Einn af rauðu þráðunum í reynslusögum kvenna á einhverfurófi, sem margar hverjar greinast á fullorðinsaldri, oft eftir langa og erfiða baráttu við að finna sér stað í tilverunni, er að þeim er ekki trúað, greiningin ekki tekin gild. Víða er líka erfitt að komast í greiningu og fordómar fagaðila sterkir, í takt við karllæga slagsíðu sem ríkt hefur gagnvart einhverfu frá því henni var fyrst lýst.

Sjálf hef ég ekki tengt við þessar frásagnir, sem betur fer. Ég upplifi almennt mikinn stuðning og jákvæð viðhorf, svo ekki sé minnst á jákvæð viðbrögð við til dæmis þessu bloggi og því að ég skuli vera tilbúin að segja sögu mína upphátt. Fyrir það er ég mjög þakklát. Hef reyndar gantast með það að opinberun mín á þessari greiningu hafi kannski bara verið eins og þegar George Michael kom út úr skápnum – bara svona jájá, það vissu nú allir…

Eníhú, það sem er sagt við mann er ekki alltaf það sama og það sem sagt er um mann. Eins og ég hef skrifað um áður þá fer umtal og sögusagnir glettilega oft framhjá mér, sem mögulega er fylgifiskur þess að forðast „smalltalk“. Sem er oft bara ágætt.

Er ég kannski að þykjast vera einhverf?

Það eru víst einhverjir þarna úti sem halda það. Eftir að hafa velt þeirri staðreynd fyrir mér í smá tíma, hef ég komist að því að mér finnst það bara allt í lagi. Eins og oft er sagt; það sem öðru fólki finnst um þig kemur þér ekkert við. Þannig er það bara.

Leiðin að greiningu er sjaldnast stutt, eða bein. Einmitt þess vegna tjái ég mig opið um mína leið, minn aðdraganda, mína niðurstöðu og væntanlega – einhvern tímann – mína lausn. Vegna þess að þetta er ekki svar sem liggur í augum uppi, það eru fáir sem þekkja til og fáir sem vísa rétta leið.

Minni leið að greiningu má skipta upp í nokkra áfanga. Ef ég rek mig frá núinu og afturábak, er stysti og nýjasti áfanginn sá sem lá frá fyrsta gruni um að vera á einhverfurófi og að því að leita til fagmanns. Þar á undan var lengri tími sem einkenndist af meðvitund um einhverfurófið, lærdómi frá sjónarhorni aðstandanda og  viðleitni til að vera vel upplýst mamma og góður bakhjarl. Þar á undan er svo kaflaskipt tilvera, þar sem fléttast saman velgengni og vanlíðan, bjartsýni og kvíði. Og allskonar.

Hver fyrir sig

Einhverfugreining á fullorðinsaldri er í mínum huga fyrst og fremst afar persónulegt ferðalag, á forsendum og að frumkvæði einstaklingsins sjálfs. Leið til að kynnast sjálfum sér, læra betur á sjálfan sig og ekki síður á aðra. Það hvort við opinberum greininguna ræður síðan hvort hún verður líka tæki fyrir aðra að læra á okkur. Sjálf valdi ég þá leið að ræða greininguna strax, sem hefur mikið með minn eigin persónuleika að gera, en tengist líka því hvar ég er stödd í lífinu einmitt núna.

Oft er ég spurð hvað fólk eigi að gera ef það grunar að fullorðinn einstaklingur sé á einhverfurófi, hvort eigið að hvetja viðkomandi í greiningu, benda á þennan möguleika og þar fram eftir götunum. Ég er ekki viss um að það sé til eitt svar við þeirri spurningu, þekki bæði góðar og slæmar reynslusögur af slíkum tilraunum, þ.e. að ýta við fólki (fullorðnu) að leita sér greiningar.

Mín leið til að ýta við fólki er að upplýsa, segja frá. Nota frásagnir og reynslusögur og vona að það opni augu. Ekki til að leiðrétta fólk, laga það eða hafa vit fyrir því, heldur til að breikka sjóndeildarhringinn og reyna að stuðla að auknum skilningi. Þar finnst mér sterkasta leiðin og sú hreinlegasta að segja frá mér sjálfri. Mitt sjónarhorn er bara eitt af ótalmörgum, en ég á mína sögu sjálf og þar með réttinn til að deila henni.

Á eigin forsendum

Vangaveltur undanfarið, um hvort mér eigi að finnast eitthvað um það hvað fólki finnst (ef því finnst þá yfirhöfuð eitthvað) kristallast eiginlega í þessu: Einhverfugreiningin er mál hvers og eins, persónuleg og í einkaeigu. Þetta er mín greining, það tók mig talsverðan tíma að finna hana og mér þykir vænt um hana. Fyrir mig var hún púsl sem vantaði í heildarmyndina, skrúfa sem var laus. Ég hef val um það hvort ég tala um hana eða ekki, sennilega myndi ég gera minna af því ef hún væri ekki hluti af stærri heild. Þeirri heild að konur og stúlkur á einhverfurófi hefur skort hlustun, skort rödd.

Með tímanum verður þetta sem ég syng, með eigin nefi, vonandi hluti af mun stærri kór, í lagi sem fleiri þekkja.

Ég er alltaf að læra. Ef ég skrifa einhvern tímann ævisögu þá verður þetta titillinn á henni.

Ég. Er. Alltaf. Að. Læra.

Jafnvel þegar ég vil ekki læra, þá læri ég. Hvernig væri annað hægt þegar augu og eyru taka endalaust eftir öllu sem fyrir þau ber?

En ég læri líka af reynslunni. Ó hvað ég læri af reynslunni. Og ó hvað það er oft erfitt og sárt. Sumt þarf ég að læra aftur og aftur. En nú ætla ég að hætta að væla og reyna að gera eitthvað gagn. Gera gott úr þessu öllu.

Speglun

Undanfarið hef ég viðað að mér öllu sem ég get um konur á einhverfurófi. Eðlilega, nýgreind á þessu rófi sjálf. Sem betur fer bætist í sarpinn á því sviði með hverjum deginum, það er að verða svo mikil vitundarvakning um kvenlegar hliðar rófsins.

Rauður þráður í þeim fróðleik er að stúlkur og konur á rófinu spegla. Við lærum svosem öll með speglun, það sjáum við alls staðar þar sem ungur lærir af eldri, hvort sem það er vídeó af kettlingi að þvo sér eins og mamman, eða barn að herma eftir eldra systkini.

Heilinn okkar er að hluta settur saman úr spegilfrumum. Þær eru meðal annars ábyrgar fyrir því að við kúgumst þegar aðrir kasta upp (afsakið erfiða líkingu, spegillinn í ykkur fór eflaust í gang við það eitt að lesa þetta).

Stelpur á rófinu virðast reiða sig mjög á speglun, langt fram eftir aldri, hvað varðar félagsleg samskipti. Sú speglun er misgagnleg og reynist ekki alltaf vel.

Að hlusta með því að tala

Þar sem fólk á einhverfurófi á erfitt með félagsleg samskipti, að láta þau flæða án umhugsunar og grípa óyrt skilaboð sér til gagns, reiðum við okkur á alls konar hjálpardekk þegar við lærum að umgangast aðra. Meðvitað eða ómeðvitað. Og hjólum svo inn í lífið með þessi blessuðu dekk dinglandi utan á hjólinu langt fram eftir aldri. Þó svo þau veiti kannski engan stuðning lengur og rekist jafnvel bara utan í aðra. Jafnvel þó við dettum um þau sjálf.

Eitt sem við virðumst gera, sem getur verið mjög pirrandi fyrir aðra, er að reyna að hvetja aðra til að tala við okkur með því að tala sjálf. Ef mig langar að vita eitthvað um þig, bið ég um það með því að demba á þig einhverju um mig.

Svo bíð ég eftir að þú speglir

En það er alls ekkert víst að þú gerir það. Kannski viltu bara losna frá þessari málóðu konu.

Og ef mig langar rosalega mikið að heyra hvað þú hefur að segja, þá tala ég bara enn meira.

Þetta er ekkert voðalega praktískt. Og þetta er frekar vandræðalegt þegar maður gerir sér grein fyrir að hafa stundað þetta atferli alla ævi. Góðu fyrirgefiði bara, þetta var ekki illa meint.

Ég þarf að beita mig hörðu við að skrifa þetta, ég hef svo oft skammast mín fyrir málæðið og fundið svo mikla höfnun í tengslum við það. En ég er að læra og verð að losa mig við þetta af sálinni til að geta haldið því áfram.

Sko til – ég er enn að demba á ykkur einhverju um mig. En hér hafið þið alla vega þann kost að hætta bara að lesa 😉

Að spyrja

Ég veit ekki hvað ég hef oft barmað mér yfir því að ég frétti aldrei neitt. Af hverju segir mér enginn neitt?

Vinnufélagi er allt í einu farinn til útlanda í heila önn, ég kem af fjöllum. Fólk fer í ferðalög og ég hef ekki hugmynd. Eitthvað mikilvægt gerðist og ég frétti það síðust. Þessi dæmi eru ótæmandi. Ég frétti ekki einu sinni kjaftasögur um mig sjálfa.

Ég veit það núna að þetta er vegna þess að ég kann ekki að spyrja. Ég kann ekki þennan hluta „small-talk“ sem er að spyrja aðra hvað þeir séu að plana, hvað þá langi að gera, hvað standi til. Ég hef svo sannarlega áhugann, vil vita, en þarf að læra að leita eftir þessum upplýsingum.

Því miður líður mér alltof oft eins og Sögu minni Norén, þegar hún byrjar að spyrja: viltu spjalla eða ekki? (Småprata eller inte?) Og hefur svo upp raust sína með eitthvað alltof persónulegt sem enginn vill vita. „Ég fékk blæðingar í morgun“ „Eruð þið að sofa saman?“ Finnst ég eins og bjáni að vera að spyrja að einhverju persónulegu.

Ég er samt að reyna. Byrja kannski smátt, en minni mig þó reglulega á að spyrja fólkið í kringum mig hvernig það hafi það. Og einbeiti mér að því að hlusta í stað þess að segja frá.

Þetta lærist vonandi.

Þetta var allt í bili. En þangað til næst: hvernig hefur þú það? Er allt gott að frétta?

Þetta er kannski undarleg spurning fyrir manneskju sem þolir ekki leyndarmál og kann ekki að ljúga. En ég ætla samt að reyna að svara henni eftir bestu getu.

Hvers vegna þegja?

Ég hef aldrei kunnað að ljúga, nokkuð sem greiningin hefur hjálpað mér að skilja. Ég gat til dæmis aldrei neitað því að ég væri ólétt ef ég var spurð, jafnvel þótt það gerðist óþarflega snemma. Fannst það bara eitthvað svo rangt af mér að afneita ófæddu barni. Ekki það að spyrjandinn hefði neina sérstaka kröfu á að vita af því, jafnvel einhver sem tengdist mér lítið sem ekkert. En samt. Væri ég spurð varð ég að segja satt. Sama með einhverfugreininguna, myndi ég segja nei ef einhver spyrði?

Að vera samkvæm sjálfri mér

Ég á syni sem deila með mér þessari greiningu. Við ræðum þeirra greiningu opinskátt og það hjálpar þeim án efa við að skilja sjálfa sig og umheiminn – og umheiminum að skilja þá. Einhverfan er hluti af tilverunni, hluti af einstaklingnum og persónugerðinni. Ekkert til að skammast sín fyrir, en vissulega eitthvað sem gott er að vera meðvituð um og vinna með. Það hlýtur að vera eðlilegasta mál fyrir þá að fá að segja frá því að mamma sé líka á einhverfurófinu, þó svo ég hafi greinst á eftir þeim. Vitneskjan gefur þeim líka viðmið. Það er gott að geta borið sig saman við aðra, ekki síst einhvern sem hefur lengri reynslu til að miðla og hefur sopið ýmsar fjörur.

Konur og stúlkur eru ósýnilegar

Mér finnst mikilvægt að saga stúlkna og kvenna á einhverfurófi sé sögð, við höfum verið ósýnilegar allt of lengi. Það er eins með rófið og hjartasjúkdómana, þekking fagaðila og þar með almennings byggist fyrst og fremst á rannsóknum á karlkyninu. Þetta er einfaldlega jafnréttismál.

Konur á einhverfurófi eiga allt of margar sögu um einelti, misnotkun, ofbeldi í nánum samböndum, kvíða, þunglyndi, áfallastreitu og svo mætti lengi telja. Samfélagið, ekki hvað síst skólaumhverfið, þarf að læra að koma auga á þessar stelpur og veita þeim viðeigandi stuðning. Áður en lesblinda varð þekkt hugtak voru krakkar með námsörðugleika kallaðir tossar og álitnir latir. Í dag dytti engum í hug að stimpla lesblind börn á þann hátt og aðstæður þeirra í skóla og lífinu almennt hafa þar með batnað til muna.

Meðvitund um og þekking á einhverfu sem eiginleika sem ekki nær alltaf þeim „styrk“ að geta talist fötlun þarf að aukast. Ég vil hjálpa til að vinna að því. Mér verður bara illt að hugsa til þess að stelpur í öllum skólum landsins séu að feta sig eftir þeirri braut sem ég gekk á undan þeim. Þær eiga betra skilið. Ef það hjálpar þeim að ég segi mína sögu þá er takmarkinu náð.

Fordómar?

Auðvitað velti ég því fyrir mér hvort opinberun á einhverfugreiningu komi sér illa fyrir mig. Ég starfa meðal annars á pólitískum vettvangi þar sem litið er á það sem íþrótt að klekkja á næsta manni. Er ég að gefa á mér óþarfan höggstað? Mögulega, en í raun er það ekkert nýtt. Þessi Akkilesarhæll hefur alltaf fylgt mér. Styrkleikar mínir sem einstaklings verða áfram þeir sömu og veikleikarnir líka. Sjálf þekki ég þá alltaf betur og betur og samstarfsfólk getur grætt á því að vita hvernig ég tikka. Hvort fólk síðan notar upplýsingarnar til góðs eða ills verður bara að koma í ljós og segir meira um aðra en mig.

Hér er ég – hvar ert þú?

Eftir að augu mín opnuðust fyrir vægari einkennum einhverfu, eins og þeim sem fylgja Aspergerheilkenninu, ekki síst hjá konum, á ég líka auðveldara með að koma auga á þau hjá öðrum. Vitað er að fjöldinn allur af fólki hefur farið í gegnum lífið án þess að þessi sérkenni hafi leitt til greiningar. Margir fullorðnir sem óska eftir mati á sjálfum sér gera það í framhaldi af því að einhverfa greinist hjá barni þeirra, eða börnum.

Ég var búin að setja mig mjög vel inn í veruleika fólks með Aspergerheilkenni og taka alls konar sjálfspróf sem öll flokkuðu mig sem normal, enda byggð á einkennum drengja og karla. Þekking á einkennum stúlkna og kvenna hefur vaxið mikið síðustu ár og undanfarið er ég eiginlega búin að lesa mína eigin ævisögu aftur og aftur í bókum og frásögnum kvenna sem hafa greinst seint og um síðir. Það er innan við ár síðan ég varð sjálf nokkuð viss um þessa greiningu og bara nokkrar vikur síðan ég fékk þann grun staðfestan. Mér líður eins og ég sé komin heim og vil gera mitt til að fleiri nái þeim áfanga.

Ég kveiki hér með á vitanum mínum – hér er ég.

Stúlkur og konur á einhverfurófi deila mörgum sérkennum sem auðvelt er að bera kennsl á ef þekking er fyrir hendi. Eitt af því sem við deilum líka því miður allt of margar hver með annarri, eru áföll og erfið lífsreynsla í tengslum við mannleg samskipti.

Konum á einhverfurófi gengur verr en öðrum að lesa í fyrirætlan annarra og ásetning sem legið getur að baki samskiptum. Heiðarleiki og hreinskiptni, að segja það sem við meinum og gera það sem við segjum, er til skiptis dyggð og löstur í okkar fari. Dyggð þegar öllum líkar heiðarleg framganga, löstur þegar við særum aðra með hreinskilni og hispurslausum athugasemdum. Við sjáum oft ekki hvað aðrir geta verið sparir á heiðarleikann og gjöldum þá yfirsjón oft dýru verði.

Við leitum að mynstri til að læra á heiminn og leggjum sífellt saman tvo og tvo til að fá út það sem við höldum að hljóti að vera fjórir. Einhver segir falleg orð, brosir til mín og segir að ég sé frábær. Þá eru allar líkur á að viðkomandi sé afar vel við mig, enda myndi ég sjálf aldrei segja eitt og meina annað.

Stundum er fagurgali samt ekkert annað og meira en það. Fagurgali. Aðferð til að ná fram vilja sínum, hver sem hann kann að vera.

Stúlkur á einhverfurófi eiga einhverra hluta vegna erfitt með að biðja um hjálp. Okkur finnst við eiga að geta sjálfar, verið sjálfbjarga. Það kostar mikla æfingu að læra að nota aðstoð annars fólks, taka við gagnrýni með opnum hug og bera skilning eða fyrirætlanir undir aðra.

Í ofansögðu felst einn stærsti vandi sem blasir við stúlkum og konum á einhverfurófi. Hvenær er öruggt að treysta fólki og hvenær ekki?

Þetta er ein helsta ástæða þess að ég vil auka meðvitund og þekkingu á einkennum stúlkna og kvenna á einhverfurófinu. Þegar sögur okkar eru skoðaðar er allt of áberandi hvað einelti og ofbeldi í nánum samböndum koma oft fyrir. Því er hægt að breyta.

Sjálf á ég sögu um hvort tveggja, sem ég hef áður skrifað um, annars vegar á alþjóðlegum degi gegn einelti í fyrra og hins vegar í tengslum við #höfumhátt og #metoo bylgjurnar nú í vetur. Þær fara hér á eftir í óbreyttri mynd.

Einelti

Í dag, 8. nóvember, er árlegur baráttudagur gegn einelti. Ég er ein af þeim sem gengið hafa í gegnum þá reynslu, í 10 ára bekk Engidalsskóla í Hafnarfirði. Ég eignaðist nýja vinkonu sem kom í bekkinn úr öðrum bæ en einn daginn þegar ég kom í skólann var ég læst úti, í orðsins fyllstu merkingu – og líka óbeint. Við tók mjög einmanalegur tími þar sem ég þurfti iðulega að fara inn í skólann gegnum kennarastofuna og labba skólann endilangan til að komast í tíma, enginn lék við mig og enginn talaði við mig. Ég var ósýnileg. Stjórnarndi eineltisins var mín fyrrverandi nýja vinkona og hinir krakkarnir í bekknum voru mismiklir þátttakendur, sumir gerðust nokkurs konar hirðsveinar foringjans en aðrir litu meira í hina áttina.
Kennarar hljóta að hafa séð hvað var í gangi, þó ekki væri nema vegna tíðra heimsókna í þeirra inngang, en ég veit ekki til að neitt hafi verið rætt eða gert.
Ég sagði engum frá heima, skammaðist mín of mikið, faldi mig frekar í hraungjótum en að fara heim þegar ástandið var erfitt.
Frímínútur voru sérstaklega vondur tími, þá á maður að leika við hina og þessi frítími getur verið óralengi að líða þegar barn er að reyna að fela það hvað það er aleitt.
Ég losnaði úr þessu ástandi við tvennt: forsprakkinn flutti aftur úr bænum og hætti að beita sér og dvöl minni í Engidalsskóla lauk eftir 10 ára bekkinn, en þá var börnum úr ólíkum hverfum raðað upp á nýtt í bekki í Víðistaðaskóla.
Í Víðistaðaskóla var ég síðan áhorfandi að og jafnvel þátttakandi í einelti gagnvart dreng sem átti mjög erfitt uppdráttar. Upplifunin af því var svipuð, málið var ekki tæklað og við vorum ekkert áminnt fyrir andstyggilegheitin.
Reynsla af einelti í bernsku yfirgefur mann aldrei. Ég hef t.d. alltaf átt erfitt með að mæta í veislur, sérstaklega ef ég kem ein. Einkum ef um er að ræða borðhald, þá er ég oft mjög hrædd um að fá ekki sæti. Sem er auðvitað mjög ólógískt – að t.d. á árshátíð í vinnunni kæmi upp staðan; uuu, það er enginn stóll fyrir Guðlaugu, best hún fari bara heim, hún er hvort sem er svo glötuð. Auðvitað gerist það ekki, en það er nú einu sinni svo að taugafrumurnar eru að mynda tengingar þegar maður er 10 ára, tengingar sem viðhaldast ævina á enda, þó svo manni takist að yfirvinna áhrifin með auknu sjálfstrausti og rökhugsun.
Ég sæki líka lítið í hópa, sérstaklega stelpuhópa. Hef aldrei verið í saumaklúbbi og hékk oftast bara með strákunum á djamminu (það litla sem ég stundaði af því).
Ég er sannfærð um, bæði af eigin reynslu og ýmissa annarra, að mjög mikil tengsl séu milli þess að hafa einkenni tengd einhverfu og verða fyrir einelti. Skortur á færni til að lesa í óyrt skilaboð, augnagotur og annað slíkt, erfiðleikar við að setja mörk gagnvart öðru fólki, óhófleg sannsögli (kunna ekki að ljúga og vita ekki hvenær er félagslega viðurkennt að lygi sé rétta leiðin) og ýmislegt fleira spilar þarna inní.
Eins virðist kjörlendi eineltis vera afmarkað rými þar sem fólk þarf að vera saman gegn vilja sínum. Til dæmis í skólastofu, þar sem manni leyfist ekki að yfirgefa svæðið, eða vinnustaðir þar sem hópurinn hristist illa saman. Svo ekki sé nú minnst á pólitík, þar sem kjörnir fulltrúar þurfa að dúsa með fólki sem þeim er jafnvel mjög í nöp við árum saman.

Stjórn aðstæðna, hvort sem er kennsla/skólastjórn, starfsmannastjórn eða annars konar yfirsýn er nauðsynleg til að halda einelti í skefjum. Og fræðsla og opin umræða um þessa mjög svo neikvæðu tilhneigingu sem mannlegt samfélag virðist þróa með sér ef aðstæður eru fyrir hendi.
Sem betur fer hefur mjög margt breyst frá því 1982, í dag skilja börn að við erum ekki öll eins, það er fylgst betur með málum og oftast nær brugðist við á uppbyggilegan hátt.
Enn er þó langt í land að einelti heyri sögunni til. Við þurfum öll að hjálpast að við að stuðla að eineltislausu samfélagi og í dag er mitt framlag fólgið í þessari sögu, sem ég hef svosem sagt ýmsum í gegnum tíðina en kannski aldrei svona formlega.
(Og jú, ég er enn að naga mig í handabökin yfir því að ég hafi greinilega gert eitthvað af mér sem ég hefði ekki átt að gera, til að kalla þetta erfiða ár yfir mig. Og jú, ég veit að markviss útskúfun í heilt ár er yfirdrifin refsing fyrir hvað það nú var sem ég gerði. Og að ég var 10 ára, eins og Magni er í dag. En, þið vitið, taugatengingarnar… Oooooog, já ég veit að ég er með hjartað úti á erminni þessa dagana, eftir nýlega reynslu sem birtist mér sem útskúfun úr hópi, ég ætla bara að leyfa mér að hella úr skálum mínum, þið læðist bara út ef ykkur leiðist.)
#dagurgegneinelti #égerekkitabú

Ofbeldissambönd

Hann segir að þú sért honum ómissandi, sú eina sem skilur hans rétta sjálf. Fólkið hans ósanngjarnt og vilji honum illt. Annað en þú, sem sérð allt svo skýrt. Þú treystir honum og sýgur í þig athyglina.
Vinir þínir og fjölskylda eru efins. Þú ákveður samt að taka slaginn og afsanna hrakspárnar. Þú ert svo sterk, svo hrein og bein. Þú veist hvað þú vilt, þetta fer allt vel.
Smátt og smátt verður athyglin rannsókn. Allt sem þú gerir, allt sem þú ert, fer undir smásjá. Hver var að hringja? Við hvern talaðirðu? Af hverju hlærðu svona hátt, hvaða lykt er þetta af þér? Brosin þín eru ekki endurgoldin, heldur tortryggð. Manneskjan sem þú ert, sú sem hann kynntist, er orðin öll á skjön, passar ekki. Á að vera öðruvísi, gera annað, vilja annað. Þú ert ljót, leiðinleg, vitlaus og vond. Gölluð. En alls ekki fara!
Heimilið hættir að vera athvarf, verður búr. Vinirnir varasamir, trufla jafnvægið, ógna skapinu. Best að hafa lokað.
Þú byrjar að gleyma hver þú ert. Sérð bara efa og hryggð í speglum, finnur þig ekki.
Þetta gerist hratt. Sterka, glaða skellibjallan vængbrotnar. Það krefst sjálfstrausts að fljúga.
Þú ert strá í vindi, leggst niður um stund, en sem betur fer er rótin þín djúpstæð. Það er ekki í að visna, þú teygir þig aftur til sólar.
Það hlýnar. Þú ferð. Verður frjáls.
Ekki aftur. Aldrei aftur. Aldrei aftur hann.
Þetta er algeng frásögn, gömul og ný. Sterkustu manneskjur geta upplifað hana og hún endar ekki alltaf vel.
Ég var heppin, mín saga var stutt. Tæp tvö ár. Yfir 20 ár síðan, eins og gerst hafi í gær.
Lengi á eftir herti ég mig upp með því að hlæja og gera grín. Kallaði þessi ár spænsku veikina eftir þjóðerni mannsins sem um var að ræða. Skæð veiki. Frostavetur. Heppin að lifa af.
Stundum er betra að hlæja en gráta, og hvort tveggja læknar.
Ég sá ekki ofbeldið fyrr en ég stóð í því miðju. Mig skorti leiðarvísi, en ekki skömm. Skömm hjálpar engum nema þeim sem vill að þú þegir.
Ég vil þakka unga fólkinu, ungu konunum, sem eru hættar að þegja, hækka heldur róminn stig af stigi og kenna þolendum að hafa hátt. Það er mikilvægt, það er sterkt. Það er gagnlegt.
Hávaðinn kennir okkur að þekkja merkin, rata út. Við rennum á hljóðið.
Þessi frásögn er hávaðinn minn. Mín rödd í fjöldann. #höfumhátt #metoo

Á myndinni sést stúlka horfa gegnum myndavélarlinsu. Umhverfið er eyðilegt. Ef ekki væri þarna malarvegur, girðing og rafmagnsstaurar mætti halda að telpan væri ein í heiminum. Hefði jafnvel dottið af himnum ofan, ein með myndavél og sinn eigin skugga. Ferðalangur á jörðinni.

Það glittir í heiðan himin milli ljósra og dökkra skýjabakka. Veðrið virðist kyrrt, hvorki hlýtt né sérlega kalt af klæðaburði stúlkunnar að dæma. Þykk peysa girt ofan í gallabuxur. Hún virðist enginn sérstakur snyrtipinni, það er blettur á peysunni eftir eitthvað sem hún hefur misst ofan á sig og hárið hefur hún dregið aftur í losaralegt tagl. Neglur hennar eru nagaðar upp í kviku og ef myndavélin væri ekki fyrir andlitinu sæist pírður svipur. Henni finnst erfitt að horfa upp í ljósið. Hendurnar halda þétt um myndavélina, enda takkinn stífur og fingurnir linir. Átakið við að smella af skekkir stundum myndirnar. Það er spenna í kroppnum. Hún er að vanda sig.

Myndir

Það er gott að taka myndir. Heimurinn er oft svo skrýtinn og illskiljanlegur, erfitt að fatta fólk og skilja hvað gengur á. Myndir hjálpa.

Reyndar þarf hún ekki alltaf filmu til að frysta augnablik, augun taka eftir öllu og heilinn skráir smátt og stórt. Stundum umhverfi og aðstæður – strik á gangstéttum, númer á bílum, lengd skrefa, kvisti á panel sem minna á augu. Hún er fundvís, á auðvelt með að greina mynstur og kemur því fljótt auga á hvaðeina sem stingur í stúf.

Stundum skráir heilinn athafnir, eigin eða annarra. Sérstaklega þegar henni er brugðið. Þegar hún hefur gert eitthvað af sér, sagt eitthvað rangt. Það skrýtnasta er að þetta ranga er oftast eitthvað rétt sem má ekki segja. Af hverju ekki? Á hún ekki að segja satt? Ráðgáturnar af þessari sort virðast endalausar. Engin leið að sjá þær fyrir, kannski bara best að segja ekki neitt. Bara ef það væri nú hægt.

Orð

Sumar myndir eru orð, texti sem fangar augnablik eða atburð. Orð mynda sögur. Það er gaman að leika við orð, leika með orð, því þau segja satt. Það sem stendur á blaðinu er það sem það segist vera. Um töluð orð virðast gilda aðrar reglur, fólk segir eitt en meinar annað. Það finnst henni erfitt að skilja.

Sagt er að hún hafi byrjað að tala eins árs gömul og ekki þagnað síðan. Það er eflaust rétt, enda er ein af stærstu þrautum lífsins að læra að stöðva orðaflóðið. Að hemja sig og tala ekki út í eitt, um allt, við alla, ofan í hvern sem er.

Það er bara eitthvað svo stutt frá hugsunum hennar til munnsins. Og hugurinn er á hraðspóli. Hann tekur eftir öllu, ber saman, flokkar og túlkar, reynir að finna reglu. Gera sig skiljanlegan. Skilja aðra. Það er eilífur spjallþáttur þarna inni og stundum gleymist að slökkva á útsendingunni. Hún veit hvenær fólk hættir að hlusta, sér svipinn leita burt og verður þá alltaf pínu sár þó hún geti eiginlega ekki stoppað. Hún hefur mikið að segja.

Hún man líka fullt af orðum sem hún skilur ekki. Orð á ensku til dæmis. Löng og flókin orð sem bíða í heilanum þar til  hún finnur merkinguna, oft fyrir tilviljun, oft löngu síðar. Þá festist mynd við orðið sem ratar á réttan stað í spjaldskránni.

Asperger

Asperger er ekkert sérstaklega langt orð en merking þess er margvísleg. Reyndar er það sérnafn, eftirnafn, auk þess að vera notað sem heiti á heilkenni á vægari enda einhverfurófsins.

Asperger var ekki til í spjaldskránni í heilanum á stúlkunni. Sem slíkt hefði það verið pínu snúið og þar með ógleymanlegt. Merking þess skýr en um leið mjög breytileg og ólík eftir einstaklingunum sem það er notað til að lýsa.

Maðurinn Hans Asperger var ekki „með Asperger“. Hann var bara einn af þeim fyrstu sem tengdi saman einkennandi þætti í fari ákveðins hóps fólks sem átti erfitt með félagsleg samskipti en var oft að öðru leyti mjög klárt.

Asperger var vissulega mjög klár, en ekki á þennan sama hátt. Það er ekki víst að hann hafi lagt á minnið öll bílnúmerin í hverfinu sínu, eða geymt löng útlensk orð í bið eftir merkingu. Og Asperger kom ekki endilega auga á stúlkurnar eins og þessa, sem var næstum alveg eins og allir hinir en samt bara ekki alveg. Sem var ofurfljót að læra sumt en í mesta basli með annað. Sem faldi vandræði sín vandlega og lét sem ekkert væri. Sem gerði sitt besta til að falla í fjöldann með aðstoð mynda og orða og heila sem aldrei hætti að horfa og flokka og leita eftir samhengi. Sem var með hausinn svo fullan af orðum að þau duttu í sífellu út um munninn.

Það tók hana langan tíma að sjá að orðið Asperger á ekki bara við um nördalega stráka sem tala endalaust um tölvuleiki og er illa við að matartegundir snertist. Það á líka við um stúlkur sem halda fast í myndavélina sína eins og ferðalangur sem fallið hefur til jarðar og finnst þær alltaf vera alveg bráðum að ná því að tala eins og innfæddir. Haga sér eins og hinir. Líta eðlilega út.

Hálf ævin

Hans Asperger var um fertugt þegar hann lýsti heilkenninu sem ber nafnið hans. Ég var komin vel yfir fertugt þegar ég vissi fyrir víst að linsan sem ég sé lífið í gegnum er Aspergerheilkenni.

Um það veit ég ýmislegt, eins og marga aðra hluti, en framundan er samt yfirferð á notendahandbókinni og meðfylgjandi endurskoðun á ýmsu í fylgsnum huga og hjarta. Þessi síða er hluti af þeirri vinnu.

Það er pínu vandræðalegt að hafa ekki fattað þetta fyrr. Að hafa ekki fyrr séð hvað myndavélin mín smellti stundum skakkt af. Hvað sjónarhornið mitt var oft frábrugðið öðrum. Kerfisbundið og óbreytanlega. Óhagganlegt.

Mér finnst samt stúlkan hafa staðið sig ótrúlega, ótrúlega, ótrúlega vel. Og mig langar að teygja mig aftur í tímann til að knúsa litla ferðalanginn, klappa henni á bakið og segja: þetta verður allt í lagi.