er mismunun á grundvelli fötlunar bönnuð. Samt sem áður er mörgum einhverfum vísað frá ef sótt er um þjónustu geðheilsuteymanna. Á heimasíðu Heilsugæslunnar varðandi tilvísanir stendur: Frábendingar eru virkur fíknivandi, þroskaraskanir (einhverfuróf) og/eða sjálfræðissvipting. Einhverfusamtökin hafa ítrekað bent á þessa mismunun. Að vísu er verið að setja á laggirnar geðheilsuteymi ætlað fólki með þroskaraskanir og einhverfu en það teymi mun eingöngu þjónusta þá sem eru í búsetu og þjónustu sveitarfélaganna, þ.e. þá sem er með mestar þjónustuþarfir. Meirihluti einhverfra mun því enn standa utan kerfisins þegar kemur að þessari geðheilbrigðisþjónustu.
Samkvæmt skilgreiningu Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar, WHO, er heilsa þríþætt: líkamleg, andleg og félagsleg. Þessir þættir hafa áhrif hver á annan og þar með heilsufar fólks. Starfsendurhæfing breytir að sjálfsögðu ekki einhverfum einstaklingi í óeinhverfan, en það þarf líklega ekki að kafa djúpt í sögu einhverfs einstaklings sem heltist af vinnumarkaði til að finna skerðingar á félagslegri, andlegri eða jafnvel líkamlegri heilsu.

Þessi dæmi sem ég hef talið upp ættu ekki að þurfa að vera til, né heldur að vera svona algeng. Oft finnst okkur hjá Einhverfusamtökunum heyrast frá ólíkum þjónustuaðilum á vegum hins opinbera að þau “þekki ekki nægilega vel til einhverfu” til að taka á móti okkar fólki. Það er auðvitað óásættanlegt, sérstaklega þar sem ekki er til staðar alvitur aðili sem tekur á móti einhverfu fólki frá öllum hinum sem ekki treysta sér til þess.

Meðal annars af þessum sökum berjast Einhverfusamtökin fyrir því að stofnuð verði Þjónustu- og þekkingarmiðstöð til að sinna einhverfu fólki frá greiningu til grafar.

Þangað gætu foreldrar, aðstandendur, skólar og atvinnulífið einig sótt ráðgjöf. Þar þyrftu að starfa tvö farteymi, til að sinna annars vegar geðheilsu og hins vegar skólamálum. Teymin færu inn á öll skólastig, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og víðar með ráðgjöf þegar þörf væri á. Miðstöðin myndi starfa á landsvísu.

Áður var einhverfuþekkingu að finna hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra. Á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins starfaði einhverfusvið og hjá skólasviði Reykjavíkurborgar var einhverfuteymi. Ekkert af þessu er lengur til staðar.

Á Greiningar- og ráðgjafarstöð var allt stokkað upp og nú skiptast sviðin eftir aldri þjónustuþega frekar en fötlun. Félagsþjónusta sveitarfélaga tók við af svæðisskrifstofum og þekking á einhverfu er mjög misjöfn eftir svæðum. Þessar skrifstofur þjónusta einnig skólana. Eftir 18 ára aldur er síðan í raun hvergi ráðgjöf eða þjónustu að fá, sérstaklega ef greiningin hefur komið seint. Námsráðgjöf er eitt af því sem skortir í þessu tilliti. Sumir sem fengu greiningu sem börn eru inni í félagsþjónustukerfinu sérstaklega ef þeir þurfa mikla þjónustu og búsetu á vegum sveitarfélaganna. Aðrir sem leita eftir aðstoð fá jafnvel þau svör að þeir séu ekki fatlaðir og eigi því ekki rétt á t.d. stuðningi heim. Ekki er skilningur á því að einhverfir með eðlilega greind geti þurft stuðning í daglegu lífi.

Innsýn í áskoranir vegna stýrifærnivanda skortir tilfinnanlega í félagsþjónustunni, sem leiðir til þess að aðstoð nýtist ekki sem skyldi. Það nægir til dæmis ekki að vísa á úrræði án þess að aðstoða fólk við að sækja um, sem getur reynst erfitt í sjálfu sér. Því miður virðast viðbrögð við erfiðleikum í heimilishaldi, tengdum stýrifærnivanda, jafnvel frekar birtast á formi barnaverndarinngripa á síðari stigum en sem aðstoð við þrif, innkaup, matseld og þvíumlíkt í forvarnaskyni áður en í óefni er komið.

Ísland er lítið land og við finnum fyrir því á öllum sviðum heilbrigðis- og félagsþjónustu að of mikil dreifing á kröftum vinnur gegn því að reynsla og þekking byggist upp og stuðli að samlegðaráhrifum.

Í málefnum einhverfra hefur þróunin undanfarin ár samt verið á þann veg að draga úr samlegðinni með ómarkvissri dreifingu. Þessu viljum við snúa við og teljum Þjónustu- og þekkingarmiðstöð bráðnauðsynlegt skref í rétta átt.

Breyttar þarfir

Þarfir einhverfra taka breytingum í tímanna rás. Í ljós hefur komið að einhverfa hefur verið mjög vangreind í samfélaginu, sérstaklega meðal þeirra sem setja upp grímu, sem oftar en ekki eru konur og stelpur.

Eftir sýningu myndarinnar Að sjá hið ósýnilega, fyrst í bíó vorið 2019 og svo í sjónvarpinu í fyrra, líður ekki sú vika að Einhverfusamtökin fái ekki nokkrar fyrirspurnir um einhverfugreiningu fullorðinna. Ljóst er að mikil þörf er fyrir þá þjónustu, því þó svo greining sé kannski ekki nauðsynleg frá sjónarhorni réttinda eða þjónustu, þá þyrstir marga í að öðlast betri skilning á sjálfum sér og eigin lífi.

Sem þátttakandi í heimildarmyndinni hef ég orðið mjög vör við áhrif hennar á fólk og get nokkurn veginn skipt viðbrögðum við henni í tvennt. Annars vegar ummæli eins og: þetta var athyglisvert, þetta vissi ég ekki, nú skil ég og svo framvegis. Hins vegar ákafar spurningar á borð við: hvert fer ég, við hvern tala ég til að fá greiningu? Ég hitti fólk í strætó, kælinum í Bónus, stigagöngum í opinberum byggingum, á íbúafundum, í fatabúðum og svo mætti lengi telja, sem gefur sig á tal við mig og þakkar fyrir framlag okkar kvennanna í Að sjá hið ósýnilega. Fólk tengir við sjálft sig, ættingja, vini, vinnufélaga – ekki bara konur, heldur líka önnur kyn.

Greiningarviðmiðin

Augu fólks eru að opnast fyrir víðara sjónarhorni á einhverfurófið, en svo virðist sem greiningarviðmiðin haldi ekki í við þá breytingu. Sérstaklega ber á því að stúlkur, sem sendar eru í athugun í framhaldi af samtali skóla og foreldra komi til baka með einkunnina “undir viðmiðum”. Eftir sem áður er til staðar vandi, sem umhverfið kemur auga á og spurning hvort þessar stelpur koma til kasta kerfisins aftur síðar, annað hvort vegna kvíða, sjálfskaða, átröskunar, fíknivanda eða annarrar vanlíðunar. Eða þá að þær detti inn fyrir greiningarviðmiðin með hrakandi heilsu samfara álagi eftir því sem líður á skólagönguna sem þær feta einar og óstuddar. Sama á við um þann hluta drengja sem ber einhverfuna meira innra með sér en út á við.

Sjálf hefði ég aldrei verið greind einhverf á skólaaldri, þrátt fyrir augljós merki þegar horft er til baka. Líklega myndu ekki allir fagaðilar greina mig heldur nú í dag, ef út í það er farið.

Ég er sjúkraþjálfari með reynslu af starfi með fötluðum og hef alltaf haft frekar mikinn áhuga á einhverfu. Ég sá þó aldrei sjálfa mig í neinu því sem ég lærði um hana framan af. Ég sá heldur ekki einhverfuna í sonum mínum þó svo ég kæmi vel auga á ýmis sérkenni sem þeir hafa og standa utan normsins. Grófhreyfingar, samhæfing, ákveðni, þrjóska, hraður málþroski, bráðlæsi, hávaðafælni, matvendni og svefnröskun eru meðal þess sem ég sá en tengdi ekki saman. Meðalaldur okkar mæðginanna fjögurra við greiningu er 20 ár, frá 5 og upp í 45 ára.

Strangur lestur á greiningarviðmiðum gefur ekki nema takmarkaða sýn á veruleika einhverfs fólks. Þau byggja um of á ytri sýn á einstaklinginn, frá sjónarhorni annarra en hans sjálfs. Þar við bætist karllæg slagsíða í umfjöllun og þekkingaröflun sem enn eimir af svo um munar.

Það sem fyrst og fremst opnaði mín augu voru frásagnir einhverfra sjálfra, sem öfugt við fræðin horfa innan frá og út. Frá því sjónarhorni eru áherslur á skynjun mun meiri og dýpri sýn á ástæðurnar að baki hegðun og ásýnd.

Þar kem ég að hinni áherslu þessa erindis frá Einhverfusamtökunum, sem er að rödd einhverfra fái stað og stund og ekki síst áheyrn.

Ótrúlegt en satt þá er á brattann að sækja hvað varðar þessa aðkomu, sem helgast kannski ekki hvað síst af því að greiningin sjálf hefur í gegnum tíðina gefið í skyn að einhverfir vilji ekki umgangast annað fólk eða eiga í samskiptum, sem er að sjálfsögðu kolrangt og skaðlegt viðhorf.

Önnur ástæða þessa misræmis er að inngrip í líf einhverfra hefur lengst af byggst á því að láta okkur falla inn í fjöldann og kenna okkur að hunsa eigin þarfir til að aðlagast öðrum.

Við lærum félagsfærni að hætti meirihlutans og höfum stöðu minnihlutahóps í eigin málefnum. Er ekki eitthvað skakkt við það?

Lykilfólkið

Mikilvægur snertiflötur milli fagfólks og einhverfusamfélagsins felst í einstaklingunum sem sjá báðar hliðar og tilheyra báðum hópunum. Við eigum til svona einstaklinga hér á landi, það er einhverft fagfólk á sviði sálfræði og skólasamfélagins, sem sérhæfir sig í ráðgjöf til annarra á einhverfurófi og aðstandenda þeirra. Að mínu mati ætti aldrei að halda ráðstefnu um einhverfu án þess að að minnsta kosti einn fyrirlesari frá fræðilegu hliðinni sé sjálfur á rófinu. Það er bara algjör no-brainer, tveir fyrir einn og vel það. Þegar ólíkir menningarheimar mætast, eru bestu túlkarnir oftast fólkið sem talar bæði málin eins og innfædd.

Samtal við einhverfa er í boði alla daga. Myllumerkið #AskingAutistics veitir til dæmis aðgang að fjölmörgum einhverfum einstaklingum á twitter, facebook og víðar, sem svara með gleði hverskonar spurningum frá öllum þeim sem hafa áhuga á að vita meira um reynsluheim okkar. Leit undir myllumerkinu #ActuallyAutistic er sömuleiðis gagnleg, en það nota einhverfir til að auðkenna sig í umræðunni um málefni sín á vefnum. Það eru margar YouTube rásir í boði, TikTok myndbönd líka, Instagram síður og heilu svæðin á facebook þar sem einhverfir miðla af reynslu sinni alla daga.

Við svörum öllu, svo lengi sem virðing fyrir málefninu er til staðar. Svo ég skýri það nánar, þá felst sú virðing meðal annars í því að líta ekki á einhverfu sem bölvun eða djöful að draga. Þá er góð regla að gera alltaf ráð fyrir færni og hafa áhuga á að koma auga á tækifæri. ABA er bannorð víða, enda reynsla margra fullorðinna einhverfra af slíkum inngripum í bernsku lituð áfallastreitu og sífelldum skilaboðum um að reyna að vera annar en maður er og vera neitað um sjálfsprottin úrræði til að líða betur, svo sem stimm.

Leit að lækningum er sömuleiðis bannorð, enda sums staðar í heiminum (Ameríka t.d.) jafnvel verið að meðhöndla börn með eiturefnum í illa ígrunduðu lækningaskyni.

Í raun ætti að vera skylda hjá fólki sem starfar í þágu einhverfra, við greiningar, íhlutun eða stuðning, að fylgjast vel með umræðunni í einhverfusamfélaginu. Betri símenntun fyrirfinnst varla – og ókeypis þar að auki.

Mig langar að flytja ykkur nokkur skilaboð frá þessum vettvangi:

Einhverfurófið er hringur en ekki lína. Einhverfa er ekki línulegur eiginleiki sem byrjar á núlli og endar í rosalega miklu. Hún er samsett úr fjölda blæbrigða sem eru misáberandi eftir einstaklingum sem ekki er hægt að tákna með striki, heldur frekar hring, eða skífu líkt og litahringurinn. Birtingarmynd hvers og eins okkar jafnast á við fingraför, engin tvö eru eins.

Functioning labels eru skaðlegir, það er meira að segja farið að sýna fram á það með rannsóknum. Sá sem er flokkaður sem low functioning fer á mis við tækifæri þar sem gáfur hans og færni eru vanmetnar. Sú sem kölluð er high functioning fer á mis við aðstoð og stuðning, þar sem reiknað er með því að hún plumi sig sjálf.

Það er sárt að fá stimpil um litla færni, á sama tíma og upplifunin er sú að enginn sé í raun að leita að leiðum til að koma auga á raunverulega getu. Íhlutun á forsendum óeinhverfra stuðlar að þessu, á meðan íhlutun á forsendum einhverfra (sem öðru nafni kallast aðlögun og fræðsla til samfélagsins) er lykill að aukinni þátttöku allra.

Það er líka sárt að fá stimpil um að vera of eðlilegur til að þurfa aðstoð. Þetta fólk mætir tortryggni greiningarkerfisins og skorar hæst innan rófsins í fylgikvillum eins og kvíða, þunglyndi, sjálfsskaða og sjálfsvígstilraunum. Greiningarviðmið byggð á ytri ásýnd stuðla að þessu, sem og úreltar staðalímyndir sem draga einhverft fólk í dilka á forsendum óeinhverfra en ekki okkar sjálfra. Er hægt að vera minna funkerandi en dáinn?

Ef fólk þarf endilega að flokka einhverfa í sundur, þá leggur einhverfusamfélagið til að notast sé við orðalag sem vísar til færni við að fela einhverfuna. Sú færni er vel sýnileg utanfrá, en er þó ekki endilega merki um góða líðan eða getu. Brýnt er að íhuga það vel til hvers svona merkimiðar eru notaðir, hvort þeir eru nauðsynlegir eða ekki. Fyrir hvern eru þeir?

Eins og einhverfi uppistandarinn Hannah Gadsby orðar það: “Hugtakið hátt funkerandi er mjög misvísandi, þar sem það gefur til kynna að ég sé hátt funkerandi. Sem ég er alls ekki. Mín lýsing á einhverfu jafnast á við að vera eina edrú manneskjan í herbergi fullu af drukknu fólki, eða öfugt. Svona eins og að vera innan um fólk sem funkerar á allt annarri bylgjulegd en þú sjálf. Eins og að mæta í litríka veislu svartklædd, hafandi ekki fengið memoið sem hinir fengu. Ég fæ aldrei memoið.”

Púsluspil er óvinsælt tákn fyrir einhverfu, blár litur sömuleiðis, sem og að tala um einstaklinga með einhverfu, frekar en einhverfa. Púslið vekur kenndir um að eitthvað vanti í okkur, auk þess að vera logo Autism Speaks, sem einhverfusamfélagið skilgreinir jafnvel sem haturssamtök. Það tengist líka leitinni að orsökum einhverfu, sem kveikir hugrenningatengsl um genalækningar, fósturskimun og annað sem vinnur gegn einhverfu sem eðlilegum hluta hins mannlega litrófs. Blái liturinn tengist líka þessum samtökum, sem og þeirri staðalímynd að einhverfa sé karlkyns eiginleiki.

Ef nota þarf merki, eru flestir sáttir við eilífðartáknið, gjarnan í öllum litum regnbogans. Hvort tveggja vísar til óendanleika og fjölbreytni, sem samsvarar tilfinningu okkar fyrir því að við höfum alltaf verið til og munum alltaf verða til og að í því felist óendanlegir möguleikar fyrir alla.

Einhverft fólk er mjög rökvíst og bókstaflegt. Óbreytanleg og varanleg taugagerð er ekki eitthvað sem maður er með, eða sem maður getur lagt frá sér að vild. Við erum einhverf.

Það eru sterk tengsl milli einhverfurófsins og kynjarófsins. Hlutfall non-binary kynvitundar er hærra í okkar hópi en í þjóðfélaginu almennt. Kynleiðrétting læknar ekki einhverfu og einhverfugreining læknar ekki trans. Uppgötvun á öðru ætti ekki að útiloka hitt eða draga úr vægi þess á neinn hátt.

Á báðum sviðum er vitundarvakning í gangi eftir langan tíma af vangreiningu og jafnvel þöggun. Því er ekki óeðlilegt að sjá skarpa aukningu bæði í greiningum hjá trans fólki og einhverfum, sérlega öðrum en karlkyns. Það er heldur ekki undarlegt að fólk sem upplifir aukinn sjálfskilning hvað aðra greininguna varðar uppgötvi hina svo í kjölfarið.

Hluti einhverfra hefur svokallaðan PDA prófíl, pathological demand avoidance. Það er mjög áhugavert og upplýsandi að hlusta á þessa einstaklinga, sem sumir eru mjög öflugir talsmenn þessa veruleika. Kristy Forbes, hjá InTune Families er ein þeirra, en þau lýsa PDA sem ósjálfráðum og illviðráðanlegum varnarviðbrögðum við hvers konar kröfum, hvort sem er frá sjálfum sér eða öðrum. Um leið og búið er að segja “þú ættir” eða “ég þarf” brestur á flóttaviðbragð, eins og um líf og dauða sé að tefla. Í raun er nóg að hugsa þessar skipanir, en Kristy segir til dæmis við sjálfa sig “í dag má ég moppa, en þarf þess alls ekki” til að tryggja að dagurinn fari ekki allur í flótta frá umræddu verkefni. Einföld strategía, en ótrúlega öflug, sem allir sem vinna með einhverfum í hlutverki einhvers konar yfirvalds (kennarar, iðjuþjálfar o.s.frv.) ættu að hafa í huga. Þetta snýst nefnilega ekki um að vilja ekki gera hlutina, oft missir fólk af einhverju sem það hefur mikinn og einlægan áhuga á, bara vegna þess að orð eða hugsun annarra eða þess sjálfs hefur skilgreint það sem skyldu.

Þetta patentráð er gott dæmi um mikilvægi innsæis og þess að “tala bæði tungumálin”, sem fæst einungis með því að halda uppi virku samtali milli fagfólks og einhverfusamfélagsins.

Komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær

Sem sjúkraþjálfari fór ég í gegnum nám sem byrjaði á því að kenna það sem er normal, áður en áherslan færðist á frávikin. Nálgunin var nánast undantekningalaust á þann veg að breyta öllu abnormal og toga það inn að miðju bjöllukúrfunnar, stundum í bókstaflegri merkingu. Aukin reynsla í lífi og starfi hefur fengið mig til að endurskoða þessa nálgun. Það eru engir tveir eins, ekki einu sinni báðir fæturnir á sömu manneskjunni. Einstaklingur getur aldrei verið meðaltal.

Í dag lifir enn örvhent fólk sem var þvingað til að skrifa með hægri hendinni með því að vinstri hendin var bundin aftur fyrir bak. Ekkert okkar myndi mæla með slíkri meðferð í dag, enda erum við búin að sættast við örvhendu sem mannlegan breytileika, jafnvel hæfileika.

Ef blómi líður illa, snýr meðferðin af hálfu garðyrkjumannsins öll að því að tryggja því heilnæmt umhverfi. Plantið fjarri beinni sól, í vel ræsta mold, gefið vel af áburði, gefið engan áburð, umpottið reglulega, breiðið yfir um vetur. Með öðrum orðum; komið auga á þarfirnar og uppfyllið þær.

Enginn myndi nokkurn tíma leggja til að blómin yrðu þjálfuð í að umbera óhagstæð skilyrði, nema til stæði að svipta plöntuna eðli sínu.

Einhverf börn eru stundum í svipuðum sporum og Bonzai tré. Sú japanska ræktunarhefð miðar öll að ytri ásýndinni, að láta tréð líta út eins og eitthvað annað, sveigja það að vilja ræktandans, gegn eigin eðli. Slíkt tré blómstrar ekki á eigin forsendum, heldur til að þóknast hefðinni.

Mynsturheilinn í mér sér alltaf sterka hliðstæðu milli Bonzai trésins og táknrænu myndarinnar af orthopediu, þar sem sýnt er tré bundið við staur svo það réttist (enda þýðir orthopedia “hið rétta barn”). Þó svo ég hafi próf í því að sveigja frávik í átt að norminu þá segir innsæið mér að það sé ekki alltaf rétt.

Það sem við þurfum að gera er að víkka út normið. Ég skal glöð beita þekkingu minni á togi við að hjálpa til við það.

Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og þær áskoranir sem einhverfir glíma við eru ekki allar vegna þess hvað við erum frábrugin, heldur ekki síður vegna þess hvað normið er þröngt.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa er ótvíræð nauðsyn. Hún á sér fyrirmyndir bæði erlendis og hérlendis og mun styðja starf allra sem koma að þessari ráðstefnu hér í dag, þvert á kerfi og stofnanir.

Slík miðstöð verður ekki reist, hvorki í eiginlegri né óeiginlegri merkingu, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra.

Er einhverf stelpa í bekknum hjá þér?

ágúst 28, 2020ágúst 30, 2020 / hlidstaedverold / 14 Ummæli

Ég hugsa að flestir kennarar myndu svara þessari spurningu neitandi, samkvæmt sinni bestu vitund. Ég er hins vegar sannfærð um að langflestir kennarar ættu á einhverjum tíma að geta svarað henni játandi. Staðan er bara sú að einhverfar stúlkur eru alltof oft ósýnilegar, en eru í raun mun fleiri en okkur hefur nokkurn tímann grunað.

Með öðrum orðum, mjög margir kennarar hafa einhverfa stúlku eða stúlkur á meðal nemenda sinna án þess að vita af því.

Hver er þessi stelpa?

Hvers vegna eru einhverfar stúlkur ósýnilegar og ógreindar?

Fyrir því eru margar ástæður. Greiningarviðmið og sjónarhorn þeirra sem fjalla um einhverfu hafa löngum verið afar karllæg, þar sem rannsóknir hafa fyrst og fremst beinst að drengjum og körlum og þekkingin sem byggst hefur upp því fyrst og fremst snúið að karlkyninu. Stúlkur og konur hafa með öðrum orðum verið minna rannsakaðar og eru þar af leiðandi minna þekktar í einhverfubransanum. Þetta er sem betur fer að breytast.

Kvenkynið í heild sinni er einnig ólíkt karlkyninu sem heild (ég leyfi mér að notast við kynjatvíhyggju hér um sinn, þó svo auðvitað sé kynjarófið fjölbreytilegra en svo). Því ætti það ekki að koma á óvart að birtingarmynd kynjanna sé ólík hvað varðar einhverfu, ekkert síður en hjartasjúkdóma eða Alzheimer.

Samfélagið nálgast kynin líka á ólíkan hátt, við ölum stúlkur öðruvísi upp en stráka. Stúlkur mæta gjarnan meiri boðum og bönnum um hegðun, atferli og framkomu (sem og fullorðnar konur) heldur en drengirnir. Þær fá því kannski ósjálfrátt meira mótandi uppeldi hvað ytri ásýnd varðar, einhverfar jafnt sem aðrar. Þannig getur verið að þær læri frekar að fela einkenni einhverfunnar heldur en strákarnir. Þessu er að minnsta kosti oft haldið á lofti í umræðunni um einhverfar stúlkur, hvort sem það á sér raunverulega stoð í vísindum eða ekki. Það kemur væntanlega í ljós þegar og ef einhverfurannsóknir fara að beinast meira að kvenkyninu…

Að hverju á þá að leita til að finna einhverfu stelpurnar?

Hér á eftir koma nokkrar vísbendingar sem gagnast gætu í leitinni að földu einhverfu stelpunni í bekknum:

Hún getur virst félagslynd, en þegar betur er að gáð sést að hún flögrar á milli ólíkra hópa án þess að ná fótfestu. Kannski á hún eina góða vinkonu, kannski enga. Líklega eru kunningjarnir fleiri í skólanum en færra um vini sem hún hittir utan skólans.

Hún virðist almennt falla í hópinn, en við nánari athugun kemur í ljós að hún reiðir sig á merki frá öðrum til að stinga síður í stúf. Hún fylgir fordæmi annarra, situr jafnvel aftarlega í stofunni til að sjá betur hvernig hin börnin bregðast við og gerir síðan eins og þau.

Hún getur virkað stjórnsöm, reynt að stjórna öðrum krökkum í leik samkvæmt fyrirfram ákveðnu „handriti“. Hún getur tekið það nærri sér þegar hinir krakkarnir fylgja ekki hennar hugmyndum. Eða hún gæti þvert á móti virst óvirk, elt hópinn í humátt eða dregið sig út úr hópnum.

Hún virðist kannski ekki hafa sérstök áhugamál, eins og oft er áberandi með drengina á rófinu. Hún er þannig kannski ekki sérfræðingur í risaeðlum eða geimferðum en virðist hafa áþekk áhugamál og hinar stelpurnar í bekknum. Ef dýpra er kafað kemur þó oft í ljós að það hvernig hún sinnir þessum áhugamálum er óvenjulegt. Þau geta verið meira yfirþyrmandi en gerist og gengur. Einhverfa stúlkan sem hefur áhuga á dýrum hefur óvenjumikinn og sterkan áhuga á þeim. Hún veit allt um dýr og á jafnvel nokkur af ólíkum tegundum. Einhverfa stúlkan sem elskar ákveðna popphljómsveit eða bókaseríu er algjörlega hugfangin af efninu. Veit allt um hljómsveitarmeðlimina eða söguhetjur bókanna og virðist jafnvel þekkja þau betur en sína nánustu ættingja. Hún lifir og hrærist í söguheiminum.

Hún sýnir sennilega ekki sterk frávik í hreyfingum eða áberandi kæki, eins og algengt er meðal drengja á rófinu. Ef vel er að gáð leynast þó kerfisbundnir kækir og hreyfimynstur undir yfirborðinu. Fikt í hári er viðvarandi og fylgir ákveðnu mynstri. Hún er sífellt með hendurnar á iði, eða þá fæturna undir borðinu. Hún nagar neglurnar eða raular lágt. Mögulega er hún meðvituð um þessa kæki og reynir að leyna þeim, sem hluta af kamelljónshegðuninni sem er algeng meðal einhverfra stúlkna.

Hún getur verið þróttlítil, enda krefst það gríðarlega mikillar orku að vera sífellt að lesa fyrirmæli um æskilega hegðun úr umhverfi sínu. Hún byggir viðbrögð sín líklega frekar á rökhugsun og „heimildasöfnun“ en ósjálfráðum viðbrögðum, þar sem hennar eðlislægu viðbrögð hafa í gegnum tíðina oft mætt andstöðu, stríðni eða útilokun. Þessi orkuskortur getur birst í færnitapi, hún getur átt erfiðara með verkefni og hegðun eftir því sem líður á daginn og/eða vikuna og stundum geta átt sér stað atvik á borð við meltdown og shutdown (sjá „Grímuverðlaun einhverfunnar“). Kannski opinberar hún þreytu sína bara í öruggu umhverfi heima hjá sér, eða þar sem henni líður vel. Þá getur blasað við misræmi milli upplifunar foreldra og skólastarfsfólks á líðan hennar, þar sem skólanum finnst allt vera í sómanum en foreldrum allt í uppnámi.

Hún er líklega fullkomnunarsinni, vill bara gera hluti vel eða þá sleppa þeim. Hún vill kannski ekki skila verkefnum fyrr en þau standast allar hennar kröfur um fullkomnun og kannski hikar hún við að svara spurningum af hræðslu við að gera mistök, þó svo hún viti svarið augljóslega. Mögulega er hún líka dugleg að leiðrétta aðra – óumbeðið.

Hún gæti sýnt misræmi í færni eftir ólíkum verkefnum eða fögum. Hún gæti átt erfitt með að skipuleggja sig eða hefja verkefni, eða þá skipta á milli verkefna eða ljúka þeim (stýrifærni, sjá „Get ekki byrjað, get ekki hætt“). Þetta gæti tengst áhugasviði hennar, hún gæti verið mjög atorkusöm í því sem vekur áhuga hennar en algjörlega óvirk þegar áhugahvötinni sleppir.

Hún er líklega með óhefðbundna skynjun á einu eða fleiri sviðum. Bjart ljós eða hávaði/kliður getur valdið henni ama og hún getur virst matvönd eða sérvitur gagnvart mat. Hún klæðir sig líklega öðruvísi en jafnöldrurnar, jafnvel strákalega. Hún gæti sótt í þægileg föt og lauslega hárgreiðslu, vegna næms snertiskyns.

Hún getur sýnt ýkt viðbrögð við skyndilegum breytingum, liðið illa í óskipulögðum tímum, svo sem frímínútum eða tómstund og átt erfitt með uppbrot í hefðbundinni dagskrá. Þemadagar eru dæmi um slíkt.

Hún er líklega með sterka réttlætiskennd og þolir illa ósamræmi. Hún reiðir sig á reglur og skilur ekki að aðrir fari á svig við þær, sérstaklega ef um er að ræða fólk í stjórnunar- eða yfirburðastöðu gagnvart henni. Hún gæti átt það til að taka slagi í nafni réttlætisins, jafnvel þó það komi henni sjálfri í koll.

Hún er líkleg til að upplifa og sýna mikinn kvíða, sem getur brotist út í skólaforðun, magaverkjum eða átröskunum, sem eru allt þekktir fylgifiskar einhverfu. Meðferð við kvíða án tillits til undirliggjandi einhverfu virkar ekki alltaf sem skyldi, sem aftur getur valdið meiri angist.

Hún er að öllum líkindum mjög bókstafleg og jafnvel hrekklaus. Túlkar það sem aðrir segja orðrétt og er auðvelt fórnarlamb hrekkja.

Þessi einhverfa stúlka (ein eða fleir) sem flýgur undir greiningarradarinn, virðist að mörgu leyti bara eins og næsta stelpa við hliðinna á henni. Líklega fer ekki mikið fyrir henni, enda virðist allt vera með felldu.

Hún þarf samt á stuðningi þínum að halda, því fyrr því betra.

Hvers vegna er mikilvægt að finna hana?

Það er vegna þess að stúlka sem ver gríðarlegri orku alla daga í að skilja umhverfi sitt og reyna að falla inn í það myndi græða mjög mikið á að fá aðstoð við það. Hún á reyndar rétt á slíkri aðstoð.

Við þurfum að finna þessar stelpur vegna þess að einhverfar konur, sem í gegnum tíðina hafa flestar þurft að þreifa sig sjálfar áfram í gegnum lífið, deila mjög margar afar erfiðri og oft hættulegri lífsreynslu.

Þær upplifa langflestar einhvers konar einelti sem börn (og jafnvel síðar á vinnustað), margar verða fyrir ofbeldi í nánum samböndum þegar fram í sækir og mjög margar glíma stóran hluta ævinnar við heilsuvanda sem hægt væri að fyrirbyggja með viðeigandi stuðningi og aðstoð. Stór hluti þessara kvenna fer á mis við tækifæri á vinnumarkaði, þrátt fyrir margvíslega hæfileika og færni sem full þörf er fyrir að nýta.

Einhverfar stelpur og konur sem ekki fá greiningu búa jafnframt oft við óverðskuldaða merkimiða út frá hegðun sinni og ásýnd. Þær eru mjög oft álitnar latar (sem tengist stýrifærnivanda og misjafnri færni eftir efni og aðstæðum), hrokafullar, frekar, stjórnsamar, dónalegar og bara almennt skrýtnar.

Um leið og ástæða hegðunar er þekkt, breytast viðhorf umhverfisins. Á því græða allir.

Eða eins og ein kona, sem fékk sína einhverfugreiningu um sextugt, orðaði það svo vel: Það eru mannréttindi að þekkja sjálfa sig.

Thinka

september 11, 2019september 11, 2019 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

Lengi vel hélt ég að þynnka væri skrifað „thinka“. Að það að vera að „drepast úr þynnku“ þýddi að vera með rosalegan móral og geta ekki hætt að hugsa um eitthvað sem maður hefði gert af sér.

Ekki svosem mjög fjarri lagi, þar sem þunna fólkið er oft líka með móral og finnst ekki alltaf gott eða gaman að hugsa um það sem það gerði í aðdraganda þessa ástands.

Leyfðu mér að ofhugsa þetta aðeins…

Löngu löngu löngu löngu löngu áður en ég upplifði hina einu og sönnu þynnku í fyrsta sinn varð ég góðkunnug „thinkunni“. Og er enn.

Mínum ofvirka heila hefur aldrei fallið verk úr hendi (eða hugsun úr berki). Hann starfar allan sólarhringinn, hvort sem það er við að telja gangstéttarhellur, hversu margar sneiðar nást úr einni kjúklingabringu, lykkjur á prjóni eða bara að endurtaka línu úr lagi út í hið óendanlega.

Óþarflega oft eru þessi einföldu rútínuverk þó brotin upp með erfiðari thinku-tímabilum. Þá snúast setningar eins og „af hverju sagði ég þetta????!!!“ hring eftir hring eftir hring í höfðinu á mér – með tilheyrandi vanlíðan – um leið og ég endurupplifi erfið, sár eða vandræðaleg augnablik í stanslausri lúppu.

Einhverf thinka

Ofhugsun og endurupplifun á atvikum úr nálægri eða fjarlægri fortíð er mjög algeng meðal einhverfra. Að hluta til er það talið tengjast því hvernig við erum sífellt að reyna að leggja á minnið óskrifaðar samskiptareglur, sem okkur getur reynst mjög erfitt að skynja og meðtaka. Líka því hvað við upplifum oft óvænt og harkaleg viðbrögð frá umhverfinu þegar við stígum yfir hin ósýnilegu strik mannlegra samskipta án þess að hafa áttað okkur á því hvar þau lágu.

Mildari útgáfur af slíkum hugsanamynstrum gætu því jafnvel, með góðum vilja, talist gagnlegur heimalærdómur í mannlegum samskiptum, en þegar þau ganga út í öfgar getur ofhugsunin orðið að þráhyggju og endurupplifunin endað sem áfallastreituröskun.

Einhversstaðar hef ég heyrt eða lesið að flestar konur sem greinast seint á einhverfurófi hafi einhvern tímann upplifað áfallastreituröskun, að hún sé algeng afleiðing þess að fara einhverf í gegnum lífið án þess að fá viðeigandi aðstoð eða stuðning.

Ég get alveg tengt við þá tilgátu. Bara það eitt að upplifa sig utangátta í samfélaginu og sífellt misskilda veldur gríðarlegri streitu, svo ekki sé minnst á það hvað einhverfar konur verða oft fyrir áföllum á borð við einelti í skóla eða vinnu og ofbeldi í nánum samböndum. Þegar slíkt leggst ofan á meðfædda tilhneigingu til að þaulhugsa alla hluti aftur og aftur er stutt í sjúklegt ástand.

Thinkumeðul

Ég hef grun um að tíðni einhverfu meðal fíkla sé skuggalega há. Kannski á það eftir að koma í ljós samfara aukinni þekkingu á einhverfu, þar sem fjöldinn allur af fullorðnu fólki á rófinu hefur farið í gegnum lífið án þess að fá nokkurn tíma greiningu og þar með viðeigandi aðstoð.

Sé horft til hugmynda Gabor Maté og fleiri um að fíkn sé fylgifiskur áfalla í bernsku, sársauka og skorts á mannlegum tengslum (sjá til dæmis hér: https://networkmagazine.ie/articles/gabor-mat%C3%A9-new-understanding-addiction ) er heldur ekki erfitt að tengja saman punktana og fá út samfellda línu milli einhverfu og fíknar.

Enda er oft talað um fíkniefni (hvort sem um er að ræða efni eða hegðun) sem „self-medication“. Fíkillinn skammtar sér fíkniefnið eins og lyf, hvort sem það er yfirdrifin vinna, kynlíf, áfengi eða önnur vímuefni. Hugbreytandi efni hljóta, eins og orðið gefur til kynna, að koma sterk inn hjá fólki sem, meðvitað eða ómeðvitað, er að reyna að flýja eigin hugsun.

Sjálfsmeðhöndlun með fíkniefnum leysir hins vegar engan vanda, heldur eykur hann frekar ef eitthvað er, vindur upp á thinkuna – og þynnkuna líka.

Greining sem meðal

Ég held ég sé ekkert að ýkja þó ég segist hafa upplifað minn skerf – og jafnvel vel það – af áráttukenndum þráhyggjuhugsunum. Það er mjög orkukræf iðja og mjög illa launuð ef út í það er farið. Það fær enginn yfirvinnugreiðslur fyrir að vaka um nætur og endurupplifa sögð orð (eða þau ósögðu sem maður hefði auðvitað átt að segja mun frekar) eða reyna að sjá fyrir sér ókomin samskipti og hvernig þau gætu mögulega þróast, allt frá bestu yfir í allra verstu útkomu.

Oftar en ekki skilar slík „undirbúningsþráhyggja“ litlu sem engu, sem leiðir þá aftur til þeim mun meiri endurupplifunar í framhaldinu. Hring eftir hring.

Þegar ég horfi til baka á erfið „thinkutímabil“ skil ég stundum ekkert í því að ég skuli ekki hafa leiðst út í dagdrykkju fyrir lifandis löngu. Get bara þakkað fyrir að hafa ekki afrekað það.

Ég hef hins vegar prófað allskonar annað, með misjöfnum árangri. Jóga, hugleiðslu, craniosacral meðferð, möntrur, hreyfingu, hvíld, lestur, handavinnu, bætiefni, sálfræðimeðferð, markþjálfun og lyf. Svo eitthvað sé nefnt.

Árangursríkasta „thinkumeðalið“ mitt finnst mér samt hafa verið einhverfugreiningin.

Það eitt að skilja loksins og vita hvað er í gangi, hvers vegna höfuðið á mér er eins og það er, hefur haft mjög svo róandi áhrif.

Það þarf ekkert alltaf að breyta hlutunum, stundum er nóg að skilja þá til að geta tekið þá í sátt. Og best af öllu hlýtur þá að vera að skilja sjálfan sig.

Ég er að minnsta kosti sátt.

#ósýnilegar

apríl 16, 2019apríl 16, 2019 / hlidstaedverold / 1 athugasemd

Þann 2. apríl urðu straumhvörf í tilveru einhverfra kvenna á Íslandi, þegar heimildarmyndin „Að sjá hið ósýnilega“ var frumsýnd. Myndin er 90 mínútna löng og segir frá lífi 17 ólíkra kvenna, frá okkar eigin sjónarhorni og með okkar eigin orðum. Það hefur verið töfrum líkast að fylgjast með og taka þátt í þessu einstaka verkefni og ég á eiginlega ekki orð til að lýsa tilfinningunum sem flæddu fram þegar við sátum loksins hlið við hlið í myrkvuðum sal og upplifðum sjálfar okkur og hver aðra segja sögurnar okkar. Sögur sem eru svo óendanlega margbreytilegar og náskyldar um leið.

Mér finnst ég hafa fundið ættlegg sem ég vissi ekki að ég tileyrði, blóðlínu sem er mér afar mikilvæg og kær. Systralag.

Ég verð ævinlega þakklát Einhverfusamtökunum fyrir framtakið, konunum fyrir hugrekkið og samferðina og veit að þessi mynd markar tímamót. Það sem ég er stolt að hafa fengið að taka þátt í þeim.

Virðing í verki

„Að sjá hið ósýnilega“ kallar fram bæði hlátur og tár og allt þar á milli í listilegri meðferð þeirra Bjarneyjar Lúðvíksdóttur og Kristjáns Kristjánssonar, kvikmyndagerðarfólksins sem á heiðurinn af þessu fallega mósaíklistaverki. Það þarf gott auga, stórt hjarta, næma hlustun – og ekki síst trausta nærveru – til að takast að laða fram efnivið eins og þann sem þau náðu að festa á filmu. Þar tvinnast saman ótal andstæður; húmor og sársauki, hæfileikar og breyskleiki, gæfa og ófarir, gleði og sorg, einlægni og misskilningur, barátta og uppgjöf, vonleysi og trú. Og í grunninn endalaust af kjarki. Risastórum hjartahlýjum og alltumvefjandi kjarki.

Nánar um heimildarmyndina

Á facebooksíðu myndarinnar: https://www.facebook.com/osynilegar. má finna allar nánari upplýsingar. Ég bendi sérstaklega á tengla frá pop-up málþingi sem haldið var í tengslum við myndina, þar sem bæði voru flutt erindi af fræðilegum toga og um þjónustu þá sem einhverfum stendur til boða, auk örerinda frá nokkrum kvennanna. Þetta eru frekar stutt innslög en afar fjölbreytt og veita góða innsýn í efnið.

Einnig er þar að finna fjölmargar umsagnir og ég stenst ekki mátið að birta þessa hér, sem mér þykir sérstaklega vænt um:

„Búin að sjá myndina sem er eins og ég gerði ráð fyrir mjög góð og mun að mínu mati fara um allan heim og vekja mikinn áhuga erlendis. Styrkleiki myndarinnar er að hún nær að sýna breiðan hóp kvenna og sýna hann af virðingu. Ég fékk aldrei þennan hræðilega kjánahroll sem ég fæ þegar einhver er að sýna einhverfa eins og verðlauna kýr í fjósi. Þarna er raunveruleg virðing fyrir fjölbreytileikanum. Ég man reyndar ekki eftir því að hafa séð þátt eða mynd sem sýnir jafn mikla virðingu í garð einhverfra“ – Krossgatan sálfræðiþjónusta

Allir í bíó!

Aðsókn á myndina hefur þegar orðið til þess að sýningafjöldinn hefur verið tvöfaldaður í Bíó Paradís, auk þess sem hún mun fara víðar um landið. Vonandi tekur RÚV hana svo til sýningar, auk þess sem hún ferðast örugglega um heiminn, enda eftir því sem ég kemst næst sú fyrsta sinnar tegundar á veraldarvísu (þ.e. sem heimildarmynd sem segir sögur auk þess að flétta inn fræðilegum upplýsingum).

Þessar góðu móttökur ylja óneitanlega og vekja von um þann aukna skilning sem er svo brýnn á svo marga vegu. Það er gott að vita af fjölda fagfólks sem skipuleggur hópferðir í bíó, sem og stjórnmálafólki, sem hefur auðvitað lykilhlutverki að gegna í framþróun þjónustu og stuðnings í „kerfunum“ okkar öllum.

Ef það er eitthvað sem myndin ætti að skila til áhorfenda þá er það sú sannfæring að samfélagið þarf að breytast, að einhverfar stúlkur eiga betra skilið en þá reynslu sem rekur sig eins og rauður þráður í gegnum „Að sjá hið ósýnilega.“

Að hugsa sér

Að hugsa sér að allir þeir fjölbreyttu hæfileikar sem söguhetjur myndarinnar -systurnar mínar sextán – búa yfir, skuli að hluta eða heild fara forgörðum vegna áfalla, vanlíðunar, skilningsleysis og mótbyrs. Að hugsa sér að það sama eigi við um fjöldann allan af konum í sambærilegri stöðu vítt og breitt í þjóðfélaginu.

Að hugsa sér sársaukann sem hægt er að forðast, möguleikana sem hægt er að rækta, lífsfyllinguna sem hægt er að öðlast.

Að hugsa sér úrræðagæðin sem hver og ein þessara kvenna hefur þróað með sér, styrkinn sem stundum þarf bara til að komast frá einum degi til annars.

Að hugsa sér viskuna sem þessar konur búa yfir og ættu mun oftar að fá að miðla.

Að hugsa sér verðmætið sem felst í ólíkum og fjölbreyttum sjónarhornum, sem einhverfurófið býr yfir í svo óendanlega ríkum mæli. Alla skarpskyggnina. Allan húmorinn.

Að hugsa sér að við séum langflest fyrst að fatta þetta núna árið 2019!

Áfram gakk

„Að sjá hið ósýnilega“ hefur þegar orðið til þess að síminn stoppar vart hjá Einhverfusamtökunum vegna beiðna um upplýsingar, leiðbeiningar og möguleika á greiningu fyrir stúlkur og konur. Það er lúxusvandamál sem samtökin hljóta að fagna og vinna sig í gegnum með einhverjum ráðum.

Sjálf verð ég ríkulega vör við áhuga hjá fagfólki í heilbrigðisgeiranum, félagsþjónustum og innan pólitíkurinnar. Þann meðbyr verður að nýta og rækta áfram.

Heimildirnar sem myndin geymir eru óendanlega verðmætar og hún er án minnsta vafa komin til að vera, sem stór og mikilvæg varða á leiðinni til aukinnar sanngirni til handa einhverfum konum.

Ég lími hér inn í lokin tvær nýlegar fréttir, máli mínu til stuðnings, ef einhver skyldi efast um það að breytingarnar verða að koma – og það fljótt.

Einhverf stúlka fær ekki skólavist á Íslandi.

Dóttir mín vill deyja.

Augu

mars 26, 2019apríl 16, 2019 / hlidstaedverold / Skrá ummæli

El ojo que ves no es ojo porque tú lo veas – es ojo porque te ve. (Antonio Machado)

Augað sem þú sérð er ekki auga af því að þú sérð það – það er auga af því að það sér þig.

Ég veit svosem ekki hvað ég hef horft mikið í augun á öðrum, en ég get þó hiklaust fullyrt að ég hef horfst ótæpilega mikið í augu við sjálfa mig – bókstaflega jafnt sem táknrænt.

Á táningsárunum hófust flestir dagar á því að ég horfði á sjálfa mig hverfa í baðherbergisspeglinum þar til ekkert var eftir nema augasteinarnir, umkringdir gráu tómi. Rafmögnuð tilfinning í höfði og tungu fylgdi með, sem og máttleysi í fótum og oftar en ekki rankaði ég við mér krjúpandi líkt og á bæn við vaskinn. Þessa helgistund mátti ég þakka lágum blóðþrýstingi og því að ég stóð of hratt upp. Einkaathöfn, þar til einn morguninn að baðið var upptekið og ég datt yfir eldhúsborðið í staðinn. En það er önnur saga…

Augu

Ég teiknaði augu, oftast mín eigin en líka önnur ímynduð. Oftar en ekki var krotað við hliðina (nei annars, skrifað með skrautskrift auðvitað): I am the eye in the sky, looking at you, I can read your mind.

Augnsamband

Ég get alveg horfst í augu við aðra. Geri það oft. Sjaldnast þó ómeðvitað. Þegar um er að ræða ástvin hugsa ég aðallega um það hvort ég er að horfa í hægra eða vinstra augað á viðkomandi, fer að skipta augnaráðinu jafnt milli hægri og vinstri og oftar en ekki að velta fyrir mér hvort hinn getur séð augun mín hreyfast. Skiptir ekki máli hvað samtalið er innilegt eða mikilvægt, alltaf fer ég að pæla í sjónlínunni.

Sé viðmælandinn minna tengdur mér er innra samtalið meira á þá leið hvort ég sé að horfa of mikið eða of lítið í augun eða andlitið á viðkomandi. Nú er ég farin að horfa á heftarann, er það kannski dónalegt? Ætti ég núna að líta upp? Þarna er snúran á gólflampanum. Og gluggakistan. Finnst henni ég asnaleg að horfa svona á gólfið? Ok, horfi smá í augun. Hægra, vinstra, ennið.

Handavinna

Prjón og hekl hlýtur að vera besta stimm sem til er. Fullkomin afsökun fyrir því að vera með hendurnar á iði, hindrar mig í að naga naglaböndin og aftrar augunum frá því að flakka um allt herbergið meðan ég tala við aðra. Veitir fullkomið skjól fyrir augun, ég þarf jú að horfa á það sem ég er að gera, ekki satt? Ég get svo vel hlustað og talað á meðan.

Væri ekki bara sniðugt ef við gætum sleppt því að góna hvert á annað og horft þess í stað saman á eitthvað á meðan við tölum? Handavinna er gagnleg til þess brúks, en ýmislegt annað líka.

Rúnturinn

Stundum er sagt að karlmenn eigi auðveldara með að tala saman hlið við hlið en hvor á móti öðrum. Sem er kannski rótin að dálæti þeirra á bíltúrum. „Eigum við að fara á rúntinn“ þýðir kannski í raun „Ég þarf að tala við þig“?

Og ef einhverfar konur eru eins og venjulegir karlmenn (eins og stundum er haldið fram) meikar það fullkomið sens að tala saman hlið við hlið, eða finna eitthvað annað en augu til að horfa á á meðan.

Ég er að minnsta kosti mun rólegri þegar ég þarf ekki að vera að velta því fyrir mér hvenær ég eigi að líta upp og hvenær undan, hvort ég sé farin að stara, hvort viðmælandinn sjái augun mín ferðast frá hægri til vinstri eða hvort ég eigi að hætta að horfa á lampafótinn.

Er einblínt um of á augnsamband?

Ég velti því oft fyrir mér hvort áherslan á að þjálfa einhverft fólk upp í að nota augnsamband á rétt á sér eða hvort hún megi missa sín. Fyrir hvern er hún hugsuð? Ef sá einhverfi lítur undan til að sleppa við innri vangaveltur um augu viðmælandans, sitt eigið augnaráð, eða jafnvel af því að augnsambandið meiðir (sem er einkenni sem ég þekki ekki sjálf af eigin raun en virðist algengt) er þá eitthvert gagn í því að pína fólk til að nota augun í samskiptum við aðra?

Hvað ef allir hinir, sem upplifa engin óþægindi eða truflun við að horfast í augu lon og don, fengju bara að vita í upphafi samtals að þeir þurfi ekki að hafa áhyggjur af augnaráði hins, eða skorti á slíku? Gætu þá einhverfir og óeinhverfir kannski bara rabbað saman í rólegheitunum, hver með sínu nefi? Eða auga?

Því eins og skáldið sagði: augað er ekki auga af því þú sérð það, það er auga af því það sér þig.

Hver og einn á sitt sjónarhorn sjálfur og ef það truflar viðmælanda einhverfs einstaklings að vera ekki í sjónlínu viðkomandi, ætti sá hinn sami kannski að bara líta í eigin barm.

Eða hvað?

Ómissandi rödd sem næstum var þögnuð

janúar 24, 2019apríl 4, 2021 / hlidstaedverold / 2 Ummæli

Frá því ég las það fyrst að Greta Thunberg, sænska skólastelpan sem fór í verkfall til að berjast fyrir loftslagsmálum og fer síðan sigurför um heiminn, væri á einhverfurófinu hlýnaði mér alltaf meira og meira í hjartanu við að hugsa til hennar. Það kom mér reyndar síður en svo á óvart að hún væri einhverf, þótt það fyllti mig vissulega „systurlegu“ stolti.

Það sem yljaði hjartanu var fyrst og fremst að sjá hvernig tilveran getur verið þegar stelpa á einhverfurófi fær viðeigandi stuðning og meðbyr. Þegar rödd hennar nær réttum eyrum, sérstök áhugamál hennar tala til margra á áhrifaríkan hátt og sjálfstraust hennar, sem veit að það sem hún hefur fram að færa er rétt og satt, skín úr augunum.

Augun lýsa reyndar mun meiru en sjálfstrausti, þar má líka greina alvarleika og eindrægni sem fær augnaráðið til að virðast langtum eldra en árin gefa til kynna. Djúp viskan og áhyggjur heimsins sem Greta leggur greinilega sitt af mörkum við að axla stangast þannig algjörlega á við bernskt útlit hennar að öðru leyti. Ekta einhverfustelpa, ung og forn í senn, í takt við flest nema eigin aldur.

Þessi stelpa hlýtur að hafa afar sterkt bakland

Eftir því sem ég hugsaði meira um Gretu (og á sama tíma óhjákvæmilega um umhverfisvána sem hún berst gegn og gefur okkur engan afslátt með að viðurkenna – snjöll sem hún er) varð ég sífellt forvitnari um bakgrunn hennar. Hvers konar foreldra á þetta barn? Hvernig hafa þau, öll saman í fjölskyldunni, náð að laða fram styrkleika einhverfurófsins svo þeir yfirgnæfi mótlætið sem jafnöldrur Gretu á rófinu glíma svo allt of oft við?

Niðurstaða þeirrar google-leitar hefur síst ýtt stúlkunni úr huga mér, miklu frekar fest hana betur í sessi. Hún á vissulega kröftuga foreldra, leikarann Svante Thunberg sem sagði skilið við sviðsljósið þegar Greta fæddist, til að styðja móðurina Malenu Ernman á glæstum sólóferli hennar í helstu óperuhúsum heimsins auk þátttöku í Eurovision fyrir hönd Svíþjóðar fyrir ekki alls löngu. Hjónin eiga að auki dótturina Beötu, sem er þremur árum yngri en sú eldri.

Það þarf því kannski ekki að koma á óvart að þessir foreldrar styðji dóttur sína af krafti þegar hún stígur inn á heimssviðið til að miðla þar mikilvægum boðskap. Þau eru vön sviðsljósinu og tengslanetið jafnframt eflaust stærra en flestra.

Þung reynsla á stuttri ævi

Það ætti kannski ekki heldur að koma á óvart, þótt sannarlega stingi það í hjartað, að Greta hefur á sinni stuttu ævi glímt við nánast allar þær skuggahliðar sem stúlkur (ógreindar) á einhverfurófi þekkja því miður allt of vel. Svo mjög að hún var hætt komin af átröskun, sem fór fyrst að færast til betri vegar þegar einhverfugreiningin lá fyrir. Hún hætti líka að tala nema við allra nánustu ættingja (og hunda) og glímdi við mikla depurð.

En skólakerfið, heilbrigðiskerfið. Var það ekki með besta móti í félagslegu paradísinni Svíþjóð? Onei. Að sögn móðurinnar var mikilvægasta aðstoðin sem fjölskyldan fékk yfirleitt veitt af fólki sem fór á svig við reglur kerfisins, treysti eigin hyggjuviti og stalst nánast til að sinna barninu þvert á regluverk og starfslýsingar. Ekki svo að skilja að enga hjálp hafi verið að fá, en þó er alveg ljóst að sterk félagsleg staða foreldranna, heimavinnandi föður sem gat helgað sig umönnun fjölskyldunnar og móður sem naut sveigjanleika í starfi skipti sköpum. Bókstaflega.

Malena hefur gefið út bók, sem fjölskyldan skrifaði reyndar í sameiningu, um ferðalag fjölskyldunnar út úr frumskógi erfiðleika, þar sem lykillinn að þeirra mati var rétt taugafræðileg greining og í kjölfarið róttæk aðlögun að þörfunum sem henni fylgdu. Bókin fjallar á skemmtilegan en þó afar heiðarlegan hátt jöfnum höndum um fjölbreytnina á einhverfurófinu, ADHD (sem bæði móðirin og systirin Beata þekkja af eigin raun), umhverfis- og loftslagsmál, jafnrétti, listir og lífið almennt.

Hvað ef?

Tilhugsunin um það hvernig hefði getað farið ef Greta hefði ekki fengið hjálp er þyngri en tárum taki. Ef hún hefði ekki notið liðsinnis fólks sem gaf sér tíma til að hlusta og sjá, ef kerfin sem helst vilja að allir séu eins hefðu náð að gleypa hana. Hún var í lífshættu þegar verst lét. Ekkert minna.

Það er líka óbærilegt til þess að hugsa að Gretur heimsins eru ekki allar jafn heppnar. Að vita allan þann fjölda stúlkna sem, líkt og ungi umhverfisaktívistinn með stóra hjartað og flugbeittu skilaboðin, fá að heyra að þær geti nú varla verið einhverfar. Þær hafi jú ágætis orðaforða, horfi í augun á fólki, fylgi norminu í námi eða jafnvel vel það. En sem líkt og hún nota kannski klósettin í skólanum til að jafna sig í friði þar til starfsfólkið finnur þær og rekur út að „leika við hin börnin“.

Í bókinni sinni, Scener ur hjärtat, hefur Malena eftir dóttur sinni orð sem ég get ekki hætt að hugsa um. Þegar greiningin lá fyrir og sú stutta fór að opna sig meira varðandi einelti, stríðni og einmanaleika í skólanum, sögðu foreldrarnir við hana í huggunarskyni að bráðum myndi hún líklega fara að eignast fleiri vini og lífið yrði betra. Þá sagði hún: ,,Ég vil enga vini. Vinir eru börn og öll börn eru vond“.

Á ferð, ekki þó flugi

Þessa dagana er Greta Thunberg í Davos að „tala við mennina“ um loftslagsvána. Þangað fór hún með lest, eins og góðum umhverfissinna sæmir. Myndin af henni á lestarpallinum, með húfu á höfðinu og skiltið sitt um skólaverkfallið bundið við litla ferðatösku er í súrrealískri mótsögn – jafnvel brjálæðislegri – við myndina af einkaflugvélunum sem söfnuðust á flugvöll Davos með „mennina“. Barnið Greta sér allt of vel hvað þeir eru allir allsberir, keisararnir sem fara með völdin. Og hikar ekki við að benda þeim á það. Áfram hún!

Verum þakklát fyrir sterka og þolgóða foreldra sem vaða eld og brennistein fyrir börnin sín. Verum þakklát fyrir greiningar, þær skipta sköpum. Verum þakklát fyrir einstaklinga sem sjá heiminn frá öðru sjónarhorni og eru viljugir að vekja okkur öll til umhugsunar. Verum þakklát fyrir aktívista sem feta ekki hinn þægilega veg forréttindablindunnar heldur erfiða við að vekja okkur hin.

Og pössum einhverfu stelpurnar okkar. Við þurfum á öllum okkar Gretum Thunberg að halda.

Ein(h)ver(f)a

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir

Stúlkur á einhverfurófi