Ég hef alltaf hugsað í mynstrum. Þau sækja að mér úr öllum áttum, allt frá bílnúmerum yfir í strikin sem ég forðast að stíga á á gólfum eða stéttum. Það leynast mynstur í orðum og máli, taktur býr í öndun og hjartslætti og endurtekningar birtast í hegðun og framkomu.

Enda þótt konur á einhverfurófinu séu allar einstakar hver á sinn hátt þá er saga okkar á svo margan hátt nánast óhuggulega lík. Þar eru sannarlega mynstur sem endurtaka sig en til að drættir þeirra verði skýrari þurfum við að sjá og skoða sögur sem flestra kvenna og stúlkna.

Í grunninn er ekkert til sem heitir hátt eða lágt funkerandi einhverfa. Slík aðgreining er í raun bara enn einn merkimiðinn sem okkur er úthlutað af samfélagi sem streitist gegn því að kafa dýpra. Einhverfan er þungmiðjan, taugagerð sem mótar alla okkar tilveru. Það hvernig öðrum þóknast að flokka okkur er allt önnur saga.

Taugaætt

Einhverfugreiningu á fullorðinsaldri mætti líkja við að uppgötva áður óþekkta grein á ættartrénu sínu. Mér finnst ég hafa fundið fullt af nýjum skyldmennum sem í einhverfusamfélaginu hefur verið gefið hið skemmtilega og lýsandi nafn taugaætt (neurokin). Ég er afar þakklát fyrir þessa opinberun.

Meirihluti þessa nýja „ættleggs“ míns eru konur sem hafa fengið einhverfugreininguna sína seint.

Mynsturheilinn minn greinir í þeim hópi eftirfarandi drætti:

-Þær eru aldurslausar. Þær yngri búa yfir fornri visku og þær eldri geyma bernska eiginleika.

-Þær eru afar skapandi og listrænar, hver á sinn einstaka hátt. Tónlistarkonurnar búa yfir sérstökum hljómi og persónulegri tjáningu. Sama má segja um sjónlista- og handverkskonurnar, í verkum þeirra er yfirleitt skýr og djúp merking. Rithöfundarnir eiga í sérstöku sambandi við orðin og málið. Margar nýta sér ólíka miðla, tónlist, myndir, hreyfingu og orð – annað hvort til skiptist eða í bland.

-Þær eru mjög tilfinninganæmar og örlátar, með mismikið af erfiðri lífsreynslu á bakinu. Flestar eru, eða hafa verið, að vinna úr áföllum. Sumar hafa uppgötvað einhverfuna sína í gegnum þá vinnu, aðrar í kjölfar greiningar barna sinna.

-Þær eru hvort tveggja í senn ótrúlega seigar og úrræðagóðar (yfirleitt frekar af nauðsyn en löngun) og ofurviðkvæmar. Daglegt líf krefst þess að þær flakki milli þessara tveggja öfga, herði sig upp andspænis krefjandi áskorunum og reyni um leið að taka tillit til þarfa sinna með öllum tiltækum ráðum.

-Þær eru fullar af andstæðum. Bráðgáfaðar en glíma við erfiðleika í daglegum athöfnum. Fullar trúnaðartrausts en um leið sífellt á verði. Þær eiga ótal verkfærakistur af mismunandi færni en virðast einhvern veginn alltaf taka með sér röngu töskuna og verða því að redda sér og skálda á staðnum eins og einhver sem þarf að veiða fisk með hamri og nagla.

Mörk

Einhverfu konurnar sem ég hef kynnst frá því ég fékk mína greiningu eru snjallar, fyndnar, sterkar, skapandi og úrræðagóðar. Flestar þeirra eiga í basli með mörk, líklega tengt því að hafa alla ævina þurft að fela einhverfuna sína og laga sig að samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir tilvist þeirra.

Snjáð og óljós mörk varða bæði huga og líkama. Margar þessara kvenna hafa þróað með sér sjálfsofnæmissjúkdóma sem endurspegla á vissan hátt vanhæfni líkamans til að verja sig gagnvart umhverfinu. Snertifletir líkamans við umhverfið, svo sem öndunarfærin, húðin og ekki síst meltingarvegurinn eru algeng vandræðasvæði.

Ég held það sé öruggt að segja að óskýr mörk séu algeng áskorun hjá einhverfum konum, bæði þau áþreifanlegu og óáþreifanlegu. Ónæmisviðbragð líkamans fer í glímu sinni við umhverfið á yfirsnúning og byrjar að ráðast á eigin vefi og svipað er uppi á teningnum varðandi einhverfugrímuna. Bæling á einhverfueinkennum okkar sem við byrjum að nota sem vörn gagnvart umheiminum snýst um síðir í andhverfu sína, rænir okkur orku og gerir okkur veikar.

Margar okkar eiga líka erfitt með hvers konar yfirvald. Vandkvæðin við að standa með sjálfri sér og krefjast skilnings á þörfum okkar aukast í réttu hlutfalli við vald „andstæðingsins“. Læknisheimsóknir eru mögulega efstar á þeim lista.

Rauður þráður

Ég held ég hafi aldrei hitt einhverfa konu sem hefur greinst fullorðin (eða sem barn ef út í það er farið) sem ekki hefur upplifað einhvers konar einelti eða misnotkun. Þessi samnefnari okkar er sláandi augljós og verulega ógnvekjandi.

Gerendurnir geta hafa verið önnur börn eða kennarar í skóla, foreldrar eða ættingjar, félagar, makar, samstarfsfólk eða ókunnugir. Alvarleiki reynslunnar er misjafn (þó svo öll mannleg reynsla sé að sjálfsögðu afstæð) en hún er til staðar. Hún hefur svo sannarlega átt sér stað og mótað tilveru okkar í með afgerandi hætti.

Kannski mun þetta breytast í framtíðinni þegar stúlkur og konur fá vonandi greiningu og stuðning fyrr á lífsleiðinni en í dag liggur enn mjög sýnilegur rauður þráður af sárri og oft hættulegri reynslu gegnum sögu systra minna á rófinu.

Fín lína

Umræðan um einhverfar konur og ofbeldi er vandasöm þar sem skilin milli þess að útskýra hvers vegna svo margar okkar deila þessari reynslu og beinnar þolendaskömmunar geta verið óljós.

Fjarlægðin frá því að segja að einhverfan okkar útsetji okkur fyrir ofbeldi yfir í að segja að það sé á einhvern hátt okkur að kenna er afar stutt. Þetta verður alltaf að hafa í huga þegar rætt er um ofbeldisreynslu einhverfra kvenna.

Því er rétt að minna á að það sama gildir um einhverfar konur og aðra þolendur, að ofbeldið er aldrei þeirra sök heldur gerandans.

Að því sögðu, þá er klárlega til staðar mynstur hvað varðar einhverfar konur, einelti og misnotkun. Ofbeldisfólk sem leitar uppi viðkvæma einstaklinga virðist laðast að okkur, hver svo sem skýringin er.

Þetta mynstur gefur eindregið til kynna að einhverfar stúlkur og konur þurfi bæði leiðsögn og vernd, eins og lesa má um í bókum um efnið þar sem til dæmis er fjallað um örugg samskipti og heilbrigða vináttu.

Sjálf hef ég velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er það við okkur sem vekur athygli illa innrætts fólks?

Meðal svaranna sem ég hef rambað á er eftirfarandi:

Við eigum í margslungnum erfiðleikum með mörk frá unga aldri og ævina á enda.

Rannsóknir á ungum börnum (um 3 ára aldurinn) sem skoða skilning barna á hugtakinu „eign“, hvort sem er í orði eða verki, gefa til kynna að einhverf börn leggi óhefðbundna merkingu í eignarhald. Á meðan óeinhverf börn slá eign sinni á leikföng og halda fast í það sem þau skilgreina sem sitt, eru þau einhverfu frekar reiðubúin að láta hluti af hendi. Óeinhverf börn kunna einnig betur að meta hluti sem þekkt persóna hefur átt (svo sem hunangskrukkuna hans Bangsímons) á meðan þau einhverfu sjá lítinn virðisauka í fyrri eigendasögu en horfa meira á raunverulegt notagildi hlutarins.

Flest æfum við okkur í félagslegum samskiptum með jafnöldrum okkar frá unga aldri í leikskólaumhverfinu. Mikið af þeim samskiptum felur í sér einhvers konar goggunarröð, hver á hvað, hver deilir hverju með öðrum og hver fer fyrir hópnum sem leiðtogi. Börn sem hafa óhefðbundna skoðun á eignarrétti, líkt og þau einhverfu, sem láta hluti fúslega af hendi og leggja lítið upp úr vinsældum þeirra, nálgast leikinn frá öðru sjónarhorni en aðrir.

Þessi nálgun getur skilið þau eftir án leikfanga, þegar hin fastheldnari í hópnum hafa valið sitt. Mögulega deila þau alls ekki skilningi hópsins á eignarrétti eða goggunarröð yfir höfuð, sem leiðir til þess að mörk þeirra verða óskilgreindari en hinna barnanna.

En eru þau í raun óskilgreind, eða eru þau bara öðruvísi?

Flestir eiginleikar sem tengjast einhverfu hafa verið skilgreindir sem gallar eða raskanir. Okkar aðferð við að lifa lífinu er gjarnan kölluð vangeta til að hegða okkur eins og óeinhverfir. Sumar þessara lýsinga, til dæmis hvað varðar hið svokallaða „Double Empathy Problem“, eru nú til endurskoðunar og endurskilgreiningar. Frekar en að halda því fram að einhverfar aðferðir séu síðri er þeim núna lýst sem öðruvísi. Öðruvísi en ekki verri. Kannski eru mörkin okkar til staðar, þó þau séu öðruvísi en óeinhverfra.

Sjálf hef ég til dæmis oft látið reyna á traust með því að deila persónulegum upplýsingum um mig í því skyni að bjóða upp á trúnað. Flestir myndu eflaust álíta slíka hegðun of opinskáa eða til marks um skort á mörkum, en rökhugsunin í mínum huga segir mér að með því að gera aðra að vörslumönnum einhverra af mínum leyndarmálum, verði þeir skuldbundnir til að vernda þau og þar með mig. Ef ég býð þér inn í minn innsta hring, hlýtur þú þá ekki að sanna að þú sért traustsins verður?

Reynslan hefur margoft kennt mér að þetta er ekki alltaf málið. Oft hefur fólk ekki fundið hjá sér nokkra þörf fyrir að vernda mig, nema síður sé, og jafnvel notað upplýsingarnar gegn mér. Samt sem áður hættir mér til að endurtaka þessa aðferð aftur og aftur, sem aftur getur tengst annarri skýringu á viðkvæmni einhverfra gagnvart misnotkun, nefnilega:

Að yfirfæra ekki reynslu milli aðstæðna.

Einn af þekktum áhættuþáttum einhverfra gagnvart hvers kyns misbeitingu er sú staðreynd að við speglum síður reynslu frá einum aðstæðum til annarra en almennt gerist. Þetta þýðir að lærdómur okkar af reynslunni einskorðast við tiltekna staði eða aðstæður og nýtist því ekki nægilega vel til að verja okkur í nýjum eða breyttum aðstæðum.

Með öðrum orðum getur eitthvað eða einhver sem við upplifum ógnandi í tilteknum kringumstæðum virkað meinlaust þegar umhverfið er annað. Brandarinn um að gera aldrei sömu mistökin tvisvar, heldur helst fimm eða sex sinnum hljómar óþægilega kunnuglega í okkar eyrum.

Það virðist vera til staðar gloppa í lífsleikni okkar sem gerir vart við sig við hvert tækifæri sem gefst. Alveg sama hversu oft við höfum farið í gegnum tiltekin mistök áður og sama hversu mjög þau hafa sært okkur eða gert okkur andvaka um nætur.

Það eru líka til rannsóknir sem sýna að „óeinhverfir jafningjar vilja síður eiga samskipti við einhverfa“ (Sjá Súr pilla)

Þetta gefur til kynna að útilokun af hálfu samfélagsins sé regla frekar en undantekning þegar einhverfir eru annars vegar, sem aftur leiðir til þess að við upplifum okkur oft einangruð og einmana. Að tilheyra ekki hópnum er viðkvæm staða út af fyrir sig, sérstaklega ef hlutverk einfarans er ekki sjálfskipað heldur afleiðing höfnunar.

Þessar aðstæður gera okkur augljóslega útsettari gagnvart skipulögðu ofbeldi, þar sem gerandi leitar uppi viðkvæm fórnarlömb, ekki hvað síst vegna þess hvað við tengjum við yfirlýsingarnar sem slíkir einstaklingar beita svo oft. „Enginn skilur mig nema þú“ getur hljómað mjög kunnuglega og látið okkur langa til að gera allt til að hjálpa viðkomandi, jafnvel þó það gangi gegn viðvörunum foreldra eða annarra sem láta sér annt um okkur.

Við lærum snemma að dulbúast og fela einhverfuna bak við grímu til að forðast útskúfun

Einhverfugríman hefur blandaða þýðingu fyrir einhverfa. Flest okkar viðurkenna að gríman hjálpi okkur í samskiptum við umheiminn, að minnsta kosti til skemmri tíma, en þó endar þessi „feluleikur“ yfirleitt með ósköpum. Hann skerðir sjálfsmynd okkar og er mjög kræfur á orku, sem er oft af skornum skammti til að byrja með. Þetta liggur í augum uppi þegar horft er til þess að við missum færnina til að setja upp grímu þegar orka okkar er á þrotum.

Að læra að fella grímuna er þess vegna eitt þeirra verkefna sem bíður okkar sem fáum einhverfugreiningu seint, sem og að skilja hvenær hún er gagnleg og hvenær ekki.

Gaslýsing

Þau okkar sem hafa farið í gegnum áratugi án greiningar höfum flest líka langa reynslu af gaslýsingu, hvort sem hún hefur verið meðvituð eða ekki. Alvarleiki gaslýsingarinnar er mismikill, en við höfum öll upplifað að ekki sé tekið mark á skynjun okkar og innsæi.

Samfélagið segir okkur í sífellu að viðbrögð okkar séu röng og sjónarhorn okkar skakkt. Það túlkar hreinskiptni okkar sem hörku um leið og það talar sjálft undir rós frekar en að gefa skýr skilaboð. Misskilningurinn sem af þessu hlýst er síðan oftast skrifaður á okkur, þar sem við erum í minnihluta.

Ofan á þessum misskilningi, sem getur fyllt okkur sjálfsefasemdum og gert okkur háð öðrum, tróna svo mennta-, félags- og heilbrigðiskerfi uppfull af fötlunarfordómum. Þetta eru kerfin sem veita snemmtæka íhlutun til þeirra okkar sem greinast snemma, með því sem ég kýs að kalla:

Misskilin normalíserandi „inngrip“

Atferlismeðferðir og félagsskilyrðing sem byggir á því að þjálfa einhverft fólk í að bæla eðlislæg sérkenni sín til þess eins að mæta kröfum annarra geta haft verulega skaðleg áhrif á mörkin okkar sem eru þó veik fyrir. Að skylda okkur til að fylgja félagslegum reglum á forsendum annarra „af því bara“ kennir okkur beinlínis að bæla eigin tilfinningar og skynjun og hlýða fyrirmælum annarra án þess að spyrja af hverju. Með öðrum orðum; beygja okkur að vilja annarra jafnvel þó við skiljum ekki hvers vegna.

Þetta er grafalvarlegt mál sem þarf að taka á fyrr heldur en seinna. Hver er tilgangurinn með svona íhlutun yfir höfuð ef henni fylgir ekki að minnsta kosti jafnmikil aðlögun af hálfu óeinhverfra í okkar garð? Hvers vegna þarf minnihlutinn að laga sig að kröfum meirihlutans?

Það ætti að vera pláss fyrir fjölbreytileika og við ættum öll að mega byggja á okkar eigin styrkleikum til að vaxa og blómstra. Að leika hlutverk sem maður skilur ekki til fulls getur tæplega verið góð leið til árangurs.

Einvherfa er nefnilega ekki galli sem þarf að leyna, heldur er sjálfsmynd sem ætti að styrkja og styðja á sínum eigin forsendum.

Frábrugðin skynjun og einhverft sjónarhorn geta líka átt þátt í viðkvæmni okkar

Ein þeirra stórkostlegu einhverfu kvenna sem ég hef kynnst á undanförnum árum sagði mér einu sinni frá því að hún hefði aldrei getað trúað því að neinn vildi meiða aðra manneskju. Samskynjun hennar er nefnilega svo sterk að hún finnur líkamlega til þegar hún sér aðra meiðast. Einhverfa rökhugsunin hennar ályktaði því að það væri óhugsandi að skaða aðra, þar sem það væri einfaldlega of sárt fyrir gerandann. Að sjálfsögðu hefur hún síðan komist að því að þetta er ekki algengt sjónarhorn, heldur mjög svo sérstæð einhverf upplifun sem getur hæglega útsett hana fyrir misnotkun af hálfu annarra. Ef þú býst aldrei við illu af neinum er ólíklegt að þú setjir upp miklar varnir.

Svona einhverf sjónarhorn má yfirfæra á margar aðrar aðstæður. Tilhneigingin til að segja alltaf satt og búast við því að aðrir geri það líka er þar á meðal.

Að halda að aðrir hugsi eins og við, þegar raunin er oftast önnur, getur leitt til óteljandi árekstra, ruglings og misskilnings. Það er augljós Akkilesarhæll að halda að allir sem þú hittir séu heiðarlegir og sannsöglir.

Ályktanir

Þetta er á engan hátt tæmandi listi mögulegra skýringa á því hvers vegna einhverfar konur eru útsettar fyrir ofbeldi, heldur mun frekar yfirborðskennt klór. Tilraun til að leggja eitthvað af mörkum í þessa mikilvægu umræðu sem vonandi er rétt að byrja og mun vonandi á endanum leiða af sér betri horfur fyrir einhverfar konur og stúlkur.

Við þurfum að vera meðvituð um þessa rauðu þræði í sameiginlegri lífsreynslu okkar, þar sem þeir varða heilsu, öryggi og lífsgæði kvennanna og stelpnanna þarna úti. Þessir þræðir eru ekki okkur að kenna og gera okkur ekki ábyrgar fyrir því ofbeldi sem á vegi okkar verður.

Við ættum heldur að nýta þá til að efla gagnkvæman skilning milli einhverfra og óeinhverfra og sem tæki fyrir mennta-, félags- og heilbrigðiskerfin til að styðja og valdefla einhverfa í leitinni að farvegi okkar í lífinu.

Til að geta frætt einhverfar konur um þessi mál og þannig verja þær betur, þurfum við fyrst að koma augu á þær og tryggja aðgengi þeirra að bæði réttri greiningu og viðeigandi stuðningi.

Þetta þarf að byrja á unga aldri. Einhverfar stúlkur þurfa að læra um mannlegt eðli utan rófsins, ekki með því að pína okkur til að apa það eftir, heldur með því að auka læsi okkar á mannlegan fjölbreytileika.

Samfélagið í heild þarf líka að læra meira um einhverfuna, að sjá og virða sérkenni okkar og samþykkja og mæta þörfum okkar, jafnvel þó þær stangist á við viðtekin gildi. Lífið liggur við.