Höfundur: hlidstaedverold

Thinka

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Lengi vel hélt ég að þynnka væri skrifað „thinka“. Að það að vera að „drepast úr þynnku“ þýddi að vera með rosalegan móral og geta ekki hætt að hugsa um eitthvað sem maður hefði gert af sér.

Ekki svosem mjög fjarri lagi, þar sem þunna fólkið er oft líka með móral og finnst ekki alltaf gott eða gaman að hugsa um það sem það gerði í aðdraganda þessa ástands.

Leyfðu mér að ofhugsa þetta aðeins…

Löngu löngu löngu löngu löngu áður en ég upplifði hina einu og sönnu þynnku í fyrsta sinn varð ég góðkunnug „thinkunni“. Og er enn.

Mínum ofvirka heila hefur aldrei fallið verk úr hendi (eða hugsun úr berki). Hann starfar allan sólarhringinn, hvort sem það er við að telja gangstéttarhellur, hversu margar sneiðar nást úr einni kjúklingabringu, lykkjur á prjóni eða bara að endurtaka línu úr lagi út í hið óendanlega.

Óþarflega oft eru þessi einföldu rútínuverk þó brotin upp með erfiðari thinku-tímabilum. Þá snúast setningar eins og „af hverju sagði ég þetta????!!!“ hring eftir hring eftir hring í höfðinu á mér – með tilheyrandi vanlíðan – um leið og ég endurupplifi erfið, sár eða vandræðaleg augnablik í stanslausri lúppu.

Einhverf thinka

Ofhugsun og endurupplifun á atvikum úr nálægri eða fjarlægri fortíð er mjög algeng meðal einhverfra. Að hluta til er það talið tengjast því hvernig við erum sífellt að reyna að leggja á minnið óskrifaðar samskiptareglur, sem okkur getur reynst mjög erfitt að skynja og meðtaka. Líka því hvað við upplifum oft óvænt og harkaleg viðbrögð frá umhverfinu þegar við stígum yfir hin ósýnilegu strik mannlegra samskipta án þess að hafa áttað okkur á því hvar þau lágu.

Mildari útgáfur af slíkum hugsanamynstrum gætu því jafnvel, með góðum vilja, talist gagnlegur heimalærdómur í mannlegum samskiptum, en þegar þau ganga út í öfgar getur ofhugsunin orðið að þráhyggju og endurupplifunin endað sem áfallastreituröskun.

Einhversstaðar hef ég heyrt eða lesið að flestar konur sem greinast seint á einhverfurófi hafi einhvern tímann upplifað áfallastreituröskun, að hún sé algeng afleiðing þess að fara einhverf í gegnum lífið án þess að fá viðeigandi aðstoð eða stuðning.

Ég get alveg tengt við þá tilgátu. Bara það eitt að upplifa sig utangátta í samfélaginu og sífellt misskilda veldur gríðarlegri streitu, svo ekki sé minnst á það hvað einhverfar konur verða oft fyrir áföllum á borð við einelti í skóla eða vinnu og ofbeldi í nánum samböndum. Þegar slíkt leggst ofan á meðfædda tilhneigingu til að þaulhugsa alla hluti aftur og aftur er stutt í sjúklegt ástand.

Thinkumeðul

Ég hef grun um að tíðni einhverfu meðal fíkla sé skuggalega há. Kannski á það eftir að koma í ljós samfara aukinni þekkingu á einhverfu, þar sem fjöldinn allur af fullorðnu fólki á rófinu hefur farið í gegnum lífið án þess að fá nokkurn tíma greiningu og þar með viðeigandi aðstoð.

Sé horft til hugmynda Gabor Maté og fleiri um að fíkn sé fylgifiskur áfalla í bernsku, sársauka og skorts á mannlegum tengslum (sjá til dæmis hér: https://networkmagazine.ie/articles/gabor-mat%C3%A9-new-understanding-addiction ) er heldur ekki erfitt að tengja saman punktana og fá út samfellda línu milli einhverfu og fíknar.

Enda er oft talað um fíkniefni (hvort sem um er að ræða efni eða hegðun) sem „self-medication“. Fíkillinn skammtar sér fíkniefnið eins og lyf, hvort sem það er yfirdrifin vinna, kynlíf, áfengi eða önnur vímuefni. Hugbreytandi efni hljóta, eins og orðið gefur til kynna, að koma sterk inn hjá fólki sem, meðvitað eða ómeðvitað, er að reyna að flýja eigin hugsun.

Sjálfsmeðhöndlun með fíkniefnum leysir hins vegar engan vanda, heldur eykur hann frekar ef eitthvað er, vindur upp á thinkuna – og þynnkuna líka.

Greining sem meðal

Ég held ég sé ekkert að ýkja þó ég segist hafa upplifað minn skerf – og jafnvel vel það – af áráttukenndum þráhyggjuhugsunum. Það er mjög orkukræf iðja og mjög illa launuð ef út í það er farið. Það fær enginn yfirvinnugreiðslur fyrir að vaka um nætur og endurupplifa sögð orð (eða þau ósögðu sem maður hefði auðvitað átt að segja mun frekar) eða reyna að sjá fyrir sér ókomin samskipti og hvernig þau gætu mögulega þróast, allt frá bestu yfir í allra verstu útkomu.

Oftar en ekki skilar slík „undirbúningsþráhyggja“ litlu sem engu, sem leiðir þá aftur til þeim mun meiri endurupplifunar í framhaldinu. Hring eftir hring.

Þegar ég horfi til baka á erfið „thinkutímabil“ skil ég stundum ekkert í því að ég skuli ekki hafa leiðst út í dagdrykkju fyrir lifandis löngu. Get bara þakkað fyrir að hafa ekki afrekað það.

Ég hef hins vegar prófað allskonar annað, með misjöfnum árangri. Jóga, hugleiðslu, craniosacral meðferð, möntrur, hreyfingu, hvíld, lestur, handavinnu, bætiefni, sálfræðimeðferð, markþjálfun og lyf. Svo eitthvað sé nefnt.

Árangursríkasta „thinkumeðalið“ mitt finnst mér samt hafa verið einhverfugreiningin.

Það eitt að skilja loksins og vita hvað er í gangi, hvers vegna höfuðið á mér er eins og það er, hefur haft mjög svo róandi áhrif.

Það þarf ekkert alltaf að breyta hlutunum, stundum er nóg að skilja þá til að geta tekið þá í sátt. Og best af öllu hlýtur þá að vera að skilja sjálfan sig.

Ég er að minnsta kosti sátt.

Sérþarfalistinn

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

,,Flest börnin sem koma núna eru af sérþarfalista og það er vegna þess að það er ekki hægt að fá önnur börn. Þetta eru … börn sem þá er eitthvað að. Það er reynt að velja þau þannig að það sé eitthvað sem hægt er að laga eða hefur verið lagað,“ segir barnalæknir.“

Þessi ótrúlega undarlega málsgrein, án efa efni í lærða ritgerð í fötlunarfræðum, birtist í frétt af ættleiðingum árið 2010. Umfjöllunin sat lengi í mér, af mörgum ólíkum ástæðum. Aðallega þó af tvennu. Í fyrsta lagi út af flokkuninni sem virðist eiga sér stað í heilbrigð börn, börn með sérþarfir sem má laga og svo þau sem ekki er hægt að „gera við“. Það er mjög spes viðhorf svo ekki sé meira sagt. En mest var ég þó í grunninn hugsi yfir þeirri hugmynd að verðandi foreldrar – hvort sem um er að ræða ættleiðingu eða blóðtengsl – gætu nokkurn tímann í lífinu skráð sig á lista til að eignast börn sem öll skyldu verða án sérþarfa. Með öðrum orðum hinn listann, „ekki-sérþarfa“ útgáfuna.

Náttúrulega staðreyndin er nefnilega sú að allir verðandi foreldrar fara í raun sjálfkrafa á „sérþarfalistann“. Það er ekkert til sem heitir barneignir án mögulegra frávika.

Vertu þú sjálfur – bara ekki svona

När mamma var liten – Astrid Lindgren

Til allrar hamingju fæðumst við flest alveg nákvæmlega eins og við eigum að vera. Fullkomnir gleðigjafar og öll okkar sérkenni bara krúttleg og sniðug.

Einhvers staðar á leiðinni fara þó að gera vart við sig ýmis nálaraugu sem við þurfum að geta þrætt okkur um og hringir fyrir okkur að hoppa í gegnum.

Við hættum að vera fullkomin og förum að verða aðeins of mikið svona eða of lítið hinsegin. Okkur er mjúklega stjakað í átt að „réttri“ leið, án þess endilega að athugað sé hvort sú ýtni geri okkur gott eður ei.

Hér er ég ekki að tala um uppeldi, sem við þurfum jú öll, heldur einhverskonar ortopediu, í bókstaflegri merkingu þess orðs: að rétta barn.

En er barnið skakkt?

Nú hætti ég mér kannski út á hálan ís, eftir að hafa sem sjúkraþjálfari lært allar mögulegar aðferðir við að greina og rétta það sem er skakkt, eða öllu heldur utan normsins, öðruvísi en flestir.

Mér finnst samt þurfa að gera skýran greinarmun á því hvað við viljum „laga“ svo það gagnist betur og auki lífsgæði og hvað við erum að reyna að láta „líta betur út“ hvort sem um ræðir líkamlega þætti eða hegðun og atferli.

Því það sem ekki er bilað þarf ekki að laga og fjölmargt af því sem börn hafa verið látin gangast undir sem „leiðréttingar“ hefur verið – og er – fullkomlega út í hött og óþarft. Jafnvel skaðlegt. Nægir þar að nefna fjötraðar vinstri hendur örvhentra sem við sjáum svo vel núna að var tómt rugl.

Og þá að okkur á einhverfurófinu

Einhverfir hafa ýmis sérkenni sem ýmist sjást, heyrast eða finnast. Margt af því kallar fram sterkan breytingavilja hjá umhverfinu, hvort sem er beint eða óbeint.

Til dæmis læra margir einhverfir nánast ósjálfrátt að laga sig að umhverfinu, setja upp grímu. Ekki endilega vegna þess að neinn segi okkur beinlínis að gera það, oft er það bara afleiðing neikvæðrar reynslu sem síast inn smátt og smátt. Ef fólk reiðist manni endurtekið fyrir hreinskilin svör sem því finnst móðgandi þá lærist manni að segja frekar það sem maður heldur að fólk vilji heyra. Svo dæmi sé nefnt.

Barn sem ruggar sér, blakar höndum eða býr til hljóð til að fá útrás, tjá gleði eða lina vanlíðan, fær oftar en ekki misblíðleg skilaboð um að hætta þessum látum. „Hendurnar hjá sér“, eða þá „þú verður að hætta þessu svo þér verði ekki strítt“.

Fáránleikinn í þessari viðleitni, að láta einhverfa líta eðlilegri út með því að „leiðrétta“ hegðun og atferli, er reyndar sá að það vinnur í raun gegn heilsu og vellíðan. Og hvað langar þau einhverfu mest til að gera til að sækja sér styrk og losa um spennu, til dæmis vegna sífellds áreitis eins og þegar þeim er bannað að vera þau sjálf? Jú einmitt, sveifla höndum, búa til hljóð, rugga sér og svo framvegis. Þetta „does not compute“ eins og sonur minn myndi segja.

Eigin rödd

Í gegnum tíðina hafa málsvarar einhverfra helst verið fagfólk og aðstandendur. Undanfarið hefur þetta verið að breytast. Í dag stíga einhverfir fram og tala sínu eigin máli, hver á sinn hátt.

Meðal þeirra sem það gera er fullorðið fólk sem gekk í gegnum kröftuga meðferð (orð sem getur nota bene táknað bæði gott og slæmt) sem börn, til að verða meira normal. Þau voru ekki spurð meðan á þessu stóð hvort þeim líkaði meðferðin vel eða þætti hún gagnleg. Mörg þeirra upplifa hins vegar í dag viðvarandi áfallastreitu sem afleiðingu af sífelldum aðfinnslum og skipunum sem þau gátu ekki skilið en var gert að fylgja.

Meðferðin heitir ABA, er í grunninn hálfrar aldar gömul uppfinning og víða enn hinn gullni standard í meðhöndlun einhverfra.

Hún er verulega umdeild og virðast viðhorf til hennar skiptast í tvennt. Annars vegar eru aðstandendur (sumir) og fagfólk (sumt) sem telja hana gera visst gagn og hins vegar einhverft fólk sem eftir eigin reynslu líkir henni við pyntingar af verstu sort.

Það ætti vægast sagt að hringja einhverjum bjöllum.

Það er ekkert norm

Með tímanum er þessi staðreynd vonandi smám saman að síast inn. Vissulega er sumt algengara en annað, en það þýðir samt ekki að þetta sjaldgæfa sé neitt verra.

Við getum gert skæri fyrir örvhenta. Textað sjónvarpið fyrir döff fólk. Látið tölvur lesa fyrir blinda.

Þá hljótum við líka að geta leyft sumum að blaka höndum og snúa sér í hringi ef það veitir þeim ró og styrk.

Við erum öll á sérþarfalistanum

Það sem ég vildi sagt hafa er þetta: við erum öll eins og við erum. Þegar barn kemur til foreldra vita þeir minnst um hvert eðli þess verður. Það er alls ekki allt sem greinist í sónar eða blasir við strax. Og þó svo væri, þá ætti það líka að vera í lagi.

Því það er enginn sérþarfalaus listi. Og það sem er öðruvísi þarf ekki alltaf að laga.

#ósýnilegar

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Þann 2. apríl urðu straumhvörf í tilveru einhverfra kvenna á Íslandi, þegar heimildarmyndin „Að sjá hið ósýnilega“ var frumsýnd. Myndin er 90 mínútna löng og segir frá lífi 17 ólíkra kvenna, frá okkar eigin sjónarhorni og með okkar eigin orðum. Það hefur verið töfrum líkast að fylgjast með og taka þátt í þessu einstaka verkefni og ég á eiginlega ekki orð til að lýsa tilfinningunum sem flæddu fram þegar við sátum loksins hlið við hlið í myrkvuðum sal og upplifðum sjálfar okkur og hver aðra segja sögurnar okkar. Sögur sem eru svo óendanlega margbreytilegar og náskyldar um leið.

Mér finnst ég hafa fundið ættlegg sem ég vissi ekki að ég tileyrði, blóðlínu sem er mér afar mikilvæg og kær. Systralag.

Ég verð ævinlega þakklát Einhverfusamtökunum fyrir framtakið, konunum fyrir hugrekkið og samferðina og veit að þessi mynd markar tímamót. Það sem ég er stolt að hafa fengið að taka þátt í þeim.

Virðing í verki

„Að sjá hið ósýnilega“ kallar fram bæði hlátur og tár og allt þar á milli í listilegri meðferð þeirra Bjarneyjar Lúðvíksdóttur og Kristjáns Kristjánssonar, kvikmyndagerðarfólksins sem á heiðurinn af þessu fallega mósaíklistaverki. Það þarf gott auga, stórt hjarta, næma hlustun – og ekki síst trausta nærveru – til að takast að laða fram efnivið eins og þann sem þau náðu að festa á filmu. Þar tvinnast saman ótal andstæður; húmor og sársauki, hæfileikar og breyskleiki, gæfa og ófarir, gleði og sorg, einlægni og misskilningur, barátta og uppgjöf, vonleysi og trú. Og í grunninn endalaust af kjarki. Risastórum hjartahlýjum og alltumvefjandi kjarki.

Nánar um heimildarmyndina

Á facebooksíðu myndarinnar: https://www.facebook.com/osynilegar. má finna allar nánari upplýsingar. Ég bendi sérstaklega á tengla frá pop-up málþingi sem haldið var í tengslum við myndina, þar sem bæði voru flutt erindi af fræðilegum toga og um þjónustu þá sem einhverfum stendur til boða, auk örerinda frá nokkrum kvennanna. Þetta eru frekar stutt innslög en afar fjölbreytt og veita góða innsýn í efnið.

Einnig er þar að finna fjölmargar umsagnir og ég stenst ekki mátið að birta þessa hér, sem mér þykir sérstaklega vænt um:

„Búin að sjá myndina sem er eins og ég gerði ráð fyrir mjög góð og mun að mínu mati fara um allan heim og vekja mikinn áhuga erlendis. Styrkleiki myndarinnar er að hún nær að sýna breiðan hóp kvenna og sýna hann af virðingu. Ég fékk aldrei þennan hræðilega kjánahroll sem ég fæ þegar einhver er að sýna einhverfa eins og verðlauna kýr í fjósi. Þarna er raunveruleg virðing fyrir fjölbreytileikanum. Ég man reyndar ekki eftir því að hafa séð þátt eða mynd sem sýnir jafn mikla virðingu í garð einhverfra“ – Krossgatan sálfræðiþjónusta

Allir í bíó!

Aðsókn á myndina hefur þegar orðið til þess að sýningafjöldinn hefur verið tvöfaldaður í Bíó Paradís, auk þess sem hún mun fara víðar um landið. Vonandi tekur RÚV hana svo til sýningar, auk þess sem hún ferðast örugglega um heiminn, enda eftir því sem ég kemst næst sú fyrsta sinnar tegundar á veraldarvísu (þ.e. sem heimildarmynd sem segir sögur auk þess að flétta inn fræðilegum upplýsingum).

Þessar góðu móttökur ylja óneitanlega og vekja von um þann aukna skilning sem er svo brýnn á svo marga vegu. Það er gott að vita af fjölda fagfólks sem skipuleggur hópferðir í bíó, sem og stjórnmálafólki, sem hefur auðvitað lykilhlutverki að gegna í framþróun þjónustu og stuðnings í „kerfunum“ okkar öllum.

Ef það er eitthvað sem myndin ætti að skila til áhorfenda þá er það sú sannfæring að samfélagið þarf að breytast, að einhverfar stúlkur eiga betra skilið en þá reynslu sem rekur sig eins og rauður þráður í gegnum „Að sjá hið ósýnilega.“

Að hugsa sér

Að hugsa sér að allir þeir fjölbreyttu hæfileikar sem söguhetjur myndarinnar -systurnar mínar sextán – búa yfir, skuli að hluta eða heild fara forgörðum vegna áfalla, vanlíðunar, skilningsleysis og mótbyrs. Að hugsa sér að það sama eigi við um fjöldann allan af konum í sambærilegri stöðu vítt og breitt í þjóðfélaginu.

Að hugsa sér sársaukann sem hægt er að forðast, möguleikana sem hægt er að rækta, lífsfyllinguna sem hægt er að öðlast.

Að hugsa sér úrræðagæðin sem hver og ein þessara kvenna hefur þróað með sér, styrkinn sem stundum þarf bara til að komast frá einum degi til annars.

Að hugsa sér viskuna sem þessar konur búa yfir og ættu mun oftar að fá að miðla.

Að hugsa sér verðmætið sem felst í ólíkum og fjölbreyttum sjónarhornum, sem einhverfurófið býr yfir í svo óendanlega ríkum mæli. Alla skarpskyggnina. Allan húmorinn.

Að hugsa sér að við séum langflest fyrst að fatta þetta núna árið 2019!

Áfram gakk

„Að sjá hið ósýnilega“ hefur þegar orðið til þess að síminn stoppar vart hjá Einhverfusamtökunum vegna beiðna um upplýsingar, leiðbeiningar og möguleika á greiningu fyrir stúlkur og konur. Það er lúxusvandamál sem samtökin hljóta að fagna og vinna sig í gegnum með einhverjum ráðum.

Sjálf verð ég ríkulega vör við áhuga hjá fagfólki í heilbrigðisgeiranum, félagsþjónustum og innan pólitíkurinnar. Þann meðbyr verður að nýta og rækta áfram.

Heimildirnar sem myndin geymir eru óendanlega verðmætar og hún er án minnsta vafa komin til að vera, sem stór og mikilvæg varða á leiðinni til aukinnar sanngirni til handa einhverfum konum.

Ég lími hér inn í lokin tvær nýlegar fréttir, máli mínu til stuðnings, ef einhver skyldi efast um það að breytingarnar verða að koma – og það fljótt.

Einhverf stúlka fær ekki skólavist á Íslandi.

Dóttir mín vill deyja.

Augu

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

El ojo que ves no es ojo porque tú lo veas – es ojo porque te ve. (Antonio Machado)

Augað sem þú sérð er ekki auga af því að þú sérð það – það er auga af því að það sér þig.

Ég veit svosem ekki hvað ég hef horft mikið í augun á öðrum, en ég get þó hiklaust fullyrt að ég hef horfst ótæpilega mikið í augu við sjálfa mig – bókstaflega jafnt sem táknrænt.

Á táningsárunum hófust flestir dagar á því að ég horfði á sjálfa mig hverfa í baðherbergisspeglinum þar til ekkert var eftir nema augasteinarnir, umkringdir gráu tómi. Rafmögnuð tilfinning í höfði og tungu fylgdi með, sem og máttleysi í fótum og oftar en ekki rankaði ég við mér krjúpandi líkt og á bæn við vaskinn. Þessa helgistund mátti ég þakka lágum blóðþrýstingi og því að ég stóð of hratt upp. Einkaathöfn, þar til einn morguninn að baðið var upptekið og ég datt yfir eldhúsborðið í staðinn. En það er önnur saga…

Augu

Ég teiknaði augu, oftast mín eigin en líka önnur ímynduð. Oftar en ekki var krotað við hliðina (nei annars, skrifað með skrautskrift auðvitað): I am the eye in the sky, looking at you, I can read your mind.

Augnsamband

Ég get alveg horfst í augu við aðra. Geri það oft. Sjaldnast þó ómeðvitað. Þegar um er að ræða ástvin hugsa ég aðallega um það hvort ég er að horfa í hægra eða vinstra augað á viðkomandi, fer að skipta augnaráðinu jafnt milli hægri og vinstri og oftar en ekki að velta fyrir mér hvort hinn getur séð augun mín hreyfast. Skiptir ekki máli hvað samtalið er innilegt eða mikilvægt, alltaf fer ég að pæla í sjónlínunni.

Sé viðmælandinn minna tengdur mér er innra samtalið meira á þá leið hvort ég sé að horfa of mikið eða of lítið í augun eða andlitið á viðkomandi. Nú er ég farin að horfa á heftarann, er það kannski dónalegt? Ætti ég núna að líta upp? Þarna er snúran á gólflampanum. Og gluggakistan. Finnst henni ég asnaleg að horfa svona á gólfið? Ok, horfi smá í augun. Hægra, vinstra, ennið.

Handavinna

Prjón og hekl hlýtur að vera besta stimm sem til er. Fullkomin afsökun fyrir því að vera með hendurnar á iði, hindrar mig í að naga naglaböndin og aftrar augunum frá því að flakka um allt herbergið meðan ég tala við aðra. Veitir fullkomið skjól fyrir augun, ég þarf jú að horfa á það sem ég er að gera, ekki satt? Ég get svo vel hlustað og talað á meðan.

Væri ekki bara sniðugt ef við gætum sleppt því að góna hvert á annað og horft þess í stað saman á eitthvað á meðan við tölum? Handavinna er gagnleg til þess brúks, en ýmislegt annað líka.

Rúnturinn

Stundum er sagt að karlmenn eigi auðveldara með að tala saman hlið við hlið en hvor á móti öðrum. Sem er kannski rótin að dálæti þeirra á bíltúrum. „Eigum við að fara á rúntinn“ þýðir kannski í raun „Ég þarf að tala við þig“?

Og ef einhverfar konur eru eins og venjulegir karlmenn (eins og stundum er haldið fram) meikar það fullkomið sens að tala saman hlið við hlið, eða finna eitthvað annað en augu til að horfa á á meðan.

Ég er að minnsta kosti mun rólegri þegar ég þarf ekki að vera að velta því fyrir mér hvenær ég eigi að líta upp og hvenær undan, hvort ég sé farin að stara, hvort viðmælandinn sjái augun mín ferðast frá hægri til vinstri eða hvort ég eigi að hætta að horfa á lampafótinn.

Er einblínt um of á augnsamband?

Ég velti því oft fyrir mér hvort áherslan á að þjálfa einhverft fólk upp í að nota augnsamband á rétt á sér eða hvort hún megi missa sín. Fyrir hvern er hún hugsuð? Ef sá einhverfi lítur undan til að sleppa við innri vangaveltur um augu viðmælandans, sitt eigið augnaráð, eða jafnvel af því að augnsambandið meiðir (sem er einkenni sem ég þekki ekki sjálf af eigin raun en virðist algengt) er þá eitthvert gagn í því að pína fólk til að nota augun í samskiptum við aðra?

Hvað ef allir hinir, sem upplifa engin óþægindi eða truflun við að horfast í augu lon og don, fengju bara að vita í upphafi samtals að þeir þurfi ekki að hafa áhyggjur af augnaráði hins, eða skorti á slíku? Gætu þá einhverfir og óeinhverfir kannski bara rabbað saman í rólegheitunum, hver með sínu nefi? Eða auga?

Því eins og skáldið sagði: augað er ekki auga af því þú sérð það, það er auga af því það sér þig.

Hver og einn á sitt sjónarhorn sjálfur og ef það truflar viðmælanda einhverfs einstaklings að vera ekki í sjónlínu viðkomandi, ætti sá hinn sami kannski að bara líta í eigin barm.

Eða hvað?

Ómissandi rödd sem næstum var þögnuð

/ hlidstaedverold / 2 Ummæli

Frá því ég las það fyrst að Greta Thunberg, sænska skólastelpan sem fór í verkfall til að berjast fyrir loftslagsmálum og fer síðan sigurför um heiminn, væri á einhverfurófinu hlýnaði mér alltaf meira og meira í hjartanu við að hugsa til hennar. Það kom mér reyndar síður en svo á óvart að hún væri einhverf, þótt það fyllti mig vissulega „systurlegu“ stolti.

Það sem yljaði hjartanu var fyrst og fremst að sjá hvernig tilveran getur verið þegar stelpa á einhverfurófi fær viðeigandi stuðning og meðbyr. Þegar rödd hennar nær réttum eyrum, sérstök áhugamál hennar tala til margra á áhrifaríkan hátt og sjálfstraust hennar, sem veit að það sem hún hefur fram að færa er rétt og satt, skín úr augunum.

Augun lýsa reyndar mun meiru en sjálfstrausti, þar má líka greina alvarleika og eindrægni sem fær augnaráðið til að virðast langtum eldra en árin gefa til kynna. Djúp viskan og áhyggjur heimsins sem Greta leggur greinilega sitt af mörkum við að axla stangast þannig algjörlega á við bernskt útlit hennar að öðru leyti. Ekta einhverfustelpa, ung og forn í senn, í takt við flest nema eigin aldur.

Þessi stelpa hlýtur að hafa afar sterkt bakland

Eftir því sem ég hugsaði meira um Gretu (og á sama tíma óhjákvæmilega um umhverfisvána sem hún berst gegn og gefur okkur engan afslátt með að viðurkenna – snjöll sem hún er) varð ég sífellt forvitnari um bakgrunn hennar. Hvers konar foreldra á þetta barn? Hvernig hafa þau, öll saman í fjölskyldunni, náð að laða fram styrkleika einhverfurófsins svo þeir yfirgnæfi mótlætið sem jafnöldrur Gretu á rófinu glíma svo allt of oft við?

Niðurstaða þeirrar google-leitar hefur síst ýtt stúlkunni úr huga mér, miklu frekar fest hana betur í sessi. Hún á vissulega kröftuga foreldra, leikarann Svante Thunberg sem sagði skilið við sviðsljósið þegar Greta fæddist, til að styðja móðurina Malenu Ernman á glæstum sólóferli hennar í helstu óperuhúsum heimsins auk þátttöku í Eurovision fyrir hönd Svíþjóðar fyrir ekki alls löngu. Hjónin eiga að auki dótturina Beötu, sem er þremur árum yngri en sú eldri.

Það þarf því kannski ekki að koma á óvart að þessir foreldrar styðji dóttur sína af krafti þegar hún stígur inn á heimssviðið til að miðla þar mikilvægum boðskap. Þau eru vön sviðsljósinu og tengslanetið jafnframt eflaust stærra en flestra.

Þung reynsla á stuttri ævi

Það ætti kannski ekki heldur að koma á óvart, þótt sannarlega stingi það í hjartað, að Greta hefur á sinni stuttu ævi glímt við nánast allar þær skuggahliðar sem stúlkur (ógreindar) á einhverfurófi þekkja því miður allt of vel. Svo mjög að hún var hætt komin af átröskun, sem fór fyrst að færast til betri vegar þegar einhverfugreiningin lá fyrir. Hún hætti líka að tala nema við allra nánustu ættingja (og hunda) og glímdi við mikla depurð.

En skólakerfið, heilbrigðiskerfið. Var það ekki með besta móti í félagslegu paradísinni Svíþjóð? Onei. Að sögn móðurinnar var mikilvægasta aðstoðin sem fjölskyldan fékk yfirleitt veitt af fólki sem fór á svig við reglur kerfisins, treysti eigin hyggjuviti og stalst nánast til að sinna barninu þvert á regluverk og starfslýsingar. Ekki svo að skilja að enga hjálp hafi verið að fá, en þó er alveg ljóst að sterk félagsleg staða foreldranna, heimavinnandi föður sem gat helgað sig umönnun fjölskyldunnar og móður sem naut sveigjanleika í starfi skipti sköpum. Bókstaflega.

Malena hefur gefið út bók, sem fjölskyldan skrifaði reyndar í sameiningu, um ferðalag fjölskyldunnar út úr frumskógi erfiðleika, þar sem lykillinn að þeirra mati var rétt taugafræðileg greining og í kjölfarið róttæk aðlögun að þörfunum sem henni fylgdu. Bókin fjallar á skemmtilegan en þó afar heiðarlegan hátt jöfnum höndum um fjölbreytnina á einhverfurófinu, ADHD (sem bæði móðirin og systirin Beata þekkja af eigin raun), umhverfis- og loftslagsmál, jafnrétti, listir og lífið almennt.

Hvað ef?

Tilhugsunin um það hvernig hefði getað farið ef Greta hefði ekki fengið hjálp er þyngri en tárum taki. Ef hún hefði ekki notið liðsinnis fólks sem gaf sér tíma til að hlusta og sjá, ef kerfin sem helst vilja að allir séu eins hefðu náð að gleypa hana. Hún var í lífshættu þegar verst lét. Ekkert minna.

Það er líka óbærilegt til þess að hugsa að Gretur heimsins eru ekki allar jafn heppnar. Að vita allan þann fjölda stúlkna sem, líkt og ungi umhverfisaktívistinn með stóra hjartað og flugbeittu skilaboðin, fá að heyra að þær geti nú varla verið einhverfar. Þær hafi jú ágætis orðaforða, horfi í augun á fólki, fylgi norminu í námi eða jafnvel vel það. En sem líkt og hún nota kannski klósettin í skólanum til að jafna sig í friði þar til starfsfólkið finnur þær og rekur út að „leika við hin börnin“.

Í bókinni sinni, Scener ur hjärtat, hefur Malena eftir dóttur sinni orð sem ég get ekki hætt að hugsa um. Þegar greiningin lá fyrir og sú stutta fór að opna sig meira varðandi einelti, stríðni og einmanaleika í skólanum, sögðu foreldrarnir við hana í huggunarskyni að bráðum myndi hún líklega fara að eignast fleiri vini og lífið yrði betra. Þá sagði hún: ,,Ég vil enga vini. Vinir eru börn og öll börn eru vond“.

Á ferð, ekki þó flugi

Þessa dagana er Greta Thunberg í Davos að „tala við mennina“ um loftslagsvána. Þangað fór hún með lest, eins og góðum umhverfissinna sæmir. Myndin af henni á lestarpallinum, með húfu á höfðinu og skiltið sitt um skólaverkfallið bundið við litla ferðatösku er í súrrealískri mótsögn – jafnvel brjálæðislegri – við myndina af einkaflugvélunum sem söfnuðust á flugvöll Davos með „mennina“. Barnið Greta sér allt of vel hvað þeir eru allir allsberir, keisararnir sem fara með völdin. Og hikar ekki við að benda þeim á það. Áfram hún!

Verum þakklát fyrir sterka og þolgóða foreldra sem vaða eld og brennistein fyrir börnin sín. Verum þakklát fyrir greiningar, þær skipta sköpum. Verum þakklát fyrir einstaklinga sem sjá heiminn frá öðru sjónarhorni og eru viljugir að vekja okkur öll til umhugsunar. Verum þakklát fyrir aktívista sem feta ekki hinn þægilega veg forréttindablindunnar heldur erfiða við að vekja okkur hin.

Og pössum einhverfu stelpurnar okkar. Við þurfum á öllum okkar Gretum Thunberg að halda.

Af hverju ætti ég að þykjast vera einhverf?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Einn af rauðu þráðunum í reynslusögum kvenna á einhverfurófi, sem margar hverjar greinast á fullorðinsaldri, oft eftir langa og erfiða baráttu við að finna sér stað í tilverunni, er að þeim er ekki trúað, greiningin ekki tekin gild. Víða er líka erfitt að komast í greiningu og fordómar fagaðila sterkir, í takt við karllæga slagsíðu sem ríkt hefur gagnvart einhverfu frá því henni var fyrst lýst.

Sjálf hef ég ekki tengt við þessar frásagnir, sem betur fer. Ég upplifi almennt mikinn stuðning og jákvæð viðhorf, svo ekki sé minnst á jákvæð viðbrögð við til dæmis þessu bloggi og því að ég skuli vera tilbúin að segja sögu mína upphátt. Fyrir það er ég mjög þakklát. Hef reyndar gantast með það að opinberun mín á þessari greiningu hafi kannski bara verið eins og þegar George Michael kom út úr skápnum – bara svona jájá, það vissu nú allir…

Eníhú, það sem er sagt við mann er ekki alltaf það sama og það sem sagt er um mann. Eins og ég hef skrifað um áður þá fer umtal og sögusagnir glettilega oft framhjá mér, sem mögulega er fylgifiskur þess að forðast „smalltalk“. Sem er oft bara ágætt.

Er ég kannski að þykjast vera einhverf?

Það eru víst einhverjir þarna úti sem halda það. Eftir að hafa velt þeirri staðreynd fyrir mér í smá tíma, hef ég komist að því að mér finnst það bara allt í lagi. Eins og oft er sagt; það sem öðru fólki finnst um þig kemur þér ekkert við. Þannig er það bara.

Leiðin að greiningu er sjaldnast stutt, eða bein. Einmitt þess vegna tjái ég mig opið um mína leið, minn aðdraganda, mína niðurstöðu og væntanlega – einhvern tímann – mína lausn. Vegna þess að þetta er ekki svar sem liggur í augum uppi, það eru fáir sem þekkja til og fáir sem vísa rétta leið.

Minni leið að greiningu má skipta upp í nokkra áfanga. Ef ég rek mig frá núinu og afturábak, er stysti og nýjasti áfanginn sá sem lá frá fyrsta gruni um að vera á einhverfurófi og að því að leita til fagmanns. Þar á undan var lengri tími sem einkenndist af meðvitund um einhverfurófið, lærdómi frá sjónarhorni aðstandanda og  viðleitni til að vera vel upplýst mamma og góður bakhjarl. Þar á undan er svo kaflaskipt tilvera, þar sem fléttast saman velgengni og vanlíðan, bjartsýni og kvíði. Og allskonar.

Hver fyrir sig

Einhverfugreining á fullorðinsaldri er í mínum huga fyrst og fremst afar persónulegt ferðalag, á forsendum og að frumkvæði einstaklingsins sjálfs. Leið til að kynnast sjálfum sér, læra betur á sjálfan sig og ekki síður á aðra. Það hvort við opinberum greininguna ræður síðan hvort hún verður líka tæki fyrir aðra að læra á okkur. Sjálf valdi ég þá leið að ræða greininguna strax, sem hefur mikið með minn eigin persónuleika að gera, en tengist líka því hvar ég er stödd í lífinu einmitt núna.

Oft er ég spurð hvað fólk eigi að gera ef það grunar að fullorðinn einstaklingur sé á einhverfurófi, hvort eigið að hvetja viðkomandi í greiningu, benda á þennan möguleika og þar fram eftir götunum. Ég er ekki viss um að það sé til eitt svar við þeirri spurningu, þekki bæði góðar og slæmar reynslusögur af slíkum tilraunum, þ.e. að ýta við fólki (fullorðnu) að leita sér greiningar.

Mín leið til að ýta við fólki er að upplýsa, segja frá. Nota frásagnir og reynslusögur og vona að það opni augu. Ekki til að leiðrétta fólk, laga það eða hafa vit fyrir því, heldur til að breikka sjóndeildarhringinn og reyna að stuðla að auknum skilningi. Þar finnst mér sterkasta leiðin og sú hreinlegasta að segja frá mér sjálfri. Mitt sjónarhorn er bara eitt af ótalmörgum, en ég á mína sögu sjálf og þar með réttinn til að deila henni.

Á eigin forsendum

Vangaveltur undanfarið, um hvort mér eigi að finnast eitthvað um það hvað fólki finnst (ef því finnst þá yfirhöfuð eitthvað) kristallast eiginlega í þessu: Einhverfugreiningin er mál hvers og eins, persónuleg og í einkaeigu. Þetta er mín greining, það tók mig talsverðan tíma að finna hana og mér þykir vænt um hana. Fyrir mig var hún púsl sem vantaði í heildarmyndina, skrúfa sem var laus. Ég hef val um það hvort ég tala um hana eða ekki, sennilega myndi ég gera minna af því ef hún væri ekki hluti af stærri heild. Þeirri heild að konur og stúlkur á einhverfurófi hefur skort hlustun, skort rödd.

Með tímanum verður þetta sem ég syng, með eigin nefi, vonandi hluti af mun stærri kór, í lagi sem fleiri þekkja.

Súr pilla

/ hlidstaedverold / 3 Ummæli

Ég er búin að vera að japla á súrri pillu í allt sumar sem ég verð einhvern veginn að fara að koma frá mér. Þannig er að ég las í vor umfjöllun um nýlegar rannsóknir, í Bandaríkjunum og Bretlandi meðal annars, um viðmótið sem mætir einhverfum einstaklingum í samfélaginu, sem og þau áhrif sem það hefur á sálarlíf einhverfra að upplifa höfnun í félagslegum samskiptum.

Hingað til hefur mest verið rætt og ritað um félagslega færni – eða skort á henni – meðal einhverfra. Sjálft greiningarheitið – einhverfa – endurspeglar raunar þessa nálgun, að hinn einhverfi sæki ekki í félagsleg samskipti, heldur haldi sig afsíðis og forðist félagsleg tengsl. Með öðrum orðum; að erfitt sé að ná til hans.

Þessi nálgun felur í sér að einhverfir veljir sér, eða kjósi, að vera út af fyrir sig og að þá skorti færni (og jafnvel vilja) til að taka þátt í samfélaginu.

En er þessu kannski öfugt farið?

Sjónarhorn þeirra sem rannsaka einhverfurófið fer sem betur fer sífellt stækkandi – svo mjög að það er jafnvel farið að snúast við. Enda kannski löngu tímabært að skoða hina hlið peningsins, það er hvort – og þá hvernig – samfélagið kemur til móts við þá sem hafa óhefðbundið taugafræðilegt upplegg.

Meðal þess sem nú hefur verið skoðað er viðmót „óeinhverfra“ við fyrstu kynni af einhverfu fólki. Fyrstu hughrif sem einstaklingur vekur skipta nefnilega ótrúlega miklu máli. Þau hafa mjög mikil áhrif á það hvort okkur langar að kynnast viðkomandi betur, eða hvort viðbrögðin eru kannski þveröfug. Fyrstu augnablikin ráða miklu um það hvaða stefnu samskiptin – og þar með tengslin – taka.

Skýr munur á viðbrögðum fólks eftir því hvort um er að ræða einhverfu eða ekki

Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments.

Svo mörg voru þau orð: Taugadæmigert fólk (einnig þekkt sem „normal“) vill síður eiga samskipti við einhverfa. Þetta sýna tölfræðilega sterkar, samhljóða niðurstöður úr þremur rannsóknum, þar sem fylgst var með fyrstu viðbrögðum í samskiptum við annars vegar einhverfa og hins vegar fólk án greiningar. Bæði voru skoðuð viðbrögð jafningja (fólks á svipuðu reki) og milli kynslóða (viðbrögð fullorðinna við börnum t.d.) og niðurstöðurnar voru alltaf eins.

Þetta er verulega súr pilla. Og súra bragðið er kunnuglegt. Munurinn er kannski sá að áður byggði það á tilfinningunni um það að einhverjum (einum eða fleirum, eða hópi jafnvel) hreinlega líkaði ekki við mig, sama hvað ég segði eða gerði. Við eigum væntanlega öll svoleiðis augnablik – eða jafnvel heil tímabil – sjálfsvorkunnar sem eiga sér ekki alltaf stoð í raunveruleikanum. Hér er hins vegar um blákaldar vísindalegar niðurstöður að ræða. Ái!

Fólki líkar bara almennt ekki við einhverfa einstaklinga, það langar síður að kynnast þeim nánar, álítur þá síður vera vinamarga eða félagslynda og finnst þeir vera vandræðalegir í samskiptum.

Þá höfum við það.

Svo ég tíni nú til það jákvæða úr niðurstöðunum, þá var ekki munur á viðbrögðum fólks við rituðu máli (sem eru gríðarlega mikilvægar niðurstöður), og þrjár breytur sýndu ekki mun milli einhverfra og annarra, þ.e. hvort fólk treysti viðkomandi, væri til í að búa nálægt þeim og hvort fólk virkaði gáfulegt. Hér get ég ekki sleppt því að benda á að óeinhverfir skoruðu hærra í „gáfulega“ álitinu – proffar hvað? 😉

Sálræn áhrif

Nýleg bresk rannsókn skoðar meðal annars áhrif félagslegs samþykkis – eða skorts á slíku – á andlega líðan einhverfra einstaklinga. Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Samkvæmt henni eru sterk tengsl þarna á milli. Minna samþykki, aukin vanlíðan. Einhverfir vilja nefnilega ekki endilega vera út af fyrir sig, okkur langar til að tilheyra hópnum og líður illa þegar hópurinn vill ekki hafa okkur með.

Gríman, eða felulitirnir, sem fjölmargt einhverft fólk kemur sér upp í félagslegum samskiptum – til að falla betur inn í hópinn – er líka mikið til umfjöllunar í sambandi við geðheislu og andlega líðan. Hinir einhverfu (ekki hvað síst hinAR einhverfu) leggja oft mikið á sig til að aðlagast umhverfinu og temja sér hegðun sem er okkur ekki eðlislæg. Það útheimtir mikla orku og tekur sinn toll af andlegri og líkamlegri heilsu.

Tíðni þunglyndis, kvíða, sjálfsvígshugsana (og/eða -tilrauna) virðist aukast í beinu hlutfalli við það hversu mikið fólk felur einkenni sín (eða eðli eins og ég myndi frekar kalla það) og hversu lengi.

Í þessu samhengi kemur reyndar fram ákveðin þversögn, þar sem fólk með minna áberandi einhverfu felur hana meira – og fær þar með minni aðstoð frá umhverfinu. Sá sem er sýnilega fatlaður nýtur meiri aðstoðar, en sá sem glímir við ósýnilega fötlun (og felur jafnvel þann hluta sem þó væri annars sýnilegur) þarf ekkert síður á stuðningi að halda.

Það eru því jafnvel sterkari tengsl á milli þess að vera, eins og það hefur oft verið kallað „hátt fúnkerandi“ og hárrar tíðni þunglyndis, kvíða og skertrar lífslöngunar. Það kostar með öðrum orðum sitt að láta sem ekkert sé.

Getum við lært af þessu?

Eins og ég sagði í upphafi, þá er ég búin að vera að velta því fyrir mér í allt sumar hvernig ég á að melta þessar upplýsingar, og ekki síður hvernig ég kem hugsunum mínum best frá mér án þess að virðast sokkin ofan í sjálfsvorkunn. Því vorkunn hjálpar sjaldnast, hvorki okkar eigin né annarra.

En ég er sannfærð um að hægt sé að læra af þessum upplýsingum (en ekki hvað, segir konan sem getur ekki hætt að læra…).

Ég er með nokkrar tillögur um lærdóm (eflaust ekki tæmandi listi):

Í fyrsta lagi: gæti samfélag óeinhverfra vinsamlega litið í eigin barm og viðurkennt sinn hlut í því að einhverfir „hverfa einir“.

Í öðru lagi: getum við fært fókusinn aðeins frá því að þjálfa einhverfa í að hætta að vera öðruvísi og skoðað frekar betur hvernig við sem samfélag getum víkkað aðeins meðalveginn.

Í þriðja lagi: getum við sinnt betur þeim hópi sem er „minnst áberandi öðruvísi“ og glímir oft við risastórar andlegar og geðrænar afleiðingar þess að fela sérkenni sín – sem eru einmitt oft líka alltof ósýnilegar. Þarna liggur lífið við.

Og síðast en ekki síst:

Getum við dvalið aðeins við þá staðreynd að ritað mál er lykill að jákvæðari samskiptum milli einhverfra og annarra. Um leið og búið er að fjarlægja breytur eins og augnsamband, málróm og ásýnd, flæða samskiptin óhindrað.

Þessa staðreynd þarf að taka til greina í umræðunni um snjalltækjanotkun barna, ungmenna – og bara allra. Þessi tæki geta verið lykill að tengslamyndun fyrir þá sem glíma við neikvætt viðmót (að fólki hreinlega líkar ekki við mann!) í hinum „hefðbundnari“ samskiptum. Hvað ef netið, síminn og tölvan, opna dyr út úr einangrun og skapa farveg fyrir félagsleg tengsl? Eru þessi tæki þá alltaf slæm? Eða gleymir umræðan kannski bara að gera ráð fyrir mannlegum breytileika?

Grímuverðlaun einhverfunnar

/ hlidstaedverold / 1 athugasemd

Engir tveir eru eins, en þó mæta nánast allir einstaklingar á einhverfurófinu sterkum kröfum um að falla í fjöldann. Ekki vera öðruvísi, heldur vera meira eins og hinir.

Gríman

Með aukinni þekkingu á einhverfu kvenna og stúlkna, verður hugtakið „masking“ – að setja upp grímu – sífellt þekktara. Enda erum við víst snillingar í þeirri iðju, að fela einkenni okkar, apa eftir öðrum og strauja okkar sérkennilegu fellingar þar til krumpurnar hætta að sjást.

Krumpurnar hverfa vissulega af yfirborðinu, sem ýmsum virðist líða betur með, en við berum þær alltaf með okkur hið innra. Misfellurnar leita inn á við og taka sífellt meira pláss. Það er gríðarlega orkukræft að halda andlitinu í erfiðum aðstæðum – sérstaklega þegar andlitið er ekki manns eigið.

Laun erfiðisins

Oft er talað um lækningu á einhverfu, en hún er ekki til. Svo einfalt er það. Hins vegar er hægt að minnka „einkennin“, oftast með því að draga úr vanlíðan. Rólegt, reglufast umhverfi, fyrirsjáanlegar aðstæður, mataræði sem ekki ertir líkamann. Ást, umhyggja, skilningur og aðlögun umhverfisins að þörfum einhverfra er allt til þess fallið að auka öryggiskennd, draga úr vanlíðan og styrkja sjálfsmyndina.

Allt það sem nefnt er hér að ofan er gríðarlega jákvætt og mikilvægt, þó svo „batinn“ sem það áorkar geti aldrei kallast lækning. Enda er einhverfa eðli en ekki sjúkdómur.

Aðstæður sem framkalla hið gagnstæða – höfnun, óöryggi, skilningsleysi, óþægilegt áreiti, sársauki og svo framvegis – magna upp öll varnarviðbrögð og gera það mun erfiðara fyrir einhverfa að fúnkera innan um annað fólk.

Ástandið sem þá tekur við hefur ýmis nöfn og ólíkar birtingarmyndir, sem ég ætla aðeins að reifa hér. Grímuverðlaun einhverfra í ólíkum flokkum, gjörið svo vel.

Bráðnun – meltdown

Áberandi varnarviðbrögð einhverfra í fjandsamlegum aðstæðum eru eitthvað sem við þekkjum flest úr bíómyndum og sjónvarpi. Einstaklingurinn missir alla stjórn á aðstæðum, leggst jafnvel niður, heldur um höfuðið (eða lemur það), býr til hljóð til að yfirgnæfa umhverfið og svo framvegis. Enska heitið á þessu ástandi er „meltdown“, enda mætti líkja þessu við að hreinlega bræða úr sér. Ekkert virkar.

Sjálf kannast ég ekki sérstaklega vel við svona ástand, að minnsta kosti ekki í opnu rými. Mér tekst yfirleitt að forða mér inn í bíl, heim, eða í annað afvikið umhverfi áður en ég fell saman. Og það er ekki oft.

Lokun – shutdown

Þetta varnarviðbragð er mögulega ekki eins áberandi og bráðnunin, en því má í raun lýsa á þann veg að einstaklingur missi sambandið við umheiminn. Eða loki á það. Svipað og tölva sem frýs. Aðdragandinn er líka svipaður og hjá tölvunni, of hratt eða mikið áreiti og óskiljanlegar skipanir eða beiðnir. Ýtt er á alla takkana og ekki beðið eftir úrvinnslu heldur haldið áfram að hamast þar til allt slökknar.

Þetta ástand þekki ég mætavel og get ekki talið þau skipti sem ég hef upplifað það. Ég tengi það oftast við náin samskipti og líður þá gjarnan eins og ekkert sem ég geti sagt eða gert hafi nokkra þýðingu. Ég fær störu og oft er hugsun á flugi inni í höfðinu á mér eins og kúla í pinball spili, sem rekst endalaust á veggi og skoppar stjórnlaust milli þeirra. Ég get ekki svarað neinu ef ég er spurð og þarf bara að liggja undir mínu teppi og þiðna. Þetta eru stundirnar sem mér líður eins og ég komi frá annarri plánetu og tali ekki tungumálið.

Kulnun

Ein alvarlegasta afleiðing þess að ganga með grímu til að hylma yfir einhverfuna er án efa kulninin – á ensku „burnout“. Kulnun byggist upp yfir langan tíma og dregur smám saman til sín allan mátt og heilsu þess sem fyrir henni verður. Þetta er alvarlegt líkamlegt og andlegt ástand sem getur tekið langan tíma að laga. Það þarf ekki að vera einhverfur til að lenda í kulnun, en þetta tvennt virðist þó furðu oft fara saman.

Áreynslan við að upplifa sig utangátta, reyna að falla í fjöldann, reyna að skilja umhverfi sitt og taka upp hegðun sem er ekki manns eigin – leika hlutverk – er ótrúlega mikil. Það er hægt að umbera hana merkilega lengi, en á einhverjum tímapunkti segir líkaminn bara stopp. Slekkur ljósin, lokar pósthólfinu, dregur fyrir gluggana og pínir mann til að nema staðar og hætta að misbjóða eigin heilsu.

Þegar ég horfi til baka, til tímans áður en ég fékk mína greiningu, falla ótalmörg púsl á sinn rétta stað. Ég man til dæmis oft eftir mér í strætó á leið heim úr Námsbrautinni í sjúkraþjálfun, eftir langan dag fullan af snertingum, togi, teygjum, nuddi, björtu ljósi, tónlist og miklu glensi og gamni (það var rosalega gaman hjá okkur og gekk oft mikið á) þar sem ég var svo þreytt að ég gat rétt svo dregið andann. Það var erfitt að sjá skýrt, þungt að anda, járnbragð í munninum, þreytuverkir í mjóbakinu, sviði í húðinni. Dofi hér og þar. Jafnvægið í rugli. Suð fyrir eyrum og jafnvel skrýtin lykt.

34065861_10216114528126344_8180252809984212992_n

Þetta ástand hefur gert sig heimakomið með árunum. Fyrst kom það með löngu millibili og eftir mikið áreiti, en smám saman hefur leiðin að því orðið styttri og tíðnin aukist. Barneignir, vinna, félagsstörf, sambúð, fjölskylduboð, fjöldi verkefna á ólíkum sviðum. Allt hefur þetta tekið sinn toll og með tímanum hafa batteríin hætt að hlaðast að fullu milli tarna og þar með hallað undan fæti. Nú er svo komið að ég sef nokkra lúra á dag til að halda mér gangandi. Eins og blanda af ketti og ungbarni, enda bara tæpir þrír mánuðir síðan ég klessti endanlega á minn heilsufarslega vegg og varð að játa mig sigraða. Í bili.

Grímuverðlaunin, má skila?

Sem handhafi fjölmargra grímuverðlauna í flokki einhverfra, eftir áratuga leik frá morgni til kvölds, þrái ég það eitt að mega skila þeim aftur. Ég vil ekki einusinni vera tilnefnd.

Leiðin að þessu markmiði mínu er að standa meira með sjálfri mér, hætta að þóknast öðrum og umfram allt vera trú mínum kenjum.

Við verðum líka öll sem eitt að draga úr þrýstingi á einhverft fólk um að breyta sjálfu sér til að falla í fjöldann. Samfélagið verður bara einsleitara og minna spennandi og fullt af fólki veikist að óþörfu. Leyfum okkur að líða vel í eigin skinni, fögnum fjölbreytileikanum.

 

Miðaldra kona lærir mannleg samskipti

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Ég er alltaf að læra. Ef ég skrifa einhvern tímann ævisögu þá verður þetta titillinn á henni.

Ég. Er. Alltaf. Að. Læra.

Jafnvel þegar ég vil ekki læra, þá læri ég. Hvernig væri annað hægt þegar augu og eyru taka endalaust eftir öllu sem fyrir þau ber?

En ég læri líka af reynslunni. Ó hvað ég læri af reynslunni. Og ó hvað það er oft erfitt og sárt. Sumt þarf ég að læra aftur og aftur. En nú ætla ég að hætta að væla og reyna að gera eitthvað gagn. Gera gott úr þessu öllu.

Speglun

Undanfarið hef ég viðað að mér öllu sem ég get um konur á einhverfurófi. Eðlilega, nýgreind á þessu rófi sjálf. Sem betur fer bætist í sarpinn á því sviði með hverjum deginum, það er að verða svo mikil vitundarvakning um kvenlegar hliðar rófsins.

Rauður þráður í þeim fróðleik er að stúlkur og konur á rófinu spegla. Við lærum svosem öll með speglun, það sjáum við alls staðar þar sem ungur lærir af eldri, hvort sem það er vídeó af kettlingi að þvo sér eins og mamman, eða barn að herma eftir eldra systkini.

Heilinn okkar er að hluta settur saman úr spegilfrumum. Þær eru meðal annars ábyrgar fyrir því að við kúgumst þegar aðrir kasta upp (afsakið erfiða líkingu, spegillinn í ykkur fór eflaust í gang við það eitt að lesa þetta).

Stelpur á rófinu virðast reiða sig mjög á speglun, langt fram eftir aldri, hvað varðar félagsleg samskipti. Sú speglun er misgagnleg og reynist ekki alltaf vel.

Að hlusta með því að tala

Þar sem fólk á einhverfurófi á erfitt með félagsleg samskipti, að láta þau flæða án umhugsunar og grípa óyrt skilaboð sér til gagns, reiðum við okkur á alls konar hjálpardekk þegar við lærum að umgangast aðra. Meðvitað eða ómeðvitað. Og hjólum svo inn í lífið með þessi blessuðu dekk dinglandi utan á hjólinu langt fram eftir aldri. Þó svo þau veiti kannski engan stuðning lengur og rekist jafnvel bara utan í aðra. Jafnvel þó við dettum um þau sjálf.

Eitt sem við virðumst gera, sem getur verið mjög pirrandi fyrir aðra, er að reyna að hvetja aðra til að tala við okkur með því að tala sjálf. Ef mig langar að vita eitthvað um þig, bið ég um það með því að demba á þig einhverju um mig.

Svo bíð ég eftir að þú speglir

En það er alls ekkert víst að þú gerir það. Kannski viltu bara losna frá þessari málóðu konu.

Og ef mig langar rosalega mikið að heyra hvað þú hefur að segja, þá tala ég bara enn meira.

Þetta er ekkert voðalega praktískt. Og þetta er frekar vandræðalegt þegar maður gerir sér grein fyrir að hafa stundað þetta atferli alla ævi. Góðu fyrirgefiði bara, þetta var ekki illa meint.

Ég þarf að beita mig hörðu við að skrifa þetta, ég hef svo oft skammast mín fyrir málæðið og fundið svo mikla höfnun í tengslum við það. En ég er að læra og verð að losa mig við þetta af sálinni til að geta haldið því áfram.

Sko til – ég er enn að demba á ykkur einhverju um mig. En hér hafið þið alla vega þann kost að hætta bara að lesa 😉

Að spyrja

Ég veit ekki hvað ég hef oft barmað mér yfir því að ég frétti aldrei neitt. Af hverju segir mér enginn neitt?

Vinnufélagi er allt í einu farinn til útlanda í heila önn, ég kem af fjöllum. Fólk fer í ferðalög og ég hef ekki hugmynd. Eitthvað mikilvægt gerðist og ég frétti það síðust. Þessi dæmi eru ótæmandi. Ég frétti ekki einu sinni kjaftasögur um mig sjálfa.

Ég veit það núna að þetta er vegna þess að ég kann ekki að spyrja. Ég kann ekki þennan hluta „small-talk“ sem er að spyrja aðra hvað þeir séu að plana, hvað þá langi að gera, hvað standi til. Ég hef svo sannarlega áhugann, vil vita, en þarf að læra að leita eftir þessum upplýsingum.

Því miður líður mér alltof oft eins og Sögu minni Norén, þegar hún byrjar að spyrja: viltu spjalla eða ekki? (Småprata eller inte?) Og hefur svo upp raust sína með eitthvað alltof persónulegt sem enginn vill vita. „Ég fékk blæðingar í morgun“ „Eruð þið að sofa saman?“ Finnst ég eins og bjáni að vera að spyrja að einhverju persónulegu.

Ég er samt að reyna. Byrja kannski smátt, en minni mig þó reglulega á að spyrja fólkið í kringum mig hvernig það hafi það. Og einbeiti mér að því að hlusta í stað þess að segja frá.

Þetta lærist vonandi.

Þetta var allt í bili. En þangað til næst: hvernig hefur þú það? Er allt gott að frétta?

 

 

 

Hvers vegna segja frá?

/ hlidstaedverold / Skrá ummæli

Þetta er kannski undarleg spurning fyrir manneskju sem þolir ekki leyndarmál og kann ekki að ljúga. En ég ætla samt að reyna að svara henni eftir bestu getu.

Hvers vegna þegja?

Ég hef aldrei kunnað að ljúga, nokkuð sem greiningin hefur hjálpað mér að skilja. Ég gat til dæmis aldrei neitað því að ég væri ólétt ef ég var spurð, jafnvel þótt það gerðist óþarflega snemma. Fannst það bara eitthvað svo rangt af mér að afneita ófæddu barni. Ekki það að spyrjandinn hefði neina sérstaka kröfu á að vita af því, jafnvel einhver sem tengdist mér lítið sem ekkert. En samt. Væri ég spurð varð ég að segja satt. Sama með einhverfugreininguna, myndi ég segja nei ef einhver spyrði?

Að vera samkvæm sjálfri mér

Ég á syni sem deila með mér þessari greiningu. Við ræðum þeirra greiningu opinskátt og það hjálpar þeim án efa við að skilja sjálfa sig og umheiminn – og umheiminum að skilja þá. Einhverfan er hluti af tilverunni, hluti af einstaklingnum og persónugerðinni. Ekkert til að skammast sín fyrir, en vissulega eitthvað sem gott er að vera meðvituð um og vinna með. Það hlýtur að vera eðlilegasta mál fyrir þá að fá að segja frá því að mamma sé líka á einhverfurófinu, þó svo ég hafi greinst á eftir þeim. Vitneskjan gefur þeim líka viðmið. Það er gott að geta borið sig saman við aðra, ekki síst einhvern sem hefur lengri reynslu til að miðla og hefur sopið ýmsar fjörur.

Konur og stúlkur eru ósýnilegar

Mér finnst mikilvægt að saga stúlkna og kvenna á einhverfurófi sé sögð, við höfum verið ósýnilegar allt of lengi. Það er eins með rófið og hjartasjúkdómana, þekking fagaðila og þar með almennings byggist fyrst og fremst á rannsóknum á karlkyninu. Þetta er einfaldlega jafnréttismál.

Konur á einhverfurófi eiga allt of margar sögu um einelti, misnotkun, ofbeldi í nánum samböndum, kvíða, þunglyndi, áfallastreitu og svo mætti lengi telja. Samfélagið, ekki hvað síst skólaumhverfið, þarf að læra að koma auga á þessar stelpur og veita þeim viðeigandi stuðning. Áður en lesblinda varð þekkt hugtak voru krakkar með námsörðugleika kallaðir tossar og álitnir latir. Í dag dytti engum í hug að stimpla lesblind börn á þann hátt og aðstæður þeirra í skóla og lífinu almennt hafa þar með batnað til muna.

Meðvitund um og þekking á einhverfu sem eiginleika sem ekki nær alltaf þeim „styrk“ að geta talist fötlun þarf að aukast. Ég vil hjálpa til að vinna að því. Mér verður bara illt að hugsa til þess að stelpur í öllum skólum landsins séu að feta sig eftir þeirri braut sem ég gekk á undan þeim. Þær eiga betra skilið. Ef það hjálpar þeim að ég segi mína sögu þá er takmarkinu náð.

Fordómar?

Auðvitað velti ég því fyrir mér hvort opinberun á einhverfugreiningu komi sér illa fyrir mig. Ég starfa meðal annars á pólitískum vettvangi þar sem litið er á það sem íþrótt að klekkja á næsta manni. Er ég að gefa á mér óþarfan höggstað? Mögulega, en í raun er það ekkert nýtt. Þessi Akkilesarhæll hefur alltaf fylgt mér. Styrkleikar mínir sem einstaklings verða áfram þeir sömu og veikleikarnir líka. Sjálf þekki ég þá alltaf betur og betur og samstarfsfólk getur grætt á því að vita hvernig ég tikka. Hvort fólk síðan notar upplýsingarnar til góðs eða ills verður bara að koma í ljós og segir meira um aðra en mig.

Hér er ég – hvar ert þú?

weird light

Eftir að augu mín opnuðust fyrir vægari einkennum einhverfu, eins og þeim sem fylgja Aspergerheilkenninu, ekki síst hjá konum, á ég líka auðveldara með að koma auga á þau hjá öðrum. Vitað er að fjöldinn allur af fólki hefur farið í gegnum lífið án þess að þessi sérkenni hafi leitt til greiningar. Margir fullorðnir sem óska eftir mati á sjálfum sér gera það í framhaldi af því að einhverfa greinist hjá barni þeirra, eða börnum.

Ég var búin að setja mig mjög vel inn í veruleika fólks með Aspergerheilkenni og taka alls konar sjálfspróf sem öll flokkuðu mig sem normal, enda byggð á einkennum drengja og karla. Þekking á einkennum stúlkna og kvenna hefur vaxið mikið síðustu ár og undanfarið er ég eiginlega búin að lesa mína eigin ævisögu aftur og aftur í bókum og frásögnum kvenna sem hafa greinst seint og um síðir. Það er innan við ár síðan ég varð sjálf nokkuð viss um þessa greiningu og bara nokkrar vikur síðan ég fékk þann grun staðfestan. Mér líður eins og ég sé komin heim og vil gera mitt til að fleiri nái þeim áfanga.

Ég kveiki hér með á vitanum mínum – hér er ég.