Eitt af því sem greinir á milli einhverfra og annarra er sérkennileg skynjun. Á það við um öll skynfærin – sjón, heyrn, lykt, bragð, snertingu, sársauka-, stöðu- og hreyfiskyn – og bara almennt allar þær aðferðir sem líkaminn notar til að túlka og vinna úr áreitum, hvort sem er utan eða innan eigin marka.

Skynjun einhverfra er alls ekki alltaf eins. Við erum eins breytileg og við erum mörg, auk þess sem aðstæður og líðan geta haft mikil áhrif á skynúrvinnsluna. Skynjun getur ýmist verið óvenju sterk eða veik og alls ekkert víst að sama gildi um öll skynfæri hvers og eins.

Sjónarhorn vísindamannsins

Lýsingar fræðasamfélagsins á einhverfum minna um margt á dýralífsþætti með alvitrum sögumanni, sem talar frá sjónarhorni hins ,,eðlilega“. Einhvers konar Attenborough sem horfir á viðfangsefni sín utan frá og lýsir því sem fyrir augu ber.

Þannig er því til dæmis lýst að einhverft fólk eigi í greinilegum erfiðleikum með hefðbundin samskipti. Því gangi til dæmis illa að ná og viðhalda augnsambandi við viðmælendur sína, það noti gjarnan óvenjulegan raddblæ og sérkennilegan orðaforða miðað við aldur. Hreyfingar einhverfra séu sérkennilegar, ýmist af skornum skammti eða þá óvenjulega endurtekningasamar og ekki alltaf í samræmi við tilefnið (eins og hinn alvitri skilgreinir það).

Þá er því lýst að einhverfir rækti oft með sér óvenjuleg áhugamál sem þeir sinni af óvenjumiklum krafti, tali um þau út í eitt og eigi erfitt með að slíta sig frá þeim.

Heldur minna fer í þessum lýsingum fyrir tilraunum til að útskýra hvers vegna einhverft fólk sé eins og það er. Í greiningarviðmiðum ICD-10 kerfisins er til dæmis ekki vikið einu orði að því að skynjun okkar sé frábrugðin norminu en þeim mun meira talið upp af sérkennum í hegðun, ásýnd og samskiptum, þar sem flestar lýsingarnar hefjast á orðunum ,,skortur á“.

Okkar sjónarhorn

Ef greiningarviðmið einhverfu byggðu á rannsóknum einhverfra á okkur sjálfum, myndu þau eflaust hljóma talsvert öðruvísi.

Ég er nokkuð viss um að hvaðeina sem lýtur að skynjun fengi þar veglegan sess og væri jafnvel efst á blaði.

Atriði eins og ofurnæm heyrn og lyktarskyn kæmu örugglega sterk inn. Sömuleiðis næmni fyrir birtu og skærum ljósum. Snertiskynið fengi líka sitt rými, bæði eitt og sér (eins og um mikilvægi þess að föt séu þægileg og ekki úr ertandi efnum eða með óþarfa sauma eða miða) og líka í bland við annað, eins og til dæmis hvað varðar mat. Áferð á mat getur nefnilega haft álíka mikil áhrif á mataræði einhverfra og bragðið og orðið til þess að við missum kjarkinn til að bragða áður óþekkta rétti.

Um augnsamband við viðmælendur myndi líklega standa: ,,forðast að horfast í augu við fólk meðan talað er við það, til að draga úr truflun frá því sem verið er að tjá með orðum í þeim tilgangi að auðvelda samskipti og auka skilning“.

Kaflinn um sérkennileg og áköf áhugamál gæti mögulega fjallað um einstaklingsbundið viðhorf til hugðarefna. ,,Láta ekki auðveldlega undan félagslegum þrýstingi til að elta sömu áhugamál og fjöldinn“ eða eitthvað í þá áttina.

Vin eða víti?

En aftur að skynáreitinu. Enskan á svo flott orð yfir aðstæður sem eru vinveittar eða óþægilegar fyrir fólk með ofurnæm skynfæri. ,,Sensory hell“ eru vondir staðir á meðan þægilegt umhverfi er kallað ,,sensory friendly“.

Ég hef verið að leita að heppilegum orðum yfir þessi fyrirbæri og datt loks niður á orðin ,,skynvin“ og ,,skynvíti“.

Skiptir þetta máli?

Heldur betur! Það skiptir ótrúlega miklu máli hvort umhverfi og aðstæður einhverfra falla undir skilgreiningu sem vin eða víti.

Vinin er afdrep, friðsæll staður þar sem hægt er að núllstilla sig í erli dagsins. Þar er auðvelt að ná einbeitingu og þar með auðveldara að vanda sig í samskiptum, hvers konar verkefnum og bara almennt láta sér líða vel og vernda orkuna sína.

Vítið er mjög ertandi, hlaðið óþægilegu áreiti úr alls konar áttum. Þar blikka ljós, þar er hávaði og kliður, þar er hitastigið óþægilegt, áleitin lykt og bara almennt margt í gangi í einu. Við slíkar aðstæður dregur snarlega úr einbeitingu og úthaldi hjá þeim einhverfu og líkur á mistökum og árekstrum aukast til muna.

Hvernig er umhverfið þitt?

Lýsing hins alvitra þáttarstjórnanda sem horfir á einhverfa viðfangsefnið sitt og skrásetur sérkenni þess getur verið mjög ólík eftir aðstæðum. Bæði milli einstaklinga og milli daga og herbergja hjá sama einstaklingi.

Í skynvíti er líklegt að einstaklingurinn forðist samskipti við aðra. Mögulega heldur hún fyrir eyrun og er niðurlút. Hún er áreiðanlega stutt í spuna og óþolinmóð, jafnvel viðskotaill. Litlar líkur eru á því að hún sýni neinu áhuga í rýminu, ef hún á annað borð helst þar við.

Í skynvin getur vel verið að einstaklingurinn sé mun upplitsdjarfari og mannblendnari. Hún hlustar kannski af áhuga, veitir umhverfi sínu athygli og fólkinu í kring. Úthald og þolinmæði eru líklega með besta móti og samskipti á jákvæðum nótum.

Verum skynvinsamleg

Það skiptir með öðrum orðum mjög miklu máli að umhverfið lagi sig að veruleika fólks á einhverfurófi, svo það geti blómstrað til jafns við aðra.

Vissulega eru til aðferðir til að deyfa eða breyta skynjun, svo sem heyrnarhlífar, sólgleraugu, hettupeysur og lyf (lögleg eða ólögleg).

Það er hins vegar ekkert of flókið að breyta umhverfinu til batnaðar. Fyrsta skrefið er að veita því athygli og viðurkenna að erfið skynáreiti eru oftast óþörf. Ljósið þarf ekki að vera alltof skært, það þarf ekki að vera suð í loftljósunum. Það þarf ekki að hafa ilmkerti á kaffistofunni. Hurðin þarf ekki að marra. Skólabúningurinn þarf ekki að vera úr efni sem klæjar undan.

Reyndar græða allir á því að hugað sé að gæðum umhverfisins, rétt eins og allir græða á því að hugað sé að aðgengi fyrir hreyfihamlaða.

Skólar og vinnustaðir

Skólar eru allt of sjaldan skynvinsamlegir. Hávær og skær ljós eru enn alltof víða og hávaði oft yfir skynsamlegum mörkum. Slíkar aðstæður skapa hindranir fyrir nemendur á einhverfurófi, þvert gegn stefnu um skóla án aðgreiningar.

Vinnustaðir þurfa ekki síður að huga að þessum málum. Undanfarin ár hafa til dæmis vinsældir opinna rýma færst í aukana (reyndar meira hjá stjórnendum en starfsfólki), þrátt fyrir síauknar kröfur um aðgengileika fyrir alla. Opið rými er sjaldnast skynvin.

Jöfn tækifæri

Á sumum vinnu- og samkomustöðum virðist harkalegt skynáreiti einfaldlega vera hluti af markaðssetningunni. Eins óþægilegt og getur verið að koma þar inn um stund hlýtur að vera nánast óbærilegt að vinna það heilu dagana fyrir fólk sem þolir ekki við í skynvíti. Slíkt umhverfi getur seint talist aðgengilegt öllum.

En það ætti jú einmitt að vera markmiðið, að leggja sig fram um að mæta ólíkum þörfum. Aðeins þannig færi samfélagið notið krafta allra.